Titre de la réunion / Cassette

Transcription

Assises régionales de Picardie
DRASS
Actes de la journée
CHU Sud, Salouël, le 17 juin 2009
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DRASS
Les Assises ont été animées par Philippe Lorenzo.
Ouverture
démarche des assises, enjeux, grandes étapes
Intervenants :
Françoise Van Rechem, directrice Drass Picardie
Fabrice Laurain, chargé de mission ARH Picardie
Benoît Lavallart, Mission Alzheimer, ministère de la Santé et des Sports
Françoise Van Rechem rappelle tout d’abord l’importance, dans le cadre du vieillissement de la
population, de l’affection liée à la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, avec 250 000 cas
recensés chaque année en France, et 11 000 personnes touchées en Picardie. Il s’agit principalement
de personnes âgées, mais pas seulement. Par conséquent, cette maladie est un enjeu majeur en
termes de santé public. Elle commence à être mieux prise en compte à travers les plans d’actions
mis en place depuis 2001. Pour accompagner la mise en œuvre effective des mesures préconisées,
le plan 2008-2012 prévoit l’organisation d’assises régionales dans toutes les régions de France.
Les trois objectifs des Assises sont les suivants :
•
•
•
diffuser une information de proximité sur la maladie et ses modalités de prise en charge ;
créer des espaces d’échange entre les intervenants concernés ;
contribuer à modifier les représentations de la maladie et de ses modalités de prise en charge.
S’agissant de la Picardie, les assises ont été organisées sous le pilotage de la Drass, en collaboration
avec l’ARH Picardie, l’Union régionale des caisses d’assurance maladie, des représentants des
usagers, des associations, des collectivités locales et des professionnels. Françoise Van Rechem
tient à remercier officiellement l’ensemble des personnes qui ont participé à la préparation de cette
journée, sur le plan du contenu comme de l’organisation matérielle.
L’objectif des Assises, à travers les différentes tables rondes, est de repérer les points forts et les
points faibles et d’identifier des pistes d’amélioration, qui seront reprises en clôture par le préfet de
région. Les tables rondes aborderont trois thématiques principales :
•
•
•
les dispositifs de prise en charge coordonnée au plan territorial ;
l’aide aux aidants (comme le maintien dans le milieu familial) ;
la formation (les compétences professionnelles pour la qualité de l’accompagnement).
Françoise Van Rechem conclut en souhaitant que cette journée soit riche de débats, qu’elle
aboutisse à un état des lieux partagé et à un plan d’actions opérationnel.
Fabrice Laurain rappelle que la maladie d’Alzheimer a été déclarée enjeu de santé publique
national. Cette thématique englobe les aspects de vie quotidienne jusqu’à l’accompagnement dans
les phases ultimes de la maladie. Ces Assises sont l’occasion de renforcer le travail commun
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conduit de longue date. Elles visent à mettre en lumière les initiatives positives, à confronter les
idées et à définir en commun des priorités.
La mise en œuvre du Plan Alzheimer repose sur le principe d’une coopération territoriale élargie.
Chaque établissement de santé public ou privé le respecte et s’y inscrit. Ces objectifs sont
clairement exprimés dans la politique régionale de santé poursuivie par la Drass et repris dans le
schéma d’organisation sanitaire.
Premièrement, le réseau de diagnostic et d’accompagnement doit être à terme totalement
coordonné. Il convient d’amener l’ensemble des lieux de consultation mémoire à être labellisé, à se
former et à étoffer les possibilités d’accès à ces lieux. Cela renvoie à l’enjeu de proximité et de
qualité des soins. L’ARH considère qu’il est inutile d’essaimer une multitude de consultations : il
est nécessaire de fonctionner en réseau.
Deuxièmement, les filières de prise en charge de la maladie doivent s’appuyer sur les filières
territoriales de gériatrie, telles que définies dans le plan, chaque acteur devant jouer son rôle pour
une meilleure coordination des soins en faveur d’un service ouvert, transparent, efficace, au
bénéfice des usagers et des acteurs socio et médico-sociaux, et représentant la plus grande prise en
charge des personnes âgées. En effet, l’hôpital n’est pas au centre du dispositif de gériatrie mais il
est un des acteurs.
Troisièmement, le plan Alzheimer prévoyait un comité de pilotage régional. En Picardie, il a été
choisi de s’appuyer avant tout sur les services départementaux, avec les services généraux, pour un
pilotage au plus près des territoires.
Enfin, chaque formule de prise en charge à temps plein ou à temps partiel doit permettre l’accueil
des personnes en médecine, en chirurgie, en réadaptation, dans les unités de long séjour, de HAD,
et avec l’appui des équipes de santé mentale. L’un des enjeux du plan est de permettre que le
parcours au sein des établissements des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer soit en
permanence accompagné de façon adaptée par les équipes.
En termes d’état des lieux, Fabrice Laurain souligne que les besoins de la région Picardie dépassent
largement l’accompagnement et qu’un effort supplémentaire sera nécessaire. Le CHU d’Amiens a
démarré de façon pragmatique et a immédiatement identifié les difficultés d’accueil au sein des
SSR de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’ARH a lancé un appel à projets ciblé sur
les futures thérapies cognitives et comportementales. L’ARH tient à remercier les équipes qui ont
déjà répondu à cet appel.
L’ARH Picardie travaille enfin sur l’identification d’unités SSR Alzheimer de jour, et prône le
développement de cette formule expérimentale et innovante. Elle portera une grande attention aux
travaux de ces Assises.
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DRASS
Etats des lieux :
les aspects généraux de la maladie d’Alzheimer
.I
Présentation du plan Alzheimer
Benoît Lavallart, Mission Alzheimer, ministère de la Santé et des Sports
.1 Les idées force du plan
Premièrement, la prise en charge quotidienne des troubles du comportement revêt une importance
considérable et rend difficile l’aide des familles : agressivité, déambulation, déshinibition,
apathie… Aujourd’hui, on sait réduire ces troubles par des techniques non médicamenteuses.
Deuxièmement, l’émotion reste intacte tout au long de la maladie et peut atteindre une intensité
impressionnante. Troisièmement, pour déterminer si une maladie constitue un véritable enjeu, on
mesure la perte d’années de vie. La peur de la maladie et sa représentation dans la société
constituent un autre sujet important. Selon une enquête d’opinion, le cancer arrive en tête des
maladies les plus redoutées, suivi du Sida, mais c’est la peur de la maladie d’Alzheimer qui
augmente le plus. Pour des raisons culturelles, les Français considèrent que la prise en charge des
malades atteints d’Alzheimer doit être partagée entre l’État et la famille.
Quelles sont les attentes des malades et de leur entourage ? Pour toute maladie, ils attendent de
l’information, des structures de prise en charge et un effort financier. Ce n’est pas une nouveauté.
Des attentes particulières sont néanmoins liées à la maladie d’Alzheimer : de la coordination, de la
professionnalisation et de la recherche en vue d’un traitement curatif.
Selon une étude d’opinion, 64 % des gens pensent que c’est l’âge qui entraîne des troubles de la
mémoire, 91 % souhaitent connaître le diagnostic. 38 % s’estiment mal informés mais ont peur.
Enfin, 65 % croient qu’une solution sera trouvée de leur vivant.
Selon les données de l’Assurance maladie, 400 000 personnes sont suivies pour la maladie
d’Alzheimer en France, ce qui permet aux tutelles de planifier à l’échelle départementale et
régionale. En France, la maladie est traitée correctement, avec une utilisation importante de
médicaments (traitement symptomatique). Les malades sont un peu plus hospitalisés que les autres,
mais sont moins traités pour le cœur ou le cancer par rapport à une population comparable. Du fait
de cette maladie, l’accès aux soins est donc limité. La consommation de neuroleptiques (traitements
sédatifs) est un repère fondamental, utilisés pour des personnes atteintes d’Alzheimer. Or il est
connu que ces traitements aggravent les symptômes et accélèrent le décès. Il s’agit là d’un véritable
problème de mauvaise prise en charge. La mise en place de meilleures pratiques de soins aura pour
conséquence une baisse de la consommation de ces médicaments.
.2 Le plan
Les grands enjeux du plan ont été définis par une commission indépendante, dans un rapport
remarquablement complet. Ses propositions ont abouti au plan. Ce dernier repose également sur des
efforts financiers importants : 200 millions d’euros pour les soins et 200 millions d’euros pour la
recherche, notamment. La mission de pilotage est chargée de suivre le plan et chacun de ses pilotes,
d’assurer l’évaluation, de mesurer les financements, de suivre les indicateurs, etc. Un tableau de
suivi est disponible sur www.plan-alzheimer.gouv.fr.
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Le plan repose sur les grandes idées suivantes. Premièrement, il importe de valider un diagnostic ou
un traitement curatif, avec la création d’une fondation de coopération scientifique regroupant
secteur privé et secteur public. En France, la recherche est malheureusement très morcelée et
bénéficie de financements très divers. Cette fondation relie l’ensemble des laboratoires et
l’ensemble des modes de financement, et lance des appels à projets. La recherche suppose de
trouver de nouvelle compétences, donc de créer des postes de doctorants.
Les appels à projets concernent les sciences humaines et sociales et la recherche appliquée, mais
donnent lieu à très peu de réponses reposant sur une méthodologie correcte. Peu d’équipes
françaises en sont capables. L’idée centrale est d’avoir un dossier unique France entière standardisé
des consultations mémoires, pour obtenir une photographie de l’ensemble des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer.
Un autre aspect concerne le parcours de la personne. La première difficulté consiste à mobiliser les
médecins traitants pour qu’ils envoient les personnes vers un spécialiste. Le diagnostic est
aujourd’hui au point mais il convient de travailler sur le dispositif d’annonce et d’accompagnement.
La maladie d’Alzheimer est plus complexe que le cancer, car elle donne lieu à plusieurs annonces
puis à un accompagnement dans le temps. Elle suppose une coopération de différents acteurs dans
le temps (médecins traitants, acteurs médico-sociaux…).
Une fois le diagnostic posé, l’accompagnement de la personne passe par la mise en place des Maia :
les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer et du grand âge. En réalité,
il s’agit d’organiser sur un territoire l’ensemble des prestations et services auprès des malades, donc
de préparer une réponse coordonnée et intégrée, de sorte que le grand public ait affaire à un guichet
unique proposant l’ensemble des prestations nécessaires (soins, financements, service, matériel).
L’objectif est de simplifier la démarche des usagers. On observe enfin de nombreuses redondances
au sein des acteurs du champ sanitaire : en moyenne, la maladie d’Alzheimer est diagnostiquée six
fois. Les Maia sont actuellement en expérimentation. Dix-sept sites pilotes ont été sélectionnés pour
optimiser la coordination de la gestion de cas. Les professionnels médico-sociaux seront le bras
armé des Maia. Ils gèreront l’ensemble des besoins de la personne et seront le référent unique.
Une grande innovation du plan réside dans la possibilité, dès la pose du diagnostic, de bénéficier de
prestations de réhabilitation à domicile avec des professionnels du SSIAD, par l’envoi d’assistants
de soin. Cela suppose de disposer de professionnels formés : ergothérapeute, psychomotriciens,
assistants de soins en gérontologie. En proposant aux dix-sept métiers de soin recensés une
formation continue, les professionnels acquerront une spécialité dans les soins spécifiques à
dispenser aux malades d’Alzheimer, dans l’organisation des activités de stimulation, et pour le
soutien aidant.
Parmi les données nouvelles qu’il convient de citer, il faut savoir qu’en Ephad, la maladie
d’Alzheimer réclame 23 à 80 minutes de temps soignant en plus. Or, grâce à la formation
(coaching) du personnel, il est possible de réduire ce temps de 60 % en trois mois, par des
techniques de soins simples. A domicile, il est important de soutenir les aidants, à travers deux jours
de formation et d’éducation à la santé, afin de leur donner des repères.
Par ailleurs, l’accueil de jour n’est qu’une réponse partielle à la demande de répit des familles. Il en
résulte l’idée de développer au travers du plan des plateformes d’accompagnement et de répit qui
proposeraient sur un territoire un accompagnement de jour, du soutien (groupes de parole, soutien
individuel), des activités sportives thérapeutiques. Toutes ces actions sont en cours
d’expérimentation. Pour accompagner les moments difficiles sont prévus des services de soins de
suite, des services hospitaliers sachant prendre en charge les crises aiguës des troubles du
comportement, l’objectif étant le taux de retour à domicile sans recours aux sédatifs.
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S’agissant des maisons de retraite, les pôles d’activités de soins adaptés (Pasa) permettront un
accueil de jour dans des locaux adaptés, par du personnel formé, des personnes qui ont besoin, ce
jour-là, d’une prise en charge spécifique, avec des espaces dédiés à des activités spécifiques. Il
importe de revenir, dans ce cadre, à la participation de la famille. Pour les troubles du
comportement très sévères, le plan prévoit les unités d’hébergement renforcé (UHR) dans des
locaux adaptés, avec un personnel renforcé.
S’agissant des malades jeunes, qui constituent un problème douloureux, la réponse doit être
individuelle. Des centres ont été créés à Lille, Paris et Rouen avec des correspondants partout pour
apporter des réponses spécifiques.
La qualité des pratiques soulève de nombreuses questions éthiques, et principalement celle de
savoir qui peut représenter la personne malade, qui signe le consentement à la recherche, d’accès à
la maison de retraite, etc.
La dimension européenne de cet enjeu se met en place à travers un plan européen impulsé par la
présidence française, prévoyant des programmations conjointes de recherche et des rencontres
d’experts qui doivent déboucher sur des organisations pratiques de prise en charge.
En conclusion, après une phase de définition du cahier des charges et d’expérimentation, le plan
doit maintenant être mis en œuvre sur le terrain, au niveau local.
.3 Débat
Un médecin explique que face à un malade agité, les maisons de retraite n’ont souvent pas d’autre
choix que de recourir aux neuroleptiques. Il est néanmoins d’accord avec le fait que ces
médicaments ne sont pas suffisamment réévalués.
Benoît Lavallart répond qu’un personnel formé doit permettre de réduire le recours aux
neuroleptiques. En effet, une étude a clairement démontré que ceux-ci réduisaient l’espérance de
vie. Or, ils sont utilisés dans 18 % des cas pour des traitements chroniques et non pour répondre à
une crise aiguë. La réduction de cet usage correspond à un travail de longue haleine. Pour Benoît
Lavallart, la qualité de prise en charge d’une maison de retraite se mesure au taux d’usage des
neuroleptiques.
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.II
DRASS
Maladie d’Alzheimer : aspects cliniques, point sur la recherche
Intervenants :
P. Olivier Godefroy, CHU d’Amiens
Jean-Marie Serot, CHU d’Amiens
Jean-Marie Serot rappelle qu’Alzheimer a décrit cette maladie à propos du cas d’une de ses
patientes. Son propos abordera la recherche fondamentale et la recherche clinique.
La maladie d’Alzheimer se caractérise par des lésions anatomiques : on observe des
dégénérescences neurofibrillaires et des plaques séniles. Les dégénérescences neurofibrillaires sont
des lésions intracellulaires et les plaques séniles des lésions extracellulaires. La recherche travaille
énormément sur les plaques séniles.
La protéine amyloïde, à l’origine des plaques séniles, conduit pour des raisons inconnues à la
formation chez certains patients d’agrégats de protéines amyloïdes. On observe la formation de
monomères et d’oligomères. Ces derniers sont toxiques quand ils se déposent sur les neurones, et
sont à l’origine des dégénérescences neurofibrillaires qui se produisent à l’intérieur des cellules.
La recherche progresse en imagerie.
La coupe coronale d’un cerveau est projetée. On y observe l’hippocampe, très atrophié.
L’imagerie permet un argument très fort sur le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Grâce aux
progrès réalisés dans ce domaine, il est désormais possible de mesurer la taille des hippocampes,
qui diminue considérablement au cours de la maladie d’Alzheimer. Le marquage au carbone 11 des
dépôts amyloïdes permet de faire des scintigraphies. Le carbone 11 sera bientôt remplacé par le
fluor 18.
Une étude effectuée auprès de 134 religieux, tous considérés comme normaux sur le plan cognitif, a
fait apparaître que seuls 57 d’entre eux n’étaient pas atteints de la maladie d’Alzheimer. Les autres
en étaient plus ou moins atteints. Le diagnostic peut donc être posé très longtemps avant
l’apparition des premiers symptômes. Cette étude a fait apparaître la notion de réserve cognitive.
Chez les personnes d’un haut niveau culturel, l’expression de la maladie est retardée. Celle-ci se
caractérise donc par une très longue phase préclinique dépourvue de troubles.
Selon une étude française, la maladie d’Alzheimer conduit à la perte successive des capacités
suivantes : faire des courses, gérer son budget, utiliser les transports, et enfin téléphoner.
La recherche vise à trouver un traitement adapté. A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif mais
seulement cognitif. Deux types de médicaments existent, d’une relative efficacité. Les inhibiteurs
de l'acétylcholinestérase qui inhibent la dégradation de l’acétylcholine. La mémantine agit sur
l’excès de glutamate, mais pour un résultat modeste.
Tous les essais montrent l’importance de commencer le traitement le plus tôt possible car les années
perdues ne se rattrapent pas. Des recherches anatomiques ont montré qu’un démarrage précoce du
traitement ralentissait l’atrophie hippocampique.
Il ne faut pas oublier les aidants, dont 90 % sont issus de la famille, dont 80 % de femmes - épouse
ou fille. S’il s’agit d’une fille, elle est âgée en moyenne de 60 ans, elle est mariée, mère de famille,
parfois encore en activité. Elle est donc débordée. Or l’aide dure 6,5 ans en moyenne avant l’entrée
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en institution, à raison de 60 heures par semaine. Il importe donc d’aider les aidants, qui sollicitent
rarement de l’aide. Pourtant, celle-ci ne peut être mise en place que s’il y a une demande.
S’agissant des traitements d’avenir, la vaccination des patients contre les monomères se révèle en
théorie possible. Cependant, le déclenchement de la sclérose en plaques a été observé chez les
souris. Les résultats des essais de vaccination menés chez l’homme sont mitigés. On observe sur
certains patients la disparition des plaques séniles, mais la poursuite de la détérioration cognitive.
Cela soulève donc de nombreuses questions. Des essais relatifs à la tramiprosate se sont soldés par
un échec. D’autres essais se révèlent plus prometteurs mais il convient de rester très prudent.
En conclusion, la recherche est très importante, avec plus de 12 000 publications récentes. Les
connaissances fondamentales sur la maladie s’améliorent, mais les progrès thérapeutiques restent
largement insuffisants.
Olivier Godefroy souligne qu’il existe plusieurs maladies d’Alzheimer avant de rappeler qu’il s’agit
d’une préoccupation importante de santé publique. Le nombre de nouveaux cas ayant déclaré la
maladie est lié à l’âge. Quand l’espérance de vie augmente, le nombre de personnes atteintes
augmente mécaniquement.
On insiste moins sur les troubles cérébraux vasculaires qui peuvent être générateurs de troubles
cognitifs. C’est un point important, qui est pourtant un axe de progrès. Une étude canadienne
montre qu’environ 5 % des plus de 65 ans présentent des troubles répondant aux critères des
maladies d’Alzheimer. Environ autant, dans l’ensemble de la population générale, présentent des
troubles cognitifs d’origine vasculaire.
En Picardie, on dénombre environ 6 000 à 7 000 patients par département, et une incidence
annuelle de 1 500 nouveaux cas par département. Cela montre l’importance de ces maladies et la
nécessité d’une prise en charge optimisée.
Dans le cadre d’une vaste politique générale, il importe d’améliorer la prise en charge, le traitement
pouvant différer la prévalence de six mois à cinq ans. Tout progrès sera significatif pour les patients
et leur entourage mais aussi pour l’organisation du système de santé.
Il importe de rappeler l’importance des progrès réalisés. Les traitements pharmacologiques évoqués
par Jean-Marie Serot apportent un bénéfice. Les traitements non pharmacologiques ont également
une grande importance et doivent être approfondis, pour limiter au maximum l’utilisation de
psychotiques. C’est un aspect essentiel pour la prise en charge de ces pathologies.
Parmi les sources de progrès, il importe premièrement de faire profiter la population des prises en
charge existantes. En 2001, moins d’un tiers (au mieux) des maladies d’Alzheimer recevaient un
traitement, souvent en raison d’un diagnostic non prononcé. Deuxièmement, il est capital de
diagnostiquer la cause des troubles (mémoire…) et d’adapter la prise en charge en conséquence. Il
est trop peu question des personnes de moins de 65 ans atteintes d’une maladie d’Alzheimer, dont
le nombre n’est pas négligeable. Chacune des maladies apparentées nécessite une prise en charge
différente. Il importe de mieux équilibrer les facteurs de risques vasculaires, parce qu’ils favorisent
la survenue de troubles cognitifs, notamment l’hypertension. Après un AVC, des mesures
permettent de réduire les séquelles (troubles cognitifs). Il est donc essentiel de diffuser la
connaissance. Or l’expérience montre que seulement un tiers des patients bénéficieront de
l’ensemble des progrès.
Troisièmement, en France, le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est plus tardif que chez ses
voisins. C’est pourquoi il importe de favoriser un diagnostic de forme précoce, y compris en
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s’intéressant aux troubles cognitifs légers. Quand une personne se plaint de problèmes de mémoire
persistants, il est nécessaire qu’elle bénéficie d’une évaluation en amont.
L’amélioration du diagnostic sera possible en optimisant les marqueurs diagnostiques.
Actuellement, quatre marqueurs sont de mieux en mieux connus :
•
•
•
•
les tests de mémoire ou d’autres fonctions permettant de déterminer le risque d’évolution
rapide, sur la base de seuils ;
l’imagerie (notamment IRM) qui permet de montrer l’atrophie de l’hippocampe ;
l’imagerie fonctionnelle, notamment celle permettant de se fixer sur les dépôts de peptides
amyloïdes ;
l’analyse des dosages dans le liquide céphalo-rachidien.
Ces marqueurs permettent un diagnostic plus sûr afin d’inscrire le patient dans un schéma
thérapeutique plus précoce.
Sur le plan des traitements, des essais en cours semblent prometteurs. Le premier est un vaccin qui
permettrait d’éviter le dépôt de la protéine anormale à l’origine de la maladie d’Alzheimer. Le
premier essai n’a pas donné les effets espérés mais la piste demeure très intéressante. En effet, les
patients qui ont pu développer des anticorps permettant d’épurer l’A-béta ont connu une évolution
beaucoup plus lente que les autres. Parmi les autres médicaments à l’étude, il faut citer le Dimebon
(antihistaminique), le Tarenflurbil et le bleu de méthylène.
Amiens a créé une unité CNRS sur les troubles cognitifs et a participé à des essais thérapeutiques.
Des travaux ont également été menés avec les gériatres autour des peptides, sur l’hypertension
artérielle et les caractérisations des troubles cognitifs. Le but est de favoriser la formation, la
connaissance, le diagnostic et la prise en charge de ces maladies.
.III Epidémiologie
Intervenants :
Béatrice Oliveux, OR2S
Dr Florent Verfaillie, OR2S
Béatrice Oliveux indique que l’observatoire régional de la santé et du social, à l’occasion de ces
Assises régionales de la maladie d’Alzheimer, a réalisé une plaquette sur la maladie d’Alzheimer
destinée à dresser un état des lieux de la situation en Picardie.
La maladie d’Alzheimer est une des démences les plus fréquentes, devant les démences vasculaires.
Elle se caractérise par un déficit cognitif multiple et l’altération significative de la mémoire, de
l’idéation, de l’orientation, de la compréhension, du calcul, de la capacité d’apprendre, du langage
et du jugement.
.1 Situation démographique
D’un point de vue démographique, la maladie d’Alzheimer touche davantage les 65 ans et plus. La
France est un pays vieillissant, où les 65 ans et plus représentent 16,5 % de la population, ce qui la
classe au 13e rang européen - la Picardie se classant au 20e rang des régions françaises.
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Entre 1996 et 2006, la part des 65 ans et plus en France a augmenté de 14,5 %. On constate des
disparités au sein de la Picardie, l’Oise étant le département comptant le moins de personnes de 65
ans et plus. Les Picards ont gagné 3,8 ans (3,9 ans pour la France) d’espérance de vie et les Picardes
2,6 ans (2,7 ans au niveau national). Cette évolution a une incidence sur la part des personnes
atteintes par la maladie d’Alzheimer.
.2 Approche épidémiologique
La mortalité est un indicateur épidémiologique pour connaître la prévalence de la maladie
d’Alzheimer. Selon les dernières données disponibles, 265 femmes et 113 hommes meurent chaque
année de maladies d’Alzheimer en Picardie. On constate des taux plus élevés dans l’est de la
Somme et dans l’Aisne. En termes de taux de mortalité, la maladie d’Alzheimer représente 3 % des
décès totaux. La mortalité est plus élevée chez les femmes que chez les hommes.
.3 Prévalence de la maladie d’Alzheimer en Picardie
Florent Verfaillie précise que l’étude repose sur les remboursements de médicaments, grâce aux
données de l’Assurance maladie. Pour estimer la prévalence de la maladie, a été effectué un
recensement des assurés ayant bénéficié d’au moins un remboursement traitant de la maladie
d’Alzheimer à partir des informations transmises par l’Urcam. Ces données sont toutefois à manier
avec grande précaution.
En Picardie, 3 661 patients sont traités par médicament pour une démence, soit un taux standardisé
de 2 062 cas pour 100 000 habitants. Le département de l’Aisne est le plus touché et la Somme est
la moins touchée. Comme indiqué précédemment, la prévalence augmente avec l’âge, notamment
chez les 85-89 ans, et intéresse plus les femmes que les hommes (4 femmes pour 3 hommes).
L’étude a également voulu estimer l’incidence de la maladie, c’est-à-dire le nombre de nouveaux
cas déclarés chaque année. Depuis octobre 2004, la maladie d’Alzheimer et les autres démences
sont regroupées au sein d’une seule affection de longue durée permettant au patient de bénéficier
d’une meilleure prise en charge médicale et sociale. On dénombre 1 080 nouvelles admissions par
an en Picardie, ce qui la classe en tête des régions, en raison d’un bon dépistage. 70 % de ces
admissions concernent des femmes, et 75 % concernent des plus de 75 ans.
.4 Hospitalisations
Béatrice Oliveux indique que le taux d’hospitalisation est le plus élevé chez les 85-89 ans. Le
nombre d’hospitalisations est plus élevé en Picardie qu’en France. Chaque année, 11 hommes et 5
femmes sont hospitalisés chaque semaine.
Deux tiers des malades retournent à leur domicile après une hospitalisation pour Alzheimer. Le
nombre de retours diminue avec l’âge.
En conclusion, en Picardie, 1 personne sur 50 de 65 ans et plus est traitée pour démence, soit
environ 3 600 personnes. 1 080 Picards atteints d’Alzheimer sont traités au titre d’une affection de
longue durée, ce qui classe la région en première position.
La plaquette de l’étude est téléchargeable sur le site de l’observatoire régional de la santé et du
social.
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Questions, débats
Une participante membre d’une association interroge Olivier Godefroy sur la stabilité induite par
les thérapies actuelles, et sur l’impact des thérapies non médicamenteuses.
Olivier Godefroy répond que les thérapies non médicamenteuses permettent de réduire les
symptômes, en développant l’attention, la mémorisation, et les aspects comportementaux. Ce
traitement doit s’inscrire dans le temps. Il s’avère qu’après plusieurs mois de traitement, les patients
gardent un peu plus d’aptitudes cognitives. Il est difficile de répondre plus précisément, d’autant
qu’il importe de tenir compte des variations d’un patient à l’autre. Il faut retenir que ces traitements
apportent un bénéfice au patient. Ce n’est pas parce qu’il est modéré qu’il faut le négliger. Les
traitements non pharmacologiques visent essentiellement à améliorer les troubles
comportementaux, les réponses pharmacologiques ayant un effet délétère. L’objectif est de
favoriser une prise en charge optimisée. Les traitements psychotiques ne constituent une réponse
que dans des cas extrêmement particuliers.
Un participant s’interroge sur la durée moyenne de la maladie. Diviser l’incidence par la prévalence
aboutit à une durée moyenne de 3 ans, or il a été question de 6,5 ans.
Olivier Godefroy répond que l’on observe des variations considérables liées à l’âge, aux
commodités et à la forme. Les données sont donc à manier avec beaucoup de précautions.
Un participant souhaite des précisions sur les essais effectués sur les souris. Il demande par ailleurs
si la maladie d’Alzheimer peut venir se greffer sur un handicap, comme l’autisme.
Jean-Marie Serot indique que les personnes souffrant de trisomie 21 développent pratiquement tous
une maladie d’Alzheimer. Rien n’empêche une personne autiste de contracter la maladie
d’Alzheimer, puisqu’il s’agit de deux maladies différentes. Le problème est qu’il est difficile de
procéder à des tests justes. Une dégradation de l’état antérieur marque le point de départ de la
maladie clinique.
Olivier Godefroy précise que l’autisme constitue un cas très particulier car pouvant s’accompagner
de troubles cognitifs. La question posée renvoie aux difficultés de diagnostiquer les personnes qui
présentent déjà d’autres raisons d’avoir des difficultés, d’où l’utilité de nouveaux marqueurs.
S’agissant de l’expérimentation animale, Olivier Godefroy répond qu’un laboratoire a constitué un
modèle réalisé à partir d’une souris dont les modifications génétiques ont conduit à développer en
excès la production de protéines à l’origine de la maladie chez l’homme. Il faut distinguer d’une
part l’efficacité du traitement avant le développement des lésions, et d’autre l’effet du traitement
chez une souris ayant déjà développé des lésions. Les deux éléments sont présents, sachant que,
plus on intervient tôt, plus c’est efficace. C’est une généralité en médecine.
S’agissant des cellules souches, des essais sont actuellement en cours à un stade initial. Ils
supposent d’utiliser des cellules souches capables de remplacer les cellules détruites dans les tissus.
Au niveau cérébral, les travaux en sont au stade de l’expérimentation animale. L’instigation de
facteurs neuro-trophiques locaux est à l’étude. Les premiers résultats laissent entrevoir une
faisabilité.
Jean-Marie Serot précise que l’étude sur les souris transgéniques est un excellent modèle pour la
maladie d’Alzheimer héréditaire. Il n’est pas certain que l’on puisse tout extrapoler pour la maladie
d’Alzheimer sporadique.
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Un participant revient sur le lien entre le niveau scolaire et l’apparition des troubles, à la lumière de
l’étude réalisée sur les religieux.
Cette étude confirme qu’un haut niveau culturel retarde l’expression de la maladie.
Etat des lieux : prise en charge sanitaire et médico-sociale
.I
Prévention
Bernadette Amin, MSA
Bernadette Ami indique que les actions de prévention ne permettent pas de prévenir les lésions de la
maladie mais de favoriser une approche préventive en considérant que le contact, l’entraînement
cérébral et une alimentation équilibrée sont autant de facteurs qui retarderont le processus.
Deux programmes ont été mis en place par la MSA, la population qu’elle touche étant plus âgée
que la moyenne, et parfois isolée en milieu rural. Sont concernés le public des seniors de plus de 55
ans assurés ou non à la MSA en vue de la prévention des effets néfastes du vieillissement cérébral.
Ces actions se sont développées à partir de 2003-2005. 873 participants ont suivi les ateliers du bien
vieillir depuis 2005, et 333 pour le PAC Euréka.
Ces actions soutenues par le GRSP sont appelées à se développer dans le cadre de l’association
Apsas – Association picarde pour la santé et l’autonomie des seniors, constituée par la CRAM, la
MSA et le RSI.
Les ateliers du « Bien vieillir » s’inscrivent dans le cadre d’une prévention générale et cherchent à
favoriser les facteurs clefs du bien vieillir. Ils ont débuté en 2003 à travers une conférence débat
« Seniors, soyez acteurs de votre santé », et la diffusion d’un agenda santé. À la demande des
participants, le programme a évolué vers six ateliers thématiques pour groupes, animés par des
médecins, des travailleurs sociaux et des bénévoles formés sur les sujets suivant : bien vieillir, la
nutrition, l’activité physique, le sommeil, les médicaments, le maintien d’une activité sociale et de
projets de vie. Les premières évaluations ont mis en évidence une appropriation et des
comportements de changement.
Le PAC Euréka est un programme d’activation cérébrale ou d’activité cognitive mis en place en
1989 par la fondation nationale de gérontologie et le MSA. Il s’adresse à des groupes de dix à
douze personnes ne présentant pas de troubles cognitifs. L’exercice intellectuel permet en effet
d’optimiser le vieillissement. Le programme se décline en quinze séances d’une heure trente, avec
des animateurs formés. Il propose des exercices pour mobiliser son attention, organiser les
informations, développer l’expression orale c’est-à-dire entretenir et développer la réserve de
capacité cognitive. Le PAC Euréka est à distinguer de programmes à visée thérapeutique ou
d’ateliers mémoire. Depuis 2003, le programme a évolué et inclut des tests et un diagnostic précoce
obligatoire. Le programme national prévoyait la réalisation de 3 tests successifs. En Picardie, choix
a été fait de les confier au médecin traitant. Le PAC Euréka donne lieu à une évaluation positive car
les personnes en retirent un bénéfice certain pour leur mémoire et reprennent goût à des activités
sociales.
11
.II
DRASS
Sanitaire
Pr Olivier Godefroy, CHU d’Amiens
Olivier Godefroy rappelle l’importance de ces maladies, avec un nombre de nouveaux cas annuels
par département estimé à 1 500, et un taux de traitement inférieur au tiers en 2001. En 2004, un
rapport parlementaire montrait que le taux de traitement était passé à 35 %, ce qui plaçait la
Picardie au-dessus de la moyenne.
S’agissant de l’étape diagnostique, l’entourage d’une personne commence à s’interroger sur la
présence de perturbations ou d’autres phénomènes (langage, comportement). Il s’ensuit une
discussion avec le médecin traitant, qui décide ou non d’adresser le patient à un spécialiste. Ce peut
être un médecin libéral - essentiellement des neurologues en Picardie, voire des psychiatres.
Eventuellement, le patient peut être orienté vers des centres mémoires, mis en place en 2001 selon
une circulaire précisant des objectifs. La Picardie n’étant pas riche en neurologues libéraux, des
réunions régulières ont été organisées sur ce thème avec ces derniers.
Les missions des centres mémoire sont les suivantes : affirmer le trouble, rassurer les personnes ne
présentant pas de trouble, organiser la prise en charge des situations complexes, mettre en place le
projet de soin et son articulation, participer au suivi, assurer la formation, établir un compte-rendu
d’activité. Le centre mémoire ressources et recherches est installé dans un CHU. Il joue son rôle de
centre mémoires mais doit également animer la formation, développer les travaux de recherche,
structurer et animer le dispositif régional et aborder les aspects éthiques.
Lors de cette mise en place en 2001, des réunions ont eu lieu à Amiens, Beauvais, Soisson et SaintQuentin. Elles ont mis en lumière l’importance de se réunir pour converger vers une qualité de prise
en charge, une harmonisation des modalités de prise en charge afin de faire évoluer les pratiques au
fil des innovations, et de mailler au mieux le territoire pour proposer une offre de soin à l’ensemble
des patients. Ce réseau permet de réunir un nombre croissant de personnes impliquées dans le
diagnostic, en particulier des gériatres. De nouveaux centres ont été créés. Des consultations
avancées permettent le déplacement d’une consultation labellisée, en l’absence de spécialiste, ce
qui permet la couverture d’un large territoire. Ce réseau se réunit régulièrement de manière à
favoriser la formation continue, l’harmonisation des pratiques et la participation à la recherche. Le
réseau Mémoire de Picardie se réunit régulièrement pour faire avancer les choses, dépister des
formes particulières, organise des colloques. L’augmentation de l’activité des centres mémoires est
constituée pour moitié de nouveaux dossiers.
Le réseau est inscrit dans le projet expérimental Maia. Il paraît essentiel de favoriser cette
coordination permettant de disposer en temps réel d’un suivi des patients et des possibilités
d’orientation, et de répondre aux demandes de structures d’accueil se heurtant à une difficulté avec
un patient.
Le projet se met en place mais doit absolument être développé car c’est de la qualité de la prise en
charge des patients que dépend la réussite du traitement.
.III Médico-social
Anne Blu-Mocaër, Drass de Picardie
Anne Blu-Mocaër présente l’accompagnement médico-social financé par la Cnamts via la Caisse
nationale de solidarité pour l’autonomie.
L’accompagnement peut être mis en œuvre à travers différents équipements :
12
•
•
•
•
DRASS
à temps complet par un hébergement en Ehpad ;
à temps partiel en accueil de jour ;
en hébergement temporaire en Ehpad ;
en service de soins infirmiers à domicile, qui ne sont pas forcément spécialisés dans la maladie
d’Alzheimer mais qui peuvent prendre ces malades en charge.
Face aux évolutions présentées précédemment, la Picardie adaptera son offre en fonction des appels
à projets nationaux qui sont lancés.
Une carte présentant la couverture des équipements en Picardie est projetée et commentée. La
carte ne précise pas les services de soins infirmiers à domicile.
Toutes les communes de Picardie sont couvertes par un SSIAD (service de soins infirmiers à
domicile). Un autre dispositif d’accompagnement est le réseau santé gérontologique. Ces réseaux
ont vocation à contribuer au maintien à domicile et à garantir la qualité de l’accompagnement, tant
en établissement qu’à domicile. Ils créent un lien entre les professionnels concernés.
Aujourd’hui, 328 places d’hébergement permanent, 69 places d’hébergement temporaire et 138
places d’accueil de jour sont en attente de financement.
Les orientations régionales sont les suivantes :
•
•
•
respecter le choix du maintien à domicile ;
maintenir une offre en établissement pour personnes dépendantes ;
assurer un parcours de prise en charge adapté, coordonnée et continu.
L’objectif régional est d’augmenter le nombre de places en Ehpad de 12 % en 5 ans. On constate
d’importants écarts en Picardie d’un territoire à l’autre, par exemple entre Abbeville et SaintQuentin. Ils sont appelés à diminuer dans les cinq ans à venir.
Des réflexions complémentaires sont menées au sein de la région, concernant notamment
l’environnement architectural et les besoins en formation.
.IV Projet architectural de Rue
Dr Jean-Claude Dambrine, Hôpital local de Rue
Jean-Claude Dambrine insiste sur l’intérêt de rencontrer l’ensemble des acteurs gérontologiques.
Historiquement, les hôpitaux locaux sont les héritiers des hôpitaux ruraux créés en 1958, et sont
depuis 1991 des établissements publics de santé à part entière. Ils sont au nombre de 350, dont 8 en
Picardie. Leur rôle est de dispenser des soins de courte durée par le biais de convention avec les
hôpitaux généraux, de gérer des SSR, des USLD. Ils ont également la charge d’organiser des
consultations externes. Ils évoluent naturellement vers la prise en charge des personnes âgées avec
de nombreuses structures associés, dont les Ehpad mais aussi des services de soins à domicile, des
consultations de proximité, en lien fort avec les médecins libéraux.
Rue est une ville située au nord-ouest de la côté picarde. C’est un ancien port, place forte médiévale
et lieu de pèlerinage. La ville a donc une tradition d’accueil de la souffrance. Elle comprend 12 000
habitants dont 30 % sont âgés de plus de 60 ans et 10 % de plus de 75 ans. Le contexte socioéconomique est très défavorable, d’où le besoin d’une prise en charge adaptée.
Des vues du bâtiment sont projetées.
13
DRASS
L’Ehpad a été lancé en 2008 et se situe à 100 mètres du centre ville, à l’emplacement d’un bâtiment
vétuste. Il comprend six unités de dix-huit lits en rez-de-chaussée, organisées autour de patios
centraux, afin de travailler à l’échelle humaine avec des petits lieux de vie. La prise en charge non
thérapeutique permettra de proposer des activités différentes. Chaque jardin extérieur est dédié à
une activité particulière.
Des photos sont projetées, mettant en évidence les espaces, le chemin de promenade en façade, etc.
Dans le cadre du programme d’extension, une barre de trois étages datant de 1969 a été détruite
pour construire en centre ville un Ehpad et une unité de prise en charge de la démence. Un bâtiment
XVIIIe du centre historique abritant l’USLD sera modernisé et accueillera le SSR et les
consultations externes. Une petite rue assurera la liaison entre les deux parties du bâtiment, qui
comprendra 82 lits dont 36 Alzheimer transférés. Un programme capacitaire permettra
éventuellement de requalifier 30 lits en SMD, avec les plateaux techniques avoisinants (situés à
vingt kilomètres de distance). L’architecture peut évoluer pour l’accueil de jour. L’objectif est que
les hôpitaux locaux soient des « micro-Maia ».
.V
Discussion
Un participant médecin généraliste souhaite revenir sur les ateliers organisés par la MSA, qui ont
été promus à l’occasion des journées « semaine bleue ». Ces journées ont permis de tester les
premiers ateliers Bien vieillir dans l’Oise. Ce participant souligne le fait que les médecins ne
prennent pas toujours sérieusement en compte la prévention. Il soulève un problème de
communication en direction des médecins, une majorité n’étant pas informée ou pas intéressée. Les
ateliers ont donné satisfaction.
Bernadette Amin explique que le recours au médecin permet d’éviter d’inclure des personnes qui ne
pourraient pas en profiter pleinement. Cela permet également l’accès au diagnostic précoce. Les
médecins traitants n’ont pas encore l’habitude, elle précise qu’il ne s’agit pas d’un diagnostic mais
d’un test permettant de mettre en évidence des anomalies et d’orienter vers des spécialistes.
L’objectif est d’en diffuser la pratique auprès de médecins généralistes.
Une participante aimerait que le D r Dambrine revienne sur les qualités que son projet architectural
présente pour répondre aux problématiques de l’accueil des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer.
Jean-Claude Dambrine souligne qu’il est malheureusement difficile d’éviter le phénomène de
ghetto. Il est nécessaire de regrouper les patients les plus avancés dans la maladie. L’objectif
d’origine est de proposer des activités variées. Il importe de raisonner en termes de qualité de vie :
les déments ne sont pas fous et peuvent être heureux. C’est pourquoi il faut leur offrir des activités
récréatives et d’intimité, et décloisonner pour permettre la venue des familles. Il est également
nécessaire de sécuriser les secteurs par une fermeture de portes automatiques et un système de
bracelets de géolocalisation. Les jardins constituent également un lieu accueillant et sécurisant.
Jean-Marie Serot ajoute à l’attention des médecins généralistes que l’assurance maladie leur
enverra un document de quatre pages dès la déclaration de l’ALD, avec des recommandations de
pratique générale sur la gestion des plaintes autour de la mémoire. Jean-Marie Serot s’interroge en
outre sur les difficultés que peuvent poser aux familles et au personnel le recours à des bracelets de
géo-localisation.
Jean-Claude Dambrine répond que ce dispositif a été adopté à l’unanimité, les familles souhaitant
en effet que leur proche soit sécurisé. Le bracelet est bien toléré par les patients et aucune remarque
des familles n’a été enregistrée. Cent cinquante établissements sont équipés.
14
DRASS
Olivier Godefroy remarque que les médecins généralistes couvrent de nombreuses tâches, mais que
leur implication augmente grâce aux formations médicales (DU). Dans le nouveau programme
pédagogique des études médicales (2002), la part consacrée à l’analyse des troubles cognitifs et à
l’utilisation des tests de dépistage a augmenté.
15
DRASS
Dispositifs de prise en charge coordonnée territoriale
1re table ronde
Participaient à la table ronde :
Charlotte Petitprez, Centre hospitalier de Chaumont-en-Vexin
Dr Jean-Claude Decle, Réseau Aloïse
Dr Agnès Devendeville, Centre hospitalier universitaire d’Amiens
Discutants : Déborah Alixe, Réseau Aloïse ; Micheline Bellot, conseil général de l’Aisne ; AnneMarie Poulain, conseil général de la Somme ; Patrick Maugard, France Alzheimer.
Jean-Claude Decle coordonne le réseau Aloïse ville/hôpital, résultante du travail déterminé de
médecins généralistes, de la Sécurité sociale et d’associations. Il s’agit d’un réseau de prise en
charge de malades atteints de la maladie d’Alzheimer, en vue de les maintenir à domicile le plus
longtemps possible s’ils le désirent. La maladie d’Alzheimer impacte également l’entourage, qu’il
soit familial ou professionnel. Au-delà des troubles de mémoire se posent sur le terrain des
difficultés de communication et des manifestations qui aboutissent souvent à la solitude et à
l’isolement des familles et du malade. Les interventions du réseau sont marquées par la
compréhension, le respect, le lien, sachant que chaque cas est unique. Cela suppose d’élaborer des
soins personnalisés.
Statistiquement, deux tiers des patients Alzheimer vivent à leur domicile. L’amélioration de la
qualité de vie des aidants entraîne une amélioration pour le patient. Quand un aidant est dépressif,
le patient le sera également dans 50 % des cas. Or, la moitié des aidants souffrent de troubles
dépressifs liés à l’intensité de l’énergie qu’ils doivent dépenser mais aussi au stress, voire à
l’hypertension artérielle, aux troubles du sommeil, à la dénutrition et à la perte de poids. L’aidant
doit admettre qu’il ne peut tout organiser.
En termes de traitements, il est montré que l’aide aux aidants contribue à améliorer l’état du patient.
On désigne par aidants l’entourage familial, mais aussi le médecin de famille, les amis, les
associations. Il convient de coordonner l’ensemble, d’assurer le lien, de former et d’informer les
aidants. Telle est la volonté du réseau Aloïse.
Le réseau Aloïse est financé de l’ARH et de l’Urcam. L’association décisionnelle est composée
d’un conseil d’administration, d’un bureau, de membres administrateurs et d’une cellule de
coordination comprenant notamment un médecin coordinateur, une psychologue et une infirmière.
Le réseau est composé d’acteurs de terrain et d’associations.
Après neuf ans de fonctionnement, le réseau regroupe notamment 117 partenariats médicaux sous
convention, (généralistes et spécialistes), vingt-et-un partenaires paramédicaux, trois établissements
de soin, dix-sept associations d’aide à domicile, deux administrations, le conseil général de l’Oise
ainsi que des partenaires non liés par convention avec le réseau. Ce dernier est en outre en relation
avec cinq réseaux de soin actifs sur les mêmes thématiques.
Le réseau fonctionne à partir du signalement des malades, qui peut avoir plusieurs origines, en
particulier la consultation mémoire mais aussi le médecin traitant ou l’entourage. Aucun patient non
diagnostiqué n’est pris en charge. Un premier contact intervient avec le malade et sa famille, puis
16
DRASS
une convention et une charte sont signées. L’équipe effectue alors une analyse médicopsychosociale du patient mais aussi de l’aidant et de l’entourage. Sur cette base est élaboré, mis en
place et surveillé un projet de vie, un plan d’aide. L’accompagnement se poursuit du diagnostic
jusqu’à la fin.
Le réseau organise également des formations, à destination des aidants familiaux, de sorte qu’ils
puissent gérer ou éviter les troubles comportementaux ; et des aidants professionnels (souvent peu
au fait de la maladie d’Alzheimer). Le réseau intervient également dans les lycées professionnels
qui forment les aides à domicile, et auprès des infirmières. En outre, il inclut un volet de soutien
psychologique aux malades, aux aidants familiaux et aux aidants professionnels. Enfin, Aloïse a
mis en place des ateliers pour les malades, pour les aidants familiaux, parfois pour un mix des deux.
En 2009, le réseau Aloïse couvre 47 % du département de l’Oise, soit 18 cantons. Depuis 2002, il a
enregistré 838 signalements et accompagné 503 patients. Actuellement, la file active est de
227 patients. La durée moyenne de la prise en charge est de 16,7 mois, pour un budget annuel de
270 000 euros.
Charlotte Petitprez indique que le centre hospitalier de Chaumont-en-Vexin est un établissement
public de santé de proximité. Il dispose de services d’hospitalisation en court, moyen et long
séjours, pour une capacité totale de 120 lits, et développe les consultations externes, à raison de
5 000 passages par an. Son propos concerne la communauté hospitalière de l’Oise Ouest.
Les communautés hospitalières de territoire (CHT) résultent du rapport Larcher, reprises dans la loi
« hôpital patient santé territoire » en cours d’examen. Selon la ministre de la santé Roselyne
Bachelot, les hôpitaux doivent répondre aux besoins croissants de la population mais doivent avoir
une approche collaborative, travailler sur les complémentarités, coordonner leurs interventions et
leurs ressources dans une logique de gradation des soins. La complémentarité des établissements
permettra une meilleure utilisation des moyens et assurera une meilleure distribution entre les
différentes structures. La CHT doit permettre d’adhérer à un projet médical commun et de
maintenir l’égalité d’accès aux soins. Cela suppose un maillage territorial cohérent. La CHT doit
améliorer la mobilité du personnel. Chaque établissement ne peut appartenir qu’à une seule
communauté hospitalière.
La communauté hospitalière de l’Oise Ouest (CH2O) a été proposée par l’hôpital de Beauvais en
juin 2008. Les partenaires peuvent avoir différentes motivations : mutualisation des moyens,
maintien d’une activité, soutien d’un projet. La démarche est concertée et partagée entre tous les
partenaires réunis, avec le soutien des autorités sanitaires (département de l’Oise). Elle traverse des
difficultés relatives au montage juridique incertain dans l’attente de la loi. Elle se construit avec les
outils existants, susceptibles d’être modifiés ultérieurement.
Les établissements publics de santé membres du CH2O sont listés. Celui-ci inclut également
3 centres de rééducation fonctionnelle.
Les objectifs du CH2O sont les suivants :
•
•
•
définir une stratégie commune de territoire ;
améliorer une offre de soin de proximité ;
organiser les complémentarités ;
17
•
•
•
DRASS
organiser les filières de soins et améliorer le parcours du patient ;
améliorer l’efficience des établissements ;
améliorer l’information des professionnels et des usagers.
En conclusion, le CH2O est un dispositif de prise en charge coordonnée, territorial et au profit du
patient.
Agnès Devendeville intervient sur la consultation mémoire. Qui s’y rend ? Il s’agit du retraité actif
informé mais aussi du médecin traitant, de la famille, des patients hospitalisés qui développent des
troubles cognitifs du comportement. La première consultation mémoire s’effectue avec un patient et
un accompagnant. L’entretien doit être précis. Il est suivi ou précédé de tests de deux à
deux heures trente sur la mémoire, la parole, la reconnaissance des objets, la qualification… La
consultation s’accompagne d’examens neurologiques, d’examens complémentaires, de test
psychologiques, d’examens radiologiques et d’un IRM encéphalique. Elle aboutit à un diagnostic
en attente, puis est suivie d’autres consultations pour obtenir un diagnostic définitif. Les délais de
diagnostic peuvent aller de un à deux ans. On peut se permettre d’attendre quelques mois afin de
donner un diagnostic exact.
Après cela, il s’agit de prendre en charge de nombreux aspects. Aujourd’hui, les consultations de
suivi, annuelles ou bisannuelles, sont assurées. La maladie pose des problèmes importants :
périodes de crise, périodes de répit ou d’agitation importante. Pour les périodes de crise, le CHU
d’Amiens a créé un hôpital de semaine qui accueille des patients âgés, de manière programmée ou
non. Pour les périodes d’agitation importante, le manque de places est crucial en psycho-gériatrie.
Se pose également les cas de fugue. Quelque chose est à faire en termes de signalement des
malades Alzheimer. Le CHU arrive à prendre en charge les co-morbidités des patients.
S’agissant des aidants, l’annonce du diagnostic ne fait pas l’objet d’une procédure particulière.et
c’est un point à améliorer. Deux groupes d’aide aux aidants ont été mis en place. Le suivi
psychologique individuel est à développer. S’agissant de l’aidant malade, il n’existe pas de solution
à ce jour. Le CHU entretient de bonnes relations avec l’association France Alzheimer.
S’agissant des structures d’accueil, une collaboration a été mise en place avec l’association des
médecins coordonnateurs de Picardie, et les fiches fax permettant de gérer les demandes de
consultations. Il n’existe pas véritablement de stratégie concernant les patients agités.
Il reste donc beaucoup de pistes de travail mais le CHU est sur la bonne voie.
Philippe Lorenzo interroge les discutants.
Anne-Marie Poulain explique que le conseil général a la compétence pour la prise en charge des
personnes âgées, parmi lesquelles les malades d’Alzheimer. L’enjeu est d’assurer une cohérence de
territoire et une coordination entre différents dispositifs. Il est donc intéressant d’avoir une vision
globale des parcours. Le conseil général est concerné tant par les établissements que par le maintien
à domicile. Ce dernier est le secteur qui accueille le plus de personnes âgées, donc de personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Le conseil général doit activer une coordination gérontologique, même si les Clic ont été
supprimés. Les coordinatrices des secteurs doivent être informées, réactives, à l’écoute de ce qui
existe au niveau associatif et au niveau institutionnel, afin d’informer la population mais aussi
d’identifier les limites, les manques, les ruptures, sachant que ce sont les familles et les personnes
âgées qui prennent la décision en dernier recours. L’important est d’être au plus proche du terrain
18
DRASS
pour gérer ou faciliter les dispositifs. Il convient d’en évaluer la pertinence mais aussi la qualité du
service rendu et la compétence des professionnels.
Micheline Bellot confirme que le conseil départemental de l’Aisne partage ces préoccupations.
Pour la période 2007-2011, l’un de ses grands axes de travail a porté sur la coordination et
l’information des familles et des aidants, avec les Clic (centres locaux d’information et de
consultation gérontologique), au nombre de dix dans l’Aisne. Leur mission est d’être les relais de la
politique du conseil général. Elles conduisent des actions en termes d’aide aux patients atteints de la
maladie d’Alzheimer et à leurs familles, notamment à travers le développement de groupes de
parole, afin d’être au plus proches de la population et d’apporter une aide. Le conseil général
travaille également avec les établissements, de façon à favoriser un véritable partenariat avec les
Clic, du domicile pour arriver à l’établissement, avec les intermédiaires (accueil de jour). Certaines
Clic ont recruté des psychologues pour venir en aide aux familles et aux patients. Les Clic
travaillent également à la mise en relation de tous les partenaires.
Une participante, Mme Leroy, s’interroge sur la manière d’identifier le stade terminal chez des
patients qui ne parlent plus depuis des années, en vue du déclenchement des soins palliatifs.
Agnès Devendeville répond que la maladie d’Alzheimer évolue sur dix ans. Arrive un moment où
ils arrivent en fin de vie. Il importe de les prendre en charge, en soins palliatifs. Cependant, tous les
malades n’ont pas besoin de soins palliatifs.
Interrogé par Philippe Lorenzo, Patrick Maugard explique que l’association France Alzheimer
essaie d’être présente un peu partout. L’approche de l’association est forcément familiale, dans la
simplicité. Il aborde la question des patients Alzheimer qui déambulent alors qu’ils ne sont pas
repérés en tant que malades Alzheimer. Les médecins peuvent pourtant délivrer sur simple demande
la carte individuelle de malade Alzheimer. L’association France Alzheimer forme une équipe au
sein de laquelle chacun fait son maximum, à son niveau, pour accompagner les malades. Chacun
doit comprendre son rôle. Les bonnes volontés sont nombreuses, mais il convient encore de trouver
le liant, qui est la clé de la réussite.
Philippe Lorenzo interroge Jean-Claude Decle sur l’extension du réseau Aloïse dans le reste du
département de l’Oise.
Jean-Claude Decle évoque le développement de maisons d’autonomie. Il existe dans le département
d’autres réseaux de gérontologie. Tout le territoire n’est pas encore couvert, néanmoins. En tant
qu’observateur de terrain, Jean-Claude Decle considère que la France est riche d’intervenants sur le
terrain et peut optimiser l’exploitation de telles richesses.
Philippe Lorenzo s’interroge sur l’articulation des conseils généraux avec les services de l’Etat.
Anne-Marie Poulain répond qu’il est délicat de demander aux intervenants de terrain de se
coordonner sans être en mesure de le faire soi-même. Tout le monde a à y gagner. Un travail de
concertation en amont doit se faire, au bénéfice de tous.
Le médecin coordinateur d’une maison de retraite demande pourquoi il existe encore des Clic dans
un département et pas dans d’autre. Comment le corps médical peut-il se rapprocher de la
composante sociale pour créer le lien médico-social ?
S’agissant des Clic, Micheline Bellot explique que dans l’Aisne, les coordinations existantes ont été
conservées, il aurait été dommage de les supprimer. Que l’on parle Clic ou de coordination
gérontologique, l’important est que l’ensemble du territoire soit couvert et que le conseil général
conduise une politique d’harmonisation et de coordination globale.
19
DRASS
Anne-Marie Poulain confirme cette réponse. Si les Clic n’existent plus, la volonté de proximité et
de l’ancrage d’équipes en lien avec la population, les associations et les établissements est bien
présente.
Jean-Claude Decle insiste sur l’importance de partir du patient, afin de le prendre en compte dans
sa globalité.
Un participant observe que le département de l’Oise a organisé une nouvelle opération pilote. Le
conseil général de l’Oise a fait le choix de supprimer les Clic. Nouveauté, le dispositif ne s’adresse
plus à un public âgé mais à un public handicapé. Il rappelle qu’un schéma de politique
gérontologique a été arrêté qui se formalise par des conventions de coordination avec les réseaux de
soins et les centres hospitaliers. L’objectif est de simplifier les démarches du patient en échangeant
les informations. Des équipes se rendent au domicile des personnes. Le travail effectué sur le
terrain est donc très concret.
Françoise Van Rechem, directrice de la Drass Picardie, a trouvé intéressantes les interventions sur
les actions de proximité, chacun utilisant les outils dont il dispose. L’enjeu, dans le cadre de ces
Assises, est, à partir d’un diagnostic et d’une volonté partagés, d’améliorer et de simplifier les
dispositifs, pour le bénéfice de l’usager et des aidants familiaux, et de mettre en place de meilleures
passerelles. Cela passe par le plan Alzheimer pour la prise en charge et l’accompagnement des
patients, et suppose une volonté commune des décideurs. Du côté de l’Etat, cette simplification
passera par les agences régionales de santé. Un objectif concerne aussi l’amélioration des
organisations territoriales, avec les opérateurs de terrain et les politiques des collectivités
territoriales. C’est de cette manière qu’il sera possible de construire les dispositifs futurs, pour
dépasser la segmentation actuelle.
20
DRASS
Aide aux aidants
2e table ronde
Anne-Marie Poulain, conseil général de la Somme
Patrick Maugard, France Alzheimer Somme
Discutants : Béatrice Grossemy, association des aînés d’Acheux-en-Amiénois ; Anne-Claire Colin,
CCAS d’Amiens ; Guy Schneider, médecin généraliste de l’Aisne ; Lucette Ridoux, France
Alzheimer Somme.
Anne-Marie Poulain explique que le schéma gérontologique de la Somme ne comporte pas de volet
sur l’aide aux aidants en tant que telle. Ce qui peut poser des questions. C’est pourquoi un avenant
au schéma a été apporté, pour se poser la question de l’aide aux aidants. Cette thématique renvoie à
la question de l’isolement du patient et des aidants, des freins, de la culpabilité des familles, ce qui
ne permet pas d’utiliser les équipements existants. Cela pose aussi la question des moyens d’accès
mais aussi de la représentation que les familles se font des structures, en particulier les accueils de
jour. Ces équipements ne sont pas forcément utilisés. Lorsqu’une structure n’est pas remplie se pose
la question de sa taille, de son fonctionnement, de la place des familles mais aussi de la répartition
sur le territoire. L’accueil de jour doit répondre à plusieurs objectifs : stimuler les malades et
soulager les familles pour que chacun ait envie de l’utiliser. C’est une première réflexion.
Toutes les questions évoquées sont des questions de territoire à appréhender avec les partenaires,
avec les communautés de communes ou les communes, sachant que les réponses ne seront pas
identiques d’un secteur à l’autre. Il faut prendre le temps de réunir les différents acteurs pour une
réflexion conjointe et un travail d’analyse et de recherche. Le conseil général doit répondre présent
quand de nouveaux besoins nécessitant de nouveaux moyens se font jour. Il doit également
organiser les temps forts pour réunir les familles et le public. Ces moyens ne sont pas suffisants
sans acteurs capables d’apporter l’information, ou de distribuer des documents et plaquettes
formalisées et ciblées, dans les lieux publics.
La tâche est vaste. L’aide aux aidants est un des volets du schéma gérontologique qu’il faut
approfondir. Des dispositifs nouveaux sont à imaginer, comme un dispositif de famille d’accueil
pour une personne atteinte d’Alzheimer, afin de soulager sa famille. Il importe de relayer les
propositions aux élus qui acteront un soutien financier.
Patrick Maugard a essentiellement relevé un problème au niveau de l’accueil de jour. France
Alzheimer a constaté que les accueils de jour créés dans les maisons de retraite ne fonctionnent que
rarement. En effet, dans le cadre d’un accueil de jour, il faut conforter le patient, conforter sa
famille, les aidants naturels (conjoints) étant très réticents à l’idée de ne pas garder le proche
jusqu’au bout. Il rappelle que l’objectif d’un accueil de jour est d’aider les aidants.
Il faut donc aller à la rencontre des familles et favoriser une parfaite cohésion entre les acteurs, pour
éviter des places d’accueil de jour inutiles. Il convient de s’organiser autrement car il n’y a aucune
raison pour qu’un accueil de jour ne fonctionne pas. Ce sujet tient véritablement à cœur à
l’association France Alzheimer.
21
DRASS
Philippe Lorenzo invite l’assistance à réagir.
Jean-Claude Dambrine, de l’hôpital local de Rue, explique que son établissement est très engagé en
faveur du développement de l’accueil de jour mais il reconnaît que cela prendra du temps. Il faut
prendre en compte le regard sur la démence, respecter la relation entre mari et femme, parent et
enfant. Le nerf de la guerre demeure l’argent, avec des tarifs de 25 à 30 euros par jour. Très
souvent, l’entourage ne confie pas un patient à l’accueil de jour en raison du prix, au regard des
petites retraites des ouvriers agricoles par exemple. L’hôpital de Rue reçoit des patients du Pas-deCalais car il est moins cher en Picardie.
Benoît Lavallart soulève la question de la prise en charge des transports par certaines caisses
d’assurance maladie remboursent. La ministre a pris un décret pour accroître le budget des soins
d’accueil de jour intégrant le remboursement des frais de transport. Certaines caisses ont arrêté de
rembourser les frais de transport. Certains accueils ne comprennent que quelques places, ce qui
engendre des problèmes de fonctionnement. Il importe de dresser un état des lieux réels des besoins
en matière de transport.
Deuxièmement, l’accueil de jour correspond à un certain type de besoin. Les autres pays d’Europe
se heurtent au même problème de remplissage, qu’il soit payant ou non. Pour certaines familles, ces
équipements ne constituent pas la bonne réponse. Il convient donc de diversifier ces structures, en
développant par exemple des séjours de quelques jours. Les vacances organisées par France
Alzheimer sont exemplaires de ce point de vue. Enfin, il importe de traiter la pathologie beaucoup
plus tôt.
Philippe Lorenzo se tourne vers les discutants.
Guy Schneider s’interroge sur la réponse apportée par l’accueil de jour, qui ne peut résoudre à lui
seul le problème de l’aide aux aidants. L’accueil de jour doit offrir une capacité minimale afin de
pouvoir y développer des activités de répit ou de stimulation, et obtenir un bénéfice dans la prise en
charge de la maladie. L’accueil de jour peut aussi permettre de préparer une institutionnalisation.
Avant la question du financement se pose celle de l’information, qui doit être diffusée dès le départ
sur l’évolution de la maladie et les aides possibles.
Anne-Claire Colin indique que l’accueil de jour du CCAS d’Amiens fonctionne de manière
autonome. Face à la culpabilité des familles, la démarche de préparation est fondamentale, à travers
les visites aux familles et l’intervention des associations. L’accueil de jour n’est pas uniquement un
lieu de stimulation à visée thérapeutique mais aussi un lieu de plaisir (sorties en bord de mer, dans
le Marquenterre, etc.). Si les patients passent une bonne journée, leurs proches auront la conscience
tranquille pour se reposer de leur côté. Les séjours de vacances sont également fondamentaux.
S’agissant du transport, Amiens bénéficie d’un service peu coûteux. S’agissant du financement,
Anne-Claire Colin ne comprend pas le problème, le tarif étant inclus dans le plan Apa.
Jean-Claude Dambrine observe que le choix est parfois cornélien entre l’aide à l’accueil de jour et
l’aide à domicile. Il partage les remarques d’Anne-Claire Colin et insiste sur la démarche de
promotion des accueils de jour, posée au niveau européen. La démarche d’une thérapie non
médicamenteuse permet le répit des aidants.
Béatrice Grossemy indique que l’association des Aînés d’Acheux-en-Amiénois existe depuis 30 ans
et s’efforce d’accompagner la personne âgée dans son parcours de vie. Cela commence par diverses
activités de prévention (ateliers). Le parcours est formalisé. Un suivi des personnes est effectué au
sein des clubs du 3e âge, ce qui favorise le dialogue. L’association accompagne ensuite les
personnes lorsque la dépendance survient, par l’intermédiaire d’aides ménagères.
L’accompagnement s’intensifie lorsque la dépendance s’aggrave, à travers l’aide à domicile. Un
état des lieux est effectué afin d’identifier les besoins et monter un dossier pour le service
22
DRASS
instructeur du conseil général. L’association des Aînés suit l’évolution de la personne et alerte
l’équipe de l’Apa en vue d’adapter l’aide à la nouvelle situation. Lorsqu’il devient question d’un
accueil de jour ou d’un accueil temporaire, l’association a en effet constaté une grande culpabilité
des familles pour lesquelles une telle décision n’est pas facile. Cela nécessite un long travail
d’explication. À Acheux, le taux d’occupation de la structure d’accueil temporaire est de 99 %
grâce à l’adjonction de 4 places d’accueil permanentes. Cela permet un équilibre financier à
longueur d’année. L’accueil temporaire fonctionne donc, grâce à un travail d’anticipation et
d’explication à domicile.
L’accueil de jour est un problème différent. Acheux ne dispose que de deux places. Béatrice
Grossemy rejoint les propos précédents. Le taux d’occupation dépend de l’explication qui en est
faite. Les médecins libéraux peuvent jouer un rôle très important de ce point de vue vis-à-vis des
familles. Ils peuvent leur expliquer que, dans certaines situations, ce choix est préférable. En
résumé, il existe une palette de réponses à des situations diverses. L’essentiel est que les personnes
puissent accéder à l’information afin d’adapter la réponse aux besoins.
S’agissant du coût de l’accueil de jour, il a été envisagé de l’intégrer dans l’Apa dans le cadre du
plan d’aide. S’agissant de l’accueil temporaire, on distingue trois situations. Premièrement, le plan
d’aide prévoit quelques jours d’accueil temporaires au cours de l’année. Deuxièmement, il ne le
prévoit pas mais la personne y recourt ponctuellement. Si le séjour est inférieur à 21 jours, l’Apa
finance directement le coût de l’accueil (hébergement et dépendance soit 56 euros par jour environ).
Si la personne reste plus de 3 semaines, il faut demander une transformation de l’Apa à domicile en
Apa établissement, de sorte que le reste à charge soit plus faible. A cela s’ajoute le fait que la Cram
peut aider les personnes à faire face, sous conditions de ressources et à condition qu’elles soient au
plafond de l’Apa. Il est évident que les dossiers sont fastidieux et que les réponses arrivent souvent
a posteriori. Le système proposé est donc lourd. Troisièmement, l’accueil temporaire fait l’objet
d’un dossier d’aide sociale classique, comme dans le cadre de l’Ehpad.
Philippe Lorenzo ouvre la discussion avec la salle.
Aline Osman-Rogelet, membre du Cres, apprécie le fait que les différentes interventions permettent
de faire un focus sur les aidants familiaux. Certes, la question du coût est très importante. Il
n’empêche qu’il n’est pas facile pour les familles d’accepter de se faire aider, surtout pour les
personnes en difficulté ou défavorisées. La culpabilité naît d’avoir le sentiment d’abandon pour son
proche. C’est pourquoi il faut réfléchir à des médiations entre aidants et aidés, avec la structure. Il
ne faut plus se focaliser sur les dispositifs mais bien sur la création de ce lien.
La directrice d’une maison de retraite de Bray-sur-Somme souhaite apporter une note d’optimisme
au débat. Son établissement comprend deux places en accueil de jour, qui fonctionnent relativement
bien. Ce résultat a été permis par un travail important réalisé avec l’équipe pour que tous soient
intéressés et travaillent sur la question. Un guide de l’aidant naturel a été rédigé. En cas de
difficulté, les familles peuvent contacter la maison de retraite à tout moment, même la nuit. Tous les
agents de la structure peuvent intervenir, car tous ont été formés à la maladie d’Alzheimer, y
compris les agents d’entretien. S’agissant du financement, la maison de retraite a passé une
convention avec la Cram, très facilitatrice. Les ressortissants du régime général peuvent bénéficier
d’une aide financière. En conclusion, il est possible d’arriver à un résultat quand on s’en donne les
moyens.
La responsable de l’action sociale d’une caisse de retraite complémentaire indique que les caisses
complémentaires ont également la volonté d’accompagner aidants et malades pour des solutions de
répit. Elles peuvent intervenir en complément de la Cram et financer des actions, en soutien
individuel ou sur des problèmes collectifs.
23
DRASS
Philippe Lorenzo sollicite l’avis de Lucette Bridoux de France Alzheimer, sur les autres demandes
formulées par les aidants, au-delà de l’accueil de jour.
Lucette Ridoux observe que les besoins sont réels. Les familles souhaitent en particulier trouver le
moyen de réunir entre elles, ce que France Alzheimer organise avec succès à Amiens. En lien avec
une structure d’accueil de jour, l’association a mis en place depuis trois ans des vacances de
quelques jours réservés aux malades Alzheimer. Ces séjours suscitent un bonheur partagé. Les
familles peuvent souffler en toute confiance car elles connaissent les encadrants. France Alzheimer
organise aussi des déjeuners mensuels avec les patients et leurs proches. L’accueil est chaleureux.
L’association incite enfin les familles à se rencontrer, non pas pour un groupe de parole mais
simplement pour échanger entre elles, sans intervenant extérieur.
Guy Schneider constate que le besoin d’information est un thème récurrent dans les consultations
mémoire. Il souligne que les familles ne se rendent pas forcément compte de ce qui les attend en
termes d’évolution de la maladie et n’acceptent donc pas forcément d’aide. Il serait donc
souhaitable de développer des consultations pour les aidants, qui négligent leurs problèmes de
santé. Guy Schneider n’aime pas le terme d’aidant naturel, car le terme d’aidant inclut tant les
professionnels que la famille. De plus, être aidant n’est pas naturel : cela s’apprend.
Un participant se dit satisfait des accueils de jour, qui permettent d’offrir des réponses variées. Il est
nécessaire de développer un projet d’établissement avec l’apport d’une vraie formation. Cela
suppose un travail entre les institutions et l’État.
Une participante, aidante auprès d’un malade Alzheimer, témoigne être sortie de la consultation de
diagnostic avec seulement une ordonnance et un rendez-vous pour un IRM. Les aidants doivent
traverser un véritable parcours du combattant pour s’y retrouver dans les dispositifs existants et les
démarches auprès des différentes structures. Ils mettent tout en œuvre pour le maintien à domicile
de leur proche mais il est souvent difficile de savoir auprès de quel interlocuteur trouver des aides
adaptées.
Applaudissements de la salle
Anne-Marie Poulain aborde la question de la formation des auxiliaires de vie, dont il a peu été
question. Cela pose de nombreuses questions, et nécessite un important travail avec les organismes
de formation.
Anne-Claire Colin souligne que les aidants sont également favorables à la mise en place d’un
accueil de nuit, afin de disposer d’une ou deux nuits par semaine pour bien dormir. Certains
conjoints sont sur le qui-vive en permanence.
Guy Schneider signale qu’une antenne de France Alzheimer existe dans son établissement.
Néanmoins, lors des consultations, le temps manque pour apporter des informations plus
spécialisées. Dans l’Aisne, le Clic permet d’apporter de nombreuses informations pratiques.
Une aidante apporte son témoignage qui rejoint celui de l’aidante précédente. Dans ce contexte
difficile, Somme Alzheimer lui a apporté du soutien et de l’information. La situation des aidants est
très stressante, d’où l’importance pour eux d’être solides et soutenus.
24
DRASS
Formation
3e table ronde
Brigitte Leprince, association Méotis, Nord - Pas-de-Calais.
Muriel Bonhème, DRASS Picardie
Marie-Christine Jannin, conseil régional de Picardie
Discutants : Martine Gascon, Irffe ; Florence Carencotte, Ifsi d’Abbeville, Patrick Maugard,
France Alzheimer Somme.
Brigitte Leprince présente le réseau Méotis et son rôle dans l’innovation de la prise en charge des
maladies d’Alzheimer en Nord - Pas-de-Calais. La stratégie régionale en cette matière est définie
depuis la fin des années quatre-vingt. La région se caractérise par quatre millions d’habitants, une
grande disparité dans l’offre de soins, une densité médicale faible, une espérance de vie
relativement faible, des indicateurs de santé défavorables mais une grande solidarité familiale, qui
peut parfois être un frein à l’aide. Le nombre de déments est estimé de 50 à 60 000 déments dans la
région, dont environ 37 000 Alzheimer. Comme ailleurs, la moitié n’est pas diagnostiquée et un
tiers est aidé. Il existe une coopération ancienne autour de la maladie d’Alzheimer, avec une
politique volontariste et communautaire, et un maillage régional. Le réseau des consultations
mémoire est en place depuis 1995 et travaille avec un référentiel et des outils communs. Cette
organisation favorise le recueil de données.
Méotis est un réseau régional ville-hôpital dont le rôle est de structurer la prise en charge des
malades Alzheimer ou apparentés par une approche pluridisciplinaire associant les différents
acteurs. Le réseau remplit trois missions essentielles :
•
•
•
aider au diagnostic précoce ;
assurer une prise en charge et un suivi de qualité ;
former, informer et sensibiliser l’ensemble des acteurs.
Méotis poursuit cinq objectifs déclinés en groupes de travail :
•
•
un objectif de soin (sensibilisation des professionnels, collaboration, amélioration du diagnostic
précoce, réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer) ;
la prise en charge médicosociale afin de soulager l’entourage ;
•
la formation, afin d’améliorer le repérage du déclin cognitif ;
•
un objectif de santé publique pour sensibiliser les institutionnels à l’impact de cette maladie ;
•
un objectif de recherche, avec la mise au point d’un diagnostic biologique mais aussi la volonté
d’un diagnostic sanguin moins douloureux pour les patients – la région se distingue par une
forte interaction entre les chercheurs, les professionnels et les patients.
Le réseau est calé sur les quatre territoires de santé de la région Nord – Pas-de-Calais. Sur chacun
de ces territoires, le réseau prévoit un temps de neuropsychologue, un temps d’infirmière
coordinatrice et un temps de psychosociologue dédié aux aidants, basés dans les centres mémoires
référents. Ces personnes sont des salariées du réseau. Celui-ci est financé par le Fiqcs, et porté par
le CHRU de Lille. Les neuropsychologues interviennent au cabinet du neurologue, ou dans les
25
DRASS
centres mémoires référents, voire au domicile du patient. Le rôle des infirmières coordinatrices est
de favoriser l’autonomie et le maintien à domicile des patients diagnostiqués (sans critère d’âge), de
décharger les médecins des aspects médicosociaux en anticipant les situations d’isolement et les
situations d’urgence, en créant du lien, en respectant le souhait des personnes et en sensibilisant les
familles et les professionnels. Depuis 2008, à la demande des infirmières démunies face aux aidants
trop épuisés, des psychosociologues de liaison interviennent auprès des aidants. Ils dressent un état
des lieux des ressources, orientent les aidants en situation de crise. À terme, ils définiront des
actions éducatives et préventives, notamment en lien avec la cellule de proximologie. Dans le cadre
du plan régional des métiers de la dépendance, pour lequel la région Nord – Pas-de-Calais est
pilote, Méotis s’est vu confier une mission d’accompagnement à l’éthique pour les aidants.
Les perspectives de Méotis sont les suivantes pour 2009 :
•
•
•
•
la participation à l’expérimentation Maia ;
une collaboration avec le centre national de référence pour les malades jeunes Alzheimer (Lille,
Paris, Rouen) qui sera implanté à Lille ;
la formation à l’éthique pour les aidants sur le thème « pourquoi et comment accompagner un
proche ? » ;
des actions de sensibilisation : formation des médecins généralistes, formation des
professionnels des Clic et des autres professionnels de santé, Ifsi, Ifas, DEAVS, formation des
institutionnels, grand public.
Méotis conduit des actions innovantes, à travers des courts-métrages ou des apéros citoyens en lien
avec France Alzheimer. Une information différente permet de surmonter les tabous. Le réseau
collabore aussi avec une école de design, pour que les élèves travaillent à des objets faciles
d’utilisation pour les malades. La démarche a remporté un incroyable succès et 7 projets sur 32 ont
été primés.
En conclusion, Méotis, nouveau mode organisationnel, est reconnu comme une composante à part
entière de l’offre de soins sanitaires et médicosocial régionale, adaptée aux spécificités de la
maladie d’Alzheimer, en lien avec la médecine de ville, sans volonté de substitution à quiconque,
mais en palliant les carences, pour une trajectoire cohérente du patient et pour le bien de son
entourage. Le réseau poursuit un objectif de transmission, de partage d’expérience sur des fonctions
transverses et d’encadrement des étudiants (assistantes sociales, élèves d’écoles de design).
Muriel Bonhème annonce que sa présentation est issue des travaux de groupes de travail qui ont
notamment porté sur la formation des aidants. « Les professionnels de santé sont-ils bien formés à
la maladie d’Alzheimer ? »
L’étude sur la formation initiale s’est intéressée aux instituts de formation en soins infirmiers, aux
instituts de formation des aides-soignants, et aux BEP sanitaire et social. Ces derniers peuvent
donner lieu à une mention complémentaire d’auxiliaire de vie, aboutissant à un diplôme d’État
d’auxiliaire de vie sociale. Les enseignements théoriques à la maladie d’Alzheimer sont compris,
pour les IDE, entre 100 et 160 heures en moyenne. Il importe également que des professionnels
viennent s’adresser aux élèves, sur le plan pratique. S’agissant des aides-soignants, la formation
théorique varie de 7 à 17 heures en moyenne, essentiellement dans le module 3 (qui ne couvre pas
uniquement la maladie d’Alzheimer), auxquelles s’ajoutent cinq à dix heures dans le module
communication et relation et le module transmission. Outre les cours magistraux, des situations de
soin vécues en stage sont étudiées. S’agissant des BEP sanitaire et social, l’enseignement théorique
est de quatre heures, ce qui est peu. Beaucoup de choses sont encore à développer en formation
initiale.
26
DRASS
S’agissant de la formation continue, douze établissements publics de santé sur soixante-quinze ont
répondu à l’étude. Il ressort que cinq cents agents sont formés par ces établissements. L’ambition
pour l’ANFH est de former huit à dix groupes par an. La problématique est réellement prise en
compte et les organismes de formation nourrissent une réelle ambition en cette matière.
Ces formations ont permis de développer une réflexion sur le toucher relationnel, l’espace
Snoezelen (pas forcément pour Alzheimer mais sur les différents sens), de lancer des activités
d’animation spécifique, la communication et la modification des comportements et des prises en
charge, des repas thérapeutiques (rencontres avec les patients, des psychologues) et des accueils de
jour. Ces projets ont également favorisé une culture partagée : une meilleure connaissance de la
maladie, l’adaptation du savoir-être, une meilleure autonomie du résident, l’approfondissement des
notions de bien-traitance et « d’humanitude ».
Pour autant, la formation reste insuffisante et nécessite une réflexion sur l’architecture, des réunions
d’échanges avec les structures, l’intégration des familles, les groupes de paroles, etc.…
En termes de perspectives, il faut citer le rôle des assistants de soin en gérontologie et des
coordinateurs (rôle de chef d’orchestre).
Martine Gascon est responsable de la formation d’aide médico-psychologique (AMP) dans le cadre
d’une pratique non-médicamenteuse. L’Irffe forme à ces différents métiers, avec deux antennes à
Laon et Beauvais.
L’AMP se trouve à la frontière du médical et du social, et s’occupe du soin psychologique. Il joue
un rôle éducatif, d’accompagnement et de soutien psychologique. Il agit dans la stimulation à
travers des activités d’animation. Il n’est en aucun cas un rival des aides-soignants ou des
animateurs mais intervient en complémentarité, notamment auprès des personnes très dépendantes.
À l’origine, les AMP travaillaient essentiellement auprès d’un public dépendant du fait d’un
handicap. Avec le temps, ce métier s’est développé vers les structures pour personnes âgées.
L’AMP favorise les potentialités physiques, intellectuelles, relationnelles et sociales du patient,
veille à son confort et participe à l’aménagement de son cadre de vie (pour éviter de perdre des
repères), observe et écoute (communication non verbale), prend en compte les choix de vie,
favorise les relations avec l’environnement proche. Son rôle s’inscrit dans les activités du
quotidien : lever, coucher, repas, toilette, lecture du journal, activités d’animation et de médiation.
Une des responsabilités de ce métier est de conjuguer les besoins de la personne et les besoins des
professionnels en termes de soutien, de formation et de reconnaissance.
La formation d’AMP se caractérise par de nombreux points communs avec la formation d’assistant
gérontologique. Néanmoins, l’AMP est plus généraliste, utilisé auprès de tous les publics
dépendants, de l’enfant à l’adulte, qu’il soit handicapé ou âgé.
En conclusion, face à un auditoire dont la culture est essentiellement sanitaire, Martine Gascon
insiste sur le fait que son métier a recours à des pratiques spécifiquement non médicamenteuses
qu’il ne faut pas négliger. Les AMP jouent un rôle psychologique et d’observateurs du
comportement. Martine Gascon invite chacun à se renseigner auprès de l’Irffe et à intégrer ces
métiers dans ses équipes.
Florence Carencotte indique que l’Ifsi d’Abbeville sollicite différents intervenants. Les cours
magistraux sont inévitables mais il est également primordial de travailler sur des situations
pratiques. L’Ifsi travaille depuis plusieurs années avec le conseil général. À l’origine, il insistait
27
DRASS
davantage sur l’hospitalisation, mais aborde depuis plusieurs années la prise en charge à domicile.
Il est essentiel de travailler conjointement, de former les professionnels de santé à la notion de
réseau, et de donner une autre place à la personne âgée.
Marie-Christine Jannin, du conseil régional, a entendu au cours de l’après-midi les besoins de
formation exprimés, nombreux et multiformes, en direction des professionnels mais aussi des
aidants, dans des structures et hors des structures. Cela donne lieu premièrement à un enjeu de
construction d’une offre qui doit permettre de développer des compétences, des qualifications, des
capacités à intervenir mais aussi à vivre avec, des capacités à soutenir les aidants. Un deuxième
enjeu pour la région est d’avoir des professionnels qualifiés en nombre suffisant. Troisièmement,
elle indique le conseil régional souhaite développer une offre territorialisée.
Nul ne peut prétendre répondre seul à ces besoins. À l’échelon du conseil régional, il importe de
développer et construire une vision partagée des besoins, en construisant dans le schéma des
formations ; de développer des politiques d’adaptation de l’offre de formation sanitaire et sociale, y
compris en créant ou renforçant des filières (orthophonie) et en travaillant sur les voies d’accès à la
qualification. Outre la formation initiale, les demandes concernent aussi les personnels en poste.
Une troisième voie d’accès est celle de la certification, en soutenant les projets de validation des
acquis. Il importe également de travailler à l’enrichissement des cursus existants : comment donner
du sens à travers des pratiques qui évoluent ? Il faut prendre en compte les besoins développés par
les politiques de santé publique et les politiques sociales. Cela suppose de traduire ces politiques en
terme de besoins en formation, et en termes de création de postes, à l’échelle de la région.
Marie-Christine Jannin rappelle que les régions ont compétence en matière de formation
professionnelle, compétence traduite dans le programme régional des formations et dans le plan
régional éducation et formation. L’ambition est d’organiser l’articulation entre l’offre de formation
scolaire et l’offre de formation professionnalisante tout au long de la vie. La compétence issue de la
décentralisation concerne bien la formation initiale sanitaire et sociale. À cet égard, la région
finance et contribue à fixer le nombre de places dans les formations. Elle développe également des
actions en direction des demandeurs d’emplois, à travers un marché de l’offre régionale. Dans ce
cadre, elle entend développer l’offre qualifiante et offrir des possibilités de parcours. Ce marché de
l’offre comprend un volet sur le développement des formations qualifiantes dans le domaine des
services à la personne. La région a aussi la volonté de développer des réponses à travers des
engagements de développement des compétences avec des organismes paritaires collecteurs agréés
du secteur privé, dont ceux de l’aide à domicile, de la branche associative sanitaire et sociale et de
l’hospitalisation privée. Dans ce cadre, priorité peut être donnée à la qualification et à la
compétence.
Marie-Christine Jannin souline que l’observation partagée en région est un fort enjeu d’avenir, d’où
la mise en place de diagnostics territoriaux, dans le cadre desquels les différents acteurs pourront
exprimer des besoins.
S’agissant de l’effort partagé, la région entend développer l’offre de formation initiale, comme celle
des aides-soignants ou le développement des cursus partiels. Les demandes d’une évolution
professionnelle augmentent dans le domaine de l’aide à la personne, secteur très difficile, pour se
diriger vers des institutions. Il s’agit là d’un défi pour la région.
En conclusion, il est nécessaire d’avoir une meilleure visibilité sur l’offre de formation, tant pour
les aidants que pour les professionnels ou futurs professionnels.
Patrick Maugard conclut brièvement : la formation est une terrible responsabilité mais elle est d’une
importance capitale.
28
DRASS
Conclusion
Michel Delpuech
Préfet de région
Le préfet de région souhaite affirmer par sa présence la priorité majeure donnée par les pouvoirs
publics de l’Etat à ce volet de la politique de santé publique. La prise en compte de la maladie
d’Alzheimer est un des grands chantiers pour les prochaines années.
Michel Delpuech se réjouit de la qualité de la mobilisation, avec quelque deux cents participants
représentant l’ensemble des acteurs impliqués à un titre ou un autre dans cette politique. Il les en
félicite et salue la densité des échanges et la qualité des intervenants.
Ces Assises régionales s’inscrivent dans le cadre de la mobilisation voulue par le gouvernement et
le Président de la République. Elles ne sont pas une fin mais un point d’appui sur lequel les acteurs
régionaux se mobiliseront pour les mois et les années à venir. Cette mobilisation doit être partagée
pour créer une dynamique autour de différents enjeux qui ressortent dans les travaux.
Trois orientations peuvent être définies à l’issue de ces travaux.
Le premier est celui de l’information et de la connaissance sur la maladie, la coordination des
acteurs, l’harmonisation des pratiques. La deuxième orientation, sur laquelle le secteur associatif est
particulièrement actif – mais pas seulement – est celle de la relation avec les familles et leur
entourage. Il importe de les informer en amont pour améliorer la qualité de la prise en charge, et de
développer des réponses adaptées telles que l’accueil de jour. La troisième orientation est la
création et l’entretien d’un dynamisme territorial des différents réseaux. Le maillage territorial est
correct, mais il ne faut pas relâcher l’effort et savoir dépasser les approches parfois segmentaires
pour assurer les meilleures complémentarités. Michel Delpuech se réjouit de ce point de vue du
travail partagé qui sera mené entre l’État et les conseils généraux, et de l’implication du conseil
régional dans les démarches de formation.
Ces Assises ont été incontestablement un succès et doivent être le fer de lance de la lutte régionale
contre la maladie d’Alzheimer.
En conclusion, le préfet de région tient à saluer cette initiative, le professionnalisme et le
dévouement de chacun. Il est convaincu que le pays saura mobiliser ses forces vives en faveur de
cette grande cause de santé publique. Michel Delpuech salue plus particulièrement l’association
France Alzheimer et les équipes du ministère très mobilisées sur ces sujets. Il invite chacun à
poursuivre ensemble ce travail partagé.
Document rédigé par la société Ubiqus Tél. 01.44.14.15.16 – http: www.ubiqus.fr – [email protected]
29

Titre de la réunion / Cassette

Transcription

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