Les réservoirs du virus - Pas-de

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INFOTRAITEMENTS EST UNE PUBLICATION DE L’ASSOCIATION ACTIONS TRAITEMENTS
INFORMATION
SOUTIEN
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infotraitements
1. Apparemment, dans certains centres
les cliniciens ont changé le traitement
dès que la charge virale est redevenue
détectable.
mensuel d’information sur les traitements du VIH/sida et des co-infections • juillet/août 2004 • no 126/127 • 3,05¤
EDITORIAL
Les
oubliés...
par Odile Vergnoux
[email protected]
PHYSIOPATHOLOGIE
Les réservoirs
du virus
2
QUALITE DE VIE
Où en est la
sexualité des
séropos ?
4
QUALITE DE VIE
Appartements
thérapeutiques
7
TEMOIGNAGE
Nord-Sud au
quotidien :
aintenant que l’infection à VIH est devenue une
maladie chronique “presque” comme une autre, sous
nos latitudes où tous les médicaments sont
accessibles, nous sommes entourés de personnes
(patients, collègues, amis) qui gèrent leur vie et
leurs traitements du mieux qu’ils peuvent, travaillent, font du sport,
voyagent, ont une vie sentimentale et sexuelle avec bien sûr ses aléas, font
éventuellement corriger leur lipoatrophie faciale, bref que souvent rien ne
distingue de leur concitoyens.
M
Et l’on pourrait facilement oublier les autres, ceux pour qui la maladie,
il y a des années, a laissé des séquelles importantes, dues à des
infections opportunistes graves, touchant l’œil, le cerveau, et qui
resteront des handicapés à vie, ayant perdu leur autonomie et nécessitant
une aide constante. Où la trouver ? Souvent l’entourage familial et amical est
quasi inexistant ou épuisé, et les places dans des services de long
séjour ou de rééducation sont extrêmement difficiles à trouver et,
quand elles existent, non adaptées au handicap et à l’âge de ces
personnes. Il s’agit de leur offrir des lieux de vie où garder malgré tout
des possibilités d’espoir, voire de réinsertion.
La ligne d’écoute
à l’épreuve Toute initiative pour débloquer ce type de situation si difficile pour les
9 personnes elles-mêmes, et pour leur équipe soignante qui s’épuise à
trouver des solutions forcément à court terme, est la bienvenue, telle
NOTRE VIE AU QUOTIDIEN
celle de l’association Alternathiv à Paris. Il faut absolument que les
Chaud, chaud, pouvoirs publics s’emparent de ces préoccupations, bien que,
les médocs quantitativement, le nombre de personnes concernées soit faible, au
regard du problème de la prise en charge des personnes âgées par
11
exemple.
NOUS CONTA CTE R
01
43676600
FAX
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4 3 6 7
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A t @ a c t i o n s traitements.org
MINITEL
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H I V I N F O
LIGNE INFO VIH
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4 3 6 7
0 0 0 0
On aimerait ne plus voir, en 2004, de nouvelles victimes d’atteintes
graves liées au sida. La situation est bien différente, et, comme le
confirme la dernière édition du “rapport Delfraissy”, publiée ces
jours-ci, les patients vus à un stade avancé représentent aujourd’hui
près de la moitié des patients chez qui se pose l’indication de débuter
un traitement. Ils sont fréquemment migrants, et / ou dans une
situation sociale (et psychologique) difficile ou précaire. Le nouveau
visage de la maladie rejoint souvent celui que nous connaissions il
y a dix ans…
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1
PHYSIOPATHOLOGIE
. Mieux comprendre les réservoirs du virus de l’immunodéficience humaine...
Les réservoirs du virus
par Odile Vergnoux
[email protected]
Avec l’arrivée en 1996 des traitements combinés réellement actifs pour la première
fois sur le VIH, un espoir d’éradication de l’infection est né, et de savants calculs
ont été faits (en particulier par l’équipe américaine du Dr Ho) sur la durée néces saire de traitement actif, avec suppression de la charge virale, pour éliminer com plètement le virus. On pensait à quatre ans environ…
2
C
190, bd de Charonne
75020 Paris
TEL 0143676600 FAX 0143673700
E.MAIL: [email protected]
WEB: www.actions-traitements.org
Directeur de la publication
Jean-Marc Bithoun
Rédacteurs en chef
Odile Vergnoux,
Eugène Rayess
Coordinateur scientifique
Odile Vergnoux
Comité de rédaction
Eugène Rayess,
Odile Vergnoux,
Jean-Marc Bithoun,
Yann Desdouets,
Frank Rodenbourg,
Eric Deliens,
Pierre-Jean Lamy,
Bernard Tessier,
Jeanne Kouamé,
Yves Béhar
Chef d’édition
Eugène Rayess
Réalisation
Actions Traitements
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es espoirs ont
été déçus. La
situation
actu elle est
complètement
différen te : le s t raitem ents
ef ficaces, mê me s’ils sont
devenus plus puissants que ceux
disponibles en 1996 (et plus
simples à prendre, et mieux
to léré s) n’ont qu’u n e ffet
su spensif s ur l’évolution de
l’infection. Ils peuvent (et c’est
so uven t le cas) bloque r
complètement l’évolution de la
maladie et même restau re r
l’immu nit é, mais l’inf ect ion
persiste à l’état latent, et le virus
ressurgit dès que le traitement
est interrompu.
Infection latente
Qu e signifie la laten ce de
l’infe ction ? Il s ’agit de la
persistan ce du virus dans
certaines cellules qui sont
quiescentes, “au repos”, non
activées, sans qu’il s’y produise
de multiplication virale active.
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Dans le cas du VIH, les “réservoirs” de
virus sont essentiellement constitués par
des cellules CD4 (T4) au repos
Cela n’est pas un phénomène
nouveau découvert avec le VIH,
e t était conn u pour d’autres
v irus, celui de l’herpès par
exemple.
Dans le cas du VIH, ces
“rés ervoirs” de v irus sont
essentiellement constitués par
des cellules CD4 (T4) au repos,
s an s
qu e
cela
s emble
correspondre à un compartiment
anatomique bien particulier : on
les trouve vraisemblablement
dans les ganglions, l’appareil
génital, le cerveau, et sans doute
bien d’autres sites.
Le virus est intégré sous forme
d ’ A D N ( 1 ) dan s le patrimo ine
génétique de ces cellules – hôtes,
les CD4, qui sont d’ailleurs la
cible principale du VIH, et les
acteurs prin cipau x de not re
mémoire immunitaire. Le VIH,
en se mettant ainsi “à l’abri”,
e xploite une caract éris tique
fondamentale de notre système
immunitaire, celle de pouvoir
stocker de façon très durable la
mémoire des infections que nous
avons rencontrées au cours de
notre vie, afin d’être capable de
répondre de façon rapide à une
nouvelle agression du même
“e nvahisseur”
facilemen t
re con nu par le s cellu les e n
question. Elles sont d’ailleurs
appelées les CD4 mémoire. Leur
particu larité est de po uvoir
survivre plusieurs années, à la
diffé re nce des cellule s CD4
activées, qui, elles, sont entrées
e n action pour combatt re
l’agresseur (quel qu’il soit), et
f acilem ent vuln érables , e n
particulier à l’infection par le
VIH.
Ce réservoir de virus est d’une
remarquable stabilité chez un
individu donné, et ne semble
qu as ime nt
pas
bouger
quantitativement au fil du temps
m ême
so us
trait emen t
PHYSIOPATHOLOGIE
parfaitement actif (selon nos
critères actuels) sur la charge
virale. Après plusieurs années de
traitement, la baisse du stock de
cellules-réservoirs est vraisemblablement tellement faible qu’il
faudrait théoriquement plus de
70 ans de traitement actif pour
en venir à bout. Encore ce calcul
es t-il sujet à beau cou p
d’incertitudes…
Les cellules CD4 ont un niveau
d’activation qui peut changer de
façon très important e sous
l’influence de différe ntes
st imu lations. Si elles sont
act ivée s, comme dans le cas
d’une interruption thérapeutique
par
ex emple,
elles
recommencent à produire du
virus en grande quantité dans le
sang périphérique et le tissu
lymphatique.
Ces virus infectent eux-mêmes
de nouve lles cellu les qui
meurent rapidement, mais il
se mble qu’u n trè s faible
pourcent age puisse su rv ivre
assez longtemps pour retourner
à l’état de repos, constituant ce
fam eux st ock de cellules
réservoirs où le virus persiste, à
l’abri de tou t traite ment
éventuel.
Stockage
Ces
cellules
permet tent
l’archivage du v irus de type
“sauvage” (celui qui a infecté la
personne initialement, ceci en
faisant abstraction des cas plus
rares où elle a été infectée par
un viru s déjà porteur de
mutations de résistance). Sont
auss i stocké s les v ariants
résistants à l’un ou l’autre des
traiteme nts qui auront été
administrés, dans le cas où ils
n’auraient pas été suffisamment
efficaces et où la multiplication
du virus aurait pu se poursuivre
en prése nce du traitemen t,
quelle qu’en so it la cause
(puis sance ins uffisante de
médicaments plus anciens ou
adminis trés en bithérapie,
mauv aise
o bs ervance,
inadaptation des doses…)
On es t ainsi maint enant
pratiqu emen t sûr que tout
variant du virus, c’est -à- dire
ayant subi des m utations
quelconques à la suite d’une
press ion
médicament euse
insuffisante, est ainsi archivé et
persiste sans être éliminé par la
suite, même si cela n’est pas
identifiable sur un tes t de
résistance (génotype), qui en
général ne caractérise que la
population majoritaire de virus.
Réplication persistante
La co nnais sance de ces
informations a des conséquences
importantes pour les stratégies
thérapeutiques.
Qu and le traiteme nt est
parfaitement efficace, sur les
critères actuels de suppression
de la charge virale, avec des tests
de détection sensibles, il persiste
tout de même une très minime
réplication virale indétectable
avec les techniques usuelles,
mais
elle
paraît
sans
conséquence sur l’évolution des
résistances et des réservoirs de
virus. Rien ne semble s’opposer
dans ce cas à ce que le blocage
de l’infection se poursuive la vie
durant , av ec un traite ment
efficace et bien suivi.
A l’ inverse, en cas d’échec avec
un virus porteur de nombreuses
mutations de résistance, si l’on
interrompt le traitement, c’est le
virus de type sauvage, avec une
capacité de réplication élevée et
une virulence accrue, qui est en
quelque sorte “déstocké” de ses
réservoirs et prend le dessus.
Dans
ces
cas
d’éch ecs
importants, il est plus bénéfique
de mainten ir un trait ement
incomplètement efficace (s’il n’y
a pas d’autre alternative) que de
stopper tout traitement.
Quantifier l’ADN
proviral
U n marqueur dis tin ct de la
charge virale plasmatique, qui
n ’es t
pas
actuellement
d’utilisation courante, permet
d’appro che r la me sure des
réservoirs de virus : c’est la
quan tif icatio n
de
l’ADN
p r o v i r a l (2) dans les cellules du
sang périphérique. Ce marqueur
permet de quantifier le nombre
de cellules infectées circulantes
et représente donc la capacité de
chaque individu à produire du
v irus à part ir d’un st ock en
rés erve, alo rs que la charge
v irale
représen te
la
multiplication réelle du virus à
un moment donné.
Dans les cas d’échec important, il est plus
bénéfique de maintenir un traitement
incomplètement efficace (s’il n’y a pas
d’autre alternative) que de stopper tout
traitement
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3
(1) ADN :
Acide désoxyribonucléique
(2) ADN proviral :
ADN du virus intégré dans
le patrimoine génétique
d'une cellule au repos, sans
production de virus
mais avec les potentialités
d'une reprise de celle-ci.
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PHYSIOPATHOLOGIE
La cohorte française SEROCO
analyse la valeur prédictive de
différents facteurs sur l’évolution
de la maladie (progression vers le
st ade sida). A côté d’au tres
facteurs déjà identifiés, comme
l’âge, les symptômes éventuels
lors de la primo-infection, la
charge virale, et le nombre de
CD4, l’ADN proviral du VIH dans
les cellules circulantes a aussi un
rôle pronostique indépendant. Un
ADN proviral du VIH supérieur à
3 log multiplie environ par deux
le ris que de progre ssion
spontanée vers le sida quand les
CD4 sont inférieurs à 350/mm 3
(par rapport à un ADN inférieur
à 3 log).
Quand les CD4 sont supérieurs à
350, là aussi l’influence de ce
facteur est notable, que la charge
virale soit basse ou élevée.
L’ess ai amé ricain A CTG 175
donne également des résultats
qui vont dans le même sens : le
taux d’ ADN VIH don ne une
information complémentaire sur
le ris qu e de progre ssion, en
l’abs ence bie n sûr d’une
multithérapie efficace.
Nouvelles pistes
Cette meilleure compréhension
qu i se développe sur les
ré servoirs de viru s con du it
évidemme nt à en visager de
nouvelles pistes thérapeutiques
qui permettraient de les “purger”.
Les idées n e manque nt pas :
utiliser des produits tels que
l’interleukine-2, des anticorps
dirigés contre les lymphocytes
concernés (anti CD 3), ou même
l’interféron, en intensifiant la
thérapeutique antivirale, mais
aucune
n ’a
e nco re
ét é
suffisamment explorée. On est
encore loin de résultats probants
dans ce nouveau combat qui se
dessine: éliminer la “maladie
résiduelle” qui persiste malgré
les traitements actifs dont on
dispose actuellement.
QUALITE DE VIE
Où en est la sexualité
des séropos ?
Par René-Paul Leraton
[email protected]
Le rapport Delfraissy publié il y a maintenant deux ans (les recommandations
2004 seront mises à jour cet été), avait l’originalité d’aborder la sexualité des per sonnes vivant avec le VIH sous un angle nouveau. En effet jusqu’ici, quand on ac ceptait l’éventualité d’une vie sexuelle pour les séropositives et séropositifs, on se
bornait à l’aborder sous l’angle exclusivement préventif. La personne séropositive
se devait d’être le chevalier blanc de la défense des comportements “safe” en étant
le diffuseur des messages de prévention. Mais une attitude quasi pédagogique estelle compatible avec la dimension érotique et complexe de la sexualité et ce qu’elle
peut impliquer pour une personne VIH+ ?
4
par
tenaires
ActionsTraitements
remercie, pour leur soutien
à son action, les
LABORATOIRES
Abbott France
BœhringerIngelheim
Bristol -Myers Squibb
ChironFrance
Gilead
Glaxo SmithKline
Produits Roche
PfizerResearch& Dev.
INSTITUTIONS
Direction générale
de la Santé
Mairie de Paris (DASES)
ASSOCIATIONS
Sidaction
I N F O T R A I T E M E N T S
L
e moment de la
se xualité
e st
so uven t celu i
qui
vie nt
rappeler
la
prése nce du viru s v oire les
circonst ance s
de
la
contamination. Les recommandations étaie nt donc d’aborder
régulièrement la vie sexuelle du
patient au cou rs de la
consultation habituelle et de
l’orienter vers des lieux adéquats
quand le beso in s ’en faisait
sentir.
Il semblerait que deux ans après,
les choses n’aient que très peu
bougé même si des tentatives
d’application des recommandations du rapport Delfraissy se
sont mises en place. On ne peut
que
s ouhaiter que
leurs
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pre mie rs bilans encouragent
l’augm entation
des
lieux
d’accueil et d’écoute.
«Il est n écessaire q ue l es
médecins hospitaliers et/ou de
ville aient une écoute autour des
comportements de prévention.
Des échanges ouverts peuvent
être posés le plus souvent en fin
de consultation». ( D e l f r a i s s y ,
p.296)
«Il est n écessaire q ue l es
médecins hospitaliers et/ou de
ville fassent un bilan régulier de
la santé sexuelle de leu rs
patients en di ssoci ant l es
échanges
autour
de
la
“prévention ” et ceux su r l a
“sexualité”.» (Delfraissy, p.298)
“Ecouter la sexualité”, ne seraitce que dans le cadre d’une
inf ormation préve ntive, n’a
jam ais mis beaucoup de
médecins très à l’aise. Lors du
co ngrè s de la SFSC (Sociét é
Française de Sexologie Clinique)
en octobre 2003, un intervenant
rappelait que la sexualité n e
représente que huit heures dans
le cursu s de format ion de s
médecins, et encore es t elle
abordée le plus souvent sous un
angle physiologique. Il concluait,
en se référant aux problèmes de
dysfo nct ion neme nt é re ctile :
“Comme nous ne connaissons
pas, nous ne voyons pas et nous
ne demandons pas”.
Il est vrai que les patient(e)s ne
sont pas non plus prompt(e)s de
leur côté à aborder cet aspect de
leur intimité. Beaucoup, souvent
contaminés depuis longtemps,
n’osent pas en parler comme s’ils
est imaient
leur
dem an de
“déplacée” dans le contexte de la
QUALITE DE VIE
consultation. C’est comme si le
fait
d’avoir
s urvécu
à
l’hécatombe des années 85-95
ét ait déjà suf fis ant et leu r
“interdisait” d’en demander plus.
Même sur le numéro vert de
Sida Info Service les questions
des pe rsonne s s’iden tif iant
comme porteus es du v irus
portent essentiellement sur les
traitements, les examens et les
effets indésirables. Seul 3% des
appelants abordent la sexualité
dans les appels. Cependant dans
ceux- ci, e nviro n un quart
évoquent des troubles sexuels. Il
est à noter également que 54%
des appelants séropos itifs
év oquent
des
problèmes
relationnels (couple, partenaire,
solitude, etc...).
Le relâcheme nt de s comporte ments de pré vent ion , en
particulier dans la population
gay sexuellement très active, a
régulièrem ent rempli les
colo nnes de la pres se ces
dernières années et les récents
chif fres de l’INVS ( 1 ) l ’ o n t
confirmé. Comme le note Eudes
Panel dans son article sur la
consultation de sexologie du
Kiosque : “De surcroît, avec une
espérance de vie prolongée, elles
(les personnes vivant avec le
VIH) contaminent potentiellement davantage. Elles sont en
tout cas plus nombreus es
chaqu e année à être potentiellement contaminantes”.
Dans sa récente enquête sur le
“ b a r e b a c k ( 2 )” eff ect ué à la
deman de de l’A NR S ( 3 ) , le
sociologue Jean Yves Le Talec
constate que beaucoup de gens
Un patient me racontait qu’en toute fin
de consultation, son médecin lui avait
demandé : “Et de ce côté là, ça va ?”, la
question étant accompagné d’un geste
de l’avant bras, poing fermé, symbolisant
sans doute une robuste érection.
“bidouillent” avec la réduction
des risques sexuels. En l’absence
de messages clairs et précis sur
la fellation et les risques de surcontamination, deux principales
interrogations des personnes
VIH+, chacun fait comme il
peut pour se protéger sans trop
se contraindre.
Si dans quelques CDAG ( 4 ), la
consultation de dépistage peut
être l’occasion d’un dialogue sur
des prises de risques, à qui va
s’adresser le séropo ? Un patient
reçu dans le cadre de la
consultation de sexologie du
Kiosque à Paris me racontait
qu’en toute fin de consultation,
son médecin lui avait demandé :
“Et de ce côté là, ça va ?”, la
question étant accompagné d’un
geste de l’avant bras, poing
fermé, symbolisant sans doute
une robuste érection.
«Il convient donc que chaque
praticien organise au préalable
un réseau de professi onnels
compétents pouvant orienter les
patient(e)s. De même que des
vacations en psychologi e ou
nutrition existant déjà, il est
recommandé
qu e
des
consultations spécifiques pour
la prise en charge des troubles
sexuels puissent être mises en
place dans le circuit de soin ou
en dehors de celu i-ci.»
(Delfraissy, p.300)
Jacques Waynberg fut le premier
sexologue à s’intéresser au sida
en ouvrant une consultation à
St-Lou is en 1 999. Il fut
longtemps le seul. Devançant les
conclu sio ns
du
rapport
Delfraissy, le Kios que (ex
Kiosque Info Sida) a proposé à
partir de mars 20 02, sur un
financement DDASS (5) de Paris,
un accue il et un e é cou te de
sexologie gratuite. Eudes Panel
e t mo i-m ême, t itu laires du
diplôm e “Sexo logie e t Santé
Publique” de l’Université Paris
VII (URF médicale LariboisièreSaint Louis) y ont assuré les
consultations, rejoints depuis par
An nick Verret . L’espace est
ouvert à tous sans critère d’âge,
de sexe, d’orientation sexuelle
ou de sérologie. Pour ma part,
f ormé au co unselling, avec
dou ze ans d’écoute sur le
nu méro vert de Sida Info
Service, j’ai peu à peu “marié”
cett e pratiqu e avec celle du
sexologue.
Sur une période d’environ un an
et demi, 149 personnes ont pris
I N F O T R A I T E M E N T S
5
(1) INVS :
Institut National de Veille
Sanitaire
(2) Bareback :
Idéologie qui prône la prise
de risque et les rapports
sexuels non protégés.
(3) ANRS :
Agence Nationale de
Recherche sur le Sida
(4) CDAG :
Centre de Dépistage
Anonyme et Gratuit
(5) DDASS :
Direction Départementale
des Affaires Sanitaires et
Sociales
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S
o
l
i
daires
Débarrassez-vous
de vos médicaments
désormais inutiles,
et faites un geste
pour les pays du
Sud !
Faites-nous parvenir les
médicaments que vous
n’utilisez plus et qui
présentent un intérêt
dans l’infection à VIH :
antibiotiques, antifongiques et antiviraux classiques pour soigner les
infections opportunistes
ou prévenir leurs rechutes et, bien sûr, antirétroviraux.
6
Qu’il s’agisse de nousmêmes ou de personnes
de notre connaissance,
nous avons souvent
des médicaments rangés
dans une armoire et
que nous n’utilisons plus.
Ces médicaments
qui dorment seront
d’une grande utilité
dans les pays où leur
accès est excessivement
restreint et où nous
avons
des contacts. Vous
pouvez nous donner
ces médicaments qui
iront directement aux
personnes qui en ont le
plus besoin.
Notre action rejoint
une dynamique développée par d’autres structures
en France et dans le
monde.
QUALITE DE VIE
ren de z-v ous e t 122 se so nt
prése ntée s.
Une
m ajorité
d’hommes (104), homosexuels
(68) ; 36% des patients étaient
sé ropositif s.
8 1%
des
consultations correspondaient
bien à une attente de sexologie
ou de prévention.
Eudes Panel explique dans son
étude de ces consultations : « Il
n’ existe pas à ce jour de
consultation en sexologie qui
soit prise en charge par la
Sécurité Sociale, cet acte n’étant
pas
répertorié
dans
la
nomenclature
des
actes
paramédicaux (…) La demande
en sexologie, si elle est bien
réelle, aboutit rarement dans la
pratiq ue du fait de cette
diffi culté. Su r le plan de la
Santé Publique, les bénéfices
attendus d’une prise en charge
de ces demandes sont évidents.
Pour un patient séropositif, plus
particulièrement, parler de sa
maladie c’ est d’abord ne plus se
sentir seul, ne pas se refermer
sur soi, ne pas développer tous
ces désordres psychologiques que
nous connaiss ons bi en (…)
L’entretien es t, de su rcroît,
l’endroit idéal pour délivrer un
mes sage
de
préven tion
personnalisée, c’est- à- dire qui
prenn e en compte toutes les
formes de sexualité. »
A ce jour, o utre l’es pace du
Kiosque et la co nsultation
qu’Eudes Panel assure depuis
quelques semaines à l’hôpital
Bichat , seu le un e autre
consu ltat ion de s exologie en
milieu h ospit alier existe à
l’Hôte l-Dieu de Clermon tFerrand, assurée par Frédéric
Gualtier.
« L’usage de traitements au long
cours et l’amélioration de l’état
cli nique n ’impliquent pas
forcément une amélioration de
la vie sexuelle, laquelle peut être
perturbée par l ’impact des
médicaments sur la fonction
sexuelle. » (Delfraissy, p.297)
Eu des Pan el const ate : « Les
polythérapies antirétrovirales
comportant u n inhibiteur de
protéase
ont
modifi é
considérabl emen t la vie des
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On ne bande pas à cinquante ans comme
on bande à trente...!
personnes séropositives, puisque
dans nos pays la mortalité due à
cette pathologie a chuté de plus
de 80% depuis 1996 . Pour
au tant ces person nes n’ en
restent pas moins malades, avec
un contexte thérapeutique lourd,
contraign an t et un cortège
d’ effets secondaires plus ou
moins graves en fonction des
personnes et de la durée des
traitements (…) Qu’en est-il des
vies affectives des personnes
séropositives ? La grande partie
d’ entre
el les
q ui
avait
abandonné toute vie sexuelle et
n’en espérait plus rien est-elle
restée emmurée dans la solitude?
Ou bien un retour à une santé
meilleure leur permet-elle de
revenir à une vie affective et
érotique satisfaisante ? »
C’est sans doute la question et la
réponse qui m’ont été le plus
souve nt ame nées dans m a
pratique de couns ellin g en
sexologie. Les traitements sont-ils
re sponsables de ma perte de
libido, de mes dif ficultés
d’érection ? Le oui implicite
permet d’éluder une interrogation peut être plus dérangeante
sur sa vie affective et érotique.
Un des premiers patients reçu au
Kiosque était un homme d’une
cinquantaine d’années, malade
du sida depuis de longues années
et qui faisait partie de ceux qui
estiment avoir eu leur vie sauvée
par l’arrivée des multithérapies.
Après plus ieu rs m aladie s
opportun ist es, e n impass e
thérapeutique, il s’était préparé à
l’idée de la mort, rédigeant son
testament, vendant la boutique
dont il était propriétaire… Et
puis… il était vivant, supportant
plutôt bien son traitement mais
avec une libido plus qu e
défaillante, des érections et des
éjaculations difficiles. Pour lui
c’était
le
traitemen t
le
responsable et tout ce que je
tentai de pointer sur le passage
du temps (on ne bande pas à
cinquante ans comme on bande à
trente) et la faiblesse de sa vie
érotique d’avant sida ne servirent
à rien. Jacques Way nberg le
soulignait lors d’une ancienne
RéPI d’Act-Up : la vie sexuelle
d’un séropo n’ a pas commencé
le jour o ù il a appris sa
séropositivité.
J’ai ressenti à plusieurs reprises
lors des consultations ce désir,
bien compréhensible, de tourner
et de scotcher pour toujours cette
épuisante page sida. Seulement
voilà : co mme le faisait
remarquer Didier Lestrade dans
le documentaire “Bleu, blanc,
rose” , le sida leur est pass é
dessus et rien ne pourra l’effacer.
Le piège é tant d’ailleurs de
reven ir
à
ce qui
était
problé matiqu e dans leur vie
d’avant sida. Comment imaginer
QUALITE DE VIE
qu’un patient qui a toujours vécu
son homosexualité dans le secret
et la ho nte et qui so uffre de
diarrhées importantes dues aux
traiteme nts puisse retro uver
comme par miracle une activité
érotique telle qu’il en a sans
doute rêvé depuis toujours ? Le
sida et les traitements ne sont pas
la cause de tout. Les séropositifs
sont d’ailleurs eux aussi victimes
de cet te sociét é du “jou ir
obligatoire” dans laquelle nous
vivons. Jouir abondamment et
excellemment. Comme si cela
était possible à tout le monde
quelle que s oit le niveau
d’approche
é rotiqu e
de
l’individu...
Au tre cas de figure de no tre
te mps : le s petites pilules
magique s du type Viagra ou
autre s. So uvent des pat ien ts
m’ont dit les avoir utilisées sans
grand s uccès. La clé du
f onctio nnem ent de to us ces
médicaments étant l’existence
d’un désir, doit-on être surpris
d’un échec face à une demande
qui était basée sur un désir de
“conformité érectile” et non pas
l’excitation ?
Même si à une exception près,
les patient s que j’ai reçu s,
confortés dans le “c’est la faute
aux traitements” ont tous peu à
pe u été ramené s à d’autres
raisons de leurs difficultés, il est
capit al
d’aborder
leurs
traitements et leur parcours dans
la séropositivité. C’est d’ailleurs
une difficulté supplémentaire à
l’ouverture de consultations. Peu
de sexologues sont aujourd’hui
formés au VIH. Eudes Panel a un
long passé militant à Act-Up.
Annick Verret qui nous a rejoint
au Kiosque a travaillé au
Planning Familial puis à Sida
Info Service, comme c’est mon
cas depuis 1991. Il est clair que
ce n’est pas le VIH qui remplit
les cabinets des sexologues mais
plut ôt les problèmes de
dysfo nct ion érect ile ou de
dysorgasmie
ainsi
que
l’éjaculation précoce. Un gros
travail de formation reste à faire.
En conclusion, deux ans après le
rapport Delfraisssy, on peut juger
que les initiatives qui se sont
mises en place reste nt bien
timides même si elles montrent
qu’e lle co rre spondent à une
réelle demande. Il faudra sans
doute encore du temps (et du
courage financier !) pour étendre
ce qui est encore aujourd’hui du
domaine presque expérimental à
un réel service de santé publique.
QUALITE DE VIE
Appartements thérapeutiques
et qualité de vie...
Par René Leboucher
[email protected]
L’Association Alternathiv qui gère depuis plus de dix ans des appartements de co ordination thérapeutique et des appartements relais sur Paris et le Val de Marne a
décidé lors de sa dernière Assemblée Générale de s’engager dans un nouveau projet
pour des personnes malades qui présentent des troubles cognitifs associés ou pas à
des troubles moteurs liés à une atteinte neurologique secondaire au VIH.
C
e
projet
s’inscrit dans
une démarche
volontariste de
l’Association
qui entend développer toutes
fo rmes de répon ses mé dicosociales afin de permettre à des
perso nnes malade s de sort ir
d’une f orme de n omadis me
institut ion nel du f ait d’un
manque de structures adaptées à
leur état. Ce nomadisme sanitaire
de service de s uit e et de
réadaptation a souvent en fait
pour object if de limiter
l’épu ise ment des équipes
soignantes.
Ce no uveau pro jet pour
l’Association Alternathiv repose
sur les valeurs affirmées dans le
projet associatif de l’Association
qu i
a pou r volont é de
dé veloppe r et d’o ffrir tou tes
f ormes d’accu eil pou r des
personnes malades actuellement
s ans so lut ion satisfaisante
adaptée à leur état. Rappelons
qu e ce const at s’appuie sur
l’expérience clinique des
m édecins
salariés
de
l’Association Alternathiv qui font
état d’une population présentant
des troubles cognitifs associés ou
pas à des troubles moteurs avec
des difficultés majeures pour
e ntrer dans de s schémas
thérapeutiques habituels.
Ils constatent dans les services
hospitaliers auxquels ils sont
attachés que malgré les acquis
thérapeutiques de ces dernières
années qui ont permis de donner
du temps à de véritables projets
de réadapt at ion , le bé néfice
fonctionne l res te so uvent
médiocre dans u n nom bre
significatif de cas, le plus souvent
en raison de séquelles graves et
irrév ersibles
de
lésions
neurologiques étendues.
La population décrite par ces
même s prof essionne ls est
constituée de personnes malades
qui ont une moyenne d’âge de 40
ans avec des déficiences qui
entraînent des incapacités et des
situations
de
h an dicaps
difficilement compatibles avec
une vie à domicile san s une
présence humaine permanente.
Compte tenu de ces éléments, ces
personn es prés enten t une
dépendance avérée et souvent
I N F O T R A I T E M E N T S
lei.mstaeil
L’information
thérapeutique en temps
réel: le forum e.mail
d’ActionsTraitements
Il s’agit d’une liste de
diffusion internet
d’informations
thérapeutiques sur le VIH
et les hépatites venant
de sources associatives,
institutionnelles et
industrielles du monde entier. Nous y diffusons aussi
des comptes rendus des
principales conférences
médicales sur le sida et les
hépatites. Une revue de
presse scientifique
hebdomadaire y est
également disponible.
Les textes diffusés sont soit
en français, soit en anglais.
Il est aussi possible
pour les abonnés de
contribuer à fournir des
informations à la liste
ou d’envoyer des demandes
de renseignements auxquelles tous les abonnés
sont susceptibles d’apporter
des réponses.
Cette liste est gratuite et
ouverte à tous.
Pour s’abonner,
envoyer un message à :
[email protected]
7
ligne
info
traitements
4367
01
0000
C’est la ligne d’information
sur les traitements
de l’infection à VIH,
qui fonctionne du lundi
au vendredi
de 15 h à 18 h.
3614
hivinfo
Depuis quatre ans,
un service Minitel est
à votre disposition
Un médecin spécialiste
de l’infection par le VIH
répond à vos questions
concernant les traitements,
les infections opportunistes,
les nouveaux essais,
les stratégies thérapeutiques…
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J U I L L E T / A O U T
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QUAL ITE DE VIE
Bangkok*, une
conférence de
plus ?
8
En bouclant mes valises
pour me rendre à la
conférence internationale sur le sida qui se
déroule cette année à
Bangkok, je n’ai pu
m’empêcher de me poser
cette même question qui
me revient à chaque fois
que j’ai l’occasion d’assister à cet évènement...
Qu’est-ce que ce grand
raout va apporter
concrètement aux personnes infectées ? Et ces
militants du sud qui y assisteront, je sais déjà ce
qu’ils ressentiront, j’ai
vécu la même sensation
de frustration et de révolte, en voyant, au cours
des années, l’amélioration de la prise en charge
et de la qualité de vie
pour ceux qui ont la
chance d’y avoir accès, et
toujours si peu d’effort
de solidarité pour les pays
du sud. Si ce n’est des
bourses pour ces militants qui, malgré leur
maladie, et souvent sans
traitements, font des milliers de kilometres pour
apprendre qu’il y a des
molécules de plus en plus
efficaces, mais auxquelles
ils n’auront probablement pas accès...
Et je ne vous parle pas de
la stigmatisation dont les
personnes infectées sont
victimes pendant ces
conférences... Comme
cet hôtel** de Bangkok
qui a eu la bonne idée de
séparer les chambres des
personnes infectées de
celles des autres délégués, “pour raison
d’hygiène”.
Alors, encore une conférence de plus ?
Eugène Rayess
* Conférence internationale
sur le sida
du 11 au 16 juillet 2004
Bangkok, Thaïlande
** Il s’agit du Prince Palace
Hotel, pour ne pas le nommer
I N F O T R A I T E M E N T S
définitive qui requiert la présence
perman ente de s oignant s ou
d’aidants pour assurer les actes
essentiels de la vie quotidienne,
superviser le dispensation des
traitem ents
et
s outen ir
l’accompagnement social en lien
ave c
les
trou bles
de
comportements qu’elles peuvent
présenter.
Ce constat est conforté par les
no mbreuse s
dem andes
d’adm iss ion
qu i
arrive nt
aujourd’hui à l’ass ociation
Alternathiv pour une place dans
l’u n
des
dispositifs
d’hébergement
gérés
par
l’association. L’étude de certaines
de ces demandes d’admission par
les professionnels de l’association
montre que nombreux sont ceux
qui ne peuvent être accueillis du
fait de leur besoin de présence
permanente que les structures
actuelle s, malgré un ef fort
quotidien consistant, ne sont pas
en mesure d’apporter, faute de
moyens. N’oublions pas que ces
dem an des s’ins crivent très
sou vent dans un con texte de
grande précarité sociale, avec
lorsqu’il existe, un entourage
épu isé . Ce la limite pour ces
perso nnes
m alades
les
possibilités de sortie d’un univers
sanitaire et renforce une forme
d’institutionnalisation qui en fin
de compte ne rend s ervice à
personne.
Actuellement les seules réponses
possibles sont des orientations
vers des lieux de vie au statut
plus adapté (fo yer à double
tarification, Maison d’accueil
spécialisé) avec des possibilités
d’aboutissement rares, fautes de
places
dispo nibles.
Ce la
ressemble très souvent à un
parcours du combattant avec très
peu de ch an ces de succès ,
no tammen t en ré gion Ile de
France.
Fort de ce co nstat et de s on
ex périen ce de gestion et
d’anim at ion de st ruct ures
médico-sociales orientées vers
l’accueil de personnes touchées
par l’infection VIH en situation
d’exclusion sociale, l’Association
Alternathiv souhaite créer une
structure d’accueil spécialisé
pour ces personnes.
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l’Association Alter nathiv souhaite
créer une structure
d’accueil spécialisé
où il s’agira de créer
un lieu de vie ou
l’on soigne et non
pas un lieu de soin
où l’on vit
Le cadre administratif de cette
structure peut s’inscrire dans les
dispositifs expérimentaux prévu
par la loi de janvier 2002
rénovant l’action sociale.
Cette structure qui sera de petite
taille aura pour mission
d’accueillir une quinzaine de
personnes, en veillant à apporter
un accompagnement humain,
technique et psychologique pour
répondre aux besoins de soins,
de soutien social et de sécurité.
Dans tous les cas et en référence
au x v aleu rs port ées par
l’association depuis sa création, il
s’agira de créer un lieu de vie ou
l’on soigne et non pas un lieu de
soin où l’on vit.
Cette petite unité privilégiera la
vie in dividuelle. Dans cette
perspective ce projet repose sur
la v olo nté d’off rir à chaque
personne accueillie un studio
adapté au x situations de
handicap en lien avec la maladie,
av ec des espaces de v ie
communautaire.
Contrairement aux dispositifs
d’accueil existants aujourd’hui,
av ec
notamm ent
les
appartements de coordination
thé rapeu tique , la durée de
l’accueil compte- te nu de s
déficiences rencontrées par ces
personnes ne pourra être définie
de façon précise à l’entrée. La
durée
du
sé jou r
doit
nécessairement être adaptée à
l’histoire de la personne et à son
potentiel éventuel de réinsertion
dans la cité.
Dans cette structure, nou s
voulons également proposer des
séjours de ré pit pour de s
personnes dont les conséquences
liées à la maladie peuvent être
identiques mais qui vivent à leur
domicile avec le soutien d’un
entourage amical, familial ou la
présen ce des dispositif s de
maintien à domicile. On constate
combien ce type de structure
peut faire défaut notamment lors
de l’abs ence de l’en tourage
habituel ou de crise passagère
liée à l’évolution de la maladie et
de ses conséquences en termes
de traitement. et de handicap.
Dans
ce
projet,
l’accompagnement médical devra
être envisagé avec la présence de
médecin salarié et un relais avec
du perso nnel soignant e n
capacité d’observer, d’évaluer et
de soutenir, et de faire le lien
avec le médecin référent en cas
de nécessité.
La présence des professionnels
doit être pluridisciplinaire et
permanente pour associer aide à
la vie quot idienne , soins e t
accompagneme nt social. Le
projet de cette structure est de
favoriser la mise en place d’un
accompagneme nt
le
plu s
in dividualisé po ssible en n e
perdant pas de vu e le s
éven tuelle s poss ibilités de
réinsertion sociale. En tout état
de cause, l’organ isat ion du
tem ps , de la prése nce , de
l’attention portée aux personnes
accueillies reposera su r la
volonté de développer un mode
d’accompagnement reposant sur
la culture du do micile po ur
préserver et favoriser à la fois la
dimension humaine à tous les
niveaux e t
la dimen sio n
citoyenne.
TEMOIGNAGE
Nord-Sud au quotidien :
La ligne d’écoute à l’épreuve
par Bernard Tessier
[email protected]
Appel sur la ligne thérapeutique d’une voix gênée : il s’agit de savoir comment
aider un ami, un frère que l’on sait contaminé par le VIH…Il peut y avoir un si lence mais bien vite, l’appelant précise que ce proche pour lequel il voudrait à tout
prix faire quelque chose réside dans un pays du Sud, là où l’accès aux soins et aux
médicaments est quasiment inexistant.
I
l y a un peu d’anxiété
dans la voix car celui
qui appelle peut avoir
de bonnes raisons de
craindre
qu e
la
réponse ne vienne pas rejoindre
ses espérances.
Chacun a entendu vaguement
devan t son récepteur de
té lév ision
de s
donné es
alarmantes sur l’épidémie : trois
millions de morts dans l’année
(c’était pour 2003 !).…Bien sûr
cela concernait bien peu notre
pays (environ 600 décès par an
en France depuis l’arrivée des
traitements) mais l’on avait bien
compris le sens de l’information :
pour l’immense majorité des
personnes atteintes l’accès aux
traiteme nts res te en core un
mirage.
Mais lorsque ce co ntex te
international inéquitable vient
débarquer dans vot re vie et
toucher un ami, un parent qui
vo us est cher, ce qui était
information devient sentiment
d’injust ice
ins upportable,
Lorsque le contexte international inéqui table vient débarquer dans votre vie et tou cher un ami, un parent qui vous est cher,
ce qui était information devient sentiment
d’injustice insupportable
d’impuissance, de découragement...
“Que pouvez-vous faire?”
Bien souvent l’appelant peut-être
encore sous le coup de l’émotion
d’un courrier ou d’un échange
téléphonique lui apprenant non
seulement une contamination
déjà ancienne mais aussi une
infe ction opportuniste déjà
contractée par son parent éloigné
et cela faute de disposer sur
place d’ant irétro viraux … Il
re ssent alors plus durem ent
l’urgence de la situation.
Dans sa révolte, il peut sans bien
s e contrô ler pro voquer le
répondant : “Que pouvez-vous
faire ?... Av ez- vou s des
médicaments puisque vous êtes
une association qui vous occupez
des traitements ? On m’a envoyé
une ordonnance du pays mais le
pharmacien dans mon quartier
l’a refusée et en plus il m’a
indiq ué le coût de ces
médicaments qui est exorbitant.”
Si en se donnant u n pe u de
temps, l’on arrive à faire en sorte
que l’appelant, se sentant écouté,
puisse exprimer son désarroi et
même sa colère, le débat peut
s’engager.
“Oui, c’est difficile mais tout
n’est peut-être pas impossible
pour votre parent. Prenons un
peu de temps ensemble pour des
explications. Disons que ces cinq
dernières
année s,
des
programm es
d’accès
aux
médicaments anti-VIH ont été
mis en place dans différents pays
en développement, bien sûr ils
co nce rn ent un e min orit é de
patients mais les résultats sont
tout à fait encourageants. Les
malades sont sur pieds et ils
I N F O T R A I T E M E N T S
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Rappelons les objectifs de
la communauté internationale et la modicité des
financements réunis :
Si environ 400000 personnes (dont 150000 au
Brésil) sont soignées en
2004, c’est à la fois plus
qu’en 2002 (30000) mais
encore dérisoire par rapport aux six millions de malades qui en auraient un
besoin urgent dans les
pays du Sud, dont les deux
tiers sont en Afrique. L’objectif de l’OMS de permettre à trois millions de
personnes le bénéfice des
antirétroviraux en 2005,
soit la moitié de ceux qui
les attendent, a bien peu
de chances d’être réalisé
d’ici l’année prochaine.
Près de deux ans après une
déclaration de guerre résolue à l’épidémie de la
part des Nations Unies, le
Fonds mondial n’a recueilli
que deux milliards alors
qu’il faudrait dépasser les
sept milliards de dollars
d’ici 2005 pour commencer
à espérer atteindre l’objectif partiel fixé… Cette
somme est pourtant démesurément petite par
rapport aux 900 milliards
de dépenses annuelles
d’armement dans le
monde. On comprend
donc que les 224 programmes actuels disséminés dans 121 pays ne puissent toucher globalement
guère plus de 6% des personnes ayant besoin des
médicaments.
Les ONG agissent dans la
prise en charge des malades associée à des actions sur leur environnement sanitaire et social :
En France, citons parmi
d’autres, les actions financées par des fonds recueillis par le Sidaction et
destinés à financer des
projets soutenus par les associations des pays du Sud.
Puis Solidarité Sida dont
l’événement annuel «Solidays» se déroule début
juillet de chaque année
pour relayer les messages
de prévention mais aussi
recueillir des fonds pour
des actions de dépistage et
de prise en charge globale
des malades menées par
des associations du Sud . Il y
a également le programme « Elan de solidarité thérapeutique hospitalière en réseau »
dénommé ESTHER, initiative française créée en
2002 pour favoriser la
bonne utilisation des médicaments antirétroviraux
au bénéfice des malades
atteints et rapprocher les
professionnels de santé du
Nord et du Sud par des parrainages hospitaliers.
suite page 10
J U I L L E T / A O U T
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9
TEMOIGNAGE
10
A contrario des programmes internationaux,
Esther ne finance pas de
traitements, mais les actions
liées à l’environnement médical ou communautaire.
Ce soutien à l’environnement est indissociable de
l’accès aux traitements.
Ce rappel n’est pas exhaustif, il y a bien sûr de nombreuses autres ONG présentes dans ces
interventions y compris
celles non spécifiquement
orientées vers le VIH mais
qui incluent dans leurs projets de développement des
actions génératrices de revenus destinées à des familles touchées par l’épidémie. Cette démarche est
intéressante car elle s’inscrit
dans un courant de sensibilisation des responsables politiques en vue de démontrer
que les investissements en
santé ont des répercussions
positives économiques sur le
pays. Les grandes entreprises étrangères en Afrique
par exemple l’ont bien compris puisque certaines assurent le dépistage et la prise
en charge des traitements
pour leur personnel, de manière à pouvoir continuer à
développer normalement
leurs activités et limiter l’absentéisme ou la pénurie de
recrutement.
Enfin d’une manière générale le recours à des combinaisons d’ARV génériques à
dose fixe est l’une des voies
d’avenir (simplicité d’emploi facteur d’observance,
coût nettement inférieur…). A ce sujet les résultats de l’essai clinique ANRS
1274 mené au Cameroun
ont été publiés le 3 juillet
dernier et confirment le
bien-fondé d’une telle combinaison consistant en un
comprimé de Triomune (associant stavudine, lamivudine et névirapine) deux fois
par jour. Le traitement a été
suivi à 99% par des patients
dont 90% étaient au stade
sida avéré. Après 24 semaines, 80% d’entre eux
avaient une charge virale indétectable. Ce pourrait être
une piste pour accroître significativement le nombre
de personnes prises en
charge (certains pays refusaient d’ employer ces trithérapies combinées faute
d’étude scientifique les validant) d’autant plus que le
laboratoire indien fabricant
les commercialise à 20 $ par
mois au lieu de 35 $ pour
l’équivalent avec des médicaments de marque (1). La
15ée conférence internationale sur le sida qui s’ouvrira
le 11 juillet 2004 à Bangkok
sur le thème : « Accès pour
tous » devrait se faire l’écho
de cette nouvelle.
suivent bien leur traitement.
On a donc const até qu e n on
s eule ment ce s programm es
ét aient une réu ssite pou r les
patients mais qu’ils avaient aussi
un impact sur la prévention pour
tous les autres, y compris sur les
politiques de santé. Bien sûr cela
ne concerne encore qu’un infime
pourcentage des 10 millions de
perso nnes concernées
qu i
attendent ces programmes (guère
plus de 5% d’e ntre elles en
Afrique), mais quand ils arrivent
à en bénéficier, le coût est dix à
cinquante fois moins cher que
dans nos pays puisqu’il s’agit de
mé dicaments
génériqu es
fabriqués en Thaïlande, au Brésil
ou en Inde.
Il est donc important aujourd’hui
de voir comment votre parent
peu t se rappro che r d’u n te l
programme disponible seulement
le plu s sou vent e n milieu
urbain.”
Un contexte différent
L’appelant a du mal à m’indiquer
quelques informations sur son
parent malade, ses conditions de
vie, son entourage, sa situation
géographique, ses possibilités de
déplacem ent, mais in sis te
beaucoup sur les réactions de
l’environnement : “Là-bas, le
VIH est très mal perçu, on garde
l e secret le plu s l ongtemps
possible car le regard des autres
ne fait pas de cadeau… Bien sûr
que ça complique tout, mais
vous savez, ça évolue lentement.
Et puis à quoi bon bouger et le
dire pu isqu ’il n ’y a pas de
traitement pour eux là-bas ?...”
“Puisque vous me donnez le pays
concerné et me dites que votre
parent peut accéder à la capitale,
no us avon s une list e des
coordinations des programmes
dont je vous ai parlé et des ONG
participantes . Nou s pouvo ns
vo us commu nique r celle qu i
vous concerne et si votre proche
arrivait à accéder au bénéfice
d’un de ces programmes, vous
pourriez plus facilement l’aider
ave c de s reve nus français
puisqu’une trit hérapie pe ut
coûter en moyenne 50 euros par
mois, voire moins selon le pays.
En France, il faut multiplier par
B.T.
I N F O T R A I T E M E N T S
N ° 1 2 6 / 1 2 7
J U I L L E T / A O U T
2 0 0 4
“Là-bas, le VIH est très mal perçu, on
garde le secret le plus longtemps possible
car le regard des autres ne fait pas de
cadeau…”
plus de dix ces coûts !
Bien sû r le programm e do it
pré voir u n suivi mé dical et
biologique indispensable pour
vérifier l’efficacité et la tolérance
des traitements…et il y a aussi
souvent des frais de transport à
assumer quand l’on est éloigné
du point de soins situé dans un
centre urbain.
Vous m’avez parlé des réactions
de l’environnement et du “secret”
difficile à partager : il y a donc
aussi tout le soutien humain qui
compte beaucoup pour le malade
et son entourage. Pour vous si
loin ce sont les informations
échangées par internet si c’est
possible, le courrier ou téléphone
qui font du bien et ces petits
gestes que seule l’imagination
pe ut trouve r dans de t elles
situations d’éloignement”.
Découragement
Je sens que mon interlocuteur est
loin de la réponse qu’il attendait.
Il est cependant superflu dans ce
sombre contexte que je lui parle
de s actions de so lidarité
internationale nord-sud, des
co opérations et parrainage s
entrepris par le milieu associatif
car il trouverait ces réponses
déris oire s et surto ut pas
forcément adaptées au lieu et à
l’urgence de la situation de son
parent malade. Je perçois son
découragement Il n’a pas les
moyens, la force d’accueillir son
parent chez lui et il découvre
trop vite, à la fois la complexité
de la maladie et la rudesse d’un
contexte international injuste et
implacable. Comment va-t-il se
résigner à accepter la dure réalité
en essayant de garder des forces
pour te nter quelque chos e à
distance malgré le sentiment de
culpabilité inévitable ?....
D’un ton plus calme, il se ravise :
“Bon, je vais en discuter avec
ma famill e et on va voir ce
qu’on peut faire…” Un silence
s’installe et je le respecte (il est
peut-être aussi fécond que la
parole à cet instant…) …et c’est
l’appelant qui le brise : « Merci
quand même…» Il raccroche…
notre vie au quotidien... notre vie au quo
otidien... notre vie au quotidien... notre v
Pour simplifier le quotidien des personnes vivant avec le VIH...
Pour faire vivre cette rubrique envoyez-nous vos idées et messages
Soit par e-mail: [email protected]
Soit directement par téléphone :
Christian 01.43.67.66.00
. En vacances avec ses traitements...
Chaud, chaud, les médocs !
En période estivale ou lors d’un voyage en pays chaud se pose le problème de la
conservation de ses traitements antirétroviraux.
Sans entrer dans les recettes folkloriques, mais quand même efficaces, du type pa pier journal mouillé ou autre, il existe quelques moyens modernes de transporter
nos médicaments au frais .
par Christian Christner
[email protected]
L
e cho ix est
vaste, mais, si
l’on veut faire
une sélection
pratiqu e, du
plus
s imple
au
plus
sophistiqué on trouve :
médicaments. L’appellation
peut-être aussi boite-bouteille
isotherme (prix 20 à 45 euros).
Pour plus d’efficacité, il est
recommandé de mettre dans le
thermos ou la boite isotherme
de petits cubes de glace ceux
sous gaine plastique pour ne
pas m ouiller n os précieux
médocs.
Selon le pays de destination
nous sommes parfois confrontés à un décalage horaire qui
peut être de plusieurs heures, ce
qui pose un problème pour la
prise de nos médicaments à
heure (presque) fixe et/ou au
cours d’un repas .
Il est possible de décaler l’horaire de prise habituel d’une à
deux heures (maxi) et rattraper
ainsi progressivement l’horaire
de prise.
- maintenir un intervalle temps
entre 2 prises, identique à l’intervalle habituel (1 à 2h de décalage possible)
- décaler les prises habituelles
d’1 à 2 heures maxi (de préférence en les avançant plutôt
qu’en les retardant) pour se recaler sur les horaires de vie du
pays de destination .
3)
Le mini mini réfrigérateur
pouvant contenir l’équivalent
de 6 can nette s de 33 cl et
pouvan t
mainte nir
la
tem pé rat ure à + 5°. Il
fonctionne sur l’allume -cigare
de la voiture ou sur secteur
230V. Son prix est d’environ
50 euros .
Le casse-tête
du décalage
horaire
Principes à retenir :
1)
La classique petite trousse
isotherme que l’on arrive à se
procurer à bas prix v oire
grat uit emen t. L’ef ficacité
isotherme en sera renforcée si
l’on ajout e une briqu e à
congele r (celle po ur le
camping avec du liquide bleu à
l’intérieur). Ayez toujours une
brique de secours
EN PLUS
11
Au retour de voyage procéder
de la même manière
C.C.
http://www.pearl.fr/article-PE2008-REFRIGERATEUR.html
2)
Le bon vieux Thermos des
fam illes ; mais de pu is, les
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trouve maintenant (voir BHV
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l’humidité), Invirase®,Viracept®, Agénérase®, Emtriva®, Telzir®,
Reyataz®, tipranavir (nom commercial pas encore attribué)
A conserver
au frais
Kaletra®, Norvir®, Fuzeon®,,Fortovase®, Viread® (en sirop)
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lu, vu, entendu
Sida : Le vaccin
introuvable
12
Dès 1983, les spécialistes
l'assuraient : il ne faudrait
pas plus de dix ans pour
mettre au point un vaccin
efficace.
Dix
ans,
affirmaient-ils encore au
début des années 1990.
Certes, ce virus s'avérait
finalement plus coriace que
prévu, mais les chercheurs
en étaient convaincus: une
fois franchies quelques
difficultés conceptuelles, le
fameux vaccin deviendrait
réalité.
Dix
ans,
promettaient-ils encore il y a
peu. Tant pis si, entre-temps,
leurs prétentions avaient été
revues à la baisse: plus
question d'obtenir 100%
d'efficacité ni de combattre
100% des sous-types de
virus. Le doute, néanmoins,
n'était pas de mise. Il
suffirait de consacrer des
moyens
financiers
importants à ce vaccin tant
attendu et on y arriverait, foi
de scientifique!
Résultat? Rien. Ou si peu.
Une trentaine de candidats
vaccins
sont
bien
expérimentés actuellement
dans le monde, mais
uniquement à un stade très
préliminaire, celui qui
consiste à vérifier que le
produit inoculé n'est pas
toxique. Et aucun d'entre
eux n'offre le moindre espoir
sérieux
en
termes
d'efficacité. Quant à la seule
préparation testée à grande
échelle, elle prend un retard
inquiétant. Lancée en
Thaïlande à grand renfort de
publicité, elle peine à trouver
des candidats remplissant les
critères exigés (être âgé de
20 à 30 ans, en bonne santé
et séronégatif). Le directeur
du projet, le Dr Supachai
Rerks-Ngarm, a même dû
avouer récemment que, sur
les 16000 volontaires
espérés, seuls 5000 à 7000
étaient recrutés à ce jour.
Plus fâcheux encore: de
nombreux chercheurs, et
non des moindres, ne font
pas mystère de leurs
réticences
devant
la
préparation
vaccinale
proposée - une combinaison
de deux vaccins qui, pris
séparément, ne semblent
pourtant pas avoir la
moindre efficacité. D'où une
lettre au vitriol, envoyée à la
revue Science par une
vingtaine de spécialistes et
publiée en janvier dernier,
dans laquelle ils regrettent
publiquement les choix
scientifiques effectués et leur
coût élevé (près de 120
millions de dollars).
Source : Vincent Olivier (L’Express)
2,9 milliards $ du
Fonds mondial
contre le sida et le
paludisme
Le Fonds mondial contre le
sida, le paludisme et la
tuberculose a approuvé une
enveloppe de 2,9 milliards
de dollars destinée à la lutte
contre ces maladies, un geste
qui a été immédiatement
salué par les Nations Unies.
Ces fonds serviront à faire
avancer la lutte contre le
sida, la tuberculose et le
paludisme en mettant
932.000 personnes sous
traitement antirétroviral
contre le VIH/sida, le
financement de 123 millions
de traitements antipaludéens, 44 millions de
moustiquaires imprégnées,
et le traitement DOT
(Directly Observed Therapy)
en faveur de 640.000
nouveaux tuberculeux.
C`est la quatrième fois que le
Fonds mondial accorde une
subvention de ce type depuis
sa création en 2002 sur
l`initiative du secrétaire
général de l’ONU, Kofi
Annan. Au total, 3 milliards
de dollars ont été décaissés
pour 310 subventions
accordées à 129 pays.
Plus de 85% des sommes
annoncées aujourd`hui sont
destinés aux pays à faibles
revenus, selon le Fonds
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mondial. Un peu moins de la
moitié sera consacrée à la
lutte contre le VIH/sida,
alors que 40% seront
dépensés pour lutter contre
le paludisme.
Le Fonds mondial est un
partenariat public-privé qui
regroupe des gouvernements, la société civile, le
secteur privé et les
populations affectées. Il
travaille
en
étroite
collaboration avec d’autres
organisations bilatérales et
multilatérales
pour
compléter les efforts qui sont
en train d`être déployés pour
lutter contre ces maladies.
Source : AngolaPress
L'épidémie du sida
en est toujours à
ses débuts
L'épidémie du sida, qui a
déjà tué en vingt ans plus de
vingt millions de personnes
dans le monde, "est encore à
ses débuts" et pourrait
provoquer
la
mort
prématurée de 68 millions
de personnes supplémentaires d'ici 2020, avertit le Dr
Peter Piot, directeur exécutif
d'Onusida (le programme
commun des Nations Unies
pour le VIH-sida).
“l'épidémie, même en
Afrique australe où elle est la
plus grave, continue, elle ne
paraît ni arriver à saturation
ni avoir de limite naturelle
ou plafond naturel, et atteint
des niveaux jusque là
inenvisagés”, explique-t-il.
“C'est
en
Afrique
subsaharienne que le
nombre projeté des décès est
le plus élevé avec 55
millions
de
décès
supplémentaires attendus”,
selon Onusida.
L'Asie, avec les pays les plus
peuplés du globe, l'Inde et la
Chine, est assise sur une
"bombe" qui menace
d'exploser,
l'ex-Union
soviétique est confrontée à
une épidémie galopante
tandis que "la vigilance s'est
relâchée dans les pays riches
où, avec l'arrivée en 1996
des trithérapies, beaucoup
de gens ont cru que le sida,
c'est fini".
Plus de 60 millions de
personnes ont été infectées
par
le
VIH
depuis
l'identification de la maladie
il y a deux décennies. La
plupart des 40 millions qui
vivent encore mourront s'ils
n'ont pas accès aux
traitements.
Or "moins de 4% des
personnes atteintes dans le
monde en développement
ont accès au traitement
antirétroviral"
(ARV,
médicaments spécifiques
contre le virus du sida, ou
trithérapie), selon l'Onusida.
"Malgré la baisse de près de
90% du prix des ARV
(notamment en Afrique ), la
vaste majorité des malades
n'y pas accès", s'indigne le
patron d'Onusida.
"Fin
2001,
730.000
personnes dans le monde
recevaient un traitement
ARV dont un demi-million
dans les pays riches où
moins de 25.000 personnes
sont mortes du sida l'année
passée", constate le Dr Piot.
"Par contre, en Afrique
subsaharienne, où le sida a
tué 2,2 millions de
personnes, seulement 30.000
en ont bénéficié".
Le nombre de ces chanceux
est aussi ridicule en Asie et
dans le Pacifique, où
435.000 personnes sont
mortes du sida l'an passé.
Pour combattre sérieusement ce fléau dans les pays
qui en ont le plus besoin, "il
faudrait, indique le Dr Piot,
dix milliards de dollars
chaque année uniquement
pour le sida et ce pendant
dix ans".
L'augmentation
des
financements
et
de
l'engagement politique,
marquent "le début d'une
ère nouvelle". Mais, il en
faudra beaucoup plus, et
surtout des ressources qui
font encore cruellement
à NOM
à CODE POSTAL
à PRÉNOM
à E-MAIL (FACULTATIF)
à ADRESSE
à TÉLÉPHONE
défaut, pour vaincre ce fléau,
estime le Dr Piot.
Source: Dr Breda
(Le Quotidien du Médecin)
Condamné pour
avoir transmis
sciemment le VIH
Les
juges
français
observaient
jusqu’à
aujourd’hui ces questions
avec circonspection. Il faut
dire que notre pays fait
figure d’exception dans ce
domaine. Tout d’abord,
contrairement à ce qui a pu
être observé dans certains
autres Etats, les plaintes de
séropositifs contaminés à
leur insu par un partenaire
connaissant son statut HIV
n’ont
pas
été
très
nombreuses. Le cas échéant,
l’attitude unanimement
adoptée par les tribunaux a
consisté à juger que ce type
de situation relève d’une
responsabilité partagée des
partenaires.
Le lundi 28 juin dernier a été
le théâtre d’un changement
de jurisprudence. Le tribunal
correctionnel de Strasbourg
a condamné, en son
absence, Christophe M., âgé
de 30 ans, à six ans de
prison pour «administration
volontaire d’une substance
nuisible ayant entraîné une
infirmité permanente». La
première plaignante, âgée de
19 ans au moment des faits,
avait fréquenté le jeune
homme en 1999. Ce dernier
connaissait sa séropositivité
depuis l’automne 1998. Pour
autant, quand la jeune
femme lui révéla son allergie
au latex, il lui confirma sa
séronégativité. Un an plus
tard, il invoque l’argument
de l’allergie pour ne pas
utiliser de préservatifs avec
une partenaire alors âgée de
25
ans,
aujourd’hui
séropositive et qui a
également porté plainte
contre lui.
Source : Le Journal International de
Medecine (www.jim.fr)
à VILLE
(FACULTATIF)
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