Cancer Care : Brochure pour les patients, les familles et les aidants
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Cancer Care : Brochure pour les patients, les familles et les aidants
Cancer Care : Brochure pour les patients, les familles et les aidants naturels Programme Cancer Care de la régie Capital, QEII Health Sciences Centre Table des matières (à formater) Introduction Partie 1 : Soins du programme Cancer Care de la régie Capital Comment nous trouver...................................................... 1 Où se trouve mon rendez-vous?......................................... 2 Comment se rendre aux traitements................................... 2 Que se passe-t-il lors du premier rendez-vous?.................... 3 Qui verrai-je lors de mon premier rendez-vous?.................. 3 Autres membres de l’équipe............................................... 4 Que dois-je apporter pour mon premier rendez-vous?........ 5 Dépistage de la détresse..................................................... 6 Que se passe-t-il après mon premier rendez-vous?.............. 6 Questions à poser............................................................... 6 Droits et responsabilités des patients................................... 7 Quel traitement devrai-je payer?......................................... 7 Médicaments...................................................................... 8 Préoccupations d’ordre financier......................................... 8 Hébergement pour les patients et les familles..................... 8 Groupes de soutien........................................................... 10 Autres services offerts au QEII........................................... 10 Cliniques d’oncologie satellite........................................... 11 Aberdeen Hospital....................................................... 11 Valley Regional Hospital............................................... 12 Yarmouth Regional Hospital........................................ 12 PARTIE 2 : Vivre avec le cancer Découvrir que l’on a le cancer.......................................... 13 Qu’est-ce que le cancer?................................................... 13 Qui a le cancer?................................................................ 14 Types de cancer................................................................ 15 Comment savoir si on a un cancer?.................................. 15 Traitements contre le cancer............................................. 16 Qu’est-ce qu’un essai clinique?......................................... 16 Autres traitements............................................................ 16 Effets secondaires.............................................................. 17 Parler de son cancer.......................................................... 17 Parler avec ses enfants...................................................... 18 Que se passe-t-il une fois mes traitements terminés?......... 18 Services d’information et de soutien................................. 19 Sites recommandés........................................................... 19 Numéros de téléphone importants................................... 20 Comprendre certains termes médicaux............................. 21 Cancer Care Nova Scotia.................................................. 24 Introduction Tout comme les gens qui travaillent dans le système de soins contre le cancer, le personnel du programme Cancer Care de la régie Capital, au Queen Elizabeth II Health Sciences Centre, ne connaît que trop les défis liés au cancer. Les progrès de la médecine toutefois sont en train de véritablement améliorer les choses pour les personnes atteintes de cette maladie. En effet, de nombreux professionnels du domaine travaillent ensemble chaque jour pour obtenir de meilleurs résultats. Grâce à leur travail, vous obtiendrez, ainsi que votre famille, les meilleurs soins et soutien qui soient. Il y a un vieux proverbe qui dit : un seul doigt ne peut pas prendre une roche. Cela signifie que chaque personne a besoin d’aide à un moment donné, et qu’ensemble nous pouvons accomplir infiniment plus. Le programme Cancer Care du QEII est géré par une équipe exceptionnelle qui comprend des professionnels dévoués et soucieux de votre santé. Ces personnes vous aideront à comprendre votre diagnostic ainsi que vos choix de traitement. Cette brochure a été conçue pour vous aider à comprendre le Centre d’oncologie et votre traitement. N’oubliez pas que chaque patient est différent. Vos médecins et les autres membres de l’équipe soignante vous expliqueront en détail votre cancer et vos traitements. Cette brochure n’est pas destinée à remplacer les renseignements que votre équipe soignante vous donnera. Elle a été créée avec l’aide de personnes qui ont eu un cancer. Ces personnes nous ont dit qu’elles auraient été mieux préparées à faire face à leur cancer et à leur traitement si elles avaient eu la possibilité de mieux comprendre ces choses à l’avance. Nous apprécions tout commentaire lié à l’amélioration de cette brochure. Drew Bethune, médecin, M.Sc., FRCSC, chef de clinique, et Vickie Sullivan, IA, baccalauréat en sciences infirmières, maîtrise ès sciences de la santé, CON(C), directrice, Programme Cancer Care de la régie Capital QEII Health Sciences Centre Map Entrance Doors Prin A504 Rev . 03/2012 PARTIE 1 : Programme Cancer Care de la régie Capital Il y a deux possibilités de stationnement : Comment nous trouver • Parcomètres dans les rues proches du VG. Le programme Cancer Care se trouve au Victoria General Hospital (VG), sur le site du Queen Elizabeth II (QEII) Health Sciences Centre, à Halifax. Pour éviter toute confusion, souvenez-vous que le QEII comprend un certain nombre d’anciens hôpitaux et d’autres bâtiments. Ces édifices sont situés sur deux différents sites, le VG et la Halifax Infirmary, à seulement quelques pâtés de maisons l’un de l’autre, en plein centre d’Halifax. Le Victoria General Hospital possède deux entrées principales : • avenue University • Stationnements payants au VG – à l’heure ou à la journée. Les patients hospitalisés et les patients externes du Centre d’oncologie et du service d’hématologie peuvent obtenir des billets de stationnement. Pour avoir droit à ce billet, vous devez suivre des traitements à l’hôpital pendant au moins 14 jours de suite (à l’exclusion des fins de semaine). Les billets de stationnement offrent un rabais de 50 % sur le tarif journalier. Vous pouvez vous procurer un formulaire de demande de billets de stationnement auprès du bureau de réception de votre unité ou clinique. Si vous ne devez pas suivre des traitements à l’hôpital pendant au moins 14 jours et ne pouvez pas payer le coût du stationnement, demandez à voir un travailleur social. VG Site Parking Il s’agit de l’entrée la plus proche du Dickson Centre, où beaucoup de cliniques ambulatoires en oncologie sont situées. Pour beaucoup de patients cancéreux, il s’agit du premier arrêt. • rue South Park Il s’agit de l’entrée qui donne sur le stationnement, et la plus proche du Centennial Building, qui fait partie du VG. Please see key on opposite page for building names. 1 Où se trouve mon rendez-vous? Les services d’oncologie sont donnés dans plusieurs endroits du VG. Il se peut que votre premier rendez-vous avec un oncologue ait lieu dans une clinique externe. Le VG comprend les cliniques suivantes : le Centre d’oncologie de la Nouvelle-Écosse, la clinique d’hématologie, l’unité médicale de jour et la clinique chirurgicale. Des soins sont également fournis dans les unités pour patients hospitalisés, sur les sites du VG et de la Halifax Infirmary. Une clinique a également été mis en place à Lower Sackville, au Centre de santé communautaire de Cobequid. La personne faisant votre rendezvous vous indiquera où vous devrez vous rendre et vous donnera des directions. Des cliniques d’oncologie satellite ont été mises en place dans d’autres hôpitaux afin que les patients puissent suivre leur traitement plus proche de chez eux. Ces cliniques se trouvent dans les hôpitaux suivants : le Valley Regional Hospital, à Kentville; l’Hôpital régional de Yarmouth, à Yarmouth, et le Aberdeen Hospital, à New Glasgow. Pour plus d’information sur les services offerts dans ces cliniques, reportez-vous à la page de chaque clinique située à l’arrière de cette brochure. (Voir pages 11-12) Lorsqu’on communiquera avec vous au sujet de votre rendez-vous, on vous dira si vous devez vous rendre à l’une des cliniques d’oncologie satellite ou au QE II Health Sciences Centre, à Halifax ou le Centre de santé communautaire de Cobequid. Si vous devez suivre l’un des traitements suivants, vous devrez vous rendre au QE II Health Sciences Centre, à Halifax, pour certains ou pour la totalité de vos soins : • Patients ayant besoin de radiothérapie. • Patients ayant besoin de traitements combinés (c’est-à-dire chimiothérapie et radiothérapie). 2 Certains patients, quel que soit leur lieu de résidence, doivent quand même aller à Halifax en raison de leur diagnostic. Il se peut qu’une partie ou que la totalité de leurs soins soit dispensée dans ce centre. Il s’agit par exemple des patients atteints d’un cancer à la tête, au cou ou au cerveau, ou encore d’un cancer gynécologique. En plus des services offerts au QE II Health Sciences Centre, à Halifax, et dans les cliniques d’oncologie satellite, la plupart des hôpitaux font de la chimiothérapie. Tout sera donc fait pour que vous puissiez obtenir votre traitement de chimiothérapie le plus proche possible de votre domicile. Comment se rendre aux traitements Il est difficile pour certaines personnes de se rendre au QEII ou à une clinique satellite locale. La Nouvelle-Écosse ne possède pas de service provincial de conduite pour les patients atteints de cancer. Le programme Boarding, Transportation and Ostomy (BTO) du ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse offre aux personnes atteintes de cancer une aide au transport. Pour bénéficier de cette aide, veuillez composer le 1-800-563-8880. Pour bénéficier de ce programme, vous devez : • habiter la Nouvelle-Écosse et posséder une carte d’assurance-maladie; • avoir un revenu familial annuel inférieur à 15 720 $. Certaines communautés offrent des services de navette ou des services de conducteurs bénévoles. Renseignez-vous sur les services qui sont offerts dans votre région auprès du travailleur social du QEII, au 902-473-6067, ou auprès d’un navigateur de patients, au 1-866-524-1234. Si vous avez des difficultés pour vous rendre à vos traitements, adressez-vous au travailleur social du QEII, au 902-473-6067, ou au navigateur patient, au 1-866-524-1234. Je ne savais pas qu’il était possible de déduire tous les frais de déplacement de l’impôt sur le revenu. Survivante du cancer Que se passe-t-il lors du premier rendez-vous? Si vous ne devez pas être hospitalisé, votre premier rendez-vous consistera seulement en une consultation ou une discussion. Il est peu probable que vous recevrez un traitement pendant ce premier rendez-vous. D’autres tests sanguins, radiographies ou procédures peuvent être nécessaires pour décider du meilleur traitement. Prévoyez donc d’être ici pendant plusieurs heures, même si vous ne devez pas passer la nuit à ‘hôpital. Même si tout est fait pour que les patients attendent le moins de temps possible, il faut parfois attendre de rencontrer l’infirmière ou le médecin. Si vous attendez plus d’une demi-heure, veuillez vous adresser à la réceptionniste. Essayez de ne pas annuler votre premier rendez-vous. Celui-ci est important. Il peut être en effet difficile de prendre un autre rendez-vous. Si vous devez annuler un rendezvous, veuillez communiquer avec le Centre d’oncologie au 902-473-5140. En raison du nombre important de patients, il est très difficile de fixer des rendez-vous selon les préférences de chacun. Nous vous remercions donc de votre compréhension. Qui verrai-je lors de mon premier rendez-vous? Votre équipe soignante comprend de nombreuses personnes : médecins, infirmières, diététistes, radiothérapeutes, pharmaciens, travailleurs sociaux et étudiants. Voici certaines des personnes que vous rencontrerez peut-être lors de votre premier rendez-vous : • Vous serez d’abord accueilli par une réceptionniste. Cette personne vous posera quelques questions simples, comme votre date de naissance, votre adresse ainsi que le nom d’une personne à contacter en cas d’urgence. On vous demandera également de présenter votre carte d’assurance maladie. Il s’agit de s’assurer que les renseignements indiqués dans votre dossier sont exacts. Lors des rendez-vous ultérieurs, la réceptionniste vous demandera si certains de ces renseignements ont changé. • Vous rencontrerez ensuite une infirmière du service d’oncologie. Celle-ci vous rencontrera dans une salle d’examen avant de voir le médecin. Elle vous posera des questions importantes sur vous et sur votre famille, vous aidera à comprendre les renseignements qui vous seront donnés, et vous demandera si vous avez des préoccupations ou des questions. • La troisième personne que vous rencontrerez sera le médecin. Lorsqu’on diagnostique un cancer chez une personne, celle-ci rencontre un médecin spécialisé que l’on appelle « oncologue ». Il existe en fait différents types d’oncologues. Tous les oncologues travaillent en étroite collaboration, et il se peut que vous en rencontriez plusieurs. L’oncologue que vous rencontrerez vous donnera des explications sur votre cancer ainsi que sur le traitement le mieux adapté à votre situation. En général, il vous examinera. • Le QEII est un hôpital universitaire avec une longue tradition d’excellence en formation médicale. Lors de votre visite, il se peut donc que vous rencontriez des médecins résidents et des étudiants. Les résidents sont des médecins diplômés qui se préparent à devenir des spécialistes. Les élèves sont sous la supervision directe d’un membre de l’équipe soignante. Si la présence d’étudiants vous met mal à l’aise, parlez-en à votre médecin ou à une infirmière. « L’oncologue a répondu à toutes mes questions ... Il a vraiment pris le temps de me parler... » Survivant du cancer 3 Nous vous encourageons à poser toutes les questions que vous pourriez avoir au sujet de votre cancer et de votre traitement, ainsi que d’être un membre actif de votre équipe soignante. Autres membres de l’équipe Si vous souhaitez rencontrer les autres membres de l’équipe soignante de l’hôpital, le médecin ou une infirmière peut faire en sorte que ce soit possible. Ces autres professionnels sont les suivants : travailleurs sociaux, diététistes, ergothérapeutes, travailleurs en soutien spirituel, pharmaciens et physiothérapeutes. Navigateurs pour patients atteints de cancer Votre navigateur est la personne chargée de vous guider au sein du système de soins de santé. Il peut répondre à de nombreuses questions ou vous dire où vous pouvez obtenir les réponses que vous souhaitez. Il peut vous donner des renseignements sur les différents aspects de votre cancer et de votre traitement. Il peut également vous permettre d’avoir accès à certaines ressources de votre communauté. Les navigateurs travaillent également avec les membres de votre équipe soignante pour coordonner vos séances de traitement. Il est très difficile de fixer les rendez-vous des patients selon leurs préférences personnelles. Nous vous remercions donc de votre compréhension. Une fois votre traitement terminé, votre navigateur vous aidera à trouver des solutions si vous avez des problèmes après votre retour à la maison. « J’ai parlé à mon accompagnatrice, et elle m’a dit ce qui se passerait pendant toutes les étapes, de la salle d’opération aux séances de chimiothérapie. Puisqu’il n’y avait pas de surprises, l’expérience a été positive. C’est ce qui nous a permis de traverser cette période. » Survivant du cancer 4 Il y a maintenant des accompagnateurs et des accompagnatrices de patients dans huit régies régionales de la santé, c’est-à-dire dans certaines parties du Cap-Breton et dans les régies suivantes : South West, Pictou County, Guysborough Antigonish Strait, Annapolis Valley, Colchester, Cumberland et South Shore. Vous pouvez communiquer avec votre accompagnateur ou accompagnatrice en composant sans frais le 1-866-524-1234. Service d’interprétation pour les soins de santé (traducteurs) Nous faisons tout notre possible pour tenir compte de la langue maternelle des patients. Si l’anglais n’est pas votre langue maternelle, votre équipe soignante peut alors mettre un interprète (traducteur) à votre disposition. N’hésitez surtout pas à demander ce service. Il est en effet très important que vous compreniez bien ce que votre équipe soignante vous dit au sujet de votre traitement, ainsi que toutes ses instructions. Ce service est offert gratuitement. Votre équipe soignante possède une liste d’interprètes. Vous pouvez également demander un interprète gestuel. Équipe d’oncologie psychosociale Il est fréquent qu’un diagnostic de cancer crée chez la personne concernée et sa famille divers degrés de stress. L’oncologue et l’infirmière sont là pour vous aider. L’équipe d’oncologie psychosociale offre également de l’aide pour les problèmes de nature psychologique, émotionnelle, spirituelle, sociale et familiale, ainsi que les problèmes de gestion des symptômes. Cette équipe travaille avec votre infirmière et votre médecin. Elle comprend des travailleurs sociaux, des aides en soins spirituels, des infirmières de pratique avancée, des psychologues et des psychiatres. Les infirmières de pratique avancée sont des infirmières qui ont une maîtrise ou un doctorat et qui se sont spécialisées dans les soins psychosociaux liés au cancer. Elles peuvent donc vous aider pour tout problème de nature émotionnelle, sociale et familiale, ou pour la gestion des symptômes, comme la fatigue et les problèmes sexuels. Équipe de soins palliatifs Ces professionnels apportent un soutien aux patients et aux familles et fournissent des soins liés à la douleur, à la gestion des symptômes ainsi qu’à la qualité de fin de vie. Cette équipe se compose généralement de médecins, d’infirmières, de pharmaciens, de travailleurs sociaux, de diététistes, de physiothérapeutes et d’ergothérapeutes. Les gens pensent souvent que les soins palliatifs concernent seulement les patients qui sont en train de mourir. En réalité, ce n’est pas le cas. Les professionnels des soins palliatifs sont des personnes hautement qualifiées et compétentes qui se concentrent sur des aspects du traitement du cancer autre que la guérison. Autrement dit, ils traitent les symptômes du cancer (comme la douleur) et les effets secondaires des traitements. Leur rôle est donc de vous offrir les meilleurs soins qui soient afin que vous puissiez faire le plus d’activités possible pendant et après votre traitement. Travailleurs sociaux Les travailleurs sociaux aident les patients et leur famille à s’adapter aux changements qu’entraînent un cancer et les traitements nécessaires. Ces personnes fournissent donc des conseils sur des questions comme les conséquences de la maladie sur les relations familiales, les difficultés financières, la garde d’enfants et d’autres types de situations. Soutien spirituel Les aumôniers offrent un soutien émotionnel et spirituel aux patients et aux familles de toute appartenance ethnique ou religieuse, ainsi qu’à ceux qui ne se réclament d’aucune religion en particulier. Si vous souhaitez rencontrer un aumônier, veuillez vous adresser à votre médecin ou à votre infirmière. Vous pouvez aussi directement communiquer avec le service de soutien spirituel du QEII : en semaine de 8 h à 16 h. Composez le 902-773-4055. Pour les urgences après les heures normales de travail, veuillez vous adresser à votre infirmière si vous souhaitez rencontrer un aumônier. « Rechercher la spiritualité signifie être davantage en harmonie avec soi-même, plus proche de Dieu ... c’est-à-dire tout ce qui donne à la vie le sens le plus profond qui soit. À cet égard, tout le monde est spirituel. » Révérend David Maginley, aumônier, service d’oncologie du QEII Bénévoles Le QEII a la chance de bénéficier du soutien de nombreux bénévoles. Ceux-ci aident et soutiennent tous les patients (hospitalisés et externes) de diverses manières. Que dois-je apporter pour mon premier rendez-vous? • Apportez vos médicaments dans leur contenant d’origine (médicaments d’ordonnance, médicaments en vente libre, vitamines et suppléments) pour les montrer à votre oncologue. Apportez suffisamment de médicaments pour toute la durée de votre séjour à Halifax. • Apportez une liste des choses auxquelles vous êtes allergique, dont les médicaments et les aliments. • Si vous êtes hospitalisé, vos médicaments vous seront fournis, y compris ceux qui ne sont pas pour le cancer. • Apportez votre carte d’assurance maladie. Si vous avez une assurance maladie privée, veuillez apporter la carte correspondante. • Apportez des choses pour vous aider à passer le temps, comme des livres, des mots croisés, des magazines, des cassettes audio ou un tricot. N’apportez rien qui ait beaucoup de valeur. Malheureusement, les choses sont parfois perdues ou volées. • Le QEII est un environnement dans lequel il est interdit de fumer ou de porter du parfum. Les produits parfumés peuvent en effet provoquer des réactions allergiques chez certaines personnes ou aggraver les nausées chez certains patients. Nous vous demandons par conséquent de bien vouloir 5 ne pas porter de produits comme du parfum, de la lotion après-rasage, de la laque pour les cheveux ou des lotions. • Il est facile de s’y perdre dans toutes les renseignements que l’on vous donne au sujet de votre traitement; cela peut être également très stressant. Il peut donc être utile d’être accompagné par un membre de sa famille ou un ami pendant les discussions sur vos traitements. La personne qui vous accompagne peut par exemple prendre des notes ou simplement écouter. Elle peut aussi vous aider à ne pas oublier ce qu’on vous a dit ou encore vous dire quelque chose que vous n’avez pas entendu. Dépistage de la détresse Le cancer peut être une maladie difficile et angoissante. Beaucoup de gens éprouvent donc de la détresse pendant cette période. En effet, le cancer ne touche pas que le corps, cette maladie a aussi des conséquences sur de nombreux aspects, comme les émotions, le travail, les finances ainsi que les relations avec la famille et les amis. On peut décrire la détresse de plusieurs façons. Certaines personnes décrivent cet état comme un sentiment général d’inconfort ou de peine. Pour mieux comprendre comment vous vous sentez et comment vous faites face à votre maladie, votre équipe soignante peut vous demander de remplir un bref questionnaire. Il ne vous faudra que quelques minutes. Une fois ce questionnaire rempli, une personne de l’équipe soignante en prendra connaissance avec vous. Vous déciderez ensemble de la façon de répondre à vos préoccupations. Ce dépistage permet de comprendre rapidement les questions qui vous préoccupent le plus ainsi que de vous aider à jouer un rôle plus actif dans vos soins. En nous disant ce qui vous inquiète, nous pouvons alors vous donner des renseignements sur les services et les ressources qui existent. 6 Que se passe-t-il après mon premier rendez-vous? • Votre médecin et votre infirmière vous donneront des renseignements que vous apporterez avec vous à la maison. Vous pourrez les lire puis les partager avec d’autres personnes. • On vous donnera également un numéro de téléphone afin que vous puissiez obtenir des renseignements complémentaires. • Il se peut que l’on vous donne un rendezvous pour revenir discuter de certaines choses ou pour un traitement. Il se peut que votre traitement puisse vous être donné dans l’hôpital de votre région. Si c’est le cas, votre médecin et votre infirmière collaboreront avec l’équipe de cet hôpital pour suivre votre traitement. • Votre oncologue enverra une lettre à votre médecin de famille. Dans les deux semaines suivant votre premier rendez-vous ou votre sortie de l’hôpital, veuillez prendre rendezvous avec votre médecin de famille pour discuter de votre plan de traitement. • Essayez d’obtenir toutes les réponses dont vous avez besoin avant votre première visite. Il peut être utile de noter ces réponses dans un carnet. Vous pouvez également noter tous vos examens, procédures ou traitements. Questions à poser Faites une liste de questions et apportez-la avec vous. Cette liste vous aidera à vous souvenir de ce que vous voulez demander. N’hésitez surtout pas à poser des questions. Apportez un stylo et du papier pour noter les réponses. Voici certaines des questions que les patients atteints d’un cancer posent souvent : • Quel type de cancer est-ce que j’ai? • À quel stade le cancer est-il rendu? • Est-ce que le cancer s’est propagé à d’autres parties de mon corps? • Quels examens devrai-je avoir? • Quand aurai-je les résultats? • Quels sont les traitements possibles? • Qu’arrive-t-il sans traitement? • Où est-ce que je peux suivre mon traitement? • Devrai-je passer la nuit à l’hôpital pour suivre mon traitement? • Quand est-ce que le traitement doit commencer? • Quand et comment pourrai-je savoir si les traitements sont efficaces? • Connaître les noms des médecins, des infirmières, des thérapeutes et de toute autre personne responsable de vos soins. • Comprendre votre diagnostic, le traitement prescrit, l’évolution probable de votre maladie, ainsi que toutes les instructions relatives aux soins de suivi. • Rencontrer un autre médecin pour obtenir un deuxième avis. • Connaître les raisons des examens et des traitements. • Quels sont les effets secondaires les plus probables? • Connaître la nature et les risques des procédures ou des traitements qui sont prescrits. • Qu’est-ce que je peux faire pour gérer les effets secondaires? • Changer d’avis en ce qui concerne une procédure à laquelle vous avez consenti. • Y a-t-il des services de soutien? • Refuser de signer un formulaire de consentement si selon vous il vous manque des renseignements, ou rayer une des parties de ce formulaire pour qu’elle ne s’applique pas à vos soins. • Y a-t-il des services de soutien pour ma famille et mes amis? • Est-ce que pourrai prendre soin de moi ou devrai-je me faire aider? « Je suis toujours impressionné par le respect et le sérieux avec lesquels les professionnels de la santé écoutent les patients et leur famille. » Survivant du cancer Droits et responsabilités des patients Vous faites partie intégrante de l’équipe soignante. Si vous avez des questions ou si vous souhaitez parler davantage de vos droits et de vos responsabilités, veuillez vous adresser à un membre de cette équipe ou à un représentant des patients (1-855-799-0990). Ces personnes vous aideront à répondre à vos préoccupations. Vos droits sont les suivants : • Refuser un traitement et être informé des conséquences de ce refus sur votre maladie. Vos responsabilités sont les suivantes : • Poser des questions jusqu’à ce que vous compreniez bien votre diagnostic, le traitement ou la méthode de soins. • Connaître et suivre les politiques de l’hôpital, p. ex. : ne pas fumer et ne pas porter de parfum dans le QE II. • Respecter l’intimité des autres patients. Quel traitement devrai-je payer? Vous ne paierez pas les soins fournis au QE II et dans les cliniques d’oncologie satellite. Ces soins sont en effet couverts par le régime provincial d’assurance maladie. • L’on doit respecter votre vie privée, et tous les dossiers et communications se rapportant à vos soins doivent rester confidentiels. • Prendre connaissance de vos dossiers. 7 Médicaments Les médicaments contre le cancer sont fournis gratuitement aux patients quand ceux-ci sont à l’hôpital. Si on vous prescrit des médicaments à prendre à la maison, vous devrez les payer vous-même. « Nous n’étions pas préparés à cette situation financièrement, nous ne savions tout simplement pas. » Survivant du cancer Si vous avez des préoccupations au sujet du coût des médicaments, communiquez avec le responsable des ressources en médicaments du QEII, au 473-8241, ou votre accompagnateur/ accompagnatrice de patients au 1-866-524-1234. Préoccupations d’ordre financier Pour certaines personnes, avoir un cancer peut avoir des conséquences importantes sur leur situation financière. Si vous avez des préoccupations d’ordre financier, veuillez en discuter avec votre médecin ou infirmière; ces derniers essaieront de vous trouver de l’aide. Le travailleur social du Centre d’oncologie peut vous mettre en contact avec des services gouvernementaux et des organismes communautaires susceptibles de vous aider au plan financier. Nous vous recommandons de conserver tous vos reçus (déplacements, repas et hébergement). Il se peut que vous puissiez déduire ces montants de votre salaire imposable. Veuillez vous renseigner auprès de l’Agence du revenu du Canada ou de la personne qui remplit votre déclaration de revenus. 8 Hébergement pour les patients et les familles Si vous devez vous rendre à Halifax et y passer la nuit, il existe deux possibilités d’hébergement pour les patients et les familles : Point Pleasant Lodge et The Lodge That Gives. Point Pleasant Lodge est associée au QE II. 1121, rue South Park Tél. : 902-421-1599 www.pointpleasantlodge.com Point Pleasant Lodge est situé à un pâté de maisons du QE II, à quelques pas. Il y a un service de navette gratuit pour aller à l’hôpital ou en revenir. Les patients qui doivent suivre des traitements au QE II peuvent loger gratuitement à la résidence Point Pleasant Lodge pendant ces traitements. La réservation doit être faite par un commis aux réservations, au QE II. Des frais sont facturés pour chaque invité, sauf si le commis aux réservations confirme que ces personnes sont des « accompagnatrices essentielles ». Pour confirmer votre réservation, vous devez communiquer avec la résidence Point Pleasant Lodge avant 10 h, le jour de votre arrivée. Les places de stationnement sont en nombre limité. Le stationnement coûte 10 $ par jour, plus les taxes. Le stationnement fonctionne selon le principe du « premier arrivé, premier servi ». La plupart des chambres sont doubles. Il se peut que l’on demande aux patients qui séjournent seuls de partager une chambre double avec une personne du même sexe. Les repas ne sont pas gratuits. Les patients atteints d’un cancer et les accompagnateurs essentiels peuvent se procurer des chèques-repas auprès du Centre d’oncologie. Les patients qui viennent du NouveauBrunswick et de l’Île-du-Prince-Édouard reçoivent chaque jour une allocation de repas, quelle que soit la durée de leur séjour. The Lodge That Gives Société canadienne du cancer 5826, rue South www.cancer.ca Tél. : 902-420-1849 ou 1-800-639-0222, poste 223 La résidence The Lodge That Gives propose un hébergement aux patients et aux familles vivant à plus de 50 kilomètres d’Halifax. Pour les patients de la Nouvelle-Écosse, l’hébergement et les repas sont gratuits. L’hébergement est également gratuit pour un parent ou un tuteur qui accompagne un enfant, un accompagnateur demandé par un patient transplanté, ou un patient alimenté par intubation qui a besoin de se faire aider. Pour les membres de la famille et les personnes de soutien, le tarif est de 55 $ par nuit. Ce montant couvre le coût de la chambre et trois repas par jour. Le coordonnateur de la résidence peut cependant, en raison de circonstances particulières, décider d’annuler les frais en question. Pour une première réservation, il est possible de s’adresser à un commis aux réservations du Centre d’oncologie du QEII, à un médecin de famille ou à un oncologue. Si vous avez séjourné dans la résidence The Lodge That Gives au cours des douze derniers mois, vous pouvez réserver par téléphone ou en ligne sur le site cancer.ca. On vous demandera, dès votre arrivée, de présenter votre carte de rendezvous. Vous pouvez arriver la veille de votre rendez-vous et rester la nuit suivante si cela est nécessaire. « Beaucoup de gens ne savent pas qu’il existe des aides financières. Beaucoup de personnes ne savent pas que si vous gagnez moins d’un certain montant, vous pouvez vous faire aider financièrement pour les médicaments et le transport, et peut-être même pour les frais de garderie. » Survivante du cancer Hôtels et chambres d’hôtes Les hôtels, auberges et chambres d’hôtes indiqués plus bas offrent des rabais ou des tarifs spéciaux aux patients du QE II. Au moment de réserver, dites que vous êtes un patient du QE II ou un membre de la famille. On vous indiquera si certains documents sont nécessaires pour bénéficier d’un tarif spécial. Atlantica Hotel Halifax.................902-423-1161 1980, rue Robie www.atlanticahotelhalifax.com Chebucto Inn................................902-53-4330 6151 Lady Hammond Road www.chebuctoinn.com Commons Inn......................... 1-877-797-7999 5780, rue West www.commonsinn.ca Halifax Haven Guest Home ................421-1650 5897, rue Inglis La résidence Halifax Haven Guest Home, qui est à but non lucratif, est exploitée par l’Église mennonite. On suggère aux patients qui peuvent se le permettre de faire un don de 40 $ par nuit. Un service de transport peut être mis à la disposition des patients. Lord Nelson Hotel.................... 1-800-565-2020 1515, rue South Park www.lordnelsonhotel.com The Garden South Park Inn...... 1-877-414-8577 Bed & Breakfast 1265, rue South Park www.gardensouthparkinn.com Waverley Inn............................ 1-800-565-9346 1266, rue Barrington www.waverleyinn.com Westin Nova Scotian Hotel....... 1-888-627-8553 1181, rue Hollis www.thewestinnovascotian.com Pour plus d’information sur les possibilités d’hébergement, communiquez avec Tourisme Nouvelle-Écosse au 1-800-565-0000, ou visitez le site www.nouvelle-ecosse.com. 9 Groupes de soutien Il existe de nombreux groupes de soutien pour les personnes atteintes d’un cancer. Certains de ces groupes sont pour les patients, d’autres pour la famille et les amis, et d’autres encore s’adressent à tout le monde. Ces groupes peuvent être dirigés par un professionnel de la santé ou par des personnes se trouvant dans la même situation. Vous pouvez rencontrer leurs membres soit directement, soit en ligne. Il existe différents moyens pour trouver un groupe de soutien dans votre région : • Halifax : 902-473-6067 (Centre d’oncologie de la Nouvelle-Écosse); pour l’hématologie, communiquez avec David Maginley au 902-473-3449, ou avec Janice Spencer au 902-473-4072. • Sydney : 902-567-8551 (travailleur social au Centre d’oncologie du Cap-Breton) • Toutes les autres régions : 1-866-524-1234 (accompagnateurs de patients). • Communiquez avec la Société canadienne du cancer au 1-800-639-0222 ou visitez le site www.cancer.ca. • Si vous préférez un groupe en ligne, veuillez communiquer avec Cancer Support and Care Online (CANSCO), http://canada.thewellnesscommunity.org. Ces groupes sont dirigés par des professionnels de la santé de divers centres d’oncologie au Canada. La plupart s’adressent aux habitants de l’ensemble des provinces et des territoires. Autres services offerts au QEII Guichet automatique Le site du VG possède plusieurs guichets bancaires automatiques. Demandez à la réceptionniste de vous indiquer où ils se trouvent. Bus Communiquez avec Metro Transit au 490-4000 pour obtenir les itinéraires et les horaires. 10 Restauration Cafétéria Rez-de-chaussée, Centennial Building, Victoria General Tim Hortons Rez-de-chaussée, Dickson Centre; et rez-dechaussée, Centennial Building, Victoria General Stationnement Les stationnements du QE II sont à tarif horaire. Adressez-vous au travailleur social du QE II si le coût du stationnement vous pose problème. Prière et culte La chapelle se situe au rez-de-chaussée du VG. Il y a des lieux de culte, pour la plupart des grandes confessions, à une courte distance de marche du VG. Pour en obtenir la liste, regardez sous le mot « Churches » (églises) dans les pages jaunes de l’annuaire téléphonique de la municipalité régionale d’Halifax. Bibliothèque Vous pouvez, ainsi que votre famille, obtenir des renseignements dans tous les endroits où l’on s’occupe des personnes atteintes d’un cancer. Ces dernières ont également accès à une bibliothèque gérée par des bénévoles. Elle se trouve dans le Centre d’oncologie, au rezde-chaussée du Dickson Building. Sunshine Room Salle 11-017 - 11e étage, Victoria Building, Victoria General Il s’agit d’un endroit confortable où les personnes qui suivent des traitements contre le cancer peuvent découvrir la massothérapie, le toucher thérapeutique et la réflexologie. Des turbans sont disponibles. Ces services sont offerts gratuitement par des bénévoles formés. N’hésitez pas à passer. Taxi Les lignes directes se trouvent à l’entrée du VG. Téléphones Les téléphones publics sont situés aux entrées principales du VG. Cliniques d’oncologie satellite Aberdeen Hospital Des cliniques d’oncologie satellite ont été mises en place dans d’autres hôpitaux afin que les patients puissent avoir leur premier rendez-vous, leurs rendez-vous de suivi et leur traitement plus proche de chez eux. 835 East River Road New Glasgow (N.-É.) B2H 3S6 L’endroit où un patient doit recevoir ses soins dépend du type et de la gravité du cancer ainsi que du traitement proposé. Lorsqu’on communiquera avec vous au sujet de votre rendez-vous, on vous dira si vous devez vous rendre à l’une des cliniques d’oncologie satellite ou au QE II Health Sciences Centre, à Halifax. Cobiquid Centre de santé communautaire 40 Freer Lane Lower Sackville (N.-É.) B4C 0A2 Instructions Vous devez d’abord vous enregistrer au registre de santé communautaire du Centre Cobiquid central. Coordonnées Numéro de téléphone: 902-473-6000 Instructions Vous devez d’abord vous enregistrer au rez-dechaussée. L’unité d’oncologie est située dans l’aile ouest, au quatrième étage. Coordonnées Numéro de téléphone : 902-752-7600, poste 4922 Renseignements sur les cliniques Les cliniques sont organisées tous les mois. Il faut prendre un rendez-vous. Les rendez-vous sont pris sur recommandation d’un médecin. Autres renseignements • Cafétéria : Une cafétéria est située au rez-de-chaussée de l’hôpital. Heures d’ouverture : 7 h 30 - 12 h Il y a des machines distributrices dans la cafétéria. • Le stationnement est situé à côté de l’hôpital, avec un tarif fixe de 2 $. Si un patient ne peut pas payer le stationnement, le personnel de la clinique d’oncologie lui remettra un jeton. • Les téléphones publics sont situés aux entrées principales. • Un guichet automatique se trouve également à l’entrée principale. 11 Valley Regional Hospital- Kane Oncology Center Hôpital régional de Yarmouth 150, rue Exhibition Kentville (N.-É.) B4N 5E3 60, rue Vancouver Yarmouth (N.-É.) B5A 2P5 Directions Entrez par les portes principales du Valley Regional Hospital. Directions Les patients doivent s’enregistrer au Centre d’oncologie qui se situe au 4e étage du bâtiment C. Par les escaliers : Prenez les escaliers principaux et tournez à droite. Le bureau d’enregistrement se trouve sur votre gauche. En ascenseur : Après l’entrée principale, tournez à droite et rendez-vous jusqu’aux premiers ascenseurs. En descendant de l’ascenseur, tournez à gauche. Coordonnées Numéro de téléphone : 902-679-2835 Renseignements sur les cliniques Tous les jours, sauf les jours fériés. Il faut prendre un rendez-vous. Autres renseignements •Cafétéria L’hôpital possède une cafétéria. Heures d’ouverture : 7 h 30 - 18 h 15 • Le stationnement se situe devant l’hôpital. Tarif horaire de 2 $. • Les téléphones publics sont situés à l’entrée principale. • Il y a également un guichet automatique. • Un distributeur de monnaie se trouve dans le hall principal de l’hôpital. • Pour plus d’information sur les services offerts au Valley Regional Hospital, demandez le guide d’information pour patients à votre équipe de soins de santé ou visitez le site avdha.nshealth.ca. 12 Coordonnées Numéro de téléphone : 902-742-3542, poste 1381 Site Internet - les services d’oncologie: www.swndha.nshealth.ca/pages/cancer.htm Renseignements sur les cliniques Il y a des cliniques d’oncologie toutes les 2 semaines, pendant une journée. Il y a une clinique de radio-oncologie tous les mois, pendant une journée. Il faut prendre un rendez-vous. Les rendez-vous sont pris sur recommandation d’un médecin. Autres renseignements •Cafétéria La cafétéria se situe au sous-sol de l’hôpital. Heures d’ouverture : De 7 h 30 à 18 h, du lundi au vendredi. Heures d’ouverture pendant les fins de semaine et les jours fériés : de 9 h 30 à 13 h, et de 16 h à 18 h Stationnement : tarif fixe de 2 $. Le stationnement est situé près de la rue Vancouver. Il y a des places gratuites en nombre limité, en entrant par le chemin Grove. Les téléphones payants sont situés dans le hall principal de l’hôpital, au premier étage du bâtiment C, près des ascenseurs; ainsi qu’au 4e étage, près de la salle d’attente du Centre d’oncologie. Il y a un guichet automatique dans le hall principal de l’hôpital. Un distributeur de monnaie se trouve dans le hall principal de l’hôpital. La salle de ressources pour les personnes atteintes d’un cancer et les familles offre des ressources comme de la littérature, des DVD, des perruques, des turbans, des prothèses mammaires, des soutiens-gorge pour mastectomie, etc. Cette salle est située dans le Centre d’oncologie South West; elle est ouverte tous les jours de 8 h à 16 h. La salle Harmony, qui est également située dans le Centre d’oncologie, permet aux patients de bénéficier gratuitement de thérapies complémentaires, comme le toucher thérapeutique, la réflexologie, le reiki et les massages légers. PARTIE 2 : Vivre avec le cancer Découvrir que l’on est atteint d’un cancer Quand on apprend que l’on est atteint d’un cancer, on peut être submergé. Les réactions les plus fréquentes sont la tristesse, la peur, la colère, le déni et le sentiment d’impuissance. Ces sentiments sont normaux. Presque toutes les personnes les ressentent. Ce ne sont pas des signes de faiblesse. Vous ne devriez pas vous sentir coupable d’avoir ces sentiments. Votre équipe soignante veut vous aider, ainsi que votre famille, à faire face à ces pensées. Vous pouvez également avoir accès à des renseignements qui vous permettront de mieux faire face à votre cancer. Il est important de se rappeler que chaque personne est différente. Certaines personnes pensent qu’elles pourront mieux composer avec leur cancer si elles ont une meilleure compréhension de cette maladie et des traitements. D’autres veulent seulement quelques renseignements. Vous trouverez peut-être utiles l’information présentée sur les pages 19-20 afin d’en apprendre davantage sur le cancer et sur vos traitements. Vous pouvez également trouver utile de communiquer avec les ressources indiquées à la page — de cette brochure. Qu’est-ce que le cancer? Le cancer n’est pas une maladie unique. Il existe en effet plus de 200 différents types de cancers. Ces cancers sont habituellement nommés selon la partie du corps où ils se développent, par exemple le cancer du sein ou le cancer de la prostate. Un cancer naît lorsque certaines cellules de votre corps deviennent anormales et se reproduisent (se multiplient). Ces cellules anormales forment parfois une masse que l’on appelle « tumeur ». Cependant, toutes les 13 tumeurs ne sont pas cancéreuses. Il existe deux types de tumeurs : bénignes et malignes. • Les tumeurs bénignes ne se propagent pas à d’autres parties du corps. Elles ne sont pas cancéreuses. • Les tumeurs malignes sont cancéreuses. Elles peuvent se répandre à d’autres parties du corps. Le cancer se propage de différentes manières : • Parfois, les tumeurs cancéreuses se propagent à des organes et à des tissus voisins, à partir de l’endroit où elles sont apparues. • Un cancer peut aussi se propager lorsque des cellules cancéreuses se détachent d’une tumeur et se déplacent vers d’autres parties du corps. Ces cellules se développent et créent de nouvelles tumeurs. Les cellules cancéreuses se déplacent soit par le sang, soit par le système lymphatique. Le système lymphatique est un ensemble de vaisseaux qui transportent la lymphe vers les différentes parties du corps. La lymphe est un liquide aqueux contenant des cellules qui combattent les infections et les maladies. • Dans certains types de cancer, comme la leucémie (cancer du sang), les cellules cancéreuses apparaissent dans de nombreux endroits en même temps. Lorsque des cellules cancéreuses se propagent à d’autres parties du corps, on utilise le mot métastases. Chaque fois que des cellules cancéreuses se développent et se propagent, elles peuvent empêcher des cellules et des organes sains de faire leur travail. Le corps ne peut donc pas fonctionner comme il le faudrait, et la personne tombe malade. Vous trouverez peut-être utiles l’information présentée à les pages 19-20 de cette brochure afin d’en apprendre davantage sur le type de cancer que vous avez. 14 Qui a le cancer? N’importe qui peut avoir un cancer. Cependant, cela ne signifie pas que certaines personnes en particulier auront un jour un cancer. La plupart des gens n’auront jamais cette maladie. Les causes du cancer sont nombreuses. Par exemple, le cancer peut être causé par la fumée de tabac ou d’autres poisons, les rayons ultraviolets émis par le soleil ou encore ce que nous mangeons. Même si des choses comme le tabac peuvent causer des cancers, la cause exacte de la plupart des cancers est inconnue. Le cancer frappe aussi les personnes qui s’occupent de leur santé et qui sont par ailleurs en très bonne santé. L’origine ethnique d’une personne (la race) peut être un facteur pour certains types de cancer. On dit aussi parfois que le cancer peut être « de famille »; pas parce que c’est une maladie qu’on « attrape », mais parce que les parents peuvent transmettre à leurs enfants une faiblesse génétique qui les rend plus susceptibles à certains types de cancer. Le cancer n’est pas une maladie contagieuse. Le cancer reste une maladie fréquente, et il n’y a pas de remède magique. En fait, puisque les médecins et les scientifiques ont réussi à traiter et à prévenir certaines maladies, permettant ainsi aux personnes de vivre plus longtemps, le cancer est devenu une maladie plus fréquente. Ainsi, plus une personne est âgée, plus les risques de développer un cancer sont importants. Puisque les gens vivent de plus en plus longtemps, le cancer frappera de plus en plus de gens. Une personne sur trois peut s’attendre à être atteinte d’un cancer au cours de sa vie. Types de cance Comment savoir si on a un cancer? Il existe quatre principaux types de cancer : Pour savoir si vous avez un cancer, votre médecin fera un certain nombre d’examens. Un de ces tests s’appelle biopsie. Une biopsie consiste à prélever un tout petit morceau de tumeur ou de tissu dans lequel une tumeur a pu se propager. Ce prélèvement est examiné à l’aide d’un microscope et subi des tests. 1. Les carcinomes sont le type de cancer le plus fréquent. Il commence dans une glande ou dans un organe solide, comme les poumons, les seins, la prostate, le côlon ou les ovaires. 2. Les sarcomes sont des cancers qui prennent naissance dans les muscles, les os et les tissus qui relient les différentes parties du corps. 3. Les leucémies, ou cancers du sang, sont des cancers des globules blancs. 4. Les lymphomes sont des cancers du système lymphatique. Le système lymphatique est un ensemble de vaisseaux qui transportent la lymphe vers les différentes parties du corps. La lymphe est un liquide aqueux contenant des cellules qui combattent les infections et les maladies. Vous trouverez peut-être utiles l’information présentée à les pages 19-20 de cette brochure afin d’en apprendre davantage sur le type de cancer que vous avez. Une biopsie permet d’indiquer si une personne est atteinte d’un cancer et de quel type de cancer il s’agit. Connaître le type de cancer permet à votre équipe de soins de santé de vous proposer un traitement adapté. Pour la plupart des types de cancer, votre médecin fera également d’autres examens pour déterminer le stade de la maladie. Le stade d’un cancer signifie dans quelle mesure il s’est propagé, ou il est « avancé ». Pour cela, il faut faire différents types d’examens et de tests. Ces tests permettront d’indiquer la taille de la tumeur et si la maladie s’est propagée aux ganglions lymphatiques voisins ou à d’autres parties du corps. L’équipe soignante pourra donc, grâce à cette information, discuter des options de traitement avec vous. Les examens que vous subirez dépendront des directives médicales correspondant à votre type de cancer. Certains de ces examens sont indiqués ci-dessous. • Tomodensitogramme, IRM, examen TEP •Biopsie • Radiographie du thorax •Mammographie • Scintigraphie osseuse •Ultrason • Tests sanguins • Chirurgie exploratoire 15 Traitements contre le cancer Qu’est-ce qu’un essai clinique? Le traitement dépend du type de cancer et de son stade. Les essais cliniques permettent de tester les nouveaux traitements anticancéreux. Ces essais sont mis en place avec soin, et les résultats sont soigneusement mesurés. Vous pouvez demander à votre équipe soignante de participer à des essais cliniques. Votre équipe de soins de santé peut aussi vous proposer de participer à un essai clinique. Assurez-vous de poser toutes les questions que vous avez avant de décider de prendre part à un essai clinique. Vous pouvez tout à fait refuser de participer si vous ne le souhaitez pas. Votre équipe soignante vous offrira quand même le meilleur traitement qui soit. Pour plus d’information sur les essais cliniques, visitez le site cancercare. ns.ca. L’objectif de votre traitement peut consister à : • réduire la tumeur; • éliminer la tumeur; • tuer les cellules cancéreuses qui se sont déjà propagées; • réduire le risque de réapparition du cancer; • ou vous aider à composer avec les symptômes causés par certains cancers. Il existe plusieurs types de traitements contre le cancer. Il s’agit de : •Chirurgie •Chimiothérapie •Radiothérapie •Hormonothérapie • Biothérapie (immunothérapie et thérapie biologique) • Traitement combiné (p. ex. chimiothérapie et radiothérapie) • Greffe de moelle osseuse ou de cellules souches « Mon mari est venu un jour voir ce qu’ils faisaient. Le radiothérapeute a expliqué comment fonctionne la machine. Je pense que c’était une bonne chose pour lui, parce que tout semblait moins mystérieux. Il pouvait imaginer ce qui se passait. » Survivante du cancer Comprendre les traitements peut vous aider à parler de vos choix avec votre équipe soignante. Pour en savoir plus sur les traitements contre le cancer, appelez le service d’information de la Société canadienne du cancer au 1-888-939-3333, ou visitez le site cancer.ca. 16 Autres traitements Avant, pendant et après un traitement anticancéreux, certaines thérapies peuvent vous aider à relaxer et à gérer la douleur. En effet, beaucoup de patients peuvent bénéficier de la massothérapie, de l’acupuncture, de l’aromathérapie, du Tai Chi et d’autres formes de thérapies. Avant d’essayer une de ces thérapies, parlez-en à votre équipe de soins pour comprendre les avantages et les risques. Ensemble, vous pouvez prendre la meilleure décision. Vous trouverez peut-être utile de lire la brochure de la Société canadienne du cancer, intitulée « Thérapies complémentaires ». Pour obtenir cette brochure, appelez le 1-888-9393333 ou visitez le site cancer.ca. Effets secondaires Parler de son cancer Les traitements contre le cancer permettent de traiter la maladie mais entraînent des effets secondaires, comme des maux d’estomac, la perte de cheveux et la fatigue. Certaines personnes ne ressentent pas d’effets secondaires. D’autres en ont plusieurs ou beaucoup. Dire aux gens que vous avez un cancer et expliquer votre traitement peut être très difficile. Vous voudrez peut-être le dire à votre famille, à vos amis proches et à votre employeur. Il se peut également que vous ne souhaitiez pas en parler. Chaque personne est différente. Heureusement, il existe aujourd’hui de nombreuses façons de gérer les symptômes du cancer ainsi que les effets secondaires des traitements. Si vous avez des effets secondaires, parlez-en tout de suite à votre équipe soignante. Elle pourra peut-être vous proposer quelque chose d’utile. Il ne faut pas oublier que beaucoup d’effets secondaires disparaissent dès la fin du traitement. Voici quelques suggestions pour vous aider à parler de votre cancer: Pendant votre traitement, vous recevrez le soutien dont vous avez besoin pour reprendre le plus tôt possible une vie normale. Dans certains cas, les médecins et infirmières de l’équipe de soins palliatifs pourront vous aider à contrôler les symptômes et vous offrir du soutien et des conseils. • Faites le premier pas. Les gens ne savent pas s’ils doivent vous poser des questions ou craignent peut-être de le faire. • Adaptez-vous au niveau de la personne, surtout quand vous parlez à un enfant. • Laissez chaque personne réagir à sa façon; sa réaction peut en effet être différente de la vôtre. • Dites-leur à quoi s’attendre pendant votre traitement. • Dites-leur comment ils peuvent vous aider; les gens veulent souvent faire quelque chose mais ne savent pas comment. • Soyez prêt à répondre à des questions difficiles. • Dites à ces personnes de s’adresser directement à votre équipe soignante pour leurs questions et préoccupations. Vous trouverez peut-être utile, ainsi que votre famille, de lire la brochure de la Société canadienne du cancer intitulée « Faire face au cancer : Un guide à l’intention des personnes atteintes de cancer et de leurs aidants ». Pour vous en procurer un exemplaire, veuillez composer le 1-888-939-3333 ou visitez le site cancer.ca . 17 Parler avec ses enfants Vous voudrez peut-être dire à vos enfants ce qui se passe le plus tôt possible. N’ayez pas peur d’utiliser le mot cancer. Beaucoup de personnes craignent de faire peur à leurs enfants. Votre équipe soignante peut vous mettre en contact avec des personnes qui peuvent vous aider à expliquer votre cancer et vos traitements à vos enfants. Que se passe-t-il une fois mes traitements terminés? Une fois vos traitements terminés, vous recevrez des soins de suivi pour s’assurer que vous vous remettez bien et que votre cancer ne revient pas. L’endroit où ces soins seront dispensés dépendra de leur nature ainsi que du type de cancer que vous avez. Il se peut que ce soit directement dans votre communauté ou dans un Centre d’oncologie (à Halifax ou à Sydney). Les soins de suivi sont souvent fournis par votre médecin de famille. Celui-ci vous expliquera votre traitement ainsi que tous les examens et soins nécessaires. L’équipe soignante du Centre d’oncologie restera en contact avec vous et suivra vos progrès par l’intermédiaire de votre médecin de famille. Informez-vous auprès de votre équipe soignante sur les programmes Cancer Transitions, Living Beyond Cancer et En marche vers le bien-être qui sont offerts dans votre région. Ces programmes sont destinés aux patients qui ont terminé leur traitement et qui reprennent leur routine. Le programme Living Beyond Cancer – What Happens Now est d’une durée de trois heures et s’adresse aux personnes qui ont terminé leur traitement. Il ne s’agit pas d’un groupe de soutien. Ce programme aide les gens à en apprendre davantage sur les soins de suivi, sur les effets secondaires à court et à long terme du traitement contre le cancer, sur la nutrition ainsi que sur les techniques d’adaptation et d’ajustement. Il s’agit également d’une occasion de découvrir 18 quels services sont offerts, de discuter avec l’équipe de soins d’oncologie et de rencontrer d’autres survivants. Le programme est offert mensuellement au Centre d’oncologie de la Nouvelle-Écosse à Halifax. Pour obtenir plus d’information sur l’horaire ou pour vous inscrire, composez le 473-6567 et faites le 2. Vous trouverez peut-être utile, ainsi que votre famille, de lire la brochure de la Société canadienne du cancer intitulée « La vie après un cancer ». Pour obtenir cette brochure, appelez le 1-888-939-3333 ou visitez le site cancer.ca. Pour beaucoup de personnes qui ont eu un cancer, faire face à cette maladie ne s’arrête pas à la fin du traitement. Il reste souvent beaucoup de travail à faire. Il peut s’agir de problèmes de santé secondaires venant du traitement ou de la maladie elle-même, de problèmes financiers, ou encore de problèmes émotionnels ou spirituels. Tom McNeil, travailleur social, Centre d’oncologie du Cap-Breton Services d’information et de soutien En plus des services qu’offre le Centre d’oncologie, il existe un certain nombre de services d’information et de soutien dans votre communauté. Demandez à votre équipe soignante de vous orienter vers les services qui peuvent vous être utiles. « Ils s’assurent que vous comprenez bien, mais vous avez parfois besoin de parler à quelqu’un. » Ressources sur Internet Vous trouverez sur Internet une multitude de renseignements. Il ne faut pas oublier cependant que certains de ces renseignements ne sont pas exacts. Il faut donc toujours faire preuve de prudence, à moins que vous sachiez qu’il s’agit d’un site fiable. Recherchez les sites qui comportent l’icône de la Fondation La santé sur Internet. Parent d’une personne atteinte d’un cancer Sites Internet recommandés : Société canadienne du cancer (SCC) La SCC offre un certain nombre de ressources d’information et de programmes de soutien. Veuillez appeler le 1-888-939-3333 ou visiter le site cancer.ca. Le Pink Rose Program est un système d’information et de soutien conçu pour aider les personnes atteintes du cancer du sein. Pour en savoir plus sur ce programme, veuillez visiter le site : breastscreening.nshealth.ca . Bibliothèques publiques Les bibliothèques publiques sont une source précieuse d’information sur le cancer. Beaucoup offrent un accès gratuit à Internet. Veuillez vous renseigner auprès de la bibliothèque publique de votre communauté. Le programme Reef Knot Kit s’adresse à tous les hommes de la Nouvelle-Écosse chez qui le cancer de la prostate vient d’être diagnostiqué. Cette trousse contient une lettre de bienvenue intitulée « Prostate Cancer : A Booklet for Patients » ainsi que les coordonnées de différents groupes de soutien. • Cancer Care Nova Scotia cancercare.ns.ca • BC Cancer Agency bccancer.ca • Cancer de la vessie Canada cancerdelavessiecanada.org • Fondation canadienne des tumeurs cérébrales braintumour.ca • Association canadienne d’oncologie psychosociale capo.ca • Fondation canadienne du cancer du sein cbcf.org • Société canadienne du cancer cancer.ca •CancerCare cancercare.org • Portail canadien des soins palliatifs http://virtualhospice.ca/fr_CA/ Main+Site+Navigation/Home.aspx • Vue sur le cancer http://www. cancerview.ca/cv/portal/Home?_ afrLoop=2292536502643000&_ afrWindowMode=0&_adf.ctrlstate=pj5xg3ko8_4&lang=fr • Colorectal Cancer Association of Canada colorectal-cancer.ca • Association canadienne du cancer du rein http://www.accrweb.ca/main.php? • Leukemia & Lymphoma Society of Canada leukemia-lymphoma.org • Cancer de l’ovaire Canada http://ovairecanada.org/Home?lang=fr-ca • Cancer de la prostate Canada http://www.prostatecancer.ca/?lang=fr-FR 19 • Pour arrêter de fumer : Services de prévention et de traitement des dépendances, ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse, gov.ns.ca • Arrêter de fumer : Téléassistance pour fumeurs - Société canadienne du cancer, 1-877-513-5333, cancer.ca • Cancer de la thyroïde Canada thyroidcancercanada.org • Lung Cancer Canada lungcancercanada.ca • Myélome Canada http://myelomacanada.ca/fr/default.htm • Young Adult Cancer Canada youngadultcancer.ca • Reconstruction mammaire www.breastreconstructioncanada.ca/fr/ • Rethink Breast Cancer www.rethinkbreastcancer.com • United Ostomy Association www.ostomycanada.ca Numéros de téléphone importants Assurez-vous d’avoir les numéros de téléphone suivants : • Urgences : 911 • Info-Santé, information sur la santé, situations non urgentes : 811 • Médecin de famille __________________________________________ __________________________________________ • Médecin ou infirmière en oncologie __________________________________________ __________________________________________ • Oncologues après les heures normales de bureau et les fins de semaine. Appelez le standard du QE II et demandez à parler à l’oncologue de garde 473-2220. • Unité ou clinique de traitement : • National Cancer Institute www.cancer.gov __________________________________________ • En marche vers le bien-être https://yourway2wellness.gov.ns.ca/ __________________________________________ Je suis très demandeur d’information. • Centre d’oncologie de la Nouvelle-Écosse, 902-473-6000 Survivant du cancer • Cancer Care Program – QE II, recommandations, 902-473-5140 • Clinique d’hématologie, QE II, 902-473-6605 • Centre d’oncologie du Cap-Breton, 902-567-7771 • Cancer Care Nova Scotia, 1-866-599-2267 • Service d’information de la Société canadienne du cancer, 1-888-939-3333 • Accompagnateurs de patients, 1-866-524-1234 • Aide à l’achat de médicaments pour les patients atteints d’un cancer, 1-877-330-0323 • Régime d’assurance-médicaments pour les familles, 1-877-330-0323 20 • Régime d’assurance-médicaments pour les aînés, 1-800-544-6191 • Autres : __________________________________________ __________________________________________ __________________________________________ __________________________________________ Biopsie Courte opération visant à prélever un petit morceau de tissu, lequel est ensuite envoyé à un laboratoire pour voir s’il contient des cellules cancéreuses. Moelle osseuse Partie molle se trouvant au cœur des principaux os. La moelle crée les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes. Greffe de moelle osseuse Voir « greffe de cellules souches ». Comprendre certains termes médicaux Greffe allogénique Greffe pour laquelle on utilise de la moelle osseuse ou des cellules souches qui sont données par quelqu’un d’autre. Alopécie Chute des cheveux ou des poils suite à une chimiothérapie ou radiothérapie. Vos cheveux repousseront. Anémie Terme médical signifiant que vous n’avez pas suffisamment de globules rouges ou d’hémoglobine (qui fait partie des globules rouges). L’hémoglobine transporte l’oxygène des poumons jusqu’aux tissus et aux cellules. Votre corps a besoin d’oxygène pour produire de l’énergie. Antiémétiques Médicaments servant à réduire ou à prévenir les nausées et les vomissements. Greffe autologue Greffe pour laquelle on utilise votre propre moelle osseuse ou vos propres cellules souches. Bénin Non-cancéreux (pas de cancer). NFS Numération Formule Sanguine. Ensemble de tests qui permettent de compter les globules rouges (y compris les taux d’hémoglobine), les globules blancs et les plaquettes. Cancer Terme général désignant plus de 200 maladies. Un cancer apparaît lorsque des cellules anormales se développent de façon incontrôlée dans les organes ou les tissus du corps. Carcinome Type le plus fréquent de cancer. Ce type de cancer peut commencer dans les intestins, les seins, le col de l’utérus, les poumons, les reins, les ovaires, la prostate ou la peau. Chimiothérapie Traitement médicamenteux visant à tuer les cellules cancéreuses ou à empêcher leur croissance. Polythérapies Utilisation de plusieurs traitements à la fois. Par exemple, chirurgie et radiothérapie; ou chirurgie et chimiothérapie. Constipation Impossibilité d’évacuer les matières fécales. Guérison Disparition de tous les signes du cancer sans la possibilité de revenir. 21 Diagnostic Identification, par un médecin, d’un problème de santé. Les médecins diagnostiquent une maladie en écoutant les signes et les symptômes que vous avez, en faisant un examen physique et parfois en faisant faire des tests pour obtenir plus de détails. Diarrhée Avoir plus de trois selles par jour, et des selles aqueuses (qui ne sont pas solides). Diététicien Professionnel de la santé formé et autorisé à donner des conseils sur l’alimentation et la nutrition. Fatigue Se sentir très fatigué ou faible. Il s’agit d’un symptôme fréquent du cancer et d’un effet secondaire courant des traitements contre le cancer. Oncologue gynécologique Médecin spécialisé dans le traitement des femmes qui ont des tumeurs aux ovaires, dans l’utérus et au col de l’utérus. Équipe soignante Groupe de professionnels de la santé qui traitent et aident les personnes atteintes d’un cancer. Cette équipe comprend les personnes suivantes : médecin, infirmière, diététicien, pharmacien, radiothérapeute, travailleur social, ainsi que certaines autres personnes. Hématologue Médecin formé dans le traitement des maladies du sang, comme la leucémie. Hémoglobine Protéine présente dans les globules rouges, transportant l’oxygène à partir des poumons vers le reste du corps. 22 Hormonothérapie Traitement de certains types de cancer utilisant des hormones (données sous forme de médicaments). Hormones Protéines produites par le corps, qui se déplacent dans le sang. Les hormones contrôlent la croissance, la façon dont le corps utilise les aliments ainsi que la reproduction. Immunothérapie Traitement contre le cancer qui utilise le système immunitaire du corps pour combattre les cellules cancéreuses. Injection Également appelée « piqûre ». Pour faire une injection, on utilise une aiguille pour mettre des produits liquides dans le corps. Par voie intraveineuse (i.v.) Injection permettant à des fluides d’aller directement dans une veine. Une intraveineuse comprend une aiguille insérée dans la main, le bras ou la poitrine, et reliée à un tube mince attaché à un sac contenant un liquide. Leucémie Cancer des globules blancs. Lymphome Cancer du système lymphatique. Il s’agit du système constitué de la rate, des ganglions lymphatiques et des vaisseaux lymphatiques. Le système lymphatique achemine vers les cellules, la nourriture, l’oxygène et l’eau. Malin Cancéreux - présence d’un cancer. Oncologue médical Médecin qui diagnostique et traite les personnes atteintes de cancer, principalement avec la chimiothérapie (médicaments) ou l’hormonothérapie. Métastase Propagation du cancer d’une partie du corps à une autre par le sang ou le système lymphatique. Nausée Impression que l’on va vomir. Sensations au niveau du ventre, donnant l’impression que l’on va vomir. Neutropénie Terme médical signifiant que les globules blancs ne sont pas en nombre suffisant. Le corps a donc plus de mal à lutter contre des infections. Nutritionniste Personne qui donne des conseils sur l’alimentation et la nutrition. En NouvelleÉcosse, un nutritionniste n’est pas toujours un professionnel de santé agréé. Ces personnes peuvent avoir suivi une formation en nutrition. Oncologue Médecin ayant suivi une formation spécialisée dans le traitement du cancer. Infirmière en oncologie Infirmière formée pour vous donner des soins et apporter un soutien à votre famille, ainsi que pour vous aider à comprendre votre cancer et vos traitements. L’infirmière en oncologie peut vous donner vos traitements et vous aider à faire face aux effets secondaires ou à d’autres problèmes. Pathologiste Médecin qui examine des cellules et des tissus avec un microscope pour voir s’ils sont normaux ou anormaux. Plaquettes Cellules aidant à la formation des caillots sanguins, pour arrêter le saignement. Pronostic Évolution probable d’une maladie. Le pronostic permet de répondre à des questions comme : Pourrai-je avoir une vie normale? Vais-je guérir? Vais-je mourir? Radio-oncologue Médecin spécialisé dans le traitement du cancer à partir de la radiothérapie. Radiothérapeute Professionnel de la santé formé pour donner des traitements par radiothérapie et pour vous aider pendant ceux-ci. Radiothérapie Utilisation de rayonnements de haute intensité pour traiter le cancer. La radiothérapie peut être externe ou interne (curiethérapie). Globules rouges Cellules sanguines contenant l’hémoglobine, laquelle transporte l’oxygène des poumons vers le reste du corps. Les globules rouges transportent aussi le dioxyde de carbone (déchet) vers les poumons pour s’en débarrasser en expirant. Rémission Disparition des signes et des symptômes du cancer, avec absence de toutes cellules cancéreuses actives. Sarcome Type de cancer qui commence dans les muscles, les os et les cartilages. Cellules souches Cellules mères de toutes les cellules sanguines, c’est-à-dire des globules blancs, des globules rouges et des plaquettes. Greffe de cellules souches Type de traitement contre le cancer, parfois appelé greffe de moelle osseuse. Traitement visant à greffer de nouvelles cellules souches pour renforcer le système immunitaire. 23 Injection sous-cutanée Injection consistant à faire pénétrer une aiguille juste sous la peau. (Dans une intraveineuse, l’aiguille pénètre dans la veine.) Chirurgien oncologue Spécialiste qui opère les personnes atteintes d’un cancer. Chirurgie Opération. Transfusion Injection de produits sanguins ou de sang dans le corps par intraveineuse (voir injection intraveineuse). Protocole de traitement Ensemble d’instructions détaillant les traitements qu’une personne atteinte de cancer doit subir. Tumeur Masse ou groupe de cellules. Une tumeur peut être bénigne (non cancéreuse) ou maligne (cancéreuse). Rayons X Type de rayonnement utilisé pour mieux comprendre (ou diagnostiquer) des problèmes médicaux. Lorsque les rayons X sont utilisés à des niveaux élevés, ils peuvent traiter certains types de cancer. On utilise alors le terme « radiothérapie ». Cancer Care Nova Scotia Cancer Care Nova Scotia est un programme du ministère de la Santé et du Mieux-être de la Nouvelle-Écosse. Les personnes qui en sont chargées collaborent avec des professionnels de la santé et les régies régionales de la santé pour améliorer la prestation des services liés au cancer. Ces services sont destinés aux patients et aux familles de la Nouvelle-Écosse. Les principaux programmes de Cancer Care Nova Scotia sont les suivants : Dépistage du cancer : Le dépistage du cancer vise à prévenir et à dépister le cancer avant les premiers symptômes. C’est à ce stade que les traitements sont les plus efficaces. Cancer Care Nova Scotia possède deux programmes de dépistage: le programme de prévention du cancer du col de l’utérus et le programme de prévention du cancer du côlon. Pour plus d’information sur ces programmes, visitez le site www.cancercare.ns.ca ou appelez-nous au 1-866-599-2267. Éducation pour les professionnels de la santé : Cancer Care Nova Scotia créé et offre des programmes d’éducation permanente aux professionnels de la santé afin qu’ils soient en mesure de fournir à leurs patients des soins de la plus grande qualité qui soit. Programmes sur le cancer pour les régies : Ces programmes permettent d’offrir, dans chacune des neuf régies régionales de la santé, des services de cancérologie en fonction des besoins et des ressources locales. La plupart des régies régionales par exemple offrent des traitements de chimiothérapie et des soins palliatifs. Équipes provinciales de cancérologie : Ces équipes (qui sont nommées en fonction des différents types de cancer, p. ex. le cancer du sein, de la prostate ou de la tête/cou), sont chargées de revoir les pratiques et les politiques 24 dans le but d’améliorer les traitements contre le cancer. Les personnes en question sont des professionnels spécialisés dans divers cancers. Réseau pour les familles des personnes atteintes de cancer Partenaires pour l’amélioration du système d’oncologie Le Réseau pour les familles des personnes atteintes de cancer est un programme de Cancer Care Nova Scotia (CCNS). Le réseau permet aux patients, aux survivants, aux membres de leurs familles et aux amis de participer à l’amélioration du système d’oncologie. Les membres du réseau participent à des groupes de discussion et à des comités, répondent à des sondages ou passent en revue des ressources éducatives sur le cancer à l’intention des patients et des familles. Pour vous joindre au réseau ou pour obtenir plus d’information, communiquez avec le coordonnateur de l’engagement des patients au 473-2637 ou par courriel à l’adresse CPFN@ ccns.nshealth.ca. Accompagner les patients Lutter contre un cancer est une expérience difficile. Les patients et leur famille peuvent donc souvent se sentir dépassés par les renseignements qu’on leur donne, leurs émotions, les décisions à prendre ainsi que les options de traitement. Cancer Care Nova Scotia, en collaboration avec les régies régionales de la santé, a mis en place un système permettant aux patients et à leur famille d’être accompagnés tout au long du traitement. Ce programme est maintenu en place grâce à une collaboration avec les accompagnateurs de patients, permettant à ces derniers de disposer de tous les renseignements et compétences nécessaires au soutien des patients. Ces accompagnateurs (infirmiers et infirmières spécialisés en oncologie) sont l’épine dorsale de ce programme unique. Ils servent d’intermédiaires entre les médecins de famille et les spécialistes du cancer et travaillent en étroite collaboration avec les patients et les familles pour : • les informer sur leur cancer et les options de traitement; • les préparer aux rendez-vous avec des spécialistes; • leur fournir un soutien pour les problèmes d’ordre émotionnel, spirituel, financier, ainsi que les problèmes liés au transport et au travail; • examiner toutes les questions et préoccupations. Huit régies régionales de la santé possèdent des accompagnateurs de patients : CapBreton, South West, Pictou County, Guysborough Antigonish Strait, Annapolis Valley, Colchester Health, Cumberland Health et South Shore. Votre médecin de famille, oncologue ou tout professionnel de la santé peut vous référer à un accompagnateur de patients; ou vous pouvez directement communiquer avec un accompagnateur en composant le 1-866-524-1234 (numéro sans frais). Pour plus d’information sur Cancer Care Nova Scotia, veuillez visiter le site : cancercare.ns.ca ou composer le 1-866-599-2267. 25 Notes et remarques importantes 26 _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ _____________________________________ Cette brochure a été conçue en tant que complément à l’information donnée par votre équipe soignante. Elle ne vise pas à les remplacer. Elle a été créée par le comité d’éducation des patients de Cancer Care Nova Scotia, le Centre d’oncologie du Cap-Breton, Cancer Care Nova Scotia ainsi que le programme Cancer Care de la régie Capital. Révision : Janvier 2013. Cette brochure est mise à jour tous les trois ans.