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Comité de Pilotage du Programme Autisme du Projet Régional de Santé du
Nord Pas de Calais du 26 septembre 2014
Présents :
-
Corbisez Jean Pierre, Vice-Président Département du Pas de Calais ;
Tardy Renaud, Vice-Président Département du Nord ;
Alexandre Guillaume, Directeur Général - La Vie Active ;
Annota Bernard, Président - Opale Autisme 62 ;
Bette Daphné, Directrice générale - APEI Hazebrouck ;
Bossut Claudie, Secrétaire Générale - Sésame Autisme ;
Calleja Christelle, Coordinatrice - Univers Inverse ;
Castelain Aurélien, Educateur - FAM Genech- Autisme Nord ;
Dacosse Mickaëlla, Enseignante Spécialisée - Coordinatrice de l’ULIS TED de Dunkerque ;
De Clercq Jean-Pierre, Neuropédiatre - CAMSP Attin et SESSAD de Guines ;
De Oliveira Fabienne, Présidente – ISRAA ;
Decouvelaere Laure, Secrétaire Générale UNIFAF du Nord – Pas-de-Calais ;
Delion Pierre, Pédopsychiatre CHRU Lille ;
Delory Aline, Directrice Générale - APEI Hénin Carvin ;
Delreux Thomas, Président - Autismes Ressources Nord – Pas-de-Calais ;
DuPeyras Laurent, Pédopsychiatre - EPSM des Flandres ;
Dupriez François, Psychiatre – Centre Hospitalier de l’Arrondissement de Montreuil ;
Durot Claude, Directeur Général- ASRL ;
Ghesquiere Claudie, Vice Présidente - Union Régionale des Associations des Familles ;
Halos Joseph, Directeur - EPSM des Flandres ;
Kornobis Jean-Paul, Médecin Généraliste - URPS ML Nord – Pas-de-Calais ;
Lanco-Dosen Sandrine, Présidente de l’ARPAMSP.
Leroy Philippe, Médecin - MDPH 62 ;
Linquette Cécile, Présidente – Association des Asperger du Nord – Pas-de-Calais ;
Masson Olivier, Directeur du Centre Ressources Autismes du Nord – Pas-de-Calais ;
Morgand Christine, Médecin- MDPH 59 ;
Sansen Joël, Conseiller Technique ASH - Rectorat;
Thomas Pierre, Psychiatre - CHRU Lille ;
Vanlierde Karine, Psychologue au Centre Ressources Autismes du Nord - Pas-de-Calais ;
Excusés :
-
Nivesse Georges, Directeur - IDAC Camiers
Pourbaix Gilles, Président - Autisme Nord, remplacé par Mme Marie-France Leman, VicePrésidente – Autisme Nord
Leroy Philippe, Médecin - MDPH 62 , remplacé par M. DEBRABANT, Directeur adjoint MDPH 62
Prestini Mireille, Directrice du Centre Régional pour l’Enfance et l’Adolescence Inadaptées du
Nord - Pas-de-Calais ; remplacée par Mme Marie Noëlle CADOU- CREAI Nord – Pas-de-Calais
Absents :
-
La Directrice Régionale des Entreprises, de la Concurrence, de la Consommation, du Travail et de
l’Emploi ou son représentant
Le Directeur Régional de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale du Nord – Pas-deCalais ou son représentant
Gosset Francis, représentant territorial UNAFORIS pour la région du Nord – Pas-de-Calais
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Introduction, Evelyne Guigou, Directrice de l’Offre Médico-sociale de l’Agence Régionale de Santé
Par décision du 18/07, le précédent Directeur Général de l’Agence Régionale de Santé, Daniel Lenoir,
a constitué un comité de pilotage autisme, instance de concertation engagée dans l’élaboration d’un
plan d’action régional selon les termes du plan national.
Le plan autisme indique que sa mise en œuvre régionale se réalise dans le cadre institué par la loi
Hôpital Patient Santé Territoire, avec les instances qu’elle prévoit. Donc, en cohérence avec les
dispositions de la loi, M Lenoir a souhaité que la déclinaison régionale du plan national s’intitule
« programme autisme ».
Au-delà du formalisme, l’intitulé de programme indique bien que cet exercice régional est le point de
rencontre entre la déclinaison d’un plan national et une dynamique régionale en œuvre depuis
plusieurs années.
Témoigne de cet engagement, l’effort de développement de l’offre médico-sociale déployée depuis
2010 par l’ARS sur le champ de l’Enfance et sa programmation financière 2013-2016 : plus de 6 M€
sont consacrés au développement de l’offre dans le cadre du PRIAC. Cet effort financier est à
souligner dans un contexte d’une dotation régionale contrainte, qui a conduit à effectuer des
arbitrages difficiles au détriment d’autres priorités du champ du handicap.
Le développement de l’offre n’est pas le seul signe de l’engagement de l’agence qui soutient
également, en lien étroit avec le centre ressources autisme (CRA) :
- un programme de diffusion des connaissances sur les 15 zones de proximité de la région
- le développement des capacités diagnostiques
- l’information / formation des professionnels
- des projets innovants visant l’inclusion par le logement et l’insertion professionnelle.
L’ARS souligne l’engagement fort des deux conseils généraux tant à ses côtés, que de concert
puisque l’autisme a été érigé par les deux Collectivités comme priorité conjointe.
Gouvernance :
Le COPIL est une instance de concertation et de pilotage, dont la composition est celle du CTRA,
enrichie et actualisée, avec le souhait d’une représentation équilibrée entre représentants :
- des usagers
- des décideurs publics
- des gestionnaires médico-sociaux et sanitaires
- d’organismes ressources
- d’organismes de formation
- de personnes qualifiées.
Ce COPIL est nombreux. Des formations plus restreintes seront nécessaires en fonction des travaux
qui seront à mener.
Les instances consultatives seront les instances de démocratie sanitaire de la loi HPST : la
conférence régionale de santé et de l’autonomie (CRSA) et sa commission spécialisée (CSMS).
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Calendrier indicatif :
A court terme, une contrainte de calendrier : les ARS doivent transmettre au niveau national, pour le
15 novembre au plus tard, un état des lieux régional.
C’est pourquoi il est proposé une 2ème réunion rapprochée du COPIL le 7 novembre à 14h30 afin :
- de valider le projet d’état des lieux régional, présenté au cours de cette réunion, enrichi par les
contributions des membres du COPIL attendues au cours du mois d’octobre.
- de valider une démarche projet avec la création de groupes de travail dont les réunions se
dérouleraient de décembre 2013 à février/mars 2014.
Suivraient :
- une restitution des travaux de ces groupes en COPIL : avril 2014
- une seconde phase de réunions de ces groupes et une restitution en COPIL : fin juin
- la rédaction du programme en juillet/août
- la validation du document en COPIL : octobre
- la consultation des instances de démocratie en santé : novembre 2014.
Propos introductifs, M. Jean-Pierre CORBISEZ, Vice-président aux personnes handicapées,
Département du Pas de Calais
M Corbisez, évoque au nom des deux départements, leur engagement, fort, commun autour de
l’autisme concrétisé par la signature par les Conseils Généraux du Nord et du Pas-de-Calais d’une
convention qui décline cette volonté commune en 5 axes :
- développer le repérage précoce et le dépistage
- évaluer les besoins et soutenir les personnes (facilitation des démarches MDPH : transmission
des dossiers, …)
- améliorer la connaissance des professionnels des ESMS
- évaluer l’offre et les besoins insuffisamment couverts
- développer l’accueil innovant.
D’ores et déjà, depuis 2013, le département du Pas de Calais investit le champ de l’autisme et
s’inscrit dans l’objectif de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce fixé par le plan national.
En effet, le conseil général du Pas de Calais mobilise, dans le cadre d’une expérimentation
territoriale, les personnels de PMI des territoires d’Henin-Carvin et de Lens Liévin autour de la
question du repérage en articulation avec les professionnels libéraux et acteurs du diagnostic et de la
prise en charge.
Le département du Pas de Calais souhaite également agir sur la formation initiale avec le soutien du
CRA et de l’ARS.
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Présentation de l’état des lieux régional, Virginie RINGLER chargée de mission ARS, pilote du
programme autisme
La réalisation de cet état des lieux a débuté en août 2013. Il s’agit d’une première version à enrichir
par les membres du COPIL dont les contributions sont attendues courant octobre 2013.
Il est précisé que l’ARS a souhaité aller au-delà des exigences émises par la circulaire du 30 août 2013
de mise en œuvre du plan national.
Cet état des lieux est construit selon les 5 grands axes du plan national.
Il est proposé un temps d’échanges à l’issue de la présentation de chaque grand axe.
Axe 1 : Diagnostiquer précocement
Mme Guigou relève :
- la part limitée des CAMSP dans le diagnostic des Troubles envahissants du Développement (TED).
Au regard de leur place dans l’organisation du réseau diagnostique, renforcée par le plan national,
cela interroge et nécessite d’y travailler ;
- la part importante de la pédopsychiatrie dans la prise en charge des enfants TED de 0 à 6 ans avec
un pic d’activité autour de 3 ans (âge du diagnostic en pédopsychiatrie).
Ces données témoignent de l’enjeu majeur que représentent les coopérations entre les différentes
sphères d’accompagnement.
M Kornobis (URPSML) rappelle l’insuffisance de pédopsychiatres, notamment en libéral. Le
partenariat est important et nécessaire. Il souligne les enjeux de formation médicale et des
professionnels du champ de la santé ainsi que l’importance d’avoir un langage commun entre
professionnels.
Mme Ghesquière (URAF) précise que peu de médecins participent aux opérations de sensibilisation
et de formation à l’autisme.
Mme Depauw (URPSML) souligne la nécessité de formations proposées en soirée et préparées en
lien avec l’URPS.
Le Pr Delion (pôle de pédopsychiatrie-CHRU) annonce l’organisation, le 4 décembre 2013 d’une
soirée ouverte aux généralistes et pédiatres libéraux sur l’actualisation des connaissances
scientifiques, la recherche et le diagnostic précoce.
L’ARS souhaite l’organisation prochaine d’une réunion de travail ARS / CRA / URPSML afin de bien
préparer cette échéance du 4 décembre 2013.
Mme Leman (Autisme Nord) interroge l’ARS sur les délais d’accès et de prise en charge par les
CAMSP des enfants TED ou non.
Les retours de l’enquête CAMSP (17 réponses sur 23 structures interrogées) relative à leur activité
diagnostique et de prise en charge, permet de situer le délai entre le 1er contact et le début du suivi
autour de 7 mois en moyenne en 2012, tous publics confondus.
A la demande de M. Durot (ASRL), le Dr Vanhee (ARS) précise que pour l’activité diagnostique des
CAMSP, il s’agit d’un nombre d’enfants et non d’un nombre d’actes. M Durot insiste sur l’importance
du dossier médical partagé et la nécessité de mobiliser les médecins des ESMS.
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M. Masson (CRA) intervient pour présenter le dispositif des « Equipes Diagnostic Autisme de
Proximité » (EDAP) comme la proposition régionale d’organisation à plusieurs niveaux du réseau de
diagnostic (cas simples-cas complexes).
Cette organisation territoriale devrait permettre au CRA de se recentrer sur le diagnostic des cas
complexes et ainsi réduire le délai d’accès au diagnostic pour les enfants, qui s’élève à 18 mois en
2012.
Cinq projets d’EDAP ont été retenus par l’ARS suite à un appel à candidatures dont le cahier des
charges fixait comme exigence la diversité des sphères d’accompagnement. Ces équipes
pluridisciplinaires ont suivi un cursus de formation dispensé par le CRA, achevé en juillet 2013, et
formalisent actuellement leur modalités d’organisation et de fonctionnement. Ces EDAP
démarreront leur activité au plus tard en janvier 2014.
Après une phase d’évaluation de ces EDAP, il sera envisagé le lancement par l’ARS d’un second appel
à candidatures en 2015. L’objectif à terme est d’assurer la couverture de l’ensemble du territoire
régional.
Le PR Delion souligne la nécessité d’accompagner financièrement ces équipes puisque les
professionnels et les institutions qui les constituent contribuent à cette mission sur leurs moyens
existants. L’ARS précise qu’il n’est pas possible à ce jour d’aller au-delà du financement (toujours par
prélèvement sur l’enveloppe régionale handicap) d’un poste de secrétaire médicale dans chacune
des EDAP.
M Delion précise que le « dépistage » chez les bébés de 3-30 mois posera également la question des
moyens supplémentaires.
M. Alexandre (directeur général - La vie active) pose la question de la redistribution des moyens alors
que les CAMSP sont surchargés par leur activité de base.
Plus largement, il indique que les moyens attribués à la région par le plan national ne sont pas en
corrélation avec la population du Nord Pas de Calais et propose une contribution des acteurs de la
région à un argumentaire à présenter au niveau national.
Mme Guigou indique que l’attention du nouveau directeur général va être appelée sur ce point. Elle
suggère une démarche d’étayage technique sur cette question de la répartition des moyens
nationaux : par exemple, objectivation des besoins par le volume des listes d’attente MDPH.
M. Debrabant (MDPH 62) appelle à la prudence à ce sujet, car le travail en cours de fiabilisation des
listes d’attente pourrait porter préjudice à la région au regard des listes « non toilettées » de nombre
d’autres régions.
Axe 2 : Accompagner tout au long de la vie.
Concernant les jeunes :
M Masson souhaite préciser que concernant les interventions précoces et l’accompagnement des
enfants et adolescents, les chiffres présentés correspondent à des réalités de prises en charge
différentes.
L’ARS précise qu’il convient effectivement de manipuler ces chiffres avec précautions mais que
l’ambition de ce premier état des lieux est de dégager des grandes tendances dans
l’accompagnement des personnes avec TED.
La nécessité de précision évoquée par le CRA, sera l’objet de l’enrichissement attendu de cet état des
lieux.
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M. Sansen (Rectorat) présente quelques constats et paradoxes qui éclairent sur les réflexions qui
seront à mener :
-une diminution entre 2010/2011 et 2012/2013 de la scolarisation partagée au profit de la
scolarisation exclusive en structures spécialisées,
-un accompagnement thérapeutique moins important pour des enfants pris en charge en dispositif
spécifique type CLIS comparativement aux enfants TED scolarisés en classe ordinaire qui pose la
question des équipements dédiés,
-un accompagnement humain (nombre d’enfants accompagnés et quotité de temps
d’accompagnement) plus important dans le Pas de Calais qui pose la question des pratiques des
MDPH,
- une décalage important entre les nombres d’enfants déclarés TED scolarisés et bénéficiant d’un
accompagnement par la psychiatrie (enquête éducation nationale) et le nombre de jeunes de moins
de 16 ans suivis en en psychiatrie ambulatoire (recueil d’activité RIM Psy) qui pose la problématique
de l’identification et de la comptabilisation.
Concernant les adultes :
M. Masson présente les contours de l’étude qui lui a été confié par l’ARS visant à repérer et identifier
les besoins des adultes TED dans les structures généralistes afin d’y adopter des stratégies de
réponses adaptées aux besoins de ces personnes. Mme BLONDEL (Conseil Général 59) insiste sur les
politiques de formation qui devront être engagées dans ces structures.
Mme Leman appelle à la vigilance sur les répercussions de cette étude dans les structures. Les
familles craignent qu’elle suscite des fins de prises en charge. L’ARS souligne que l’éviction des
personnes n’est évidemment pas le but recherché et qu’un accompagnement de la démarche auprès
des structures est indispensable.
M. Gindrey (Conseil Général 62) indique que l’état des lieux adultes n’est abordé que par le prisme
de l’offre institutionnelle. Il interroge sur la prise en compte des besoins d’un public situé entre la vie
à domicile et la prise en charge institutionnelle. Il encourage au développement de projets innovants
inscrits dans un objectif de trajectoire de vie. C’est le positionnement du conseil général du Pas de
Calais.
Mme Ghesquière (URAF) rappelle l’importance de la poursuite du développement de réponses
« classiques » d’hébergement, de type FAM notamment, pour les autistes vieillissants à domicile
dont les parents sont très âgés. Elle regrette, à ce titre, le refus de création d’un FAM dans le Pas de
Calais porté par Sésame Autisme.
M. Gindrey précise que le refus de répondre à ce projet ne fut pas par négation de cette réalité mais
lié à la nécessité de construire une offre coordonnée et graduée avec l’ARS.
Le Pr Thomas (psychiatre-CHRU) évoque l’accès aux soins des adultes avec TED. Le CHRU propose la
création d’une unité d’interface au sein d’un établissement sanitaire MCO. L’ARS indique que ce
projet serait cohérent avec les annonces du plan national en matière d’organisation des parcours.
S’agissant de la question globale des difficultés d’accès aux soins des personnes en situation de
handicap, l’ARS informe les membres du COPIL de l’élaboration prochaine d’un programme régional
d’Accès à la Prévention et aux Soins des personnes handicapées, dans lequel l’autisme sera
largement évoqué.
Axe 3 : Soutenir les familles.
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L’ARS souligne le besoin de construire une vraie politique de répit pour les aidants.
M MASSON évoque les formations des aidants dispensées par le CRA depuis plusieurs années.
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Axe5 : Former les Acteurs.
M. Masson présente des éléments relatifs à la formation et précise que cela n’est pas exhaustif.
L’ARS, rappelle l’enjeu majeur que représente la formation. Le partage d’un socle commun de
connaissances (dans le respect des compétences professionnelles de chacun) nécessite une vue
d’ensemble des formations et une cohérence de la politique de formation sur ce thème dans la
région. De ce fait elle invite les partenaires concernés à produire le maximum d’information sur
l’état des lieux en la matière.
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