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S A F Fr a n c e PR O 3e Colloque Prévention des conséquences de l’alcool pendant la grossesse GR A M E Numéro d’agrément : 1175 P 000 975 M International SAF France Les troubles causés par l’alcoolisation prénatale : Prévention, Diagnostic et Accompagnement Mobiliser les acteurs de la santé, du social, de l’adoption, de l’éducation et de la justice. Jeudi 30 & vendredi 31 mai 2013 Cité Internationale Universitaire de PARIS 3e Colloque International SAF France COMMUNICATIONS AFFICHÉES Avec le parrainage de w w w.drogues.gouv.fr Mission interministérielle de lutte contre la drogue et la toxicomanie LES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION PRÉNATALE : Prévention, Diagnostic et Accompagnement 3e Colloque International SAF France Jeudi 30 mai 2013 Contexte et enjeux 8h00 - 8h45 8h45 - 9h00 Accueil Introduction Madame Danielle JOURDAIN-MÉNNINGER, présidente de la MILDT ou Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, ou Secrétaire d’Etat au Handicap, ou Ministre déléguée à la Famille, ou Ministre des Affaires Etrangères, ou Ministre de la Justice ou Ministre de la Réforme de l’État, de la Décentralisation et de la Fonction publique (en attente de confirmation). 9h00 - 11h00 Plénière 1 Contexte de l’alcoolisation fœtale - Etat des connaissances Epidémiologie des TCAF - Pr Philippe MAY (Kannapolis - USA) Diagnostics à tous les âges - Pr Albert CHUDLEY - (Manitoba - CANADA) Répercussion sociale, scolaire, familiale, justiciaire - Dan DUBOVSKY (Rockville - USA) 11h00 - 11h30 Pause 11h30 - 12h45 Plénière 2 TCAF et adoption : savoir pour agir Les enfants venus d’ailleurs : profils des parents et de leurs enfants adoptés en Europe - Stéphanie TOUTAIN - Catherine DARTIGUENAVE (Paris - FRANCE) TCAF chez les enfants adoptés à l’étranger et en France : de l’Oural à l’Atlantique - Frédéric SORGE (Paris - FRANCE) 12h45 - 14h00 Déjeuner 14h00 - 15h30 Atelier pratique : Guide diagnostique international Pr Albert CHUDLEY (Manitoba - CANADA) PROGRAMME Table ronde 1 Attentes des services de l’adoption en France (départements...), des familles adoptantes et des familles d’accueil - Témoignages Dr Catherine DARTIGUENAVE «Agence française de l’adoption» (France), Dr Odile BAUBIN «Enfance et Familles d’Adoption» (France) et l’association de familles d’enfants atteints de troubles causés par l’alcoolisation fœtale «Vivre avec le SAF» (France) Table ronde 2 Comment éviter de nouvelles naissances d’enfants atteints dans les familles à haut-risque ? Adultes porteurs de TCAF : aspects biographiques, problèmes diagnostiques et considérations futures - Jessica WAGNER, Hans-Ludwig SPOHR (Berlin - ALLEMAGNE) Parents-Child-Assistance Program - Thérèse GRANT (Seattle - USA) LES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION PRÉNATALE : Prévention, Diagnostic et Accompagnement 3e Colloque «Un cœur de réseau»,12 années aux cotés des professionnels et des familles en grande vulnérabilité : une génération épargnée ? Annick MAILLOT, Martine RIBAIRA, une maman, Denis LAMBLIN (La Réunion - FRANCE) Table ronde 3 Maternité : repérage des consommations d’alcool, outils et accompagnement Mise en place et évaluation d’un projet de repérage des addictions et des vulnérabilités chez les femmes enceintes dans les maternités du Languedoc-Roussillon PROGRAMME International SAF France C. CHANAL - L. RAFFIER (Languedoc-Roussillon - FRANCE) Constats et propositions pour une meilleure clinique de prise en charge des conduites d’alcoolisation pendant la grossesse et au-delà Yguel (Nord - FRANCE) Expérience de psychiatrie addictologie de liaison périnatalogie de l’Hôpital Robert Debré (Paris) : évolution vers une filière de soin des TCAF en prénatal - Emmanuelle PEYRET (Paris - FRANCE) 15h30 - 16h00 Pause 16h00 - 18h30 Plénière 3 L’ETCAF, un enjeu de santé publique pour de nombreux pays dans le monde Bilan des trente ans de prévention des TCAF aux États-Unis Kenneth WARREN (Maryland - USA) - Ed RILEY (Californie - USA) Coûts économiques des TCAF dans les pays développés, intérêt de la prévention - Egon JONSSON (Alberta - CANADA) L’épidémie de l’ETCAF en Afrique du Sud : Une approche multi-disciplinaire - Leana OLIVIER (Cape Town - AFRIQUE DU SUD) Développement et mise en œuvre de la directive allemande pour le diagnostic de syndrome d’alcoolisation fœtale Mirjam LANDGRAF (Munich - ALLEMAGNE) Prévention des TCAF en Russie T. BALACHOVA - L. TSVETKOVA - E. VOLKOVA (USA - RUSSIE) 18h30 - 19h30 Buffet campagnard 19h30 - 21h00 Concert de Jazz au bénéfice de la prévention des TCAF LES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION PRÉNATALE : Prévention, Diagnostic et Accompagnement 3e Colloque International SAF France Vendredi 31 mai 2013 Comment mieux accueillir et accompagner ? 8h00 - 9h00 Accueil 9h00 - 11h00 Plénière 1 Comment mieux accueillir et accompagner ? A La Réunion : mobilisation collective pour un accompagnement précoce - Denis LAMBLIN (La Réunion - FRANCE) Quel accompagnement à l’école ? - Dorothy SCHWAB (Manitoba - CANADA) Que proposer aux adolescents et aux adultes porteurs de TCAF ? Thierry DANEL - Laurent URSO (Nord - FRANCE) 11h00 - 11h30 Pause 11h30 - 13h00 Table ronde 1 Comment faciliter l’accompagnement précoce des familles (Périnatalité, addictologie, médicosocial…) Évaluation de l’efficacité d’une intervention axée sur l’attachement chez les enfants d’âge préscolaire atteints de TCAF ou à risque de TCAF : un essai contrôlé randomisé Ana HANLON-DEARMAN (Manitoba - CANADA) Expérience au Québec : présentation de 3 programmes Jessie (0-5), (6-12) et PIAF - Rachel CHARBONNEAU - Annie SAPIN LEDUC (Québec - CANADA) Expérience d’accompagnement précoce en DUO au CAMSP PROGRAMME Joëlle BALANCHE (La Réunion - FRANCE) Table ronde 2 Les enfants TCAF à l’école : soutien aux enfants et aux enseignants. Détermination du profil exécutif des enfants atteints de syndrome d’alcoolisation fœtale - Sandrine LANCO-DOSEN (Nord - FRANCE) Prise en compte des enfants souffrant de troubles causés par l’alcoolisation fœtale à l’école - Annick SÉVERIN (La Réunion - FRANCE) Interventions pour les difficultés en lecture et écriture chez les enfants porteurs de TCAF, un projet de recherche à l’école Rae MITTEN - Linda WASON ELLAM (Saskatchewan - CANADA) Table ronde 3 Accompagnement à l’adolescence et à l’âge adulte (aide en milieux spécifiques : judiciaire et psychiatrique) Modèles psychiatriques chez les personnes porteuses de TCAF Raja A S MUKHERJEE (Londres - ANGLETERRE) La Remédiation comme outil de prise en charge des troubles cognitifs liés à une alcoolisation prénatale Stéphanie POTIER - Guillaume TRUFFIN (Nord - FRANCE) LES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION PRÉNATALE : Prévention, Diagnostic et Accompagnement 3e Colloque Table ronde 4 Formation pour les professionnels de la santé, du social et de l’Éducation Nationale Formation des résidents en pédiatrie pour l’évaluation des enfants à risque de TCAF - Prachi SHAH (Michigan - USA) Prévention Transatlantique des TCAF - leçons apprises des U.S.A et des U.K PROGRAMME International SAF France Suzan FLEISCHER (Londres - ANGLETERRE) - Thérèse GRANT (Seattle - USA) Formation des travailleurs sociaux et des éducateurs au même titre que les professionnels de Santé - Evike GOUDREAULT (Québec - CANADA) 13h00 - 14h15 14h15 - 16h15 Déjeuner Plénière 2 : La parole aux familles Témoignages de parents biologiques (maman de la Réunion), de parents adoptifs association “Vivre avec le SAF”, de familles d’accueil (France) Hawaii Task Force sur les TCAF : Familles d’accueil / Parents Adoptifs (Hawaï - USA) Les expériences des familles d’accueil et adoptives en Irlande. Michele SAVAGE (Dublin - IRLANDE) Témoignage d’un adulte porteur de TCAF Robert Yves WYBRECHT testimonial (Michigan - USA) 16h15 - 17h30 Plénière 3 : Perspectives et conclusions Pour rendre visible et accompagner, comment fédérer les politiques de santé, du social, de l’adoption, de l’éducation et de la justice au service de la prévention des TCAF ? Recommandations HAS/ANESM ? Programme expérimental sur 2 régions pilotes ? Intérêt de la création de centres de référence spécifiques, au Canada, aux États-Unis, Allemagne, France… LES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION PRÉNATALE : Prévention, Diagnostic et Accompagnement 3e Colloque International SAF France COMITE SCIENTIFIQUE INTERNATIONAL PARIS 2013 AUTTI-RAMO iIona - MD, Chief of Health Research,The Social Insurance Institution,Research Department, AdjProf,Helzinki University - Finland BALACHOVA Tatiana PhD, Associate Professor of Pediatrics, clinical psychologist at the Department of Pediatrics, University of Oklahoma Health Sciences Center (OUHSC) - Russia BALANCHE Joelle, Psychomotricienne spécialiste de l’accompagnement précoce des TCAF - La Réunion - au CAMSP Fondation Père Favron Psychomotrician - CAMPS - Reunion Island - France BAUBIN Odile - Vice-Présidente “Enfance et Famille et Adoption” - France BINET Marie-helene - Pédiatre, coordinatrice réseau périnatal Lorrain - France BLACK Diane - Ph.D., Chair European Fetal Alcohol Spectrum Disorders Alliance - Netherlands BLOCH Juliette - MD, Pédiatre, Directrice scientifique, Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie, Paris - France BOUCHET Caroline - AFA, Rédactrice Europe (Bulgarie Lituanie Pologne Portugal) - France BRAS DE LIMA Joses - Prof. de Neurologie,Fac. de Médicine de l’Université Féderale de Rio de Janeiro - Brésil, Coordonnateur du programme académique Alcool et autres Drogues de l’Hôpital São Francisco de Assis - UFRJ, Membre Etranger de SAFFrance - Brazil CECCANTI Mauro Professor - Director of Reference Center for Alcohol of Latium Region, Policlinico Umberto I, Sapienza University of Rome Italia CHABROLLE Jean-Pierre - Pédiatre,Vice-président de SAF France, ancien chef de service CH le Havre France CHAMBERS Christina - PhD/MPH, Associate Professor in the Department of Pediatrics and Family and Preventative Medicine at the University of California, San Diego School of Medicine - USA CHARNESS Mickael - MD, Physician,Harvard Medical School/VA Boston Healthcare System, West Roxbury,MA - USA CHUDLEY Albert - Medical Director, Program in Genetics and Metabolism, Professor, Departments of pediatrics and Child Health and Biochemistry and Medical Genetics, University of Manitoba - Canada DANEL Thierry - MD, Addictologue,CHRU de Lille,Directeur de la Fédération régionale de recherche en santé mentale du Nord Pas-de-Calais ) - France DARTIGUENAVE Catherine - MD, Chargée de mission Santé,Agence Française de l’Adoption - France del CAMPO CASANELLES Miguel - MD, Clinical Genetics, Hospital Vall d´Hebron and Assistant Professor, Department of Life Science, Universitat Pompeu Fabra, Barcelona - Spain DELATOUR Frédérique - MD, Chargée de mission santé, Service de l’Adoption internationale(SAI), Ministère Affaires Etrangères - France DORAY Berenice MD - Professeur, génétique médicale, Université de Strasbourg, Déléguée Alsace de SAFFRANCE - France DUBOVSKY Dan - FASD international specialist, SAMSHA FASD Center for excellence,Rockville - USA ELLIOT Elisabeth - M.D., Professor, Clinical School - Discipline of Paediatrics & Child Health, University of Sydney - Australia FAUDOU-SOURISSE Veronique - vice-présidente de “Vivre avec le SAF”, membre CA SAF France - France FLEISHER Susan - Executive Director NOFAS-UK - United-Kingdom FOURMAINTRAUX Alain - MD, Pédiatre, Généticien, La Reunion - France GERMANAUD David - MD, PhD student (cognitive science)LBIOM, Neurospin, CEA Gif-sur-Yvette, U663, INSERM Paris Neuropédiatrie, Hôpital Robert Debré, APHP Paris - France GONZALES Bruno - PhD, Directeur de Recherche Inserm EA « Neovasc » 4309, Microvascular Endothelium and Neonate Brain Lesion, IHURBM, IFRMP, Rouen - France GOUDREAULT Evike - Coordinator of Special Needs Services, Cree Board of Health and Social Services of James Bay, Quebec - Canada GOUEDARD Hervé - MD, Pédiatre,Trésorier adjoint de SAF France,Ancien chef de service CH Morlaix Le HAVRE - France GOUYON Jean Bernard - MD, Professeur, Pédiatre CHU LA Réunion - France GRANT Therese Ph.D. - Ann Streissguth Endowed Professor in Fetal Alcohol Spectrum Disorders, Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, University of Washington School of Medicine, and Director, Fetal Alcohol and Drug Unit and Washington State Parent-Child Assistance Program - USA GRENTE Rolande - Secrétaire générale de SAF France, Sage-femme, ancienne conseillère du Conseil National de l’Ordre des sages-femmes - France JONES Kenneth - MD, Chief of the Division of Dysmorphology/Teratology, Department of Pediatrics at University of California San Diego, Medical Director of CTIS Pregnancy Risk Information - USA JONSSON Egon Ph.D. - Professor,University of Alberta, Department of Medicine,and University of Calgary,.Executive Director & CEO, Institute of Health Economics,Edmonton, Alberta - Canada KREFT JAIS Carmen - Médecin, Chargée de mission, Direction scientifique de l’Institut National à la Prévention, à l’Education et la Santé (INPES) - MD, Project Officer,Direction of Scientific Affairs,INPES National Institute prevention and health education PARIS - France LAMBLIN Denis - MD, Pédiatre, Président du comité d’organisation, Président de SAF France,Membre fondateur de REUNISAF, Pédiatre, directeur technique CAMSP Fondation Père Favron - France LANCO DOSEN Sandrine - MD, Neuropédiatre, CAMSP du Centre Hospitalier Sambre Avesnois, Maubeuge - France LANDGRAF Mirjam - MD, Pediatrician and Psychologist,Department of Pediatric Neurology and Developmental Medicine, Childrens’ University Hospital Munich - Germany LEBLANC Nicole - MD, Pediatrician, Chu Gl Dumont Moncton New Brunswick - Canada LEJEUNE Claude - Pédiatre, ancien président du GEGA - France LONGSTAFFE Sally - MD, Director of the Child Development Clinic, Children’s Hospital, and Professor of Pediatrics University of Manitoba - Canada MAILLOT Annick - Educatrice spécialisée Cœur de réseau REUNISAF - France MAY Philippe Ph.D. - Professor of Sociology Center on alcoholim, sustance Abuse, and addictions (CASAA)Prevention education Research Branch University of new mexico - USA METELSKI Catherine - Présidente association “vivre avec le SAF”, membre CA SAF France - France MUKHERJEE Raja - MD, Consultant Psychiatrist and Lead Clinician, National FASD Specialist Behavioural Clinic, Surrey and Borders Partnership NHS Foundation Trust, Surrey - United Kingdom MURRAY Peggy - Senior advisor for International Affairs NIAAA - USA NAASSILA Mickaël - Directeur,Groupe de Recherche sur l’Alcool et les Pharmacodépendances, Inserm Eri 24, UFR Pharmacie - Amiens France NOGRIX Géraldine - Chargée de projet centre de référence TCAF, CAMSP Saint-Louis,Fondation Père Favron - La Réunion France NORDMANN Robert - MD, Ph.D.; Member of the French National Academy of Medicine, Honorary Professor at the University René-Descartes ( Paris 5) ; Founding-President of the European Society for Biomedical Research on Alcoholism (ESBRA) - France LES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION PRÉNATALE : Prévention, Diagnostic et Accompagnement 3e Colloque International SAF France O’LEARY Colleen - NHMRC Post-Doctoral Research Fellow, Centre for Population Health Research, Curtin University; and Senior Research Officer, Population Sciences, Telethon Institute for Child Health Research, Perth, Western Australia - Australia O’MALLEY Kieran - MD, Child and Adolescent Psychiatrist, Charlemont Clinic/ Our Lady’s Children’s Hospital Crumlin, Dublin - Ireland OLIVIER Leana - CEO,Foundation for Alcohol Related Research, Cape Town, South Africa - Afrique du Sud PETKOVIC Giorgie - MD, Pediatrician, Children’s Hospital Srebrnjak, Zagreb - Croatie POOLE Nancy - Director of Research and Knowledge Translation, BC Centre of Excellence for Women’s Health, Victoria/Vancouver, BC, Lead, Network Action Team on Prevention, CanFASD Research Network - Canada POPOVA Svetlana - MD, Senior Scientist, Social and Epidemiological Research Department, Centre for Addiction and Mental Health, Toronto, Canada; Assistant Professor, Epidemiology Division, Dalla Lana School of Public Health and Factor-Inwentash Faculty of Social Work, University of Toronto, Canada; and Graduate Faculty Associate Member, Institute of Medical Science, University of Toronto - Canada PUECH Francis - Président Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français, membre CA SAF France - France RANDU Jacques - Secrétaire adjoint de SAFFRANCE,Président d’honneur d’alcool assistance - France RENOUIL Michel - Pédiatre, CHU La Réunion, CAMSP Père Favron - France RIBAIRA Martine - Médiarice sociale cœur de réseau, REUNISAF, La Réunion - France RILEY Ed Ph.D. - Distinguished Professor, Director, Center for Behavioral Teratology, San Diego State University - USA SAPIN Vincent - MD, Professeur, Université d’Auvergne Biochimie et Biologie Moléculaire - Faculté de Médecine, Clermont-Ferrand - France SAVAGE Michèle - Co-founder & co-ordinator FASD Ireland, foster parent (for 21 years) - Ireland SCHWAB Dorothy - Occupationnal therapist, FASD Centre, Winnipeg, Manitoba - Canada SIAVELLIS Hélène - MD, Conseillere à la Sous-Direction de l’Enfance et de la Famille de la DGCS - France SOARES Catherine - Neuropsychologue, Fondation Père Favron - Camsp de Saint-Louis - France SORGE Frederic - MD, Pédiatre, Médecin de Santé Publique, Consultation Adoption, Enfant migrant, Hôpital Necker Paris - France SPOHR Hans - MD, Professor, neurologist Pédiatre, Charité, Campus Virchow-Klinikum, Berlin - Germany TOUTAIN Stéphanie - Sociodémographe Paris Descartes - Maître de conférences Université Paris Descartes, Vice-Présidente SAF France - France URSO Laurent - MD, Trésorier du comité d’organisation, Trésorier de SAF France,Médecin addictologue, chef de service CH Roubaix - France VALLEE Louis - MD, Professeur Service de Neuropédiatrie Pôle Enfant Hôpital Roger Salengro CHRU, Lille - France VILJOEN Denys - Professor, Chairperson and Chief Executive Officer of the Foundation for Alcohol Related Research (FARR), Rondebosch, Cape Town - Afrique du Sud VIRY Michel - Délégué, région Basse Normandie Alcool assistance, membre CA SAF France - France WARREN Kenneth - Acting Director, National Institute on Alcohol Abuse and Alcoholism - USA WATTS Maggie - FASD Co-ordinator for Scotland - Scotland WILLIAMS Philippa - President, European Birth Mother Support Network - United Kingdom LES TROUBLES CAUSÉS PAR L’ALCOOLISATION PRÉNATALE : Prévention, Diagnostic et Accompagnement