Université de Rennes 1

Transcription

U niv e r sit é d e R e n n e s 1
U F R d e s S ci e n c e s M é di c al e s
M E M OIR E DU
DIPLO M E INTER-U NIVER SITAIRE
S OI N S PALLIATIF S ET ACCO MPAGN E M E NT
E n q u oi le lo n g m o u ri r c h e z d e s p a ti e n t s in t e r r o g e
le s s oi g n a n t s à l' h ô pit al ?
Do c t e u r B é r e n g è r e C a d o rRo u s s e a u
G ui d e u r: Do c t e u r H e n ri Ro u a ult
d e la Vig n e
1
le 1 0 jui n 2 0 1 0
2
U niv e r sit é d e R e n n e s 1
U F R d e s S ci e n c e s M é di c al e s
M E M OIR E DU
DIPLO M E INTER-U NIVER SITAIRE
S OI N S PALLIATIF S ET ACCO MPAGN E M E NT
E n q u oi le lo n g m o u ri r c h e z d e s p a ti e n t s in t e r r o g e n t
le s s oi g n a n t s à l' h ô pit al ?
Do c t e u r B é r e n g è r e C a d o rRo u s s e a u
G ui d e u r: Do c t e u r H e n ri Ro u a ult
d e la Vig n e
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le 1 0 jui n 2 0 1 0
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A M o n s i e u r l e D o c t e u r R o u a u l t d e l a Vi g n e ,
De m ' avoi r g ui d é to u t a u lon g d e c e m é m oi r e,
Po u r vos r e m a r q u e s si p e r tin e n t e s q ui m ' o n t p e r mis d ' all e r pl u s loin d a n s
m a r éfl exion,
Po u r m ' avoir fait p a r t d e vos c riti q u e s, d e vot r e r éflexion e t d e vot r e
ex p é ri e n c e, s a n s p o u r a u t a n t s ' a p p r o p ri e r le m é m oi r e
Veuillez t r o uv e r d a n s c e t r av ail l' ex p r e s sio n d e m a t r è s g r a n d e
r e c o n n ais s a n c e.
A l'EMA S P e t p ar t i c u li è r e m e n t à M o n s i e u r l e D o c t e u r Vin c e n t
M or el,
Po u r l' e n s ei g n e m e n t a u co u r s d e c e di plô m e u nive r sit ai r e d e s oins
p allia tifs,
Po u r s e s n o m b r e u s e s int e rv e n tio n s e t s e s co n s eils a u p r è s d e s p a ti e n t s e t d e
l' é q ui p e d e l' u nit é Gu é h e n n o,
Po u r la co nfi a n c e q u e vo u s n o u s a c c o r d ez,
Veuillez t r o uv e r d a n s c e t r av ail l' ex p r e s sio n d e m a t r è s g r a n d e
A M e s s i e u r s l e s D o c t e u r s P e ll e t i e r e t M a s s a r t ,
Po u r le u r a c c u eil d a n s le u r u ni t é d e s oins p allia tifs d e la cliniq u e S ai n tLa u r e n t,
Po u r le u r q u alit é h u m ai n e e t le u r s dis p o ni bilit é,
Veuillez a c c e p t e r m a g r a n d e r e c o n n ai s s a n c e.
A M e s s i e u r s l e s P r o f e s s e u r s Gr o s b o i s e t Jé g o e t à t o u s l e s m é d e c i n s
d u s e rvi c e d e M é d e c i n e I n t e r n e ,
Po u r m ' avoir p e r mi s e d e p a r tici p e r à c e Diplô m e U nive r sit ai r e
Po u r vos q u alit é s h u m ai n e s e t s ci e n tifiq u e s,
Veuillez a c c e p t e r l' ex p r e s sio n d e m a r e s p e c t u e u s e co n si d é r a tio n.
A t o u t e l' é q u i p e d e l'u n it é G u é h e n n o e t p a r t i c u li è r e m e n t a u x
p e r s o n n e s i n t e rr o g é e s ,
Po u r le u r colla bo r a tio n a u p r è s d e s p a ti e n t s,
Po u r le u r s q u alit é s p r of e s sio n n elle s e t h u m ai n e s,
Po u r avoi r a c c e p t e r d e p a r ticip e r a ux e n t r e ti e n s e n t o u t e si nc é rit é,
Veuillez a c c e p t e r l' ex p r e s sio n d e m a p r ofo n d e r e c o n n ais s a n c e.
5
A m e s p ar e n t s ,
Po u r m ' avoir t r a n s mi s le u r s v ale u r s,
Po u r m ' avoir to ujo u r s a c co m p a g n é e t fait co nfi a nc e,
Veuillez a c c e p t e r le t é m oi g n a g e d e m o n Amo u r e t d e m a p r ofon d e
A D e n i s e t à n o s e n f a n t s: O s c ar, Lo u i s e , F élix, Art h ur,
M e r ci p o u r le u r so u ti e n, le u r co nfi a nc e e t le u r s e n c o u r a g e m e n t s.
E n t é m oi g n a g e d e m o n Amo ur.
« Il n e s' a g i t p a s d e v o u l o ir à t o u t p rix c o n s o l e r; m a i s
p l u t ô t d' ê tr e u n e p r é s e n c e viv a n t e à l' é c o u t e d e c e l u i q u i
s' e n va; à l' é c o u t e n o n d' u n m o r t e n p u i s s a n c e n e l a i s s a n t
q u' u n vi d e , m a i s c e l u i q u i vi t u n e e x p é r i e n c e , c e l l e d' u n e
p h a s e i m p o r t a n t e d e l a vi e . Et a i n s i l e m a l a d e p o u rr a
vivr e p l e i n e m e n t ju s q u' à s a m o r t; c' e s t à d ir e m a l g r é l a
m a l a di e d o n t la g r avit é lui e s t c o n n u e o u s e ul e m e n t
s o u p ç o n n é e , s e n t i r q u'i l d e m e u r e u n ê t r e h u m a i n a u s e i n
d' u n e s o c i é t é , c e l l e d o n t il a f a i t p a r t i e , c e l l e q u i e s t
d e v e n u e s i e n n e à l' h ô p i t a l; i l s a u r a q u'il e s t d i g n e d e
r e s p e c t , q u'i l c o n t i n u e à e x i s t e r a u x y e u x d e s a u t r e s e t
n' e s t p a s r ej e t é d e l a vi e , q u'il e s t s u j e t d' u n e r e n c o n t r e e t
n o n p a s s e u l e m e n t o bj e t d e s o i n s . »
Dr Ann e d u Po n t avic e
6
SOM MAIRE
In t r o d u c tion
I. le Te m p s
1 ) Le t e m p s c h r o nologi q u e
2 ) Le t e m p s p hiloso p hi q u e
a ) N o tio n d e p e r m a n e n c e e t d ' é p h é m è r e
b) L'eff et d u t e m p s
c) Le t e m p s co m m e e n tit é p hiloso p hiq u e
d) La p a ti e n c e
3) La pl a c e d u t e m p s d a n s n o t r e s oci é t é
a ) Évolu tio n d u t e m p s av e c l' histoir e d e n o t r e t r av ail
b) O r g a ni s a tio n d e s o n t e m p s
c) Le t e m p s lib r e
d) Le r a p p o r t a u t e m p s
e) Le r a p p o r t à la m o r t
4) La p e r c e p tio n d u t e m p s e n fin d e vie
a) p o u r les p a ti e n t s
b) p o u r le s fa mille s
c) po u r le s soi g n a n t s
II. Hy pot h è s e : la r éflexion d e c e lon g m o u ri r d oit s 'in t é g r e r d a n s le
p r oj e t d e soin p o u r u n m eille u r « p r e n d r e s oin » p o u r les p a ti e n t s e t u n
m eille u r vé c u d e s soig n a n t s
1) Le p r oje t d e soin
2) Le p r e n d r e soin
3) La pl a c e d e s soig n a n t s e t la m ul ti dis ciplin a rit é
a) Les diffic ult é s d e l'int e r dis ci plin a rit é
b) Les for c e s d e l'in t e r dis ci plin a rit é
III. P r é s e n t a tio n d e l' é t u d e
1) L'u nit é d e m é d e ci n e int e r n e p o s t-a c c u eil
a ) P r é s e n t a tio n d u s e rvic e
7
b) O r g a ni s a tio n d e s e rvic e
2) Co n s t r u c tion d u g ui d e d ' e n t r e ti e n s s e mi-di r e c tifs
3) Q u e s tio n n ai r e s cl a s s é s p a r t h è m e
4) O r g a ni s a tio n p r a ti q u e p o u r la r é alis a tio n d e s e n t r e ti e n s
5) M o d e d e r e c u eil
IV R é s ult a t s e t a n alys e s
1) P r é s e n t a tio n d e s soi g n a n t s
2) Analys e d e s r é p o n s e s d u s e n s d u lon g m o u ri r
3) Diffic ult é s r e n c o n t r é e s
4) Mis e e n pla c e d u p r oj e t d e s oin
5) Th è m e lib r e
V Disc u s sion e t p r o po sition s
1) Dis c u s sion
a ) La q u e s tion d u lon g m o u ri r
b) La r e c h e r c h e d u s e n s à c e lon g m o u ri r
c) Don n e r d u s e n s à c e p r oje t d e s oin: 3 po s t ul a t s
d) Le p r e n d r e s oin
e) La r éflexion é t hi q u e
f) La d é m a r c h e m é dic ale: «Tout c e q ui r e s t e à fai r e q u a n d
il n 'y a pl u s ri e n à fai r e »
2) P r o p o sition s
a ) Ré alis a tio n d u p r oj e t d e s oi n
b) C r é a tio n d u p r oj e t d e s oin
c) R è gl e s d ' o r g a ni s a tio n
d) Mis e e n pl a c e d e s m oy e n s p o u r c e p r oj e t d e soi n
Co n cl u sion
Biblio g r a p hi e
Ann ex e s
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Ré s u m é
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I NT R O D U CTIO N
« E n q u oi le lon g m o u ri r c h e z d e s p a ti e n t s int e r r o g e les s oi g n a n t s à
l' hô pit al ?». La lon g u e a g o ni e g é n è r e u n m al ais e e t d e s diffic ult é s a u s ei n
d e l' é q uip e e t d a n s la p ri s e e n c h a r g e d e s p a ti e n t s. Il m ' e s t alo r s a p p a r u
évi d e n t d e t r ai t e r c e t t e q u e s tio n e t d e p r o po s e r u n e s ol u tion. C e lon g
m o u ri r no u s m o n t r e a u s si n o s limit e s h u m ai n e s e t m é di c al e s : le so u h ai t
é t a n t n a t u r elle m e n t d e t o u t co n t r ôl er, to u t m aî t ris er, to u t co difier... Co m m e
si la n a t u r e p r e n ait s a r ev a n c h e.
La n o tio n «lon g » e s t t r è s s u bj e c tive. Lon g p o u r q ui? Lon g p o u r q u oi? Lo n g
p a r r a p p o r t à q u oi? Lon g é g al e m e n t d ' u n poi n t d e vu e é c o no miq u e c a r
av e c la t a rific a tio n T2A c e t t e ho s pi t alis a tio n n ' e s t pl u s a d a p t é e ? Q u' e s t-c e
q u ' u n m o u ri r d e d u r é e n o r m al e? A p a r ti r d e q u a n d m o u ri r co m m e n c e-t-il à
ê t r e lon g? (5) C e t t e n o tio n d e lon g u e d u r é e, d e c e lon g t e m p s s' o p p o s e
é g al e m e n t à « la m o r t id é al e » sy m bolisé e p a r u n e m o r t s u bit e, im a gi n é e
s a n s so uffr a n c e d u h é r o s o u p a r le d é c è s d ' u n e p e r s o n n e t r è s â g é e d a n s
so n so m m eil? E s t-c e vr ai m e n t l’id é al ? (5)
E n t a n t q u e m é d e ci n r e s p o n s a ble d ' u n e u nit é d e m é d e ci n e int e r n e p o s ta c c u eil, c e t t e n otion d u t e m p s m 'i n t e r p elle é g al e m e n t, c a r les a u t o rit é s
n o u s d e m a n d e n t u n e d u r é e m oy e n n e d e s éjo u r (DM S) la pl u s co u r t e
p o s sible d a n s u n s o u ci d ' effic a cit é e t d e r e n t a bilité. Act u elle m e n t, ell e e s t
d e l'o r d r e d e 8 à 9 jou r s. M ais p a rfois g a r d e r u n e p e r so n n e à l'hô pit al
q u el q u e s jou r s d e pl u s p e r m e t u n e m eille u r e p ri s e e n c h a r g e glob al e e t
d ' évit e r d e s r é h o s pi t alis a tio n s it é r a tive s (2 2). Po u r t a n t c e c rit è r e
d’év al u a tio n e s t r a r e m e n t p ri s e n co m p t e.
M o n so u ci a u q u o ti di e n e s t d o n c d ' a s s oci e r u n e c e r t ai n e « effic a cit é » e n
t e r m e d e DM S p o u r lib é r e r d e s lits p o u r d ' a u t r e s p a ti e n t s to u t e n
co n ti n u a n t à ex e r c e r u n e m é d e ci n e dig n e d e c e n o m, la p lus h u m ai n e
p o s sible. Avec la mi s e e n pl a c e d e t r ois lits id e n tifié s d e soin s p allia tifs (3
LISP) s uit e à la d e m a n d e d e la di r e c tio n e n 2 0 0 7, la n otion d u t e m p s m ' a
e n c o r e pl u s int e r p ellé , c a r r éfl éc hi r e n t e r m e d e DMS e n soin s p allia tifs a10
t-il u n s e n s ? P e u t-o n m aî t ris e r le t e m p s ? C e s 3 LISP a u g m e n t e n t n o t r e DM S
(2 1). N o u s a c c u eillon s s a n s c hoisir to u t p a t ie n t p o u r limit e r le u r d u r é e d e
p r é s e n c e a ux u r g e n c e s. Ainsi, à pl u si e u r s r e p ri s e s, n o u s avo n s p ris e n
c h a r g e d e s p a ti e n t s s u r les LISP av e c d e s p a t h ologi e s n e u r olo gi q u e s q ui
d é c é d ai e n t d a n s le s e rvic e a u t e r m e d e pl u si e u r s s e m ai n e s, m ê m e p a rfois
t r ois m ois. D a n s c e s sit u a tio n s, l' a cc o m p a g n e m e n t d u p a ti e n t e t d e s
p r o c h e s, la p ris e e n c h a r g e glob al e e t m ul tidis ciplin ai r e e s t indis p e n s a bl e
e t d e m a n d e b e a u c o u p d e « t e m p s » e t d ' é n e r gi e (d’év al u a tio n difficile
p a rfois p a r u n r e g a r d ext é ri e ur...).
R éflé c hi r s u r c e « lon g t e m p s « n é c e s sit e d e s e r e plo n g e r d a n s les
d éfinitio n s o ù le t e m p s e s t av a n t t o u t u n e m e s u r e, u n m o uv e m e n t r é g uli e r
q ui d evie n t d e pl u s e n pl u s faibl e e n fin d e vie. M ais c e t t e n o tio n
s ci e n tifiq u e n’ e st q u’ u n a s p e c t d e c e t t e d éfinition: le t e m p s n ' e s t p a s q u e
m e s u r e c a r il y a la co n s ci e n c e d e t o u s p a r r a p p o r t à c e t e m p s q ui p a s s e
(8). N o u s faiso n s to u s p a r tis, le s soi g n a n t s co m m e les p a ti e n t s, d ' u n e
so cié t é o ù la p e r c e p tio n d u t e m p s a t e r rible m e n t évol u é e n q u el q u e s
d é c e n ni e s. C e lon g m o u ri r e s t so uv e n t a s s o ci é à l' a b s e n c e d ' e u t h a n a si e.
M ai s n ' e s t-c e p a s pl u t ô t l' a b s e n c e d e r éflexio n, la volon t é d e m aît ris e r c e
q ui n’e s t p a s m aî t ris a bl e, la c r ai nt e d e la s o uff r a n c e e t la p e u r d e
l'in co n n u e.
La m é d e ci n e a a u s si évolu é; le co n c e p t d e p ris e e n c h a r g e glob al e, bi e n
co n n u d e s infir mi è r e s e t d e s ai d e s soig n a n t e s d e p uis d e s a n n é e s, d evi e n t
é g al e m e n t u n e n é c e s sit é p o u r les m é d e ci n s.
Le b u t d e c e m é m oi r e e s t l' a n alys e d u r e s s e n ti d e l' é q ui p e p a r r a p p o r t a u
« lo n g m o u ri r », d e p r é cis e r les for c e s m ai s a u s si les faibl e s s e s e t les
diffic ult é s d e s s oig n a n t s. C e t t e é t u d e va ê t r e fait e d a n s l' u nit é d o n t je s uis
r e s p o n s a bl e e t o ù j’ai p e r ç u c e t t e diffic ult é: le s e rvic e d e m é d e ci n e int e r n e
p o s t-a c c u eil (M é d e ci n e int e r n e d e l'H ô pit al S u d P r of e s s e u r Jégo) q ui a
t r ois lits id e n tifié s d e soin s p alli atifs. La mi s e e n pl a c e d’u n p r oje t r éflé c hi,
co h é r e n t, c e n t r é s u r le p a ti e n t e s t n é c e s s ai r e. C e p r oj e t n e p e u t p a s s e
11
limit e r à u n p r oj e t d e s e rvic e g é n é r al s u r la n é c e s sit é d e s oin s p allia tifs. Il
e s t im p o r t a n t m ai s ri s q u e d ' ê t r e r é d u c t e u r e t d e m a n q u e r d e
p e r s o n n alis a tio n. Je vou d r ais é t u di e r é g al e m e n t la p osition d e s s oig n a n t s
p a r r a p p o r t à c e p r oj e t d e s oin afi n d ' él a b o r e r d e s p r o po sition s e n a c co r d
av e c l'é q ui p e.
12
I. LE TE M P S
« Q u ' e s t-c e q u ' e n eff et q u e le t e m p s ? Q ui s a u r ait e n d o n n e r av e c ais a n c e
e t b rièv e t é u n e explic a tio n ? ...Si p e r s o n n e n e m e p o s e la q u e s tio n, je le
s ais ; si q u el q u ' u n p o s e la q u e s tio n e t q u e je ve uille ex pliq u er, je n e s ai s
pl u s. » S ai n t Aug u s ti n, Conf e s sio ns, IX, 1 4-1 7 (1 8).
Q u e s avo n s-n o u s d u t e m p s ? Co m m e n t le m e s u r e r ?
1 ) le t e m p s c hro n olo giq u e
U n d e s m e s e nf a n t s d e 1 0 a n s s ' é t o n n ait d e m e voir p a s s e r a u t a n t d e
t e m p s p o u r d éfinir le t e m p s : « M ais M a m a n, c' e s t si m pl e, je p e ux t e le di r e
e n 4 s e c o n d e s, e n 4 m o t s ; le t e m p s, c' e s t c e q ui s e p a s s e, les s e co n d e s, les
mi n u t e s, le s h e u r e s, les a n n é e s, le s siè cl e s. »
Eff ec tive m e n t, le t e m p s co m m e d u r é e e s t la p r e mi è r e id é e q ui n o u s vie n t.
Le m o t t e m p s p r ovie n t d u la tin t e m p u s, lui-m ê m e d é riv é d u g r e c t e n m ei n,
co u p er, q ui fait r éf é r e n c e à u n e division d u flot d u t e m p s e n él é m e n t s fin s.
S o uv e n t u n p a ti e n t à q ui on vie nt d ' a n n o n c e r u n e m al a di e g r av e, u n e d e
s e s p r e mi è r e s q u e s tio ns « j'e n ai p o u r co m bi e n d e t e m p s » (14).
L e c h r o n o s e s t u n co n c e p t a p p a r u c h e z le s G r e c s q ui p e r m e t d éfini r le
t e m p s. Il e s t u n p oin t m o uv a n t s u r la flèc h e d u t e m p s q ui d éfinit le s infinis
à s e s d e ux b o r n e s. Tous le s m o m e n t s d u t e m p s, à m e s u r e q u 'ils p a s s e n t s e
dis p o s e r ai e n t s u r c e t t e lig n e. La r é g ul a rit é d e c e r t ai n s év é n e m e n t s a
p e r mis d’ ét a blir t r è s tô t u n e r éf é r e n c e d e d u r é e (c al e n d ri er, h o rlo g e) e t
d o n c d e q u a n tifie r le t e m p s : c ' e s t lui a s s oci e r u n n o m b r e, u n e u nit é, e n
eff ec t u e r u n e m e s u r e (8).
La n o t i o n d e t e m p s e s t u n c o r o ll air e d e l a n o t i o n d e m o u v e m e n t :
le m o u v e m e n t s e fait d a n s la d u r é e e t si le t e m p s ve n ai t à s’ a r r ê t e r pl u s
ri e n n e bo u g e r ai t. Ainsi s elo n Aristo t e, le t e m p s e s t le n o m b r e d u
m o uv e m e n t s elon l’a n t é ri e u r e t le p o s t é ri e u r (7). A co n t r a rio le t e m p s
13
s e m bl e n e pl u s a voi r d e s e n s q u a n d l’id é e d e m o uv e m e n t dis p a r aî t, c a r le
t e m p s s u p p o s e la va ri a tio n. E n fin d e vie d ' aille u r s, le p a ti e n t n ' e s t p r e s q u e
pl u s e n m o uv e m e n t (1 6 ).
2 ) le t e m p s p hilo s op hiqu e
Tout efois, c e t t e co n n ais s a n c e e s t a u mi e ux c elle d’ u n e s u b s t a n c e d u
t e m p s : elle n’ a p p r e n d ri e n s u r s a n a t u r e inti m e. Be r g s o n d é n o n c e u n e
co nf u sion e n t r e le t e m p s m e s u r é e t le t e m p s véc u, c el ui d e la co n s cie n c e e t
c el ui q u e m e s u r e n t les h o rlo g e s (9). M ais il e s t e s s e n ti el d e q u a n tifie r le
t e m p s p o u r l' a bo r d e r d a n s le d é t ail, q u e c e t t e q u a n tific a tio n s oit fig u r é e o u
soit p r é cis e e t eff ec tive (r é alis é e av e c u n ins t r u m e n t d e m e s u r e). Il s e m bl e
q u e le t e m p s s 'offr e à l'ho m m e d ' a b o r d co m m e u n obj e t a m bi g u, d o n t la
m e s u r e p e r m e t d e c r é e r d e s r e p è r e s m ai s p a s d e le s d éfinir co m pl è t e m e n t.
a ) N o tio n d e p e r m a n e n c e e t d ' é p h é m è r e
Le t e m p s s u p p o s e l e c h a n g e m e n t , m ai s c e s c h a n g e m e n t s n e p e uv e n t
ê t r e in t é g r é s d a n s la p e n s é e d’ u n obje t s a n s u n e s u b s t a n c e. Les Gr e c s,
co n t r ai r e m e n t a ux H é b r e ux, é t ai e n t é t r a n g e r s à l’idé e d e c r é a tio n. Le
co s m o s av ait t o ujo u r s exist é; le t e m p s é t ait ins é p a r a bl e d e s cycle s
a s t r o n o mi q u e s, la m a ti è r e, so u s-jac e n t e a ux for m e s , é t ait é t e r n elle e t n o n
c r é é e.
« É p h é m è r e » e s t le m o t q u’ u tilis aie n t le s Gr e c s p o u r p a rl e r d e la
co n ditio n d e s ho m m e s. Les h o m m e s a p p a r ais s e n t p o u r dis p a r aî t r e.
E ty m ologi q u e m e n t, e n eff et, e s t é p h é m è r e c e q ui n e d u r e q u’ u n jou r e t s e
fa n e a u s sitô t d a n s la m o r t e t l’ou bli (8).
L'h o m m e a t o uj o u r s é t é e n q u ê t e d' u n e p u i s s a n c e q u i é c h a p p e a u
t e m p s , u n ê t r e p e r m a n e n t. E s t p e r m a n e n t a u s e n s le pl u s for t d u t e r m e c e
q ui d u r e r a to ujo u r s, voir e c e q ui a é g al e m e n t to ujo u r s exist é. « La
p e r m a n e n c e ex p ri m e e n g é n é r al le t e m p s, co m m e le co r r él a tif co n s t a n t d e
to u t e exis t e n c e d e s p h é n o m è n e s, d e to u t c h a n g e m e n t e t d e to u t e
si m ult a n éit é. E n eff et, le c h a n g e m e n t co n c e r n e no n p a s le t e m p s lui-m ê m e ,
14
m ai s s e ul e m e n t les p h é n o m è n e s d a n s le t e m p s » é c rit Kan t (1 3). E n u n
s e n s pl u s faibl e d u m o t, e s t p e r m a n e n t c e q u e n o u s avo n s « to ujo u r s » v u
e t q u e n o u s ve r r o n s p e u t-ê t r e «t o ujo u r s ».
b) l' eff et d u t e m p s
Le p a s s a g e d u t e m p s s u r u n ê t r e n' e s t ja m a i s s a n s e f f e t s . Le t e m p s
al t è r e, a bî m e, u s e t r a n sfo r m e to u t c e s u r q u oi il p a s s e : la p uis s a n c e d u
t e m p s ! De pl u s e n pl u s, la c hi r u r gi e pl a s ti q u e e t le s c r è m e s cos m é ti q u e s
(c r è m e s a n ti-â g e...) t e n t e n t d e s to p p e r l'eff et d u t e m p s. M ai s le t e m p s p e u t
é g al e m e n t e m b ellir, p a ti n e r les o bj et s co m m e le vieill a r d. Ainsi, d e s
p e r s o n n e s â g é e s n o u s im p r e s sio n n e n t p a rfois p a r le u r s a g e s s e, le u r s
t é m oig n a g e s q ui r e n d e n t l' His toi r e si r é elle. N o u s n e vou d rio n s p a s o u blie r
le u r s t é m oi g n a g e s.
c) le t e m p s c o m m e e n tit é p syc hologiq u e
S ai n t Aug u s ti n (1 8) dis ait q u e le t e m p s n’ e st q u e d a n s la m e s u r e o ù il e s t
présent :
- l e p r é s e n t d u p a s s é , c’es t la m é m oi r e,
- l e pr é s e n t d e l’av e n ir , la fac ult é a n tici p a tive q ui n o u s le
fait a t t e n d r e, d é si r e r o u c r ai n d r e,
- l e p r é s e n t d u p r é s e n t , c’es t la p e r c e p tio n, g r â c e à la
c o n s ci e n c e e t à la s e n si bilit é.
Le t e m p s n’e s t pl u s d éfini co m m e m e s u r e d u m o uv e m e n t cos mi q u e, m ai s
co m m e e n tit é p syc hologi q u e. L e t e m p s n' e s t d o n c t e m p s q u e s i l e s
h o m m e s e x i s t e n t , c a r ils on t co n s cie n c e d u t e m p s, s e p r oje t t e n t d a n s
l' av e nir, g a r d e le p a s s é e n m é m oi r e. C el a ex pliq u e ai n si p o u r q u oi c e r t ai n e s
h e u r e s p a s s e n t pl u s vit e q u e d ' a u t r e s. On r e t r o uv e ai n si la t h é o ri e av e c le
t e m p s d e s h o rlo g e s d e Be r g s o n o u t e m p s m a t h é m a ti q u e. Le t e m p s p a s s e
vit e, e t la t r o t t e u s e s e m bl e g alop e r p o u r q ui s e s ait e n r e t a r d; le t e m p s n e
p a s s e pl u s, e t la t r o t t e u s e s e m bl e alle r a u p a s p o u r q ui a t t e n d le t r ai n q ui
n e vie n t p a s (9).
.
15
Gr â c e à c e t t e co n s cie n c e d u t e m p s, l' ho m m e s e s o uvie n t d e s o n p a s s é e t s e
p r oj e t t e d a n s l' av e nir. M ai s c e t t e « p uis s a n c e » s u r le t e m p s e t d a n s le
t e m p s to r t u r e p a rfois, jus q u ' à lui fai r e o u bli e r le p r é s e n t. Co m m e n t vivr e
av e c c e s s o uv e ni r s e t s e s r e g r e t s s a n s ê t r e n os t al gi q u e, e s p é r e r e n l' av e nir,
to u t e n p r ofit a n t d u p r é s e n t ? Pa s c al (1 7) r a p p o r t e ai n si n o t r e co n s cie n c e
m al h e u r e u s e, co m m e la n o m m e E ric Fi a t (35).
« N o u s n e t e n o n s ja m ai s a u t e m p s p r é s e n t. N o u s a n ticipo n s l' av e ni r co m m e
t r o p le n t à ve nir, co m m e p o u r h â t e r so n co u r s; o u n o u s r a p p elon s le p a s s é,
p o u r l' a r r ê t e r co m m e t r o p p r o m p t; si im p r u d e n t s q u e n o u s e r r o n s d a n s les
t e m p s q ui n e s o n t p a s n ô t r e s; e t si vains, q u e n o u s s o n g e o n s à c e ux q ui n e
so n t ri e n, e t é c h a p p o n s s a n s r éflexion le s e ul q ui s u b sis t e. C' e s t q u e le
p r é s e n t, d ' o r di n ai r e, no u s bl e s s e. Q u e c h a c u n ex a mi n e s e s p e n s é e s, il les
t r o uv e r a p r e s q u e to u t e s oc c u p é e s a u p a s s é e t à l' av e nir. N o u s n e p e n s o n s
p r e s q u e p oi nt a u p r é s e n t [….] Ainsi n o u s n e vivons ja m ais, m ai s n o u s
p e n so n s vivr e; e t, n o u s di s po s a n t to ujo u r s à ê t r e h e u r e ux, il e s t inévit a bl e
q u e n o u s n e le s oyo n s ja m ais. »
P a s c al (1 7).
C e co n c e p t, bi e n inq ui é t a n t e t p a r t a g é p a r d e n o m b r e ux p hiloso p h e s r e m e t
e n c a u s e l' a cc è s a u bo n h e u r e t à la s é r é nit é. P e u t-o n vivr e le p r é s e n t s a n s
p o u r a u t a n t o u blie r le p a s s é ni n ' avoi r a u c u n d é sir. O u bli e r le p a s s é e t c e
q ui s ' e n r a t t a c h e r a p p elle la c h a n s o n d e Léo F e r r é s u r c e t e m p s d o n t voici
un passage :
« Avec le t e m p s...Avec le t e m p s, va, to u t s ' e n va, O n o u blie le vis a g e e t l'o n
o u blie la voix. Le c œ ur, q u a n d ç a b a t pl u s, c e n’ es t p a s la p ei n e d ' aller.
Ch e r c h e r pl u s loin, fa u t laiss e r fai r e e t c ' e s t t r è s bi e n... ».
Vivr e le m o m e n t p r é s e n t e s t si difficile q u e les g e n s n e r e g a r d e n t pl u s
av e c le u r s ye ux m ai s d e r ri è r e u n a p p a r eil p h o to o u u n e c a m é r a d e p e u r
q u e c e t inst a n t le u r é c h a p p e, m ai s e n p r ofit e-t-il vr ai m e n t ? De m ê m e p o u r
l' av e nir, c h a c u n s e p r oje t t e d a n s le fut u r av e c d e s p r oje t s, u n pl a n ni n g « si
bi e n r e m pli » q u e le m o m e n t p r é s e n t e s t o u blié .
16
d) La p a ti e n c e
La p a ti e n c e p e u t n o u s ai d e r à co n di tion q u ' elle soit p o sitive e t n o n d a n s
l' a g a c e m e n t, l'i m p a ti e n c e. É ty m olo giq u e m e n t, c e m o t e s t p o u r t a n t n é g a tif,
c a r il p r ovi e n t d u lati n « p a tio r » q ui sig nifie s u bir, s o uffrir. M ais p o u r q u oi
n e p a s a t t e n d r e u n t r ai n t r a n q uille m e n t s a n s s ' é n e rv e r e n p r e n a n t le t e m p s
d e r éfl é c hir. L' exc è s inv e r s e s e r ai t d e p e r d r e la foi e n l' a u t r e e t d a n s le s
c h o s e s e t d ' a t t e n d r e s toïq u e m e n t q u e le t e m p s p a s s e. « L'inst r u m e n t d e s a
p a ti e n c e e s t s a r ai so n, e t c e t t e r ai so n e s t c e d o n t il d oit u s e r po u r
co m p r e n d r e to u t c e q ui lui a r riv e, p o u r a c c u eillir to u t c e q ui lui a r rive
co m m e r el ev a n t d u d e s ti n, e t p a r ex e m pl e p o u r a c c u eillir l'é p r e uv e d e
l' a t t e n t e co m m e u n e occ a sio n d e for tifie r s a co n s t a n c e, o u s a m aî t ris e q u 'il
a d e lui-m ê m e » r a p p o r t e E ric Fi a t (3 5). M ai s c e co n c e p t p a r aî t bi e n
co m pl ex e e t t h é o ri q u e c a r q u e c e soit à l'hô pit al o u d a n s la vie d e t o u s les
jo u r s, u n e t elle r é a c tio n s toïcie n n e n o u s s u r p r e n d r ai t. La q u e s tio n s e r ait
m ê m e « c e t t e a t tit u d e n e c a c h e t’elle p a s u n e t ell e so uffr a n c e p o u r e n
a r riv e r à n e pl u s ri e n a t t e n d r e d e s a u t r e s ».
A s e s d e ux ext r ê m e s, l a « b o n n e p a ti e n c e » s e m bl e r é si d e r n o n p a s d a n s
la m aî t ris e m ai s d a n s l' a cc u eil d u t e m p s ? U n e volon t é d e n o n-p uis s a n c e.
C e t t e a t tit u d e s ' ex p ri m e p a r ex e m pl e c h e z la fe m m e e n c ei n t e q ui a t t e n d
l' e nf a n t à ve ni r e n r e s p e c t a n t le t e m p s d e la g r o s s e s s e o u c h ez la fe m m e
ai m a n t e q ui a t t e n d l' ê t r e ai m é. C e t t e a t t e n t e d evie n t b ell e, so u r c e ell em ê m e d e joie e t d e s é r é ni t é. C e b o n h e u r e s t t a n t d a n s l' a t t e n t e (d u b é b é à
ve nir, d u d é si r) q u e d a n s l'obje t d e l' a t t e n t e. Avec c e t t e vision o pti mis t e,
l' e s p oi r e s t la r è gl e, la p a ti e n c e u n e ve r t u q ui p e r m e t ai n si d e vivr e so n
t e m p s p r é s e n t e n p e n s a n t à l' av e ni r s a n s o u bli e r le p a s s é (35).
3 ) La p l a c e d u t e m p s d a n s n o t r e s o c i é t é
«Le t e m p s p a s s e vit e », « p e r d r e so n t e m p s », « a r riv e r à t e m p s », « n e p a s
avoi r u n e mi n u t e à p e r d r e », to u t e s c e s ex p r e s sio n s s o n t fr é q u e n t e s d a n s le
la n g a g e m o d e r n e. Alor s u n r a p p o r t t e n d u av e c le t e m p s e s t o bs e rv é d a n s
n o t r e s ocié t é co n t e m p o r ai n e, q u e c e s oit a u t r a vail, o u c h e z s oi. Il exis t e
u n e p e r m a n e n t e co u r s e co n t r e la m o n t r e. E n ob s e rv a n t l’e nvi ro n n e m e n t
17
d a n s le q u el n o u s évoluo n s a u q u o ti di e n, les o bj et s n o u s r a p p el a n t l’h e u r e
so n t a u t a n t d e si g n e s int e m p e s tifs q ui n o u s d o n n e n t d e s r e p è r e s s u r la
g rille d u t e m p s : il e s t l’h e u r e d e s e lever, d e m a n g er, d e r e g a r d e r le s
info r m a tio n s, d’ alle r à t el r e n d ez-vo us, d e r e n d r e c e d o s si er, d e p ay e r s e s
fac t u r e s, e t c. (3 6)
a) Évolu tion d u t e m p s av e c l'histoir e d u t r av ail (1 0)
Le s s o c i é t é s t r a di t i o n n e ll e s o u p r é - m o d e r n e s o n t u n r a p p o r t a u t e m p s
r é gi p a r le t e m p s rit u el, les fêt e s r eligie u s e s, le s ryt h m e s s ocia ux, les
s ais o n s. Le t e m p s d e l’ho rlo g e s e s u b s tit u e p e tit à p e tit a u t e m p s ri t u el, la
vie q u o ti di e n n e e s t t r av e r s é e p a r les disciplin e s d’ u si n e, l’exig e n c e d e
p o n c t u alit é.
D a n s l e s a n n é e s 6 0 , le t r av ail d e s fe m m e s e n t r e d a n s les m œ u r s d e t o u s
le s milie ux r é o r g a nis a n t le ryt h m e fa milial.
D a n s l e s a n n é e s 7 0 , a p r è s pl u si e u r s a n n é e s d’ exod e r u r al int e n sif, la
so ciolo gi e fr a n ç ais e d é c rit u n e s oci é t é o ù l’usin e dic t e so n ryt h m e d e vie.
Le p a r t a g e d e s t â c h e s d o m e s ti q u e s co m m e n c e d o u c e m e n t à c e t t e é p o q u e,
le t e m p s libr e e s t le t e m p s ho r s t r av ail q ui e s t co n s a c r é a ux t r av a ux
d o m e s tiq u e s, lais s a n t p e u d e t e m p s po u r le s loisi r s.
La s o c i é t é c o n t e m p o r ai n e p e r m e t d e dis po s e r d e pl u s d e t e m p s h o r s
t r av ail p r of e s sion n el, é g al e m e n t r é p a r ti e n t r e le s co n t r ai n t e s d e s o m m eil,
d o m e s tiq u e s e t fa mili ale s m ai s laiss a n t pl a c e à d e s «occ u p a tio n s », s elo n
s e s c h oix, d’ a c tivit é s, d e s p o r t s, loisir s, visit e s… Les in nov a tio n s
t e c h n olo gi q u e s o n t p e r mis d e r é d ui r e co n si d é r a bl e m e n t c e t e m p s p a s s é
a u x t â c h e s d o m e s ti q u e s. Les m oy e n s d e t r a n s p o r t s e so n t é g al e m e n t
d év elo p p é s, p e r m e t t a n t u n e lib e r t é d e m o bilit é pl u s lib r e e t m oi n s
al é a t oi r e. S’ajo u t e n t à c el a le s p r o g r è s e n m a ti è r e d e t él é c o m m u nic a tio n.
b) O r g a nis a tio n d e so n t e m p s (3 6)
De n o s jou r s, c h a q u e in divid u r ev e n di q u e u n e p o s si bilit é d a n s la faço n d e
g é r e r s o n t e m p s, q ui lui s oit p e r s o n n el e t q ui lui a p p a r ti e n t. C e s s e n ti m e n t s
s e m a nife s t e n t n o t a m m e n t d a n s les r a p p o r t s av e c la po n c t u alit é. E n eff e t,
18
t elle p e r s o n n e ai m e a r rive r ci n q mi n u t e s e n av a n c e p a r r a p p o r t à u n
r e n d e z-vou s, n’ ai m a n t p a s ê t r e e n r e t a r d, t a n dis q u e l’a u t r e a r rive r a
co n s t a m m e n t e n r e t a r d s a n s g ê n e p a r tic uliè r e. Ainsi lor s q u e l’on dis c u t e
d e g e s tio n d e s o n t e m p s, le s u n s dis e n t q u’ils ai m e n t p r o g r a m m er, d’ a u t r e s
a u co n t r ai r e s e s e n t e n t mi e ux d a n s l’im p r év u. Bie n s ûr, c h a q u e in divid u
fait é t a t d e s co n t r ai n t e s div e r s e s t a n t a u nive a u p r of e s sio n n el q u e
p e r s o n n el m a is o n r e m a r q u e q u e c h a c u n r ev e n diq u e u n r a p p o r t a u t e m p s
q ui lui a p p a r ti e n t. Au no m « d’u n e é t hi q u e t r è s p e r s o n n ell e», c h a c u n c r é e
u n e faç o n d e s e co m p o r t e r av e c la g e s tio n d u t e m p s e n ay a n t la s e n s a tio n
d e le m aî t ris er. C e p e n d a n t, l’a u g m e n t a tio n d u s t r e s s p r of e s sio n n el e t
fa milial e s t g é n é r al e m e n t lié e à la s u r c h a r g e d’a c tivit é. C e p h é n o m è n e
p e u t p r ovo q u e r d e s m al ais e s p a r r a p p o r t a u p o sitio n n e m e n t é t hi q u e d a n s
la co n c e p tio n d e c h a q u e individ u à g é r e r so n t e m p s.
c) La no tio n d e t e m p s lib r e (1 1)
S o u s N a p ol éo n, le t e m p s co n s a c r é a u t r av ail é t ait d e 7 0 % d e la p é rio d e
d’év eil d a n s la vie d’ u n ho m m e. C elle-ci n’é t ai t pl u s q u e d e 5 0 % e n 1 9 0 0 e t
a ujo u r d’h ui elle e s t infé ri e u r e à 2 0 %. A l’épo q u e , le t e m p s lib r e é g al ait le
t e m p s h o r s t r av ail: il é t ai t d é p e n s é d a n s le so m m eil, le s t â c h e s
d o m e s tiq u e s e t a ux o blig a tion s d e la vie fa mili al e, lais s a n t ai n si p e u d e
pl a c e a ux loisi r s
La vie d e l’ho m m e m o d e r n e e s t hi é r a r c his é e e t c h r o n o m é t r é e; le t e m p s d e
t r av ail e s t s t r u c t u r é, c h a q u e t â c h e e s t op ti mis é e e t m e s u r é e. Il lui r e s t e
d o n c u n «t e m p s lib r e » limit é q ui p e u t s e m bl e r ê t r e alo r s u n p a r a d ox e. C e s
t e m p s lib r e s d evie n n e n t d o n c é g al e m e n t co n t r ai nt s p a r les t e m p s q ui le s
e n t o u r e n t. Les a c tivit é s so u h ait é e s a c co m plie s d u r a n t le t e m p s lib r e s o n t
é g al e m e n t limit é e s d a n s le t e m p s e t pl a nifié e s, s u p p o s a n t u n q u o ti di e n
p r év u à lon g t e r m e to u t e n lais s a n t, m al g r é t o u t, pl a c e a ux im p r év u s q ui
s’y r ajo u t e n t a u jou r le jour. C e p h é n o m è n e e s t c a r a c t é ri s é d a n s la
so ciolo gi e fr a n ç ais e p a r u n e « soci é t é hyp e r a c tive».
d) Le r a p p o r t a u t e m p s (3 6)
On o b s e rv e ai n si d e s in divid u s facile m e n t d é b o r d é s, d o n t le r a p p o r t a u
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t e m p s a p ris u n e a m pl e u r d é m e s u r é e afin d e r é p o n d r e à to u t e s le s
co n t r ai n t e s q u e la so ci é t é n o u s fixe ai n si q u e c elle s q u e n o u s n o u s
im p o so n s. Les év è n e m e n t s al é a t oi r e s s e co nf r o n t e n t à u n e m ploi d u t e m p s
o r g a ni s é e t c h a r g é. C e s c h a n g e m e n t s s e r é p e r c u t e n t s u r le s ryt h m e s d e
n o t r e e nviro n n e m e n t, c r é a n t u n fut u r p r o c h e m o uv a n t e t p a rfois s t r e s s a n t,
d’o ù c e t t e s e n s a tion d e « n e p a s voir le t e m p s q ui p a s s e ». O n ob s e rv e u n e
m u ltit u d e d e co n c e p t s, g é n é r al e m e n t d e s oin d u co r p s, d e s po r t, o u d e
bi e n-ê t r e a p p el é «D u t e m p s p o u r s oi» o u «Le t e m p s p o u r m oi» e n
co m p e n s a tio n d’ u n m a n q u e d e t e m p s o u po u r incit e r à u n t e m p s d e r e p o s.
e) Le r a p p o r t à la m o r t
D a n s n o t r e soci é t é d e m aî t ris e, o ù to u t e s t p r év u e t co n t r ôl é, l a m o r t e s t
m i s e d e c ô t é , à l'in d ex ? Tout co m m e la fin d e vie, la vieille ss e, le d e uil à
l'o p p o s é d e la je u n e s s e e t d e la b e a u t é. « La s oci é t é a ex p uls é la m o r t, la
so cié t é n e fait pl u s d e p a u s e » I m b e r t( 1 2). Co m m e si e n p a rl e r n o u s
r a p p r o c h ait d e la m o r t o u d e la m al a di e, co m m e u n e s u p e r s tition. La
pl u p a r t d e s ri t u els so n t b al ay é s a u m o m e n t d ' u n d é c è s. D' aille u r s , to u t e s
le s p e r so n n e s m o n t r e n t b e a u c o u p d e co m p a s sio n a u x p r oc h e s
im m é dia t e m e n t a p r è s u n d e uil. M ais si la t ris t e s s e d e la p e r s o n n e p e r d u r e
a p r è s q u el q u e s jou r s, le r éfl exe e s t d e co n s eille r d e co n s ul t e r u n p syc hi a t r e
p o u r u n t r ait e m e n t p a r a n ti d é p r e s s e ur. E s t-c e l'id é al ? N ' e s t-c e p a s u n
m oy e n d e s e d é g a g er, d e p r e n d r e d e la di s t a n c e av e c l’int e rloc u t e ur, d e n e
p a s p r e n d r e le t e m p s d e l' é co u t e, d u so u ti e n ? Q u el co n t r a s t e av e c les
ri t u els d ' a u t r efois!
« N o t r e so ci é t é si m o d e r n e si p e rf e c tio n n é évol u e-t-elle vr ai m e n t d a n s le
b o n s e n s o u n ' o u blie-t-ell e p a s les q u e s tion s e s s e n ti elle s » (1 7). C e
r efo ul e m e n t n ' e s t-il p a s d a n g e r e ux?
«... Plu s q u ' u n si m pl e co nflit d e val e u r s av e c le to u t c u r a tif, la m é d e ci n e
p allia tiv e e s t u n c hoix d e s oci é t é, c' e s t à dir e a u s e n s for t u n c hoix é t hi q u e,
c el ui d e bi e n vivr e e n s e m bl e à u n m o m e n t d o n n é d e l'histoi r e » Be r n a r d
M a ri e Du p o n t 2 0 0 6 (2 8)
20
3 ) la p e r c e p t i o n d u t e m p s e n fi n d e vi e
a ) po u r le s p a ti e n t s
« Le t e m p s p a s s e, c o u r t, file e t co m m e d e s g r ai n s d e s a bl e, gliss e e n t r e le s
d oi g t s d e la m ai n q ui t e n t e d e le r e t e ni r ». (1 4)
Lor s d e l'a n n o n c e d' u n e m a l a d i e g r av e p o t e n t i e l l e m e n t m o r t e ll e ,
d ' u n d e uil, d ' u n a c cid e n t, o n a c q ui e r t u n e n o u v e ll e c o n s c i e n c e d u t e m p s
e t d e s o n i m p o r t a n c e . Le m a t é ri el e t le s u p e rflu va p e r d r e d e
l'i m p o r t a n c e. Le t e m p s e s t diffé r e n t, il e s t co m p t é m ais n ul n e co n n aît s a
d u r é e. Co m bi e n d e t e m p s m e r e s t e t’il à vivr e ? P e r so n n e n e p e u t
r é p o n d r e à c e t t e q u e s tion a u s si lé giti m e q u e g ê n a n t e. S e ul e u n e r é p o n s e
cl ai r e e t p r é cis e a p p o r t e r ait la s é c u rit é d é si r é e , u n e m aî t ris e d e so n av e nir.
C e p e n d a n t, to u t e r é p o n s e d e m e u r e , a u mi e ux a p p r oxi m a tive e t b a s é e s u r
d e s p r o b a bilit é s (14).
Or n o t r e d é b u t d u millé n ai r e e s t m a r q u é p a r le c u l t e d u b e a u , l e r e f u s
d e vi e illir. « La c él é b r a tio n d u b e a u, l'im m e n s e inve s tiss e m e n t m é dic al, le
d év elo p p e m e n t pl u s o u m oi n s h o n t e ux d e la c hi r u r gi e e s t h é ti q u e so n t le s
ri t u els d ' u n n o uv e a u c ult e d o n t l'idole e s t l' ho m m e je u n e » (1 4). D a n s c e s
co n ditio n s, la p e r s o n n e m al a d e, vieille, po r t e s u r ell e-m ê m e u n r e g a r d d e
je u n e. « C e c o r p s q ui m e fait s o uff rir, c e n ' e s t p a s le mi e n, je le r ef u s e »
(1 5).
C' e s t c e n o n -s e n s q u 'il fa u t d é n o n c er, e n inve r s a n t le p r o bl è m e , e n
d o n n a n t s e n s à l a vi e d a n s s a pl é n i t u d e , e n r é i n t r o d u i s a n t l a
vi e ill e s s e , l a m a l a d i e d a n s l e c y c l e d e vie . Il a p p a r aî t n o r m al p o u r t o u s
q u e l'o n p r e n n e s oin pl ei n e m e n t d u n o uv e a u-n é q ui e s t d é p e n d a n t p o u r
to u s les a c t e s d e la vie q u o ti die n n e e t d o n t la co m m u nic a tion e s t
diffé r e n t e. On le s a c r alis e m ê m e. Po u r q u oi n e fe r ait-o n p a s d e m ê m e po u r
le s p a ti e n t s pl u s â g é s o u t o u c h é s p a r u n e m al a di e q ui aff e c t e n t le u r
a u t o n o mi e o u le u r c a p a cit é co g ni tive ?
P a t tin ( m é d e ci n d e s oins p allia tifs d é c é d é e n 2 0 0 8) co n d a m n e le fait q u e
« les d r oit s h u m ai n s di mi n u e n t a v e c l' â g e »La d i g n i t é n' e s t p a s
p r o p o r ti o n n e ll e à l a q u a li t é d e vi e , n i m ê m e fix é e p ar l e r e g a r d d e
21
l'a u t r e . (4). Elle e s t int ri n s è q u e e n r ai so n d e s a s e ul e a p p a r t e n a n c e a ux
g e n r e s h u m ai n s (Dé cl a r a tio n u nive r s elle d e s Dr oits d e l'ho m m e a u
le n d e m ai n d e la s e co n d e g u e r r e m o n di al e). La di g nit é d e c e s p a ti e n t s e s t
évi d e n t e e t n e d oit ê t r e r e mi s e e n c a u s e. Ka n t dis ait q u e la di g nit é
h u m ai n e e s t s a n s d e g r é ni p a r ti e, elle e s t inco n dition n ell e, là o ù le s p rix
so n t co n dition n é s (13).Il n 'y a p a s d e « di g no m è t r e » p o u r r e p r e n d r e
l' ex p r e s sio n d ' E ric Fi a t (2 6).
Les p a ti e n t s von t vivr e c e t e m p s d e diffé r e n t e s faço n s :
- Dev a n t la r é alit é d e la m o r t, c e r t a i n e s p e r s o n n e s
d e v i e n n e n t p r é o c c u p é e s p a r l e m a n q u e d e t e m p s , ell e s ve ul e n t to u t
fair e, t o u t co n n aît r e av e c le ris q u e d ' u n e ins a tisf a c tion c h r o ni q u e. D a n s le
film « le p e tit p ri nc e a dit » (film d e C h risti n e P as c al d e 1 9 9 2 av e c Ric h a r d
Be r ry e t Ané m o n e), on voit c e p è r e d é s e s p é r é e nl e ve r s a fille a t t ei n t e d ' u n e
t u m e u r c é r é b r al e t r è s évol u é e, p a r c o u ri r la F r a n c e p o u r t e n t e r d e lui
m o n t r e r t o u t e s le s b elle s c h o s e s d e la vie...q u ' elle n e p o u r r a p a s voir.
-
C e r t ai n s p a t i e n t s s o n t s i d é r é s , i n h i b é s p ar c e t t e id é e
d e m o r t à v e n ir, s’ a g rip p a n t a u p a s s é e t à s e s s o uv e ni r s. Le fut u r e s t vid e
p uis q u 'il sy m b olis e la m o r t, le s s o uffr a n c e s in évit a bl e s voir e le n é a n t. Il
exis t e u n e t elle a n g ois s e, u n t el s e n ti m e n t d ' a b a n d o n u n e t elle col è r e q u e
le p a ti e n t p e u t s ' e nf e r m e r d a n s u n e co nf u sio n. Vivr e d a n s le p a s s é, c ' e s t
a u s si le r e g r e t d e c e r t ai n e s c hos e s, la c ulp a bilit é d e n e p a s avoir bi e n fait,
d ' avoi r fu m é p a r ex e m pl e e t d ' ê t r e à l'o ri gi n e d e c e t t e m al a di e.
-
C er t ai n e s s o n t s e r e i n e s c a r il s p e u v e n t é p r o u v e r
é g a l e m e n t l a s a t i s f a c t i o n d' u n e vi e bi e n f ai t e , d e p o uvoi r lé g u e r
q u el q u e c ho s e e t d e lais s e r d e r ri è r e ell e l'i m a g e d ' u n ex e m pl e, u n e t r a c e
q ui m ê m e a p r è s la m o r t n e s 'o u blie r a p a s.
-
C er t ai n e s p e r s o n n e s a p p ar ai s s e n t c o m m e d e s s a g e s
viv e n t p l e i n e m e n t l e p r é s e n t . Co n s ci e n t e s d e le u r finit u d e , elle s
a p p r é ci e n t le t e m p s q ui le u r e s t a c c o r d é e t ve ul e n t p r ofit e r d u m o m e n t
22
p r é s e n t. Ell es d é c o uvr e n t le m e rv eille ux d a n s l'o r di n air e e t l' a m o u r d e s
ê t r e s. Elle s a t t a c h e n t d e l'i m p o r t a n c e a ux p e r s o n n e s r e n c o n t r é e s e t a ux
év è n e m e n t s véc u s. Elle s lè g u e n t ai n si à le u r e n t o u r a g e u n ex e m pl e d ' a r t d e
vivr e, d e s é r é nit é, u n e b elle ve r t u d e p a ti e n c e. Po u r les c h r é ti e n s, ell es
vive n t d a n s le « t e m p s d e Die u ». (1 4) Po u r a t t ei n d r e u n t el c h e mi n e m e n t,
ell e s o n t b e s oi n d e l' a u t r e, d e l' a m o u r d e c e ux q u ' elle va in évit a bl e m e n t
q uit t er. La s olit u d e, l'isol e m e n t p hysi q u e o u aff ec tif n e p e uv e n t q u e g ê n e r
c e t t e d é m a r c h e. C e s r e m a r q u e s n o u s m o tive n t à r e s p e c t e r le t e m p s d e s
p a ti e n t s e n fin d e vie, d e n o s p e r s o n n e s â g é e s e t à p r e n d r e s oins d ' e ux e n
le s r e s p e c t a n t e t e n les ai m a n t.
- D'a u t r e s p a t i e n t s n e s o n t p a s c o n s c i e n t s o u s o n t
c o n f u s . Q u' e n e s t-il d u t e m p s p o u r e ux? Il e s t difficile d e s avoir. S avoir
o b s e rv er, r e c h e r c h e r s 'il e s t d o ulo u r e ux e t e s s ay e r d e d é c o d e r s e s
d e m a n d e s, là e s t la diffic ult é. Mi e ux le co n n aît r e p o u r mi e ux le
co m p r e n d r e av e c l' aid e d e s a fa mille, d e la p e r s o n n e d e co nfi a n c e, d e
s avoir s'il a é c rit d e s di r e c tive s a n ticip é e s.
C e t t e p r é s e n t a tio n e s t s c h é m a ti q u e p a r volont é d e cl a r t é. Q u el q u e fois, l a
f a ç o n d e v oir l e t e m p s n' e s t p a s fix e e t é v o l u e d a n s l e t e m p s . Elle e s t
so u mis e a ux co n t r ai n t e s d e la m al a di e. Le r e p o s, q ui p r e n d d e pl u s e n pl u s
d e pl a c e d a n s la jou r n é e, r a c c o u r cit le t e m p s d ' é c h a n g e m ais n ' e m p ê c h e n t
p a s la r éfl exion exis t e n ti elle (3 0).
b) p o u r le s fa mille s
C e t t e p é rio d e d e fin d e vie bo ul ev e r s e é g al e m e n t le s p r o c h e s. Il s s o n t
l'i n t e r f a c e e n t r e l e p a t i e n t e t l e m o n d e e x t é ri e u r e . D a n s le s c a s d e
p a ti e n t q ui n e p e uv e n t pl u s s ' ex p ri m er, ils von t n o u s p e r m e t t r e d e
co m p r e n d r e s e s p rio rit é s e t s e s c h oix. « La fa mille d oit p o uvoi r ê t r e le
r el ais d e l' avis d u p a tie n t e t no n la p r oj e c tion d u c h oix d e l'e n s e m bl e d e s
in divid u s q ui la co m p o s e n t » (R a p pi n)
« E s t-c e u n t e m p s m a t é ri el co n s a c r é à c el ui q ui s ' e n va o u c el ui d e s e di r e
23
to u t c e q u e l'on n ' a p a s p u e n co r e s e di r e ? E s t-c e u n e fuit e é p e r d u e d ev a n t
l'in él u c t a bl e av e c d e s sile n c e s lon g s, t r o p lon g s, c a r r e s s e n tis p a r le
m al a d e co m m e r ef u s d e di r e l' es s e n ti el, c ' e s t à di r e l' a m o ur..? ». (2 9).
P a rfois c e t t e p é rio d e, c e t e m p s va t r o uv e r u n s e n s d a n s d e s r e t r o uv aille s
fa milial e s, u n p a r d o n à u n ê t r e c h er, o u d ' e n p r ofit e r p o u r p a rl e r vr ai s a n s
fa ux-s e m bl a n t o u t é m oi g n e r so n Amo u r à l' a u t r e q u e l'on lais s e.
C e t e m p s p e u t ê t r e pl u s difficile d ev a n t u n m al a d e di mi n u é p a r la m al a di e,
q ui s o uffr e o u q ui e s t co nf u s o u a git é. La co m m u nic a tion d evie n t pl u s
difficile, le t e m p s p e u t alo r s s e m ble r lon g...t r è s lon g e t s a n s s e n s. D a n s c e s
sit u a tion s, u n e e u t h a n a si e p e u t ê t r e d e m a n d é e q ui ex p ri m e pl u s u n e
so uffr a n c e intolé r a bl e, u n e volont é d e m aî t ris e.
Les p r o c h e s q ui a c c o m p a g n e n t le p a ti e n t d e p uis le d é b u t d e la m al a di e
voie n t p r o g r e s sive m e n t so n é t a t s ' a g g r av er. E n r ev a n c h e, c e r t ai n s
é p r o uv e n t u n vé rit a bl e c ho c d a n s c e s r e t r o uv aille s, le r e c o n n ai ss a n t av e c
diffic ult é e t on t d u m al à co m m u ni q u e r à c e t ho m m e. Il p e u t alo r s exis t e r
d e s colè r e s, d e s fr u s t r a tio n s...d e s sile n c e s.
E nfin, c e r t ai n e s p r o c h e s s e r a t t a c h e n t a u m al a d e co m m e s 'il vo ul ait
l' e m p ê c h e r d e p a r tir. Là no n pl u s, a u c u n e m a ît ris e n ' e s t p o s sibl e. Le c h oix
n ' e s t p a s p os sibl e. Il fa u t a c c e p t e r l'ir r é m é di a bl e, lâ c h e r p ris e. Pa r
ex e m pl e, le jou r d e la m o r t d e R a b bi (R a b bi Yého u d a H a n a s si, s a g e juif),
le s s a g e s d é c r é t è r e n t u n je û n e p u blic afin d e p ri e r e t d ' e m p ê c h e r la m o r t
d e R a b bi. S a fe m m e d e m é n a g e m o n t a s u r le toit e t s ' é c ri a: c e ux d ' e n h a u t
« C e ux d ' e n- h a u t r é cl a m e n t R a b bi e t c e ux d ' e n b a s le r é cl a m e n t a u s si,
q u e c e s oit Ta volont é q u e c e ux d ' e n b a s l' e m p o r t e n t ». Tout efois, q u a n d
ell e vit la so uffr a n c e q u ' e n d u r ai t R a b bi à c a u s e d e s e s é p r e uv e s, elle m o n t a
à n o uv e a u s u r le toit e t dit : « Q u e c e s oit Ta volont é q u e c e ux d ' e n h a u t
l' e m p o r t e n t ». C e p e n d a n t, les s a g e s n ' a r r ê t ai e n t p a s d e c ri er, e m p ê c h a n t
l' â m e d e R a b bi d e q uit t e r le co r p s d u Tsa dik. La s e rv a n t e r e m o n t a s u r le
toit, p rit u n e c r u c h e e n a r gil e e t la jet a d u t oit. E n to m b a n t, ell e fit u n b r uit
t el q u e les s a g e s, s u r p ris, s ' a r r ê t è r e n t d e p ri er. A c e m o m e n t p r é cis, l' â m e
24
d e R a b bi r e t o u r n a à so n c r é a t e u r ». (2 6)
c)
Po u r le s soi g n a n t s
Il y a l e t e m p s d u s o i g n a n t q u i s e t o u r n e t o u r à t o u r v e r s l e p a t i e n t
e t l e s p r o c h e s . Le t e m p s e s t c el ui d e s soins d u co r p s e t d e
l' a c co m p a g n e m e n t d e l' ê t r e. Il t e n t e d ' ê t r e e n p h a s e av e c le p a ti e n t e t s e s
in t e r r o g a tio n s, e t a u s si d e c elle s d e la fa mille, d a n s s a dive r sit é. Le
soig n a n t lui, s ait le t e m p s u n p e u pl u s, n e le do mi n e p a s pl u s, m ai s le
co m p t e u n p e u mi e ux, d é g a g é q u 'il e s t (p a rfois) d e l' affe c tif. (2 9 ).
M ai s les s oig n a n t s a p p a r ti e n n e n t é g al e m e n t à n o t r e s o ci é t é di t e m o d e r n e.
Ils o n t e ux-m ê m e s le u r s co n t r ai n t e s p e r so n n ell e s q u 'il e s t p a rfois difficile
d e lais s e r a ux ves ti ai r e s. Le u r his toi r e p e r s o n n elle p r o p r e p e u t r ev e ni r e n
é c h o fac e à d e s sit u a tio n s si mil air e s e t o ù ell e s ri s q u e n t d e s 'i d e n tifie r e t
m a n q u e r ai n si d e la dis t a n c e indis p e n s a bl e.
Le u r t e m p s a u p r è s d' u n p a t i e n t e s t c o m p t é c a r il y a d'a u t r e s
p a t i e n t s . Il m a n q u e p a rfois d u p e r so n n el q ui n ' e s t p a s t o ujo u r s r e m pl a c é.
Si u n soi g n a n t p r e n d t r o p d e t e m p s, on va lui r e p r o c h e r s e s h e u r e s
s u p pl é m e n t ai r e s. Il exis t e é g al e m e n t u n e s u r c h a r g e a d mi nis t r a tive q ui
p r e n d d u t e m p s (o u q ui e n fait p e r d r e ?).... C' e s t d u t e m p s e n m oi n s a u p r è s
d e s p a ti e n t s. Po u r e ux, la diffic ult é e s t d e g é r e r a u mi e ux le u r t e m p s.
25
I I.
Hypot h è s e :
La r é f l e x i o n d e c e l o n g m o u r ir d o i t
s' i n t é g r e r d a n s l e p r oj e t d e s o i n p o u r u n m e i l l e u r «
pr e n dr e s oi n » p o ur l e s p ati e n t s e t u n m e ill e ur v é c u d e s
soignants
1 ) L e p r oj e t d e s o i n ( 2 4 )
Le p r oje t d e soin ? Le p r oj e t d e soin p r e n d t o u t e s a si g nific a tio n e n s oi n s
p allia tifs. P a r a d ox e, p uis q u e c e t e m p s e s t co u r t e t s u r t o u t co m p t é...
p o u r t a n t indis p e n s a bl e.
U n p r oj e t e s t c e q u' o n a l'i n t e n t i o n d e f air e e t l' e s t i m a t i o n d e s
m o y e n s n é c e s s a ir e s . Il e s t im po r t a n t p o u r t o u s les a c t e u r s : le p a ti e n t
pilie r d e la p ris e e n c h a r g e, la fa mille e t l'é q ui p e s oig n a n t e.
Il e s t in dis p e n s a bl e d e d o n n e r à to u s les m al a d e s, u n p r oj e t, u n av e nir...
a u s si co u r t soit-il. N e p a s le fai r e, c' e s t d e n e pl u s les r e c o n n aît r e, c ' e s t n e
pl u s le s r e c o n n aî t r e co m m e viva n t, m ai s co m m e d éj à p r e s q u e m o r t. Il n ' e s t
p a s q u e s tio n d e vouloir à to u s p rix c h e r c h e r u n s e n s à c h a q u e fin d e vie
m ai s d e d o n n e r co n c r è t e m e n t d e s p o s sibilit é s p o u r q u e q u el q u e c hos e
é m e r g e d u cô t é d u d é sir, d e p r o p o s e r d e s o uv e r t u r e s là o ù to u t s e m bl e
d éfinitive m e n t clos p a r la m o r t à ve nir.
C e p r oj e t d e s oi n r e p o s e d ' a b o r d s u r les c hoix, les p rio rit é s d u p a ti e n t, q u e
l'o n va e s s ay e r d e r e s p e c t e r a u mi e ux av e c l' ai d e d e s p r o c h e s d e d é c o d e r
p a rfois. C e p r oje t d oit r e s t e r d a n s le d o m ai n e d u r ai so n n a bl e po u r q u 'il s oit
fais a bl e. O n p e u t p a r ex e m pl e o r g a nis e r e t a u t o ris e r la ve n u e d ' u n a ni m al
d o m e s tiq u e, u n e s o r ti e po u r u n m a ri a g e e n fais a n t ve ni r av a n t la socio
e s t h é tici e n n e, o u o r g a nis e r u n r e t o u r à d o micile d a n s d e bo n n e s
co n ditio n s.
Po u r q u e c e p r oj e t ai t d u s e n s, il fa u t s e d o n n e r d e s r è g l e s b i e n pr é c i s e s
d a n s u n e d é m a r c h e p alli ative :
-
Acco m p a g n e r : ê t r e av e c, s e t ai r e, é co u t e r
-
E q ui p e pl u ri dis ci plin ai r e : r e s p e c t d e l' a u t r e, q u alit é d e
vie, r éf é r e n c e s collec tive s, cli m a t d e co nfi a n c e, s o u tie n in divid u el e t
26
collec tif
- Q u alit é d e vie : co nfo r t d u t e m p s q ui r e s t e, so u ci d u d é t ail,
co nvivialit é, m e s u r e d e la fin alit é t h é r a p e u ti q u e
- S oi ns p e r s o n n alis é s : in divid u alis a tion d e s soin s
(r e co n si d é r e r l'o r g a nis a tion d e s soin s p a rfois), soi n s s p é cifiq u e s n o n
s t é r é o typ é s, a d a p t é s à c h a q u e p a ti e n t, e s p a c e d e c r é a tio n
- Clim a t d e co nfi a n c e à c r é e r
2 ) Le pr e ndr e s oi n ( 2 4 )
Po u r q u e c e p r oj e t d e s oin p uis s e s e r é alis er, il e s t im po r t a n t d e s e
r e plo n g e r d a n s le p r e n d r e soin, r e t r o u v e r u n li e n q u i u n i t l e s o i n e t l a
p e r s o n n e s o i g n é e e t q u i d o n n e d u s e n s à l a pr a t i q u e s o i g n a n t e .
Le r e s p e c t d u p a t i e n t e s t fon d a m e n t al, e n alla n t m ê m e a u-d el à. Il n e
s uffit p a s q u e la c h a r t e d e l' hô pit al ai t a c c r oc h é a u m ur. E ric Fi a t p a rl e d e
la n é c e s sit é p r e mi è r e d ' u n r e s p e c t po u r le p a ti e n t e t s a di g nit é : on le
r e t r o uv e d a n s la c h a r t e. M ais il fa u t alle r pl u s loin c a r t o u t h u m ai n a u n e
di g nit é. Il fa u t do n c q u e le p a tie n t s e s e n t e exis t e r a u p r è s d u soi g n a n t
co m m e individ u av e c s e s p a r tic ul a ri t é s, s o n id e n tit é p r o p r e. Fi a t p a rl e
alo r s d ' u n e n é c e s sit é d ' u n p e u d 'Amo u r d e s soig n a n t s p o u r le p a ti e n t ; to u t
co m m e la fe m m e ai m é e s e s e n t exis t e r pl ein e m e n t g r â c e a u r e g a r d ai m a n t
d e l' a u t r e q ui d o n n e u n s e n s à s a vie. M ais p a rl e r d ' a m o u r d a n s c e t t e
r el a tio n p a ti e n t s oi g n a n t p e u t e n t r av e r la « dis t a n c e jus t e » e n t r e p a ti e n t
soig n a n t.
J'é t ais im p r e s sio n n é e p a r la p e r ti n e n c e e t la jus t e s s e d e s p r o po s d e P a t rick
Vers pie r e n s uivie d e c e ux d u Dr Ann e d u Pont avic e q ui d a t e d e 1 9 8 4 : ils
co n s tit u e n t à m e s ye ux u n m o d èl e e t u n ex e m pl e d e s avoir ê t r e... e n c o r e
fa u t-il le m e t t r e e n p r a ti q u e.
« Ass ez so uv e n t, il e s t p o s sibl e, à co n ditio n d e co m p r e n d r e ai n si le
m al a d e , d e no u e r av e c lui u n e r el a tion q ui lui p e r m e t t e d ' ê t r e r ejoin t d a n s
so n é p r e uv e. C elle-ci n ' e n s e r a p a s a b olie ni la t ris t e s s e s u p p ri m é e. M ais
d u m oi n s, la p e r s o n n e n e s e r a pl u s solit ai r e ; elle s e r a d élivr é e d e
27
l'in tol é r a bl e s e n ti m e n t d ' a b a n d o n d a n s le q u el ell e é t ait e nf e r m é e .
L' ex p é ri e n c e m o n t r e q u ' alo r s l' a n gois s e e s t e n p a r ti e s o ul a g é e e t q ui pl u s
e s t vé rit a bl e p a cific a tio n p e u t s 'o p é r er. C el a d e m a n d e évid e m e n t d u t e m p s,
d e la p e r s év é r a n c e d a n s la r el a tio n ; m ai s c el a p e r m e t à c el ui q ui é t ai t
pl a c é d a n s u n e sit u a tion d e n o n-s e n s e t d e m o r t av a n t m ê m e le t r é p a s d e
r e t r o uv e r u n e d e n sit é d e vie q ui ait s e n s à so n p r o p r e ju g e m e n t. » Pa t rick
Vers pie r e n (3 1)
« Il n e s' a g i t p a s d e v o u l oir à t o u t p rix c o n s o l e r; m a i s pl u t ô t d' ê t r e
u n e p r é s e n c e viva n t e à l' é c o u t e d e c e l u i q u i s' e n va; à l' é c o u t e n o n
d' u n m o r t e n p u i s s a n c e n e l ai s s a n t q u' u n vid e , m a i s c e l u i q u i vit u n e
e x p é r i e n c e , c e l l e d' u n e p h a s e i m p o r t a n t e d e l a vi e . E t a i n s i l e
m a l a d e p o u r r a vivr e pl e i n e m e n t ju s q u' à s a m o r t; c' e s t à d ir e m a l g r é
l a m a l a d i e d o n t l a g r avi t é l ui e s t c o n n u e o u s e u l e m e n t s o u p ç o n n é e ,
s e n t i r q u'il d e m e u r e u n ê t r e h u m a i n a u s e i n d' u n e s o c i é t é , c e l l e
d o n t il a f ai t p a r ti e , c e ll e q u i e s t d e v e n u e s i e n n e à l' h ô p i t al; il s a u r a
q u'il e s t d i g n e d e r e s p e c t , q u'il c o n t i n u e à e xi s t e r a u x y e u x d e s
a u t r e s e t n' e s t p a s r ej e t é d e l a vi e , q u'il e s t s uj e t d' u n e r e n c o n t r e e t
n o n p a s s e u l e m e n t o bj e t d e s o i n s . »
D r Ann e d u Pont avic e
3)
l a m u l t i d i s c i p l i n ar i t é ( 2 3 )
La m ulti dis ciplin a ri t é e s t u n e oblig a tio n lé gisl a tive p ui s q u ' elle s'ins c rit
d a n s la ci r c ul ai r e d u 1 9 févri e r 2 0 0 2/ 2 0 0 8 r el a tive à l'o r g a ni s a tio n d e s
soin s p alli atifs e t d e l' a c co m p a g n e m e n t. C' e s t u n e nje u co m pl ex e q ui
p e r m e t u n e q u alit é op ti m al e d e la p ris e e n c h a r g e glo b ale.
C e t t e n o tio n d oit alle r a u-d el à d e la t h é o ri e e t d oit ê t r e u n e r é alit é a u
q u o ti di e n. Co m m e n t a p p r e n d r e à t r av aille r e n s e m bl e? Co m m e n t n e p a s
ê t r e s e ul e m e n t pl u si e u r s? Co m m e n t l'int e r di s ci plin a rit é e s t sy no ny m e d e
m u ltidis ci plin a rit é.
a ) Les diffic ult é s d e l'int e r dis ciplin a ri t é
28
Les s oi g n a n t s so n t diffé r e n t s e t r e g r o u p e n t d e s m é d e ci n s, d e s int e r n e s e n
fo r m a tio n, u n c a d r e d e s a n t é, d e s infir mi è r e s, d e s ai d e s s oig n a n t e s, d e s
kin é sit h é r a p e u t e s, d e s di é t é ticie n n e s , d e s p syc holo g u e s. La co m pl exit é d e
c e t t e int e r dis ciplin a ri t é e s t lié e à :
- d e s for m a tio ns diffé r e n t e s
- d e s s avoi r s, d e s h a bit u d e s va ri é e s e n t r e le s diffé r e n t s co r p s
d e m é ti e r e t é g al e m e n t a u s ei n d ' u n m ê m e g r o u p e. On p e u t avoi r d e s
g r a n d e s diffé r e n c e s d e « p r e n d r e soin» s elo n le s g é n é r a tio n s d 'i nfir mi è r e s,
d ' ai d e s-soig n a n t e s co m m e p a r ex e m pl e, la toile t t e av e c g a n t s.
- les c e r tit u d e s d e c h a c u n
- a ux b e s oin s d e p o uvoir. Le pl u s cl a s si q u e e s t le c a s d e s
m é d e cin s q ui p e n d a n t t r è s lon g t e m p s é t ai e n t m aî t r e s d e to u t e d é cisio n,
ir r évoc a bl e : c e t t e s u p é rio rit é é t ai t évi d e n t e à le u r s ye ux e t s o u r c e d e
s a tisf a c tio n.
- p e u r d e c o m m u ni q u e r
C e s diffé r e n t s p oi nt s so n t so u r c e s d e m éfi a n c e, d e d éf e n s e e t d e
p r o t e c tio n. L'int e r dis ci plin a rit é e s t alo r s s t é ril e, s a n s s e n s, s a n s p r oje t d e
soin p o s sible, co n t r ai r e d e m ulti dis ci plin a rit é. U n d e s obj e c tifs e s t d o nc d e
co m b a t t r e le s c e r tit u d e s d e c h a c u n.
b)
le s for c e s d e l'int e r di sciplin a rit é
L'in t e r dis ci plin a rit é e s t u n e a u t r e faço n d e fair e: fai r e co nfia n c e à s e s
collè g u e s, e s s ay e r d e co m p r e n d r e les c h oix t h é r a p e u ti q u e s e t d e s s oi ns,
co m m u ni q u e r p o u r p a r t a g er, s e co m p r e n d r e , s e r el ay e r a u p r è s d u p a ti e n t,
s ' e n t r ai d er.
L'in t e r dis ci plin a rit é d evi e n t do n c u n e nj e u:
-
p o u r l e s o i g n a n t : c’es t u n e n ri c his s e m e n t d e s s avoi r s e t
d e s co m p é t e n c e s, d e s r e g a r d s diffé r e n t s e t d e s r el a t ions a u s ei n d e
l' é q ui p e s a n s p o u r a u t a n t p e r d r e s o n id e n tit é. C' e s t u n e n ric his s e m e n t d e
la co m p é t e n c e d e s p e r s o n n e s e t d e le u r co m p r é h e n sio n d ' u n e sit u a tio n.
- p o u r l' é q u i p e : c' e s t u n p r oje t d e s e rvic e e t d e soin s
co m m u n s, av e c u n e hi é r a r c hi e d éfinie, d e s r ôl e s e t mi s sio n s d e c h a c u n
d éfinis, d e s s avoir s p a r t a g é s q u 'il fa u d r a co n n aî t r e, u n e ex p r e s sio n lib r e
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av e c u n e é c o u t e d e l' a u t r e. Il co nvie n t d e d éfinir u n p r oj e t q ui fas s e
co h é sio n, q ui p uis s e ê t r e r é alis a bl e d e fa ço n co n c r è t e, q ui vive.
L'in t e r dis ci plin a rit é d evi e n t do n c u n vé rit a bl e a t o u t p o u r t o u s (le p a ti e n t,
le s fa milles, les p r o c h e s) e t d evie n t m ulti disciplin a rit é.
Les soi g n a n t s von t ai n si t r o uv e r u n s e n s à le u r s oi n e t p o uvoi r ê t r e
so u t e n u p a r l' é q ui p e. Des g r o u p e s d e p a r ol e d ev r o n t é g al e m e n t s e fai r e
afin d e p o uvoi r s ' ex p ri m er, di r e le s diffic ult é s d e c h a c u n e t n e p a s laiss e r
e nfo ui le u r so uff r a n c e o u le u r d o u t e d’ u n e sit u a tio n d o n n é e .
U n s oig n a n t e n so uffr a n c e, o u m o n t r a n t d e s si g n e s d ' é p ui s e m e n t
p r of e s sio n n el s e r a pl u s r a pi d e m e n t r e p é r é e t po u r r a t r o uv e r d a n s le
g r o u p e u n so u ti e n av a n t q u e la sit u a t ion n e s ' a g g r av e.
30
III
P r é s e n t a t i o n d e l' é t u d e .
1 ) L'u n i t é d e m é d e c i n e i n t e r n e p o s t - a c c u e i l
« Gu e h e n n o »
a)
P r é s e n t a tio n d u s e rvic e
C e t t e u ni t é a p p a r ti e n t a u s e rvic e d e m é d e ci n e int e r n e d u P r of e s s e u r Jé g o
q ui fait p a r ti e d u Pôle U r g e n c e s-g é ri a t ri e-m é d e ci n e Int e r n e-M é d e ci n e
lé g al e d u P r of es s e u r Gro s bois d u CH U d e Re n n e s. L' u nit é a é t é c r é e e n
1 9 9 2 p a r le p r of e s s e u r Gr o s bois e t a c c u eille s p é cifiq u e m e n t d e s p a ti e n t s
p r ov e n a n t d e s u r g e n c e s. La m oy e n n e d ' â g e e s t d e 8 0 a n s. E n 2 0 0 7,
l’ouv e r t u r e d e t r ois LISP a é t é d é ci d é e p a r la di r e c tio n av e c n o t r e a c c o r d.
Le r e c r u t e m e n t s u r c e s 3 LISP e s t p a r tic ulie r : U n ti e r s ay a n t u n e
p a t h ologi e n e u r olo gi q u e (Accid e n t va s c ul ai r e c é r é b r al o u h é m o r r a gi q u e,
Tu m e u r c é r é b r al e p ri mitive o u s e c o n d ai r e...), u n tie r s u n e d éf ailla n c e p oly
visc é r al e, u n ti e r s u n e p a t h olo gi e c a n c é r e u s e à u n s t a d e p alli a tif.
b)
Or g a ni s a tio n d u s e rvic e
C e t t e o r g a nis a tio n a é t é r é é c rit e r é c e m m e n t d a n s le p r oj e t d e s e rvic e e n
vu e d ' u n fut u r d é m é n a g e m e n t d u s e rvic e ve r s d e n o uv e a ux loc a ux av e c u n
n o m b r e d e lits p a s s a n t d e 1 9 à 3 0 lits d o n t 3 LISP.
- u n p r oj e t m é d i c a l d é t a ill é e t i n d ivi d u a li s é p o u r c h a q u e
p a ti e n t e n LISP r é a c t u alis é c h a q u e s e m ai n e p r é cis a n t le s int e rv e n a n t s
d a n s la p ris e e n c h a r g e. Initi al e m e n t, il a é t é co n ç u p o u r « m o n t r e r c e q ui
é t ait fait » e n c a s d e c o n t r ôl e d e la s é c u ri t é s oci al e. Il e s t d ev e n u u n
él é m e n t d e r éflexion p o u r les int e r n e s e t les m é d e ci n s. Il p e r m e t é g al e m e n t
a u x infir mi è r e s, ai d e s soig n a n t e s d e le co n s ult e r e t d 'y avoi r d e s
info r m a tio n s.
- D e u x r é u n i o n s h e b d o m a d a ir e s av e c l' é q u i p e ( m é d e ci n s,
infir mi è r e, ai d e-soig n a n t e, a s sis t a n t e s oci al e, kin é sit h é r a p e u t e) o ù s o n t
dis c u t é e s le c a s d e to u s le s p a ti e n t s d u s e rvic e av e c le p r oje t d e s oin p o u r
chacun
- P a r tici p a tion to u s les 1 5 jou r s à u n e d e c e s r é u nio n s d e
l'EMA SP.
31
- P r é s e n t a t i o n a u s t a f f d e s o i n s p alli a t if s d u m e r c r e di d u
CH U d e s d o s si e r s co m pl ex e s p o u r le q u el a u vu d e c e t t e co m pl exit é, n o u s
so u h ai to n s u n t r a n sf e r t e n u ni t é d e soi n s p alli a tifs
- Disc u s sio n m é d e cin s/int e r n e s -s oig n a n t s le m a ti n lor s d e s
tran s m i s si o n s .
- Gr o u p e d e p a r o l e e n t r e le s ai d e s-s oi g n a n t e s e t infir mi è r e s
d u s e rvic e e t l'E MASP r e p r é s e n t é p a r a u m oi n s u n p syc holo g u e. L' é q ui p e
n ' a p a s s o u h ait é co n ti n u e r c e g r o u p e d e p a r ol e.
- É c h a n g e s s p o n t a n é s e t im p r év u s, p a rfois les pl u s ric h e s,
a u t o u r d ' u n c af é d e s u r u n p a ti e n t.
2)
Co n s tr u c t i o n d u g u i d e d' e n t r e t i e n s s e m i - d ir e c t i f
Infor m a tio n s r e c h e r c h é e s :
- Co m m e n t le s soig n a n t s r e s s e n t e n t t’ils c e t t e p é rio d e ?
E s t-c e lon g?
- Q u el e s t le s e n s d e c e t t e p é rio d e ?
- Co m m e n t le soin e s t-il véc u ?
- Co n n aî t r e le u r p o sitio n a u s ei n d e l'é q ui p e
Obj ec tifs d e c e t e n t r e ti e n
- Év al u e r les diffic ult é s d u soig n a n t e t p r é cis e r à q u el
nive a u s e sit u e la(s) diffic ult é( s)
- Co n n aî t r e les sol u tion s év e n t u elle m e n t p r o p os é e s
- Pl ac e d u p r oj e t d e s oi n a u s ei n d e l' é q ui p e
- Vérifie r la t r a ç a bilit é d u p r oj e t d e s oin p o u r fé d é r e r
l' é q ui p e a u t o u r d u m ê m e p r oj e t.
3 ) Qu e s ti o n n air e cl a s s é par t h è m e ( a n n ex e I)
C e s 8 q u e s tio n s r e co uv r e n t 3 t h è m e s fixé s e t u n t h è m e lib r e a u s oig n a n t
q ui s e r o n t a n alys é s :
1. le s e n s d u lon g m o u ri r :
1. 1. Pouv ez-vou s m e d o n n e r ins tin c tive m e n t q u el q u e s
m o t s q u e vou s r a t t a c hie z a u lon g m o u ri r ?
32
1. 2 Q u' e s t c e q u ' e s t u n lon g m o u ri r p o u r vo us ?
2. Les diffic ult é s d e s s oig n a n t s :
2.1 Avez-vou s d e s diffic ult é s d a n s la p ri s e e n c h a r g e
d e c e s p a ti e n t s ?
2. 2 Avez-vou s d e s diffic ult é s d a n s la p ri s e e n c h a r g e
d e c e s p a ti e n t s p a r r a p po r t à vos s oin s?
3. le p r oj e t d e s oin
3.1 Q u els m oy e n s, p e n s e z-vou s, p o u r r ai e n t vo u s
ai d e r : mis e e n pl a c e d ' u n p r oj e t d e s oi n? Gro u p e d e
p a r ol e? E MASP? S t affs? Disc u s sio n e n t r e collè g u e s ?
3.2 Qu ell e pl a c e so u h ait ez-vo u s avoi r a u s ei n d e
l'é q ui p e d a n s le p r oj e t d e soin e t so u s q u elle fo r m e ?
3. 3 Q u e p e n s e z-vo u s d e la t r a ç a bilit é d u p r oj e t d e
s oi n?
4. t h è m e lib r e :
4. 1 Q u e voul ez-vo u s r ajo u t e r ?
3 ) Or g a n i s a t i o n p r a t i q u e p o u r l a r é a l i s a t i o n d e s
e n tr eti e n s
- Les e n t r e ti e n s vont s e d é r o ul e r d a n s le s e rvic e d a n s u n
b u r e a u isolé s a n s t él é p ho n e.
- U n e d u r é e limit é e à 3 0 mi n u t e s e s t p r év u e po u r n e p a s
t r o p d é r a n g e r les p e r s o n n e s e t l'o r g a nis a tio n d u s e rvic e.
- O nz e p e r s o n n e s s e r o n t int e r r o g é e s : d e ux m é d e ci ns, d e ux
in t e r n e s, d e ux infir mi è r e s, d e ux ai d e s-soig n a n t e s, u n a g e n t h os pit alie r u n
c a d r e d e s a n t é e t u n kin é sit h é r a p e u t e.
- J'ai c hoisi les s oig n a n t s p a r affinit é p e r s o n n elle e t s elo n
le u r im plic a tio n a u s ei n d e l' é q ui p e. J'ai é g al e m e n t e s s ay é d ' avoir le r e g a r d
d e diff é r e n t e s g é n é r a tio n s. Au p r é al a bl e, je le u r ai d e m a n d é s 'ils é t ai e n t
d ' a c co r d s u r le p ri n ci p e e t j' ai fixé u n r e n d ez-vou s s elon le u r dis p o ni bilit é.
- R e s p e c t d e l' a n o ny m a t e n s a c h a n t q u e p o u r les m é d e cin s,
le kin é sit h é r a p e u t e, le c a d r e c el a s e r a pl u s difficile c a r ils s o n t p e u à
a s s u m e r c e t t e fonc tio n. Ils s e r o n t d o n c p r év e n u s d u ris q u e d e n o n33
a n o ny m a t.
- Au d é b u t d e l' e n t r e ti e n, j' expliq u e r ai le s uj e t e t le b u t d e
c e m é m oi r e.
- Au co u r s d e l'e n t r e tie n, je r e s t e r ai le pl u s n e u t r e p o s si bl e
e t j'o b s e rv e r ai e n p a r tic ulie r les g e s t e s e t les é m o tio n s exp ri m é s.
J'in t e rvi e n d r ai po u r p os e r les q u e s tio n s, év e n t u elle m e n t d e s r efo r m ul a tio n s p o u r m’ a s s u r e r q u e j' ai bi e n co m p ris o u d e r éit é r a tion s po u r
co nfir m e r u n e r é p o n s e o u d’ u n e faço n d e d e m a n d e r d e s ex plic a tion s.
- U n d e s m e s s o u cis e s t d e p r é s e rv e r la p e r s o n n e e n
s a c h a n t q u e si je la vois e n diffic ult é, je p r e n d r ai s la d é cision d ' él u d e r u n e
o u pl u si e u r s q u e s tio n s.
- E n r e gis t r e m e n t d e l' e n t r e ti e n e n p r év e n a n t la p e r s o n n e .
- A la fin d e l'e n t r e ti e n, je p r o po s e r ai à la p e r s o n n e d e lui
fair e lir e le m é m oi r e si c el a l'in t é r e s s e e t s u r to u t d e lui fair e p a r t d e s
co n cl u sion s e t d e s p r o po sition s p r o p os é e s.
4 ) M od e d e recu eil d e s do n n é e s
- R e t r a n s c ri p tio n d e l' e n t r e ti e n d a n s u n fichi e r e n
a t t ri b u a n t à c h a q u e s oig n a n t u n e le t t r e d e A à K e n ajo u t a n t é g al e m e n t les
é m o tio n s o u g e s t e s o u les sil e nc e s.
- Grille d ' a n alys e e n a t t ri b u a n t u n c hiffr e à c h a q u e
q u e s tio n e t e n les cl a s s a n t p a r t h è m e.
- C e s q u e s tio n s s e r o n t cl a s s é e s e n q u a t r e t h è m e s d éj à
d éfinis.
- R e c u eil p o u r u n e a n alys e ve r tic al e (é t u d e d e c h a q u e
in t e rv e n a n t) e t t r a n sv e r s al e ( ét u d e p a r t h è m e)
- Cit a tio n s e n t r e g uille m e t s e t e n it aliq u e po u r évit e r
to u t e co nf u sion
34
IV R é s u l t a t s e t a n a l y s e
1)
Pr é s e n t a t i o n d e s s o i g n a n t s é t u d i é s
s exe
âge
Prof e s sio n
Jo u r/ N u i
t
jou r
An c i e n n e t é
d a n s l' u ni t é
8 ans
A
F
45 ans
B
F
Age n t
h o s pit alie r
4 5 a n s Aid e-soig n a n t e
jou r
+ de 10 ans
C
F
2 4 a n s Aid e-soig n a n t e
jou r
2 ans
D
F
45 ans
Infir mi è r e
jou r
+ de 10 ans
E
F
47 ans
Infir mi è r e
n uit
+ de 5 ans
F
F
52 ans
Cadre
jou r
3 ans
G
H
jou r
+ de 5 ans
H
F
5 8 a n s Kin é sit h é r a p e
ute
27 ans
Int e r n e
jou r
4 m ois
I
F
27 ans
jou r
4 m ois
J
F
3 2 a n s M é d e ci n t h è s e
jou r
5 m ois
K
F
2 9 a n s M é d e ci n t h è s e
jou r
Int e r n e
1 an
Les soi g n a n t s s o n t e n g r a n d e m ajo rit é d e s fe m m e s co m m e d a n s l' é q ui p e.
La m oy e n n e d ' â g e e s t d e 3 9 a n s ( m é di a n e d e 2 4 a n s à 5 8 a n s), av e c d e s
m é d e cin s pl u s je u n e s. Le u r a n ci e n n e t é d a n s le s e rvic e e s t é g al e m e n t
r é c e n t e e n s a c h a n t q u e to u t e s o n t t r av aillé a u p r é al a bl e d a n s d ' a u t r e s
u nit é s s o uv e n t si mil air e s. U n e s e ul e p e r s o n n e t r av aille d e n ui t,
in t e rv e n tio n q u e je s o u h ai t ais vive m e n t p o u r avoi r u n e b o n n e
r e p r é s e n t a tio n d e l' é q ui p e.
Je s uis ext r ê m e m e n t r e c o n n ais s a n t e vis- à- vis d e to u s c a r ils o n t a c c e p t é
s a n s co n dition e t m ' o n t t o u s do n n é d u t e m p s e t p a rl é s u r u n s uj e t t r è s
p e r s o n n el. Avan t d ' a p p r ofo n di r l' a n alys e, je t e n ai s à di r e q u e j' ai é t é
im p r e s sion n é e p a r le u r for t e volon t é à to u s d e bi e n fair e p o u r le p a ti e n t
av e c u n e p r é o c c u p a tion c e n t r é e s u r le co nfo r t.
35
E n a n n ex e II, d e ux q u e s tio n n ai r e s so n t r e t r a n s c rit s, l' u n d ' u n e ai d esoig n a n t e, l' a u t r e d ' u n e int e r n e.
2 ) An a ly s e d e s r é p o n s e s a u « S e n s d u l o n g m o u r ir »
C e s d e ux p r e mi è r e s q u e s tio n s o n t é t é le m o m e n t le pl u s difficile p o u r les
p e r s o n n e s av e c b e a u c o u p d e bl a n c, d e ri r e u n p e u n e rv e ux, d ' h é sit a tio n, d e
g ri m a c e e t d e r éfl exion co m m e « T' e s d ur e t oi ».
E n lis a n t le s o nz e r é p o n s e s s e d é g a g e n t u n m al ais e p al p a bl e. Co m m e dit la
c a d r e, « to u t le m o n d e m e dit, c' e s t lon g ». « Tout le m o n d e a t t e n d q u 'il
d é c è d e e t ils s o n t to ujo u r s viva n t s ».
To u s l e r a t t a c h e n t d' aill e u r s e n t e r m e p l u t ô t n é g a t i f , av e c
l' u tilis a tio n d e m o t s for t s co m m e :
- F a mille (dit à 7 r e p ri s e s)
- d é g r a d a tio n,
- a b s e n c e d e s e n s,
- a g o ni e,
- lon g u e u r
- é c h e c,
- im p uis s a n c e,
- r e mis e e n c a u s e,
- r é sis t a n c e d e s p a ti e n t s,
- s o uff r a n c e ...
a ) Diffé r e n c e e n t r e les m é d e ci n s e t le s a u t r e s s oi g n a n t s
Les p e r s o n n els p a r a m é dic a ux so n t pl u s p o n d é r é s e n évo q u a n t
l' a c co m p a g n e m e n t, « l'aid er à all er m i e u x . n o n le m i e u x p o s sibl e ».
L'él é m e n t p ri m o r d i al e s t l a n o n s o u f f r a n c e , l e c o n f o r t d u
p a t i e n t . « Si le p a ti e n t m e t d u t e m p s à p artir, m ai s q u'il e s t bi e n pris e n
c h ar g e , o n n' e s t p a s u n jour pr è s . » Pou r e ux, c e t t e p ris e e n c h a r g e fait
p a r ti e int é g r a n t e d e le u r m é ti er, d ' aille u r s u n e d e s ai d e s-s oig a n t e s m ' a dit
e n p a rl a n t d e la s o uffr a n c e d u p a ti e n t e t d e s p r o c h e s e n g e n d r é e p a r c e t t e
36
a t t e n t e « p o ur n o u s, c' e s t diff ér e n t, c' e s t n o tr e m é ti er ».
P a r c o n t r e , l e s m é d e c i n s s e m b l e n t p l u s d é m u n i s , c o m m e si c e lon g
m o u ri r é t ai t u n d o u ble é c h e c p a r la m o r t e n t a n t q u e t elle, ai n si q u e c e t t e
d u r é e q u 'ils n e p e uv e n t m aî t ris er. C e t t e p é rio d e e s t u n e p é rio d e d e
p a s sivit é, d 'i n a c tio n, d e r e mis e e n c a u s e . Voici pl u si e u r s p h r a s e s iss u e s
d ' e n t r e ti e n s d e s int e r n e s e t d e s m é d e ci n s:
- « Ca n o u s re m e t e n c a u s e t o u s le s jours, plu si e urs fois p ar
jour ».
- « Q u' e s t-c e q u' o n v a fair e e n a t t e n d a n t? »
- « ç a d ur e, ç a d ur e , c' e s t d ur ».
Alo rs q u e l'i m a g e « s a c r alisé e » d u m é d e cin a ux ye ux d e la s ocié t é e s t
pl u t ô t c elle d ' u n e p e r s o n n e d a n s l' a c tio n, s û r e d’elle, q ui n ' a p a s d e d o u t e
e t q ui g u é ri t co m m e d a n s le fe uille to n « U r g e n c e s » o u « Doc t e u r
H o u s e. » !
C e t t e diffé r e n c e d e r e s s e n ti e n t r e s oig n a n t s e t m é d e ci n s s ' ex pliq u e n t e n
p a r ti e p a r la l' e n s ei g n e m e n t m é dic al c e n t r é s u r le c u r a tif, « l'act e
t h éra p e u ti q u e t el q u' o n l'ap pr e n d », « o n n e n o u s a p a s a p pris à fair e
c ela » .
A pl u si e u r s r e p ris e s les infir mi è r e s m ' o n t di t le u r s o u l a g e m e n t f a c e a u
p r o g r è s d e s m é d e c i n s p a r r a p p o r t à la p ris e e n c h a r g e d e
l' a c co m p a g n e m e n t e t d e s s oin s p allia tifs. « Tu v ois m oi, j'ai v é c u d e s
sit u a tio n s o ù je v ois e n c or e le vi s a g e d e la p er s o n n e ...j'a v ais u n p a ti e n t
p o ur q ui il n' y a v ait pl u s rie n à fair e ... e n t a n t q u'infir mi èr e, o n n o u s
lais s ait s e ul e, le m é d e cin n e p a s s ait m ê m e plu s d a n s la c h a m br e ...on n e
p o u v ait m ê m e p a s s o ulag er le p a ti e n t c ar o n n' a v ait p a s d e
pr e s criptio n s ». Elles o n t co n s t a t é d ' aille u r s u n e t elle a m élio r a tio n q u ' ell es
s e m bl ai e n t m oi n s d e m a n d e u s e s d ' u n e n o uv elle évol u tio n.
Les in t e r n e s r e c o n n ais s e n t a u s si q u e le s t a g e les a ai d é s. « J'ai a p pris à
a c c e p t er l'att e n t e e t à g ér er le s d e m a n d e s d e s fa mill e s . Maint e n a n t, je m e
dis q u e d e s sit u a tio n s q ui m e s e m blai e n t ing éra bl e s à d o micile e n t a n t q u e
37
m é d e ci n g é n ér alist e , je m e s e m bl e plu s c a p a bl e d e le fair e ». Les
m é d e cin s, e ux a u s si, r e c o n n ais s e n t q u e le u r p e r c e p tio n évol u e a u fil d e s
m ois, e t q u 'ils a p p r e n n e n t à mi e ux fai r e fac e.
3 ) D if fi c u l t é s r e n c o n t r é e s
Cin q p e r s o n n e s s u r le s o nz e le r e c o n n ai s s e n t d ' e m bl é e do n t les q u a t r e
m é d e cin s : o n r e t r o uv e u n e logiq u e d ev a n t c e t t e pl u s g r a n d e diffic ult é
p o u r le s m é d e cin s, d éj à a b o r d é e d a n s le t h è m e p r é c é d e n t. Q u a t r e
soig n a n t s q u i di s e n t initial e m e n t n o n, p uis q ui p a rl e n t d e le u r s diffic ult é s
fin al e m e n t... p e u t-ê t r e p a r p u d e ur. Les d e ux a u t r e s p e r s o n n e s, le c a d r e e t
le kin é sit h é r a p e u t e, dis e n t cl ai r e m e n t le u r a b s e n c e d e diffic ult é s m a is
s 'i n t e r r o g e n t m al g r é to u t e t y r éflé c his s e n t. C el a m e r a s s u r e c a r elle valid e
m a q u e s tio n d e d é p a r t e t le s uj e t d e c e m é m oi r e.
Les diffic ult é s s e cl a s s e n t e n q u a t r e p a r ti e s: les diffic ult é s p a r r a p p o r t a u
p a ti e n t, p a r r a p p o r t à la fa mille, p a r r a p p o r t a u s oin, e t e nfin p a r r a p p o r t à
l' é q ui p e.
a ) Diffic ult é s p a r r a p p o r t a u p a ti e n t
Q u a si m e n t to u s o n t p a rl é d u p a ti e n t, m ê m e si d e t e m p s e n t e m p s,
l'i m p o r t a n c e d e la fa mille é t ait a u p r e mi e r pl a n. C e p ri n ci p e d u soi n c e n t r é
s u r le p a ti e n t e s t fon d a m e n t al c a r c' e s t d ' a b o r d le p a ti e n t, s o n so u h ait, c e
q u 'il d é si r e e t c e q u 'il r e s s e n t , lui. A-t-il u n e p e r s o n n e d e co nfi a n c e ? A-t-il
d e s di r e c tive s a n tici p é e s ? Q u' a u r ai t-il voul u?
Le s e rvic e a c c u eille d e s p e r s o n n e s p r ov e n a n t excl u sive m e n t d e s u r g e n c e s.
C e s p a ti e n t s so n t h o s pit alis é s po u r d e s p a t h olo gi e s n e u r ologi q u e s ai g u ë s ,
so uv e n t inco n s ci e n t s o u co nf u s, po u r d e s d éf aill a n c e s p oly visc é r al e s, o u à
u n e p h a s e t e r mi n al e d ' u n c a n c er. C e s p a ti e n t s n e s o n t p a s s uivis d a n s le
s e rvic e e t il n 'y a d o n c p a s d e lie n o u d e r el a tio n av a n t l' hos pit alis a tio n.
- Diffic ult é d e co m m u nic a tio n
La c o m m u n i c a t i o n o r al e e s t s o u v e n t d i ffi c il e . « Je tro u v e m oi q u' o n a
le s g e n s tr è s, tr è s t ard e t je trou v e q u’il n’y a p a s b e a u c o u p d e
38
c o m m u nica tio n oral e, o n e s t d éjà d a n s u n s t a d e o ù c' e s t plu s le s
gri m a c e s , le s s o urir e s q ui fait q u' o n c o m m u ni q u e , e t le t o u c h er ». Pa rfois,
c e t t e co m m u nic a tio n e s t a b s e n t e « La r elation d e p arol e, il n' y a plu s ».
C e r t a i n e s q u e s t i o n s o u di s c u s s i o n s n e s o n t p a s f a c il e s . « D e s
diffic ult é s a v e c c ert ain s p a ti e n t s q ui o n t c ert ain e s d e m a n d e s , l'e s p oir,
c' e s t difficile ». C e r t ai n e s q u e s tio n s r e s t e n t t a b o u s. « Parfois re n tr er d a n s
u n e c h a m br e t o u s le s m a tin s ç a v a ê tr e d e s q u e s tio n s tr è s si m pl e s. On a
d u m al à p o s er la q u e s tio n ç a v a? On n e s' e s t p a s s'il e s t a n g ois s é , On
s' e s t p a s c o m m e n t a b ord er c ert ain e s q u e s tio n s. Parfois o n s e dit q u'il y a
d e s q u e s tion s q u’o n n e p o s e p a s , e t q u e le p a ti e n t ai m er ait q u'o n p o s e
p o ur lui. C' e s t p o ur q u oi a v e c l'EMASP c' e s t int ér e s s a n t d e v oir le
p s y c h olo g u e la faço n q u'il a d'a b or d er le s c h o s e s . Parfois ils n o u s dis e n t :
e s t-c e q u e v o u s a b ord e z c e t t e q u e s tion là a u p a ti e n t ? ' No n p a s e n c or e
alors q u' e u x ils le fo n t. ».
Le s r é p o n s e s à d o n n e r a u p a t i e n t s o n t é g a l e m e n t d iffi c il e s : « Si e n
plu s la p er s o n n e a u n m al-ê tr e, q u'il n' e s t p a s bi e n, q u'il b o u g e , q u'il n' e s t
p a s p aisibl e e t q u' o n s ait q u'il v a m o urir e t q u e ç a pr e n d d u t e m p s , q u ell e
ré p o n s e lui d o n n er? On s ait q u e c e n’ e s t p a s forc é m e n t d e la d o ul e ur.
C' e s t ç a q ui e s t plu s difficile. »
C e r t a i n s s o n t s o u l a g é s p ar l'ab s e n c e d e d i s c u s s i o n p o s s i b l e , évit a n t
d e s q u e s tio n s e m b a r r a s s a n t e s a ux q u elle s ils n ' o n t p a s d e bo n n e s r é p o n s e s
à d o n n e r « Un e p er s o n n e q ui e s t e n fin d e vi e , p a s c o n s ci e n t e , ç a p e u t
all er. Alors q u e q u el q u' u n q ui s o uffr e e t q ui n o u s d e m a n d e t o u t le t e m p s
'j e v e u x p artir', ç a c' e s t plu s d ur p o ur. C' e s t pl u s difficile, q u a n d la
p er s o n n e p arle e n c or e. Qua n d il d ort, c' e s t m i e u x . ».
D'a u t r e s o n t d u m a l à c o m m u n i q u e r av e c u n p a t i e n t p l u s c o n s c i e n t
« C' e s t difficile à p arl er à u n m ala d e d a n s le c o m a o u q ui ré a git p a s; à
forc e, o n finit p ar s' y fair e, c' e s t m oi n s c h o q u a n t q u' a u d é b u t. Ca re s t e
t o ujo urs c h o q u a n t c ar ç a r é p o n d p a s d e l'autr e c ô t é »
39
E nf i n , c e r t ai n s s o i g n a n t s , s e m b l e - t-il, p e n s e n t m o i n s o u p a s à
c o m m u n i q u e r av e c l e p a t i e n t « C' e s t rar e m e n t d e s p a ti e n t s a v e c q ui o n
p e u t a v oir d e s e x plication s d o n c s o u v e n t ç a p a s s e p ar la fa mille ».
- Att a c h e m e n t p a r r a p p o r t a ux p a ti e n t s.
C e r t ai n s c o n n a i s s e n t « t u v ois h e ur e u s e m e n t q u e la d a m e d u 9 e s t
p arti e, c ar je la c o n n ais s ais » o u c r é e d e s li e n s av e c le p a ti e n t e t e n o n t
b e s oin. « Moi, j'ai pl u s d e diffic ult é s q u a n d le s g e n s arriv e n t e t d é c è d e n t
a u s sitô t, le s a u tr e s p a ti e n t s o n a u n p e tit lie n a v e c e u x e t a v e c le s
fa mille s. S'il y a e u d e s c h o s e s m i s e s e n plac e , c' e s t plu s u n e c o n tin uit é
jus q u'a u b o u t ».
D'a u t r e s s o n t p r e s q u e g ê n é s d e s' a t t a c h e r « C' e s t vrai q u' o n s' at t a c h e
a u x p er s o n n e s . On n e d e vr ait p a s; o n m ' a t o ujo ur s dit q u'il fallait p a s e t
q u' o n d e v ait a v oir u n e dis t a n c e ».
- Age d e la p a ti e n t e.
La m oy e n n e d ' â g e d e s p a ti e n t s h os pit alis é s d a n s le s e rvic e e s t d ' e nviro n 8 0
a n s. Les s oig n a n t s co n n ai s s e n t le r e c r u t e m e n t d u s e rvic e e t po u r la pl u p a r t
o n t c h oisi d 'y t r av ailler. O n co m p r e n d t r è s vit e q u e c e t t e c a r a c t é ri stiq u e
le u r co nvie n t p a rf ait e m e n t bi e n e t q u 'ils a u r ai e n t b e a u c o u p pl u s d e m al
av e c d e s p a ti e n t s pl u s je u n e s. La c a d r e m ' a di t d ' aille u r s « Ce q u e j' e n
re s s e n s d e s e n tr e ti e n s e t d e s p er s o n n e s q ui o n t c h oisi d e tra v ailler ici,
ell e s s o n t plu s à l'ais e a v e c le s p er s o n n e s â g é e s q u' a v e c le s a u tr e s
a d ult e s...o u c' e s t difficile, c' e s t q u a n d c' e s t q u el q u' u n d e plu s je u n e , q ui s e
rap pro c h e d e le ur â g e ».
C e t t e diffic ult é s e co nfir m e av e c le s e n t r e ti e n s av e c le s soig n a n t s
« q u el q u' u n d e je u n e ...a h n o n, c' e s t p a s p ar eil. Je tro u v erais ç a p a s
logiq u e ».
C e p a r a m è t r e e s t im po r t a n t à r e t e nir, a u c a s o ù (c e q ui e s t d éj à a r rivé)
s e r ai t a c c u eillie u n e je u n e p e r s o n n e. Il co nvi e n d r a d ' ê t r e vigil a n t e t à n e
p a s h é sit e r à r e nfo r c e r le s o u ti e n. Avec u n e p e r s o n n e pl u s je u n e, il y a
p r o b a bl e m e n t u n e p r oj e c tion e t le s soi g n a n t s s e dis e n t « C a po u r r ait ê t r e
40
m oi ».
Les soi g n a n t s id e n tifie n t pl u s le p a ti e n t co m m e le u r p a r e n t, g r a n d s-p a r e n t s
p o t e n ti el « Moi, je m e re p ort e t o ujo ur s à m e s p ar e n t s , je m e di s t o ujo urs,
c ela s er ait m o n p èr e o u m a m è r e , je v o u drais q u e c ela s oit fait c o m m e
c ela, d o n c je le fais ».
- Dig nit é d u p a ti e n t.
M ê m e si p e u d e soig n a n t s int e r r o g é s e n p a rl e n t, o n voit t r è s bi e n q u e p a r
le u r dis co u r s, le u r soin, il exis t e u n r é e l r e s p e c t p o u r l e p a t i e n t e n t a n t
q u e t e l . D e ux p e r s o n n e s l’ont s po n t a n é m e n t évo q u é, y co m p ris u n e fois
q u e la p e r s o n n e e s t d é c é d é e av e c le r e s p e c t d e c e co r p s « inani m é ».
U n d e s s oig n a n t s m ' a p a r tic uliè r e m e n t m a r q u é e n p a rl a n t s po n t a n é m e n t
d u r e s p e c t d u p a t i e n t e t d e s o n g r a n d â g e . Je vou s r e t r a n s c ris d ' aille u r s
u n p a s s a g e. « ... c e n' e s t p a s le fait q u e le s g e n s s oi e n t â g é s a u c o n trair e
l'â g e e s t e n c or e u n e raiso n d e plu s d e re s p e c t, d e s g e n s q u'il fa u t e n c or e
plu s re s p e c t er p ar rap p ort à t o u t le ur v é c u, le ur s o uffran c e , c e q u'il
re pr é s e n t e , le p a tri m oi n e s o cial c ult ur el q u'ils o n t....S o u v e n t il y a d e s
g e n s q ui dis e n t 'Oh c' e s t d e s a n ci e n s' e t o ui le s a n ci e n s a p pr e n n e n t
b e a u c o u p plu s q u e le s pl u s je u n e s , c ar ils o n t u n v é c u d errièr e e u x !»
b) diffic ult é s av e c les fa mille s
La pl u p a r t d e s p e r s o n n e s int e r r o g é e s p a rl e n t d e s fa mille s e t d e le u r
so uffr a n c e d a n s c e t t e a t t e n t e...Be a u c o u p d ' a t t e n tio n, d ' é c o u t e, d e t e m p s
le u r s o n t co n s a c r é s : « Pre n dr e d u t e m p s p o ur v oir le s fa mille s, le s v oir
d a n s u n b ur e a u d e faç o n p o s é e , d e v oir pl u si e ur s m e m br e s d e la fa mille,
d' a v oir vr ai m e n t le ur re s s e n ti ». Le u r in q ui é t u d e e s t t ou r n é e ve r s e ux av e c
u n e g r a n d e co m p a s sio n. U n e d e s r aiso n s e s t p e u t-ê t r e q u 'ils s 'id e n tifie n t
pl u s à la fa mille q u ' a u p a ti e n t d u fait d e l' â g e.
La pl u s g r a n d e diffic ult é po u r l' é q ui p e s e m bl e ê t r e d a n s l'a b s e n c e d e
r é p o n s e p o s s i b l e à le u r s q u e s tio n s « ...l e s fa mille s, q ui n o u s d e m a n d e n t
'q u a n d e s t-c e q u’il v a m o urir'. Ca c' e s t t erribl e. ..Ils s e réf èr e n t à n o u s c ar
41
o n a d e l' e x p éri e n c e ... O n e s s ai e d' a v a n c er d e s r é p o n s e s m ai s o n n' a p a s
la r é p o n s e e t e u x ils s o n t d a n s l'at t e n t e . »
C e r t ai n s p e r çoive n t la fa mille co m m e u n e p r e s s i o n p o u r q u e c e t e m p s s e
r a c co u r cis s e. « C' e s t s o u v e n t le m iroir d e la fa mill e e t p arfois d e l' é q uip e
m ai s s ur to u t d e la fa mille q ui fait q u e c' e s t difficil e ».
D' a u t r e s s o n t s u r t o u t m a r q u é s q u a n d jus t e m e n t la fa mille e s t a b s e n t e
« p o ur jou er s o n rôl e d' ac c o m p a g n er jus q u' a u b o u t, fair e d e s g e s t e s , d e s
s oin s ».
c) les diffic ult é s p a r r a p p o r t a ux s oi ns
Tout a u lon g d e c e s e n t r e tie n s j'ai é t é m a r q u é e e t im p r e s sio n n é e p a r
l' é q ui p e, le u r s o u ci d u d é t ail, d ' a p p o r t e r d u bi e n-ê t r e a u t r e q u e p a r n o s
t r ait e m e n t s. Volont ai r e m e n t, je vou s r a p p o r t e q u el q u e s p h r a s e s t r è s
p a rl a n t e s, e t p o u r t a n t si p e u dit e s a u m o m e n t d e s s t affs.
- « Qu a n d, je le ur fais d e s t oile t t e s, je tro u v e q u e c ela le ur
a p p ort e u n pl u s, fa ut p a s le s e m b ê t er m ai s c ela le ur a p p ort e u n b i e n ê t r e ...to u s le s s oin s d e c o nf ort, le s m a s s a g e s »
- « Tu s ais a u s si la n o n d o ul e ur e t a u s si c ell e d e la fa mille q ui
d oiv e re n tr er d a n s le s c h a m br e s o ù c' e s t pro pr e, ils s e n t e n t q u e l' é q uip e
pr e n d e n c o m p t e le ur d o ul e ur à e u x . En fais a n t q u e q u a n d ils v o n t arriv er
v oir le ur p ar e n t, la c h a m br e e s t bi e n ran g é e , le p a ti e n t n' a p a s le s ol eil
d a n s le s y e u x . Il fa u t a n ticip er d e s sit u a tion s c o m m e c ela. To u s c e s
p e t i t s p o i n t s v o n t f ai r e q u e l e p a t i e n t v a ê t r e b i e n . »
- « Il y a v ait c o m m e c ela u n p a ti e n t a u 8 c e w e e k - e n d, j'ai
fait u n c h ariot d o u c h e . La fa mill e é t ait là, ils é t ai e n t c o n t e n t s e t le p a ti e n t
a u s si. Je lui a v ais d e m a n d é ...j' é t ais c o n t e n t e , je m e s uis dit c' e s t p e u t-ê tr e
la d er ni èr e q u'il pr e n d. Je p r e n d s l e t e m p s q u i t t e à l ai s s e r d e s
c h o s e s à c ô t é , j' y t e n a i s à l ui f ai r e c e l a . »
- « Si t u v e u x , c e m a tin, la d a m e j'av ais la d a m e e n LISP, ell e
re s pirait la b o u c h e gra n d e o u v er t e , j'ai v u u n e b o u c h e vr ai m e n t s al e, q ui
c o m m e n ç ait à c oller e t à s é c h er, m a pris e e n c h ar g e a é t é d' a s pir er t o u t le
p alais d e lui fair e u n e b o u c h e pro pr e e t p ui s d e v oir le s p oin t s d e c o n t a c t
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s'il y a u n e s o uffran c e d a n s la p o sitio n. Mais ç a n e m e p o s e p a s d e
pro bl è m e . Je p e n s e le ur a p p ort er d u c o nf ort, p arfois il m e r e m er ci e (ça
d é p e n d d e s q u el s) d a n s le r e g ar d. Je n e c h erc h e p a s le s re m er ci e m e n t s
m ai s ç a fait plaisir. Pour m oi, c' e s t u n d e v oir. Tu v o i s c e t t e d a m e l à e l l e
n e m ' a p a s d i t m e r c i m a i s j e s a i s q u e j e l ui a i f ai t d u b i e n . Plutô t
q u e d' a v oir u n e b o u c h e d é g o û t a n t e . C' e s t la n o tio n d u b e a u d u bi e nf ait
m ê m e si o n n' e s t p a s re m er ci é. On n e p e u t p a s lais s er q u el q u' u n c o m m e
c ela m ê m e p o ur s a fa mill e q ui v a v e nir la v oir. »
- « P o u r l e p a t i e n t c' e s t l e c o n f o r t c' e s t m a p l a c e . . . .
La p o sition d u p a ti e n t d a n s s o n é t a t d e c o nfort m ê m e e n p érip h ériq u e ,
d a n s l'orga nis ation d e s a c h a m br e q u e c e s oit bi e n, u n p e u d e m u si q u e
d o u c e . La pris e e n c h ar g e glo bal e: l' e n viro n n e m e n t, le p a ti e n t.
« Moi si t u v e u x q u a n d je s ui s d a n s u n e c h a m br e je re g ard e s'il y a d e s
e x pr e s sio n s d e s o uffra nc e d u p a ti e n t. S'il y a j' e s s a y e d e v oir o ù e s t
l' é pin e irritati v e , q u' e s t-c e q ui n e v a p a s, e s t-c e q u e c' e s t d e m o n re s s ort?
Si c' e s t u n e m a u v ais e p o sition d a n s le lit je v ai s la c orrig er. »
- « Tu s ais n o u s c' e s t c ela le s oin d e c o nfort. Bi e n s ûr , c e
s e r a i t b i e n d ' a v o i r p l u s d e t e m p s p o u r f ai r e d u t o u c h e r m a i s
( s o u p i r ) c' e s t u n e q u e s t i o n d e t e m p s . La m o bilisatio n p a s si v e e t p uis
la c o m m u nic a tion, c' e s t fo n d a m e n t al. S'ils p e u v e n t p arl er u n p e tit p e u, la
c o m m u nica tio n p ar le t o u c h er, e n c ar e s s a n t u n p e u la m ai n, le fron t, il fa u t
a v oir d u t e m p s . Je n e p e u x p a s dir e q u'il m a n q u e d u t e m p s , ç a d é p e n d d e s
p a ti e n t s. Il y a d e s p a ti e n t s t u a s e n vi e d' ê tr e plu s lon g t e m p s t u a s e n vi e
d e pr e n dr e la m ai n si m pl e m e n t e t le ur c ar e s s er la m ai n d' a u tr e c' e s t le
vi s a g e . Ca d é p e n d il y e n a d' a u tr e s q ui v e ul e n t ê tr e tra n q uille ils s o n t
ra s s ur é s q u e t u p a s s e s , q u e t u v ois si ç a v a bi e n q u e t u é c h a n g e s u n o u
d e u x m o t s e t p ui s b o n ç a s uffit. »
Au n iv e a u d e s m é d e c i n s , le u r s soi ns q ui so n t pl u s d a n s les p r e s c ri p tio n s
so n t pl u s difficiles m a is le s o u ci d e bi e n fai r e e s t r e t r o uv é, d ' a m élio r e r c e s
soin s, m ê m e si la sit u a tio n e s t d o ulo u r e u s e p o u r e ux.
La p a s sivit é, la le nt e u r d e c e t t e p é rio d e int e r p elle, d é r a n g e, int e r r o g e les
m é d e cin s. Pou r m a p a r t, je p a r t a g e le m ê m e s e n ti m e n t q u e m e s collè g u e s
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q ui ex pliq u e d ' aille u r s le c h oix d e m o n s uje t. Re n t r e r d a n s la c h a m b r e e s t
m ê m e so u r c e d 'i n q ui é t u d e « Q ua n d je s uis d e d a n s , q u' e s t-c e q u e je
fais? », « Par rap p ort a u p a ti e n t, o n s e s e n t p a s sif, o n ai m er ait fair e
q u el q u e c h o s e , o n s e d e m a n d e p o ur q u oi ç a m e t t a n t d e t e m p s . Et q u' e s tc e q u' o n p e u t fair e si c e n' e s t d u jour le jour. O n n e f ai t p a s g r a n d
c h o s e d e p l u s s i c e n' e s t a c c o m p a g n e r . On n' e s t p a s d a n s l'actio n d e
pr e s crir e d e v oir le m i e u x . ».
U n e diffic ult é e s t d e p r e n d r e la d é cision d e li mit a tion s d e soin s... « Il y a
d e s m o m e n t s pr e s q u e q u e l'on re gr e t t e u n p e u d' a v oir ré a ni m é a u d é p art,
o n v oit q u e final e m e n t le s c h o s e s n' a b o u tis s e n t à rie n, e n f in n' a b o u tis s e n t
p a s à rie n m ai s a u d é c è s ». Tous le dis e n t s p o n t a n é m e n t, l'E MASP le s ai d e
e n le s co nfo r t a n t d a n s le u r d é cision e t e n le u r d o n n a n t r aiso n. D' a u t r e s
m oy e n s p o u r r ai e n t ê t r e u tile s q u e les p e r s o n n e s n 'o n t p a s a b o r d é: le s
s t affs pl u ri dis ciplin ai r e s, le s d é cision s collé gi al e s, le s di r e c tives
a n tici p é e s...
d) Diffic ult é s p a r r a p po r t à l' é q uip e
C e r t ai n s s oi g n a n t s s 'in q ui è t e n t po u r le s a u t r e s, l e c a d r e e s s e n ti elle m e n t
q ui co n n aît p a rf ait e m e n t s o n é q ui p e, le u r s limit e s co m m e le u r s p oin t s
fo r t s. Co m m e elle le dit, « j' e s s a y e d' ê tr e a t t e n ti v e à l' é q uip e d a n s c e s c a s
là. Si je v oi s q u'ils s o n t fatig u é s, il y a d e s c h o s e s q u e je n e v ai s p a s le ur
d e m a n d er. Je pr e n d s plu s d e t e m p s à di s c u t er a v e c e u x , c o m m e n t c ela s e
p a s s e , s'il n' y a p a s d e s c h o s e s à ré e x pliq u é , à r e d o n n er p ar rap p ort à c e s
p a ti e n t s là ».
Le s m é d e c i n s é g a l e m e n t s e pr é o c c u p e n t d e s a u t r e s s o i g n a n t s d o n t
il s s e s e n t e n t re s p o n s a bl e s. Ils r e c h e r c h e n t le u r avis, é c o u t e n t le u r
p e r c e p tion p a r r a p p o r t à u n p a ti e n t do ulo u r e ux. C e r t ai n s r e s s e n t e n t u n e
p r e s sio n d e l' é q ui p e p o u r limit e r a u m a xi m u m le s s oins, p a rfois ils so n t
d é ç u s d e l' a p p r o c h e t r o p t e c h ni q u e d e s infir mi è r e s. « Le s infir mi èr e s fo n t
d e s s oin s t e c h niq u e s e t n e p arle n t p a s b e a u c o u p d u r e s t e . Elle s s o n t
h a bit u é e s e t o n t b e a u c o u p d e di st a n c e . Je tro u v e q u e c ela r es t e a s s e z
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t e c h niq u e . S o u v e n t, je v ais le s v oir e t je le ur e n p arl e m ai s ç a n'a b o u tit
p a s n o n plu s à d e s dis c u s sio n s. » . Pe u t-ê t r e é g al e m e n t q u e le m o m e n t o ù
la dis c u s sio n s’en g a g e n ' e s t p a s le b o n e t q u ' elle s so n t e n t r e d e ux s oins,
p e u t-ê t r e a u s si q u e c e r t ai n s s e s o n t fait u n e a r m u r e p o u r s e p r é s e rv er,
p e u t-ê t r e q u e c e r t ai n e s n e voie n t p a s d e p r o bl è m e ...?
C e q ui m ' a s u r p ris é g al e m e n t q u’ a u c u n d e s a u t r e s soi g n a n t s (infir mi è r e s,
ai d e s-soig n a n t e s, a g e n t s h o s pit alie r s) n e s 'in q ui é t ait d e le u r s collè g u e s o u
d e s m é d e ci n s, alo r s q u e l'inv e r s e e s t vr ai. C' e s t s û r e m e n t lié à la
r e s p o n s a bilit é m é di c al e q ui so u t e n d la r e s p o n s a bilit é d e l' é q ui p e.
Inv e r s e m e n t, les s oig n a n t s o n t b e s oin d e s' a p p uy e r s u r u n pilie r q ui e s t le
pl u s so uv e n t le m é d e cin. S 'in q ui é t e r p o u r lui, voir s e s faibl e s s e s p o u r r ait le
r e m e t t r e e n c a u s e e t d é s t a bilis e r le s e rvic e p o u r c e p a ti e n t co n c e r n é m ai s
a u s si p o u r les a u t r e s.
4 ) M i s e e n p l a c e d u pr oj e t d e s o i n
a ) le p r oje t d e s oin e n t a n t q u e t el
S p o n t a n é m e n t, s e ul e u n e infir mi è r e a a b o r d é le m a n q u e d ' u n p r oj e t d e soin
q u ' ell e vivait co m m e u n e diffic ult é « Q u a n d il n' y a ri e n d e p r é v u , e t
q u e la p er s o n n e o n s ait q u' ell e v a m o urir e t b a h o n a t t e n d! Il n' y a p a s
d' é v olutio n ni d a n s u n s e n s ni d a n s l'au tr e. C' e s t p l u s c e l a q u i e s t
d i f fi cil e , c e n’ e s t p a s g é r é ».
Q u a n d j' ai a b o r d é le p r oj e t d e s oin, c e r t ai ns n e co m p r e n ai e n t p a s c e q u e je
vo ul ais di r e, co m m e s'ils n e le co n n ais s ai e n t p a s. D' a u t r e s l' a s si mil ai e n t a u
p r oj e t d e s e rvic e av e c le s LISP, co m m e o n po u r r ait fai r e é g al e m e n t u n
p r oj e t Alzh ei m er, o u s u r le s p e r so n n e s â g é e s. Pou r e ux, le p r oj e t d e soin s e
limit ait à ê t r e e n LISP s a n s p e r s o n n alis a tio n p a r tic uli è r e. Q u a n d il
co m p r e n ai t o ù je vo ulais e n ve nir, je voyais le r e g a r d b rille r co m m e si c el a
le s s o ul a g e ai t q u ' o n p a rl e d u p a ti e n t, d e s a p r o p r e his toir e d e s o n co nfo r t,
pl u t ô t co m m e u n p a ti e n t X s u r u n LISP.
La g r a n d e m ajo rit é d e s p e r s o n n e s s e m bl ait a d h é r e r ins t a n t a n é m e n t à la
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r é alis a tio n d ' u n p r oj e t d e soin p o u r c h a q u e p a ti e n t :
- « Je p e n s e q u e p o ur c e s p a ti e n t s là, il f a u d r a i t p r e n d r e
l e t e m p s d e s e r é u n i r . . . a u t o u r d ' u n p r o j e t p o u r q u e t o u t s o i t c l a ir.
Qu' e s t-c e q u' o n fait? Où o n v a ? Co m m e n t le p a ti e n t e s t infor m é? Il
m a n q u e vrai m e n t q u el q u e c h o s e . »
-
« P e u t - ê t r e q u ' u n p r o j e t d e s o i n p o u r r ai t a i d e r
d a n s c e s s i t u a t i o n s , m ê m e p o ur le s fa mille s, p o ur le s proc h e s q u' o n
s e n t d é m u ni. Ils n e p e u v e n t p a s fair e le s s oin s, ils s o n t là m ai s ils n e
s a v e n t p a s q u ell e a ttit u d e , ils p e u v e n t a v oir. La r elation d e p arol e, il n' y a
plu s. Ils s o n t p arfois d é m u ni s e t p e u t-ê tr e d' e n vis a g er q u el q u e c h o s e ,
p e u t-ê tr e q u’ e u x ç a le ur p arl erait u n p e u e t p e u t-ê tr e q u e n o u s a u s si. C a
d o n n e u n s e n s . Oui, p o urq u oi p a s. »
- « Je p e n s e q u e le proj e t d e s oin, c' e s t bi e n c ar o n s a i t o ù
o n v a e t o n s a i t c e q u ' o n v a f ai r e e n f o n c t i o n d e t e ll e o u t e ll e
c h o s e q u i v a c h a n g er . »
- « O n m ' a dit plu si e ur s fois q u e c e t e m p s n' a p a s d e s e n s ,
q u'il fa u drait le racc o urcir q u e c' e s t lon g c o m m e o n s ait q u e c ela v a
a b o u tir a u d é c è s , q u'il n' y a p a s d e proj e t d e s oin. Il y a u n s e n s p o ur le
c o n fort i m m é diat a u m o m e n t o ù ell e s' o c c u p e d u p a ti e n t. Par c o n tr e s ur la
d ur é e , il n' y p a s vr ai m e n t d e s e n s , v oilà, v oir vrai m e n t d e s g e n s p e n d a n t
1 5 jours....Je s u i s s û r e q u e s 'il y a v a i t d e s p r o j e t s . . . . C e l a a u r a i t
p l u s d e s e n s q u e d e d i r e il e s t l à e t p uis....o n a t t e n d p e tit à p e tit q u'il
s' é t ei g n e . »
- « En s e m e t t a n t t o u s d e t e m p s e n t e m p s p o ur p er s o n n alis er
vrai m e n t p ar rap p ort a u p a ti e n t. Ils n e s o n t p a s t o u s d a n s le m ê m e é t a t, il
f a u d r a i t v r a i m e n t q u ' o n a r ri v e à v r a i m e n t p e r s o n n a li s e r ; p a s dir e
v oilà c' e s t u n e fin d e vi e p af...o n fait ç a, ç a, e t ç a. Il n' y a p a s d e prot o c ol e.
Pe u t- ê tr e q u' e n s e p o s a n t p o ur M. Unt el, q u' e s t-c e q u' o n p e u t faire? »
Le c o n t e n u d u p r oj e t d e s o i n a é t é é g al e m e n t a b o r d é av e c d e s a m bitio n s
pl u s o u m o d e s t e s : « Je s ui s s ûr e q u e s'il y a v ait d e s proj e t s c o m m e p ar
e x e m pl e q u a n d o n a v ait e s s a y é d' org a nis er le r e t o ur à la m ai s o n d u
p a ti e n t, ç a c ela a urait pl u s d e s e n s . » « Du plu s p e tit s oin a u plu s gra n d,
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t o u t e s t i m p orta n t. ». U n d e s m é d e cin s m ' a é g al e m e n t dit q u e c e p r oje t
p o u r r ai t é v o l u e r d a n s l e t e m p s e t q u 'il n e s e r ai t p a s fixe.
b) Mis e e n œ u v r e d e c e p r oj e t d e s oin
La r é u s si t e d ' u n p r oje t d e soin d é p e n d e s s e n ti elle m e n t d e la faço n d o n t il
e s t mis e n pl a c e e t q u 'il s oit le fr uit d e to u t e l' é q ui p e e n e n ti e r y co m p ris
c elle d e n ui t. Tous s o n t d ' a c co r d « le plu s i m p ort a n t, c' e s t la c o h é sio n d e
l' é q uip e », d e p o uvoir dis c u t e r e t d ' é c h a n g er,
Tous s ' a c c o r d e n t q u e l e s t e m p s d' é c h a n g e s o n t i n d i s p e n s a b l e s « Pour
n o u s, c' e s t é n or m e c ar o n arriv e à fair e le lie n » m a is le pl u s d élic a t va ê t r e
d e fé d é r e r to u t e l'é q ui p e.
De faço n g é n é r al e, les p e r s o n n e s a p p r é ci e n t é n o r m é m e n t c e s m o m e n t s
d ' é c h a n g e. Le r e s s e n ti e s t to ujo u r s p o sitif, c e r t ai n s s e s e n t e n t fr u s t r é s
p a rfois p a r d e s s oig n a n t s m oi n s m o tivé s p a r c e s é c h a n g e s o u d e n e p a s
b é n éfici e r d u r e s s e n ti d e l' é q ui p e d e n uit.
Voici d e s p a s s a g e s t r è s r év él a t e u r s s u r l'i m p o r t a n c e d e s é c h a n g e s p o u r
l' é q ui p e:
- « Q u e c h a c u n s a c h e p o ur q u oi o n fait t el o u t el s oin, p o ur q u oi
o n fait t ell e o u t ell e s c h o s e s . Q u e c h a c u n p uis s e s ' e x pri m er ! Dir e m oi je
n e le v oi s p a s c o m m e c ela, t oi p ar e x e m pl e t u a s pr e s cris c ela, t u dis c ela
m ai s m oi je n e v ois p a s c ela c o m m e c ela. Le fait q ui p uis s e s' e x pri m er,
q u' o n p uis s e , q u e l e m é d e c i n p u i s s e e x p li q u e r l e s c h o s e s p o ur q u oi il
le fait. Q u e c ela re s t e d a n s u n dialo g u e si m pl e. »
- « Q ua n d le s sit ua tio n s s o n t difficile s, c' e s t p o u v o i r e n
p a r l e r a u x m é d e cin s a u x c oll è g u e s , a u c a dr e, faire le p oint a v e c l'EMASP.
Ap p ar e m m e n t , c ela d é s a m orc e b e a u c o u p d e c h o s e s , rie n q u e c ela. Mais
d a n s le dis c o urs d e s u n s e t d e s a u tr e s, à p artir d u m o m e n t o ù ils p e u v e n t
e x pri m er a v e c le s c ollè g u e s , e n p arl er s ur le m o m e n t , c ela s uffit. »
- « O n fait d éjà p a s m al d e c h o s e s q u a n d m ê m e , le s s t aff s
a v e c l'EMASP c' e s t bi e n ils vi e n n e n t d e l' e x t éri e ur, ils p e u v e n t a p p ort er d e s
c h o s e s . On a p a s m al é v ol u é . O n arriv e à dir e : ti e n s, t u v e u x e n c or e u n e
p erf u sio n o u o n n' e s t p a s d' ac c ord, o n arriv e à e n dis c u t er. Ca c' e s t
i m p ort a n t. O n arriv e à dis c u t er a u ni v e a u d e s s oin s, d e s trait e m e n t s . »
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- « O n p e u t t o ujo urs a m élior er. Je p e n s e q u e si o n e n
dis c u t ait, si o n pr e n ait le t e m p s d e s e p o s e r p ar rap p ort à u n p a ti e n t
t o u t e n s e m bl e, c' e s t e n c ela q u' o n arriv erait à tro u v er d e s p e tit e s c h o s e s
a u x q u ell e s o n n e p e n s e p a s forc é m e n t. Moi le fait d e s e p o s er u n m o m e n t
p o ur c e p a ti e n t là, o n y arriv erait. C e s erait diff ér e n t d u s t aff. A u ni v e a u d u
c o n fort e s t-c e s uffis a n t o u o n p e u t a m élior er c ert ain e s c h o s e s . »
- « Je p e n s e q u a n d u n d e s prof e s sio n n els e s t int er p ellé, il
fa u drait q u'il y ait d e s p l a g e s d e t e m p s p o ur q u e l'int er p ell é p uis s e
c o m m u ni q u er a v e c le r e s t e d e l' é q uip e: m oi, je p e n s e q u e c e s erait m i e u x
q u e , m oi, ç a m e c h o q u e d e v oir c ela, t ell e c h o s e . Il fau t d e s plag e s p o ur
q u e l'é q uip e p ui s s e s e re n c o n tr er. L e p r o b l è m e , c' e s t l a
c o m m u n i c a t i o n d a n s l e s é q u i p e s . Il y a d e s g e n s q ui s o n t ti mi d e s q ui
v o n t a v oir u n r e s s e n ti m ai s q ui n e v o n t p a s o s er e n p arler. Q u ell e s erait la
for m e la plu s o u v er t e o ù c h a c u n s e s e n t e pl u s à l'ais e p o ur e x pri m er c ela?
Qu ell e s er ait la for m ul e ? »
- « C' e s t vrai q u e tra v ailler e n gro u p e , di sc u t er s ur n o tr e
re s s e n ti q ui n' e s t p a s le m ê m e , c' e s t é n o r m e . »
- « Mais e ff e c ti v e m e n t d a n s c er t ain e s sit u a tion s a v oir u n
plu s gra n d gro u p e v oir e n disc u t er p o u v oir d é c ortiq u er ç a p o urrait ê tr e
u n e s olutio n p o ur m i e u x le s pr e n dr e e n c h arg e .... o n e s t pr ê t à s'in v e s tir
o n e s t pr ê t à all er à d e s ré u nio n s ... bi e n sit u é s p a s e n tr e d e u x n uit s. Il y a
u n e r é e ll e e n v i e ».
- « Il m a n q u e u n l e a d e r q ui s oit a u-d e s s u s e t q ui n o u s
f é d èr e, là, c' e s t t o u t le m o n d e , c' e s t u n p e u u n arran g e m e n t à l'a mia bl e. Je
tro u v e c e q ui s er ait bi e n, c e s erait d' a v oir u n t u t e ur, u n m é dia t e ur d e s
diff ér e n t s d e l'é q uip e . C' e s t le rôl e d u m é d e cin e t p a s d u c a dr e. Vou s , v o u s
n' a v e z p a s le t e m p s ».
Avec c e s q u el q u e s p a s s a g e s, o n e n t r evoit é g al e m e n t u n e d e s diffic ult é s, à
s avoir q u e l e s t l e m o d e d’ é c h a n g e le pl u s a p p r o p ri é, l’or g a nis a tio n à
él a b o r er. J’ai é n u m é r é à c h a c u n d e s soig n a n t s le s diffé r e n t e s p o s si bilit é s
d’é c h a n g e o u d e s o u ti e n. Pa r so u ci d e cl a r t é, je vais vo us le s r e t r a n s c ri r e
so u s fo r m e d e t a bl e a u e n s a c h a n t q u e b e a u c o u p m ' o n t p a rl é d e s
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t r a n s mis sion s q u e j' ai d o n c r ajo u t é e s.
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STAFF
P o i n t s p o s i t if s
P oi n t s n é g a t i f s
Le s t aff e s t u n e n dr oit d e re n c o n tr e. Il On n e vi e n t ja m ais n o u s c h erc h er
y a c er tain s p a ti e n t s, c e s er ait bi e n q u e p o ur le s s t aff s. Parfois, o n ai m erait
j'y aille. Pour c ert ain s, c e s er ait bi e n
bi e n ê tr e a u s t aff. L'ASH e s t u n
o ui. Ça s er ait bi e n. Mais si t u v e u x , il y p e u m i s d e c ô t é p o ur c ert ain e s
a d e s c h o s e s q ui s o n t u n p e u d élicat e s c h o s e s . C' e s t vrai q u e le s t aff, je le
p arc e q u e s'il y a q u el q u e c h o s e q ui n e dis a u x c oll è g u e s , j'ai m er ais bi e n
t e v a p a s bi e n p ar rap p ort à la pris e e n p o u v oir y a s sis t er... C' e s t vrai q u e
c h ar g e , si t u t' e x pri m e s , t u risq u e s d e le s t aff, ç a m 'in t ér e s s erait. Je l'ai
m e t tr e e n c a u s e c ert ain s o u c er t ain e s fait u n e fois, c' e s t vr ai q u e c' e s t
e t q u' o n t e fa s s e le re proc h e d e
int ér e s s a n t. Do m m a g e q u’o n n e
s o ul e v er c ela.
vi e n n e p a s n o u s c h erc h er q u a n d il
y a s t aff. C' e s t vrai y e n a c ert ain e s
q ui n' y v o n t p a s, j'irais bi e n m oi à
le ur plac e .
p uis le s s t affs q u a n d o n arriv e à a v oir Je tro u v e q u e le s s t aff s c' e s t à
le s aid e s-s oig n a n t e s e t le s infir mi èr e s d o u bl e tra n c h a n t. ....A pr è s il y e n a
p o ur p o u v oir re disc u t er e t p arfois o n
q ui vi e n n e n t e t q ui n' o n t p a s gra n d
e s t s ur pris d e s a v oir le s infor m a tio n s
c h o s e à dir e o u q ui n' o n t p a s e n vi e
q u' o n t le s é q uip e s p ar rap p ort a u x
d e p arl er e t d u c o u p il n e p articip e
n ô tr e s . Il y a q u a n d m ê m e p arfois u n
p a s , n e s 'int ér e s s e p a s. Du c o u p,
d é c ala g e .
ell e s r e s t e n t a v e c le ur q u e s tion
s a n s o s er n o u s d e m a n d er. C' e s t u n
p e u g ê n a n t. Du c o u p, il y a d e s
tr uc s q ui re s t e n t p e n d a n t 1 0 jours
alors q u'il s uffisait d e le dir e.
Ce s er ait bi e n q u'il y ait u n s t aff q u e d e Le s s t affs, o n n' a p a s t o ujours le
p alliatifs q u' o n p a s s e le s p a ti e n t s u n à t e m p s (s o u pir...s o u pir) ç a d é p e n d
u n e t q u 'il y e s t u n c o n s e n s u s bi e n ... d e s c a s j'ai e n vi e d e dir e.
dia g n o s tic, o bj e c tifs, m o y e n s . L'obj e c tif
glo b al, c' e s t la n o n-d o ul e ur. C' e s t
fo n d a m e n t al.
A la li mit e, o n s e dit n o u s q u e c' e s t
Le s aid e s s oig n a n t s, o n a d û m al à
d o m m a g e q u e l' é q uip e m é dica le n e
le s a v oir a u s t aff. C' e s t vrai
s oit p a s là o u alors fair e u n s t aff plu s
q u' ell e s s o n t b e a u c o u p plu s d a n s
i m p ort a n t ç a p o urrait a v oir d u s e n s . On le s oin, d a n s le c or por el ... e t c.
b u t e p arfois s ur c ert ain e s q u e s tio n s
d o n t o n n' a p a s le s ré p o n s e s o n s e dit
p e u t-ê tr e q u e l' é q uip e m é dical e a urait
u n e ré p o n s e o u t o u s e n s e m bl e.
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Je tro u v e q u e le s s t aff s c' e s t à d o u bl e
tra n c h a n t. Ça p e u t a p p ort er pl ein d e
c h o s e s si t o u t le m o n d e p articip e
vrai m e n t e t c h a c u n d o n n e s o n a vis e t
p o s e d e s q u e s tion s.
Le s s t affs p ar c o n tr e ç a j'ai m e bi e n.
C' e s t plu s a p profo n di q u e n o s
tra n s mi s sio n s. On c o n n aît u n p e u plu s
d e c h o s e . Qua n d j'ai q u el q u e c h o s e à
dir e, je le dis.
51
Da n s le s er vic e , o n a l'i m pr e s sio n
q u e t o u t e s le s infir mi èr e s n e
d o n n e n t p a s la m ê m e v al e ur a u
s t aff, c er tain e s tro u v e n t q u e c' e s t
u n s t aff m é dical.... C' e s t rar e q u e
le s aid e s-s oig n a n t e s s oi e n t a u
s t aff, je n e s ais p a s trop p o ur q u oi.
Parfois le s t aff e s t trop m é dic al o u
tro p s o cial
GROUPE DE PAROLE
P o i n t s p o s i tif s
Un gro u p e d e p arol e m ai s jus t e
l' é q uip e p arc e q u e c' e s t vrai q u' o n n e
v oit p a s le s c h o s e s forc é m e n t d e la
m ê m e faç o n, p ar s o n v é c u.
Le gro u p e d e p arol e, je n’ai p a s e u
b e a u c o u p d e p er s o n n e s q ui e n
a v ai e n t e n vi e e t b e s oin. Apr è s , je
p e n s e q u e c' e s t u n p e u plu s
individ u el.
Le s gro u p e s d e p arol e, c' é t ait bi e n
Le s gro u p e s d e p arol e a h n o n ! Je
a v e c d e s int er v e n a n t s e x t éri e ur e s a u n e tro u v e p a s c ela.., n o n. On p arle
s er vic e. Je crois q u e le s g e n s a v ai e n t
si o n a b e s oin. Moi, je p arl e a u x
u n e lib ert é d' e x pr e s sio n q u'ils
c oll è g u e s o ù le s c oll è g u e s
n'a urai e n t p a s e u e a v e c l' e n c a dr e m e n t vi e n n e n t m e v oir. O n p arl e e n tr e
d u s ervic e. Il pr e n ait d e la h a u t e ur u n n o u s.
p e u si t u v e u x; o n gliss ait bi e n s ûr n o s
p a ti e n t s d e d a n s m ai s il y a v ait u n e
a p pro c h e glo bal e q ui f e u trait u n p e u
t o u t e t p uis o n p o u v ait p arler d e s
pro bl è m e s d a n s le s er vic e . Le r e g ar d
d e s a u tr e s si t u dis d e s c h o s e s q ui
p e u v e n t ê tr e int er pr é t é e s c o m m e u n e
d é n o n ciatio n q u el q u e p art p arc e t u
n'a s p a s a p pr é ci é q u e t el p a ti e n t s e
s oit re tro u v é d a n s c e t t e sit u a tio n là o u
d a n s s a c h a m br e. Tu n e p e u x p a s dir e
c ela à u n e r é u nio n q u a n d il y a le
c a dr e.
Il y a b e s oin d' u n gro u p e d e p arol e.
Je p e n s e p a s q u'il y e s t b e s oin d e
Moi, j'e n n'ai p a s forc é m e n t b e s oin e t gro u p e d e p arol e s s o n t
j' e n n' ai p a s v u b e a u c o u p m ai s il y a
n é c e s s air e s d e faç o n a u t o m a tiq u e ,
b e a u c o u p d' aid e s-s oig n a n t e s q ui
s'il n' y a p a s d e r e s s e n ti. J'ai plu t ô t
dis c u t e n t e n tr e ell e d e c e t t e a t t e n t e e t l'i m pr e s sion q u e le s é q uip e s o n t
d e v oir re s t er le s g e n s re s t er là s a n s
b e s oin d e s' e x pri m er rapid e m e n t ,
q u' o n fa s s e rie n e t d e v oir le s fa mille s . u n d é bri efin g.
Elle n e n o u s e n p arl e à n o u s p o ur
s a v oir le d e v e nir le s p a t h olo gi e s. Elle s No n je n e p e n s e p a s , o n dis c u t e
n e n o u s p o s e n t p a s d e q u e s tio n s En
bi e n ... e n s e m bl e. Ca rajout er ait
fait c' e s t q u a n d o n fait d e s s oin s e t
e n c or e u n c ô t é p s y e t s o u v e n t u n e
q u' ell e s di s c u t e n t q u'o n e n t e n d « Ah
p arti e d’ é q uip e .
o ui, c' é t ait difficile, a h, c’ é t ait biz arr e, il
a v ait v a c h e m e n t c h a n g é . Elle s
n'arriv e n t p a s à e n p arl er e n gro u p e
m ai s e n p arl e à d e u x .
Le s gro u p e s d e p arol e, il n' y a p a s
b e s oin d e s e dir e à t el m o m e n t , je
v ai s e n p arl er. Je p e n s e q u e d a n s
n o tr e pratiq u e , o n dis c u t e a s s e z
facile m e n t. C' e s t plu s s p o n t a n é .
52
Le s gro u p e s d e p arol e n' é t ai e n t
p a s t o ujo urs bi e n sit u é s d a n s le
pla n nin g
53
E MASP
P o i n t s p o s i t if s
Disc u t er d e s c a s a v e c l'EMASP, c e q ui Je n’ai p a s tro p d e r elatio n a v e c
p er m e t s o u v e n t d e c h a n g er n o tr e
l'EMASP
m a ni èr e d e fair e
Je tro u v e q u e l'EMASP a s o u v e n t
Parfois ils n e v o n t p a s v oir le s
b e a u c o u p d e rec ul. Ils a p pr é h e n d e n t p a ti e n t s e t final e m e n t ils n e d o n n e n t
le s c h o s e s d e faç o n u n p e u diff ér e n t e q u' u n re g ard s ur c e q u'o n n o u s o n
e t q u e final e m e n t le s rap p ort s a v e c le ur dit e t c ela m e d éra n g e . On n' a
la fa mille o u le p a ti e n t c' e s t
p a s forc é m e n t la m ê m e a p proc h e
i m p ort a n t. C' e s t bi e n q u'ils vi e n n e n t q u e q u a n d o n le v oit o u la fa mille
ré g uli èr e m e n t . Parfois ils n e
q u e q u a n d o n e n p arl e jus q u' a u
c o m pr e n n e n t p a s p o ur q u oi o n le s
d o s si er.
a p p ell e m ai s ils o n t u n e faç o n d e
p arl er d e s c h o s e s q ui n o u s a p p ort e n t
q ui n o u s aid e n t.
Je v ois q u e l' é v olu tion q ui e s t p a s m al M ê m e q u a n d l'EMASP vi e n t, le s
c' e s t l'EMASP, e t p uis q u'o n p uis s e e n aid e s s oig n a n t s n'o n t p a s le t e m p s ....
dis c u t er e t q u'o n fa s s e vrai m e n t
Ça p a s s e a pr è s.
é q ui p e, q u' o n aille d a n s le m ê m e
s e n s , q u'il n' y e s t p a s d e critiq u e v er s
l' e x t éri e ur e, q u e c e s oit dit
o u v er t e m e n t e t q u'o n s a c h e o ù o n
e s t , q u e t o u t le m o n d e s oit d' ac c ord.
Je p e n s e q u e l'EMASP n o u s aid e
Je n’arriv e p a s vrai m e n t à e n p arl er.
q u a n d il fau t p a s s er d u c uratif a u
C' e s t difficile. Moi, je n e v ois p a s
p alliatif. Ils s e p o s e n t d e s q u e s tio n s l'EMASP. A v a n t, o n a v ait la ré u nio n,
q u' o n n e s' é t ait p a s p o s é .
o n p o u v ait dis c u t er plu s facile m e n t.
Là, o n n e le s v oit plu s d u t o u t. Il v oit
plu s le s m é d e cin s e t le s infir mi èr e s .
Parfois c ela n e c h a n g e p a s la pris e
e n c h ar g e m ai s c ela n o u s c o nf ort e
d a n s n o tr e d é cisio n. C' e s t bi e n d e
p o s er le s q u e s tio n s u n e fois l'EMASP
n o u s a aid é s c ar o n n' a p u s e le s
re p o s er.
L'EMASP n o u s aid e p ar le ur s
c o m p t e s-re n d u s. O n le s c o n n aît
q u a n d m ê m e c ar o n e s t pr e s q u e t o u s
p a s s é p ar la for m a tio n. Ça n o u s
p er m e t d'a v oir u n e c ert ain e visio n
c ar o n le s a c ô t o y é o n le s a v u s e t o n
s ait q u' o n p e u t fair e a p p el à e u x . On
lit c e u x q u'ils é criv e n t c ar c' e s t d a n s
le d o s si er p a ti e n t. On a dir e c t e m e n t
a cc è s , c' e s t tr è s si m pl e e t ç a n o u s
aid e .
54
TRAN S MISSIO N S
D éj à, q u a n d o n p e u t s e p a rl e r p e n d a n t
n o s t r a n s mis sio n s jou r-n ui t ç a n o u s
é cl ai r e. O n n e vit p a s forc é m e n t les
m ê m e s sit u a tio n s, o n voit d e s fois les
fa milles m ai s p a s t o ujo u r s e t d o n c les
p e r s o n n e s d e jou r p e uv e n t n o u s
t r a n s m e t t r e. Po u r n o u s c ' e s t é n o r m e
c a r o n n ' a r rive à fai r e le lie n e n t r e
n o u s.
E t p ui s o n a r rive à disc u t e r e n t r e n o u s
a ux t r a n s mis sio ns q u a n d m ê m e .
55
Pa rfois n o s t r a n s mis sio ns n e s o n t
p a s cl ai r e s, d o n c elle s n e s av e n t
p a s o ù aller.
Les t r a n s mis sion s je n’ ai m e p a s
t r o p c a r il y a é n o r m é m e n t
d 'i nfo r m a tio n s q ui s e p e r d e n t à
c h a q u e fois. O n c r oit co m p r e n d r e
c e q u e l' a u t r e a dit, d o n c on
t r a n s m e t c el a e t fin al e m e n t a u
bo u t d e t r ois à q u a t r e r el èv e s, o n
n ' a p e r d u la m oiti é d e s infos e t ç a
co r r e s p o n d pl u s à c e q u 'il y av ait
a u d é p a r t. On a b e a u r e di r e m ê m e
c el a ç a a d û m al à p a s s e r c a r il y a
q u ' u n e p e r s o n n e q ui l'e n t e n d e t d u
co u p m oi le s t r a n s mis sion s o r al e s
j' ai d û m al.
Les t r a n s mis sion s é c rit e s s o n t t r o p
cibl é e s. On n e m e t p a s n o t r e
r e s s e n ti. Les t r a n s mis sion s po u r
n o u s so n t im po r t a n t e s c a r il y a c e
q u 'o n é c rit e t il y a s u r t o u t c e q u ' o n
é c h a n g e av e c n o s c ollè g u e s. Il y a
b e a u c o u p d e c ho s e s t r a n s mis e s
o r al e m e n t e t o n e n dis c u t e e n t r e
n o u s. C' e s t p a rfois lon g c a r il y a
d e s r e s s e n tis p a rfois o n e s t
d ' a c c o r d d e s fois o n n ' e s t p a s
d ' a c c o r d. O n av a n c e d e s c h os e s,
p a rfois o n p o u r s uit la m ê m e id é e
p a r c e q u ' o n va d a n s le m ê m e s e n s.
C' e s t im po r t a n t. C' e s t vr ai q u e c e
n ' e s t p a s é c rit e t q u e vou s n e
p o uv ez p a s e n p r e n d r e co n s ci e n c e.
Il n 'y a p a s d e t r a c e .
Les t r a n s mis sion s p a r eille s, o n n ' a
q u e le m a ti n o u le WE. (AS H)
DISCUS SIO N AU « CAFE »
Parfois e n p arla nt d e m a ni è r e s
infor m ell e s a u c af é, o n pr e n d u n p e u
d e re c ul a v e c la sit u a tio n o u e n p arla n t
a v e c le s infir mi èr e s o u le s aid e s s oig n a n t e s . Ça p er m e t d e c o n n aîtr e le
v é c u d e c h a c u n d e la sit u a tio n. Du
c o u p, il y a d e s id é e s q ui é m e r g e n t à
c e m o m e n t là. Je p e n s e q u'il y a
plu si e ur s faç o n s.
Le s di s c u s sio n s e n tr e c oll è g u e s
p e u v e n t aid er o ui.
Au c af é , d e s fois o ui, d e s fois n o n,
o n e n p arl e
S o u v e n t je v ais le s v oir (l e s
infir mi èr e s) e t j' e n p arl e u n p e u ....
Moi, s p o n t a n é m e n t je dirais
q u' ell e s o n t p a s m al d e difficult é s
m ai s o n n' e n p arl e p a s t ell e m e n t .
Ils n' o n t p a s t ell e m e n t e n vi e. Je
s ui s relativ e m e n t dis p o nibl e
p o urt a n t.
Déj à, p a r c e t t e a n alyse , é m e r g e n t q u el q u e s idé e s, q u el q u e s m o dific a tio n s
q u ' o n n ' e û t p a s im a gi n é e s m ai s q ui s e m bl e im po r t a n t e s. Q uoiq u 'il e n s oit,
je p e n s e q u e to u t n e p e u t p a s co nv e ni r à to u s, c' e s t n o r m al e t h u m ai n.
C' e s t p o u r q u oi, il co nvi e n t d e p r o po s e r pl u si e u r s « e s p a c e s » d ' é c h a n g e s
p o u r r e c u eillir l' avis d e to u s e t a b o u ti r à u n p r oje t d e soin co m m u n.
c) la t r a ç a bilit é
Au n iv e a u i n fir m i e r , il y a d ' u n e p a r t p a r les t r a n s mi s sio n s o r al e s e n t r e
é q ui p e s oig n a n t e t r ois fois p a r jou r e t a u s si le s t r a n s mis sion s av e c le s
m é d e cin s le m a ti n e t d ' a u t r e p a r t s u r le c a r t o n d e pl a nific a tio n. U n e m a c r o
cibl e e s t é g al e m e n t é c rit e q u a n d u n p a ti e n t e s t d é cl a r é p a r les m é d e cin s
e n LISP. C elle-ci n ' e s t p a s r é a c t u alis é e. Au niv e a u m é dic al, l'o r g a ni s a tio n a
d éj à é t é ex pliq u é e d a n s le p r oj e t d e s e rvic e. (Voir a n n ex e)
De faço n u n a ni m e, t o u t e s les p e r s o n n e s s' a c co r d e n t à di r e q u 'il n 'y a p a s
d e t r a ç a bilit é. E n r ev a n c h e, c e r t ai n s n e so n t p a s co nv ai nc u s d e l'int é r ê t e t
d u b e s oi n d e l' é q ui p e. D' aille u r s, le s co m p t e s-r e n d u s é t a blis p a r l'E MASP
n e s o n t p a s t o u t le t e m p s lus p a r l' é q ui p e. Po u r t a n t, il e s t r a n g é d a n s le
d o s si e r p a ti e n t e t é g al e m e n t d a n s le do s si e r m é di c al.
56
C e q ui m ' a fr a p p é lor s d e s e n t r e ti e n s, c’es t la diffé r e n c e e n t r e c e q u e
j' av ais e n t e n d u e t r e t e n u e t c e q u e j' av ais e n r e gis t r é.
- Int é r ê t s:
. Be a u c o u p d e p e r s o n n e s so n t d e m a n d e u s e s (q u a si to u t e s) e t le vive nt
co m m e u n m a n q u e : « O ui, c ela m a n q u e; il m e fa u drait c ela m oi? Ca
m ' aid er ait p o ur le p a ti e n t e t p o ur la fa mille. Je p o urrai tro u v er le t e m p s
p o ur é crir e. On p arl e a u x tra n s mi s sio n s m ai s c' e s t p arl é. », « Ll m a n q u e
u n s u p p ort é crit e t le s rel è v e s infir mi èr e s n e s o n t p a s tr è s e x plicit e s p ar
rap p ort à t o u t c e q u' o n a dit. Il fa u drait p e u t-ê tr e a v oir u n s u p p ort p o ur ç a.
J'ai l'i m pr e s sion q u e c e q ui a é t é dit à u n s t aff n' e s t p a s re pris, ç a c' e s t s ûr.
Le s é q uip e s n' o n t p a s d o n n é le s infor m a tio n s. »
. Po u r q u e c el a ai t u n s e n s, il fa u t q u e t o u t e l' é q u i p e a d h è r e à c e
c h a n g e m e n t d e p r a t i q u e . « Mais il fa u t q u e t o u t le m o n d e s oit d' a c c ord
e t q u e t o u t le m o n d e d é m arc h e s ur le s y s t è m e " .
. C e t t e t r a ç a bilit é va inévit a bl e m e n t p r e n d r e d u t e m p s e t d e c e fait d oit
avoi r d e s o bje c tifs p o u r p e r d u r er, e l l e d o i t ê t r e u t il e . C el a s e r ai t u n o u til
e t u n s u p po r t p o u r le p r oj e t d e s oin. « Il fa u drait pr e s q u e l’on ait...
e x a c t e m e n t c o m m e v o u s a vi e z m i s e n rou t e u n m o m e n t le d o s si er d e SP.
No u s o n n'a rie n final e m e n t a u niv e a u infir mi er. Il fa u drait pr e s q u e l'on ait
u n e f e uille, e n c o m pl é m e n t d e la m a cro cibl e e t d e n o s tra n s mi s sio n s
cibl é e s . »
. Evit e r d e s m a l e n t e n d u s e n t r e l e s é q u i p e s . « L'infor m a tio n p a s s e
p a s t o ujo urs tr è s bi e n d' é q uip e e n é q uip e ». « Il y s ûr e m e n t d e s c h o s e s
q ui p a s s e n t à l'as, forc é m e n t »
. D y n a m i s e r l' é q u i p e e t p l u s l e s i m p li q u e r d a n s l a p ri s e e n c h a r g e
a u t o u r d u p a t i e n t . « Je p e n s e q u e s'il y a v ait u n e traç a bilit é d a n s l'é crit,
n o u s le liron s c ar c ela n o u s int er p ell e s uffis a m m e n t e t p arc e q u e c' e s t
u n e pris e e n c h ar g e q u' o n v e u t fair e d u m i e u x q u' o n p e u t e t p uis a p p ort er
u n c ert ain c o nfort. On p e u t a u s si é c o u t er le s fa mille s, p arfois le s fa mille s
la n uit c' e s t plu s facil e d e p arler. On p o urrait é crire n o tr e r e s s e n ti e t v o u s
le v ô tr e. C' e s t vrai q u e c ela d oit ê tr e fru s tra n t d e lire le s tran s mi s sio n s
é crit e s . »
57
. R é f l e xi o n e n s e m b l e s u r l e m o d e d e r e c u e i l e t s o n r a n g e m e n t .
« Mais q u' e s t q u'o n f erait d e c e t t e f e uille? » « Il fa u drait fair e u n livr e
n oir p o ur q u e c ela d é b o u c h e s ur u n livr e bla n c. C’e s t- à- dir e q u e q u a n d
c h a q u e prof e s sio n n el r e n tr e d a n s la c h a m br e e t v oit s oit d u m ala d e s oit
d u p érip h éri e d u m ala d e , il fa u drait u n c a hi er o ù o n le m ar q u e . Dire c e q ui
n e v a p a s. Noir c' e s t n é g a tif, il n e fau t plu s q u e c ela s e re pro d uis e o u o n
v o u s d e m a n d e à c h a q u e fois q u e v o u s r e n tr e z d a n s c e t t e c h a m br e d' a v oir
le r éfl e x e d e m ê m e si c e n' e s t p a s v o u s q ui a v ait fait t o m b er q u el q u e
c h o s e d e le fair e p ar e x e m pl e. D éjà pr e n dr e c o n s ci e n c e d e s c h o s e s q ui n e
v o n t p a s bi e n. »
. Gai n d e t e m p s a u fi n al a ux t r a n s mis sio n s c a r o n n e r é p é t e r a p a s c e
q ui e s t é c rit.
. M oy e n p o u r r e t r o uv e r le p r e n d r e s oin e t p o u r r e d o n n e r s e n s a u x
act e s.
AVANTAGE S D E LA TRACA BILITE I NCO NVE N IE NT S D E LA
TRACA BILITE
De m a n d e d e l' é q ui p e
Abs e n c e d e b e s oi n p o u r c e r t ai n s
Adh é sio n d e l' é q ui p e
« D é r a n g e r » c e r t ai n s
N é c e s sit é d ' ê t r e u tile
De m a n d e d u t e m p s
Evit e r d e s m al e n t e n d u s
Dyn a mis e l' é q ui p e
G ain d e t e m p s a u fin al c a r évit e les
r é p é tition s o r al e s
4 ) Th è m e libr e
Je t r o uv ais c e t t e p a r ti e im po r t a n t e vis à vis d e s p e r s o n n e s int e r r o g é e s
m ê m e si o n s ' éloig n ait d u s uj e t. Glob al e m e n t, le s p e r s o n n e s o n t r e p ri s p o u r
la pl u p a r t le s él é m e n t s d e s t h è m e s d éj à a b o r d é s. Je les incl u s d a n s le s
q u e s tio n s p r é c é d e n t e s. Les p e r so n n e s so u h ait e n t co n ti n u e r la dis c u s sio n e t
d e p r ofite r d e c e m o m e n t d ' é c h a n g e. Je m e s uis m ê m e a p e r ç u e q u e le s
58
é c h a n g e s d ev e n ai e n t e n c o r e pl u s s po n t a n é s q u a n d j' é t eig n ais le
dic t a p h o n e. Ils s e m bl ai e n t s o u h ait e r a d h é r e r a u p r oj e t d e soin pl u s
in divid u alis é e t m e s o u m e t t r e d e s id é e s po u r la mis e e n pl a c e. C e r t ai n s
in sis t ai e n t pl u s d a n s la diffic ult é p o u r co m m u ni q u e r av e c l' é q ui p e.
D' a u t r e s o n t insist é s u r l' év ol u t i o n d éj à t r è s p o s i t ive d e la p ris e e n
c h a r g e d e s p a ti e n t s d a n s le s e rvic e e t d e m a ni è r e pl u s g é n é r al e av e c u n e
m eille u r e p ris e e n c h a r g e d e la do ul e u r e t d e s soin s d e co nfo r t « O n a bi e n
évol u é je t r o uv e p a r r a p p o r t à no t r e p ris e e n c h a r g e ». La for m a tio n d e
q u a t r e jou r s o r g a nis é e p a r l'E MASP a é t é t r è s p o sitive e t à r a s s u r e r
l' é q ui p e d a n s le u r p ri s e e n c h a r g e « J' ai fait la for m a tio n, c ' e s t c e q u ' o n fait
d éj à. C a r a s s u r e. ». Initi al e m e n t, il d o u t ait é n o r m é m e n t d e le u r
co m p é t e n c e e t av ait m al a c c e p t é les LISP.
U n e d e s infir mi è r e s q ui p r o po s ai t « d e s p i q û r e s d e r a p p e l » c a r elle av ait
l'i m p r e s sion q u e c e r t ai n e s c h o s e s é t ai e n t o u blié e s. « C’e s t plu s r efair e d e s
piq ûr e s d e rap p el. Me t t o n s q u' o n a v u u n d o s si er, s e p o s er la q u e s tio n e s tc e q u' o n a v u t o u t, e s t-c e q u e l'on n' a p a s o u blié q u elq u e c h o s e c o m m e
le s p h o t o s p ar e x e m pl e . Qua n d o n a fait n o tr e for m a tio n, il y a d e s c h o s e s
q ui n o u s o n t dit e s e t re v oir ç a c o m m e u n p e tit listin g e t s e dir e : ti e n s là
o n n' a p a s fait. Il fa u t q u e l’on fa s s e a tt e n tio n à c ela. Il fa u drait q u' o n s oit
c o m p let. Parfois le c ô t é s oin, t oil e t t e , o n fait bi e n m ai s il y a t o u t le c ô t é
a v e c la fa mille, vi e d e la p er s o n n e . Co m m e o n a u n c ert ain t e m p s fair e
a t t e n tio n à t o u t c ela. R e tro u v er n o tr e for m a tio n, s e r e p o s er le s q u e s tio n s;
c ela p e u t ê tr e individ u el e t ç a p e u t ê tr e l' é q uip e .Il fa u drait q u e c ela s oit
rela n c é p ar le c a dr e s a v oir là o ù o n e n n' e s t là, a v e c u n re p èr e é crit ».
Les m é d e ci n s e t les int e r n e s r e m a r q u e n t q u 'ils p r o g r e s s e n t é g al e m e n t a u
fil d e s m ois, q u e le s t a g e e s t for m a t e ur. « Je p e n s e q u a n d c' e s t le s
pr e mi èr e s sit u a tio n s difficile s, c' e s t plu s d ur. Il y a a u s si l'e x p éri e n c e , c' e s t
plu s fa cile. Apr è s c h a q u e sit u a tion e s t diff ér e n t e . On a p pr e n d à m i e u x
g ér er e t à m oi n s d o u t er. » U n e d e s int e r n e s, fut u r m é d e ci n g é n é r alis t e
p r oj e t t e d ' a p pliq u e c e q ui é t ait fait d a n s le s e rvic e à d o micile. Ava nt, ell e
p e n s ait q u e c e r t ai n e s sit u a tio n à d o micile é t ait im p o s sible e t q u e
l' ho s pit alis a tio n é t ait in dis p e n s a bl e. N o u s s o m m e s to u s p a r tic uli è r e m e n t
59
r e c o n n ais s a n t e s a u t r av ail d e l'E MASP c a r ils co n t ri b u e n t à c e t t e évolu tio n
d e faço n t r è s s u b tile.
Les d e ux ai d e s-s oi g n a n t e s o n t insis t é s u r le u r s o u h ait d e p r o g r e s s e r d a n s
le soin e t p a r tic uliè r e m e n t d e b é n éficie r d ' u n e f o r m a t i o n d e m a s s a g e .
Po u r ell e, c el a s e m bl ait vr ai m e n t e s s e n ti el e t t r è s r éflé c hi.
J'ai é t é fr a p p é e é g al e m e n t p a r la so uffr a n c e d e l' a g e n t ho s pit alie r q ui
fais ait s o uv e n t offic e d ' ai d e-soig n a n t e e t q ui s e s e n t ai t exclu e e t mi s e d e
cô t é. Elle m ' a dit u n e diz ai n e d e fois s o n e nvi e d e p a r tici p e r a ux s t affs
a u x q u els p e r s o n n e n e l'invit ai e n t. C e t t e excl u sion d e l' é q ui p e m ' a
b e a u c o u p p ei n é e e t je n e s ui s p a s s û r e q u e l'é q ui p e e n soit co n s ci e n t e.
60
IV D i s c u s s i o n s e t P r o p o s i t i o n s
1 ) Dis c u s sio n
a ) la q u e s tio n d u lon g m o u ri r
Le lo n g m o u ri r d e c e r t ai n s p a ti e n t s e s t u n e r é alit é d a n s le s e rvic e e t
in t e r r o g e t o u t e l' é q ui p e av e c u n e so uff r a n c e à d e s d e g r é s diffé r e n t s. C' e s t
u n s uj e t q ui r e s t e d élic a t c a r il p a rl e av a n t to u t d e la m o r t. « La m o r t e s t si
eff a c é e d e n o s m œ u r s q u e no u s avo n s p ei n e à l'im a gi n e r e t à la
co m p r e n d r e »( 1 2).
C e lo n g m o u ri r e s t sy no ny m e d ' a b o r d d e lon g u e d u r é e, q ui fait r éf é r e n c e
a u c h r o n o s. Si t o u s évoq u e n t c e t t e lon g u e ur, c e t e m p s q ui d u r e, p e r s o n n e
n e la r a p p o r t e cl ai r e m e n t à u n r e p è r e d éfini. Lon g p a r r a p p o r t à q u oi? A
l' e n t r é e d a n s le s e rvic e? Au d é b u t d e la m al a di e? A l' e n t r é e d a n s u n e p h a s e
p allia tiv e ? Lon g p a r r a p p o r t a u jou r d e l' a n n o n c e d u p r o no s tic vit al
e n g a g é ? Es t-c e vr ai m e n t lon g p a r r a p p o r t à l' â g e d u p a ti e n t ?
C e lo n g m o u ri r e s t a u s si a s si milé à u n m o uv e m e n t q ui di mi n u e
p r o g r e s sive m e n t à u n t el p oi nt q u e le m o uv e m e n t d ' u n p a ti e n t n ' e s t pl u s
« n o r m al » m ai s int e r r o g e s u r l' ex p r e s sio n d ' u n e do ul e ur.
D a n s u n s e c o n d t e m p s , c e co n c e p t d e lon g m o u ri r e s t a b o r d é a u s e n s
p hilo so p hi q u e e t co m m e e n tit é p syc hologi q u e d u t e m p s. Ainsi c e lon g
m o u ri r n ' e s t p a s p e r ç u d e la m ê m e faç o n s elo n le s soig n a n t s. Pou r c e r t ai n s,
c e t e m p s s e m bl e bi e n lon g, n ' e n finit p a s e t n ' a p a s d e r ais o n d ' ê t r e. Le
fu t u r e s t vid e p ui s q u 'il sy m bolis e la m o r t. Avec d ' a u t r e s soig n a n t s, o n
r e t r o uv e la n o tio n d e bo n n e p a ti e n c e co m m e le d é c riv ait E ric Fi a t (3 3). Ils
vo n t u tilis e r pl ei n e m e n t c e t e m p s p o u r le c e n t r e r s u r le bi e n-ê t r e e t s u r le
co nfo r t d e la p e r s o n n e. Po u r e ux, c' e s t q u el q u e c ho s e q ui r e s t e difficile
m ai s q ui e s t n a t u r el e t q ui fait p a r ti e d u cycl e d e la vie p o u r c e s p e r s o n n e s
pl u s â g é e s. Ainsi d é s q u e les p a ti e n t s s o n t je u n e s, c el a d evie n t difficile c a r
« c e n ' e s t p a s logiq u e ».
b) Fa u t-il d o n n e r d u s e n s à c e lon g m o u ri r ?
Q u ' e s t-c e q ui fait s e n s ? S e n s: m a ni è r e d e co m p r e n d r e, d e jug er, d ' a gi r
r aiso n n a bl e m e n t. C a p a cit é d e dis tin g u e r le vr ai d u fa ux, e n s e m bl e d e s
61
o pi nio n s d o mi n a n t e s d a n s u n e s oci é t é d o n n é e. Au r e g a r d d e c e t t e
d éfinitio n, c e q ui fait s e n s, e s t-c e q ui e s t co n n u ? E s t-c e q ui e s t u tile ? Tou t
a d u s e n s m ê m e le n o n-s e n s. (1)
Do n n e r (o u n e p a s d o n n e r) d u s e n s à c e t e m p s, à c e t t e p é rio d e e s t t r è s
in ti m e e t n e p e u t ve nir q u e d e la p e r s o n n e elle-m ê m e s elo n s e s p r o p r e s
co nviction s m o r al e s e t r eligi e u s e s. O n n e p e u t s e s u b tilis e r à elle. C e s e r ai t
s ' a p p r o p ri e r s a p r o p r e p e n s é e.
« La p e r s o n n e m al a d e e s t u ni q u e, e n lie n co n s t a n t av e c s o n e n t o u r a g e e t
so n e nvi ro n n e m e n t. Les s oig n a n t s s' e n g a g e n t d a n s le u r s u bj e c tivit é e t le u r
r e s p o n s a bilit é. L' a p p r oc h e e s t pl u ri dis ciplin ai r e, m ai s n e p r é t e n d p a s
r e n d r e c o m p t e d e c e q u e vit l'a u t r e . Il s ' a git d ' allie r a u t o u r d ' u n e m ê m e
fin alit é, le t r ai t e m e n t, le s oin e t le p r e n d r e s oi n » Dr M alle t Co nf é r e n c e d e
co n s e n s u s ja nvie r 2 0 0 4
A pl u si e u r s r e p ri s e s a u co u r t d e s e n t r e ti e n s, il a é t é q u e s tion d e l' a b s e n c e
d e s e n s d e c e t t e p é rio d e q ui é t ait véc u difficile m e n t e t q ui po s ait le
p r o bl è m e d e l' e u t h a n a si e. M ai s t r o uve r le s e n s (o u le n o n-s e n s) à c e lon g
m o u ri r n’ es t p a s p o s si bl e c a r no u s n e s o m m e s p a s le p a ti e n t.
M o n r b o u r q u e t t e p r o p o s e d a n s so n livr e u n e d é m a r c h e p e r s o n n elle e t
r eligie u s e a ux p e r s o n n e s e n fin d e vie p o u r q u 'ils vive n t c e t e m p s (14).
De pl u s, c e lon g m o u ri r n e p e u t ê t r e m aî t ris é, c' e s t u n é t a t d e fait q u 'il fa u t
a c c e p t e r e t no n s u bir, fair e p r e uv e d e la bo n n e p a ti e n c e po u r r e p r e n d r e le s
t e r m e s d e E ric Fi a t, u n r e s p e c t d e la n a t u r e h u m a i n e... E n a n alo gi e, la
d u r é e d ' u n a c co u c h e m e n t e s t u n t e m p s im p r évisible a c c e p t é d e to u t e s le s
fe m m e s; la n a t u r e d é cid e q u a n d le t r av ail va co m m e n c e r e t co m bi e n t e m p s
v a-t-il d u r er. S a uf p o u r d e s r ais o n s m é dic al e s, la n a t u r e r e s t e m aî t r e e t o n
s ait q u ' all e r à so n e n c o n t r e p e u t co m pliq u e r l' a c co u c h e m e n t. C e t t e d u r é e
im m ai t ris a bl e e s t a c c e p t é e a u d é b u t d e la vie e t e n r ev a n c h e la s oci é t é
vo u d r ait po uvoi r la m aî t ris e r e n fin d e vie. N e fa u t-il p a s pl u tô t a c c e p t e r
c e t e m p s c a r d e to u t e faço n, n o u s n ' avo n s p a s d ' a u t r e s c hoix?
c) Don n e r d u s e n s a u p r oj e t d e s oi n: 3 po s t ul a t s
62
E n r ev a n c h e, e n t a n t q u e s oig n a n t, n o u s p o uvon s e t d evo n s do n n e r d u s e n s
à n o t r e p r oj e t d e s oin c e n t r é s u r le p a ti e n t p o u r l' ac co m p a g n e r d a n s c e t t e
p é rio d e. Si o n n e d o n n e a u c u n s e n s à c e t t e p é rio d e e t q u ' elle e s t vid e d e
to u t co n t e n u, le p a ti e n t e s t co m m e a b a n d o n n é, s a p r o p r e exist e n c e d evie n t
vid e, il e s t co m m e m o r t e t le s e n s d u soin n ' a pl u s lie u d ' ê t r e. « O u blie r o u
n é glig e r la q u e s tion d u s e n s, c' e s t s e p o sitio n n e r co m m e u n m a r c h a n d
d 'illu sio n s »(3 1)
Bie n a u co n t r ai r e, c ' e s t u n e p é riod e o ù il e s t im po r t a n t d e s e r e c e n t r e r s u r
le p a ti e n t, d e le r e s p e c t e r e n t a n t q u e t el.
P o u r d o n n e r d u s e n s à c e p r oj e t d e s o i n , t r o i s p o s t u l a t s m e s e m b l e n t
i n di s p e n s a b l e s:
- c e t e m p s e s t u n p h é n o m è n e q u ' o n n e p e u t p a s m aî t ris er, q ui e s t
dic t é p a r la n a t u r e e t q u ' o n d oit r e s p e c t er.
- le p a ti e n t e s t r e s p e c t é d a n s s a lib e r t é, s a di g nit é, s a volon t é
- la p ris e e n c h a r g e e s t co h é r e n t e, m ulti disciplin ai r e, a d a p t é e a u
p a ti e n t e t c e n t r é e s u r le co nfo r t
C e s t r ois p os t ul a t s so n t r e t r o uv é s a u t r av e r s d e s e n t r e ti e n s. Le cycle d e la
vie in évit a bl e e s t évoq u é p a r les d e ux ai d e s-soig n a n t e s. Tous p a rl e n t d u
p a ti e n t av e c r e s p e c t d u m al a d e, le d é si r d e p e r s o n n alis e r le s oi n, d e mi e ux
le co n n aî t r e. « M o n r e s s e n ti à m oi, c ' e s t ri e n, c e q ui co m p t e, c ' e s t le
p a ti e n t » E nfin, le t r oisi è m e p o s t ul a t e s t r e p ris à t o u t m o m e n t: « Le
p r e mi e r m oy e n.C’e s t la co h é sio n d e l' é q ui p e », « le m aî t r e m o t, c ' e s t la
n o n-so uffr a n c e », « l' ai d e r à all e r mi e ux ».
C e t t e r e c h e r c h e d u s e n s p e u t t r o uve r s a r é p o n s e d a n s u n m e i ll e u r e
p r e n d r e s o i n av e c l'ai d e d e t o u t e l' é q u i p e . C el a p a s s e p a r u n e
m eille u r e co n n ais s a n c e d u p a ti e n t av e c l' ai d e d e s a fa mille, d é co uv ri r so n
his toi r e d e vie, d ' év e n t u elle s di r e c tive s a n ticip é e s o u d e s so u h ai ts q u 'il
a u r ai t ex p ri m é s.
La r el a tio n q u ' o n n o u e av e c le m al a d e e s t é g al e m e n t e s s e n ti elle. C e t t e
r el a tio n va s ' é t a blir p a r l' é co u t e d u p a ti e n t, les é c h a n g e s av e c lui, le s
m o m e n t s pl u s d élic a t s av e c l' a n no n c e d e m a uv ais e s n o uv elle s, les sile n c e s
63
q ui dis e n t b e a u co u p. S avoi r s e t ai r e a u s si po u r le laiss e r p a rl er. N e p a s
o u blie r d ' é t ei n d r e so n t él é p h o n e. M ais a u s si le r e g a r d q ui p e u t di r e t a n t
d 'A mo ur, m ai s q ui p e u t ê t r e é g al e m e n t fuy a n t. (3). Le c o n t a c t p hysi q u e
co m m e n c e p a r u n e p oi g n é e d e m ai n s d u m é d e ci n d a n s la s alle d ' a t t e n t e
q ui e s t le pl u s s o uv e n t o u blié e d é s q u e le p a ti e n t e s t alit é à l'hô pit al. C' e s t
a u s si le s g e s t e s t e c h ni q u e s d e s m é d e ci n s e t d e s infir mi è r e s vé c u s s o uv e n t
co m m e u n e a g r e s sio n m ai s a u s si lor s d e la toile t t e e t d e s soins. C e co n t a c t
p hy si q u e n ' e s t pl u s q u e le s e ul m oy e n d e co m m u nic a tion co m m e le s
c a r e s s e s, les s oin s d e b o u c h e.
Re d o n n e r u n s e n s à c e t t e p é rio d e va p e r m e t t r e d e s e r e c e n t r e r s u r le
p a ti e n t, d e r e d o n n e r d u s e n s à n o s s o i n s e t dy n a m i s e r l' é q u i p e . Ell e
p e u t ai n si avoi r la s a tisf a c tio n d ' u n e m eille u r e p ris e e n c h a r g e e t d ' u n
t r av ail mi e ux fait. C e r t ai n e s q u e s tio n s d e s fa mille s n e p o u r r o n t p a s avoir
pl u s d e r é p o n s e q u ' av a n t, m ai s les p r o c h e s s e r o n t s e n si ble à c e s a t t e n tio n s
a u p r è s d u p a ti e n t. Elle s s e n ti r o n t q u ' o n r e s p e c t e s e s s o u h ai t s e t s o n
co nfo r t. Mi e ux co n n aît r e le p a ti e n t p e r m e t t r a d e mi e ux co m p r e n d r e le s
r é a c tio n s d e s fa mille s e t le u r a t t e n t e.
d) le p r e n d r e soin
A l' éc o u t e d e s diff é r e n t s e n t r e ti e n s, j' ai é t é im p r e s sio n n é e p a r le p r e n d r e
s o i n d e t o u s , av e c le s o u ci d u d é t ail « La p o sition d u p a ti e n t d a n s s o n é t a t
d e c o n fort m ê m e e n p érip h ériq u e , d a n s l'orga nisa tio n d e s a c h a m br e q u e
c e s oit bi e n, u n p e u d e m u si q u e d o u c e », la volon t é d ' a m élio r e r la q u alit é
d e vie, la r e c h e r c h e d u bi e n-ê t r e e t d e s s oin s p e r s o n n alis é s « j'ai fait u n
c h ariot d o u c h e . La fa mille é t ait là, ils é t ai e n t c o n t e n t s e t le p a ti e n t a u s si.
Je lui a v ais d e m a n d é ... » . C e t t e fa ço n d e fair e e s t r a r e m e n t d évoilé e
co m m e si c el a n 'in t é r e s s ait p e r s o n n e.
Il exis t e é g al e m e n t u n e volo nt é d ' a c co m p a g n e m e n t av e c p a rfois d e s
p r o b l è m e s d e c o m m u n i c a t i o n av e c le p a ti e n t o ù p a rfois c e r t ai n e s
q u e s tio n s m e t t e n t m al à l' ais e e t r e s t e n t s a n s r é p o n s e, o u d e s q u e s tio n s q ui
n e s o n t p a s p o s é e s d e p e u r d ' ê t r e g ê n é p a r la r é p o n s e e t q u e le p a ti e n t
64
a t t e n d p e u t-ê t r e. U n e d e s p e r s o n n e s le di t t r è s bi e n, q u e l'EMASP l' a
b e a u c o u p ai d é à os e r po s e r la q u e s tio n. Au vu d e c e t t e diffic ult é av e c
p a rfois u n e mi s e à dis t a n c e inco n s ci e n t e, u n e r éflexion s u r la
co m m u nic a tio n av e c le m al a d e p o u r r ait s'i ns c ri r e d a n s la co n tin uit é d e la
fo r m a tio n d e 4 jou r s fait e p a r l'E MASP do n t to u t e l'é q ui p e a b é n éfici é. Si
u n e q u e s tio n e s t e m b a r r a s s a n t e, c' e s t p e u t-ê t r e d e lui a vo u e r « je n e s ai s
p a s, m ais je vais e n p a rl e r av e c l' é q ui p e e t je vo u s r é p o n d r ais pl u s t a r d. »
o u « p o u r q u oi m e p o s ez-vou s c e t t e q u e s tio n? ». La r é p o n s e à la q u e s tio n
s e r a alo r s do n n é e d a n s u n s e c o n d t e m p s a p r è s le s t aff p a r ex e m pl e.
P r o b a bl e m e n t, q u’ u n e d e s fonc tion s s e r ai t d e co nfo r t e r le s s oig n a n t s d a n s
c e q u ' elle s font d éj à e t d e les r a s s u r er.
Il exis t e u n e i n t e r d i s c i p li n a ri t é a v e c « u n po t e n ti el » p o u r p a rl e r
pl ei n e m e n t d e m ul tidis ciplin a rit é (6, 2 3). Co m m e le di s ait le c a d r e,
« l'i m p o r t a n c e, c ' e s t la co h é sio n ». O n r e t r o uv e co m m e diffic ult é
p ri n cip al e m e n t la p e u r d e co m m u ni q u e r ( a b s e n c e a u s t aff d e n o m b r e ux
soig n a n t s p a r ex e m pl e, p e u r d e c ritiq u e r l' a u t r e d ev a n t le c a d r e...), le s
c e r tit u d e s d e c h a c u n e t s u r t o u t l' a b s e n c e d ' u n p r oje t d e s oi n co m m u n q ui a
é g al e m e n t l' av a n t a g e d e fé d é r e r l' é q ui p e.
R e v a l o r i s e r l e s o i n e t l'a c t e s o i g n a n t e s t é g al e m e n t fon d a m e n t al. Fai r e
p a r t a g e r c e s ex p é ri e n c e s à l' é q ui p e, y co m p ris les m é d e cin s, m e p a r aî t
im p o r t a n t av e c é c o u t e é g al e m e n t d e co n s eils voir e d e c riti q u e po u r
a m élio r e r s o n s avoi r-fai r e. Les m é d e ci n s, le pl u s s o uv e n t, s o n t m oi n s
p r é s e n t s a u p r è s d u p a ti e n t o u to u t si m pl e m e n t le voit d ' u n r e g a r d
diffé r e n t. C e p a r t a g e d e s avoir, d e co n n ais s a n c e p e r m e t d e mi e ux
co n n aît r e le p a ti e n t e t d o n n e u n e r e c o n n ais s a n c e s u p pl é m e n t ai r e a ux
soig n a n t s.
« U n e é co u t e a t t e n tive d e c e ux e t c elle s q ui vive n t d e s h e u r e s d u r a n t d a n s
l'in ti mit é d u m al a d e s e r a p r ofit a bl e a u m é d e cin. Il y a p p r e n d r a
l'i m p o r t a n c e c a pi t al e d e s s oi ns les pl u s h u m bl e s e t la g r avit é d e s p e tit e s
mi s è r e s q u o ti di e n n e s n é glig é e s q ui co n d ui s e n t le vie ux g r a b a t ai r e a u
65
d é s e s p oi r bi e n av a n t q u e la m al a die n e le co n d uis e à la m o r t. Le s o u ri r e o u
la p a r ol e d ' u n e ai d e-soi g n a n t e a p p o r t e s o uv e n t pl u s d e b o n h e u r e t
d ' a p ai s e m e n t q u ' u n e ju dici e u s e m é dic a tio n. Le m é d e ci n q u e n o u s
so u h ai to n s p o u r no u s, le jou r ve n u, d oit a c c e p t e r c e s vé rit é s »
Doct e u r And r é G uy
(2 8)
e) La r éfl exion é t hi q u e
L' é t hiq u e e s t u n m o t q ui im po s e le r e s p e c t, co m m e s 'il é t ai t r é s e rv é à u n e
élit e. Les co mit é s d ' é t hiq u e q ui s e for m e n t d a n s le s hô pi t a ux e t aille u r s
co n s tit u e n t d e s r éf é r e n c e s. Le ri s q u e e s t l'i m p r e s sio n d 'in a c c e s si bilit é d e
c e t t e r éfl exion p o u r les a u t r e s. C' e s t p o u r q u oi, volon t ai r e m e n t, j' ai c h oisi
d e p r é s e n t e r pl u sie u r s faço n s d e r ais o n n e r afin q u e c h a c u n s 'y r e t r o uv e,
co m p r e n n e le p ri n ci p e e t p ui s s e n t l' a p pliq u e r si m pl e m e n t.
L'o bj e c t i f e s t l a r e c h e r c h e d' u n e l é g i t i m i t é à l a c o n d u i t e à t e n ir o u
to u t a u m oi n s u n s é ri e ux e t u n e ri g u e u r d a n s la r e c h e r c h e d e s alt e r n a tiv e s
p o s sible s e t r aiso n n a bl e s (2 5). La d é m a r c h e s e b a s e s u r pl u si e u r s
p ri n cip e s:
- p ri n ci p e d ' h u m a ni t é e t d e di g nit é in ali é n a bl e
- p ri n ci p e d e jus tic e: t o u t e p e r s o n n e d oit avoir a c c è s à u n e
q u alit é d e s oin s o p ti m al e e t id e n ti q u e
- p ri n ci p e d e n o n-m alf ais a n c e e t d e bi e nf ais a n c e: S uis-je s û r e
d e n e p a s n ui r e ? P uis-je a gi r p o u r p r év e ni r o u s u p p ri m e r u n él é m e n t n o cif?
M o n a c tio n a p p o r t e-t-ell e u n e a c tio n b é n éfiq u e ?
- p ri n ci p e d ' a u t o n o mi e: r e c o n n aît r e a u p a ti e n t la p o s sibilit é e t
la c a p a ci t é d e p r e n d r e u n e d é cision e t la r e s p e c t er.
- p ri n ci p e d 'i nfo r m a tio n: l'infor m a tio n d oit ê t r e cl ai r e, to t ale
e t o bj e c tive, to u t efois p r o po r tio n n é e e t r e s p e c t u e u s e.
- p ri n ci p e d ' a c c o m p a g n e m e n t: n otion d e s uivi. S o u ti e n a u
p a ti e n t, à l' e n to u r a g e. Evolu tion d a n s le s diffé r e n t e s p h a s e s d e la
p a t h ologi e.
( D. B o r d e s s o u l e , S. M o r e a u )
66
M .L.Vi al ar d d o n n e pl u s i e u r s é l é m e n t s p o u r l a r é f l e xi o n à pr o p o s d e
l'a c h a r n e m e n t t h é r a p e u t i q u e ( 3 1 ):
- Mis e e n c a u s e in d é ni a bl e d e la r e s p o n s a bilit é d u m é d e cin
- In diss oci a bl e d e la r e s p o n s a b ilit é d e s soig n a n t s, d e la fa mille
o u e n t o u r a g e , d e la soci é t é, d u p a ti e n t lui-m ê m e
- E n r é alit é p o u r s uit e o u n o n d ' u n e t h é r a p e u ti q u e o u d ' u n e
ex plo r a tio n av e c le r a p p o r t b é n éfic e/ ris q u e
- N e p a s s ' a c h a r n er, c e n ' e s t p a s r e n o n c er. C' e s t p a s s e r d u
c u r a tif a u p allia tif, d u d é r ai so n n a bl e a u r aiso n n a bl e. C' e s t t e n t e r d e
r é p o n d r e a ux b e s oin s d u p a ti e n t. C' e s t a c c e p t e r les limit e s d e no s
co m p é t e n c e s co m m e d e n o s p o s si bilit é s s cie n tifiq u e s o u
t e c h nolo giq u e s .
- F ac e à c e t t e sit u a tio n, q u el typ e d e p ris e e n c h a r g e d ois-je
m e t t r e e n pl a c e ? U n e p ri s e e n c h a r g e c u r a tive, p allia tive o u le s
d e ux? Co m m e n t m ai n t e ni r o u o b t e ni r le co nfor t d e vie c o nfo r m e a u x
d é si r s d u p a ti e n t?
La g r ill e d e Ver s p i e r e n ( 3 0 ) e s t pl u s co m pl ex e m ais é g al e m e n t
ex t r ê m e m e n t ri go u r e u s e e t co m pl è t e q u a n d il y a h é sit a tio n o u co nflit d a n s
la d é cision.
Grill e d e r éf l ex i o n é t h i q u e Q u a n d i l y a h é s i t a t i o n o u c o n f li t
1 . R a p p el d u p r o bl è m e initial
2. Analys e d e la sit u a tion:
- Le(s) « s uje t(s) d u c a s » av e c s o n his toir e, s e s con dition s d e vie, le
con t ext e fa miliale e t s oci al, s o n é t a t d e s a n t é (d e m ala di e)
- L'ac tion p r o po s é e av e c s e s obje c tifs, s e s co n s é q u e n c e s p r évisible s
- Droit e t r e s po n s a bilit é d e s a c t e u r s: Le m al a d e e s t-il « c a p a bl e »?
Exp ri m e-t-il u n e volont é? Les a u t r e s a c t e u r s . Le u r r e s p o n s a bilit é. Le u r s
d roit s.
3. Lect u r e é t hiq u e:
- Y a-t-il u n p ri nci p e m aj e u r e n c a u s e, d a n s l'ac tion p ro po s é e.
- Vale u r s p r o m u e s . Amplit u d e s d e s b é n éfic e s a t t e n d u s .
- Vale u r s lés é e s o u ou blié e s . Amplit u d e s d e s p r éj u dic e s.
67
4. Aut r e s a c tions e nvis a g e a bl e s
- O bj e ctifs e t co n s é q u e n c e s
- Vale u r s p r o m u e s . Amplit u d e s d e s b é n éfic e s a t t e n d u s .
- Vale u r s lés é e s o u ou blié e s . Amplit u d e s d e s p r éj u dic e s.
- Y a-t-il t r a n s g r e s sion d ' u n p ri n ci p e m aj e u r ?
5. Con n aît-on d e s « REGLES » ou d e s « RECOM MANDATIO N S » e n c e do m ai n e?
Les ex a mi n er.
6. U n e a c tion a p p a r aît-elle p r éf é r a ble e t a c c e p t a bl e ? Jus tifica tio n s
- Si la r é p o n s e e s t n é g a tive, l'h é sit a tion o u le co nflit d e m e u r e. Y a-t-il
URGE NC E à d é ci d e r ? Si no n, l'a t t e n t e e s t p e u t-ê t r e p r éf é r a ble.
- A Q UI APPARTIE NT-IL DE DECIDER ?
7. E n c a s d e DESACCORD p e r sis t a n t, y a-t-il lie u d 'i nvoq u e r u n e CLAUS E DE
CO N SCIE NC E.
68
E nfin, u n e
a u t r e a l t e r n a t iv e p o u r ai d e r d a n s la p ris e d é cision p o u r d e s
p a ti e n t s â g é s e t ay a n t d e s p oly p a t h olo gi e s e s t c elle p r o po s é e p a r l e
g é r i a t r e R. S e b a g La n o e av e c les 1 0 q u e s tio n s à s e p o s e r (1 9, 2 8)
- Q u elle e s t la m al a die p ri n ci p ale d e c e p a ti e n t ?
- Q u el e s t s o n d e g r é d ' évol u tion ?- Q u ell e e s t la n a t u r e d e
l' é piso d e a c t u el s u r ajo u t é ?
- E s t-il facile m e n t c u r a bl e o u no n?
- Y a t 'il e u u n e r é p é tition r é c e n t e d ' é piso d e s ai g u s
r a p p r oc h é s o u u n e m ul tiplicit é d ' a t t ei n t e s p a t holo giq u e s
dive r s e s?
- Q u e di t le m al a d e, s 'il p e u t le fai r e?
- Q u' ex p ri m e-t-il à t r av e r s so n co m po r t e m e n t co r p o r el e t s a
c oo p é r a tio n a u s oi n?
- Q u elle e s t la q u alité d e so n co nfo r t a c t u el?
- Q u' e n p e n s e s a fa mille?
- Q u' e n p e n s e n t les s oig n a n t s q ui le c ôtoie n t le pl u s s o uv e n t?
f) la d é m a r c h e m é di c al e:« Tout c e q ui r e s t e à fai r e q u a n d il n 'y
a pl u s ri e n à fair e » (T.Van ni e r)
Le p a s s a g e d u c u r a tif a u p allia tif n ' e s t p a s t o ujo u r s fa cile po u r le s
m é d e cin s co m m e o n le voit d a n s les e n t r e ti e n s. Ils s e s e n t e n t im p ui s s a n t s
« C a n o u s r e m e t e n c a u s e to u s les jou r s, pl u sie u r s fois p a r jou r ». C e t t e
p é rio d e d e m a n d e b e a u co u p d ' h u milit é. Po u r t a n t, la m o r t e s t u n p h é n o m è n e
n a t u r el. Tout le m o n d e n ' e s t-il p a s m o r t el?
Co m m e n t a p p r é h e n d e r e t a c c e p t e r c e t t e d é m a r c h e p o u r l e s
m é d e c i n s ? R e d é co uv ri r so n m é ti e r diffé r e m m e n t so u s u n e a u t r e for m e,
m ai s av e c la m ê m e ri g u e u r e t av e c la m ê m e mi s sio n d e p ris e e n c h a r g e d e
p a ti e n t. Po u r q u oi c e t t e diffic ult é? C e t t e in a c c e p t a tio n d e l'in évit a bl e.
C' e s t p e u t-ê t r e e n r e p r e n a n t l' his toi r e d e la m é d e ci n e q u e l'o n p e u t le
co m p r e n d r e (1 2).
D u M oy e n Age jus q u ' a u XIX è m e si è cl e, la m é d e ci n e e s t pl u tô t u n e
69
s ci e n c e d e co m p a s sion. Au XXè m e siè cle, c e t a s p e c t e s t mi s d e côt é, mis à
l'in d ex e t s e c e n t r e s u r le c u r a tif g r â c e a ux n o m b r e ux p r o g r è s t a n t a u
niv e a u di a g n o s tic q u e t h é r a p e u ti q u e. L'e s p é r a n c e d e vie e s t a u g m e n t é e e t
d e n o m b r e u s e s p a t h ologi e s s e g u é ri s s e n t. C' e s t l' è r e d e la m é d e ci n e to u t e
p uis s a n t e e t o n e n vie n t à o u bli e r d e s p ri n ci p e s d e b a s e: Qu el s q u e soi e n t
le s p r o g r è s, l'ho m m e e s t to ujo u r s m o r t el e t a b e s oi n d e s oin s m é di c a ux e t
d ' u n a c c o m p a g n e m e n t e n fin d e vie. Il va falloir q u el q u e s initia tive s p riv é e s
av e c Je a n n e G a r ni e r e t l'Associ a tio n d e s Da m e s d u C alvai r e p a r ex e m pl e
p o u r q u 'il y ai t u n e p ris e d e co n s ci e n c e. Le co n c e p t d e soi n s p alli a tifs e s t
r e d é c o uve r t e t s e d év elo p p e vr ai m e n t d a n s les a n n é e s 8 0 e n F r a n c e. E n
1 9 9 9 , le d r oit d ' a c c è s a ux s oi ns p alli atifs e s t vot é (Loi Kouc h n e r d u 9 juin
1 9 9 9 ) (3 6).
M a i s q u' e s t - c e q u e l e s s o i n s p alli a tif s ? De n o m b r e u s e s d éfinitions
exis t e n t d o n t les m o t s cl é s s o n t : p ris e e n c h a r g e glob al e,
m u ltidis ci plin a rit é, p ris e e n c h a r g e d e la d o ul e ur, a c co m p a g n e m e n t, « u n e
le ço n d ' h u milit é, d e d é-m aî t ris e » (2 7).
N ' e s t-c e p a s pl u t ô t la p ris e e n c h a r g e q u e t o u t p a ti e n t e s t e n d r oit d ' avoir
m ê m e e n d e h o r s d e s soins p alli a tifs?
Po u r q u e c e s d éfinitio n s n e soit p a s q u e t h é o ri q u e, q u e les s oin s p allia tifs
n e s e limit e n t p a s q u ' à l' u tilis a tio n d e m o r p hi n e e t d ' hy p n ov el, il e s t
n é c e s s ai r e d ' alle r a u-d el à. C e t t e a u t r e di m e n sion va ê t r e a p p o r t é e p a r u n e
r é f l e x i o n é t h i q u e d é t aillé e p r é c é d e m m e n t.
Le m é d e ci n d oit fai r e int e rv e ni r s a c o m p é t e n c e s c i e n t ifi q u e e t
t e c h n i q u e s e s oblig a tio n s m o r al e s e t é t hi q u e s d a n s le r e s p e c t d u d r oit. La
co n n ais s a n c e d e s oblig a tio n s ju ri di q u e s e s t é g al e m e n t n é c e s s ai r e, le
m é d e cin e s t é g al e m e n t u n in divid u so u mis à d e s l oi s juri di q u e s co m m e
to u t e p e r s o n n e. Il d oit les co n n aît r e e t les r e s p e c t er. E n c a s d 'i nf r a c tio n, il
p e u t ê t r e po u r s uivi. La l oi d e Ko u c h n e r d e 1 9 9 9 ( d o n n e d r o i t à l'a c c è s
a u x s o i n s p a lli a tif s à t o u s ) ( 3 6 ) . Il e s t in dis p e n s a bl e d e co n n aît r e la loi
d e Lé o n e t t i d e 2 0 0 5 e t d e l' a p pliq u e r ri go u r e u s e m e n t (3 7). C e t t e loi a é t é
70
u n d e s g r a n d s p r o g r è s e t a p e r mi s d e fixe r d e s r è gl e s av e c le r ef u s d e
l' a c h a r n e m e n t d é r aiso n n a bl e, la cl a rific a tio n d u p ri n ci p e d u « d o u bl e
eff e t », l' ex p r e s sion d e la volon t é d u m al a d e, la p e r s o n n e d e co nfia n c e, les
di r e c tive s a n tici p é e s, la p r o c é d u r e collé gi al e s e t e nfin la s é d a tio n.
C e t t e d é m a r c h e p o u r ê t r e co m pl è t e d oit ê t r e to u r n é ve r s le p a ti e n t : Q u e
n o u s dit-il? Q u elle s s o n t s e s v ale u r s ? Q u e so u h ait e n t-ils?
N o t r e r ôl e e s t d e r e s p e c t e r le p a ti e n t e t s a di g nit é e t d e lui r e c o n n aî t r e.
C e t a s p e c t e s t d éj à a b o r d é d a n s la r éflexion é t hi q u e. M ai s, il fa u t t o ujo u r s
r ev e ni r s u r c e t t e p rio rit é.
« L' ê t r e h u m ai n e s t c e co r p s o ù il vit m ai s a u s si q u el q u e c h os e d ' a u t r e. Il
e s t d o n c co r p s, c ellule s, o r g a n e s, fonc tio n n alit é s m ai s il e s t a u s si r el a tio n,
im a gin a tio n, s e n s a tio n, d é sir. » (3 2)
2 ) Pr o p o s i t i o n s
a ) R é alis a tio n d u p r oj e t d e s oin
Le p r oj e t d e s oin e s t u n p r oj e t d ' é q uip e si o n ve u t q u e l'é q ui p e s e
l' a p p r o p ri e. L'e n s e m bl e d e l' é q ui p e a d e no m b r e u s e s info r m a tio n s à di r e
p o u r mi e ux co n n aît r e le p a ti e n t. Ch a q u e s oig n a n t, q u 'il s oit a g e n t
h o s pit alier, ai d e-soig n a n t, infir mi è r e , c a d r e, ki n é sit h é r a p e u t e, int e r n e s o u
m é d e cin, a s o n r ôl e. Ch a c u n d oit e n avoi r co n s ci e n c e d e d o n n e r « s a pi è c e
d e p u zzle a u p r oj e t » e t do n c a u p a ti e n t. Au vu d e s e n t r e ti e n s, l' é q ui p e
s e m bl e d e m a n d e u s e d ' u n e t elle évolu tio n pl u s c e n t r é e s u r le p a ti e n t.
L e s r é u n i o n s c o m m e l e s s t a f f s so n t in dis p e n s a bl e p o u r la r é alis a tion
d ' u n p r oje t e t d oive n t ê t r e m ul ti dis ci plin ai r e. Il s e m bl e im po r t a n t d e
r e d éfini r les e nj e ux d u s t aff c a r o n voit t r è s bi e n q u 'il m a n q u e u n e g r a n d e
p a r ti e d e l'é q ui p e : kin é sit h é r a p e u t e, a g e n t h o s pit alier, ai d e-soig n a n t e
p a rfois. « Le s t aff n e d oit p a s ê tr e tro p m é dic al o u trop s o cial ».
Po u r les p e r s o n n e s a b s e n t e s, il s e m bl e im p o r t a n t q u 'il y ait u n e
t r a n s mis sion à l' é q ui p e d e le u r s id é e s, d e le u r r e s s e n ti, d e le u r s diffic ult é s
e t d e le u r s p rio rit é s. C e t t e t r a n s mis sio n é c rit e p o u r r ait s ' a p p el e r « fe uille
d e b o r d » e t p o u r r a ê t r e s oit é c ri t e s oit t a p é s u r l'o r din a t e u r a u c h oix d e la
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p e r s o n n e. Q u a n d le p a ti e n t q uit t e r a le s e rvic e, c e t t e fe uille d e bo r d n e
r e s t e r a p a s d a n s le d o s si e r d u p a ti e n t.
Il s e m bl e p r éf é r a bl e d e fai r e u n s t aff p o u r le s LISP e n e s p é r a n t q u e c e t t e
dy n a mi q u e p r ofit e r a a ux a u t r e s p a ti e n t s.
b) la c r é a tio n d u p r oje t d e s oin
Le co n t e n u d u p r oj e t d e soi n s e r a d éfini g r â c e à u n e bo n n e co n n ais s a n c e
d u p a ti e n t, d e la p r o bl é m a ti q u e m é dic al e e t é t hi q u e, p a r le p r e n d r e soin.
La c o n n a i s s a n c e d u p a t i e n t e s t fon d a m e n t al e, d e le fai r e vivr e e n t a n t
q u e t el. Il e s t im po r t a n t d e co n n aî t r e s o n his toi r e d e vie, s a fa mille e t d e
r e c h e r c h e r d e s él é m e n t s s u r c e q u 'il a u r ait so u h ait é. La m eille u r e
co n n ais s a n c e d u p a ti e n t d a n s le s e rvic e e s t é g al e m e n t d a n s l'obs e rv a tio n
d e s o n co m p o r t e m e n t à diffé r e n t s m o m e n t s (soins, p a n s e m e n t, toile t t e,
visit e d e s m é d e ci n s...) l' éco u t e d e c e q u 'il dit e t le r e g a r d q ui p e u t di r e
b e a u c o u p.
Lo r s d u s t aff e t é g al e m e n t lor s d e s soin s, d e s visit e s m é dic al e e t d e s
é c h a n g e s av e c les p r o c h e s s e d é g a g e r a u n e p r o bl é m a ti q u e p r é p o n d é r a n t e
q ui va ax e r le p r oj e t d e soin s. C e r t ai n s d é t ails à a m élio r e r p o u r r o n t ê t r e
so ul ev é s, on p o u r r a les p oin t e r p o u r q u e c h a c u n y soit pl u s vigila n t s a n s
q u e le p r oj e t s oit c e n t r é d e s s u s.
Le co n t e n u d u p r oj e t n e doit p a s ê t r e t r o p a m bi tie ux e t co m pl ex e e t p e u t
ê t r e c e n t r é s u r diffé r e n t s ax e s d o n t voici q u el q u e s ex e m pl e s p o u r ê t r e pl u s
co n c r e t:
- A m é li o r e r l e c o n f o r t d e c e p a t i e n t q u i n' e s t p a s
s u f fi s a m m e n t s o u l a g é s u r t o u t p e n d a n t l a t o il e t t e . L' ax e m é dic al va
p r évoir u n a n t al gi q u e 1 h e u r e o u l' u tilis a tio n d e M EOPA e t u n e
r é év al u a tio n d e l'effic a cit é. Au nive a u s oig n a n t, o n p o u r r a p a r ex e m pl e
p r évoir d ' ex pliq u e r d a n s u n p r e mi e r t e m p s la t oile t t e, p r éf é r e r d e s
m o bilis a tion s do u c e s e t s e m e t t r e à pl u sie u r s, s e p o s e r la q u e s tio n si u n e
g r a n d e toil et t e e s t n é c e s s ai r e t o u s les jou r s.
72
- Fa u t-il p o u r s u ivr e l'hy dr a t a t i o n c h e z c e p a t i e n t ? N' e s t - o n
p a s d a n s l'a c h a r n e m e n t t h é r a p e u t i q u e ? Re p r e n d r e e n s e m bl e la g rille
d e Vers pi e r e n p o u r y r é p o n d r e e t s' ai d e r d e s a r g u m e n t s co n t r e u n e
hy d r a t a tio n ( Pa ti e n t e n fin d e vie n ' ex p ri m a n t p a s o u p e u la soif, la
d é s hy d r a t a tio n s e m bl e avoir u n eff e t a n t al gi q u e, u n m oi n d r e d é bit
u ri n ai r e, m oi n s d e m o bilis a tio n, m oi n s d e s e c r é tio ns p ul m o n ai r e s m oi n s
d ' e n c o m b r e m e n t...) e t les a r g u m e n t s po u r l' hyd r a t a tio n (il n ' e s t p a s p r o uv é
q u e les liq ui d e s s e uls p r olo n g e n t la vie à d e s d e g r é s sig nific a tifs, la
d é s hy d r a t a tio n p e u t e n t r aî n e r co nf u sio n, a git a tio n, l' a r r ê t d ' hy d r a t a tio n
p e u t e n t r aî n e r u n e r u p t u r e d e r el a tion av e c le p a ti e n t e t av e c s a fa mille, n e
p a s hy d r a t e r é q uiv a u t à r ef u s e r u n t r ait e m e n t...) (2 8). E n c a s d e d é cisio n
d e n o n-hy d r a t a tio n, l' é q ui p e d oit ê t r e co n s ci e n t e p a r ex e m pl e d e
l'i m p o r t a n c e d e s soin s d e bo u c h e e t s u r to u t q u ' o n n ' a b a n d o n n e p a s le
p a ti e n t, bi e n a u co n t r ai r e).
- L e p a t i e n t e s t e n fi n d e vi e . S o n s e u l s o u h a i t e s t d e r e n t r e r
à d o m i c il e . C e r e t o u r e s t - il p o s s i b l e ? Si o ui, co m m e n t l'o r g a ni s e r ? Si
n o n, q u ell e r é p o n s e lui do n n e r ?
P a rfois, le s sit u a tio n s s o n t si co m pl ex e s, q u e l' é q ui p e va d evoir a c c e p t e r d e
n e p a s p o uvoi r fair e mi e ux. E n c a s d e t r o p g r a n d e s diffic u lt é s, u n t r a n sf e r t
e n u nit é d e soin s p allia tifs e s t à e nvis a g e r to u t e n s a c h a n t q u 'ils n e fe r o n t
p e u t-ê t r e p a s mi e ux. Il e s t im po r t a n t d e fixe r no s limit e s.
« Vivr e PAISIBLEM E NT q u e P E UT-ETRE, il n 'y a p a s g r a n d c ho s e s d e PLUS
p o u r L'AUTRE » Don a ti e n M all e t Co n g r e s d ' E t hiq u e, Bic ê t r e, 1 9 9 9 (2 7)
c) R è gl e s d ' o r g a nis a tio n
La m i s e e n p l a c e d' u n p r oj e t p o u r c h a q u e p a t i e n t d o i t ê t r e
p r é s e n t é e a u x s o i g n a n t s av e c so n e nj e u e t la volon t é d 'o p ti mis e r la p ris e
e n c h a r g e d u p a ti e n t. Le s t aff d e LISP e s t le m o m e n t co n s a c r é à l' é c h a n g e
in dis p e n s a bl e e n t r e l' é q ui p e e t é g al e m e n t le m o m e n t o ù le p r oj e t d e soin
v a ê t r e fin alis é t o u s e n s e m bl e. L e s t a f f e s t d o n c i n d i s p e n s a b l e e t
o b li g a t o ir e p o u r to u s s a uf u r g e n c e vit al e po u r u n a u t r e p a ti e n t. Le c h oix
d e l' ho r ai r e e t d u jou r s e r a dis c u t é av e c to u s e t c hoisi e n s e m bl e.
Le m é d e ci n q ui va l' a ni m e r d oit le p r é p a r e r e t lir e la « fe uille d e b o r d »
73
fait e p a r l' é q ui p e afin d e co n n aît r e le r e s s e n ti d e c h a c u n.
Po u r a b o u ti r à u n p r oje t, u n e rig u e u r d 'o r g a nis a tio n e s t indis p e n s a bl e. Il
fa u d r a fixe r d e s r è gl e s av e c pl u si e u r s t e m p s
- p r é s e n t a tio n d u p a ti e n t e t d e so n hi s toi r e d e vie e t d e s a m al a di e.
- b r èv e d é m a r c h e m é dic al e av e c u n e d é m a r c h e é t hi q u e él a bo r é e
p e n d a n t la visit e e t p a r t a g é e e t s o u mi s e a ux soig n a n t s
- Co m m e n t p e r ç oit-o n le p a ti e n t p a r r a p p o r t à s a m al a di e, so n
p r o n os tic, s o n co nfo r t? - Co m m e n t p e r ç oit-o n la fa mille ?
- Q u e p e u t-on a m élio r e r ? Q u e s o u h ai t e-t-il?
- Q u el p r oje t?
Le s t aff s e r a co n d uit p a r le m é d e ci n q ui o r g a nis e r a les é c h a n g e s e t
mi n u t e r a la r é u nio n. Il e s t é g al e m e n t im po r t a n t q u e le c a d r e s oit
é g al e m e n t p r é s e n t e c a r c' e s t ell e q ui co n n aît le mi e ux s o n é q ui p e. Le
m é d e cin s' e n g a g e à p r e n d r e e n co m p t e le r e s s e n ti d e s a b s e n t s g r â c e à la
fe uille d e bo r d o ù c h a c u n e s t invit é à y é c ri r e s a n s fa ux-s e m bl a n t. Po u r q u e
to u t e s c e s info r m a tion s, c e s é c h a n g e s e t c e p r oj e t n e s ' év a po r e n t p a s, il e s t
im p o r t a n t q u e le co m p t e-r e n d u soit é c rit r a pi d e m e n t. U n e r é év al u a tio n
s e r a p r év u e à la r é u nio n s uiva n t e. C e co m p t e-r e n d u s e r a co n s e rv é d a n s le
d o s si e r m é dic al e t d a n s le do s si e r d e s oin.
d) Mis e e n pl a c e d e m oy e n s p o u r la r é alis a tio n d e c e p r oj e t d e
s oi n s
La r é alis a tio n d e c e p r oj e t d e soin va d e m a n d e r a ux s oig n a n t s u n pl u s
g r a n d inv e s tis s e m e n t d a n s la p ri s e e n c h a r g e e t u n e c e r t ai n e
r e s p o n s a bilit é p a r r a p p o r t à la d é cision p ris e. Le cô t é t e c h ni q u e d e la p ris e
e n c h a r g e ris q u e d ' ê t r e n é glig é p a r r a p p o r t à la r éflexion.
Il co nvie n t d ' ê t r e co n s ci e n t q u e c e t t e évolu tion va d é r a n g e r c e r t ai n s q ui
p r éf è r e n t u n e pl u s g r a n d e dis t a n c e. M ê m e si l'on e s t co nv ai n c u q u e c el a va
p e r m e t t r e à c e s s oig n a n t s d e r e t r o uv e r le s e n s d u s oi n, la t r a n sitio n p e u t
ê t r e difficile e t d oit ê t r e a n tici p é e.
74
- l'E MA S P
L'E MASP di ri g é p a r le Doc t e u r Vinc e n t M o r el t r av aille av e c n o u s d e p uis
2 0 0 4. Les LISP o n t é t é c r é é s d a n s l' u nit é s o u s le u r initi a tive e n 2 0 0 7.
L' é q ui p e les co n n aî t t r è s bi e n e t a é t é t r è s e n t h o u si a s m e d e s 4 jou r s d e
fo r m a tio n o r g a nis é p a r l'EMASP d o n t t o u s o n t p r ofit é. Les s oig n a n t s o n t
é t é r a s s u r é s d a n s le u r p ri s e e n c h a r g e a u p r è s d e s p a ti e n t s. Initi al e m e n t,
l' é q ui p e exp ri m ait u n e r é tic e n c e s u r le p ri n ci p e d e s LISP q u’il n e r e m e t t e
pl u s e n c a u s e a c t u ell e m e n t. Gr â c e à c e t t e d é m a r c h e p alli ative, t o u s les
p a ti e n t s d u s e rvic e on t p r ofit é d e c e t t e dy n a mi q u e e t d e p ris e e n c h a r g e
glo b al e d e s m al a d e s.
Au co u r s d e le u r int e rv e n tio n, les soig n a n t s a p p r é ci e n t le u r s o u ti e n, c e t t e
p ri s e d e r e c ul, les ai d e s p o u r la d é cision d e limit a tio n s d e s oi ns, le u r
co m p t e-r e n d u av e c u n e t r a c e é c rit e. Au vu d e s e n t r e ti e n s, il e s t im po r t a n t
q u e l' e n s e m bl e d e l'é q ui p e p uis s e e n p r ofit er.
D a n s la mis e e n pl a c e d u p r oj e t d e soin c e n t r é s u r le p a ti e n t, d e s co u r s s u r
le s e n s d u soin s e r ai e n t n é c e s s ai r e e t s e r ai e n t u n e b o n n e int r o d u c tio n p o u r
q u e l' é q ui p e a d h è r e à c e p r oje t. Co m m e dis ait u n e d e s infir mi è r e s, « d e s
pi q û r e s d e r a p p el ». U n t h è m e t o u s le s 2 a n s p o u r r ai t ê t r e d é ci d é e n
é q ui p e d a n s le c a d r e d ' u n e for m a tio n co n ti n u e. C e r t ai n e s for m a tio n s
co m m e c elle d u m a s s a g e, évo q u é e à d e ux r e p ris e s p a r les ai d e ssoig n a n t e s , po u r r ai e n t ê t r e p r o po s é e s d a n s u n e d é m a r c h e in divid u elle d o n t
l' é q ui p e p r ofit e r ait. Bie n e n t e n d u, c e s for m a tio n s p e uv e n t ê t r e fait e s p a r
l'E MASP o u p a r d ' a u t r e s int e rv e n a n t s. U n d e s av a n t a g e s d e c e t t e
fo r m a tio n e s t é g al e m e n t d e c r é e r u n e dy n a mi q u e e t d ' évit e r d e t o m b e r
d a n s la r o u tin e. Le fin a n c e m e n t d e c e s co u r s po u r r ait ê t r e fait g r â c e a ux
LISP.
L'E MASP po u r r ai t é g al e m e n t ê t r e sollicit é lo r s d ' u n s t aff d a n s u n e
sit u a tion difficile, e n s a c h a n t q u e c' e s t d éj à le c a s.
- f or m a t i o n s a u x i n t e r n e s
Au r e g a r d d e s e n t r e ti e n s, il e s t cl ai r q u e les é t u di a n t s b é n éficie n t d ' u n
e n s ei g n e m e n t c e n t r é s u r le c u r a tif. La d é m a r c h e é t hi q u e e s t
m a nif e s t e m e n t o u blié e o u m al a s si milé e. Les int e r n e s so n t for t e m e n t
75
im pliq u é s d a n s le s e rvic e e t o n t u n r ôl e e t u n e fonc tion im po r t a n t e. Il e s t
in dis p e n s a bl e q u 'ils b é n éficie n t d ' u n e n s ei g n e m e n t à le u r a r rivé e d a n s
l' u nit é s u r c e t t e d é m a r c h e é t hi q u e e t s u r c e t t e p ris e e n c h a r g e glob al e e t
m u ltidis ci plin ai r e.
- le s gr o up e s d e parole s
« Les g r o u p e s d e p a r ol e so n t d e s g r o u p e s d ' ex p r e s sio n lib r e d e s é m o tio n s,
d e s r e p r é s e n t a tion s, d e s p a r t a g e s d ' ex p é ri e n c e q ui im pliq u e u n volon t a ri a t
a s s u r é e t u n e a ni m a tion a s s u r é e p a r u n p syc holog u e o u u n p syc h a t r e n e
p a r tici p a n t p a s a u t r av ail q u o ti di e n d u s e rvic e. Le s o u ti e n p syc holo giq u e
n e p e u t ê t r e e nvis a g é co m m e int e rv e n tio n clivé e d e la dy n a mi q u e e t d e
l'o r g a ni s a tio n ins tit u tio n n elle, r éflexion s u r la for m a tion e t la co m p é t e n c e
d e s a c t e u r s. D a n s c e s e n s le g r o u p e d e p a r ole s, q ui im pliq u e e n g a g e m e n t
e t c h ois in divid u el, p a r tici p e pl u tô t à u n e d é m a r c h e d e for m a tio n e t
d ' a c q ui sition d e co m p é t e n c e. » (G uid e d e bo n n e s p r a tiq u e d ' u n e d é m a r c h e
p allia tiv e e n é t a bliss e m e n t s Avril 1 9 9 4 é t a blit p a r le mi nis t è r e d e la s a n t é)
(3 8)
S e ul e s les p e r s o n n e s q ui n e vie n n e n t p a s a u s t aff r e g r e t t e n t les g r o u p e s
d e p a r ol e. C e t é c h a n g e é t ait po u r e ux im po r t a n t e t p e r m e t t ait « u n e lib e r t é
d ' ex p r e s sio n ». Le r e s t e d e l' é q ui p e n ' e n r e s s e n t ait p a s l'e nvi e, ni le b e s oi n.
Ré t r o s p e c tive m e n t, la q u e s tion à s e p os e r e s t la fa ço n d o n t les g r o u p e s d e
p a r ol e o n t é t é p r é s e n t é s, co nç u s e t a ni m é s. Le u r é c h e c d a n s le s e rvic e
n ' e s t p a s for c é m e n t d éfinitif; il d oit ê t r e r e p e n s é e t r e dis c u t é av e c la
n o uv ell e dy n a mi q u e r é alis é e.
Le ris q u e, m al g r é to u t e s t d e p r évoi r t r o p d e t e m p s à dis c u t e r e n r é u nio n
e t m oi n s a u p r è s d e s p a ti e n t s e t d e le u r p r o c h e c e q ui n ' e s t p a s le b u t.
- les tran s mi s sion s
Les t r a n s mi s sio n s o r al e s s o n t im po r t a n t e s p o u r d e s p r o bl è m e s p o n c t u el s
o u u r g e n t s e t co m plè t e n t le s t r a n s mi s sio n s é c ri t e s. M ais, o n l' a vu, le
t e m p s p a s s é e s t « é n o r m e », e t les info r m a tion s r e c u eillie s s e r é p è t e n t
so uv e n t p o u r u n m ê m e p a ti e n t av e c p a rfois d e s m al e n t e n d u s. La r é d a c tio n
76
d ' u n p r oje t d e s oi n p e r m e t t r ai t d e s 'y r éf é r e r po u r c h a c u n, d e limit e r les
t r a n s mis sion s à l'e s s e n ti el e t d e r e p o r t e r so n r e s s e n ti d a n s la « fe uille d e
b o r d ».Tout e l' é q ui p e p o u r r ait ê t r e ai n si a u co u r a n t e t c el a p e r m e t t r ait
d ' e n p a rl e r lor s d u s t aff e t d e s 'y r éf é r e r p o u r le p r oj e t d e s oin.
- l e s o u t i e n i n d ivi d u e l e t c o l l e c t i f d' u n p s y c h o l o g u e
D e p ui s 2 0 0 7, d a t e d e s LISP, n o u s avo n s t e n t é e n vain d ' o b t e ni r u n t e m p s
d e p sy c holo g u e. Lor s d e s é c h a n g e s q u e j' ai e u av e c l' é q ui p e, ils s o n t
fin al e m e n t p e u d e m a n d e u r s. Lor s d e s e n t r e ti e n s, p e r s o n n e n 'y a fait
allu sio n.
C e p e n d a n t, l'é q ui p e e s t t o u t à fait co n s ci e n t q u e c h a c u n p e u t co n t a c t e r
l'E MASP q ui dis po s e d ' u n p syc holo g u e. Da n s c e c a s, c e t e n t r e ti e n n ' a p a s
lie u d a n s le s e rvic e, ni m ê m e d a n s le m ê m e sit e e t e s t bi e n e n t e n d u
co nfid e n ti el.
- Le d e r ni e r m oy e n e s t pl u s s u b til, m ai s t r è s im po r t a n t.
Ch a q u e ho s pit alis a tio n s u r u n LISP a u n e fac t u r a tio n s u p é ri e u r e p o u r
l' hô pit al. C e p e n d a n t, c e s LISP o n t é t é c r é é s g r â c e à la bo n n e volon t é d e
to u s s a n s m oy e n h u m ai n o u m a t é ri el s u p pl é m e n t ai r e. Les s oig n a n t s
p e r ç oive n t c el a co m m e u n e n o n-r e c o n n ais s a n c e d e le u r t r av ail.
E n dis c u t a n t av e c l'é q ui p e e t a u fil d e s e n t r e ti e n s, il exis t e u n e fr u s t r a tio n
p a r r a p p o r t a u m a n q u e d e t e m p s p o u r le s toile t t e s e t le s soin s. Po u r
l' é q ui p e, u n e a i d e s u p p l é m e n t a ir e p o n c t u e l l e le m a ti n so ul a g e r ai t
l' é q ui p e : ils a u r ai e n t l'i m p r e s sio n d ' ê t r e e n t e n d u e e t le p r e n d r ai e n t co m m e
u n so u ti e n e t u n e r e c o n n ai s s a n c e. C e t t e n o tio n d ' effo r t-r é c o m p e n s e e s t
d ' aille u r s a b o r d é e d a n s le g ui d e d e bo n n e s p r a ti q u e s d ' u n e d é m a r c h e
p allia tiv e e n é t a bliss e m e n t s é t a blis p a r le mi nis t è r e d e la s a n t é e t d e la
p r o t e c tio n so ci al e d ' av ril 2 0 0 4 (3 8).
La mi s e pl a g e d ' u n t ell e o r g a nis a tio n av e c u n p r oj e t d e soin p o u r les
p a ti e n t s e s t t o u t à fait e n a c c o r d av e c le s r è gl e s p r é co nis é e s p a r le
mi nis t è r e d e la s a n t é p o u r le s LISP e t va d a n s le s e n s d e la d é m a r c h e
pl u ri dis ciplin ai r e s o u h ai t é e p a r l' hô pit al d e Re n n e s.
77
78
CO N CLU SIO N
« E n q u oi le lon g m o u ri r c h ez d e s p a ti e n t s int e r r o g e le s soig n a n t s à
l' hô pit al ?». C e t t e q u e s tio n s o ulig n e l'i m p o r t a n c e d e la r éflexion av a n t
l' a c tio n. E n co r e fa u t-il p o s e r le b o n p r o bl è m e d é s le d é p a r t.
Le lo n g m o u ri r s 'i nt è g r e d a n s le cycl e d e la vie e t il co nvie n t d ' ê t r e
co n s ci e n t q u e le t e m p s n e p e u t p a s ê t r e m a ît ris é, c ' e s t u n p h é n o m è n e
n a t u r el q u 'il co nvie n t d e r e s p e c t e r e t q ui n e n o u s a p p a r ti e n t p a s. Si le
t e m p s n e p e u t ê t r e m aît ris é, la m é d e ci n e a e n r ev a n c h e les m oy e n s d e
co n t r ôl e r la d o ul e u r e t le co nfo r t d u p a ti e n t d a n s le r e s p e c t d e s r è gl e s
d é o n t olo giq u e s e t ju ri di q u e s. Il n e s ' a git p a s d ' a b a n d o n n e r le m al a d e bi e n
a u co n t r ai r e.
La r éflexion va s e co nc e n t r e r s u r le s e n s d e n o s s oin s e n r e s p e c t a n t le
p a ti e n t av e c s a volon t é, s a di g nit é e t s a lib e r t é. La co n n ais s a n c e d u p a ti e n t
v a p a s s e r p a r so n é c o u t e, so n ob s e rv a tion d e la p a r t d e to u s les s oig n a n t s
afin d e co n n aît r e s e s s o u h ait s, s e s a n g ois s e s e t s e s p r o p r e s val e u r s.
Ch a q u e soi g n a n t a s o n r ôl e e t e s t « u n e pi è c e d u p uzzle, q u ' e s t le p a ti e n t ».
Les p r o c h e s vont n o u s y ai d e r e n s a c h a n t q u e le pi è g e s e r ait q u 'ils s e
m e t t e n t à la pl a c e d u p a ti e n t. Pou r les s oig n a n t s é g al e m e n t, il co nvie n t d e
n e p a s s 'id e n tifier, d ' ê t r e le m oin s s u bj ec tif p o s sibl e, s a n s ê t r e ins e n sible s.
Le s e n s d u soi n e s t d o n n é p a r la r éfl exion d e to u t e l' é q ui p e a u t o u r d u
p r oj e t d e soin c e n t r é s u r le p a ti e n t. C e p r oje t d e soins s e r a le fr uit d e to u t e
l' é q ui p e e t va p e r m e t t r e d ' o p ti mis e r la p ri s e e n c h a r g e d u p a ti e n t av e c u n
o u pl u si e u r s o bj ec tifs e t d e s m oy e n s d é t e r mi n é s. Il e s t im p o r t a n t d e
p r é p a r e r l'é q ui p e à c e t t e évol u tion d a n s l' u nit é e t q u 'ils a d h è r e n t a ux
p r oj e t s e n y co m p r e n a n t les p r o g r è s e t les av a n t a g e s. De s r è gl e s
d ' o r g a ni s a tio n av e c co m m e b a s e d e t r av ail u n s t aff co m m u n a ux LISP
s e r o n t p ri m o r di al e s. La t r a ç a bilit é d u p r oj e t d e s oin p e r m e t t r a q u e t o u t e
l' é q ui p e e n ai t co n n ai s s a n c e. U n e fe uille d e r o u t e d u p a ti e n t e s t é g al e m e n t
p r év u e p o u r r e c u eillir les r e s s e n tis d e c h a c u n ai n si q u e les diffic ult é s. Il
co nvi e n d r a d e p r e n d r e e n co m p t e le s m oy e n s d o n t l' u nit é di s pos e e n
79
r e s t a n t r ai so n n a bl e d a n s n o s o bj ec tifs e t e n u tilis a n t a u mi e ux le t e m p s d e
ch ac un.
C e t t e p ris e e n c h a r g e d u p a ti e n t r e s t e s o u s la r e s p o n s a bilit é d u m é d e ci n
q ui e s t é g al e m e n t le fé d é r a t e u r d e l' é q ui p e. La d é m a r c h e m é dic al e va
r e p o s e r s u r les co n n ai s s a n c e s m é dic al e s e t s ci e n tifiq u e s r é g uli è r e m e n t
a c t u alis é e s e n p r e n a n t e n co m p t e les a s p e c t s juri diq u e s e t é t hi q u e s e t s a
p r o p r e ex p é ri e n c e. C e t t e r éflexion é t hi q u e d e m a n d e u n e ri g u e u r e n
p r e n a n t e n co m p t e le s p ri ncip e s d ' h u m a nit é, d e justic e, d e n o n-m alf ais a n c e
e t d e bi e nf ais a n c e, d ' a u to no mi e, d ' a c co m p a g n e m e n t e t d 'infor m a tio n.
C e t t e d é m a r c h e m é dic al e va s'int é g r e r d a n s le p r oj e t d e soin
C e t t e p ris e e n c h a r g e glob al e d u p a ti e n t va é g al e m e n t avoi r u n r ôl e m aj e u r
d e fo r m a tio n d e s int e r n e s q ui e s t m a nif e s t e m e n t in dis p e n s a bl e. C e s fut u r s
m é d e cin s po u r r o n t m e t t r e e n p r a ti q u e c e t t e d é m a r c h e m é di c al e av e c c e t t e
r éfl exion p allia tive e t é t hiq u e difficile à e n s ei g n e r e n t h é o ri e. C e p ri n ci p e
d e p ri s e e n c h a r g e glob al e e t m ulti dis ci plin ai r e les ai d e r a d a n s l' ex e r cic e
d e la m é d e ci n e lib é r al e o u h o s pit ali è r e, p allia tive m ai s é g al e m e n t c u r a tiv e.
80
BIBLIOGRAP HIE
Arti c l e s
1. Bas s o u-C h p a k C. S e n s e t co m pl exit é. Syn e r gi e s Polog n e 2 0 0 9; 6: 4 9-5 6
1. Du po n t BM. Alzh ei m er, fin d e vie e t di g nit é. M e d P al 2 0 0 7; 6 3 0 7-3 0 8
2. Go m a s JM. « S o u t e ni r le r e g a r d d u m al a d e » dit-il. La r ev u e Agor a; 3 9:
1 0 9-1 1 0
3. Le h e u p B. Dé b a t s u r l' e u t h a n a si e: d u r e s p e c t d e l' a u t o n o mi e à la
n é g a tio n d e la di g nit é. M e d Pal 2 0 0 8; 7: 3 3 0-3 3 5
4. M aill a u d E. Le lon g m o u rir. M e d p all 2 0 0 9; 8: 1 8 1-1 8 4
5. Vialla r d ML. La m ul ti dis ciplin a rit é p e r m e t a u s e n s d e p o n c t u e r n o t r e
p r a ti q u e soig n a n t e. M e d P al 2 0 0 7; 6: 8 5-8 6
Livr e s
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8 9 7-9 0 1.
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1 2. Kan t. C ritiq u e d e la R aiso n p u r e. Fl a m m a rio n.
1 3.J.Mon bo u r q u e t t e D.Le t e m p s p r é ci e ux d e la fin. Lus sie r-R u s s el.
1 4.C. Olive n s t ei n. N ai s s a n c e d e la vieille s s e. P a ris: O dile Jaco b 1 9 9 9
1 5.P a ty M. Le t e m p s e t s a flèc h e. Fl a m m a rio n.
1 6. P a s c al B. Pe n s é e. E ditio n s e uil 1 9 7 8
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collec tio n Point s S a g e s s e s p o u r la t r a d u c tion d e M o n d alo n, P a ris,
81
n ov e m b r e 1 9 8 2
1 8. R.S e b a g La no e. S oi g n e r le g r a n d â g e. De s cl e e De Bro u w e r 1 9 9 2.
1 9. Vers pie r e n. F ac e à c el ui q ui m e u r t. De s cl é e d e Bro u w er.
Th è s e s
2 0.G uih e n e uf Le p ri nc e C. C rit è r e s d ' h o s pit alis a tion e n lits d e s oi n s
p allia tifs d a n s u n e u ni t é d e m é d e ci n e int e r n e p olyval e n t e; t h è s e d e
m é d e cin e. R e n n e s 2 0 0 9.
2 1. R aï d A. Ré h o s pit alis a tio n s d a n s le s six m ois s uiv a n t la s o r ti e d e
m é d e cin e int e r n e g é n é r al e: é t u d e r é t r o s p e c tive d e s p a ti e n t s s o r tis
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C o ur s D U d e s o i n s p a l l i a t i f s R e n n e s 2 0 0 9 - 2 0 1 0
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d e s oins p allia tifs Re n n e s 2 0 0 9
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p allia tifs R e n n e s 2 0 0 9
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h t t p://let t r e s .le cole d e sig n.c o m/w p-co n t e n t/ u plo a d s/ 2 0 0 9/ 0 3/ p h o toa r ticl e-a n a elle.jp g
3 6.La loi Kouc h n e r: h t t p:// a d mi.n e t/jo/2 0 0 2 0 3 0 5/ M E SXO1OOO9 2L.h t ml
3 7.La loi Léo n e t ti.
h t t p://logifr a n c e. go uv.fr/ affic hText e. do 2 ci dText e =JORFTE0 0 0 0 0 0 4 4 6
240
3 8.Le g ui d e d e b o n n e s p r a ti q u e s d ' u n e d é m a r c h e p allia tive e n
é t a blis s e m e n t s é t a blis p a r le mi nis t è r e d e la s a n t é e t d e la p r o t e c tio n
so ci ale d ' av ril 2 0 0 4: h t t p://s a n t e. go uv.fr/h t m/ dos si e r s/ p allia tifs/g ui d e
d e m a r c h e. p df
83
RE S U M E
« E n q u oi le lon g m o u ri r c h e z d e s p a ti e n t s int e r r o g e les s oi g n a n t s à
l' hô pit al ?». La lon g u e a g o ni e g é n è r e u n m al ais e e t d e s diffic ult é s a u s ei n
d e l' é q uip e e t d a n s la p ri s e e n c h a r g e d e s p a ti e n t s. La n otion «lon g» e s t
t r è s s u bj e c tive. Lon g p o u r q ui? Lon g po u r q u oi?
La r éflexion d e c e lon g m o u ri r doit s 'in t é g r e r d a n s le p r oj e t d e soin p o u r u n
m eille u r « p r e n d r e soi n » p o u r les p a ti e n t s e t u n m eille u r vé c u d e s
soig n a n t s. Onz e e n t r e ti e n s ( a g e n t ho s pi t alier, ai d e-soi g n a n t e, infir mi è r e,
c a d r e infir mi er, int e r n e s, m é d e ci n s, kin é sit h é r a p e u t e) on t é t é r é alis é s av e c
d e s q u e s tio n s a u t o u r s d e q u a t r e t h è m e s: le lon g m o u rir, les diffic ult é s, le
p r oj e t d e soin e t s a t r a ç a bilité e t u n t h è m e lib r e.
Po u r d o n n e r d u s e n s à c e p r oj e t d e soin, t r ois p o s t ul a t s so n t
in dis p e n s a bl e s: le t e m p s co m m e p h é n o m è n e q u ' o n n e p e u t p a s m aî t ris er,
le r e s p e c t e t l' é co u t e d u p a ti e n t e t la p ri s e e n c h a r g e glo b al e d u p a ti e n t
c e n t r é e s u r le co nfo r t.
A p a r ti r d e l' a n alys e d e s e n t r e ti e n s, la mi s e e n pl a c e d ' u n p r oje t d e s oin e s t
p r o p o s é e av e c d e s r è gl e s p r é cis e s e t le r e s p e c t d e c e s t r ois p o s t ul a t s. La
d é m a r c h e m é dic ale va r e p o s e r s u r les co n n ais s a n c e s m é dic al e s e t
s ci e n tifiq u e s r é g uliè r e m e n t a c t u alis é e s e n p r e n a n t e n co m p t e les a s p e c t s
ju ri di q u e s e t é t hi q u e s, e t s a p r o p r e ex p é ri e n c e.
M o t s c l é s : t e m p s, p r oj e t d e s oin, m ultidis ci plin a rit é, di g nit é, s oin s
p allia tifs.
84

Université de Rennes 1

Transcription

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