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L E S P R O S E N PA R L E N T FIN DE VIE : Coordinate My Care a choisi la solution InterSystems HealthShare POUR SA PLATEFORME DE GESTION DES PLANS DE SOINS D’URGENCE « » Dr. Julia Riley, Directrice clinique chez Coordinate My Care et consultante en soins palliatifs L’ENJEU Donner aux patients le pouvoir de choisir… La question de la fin de vie n’est pas récente, mais continue à faire débat, tant sur le plan politique que médical, Dr. Julia Riley éthique, social et même culturel. Comment accom- pagner dignement un patient en fin de vie ? Comment connaître, accepter et faire respecter ses choix ? On constate, par exemple, que de plus en plus de patients décèdent à l’hôpital, alors qu’ils souhaitent dans la majorité des cas, pouvoir finir leurs jours chez eux, entourés de leurs proches. Cette problématique pose également la question des coûts de prise en charge médicale, qui s’avèrent souvent moindre dans les cas d’hospitalisation à domicile. C’est dans ce contexte qu’a été créé, en 2012 à … et aux professionnels de santé de connaître ses choix « Les personnes souffrant de maladies chroniques ou de maladies graves sont suivies par de nombreux professionnels de santé différents, explique Dr. Julia Riley, Directrice clinique chez Coordinate My Care et consultante en soins palliatifs. Or, si des soins d’urgence s’avèrent nécessaires, la réponse médicale peut être adaptée en fonction des souhaits du patient. » La plateforme CMC vise ainsi à mettre en relation les différents organismes de santé (médecins, infirmiers, équipes de soins palliatifs, hôpitaux, hospices, travailleurs sociaux, London Ambulance Service, numéro d’urgences médicales NHS 111 et maisons de retraite), afin de mieux coordonner les soins. L’objectif : faire connaître à n’importe quel professionnel de santé susceptible de prendre en charge un patient en situation d’urgence, à n’importe quel moment, le traitement de fin de vie qu’il a choisi et validé personnellement avec son médecin traitant. Londres, Coordinate My Care (CMC), division de The Royal Marsden NHS Foundation Trust, le premier hôpital mondial entièrement dédié au diagnostic, aux LA SOLUTION domaine de l’oncologie. CMC a pour vocation d’aider Favoriser le partage d’informations en temps réel les patients souffrant de maladies chroniques graves À l’origine, les plans de soins d’urgence étaient créés ou recevant des soins palliatifs, à établir un plan de dans les cabinets des médecins ou au domicile des soins d’urgence personnalisé, en collaboration avec patients, puis faxés individuellement à chaque service leur médecin traitant. Ce plan détaille notamment le d’urgences. « Si bien que si le tableau clinique évoluait diagnostic et le traitement du patient, et lui permet ou simplement si le patient changeait d’avis, il fallait d’enregistrer ses décisions et d’exprimer ses souhaits reprendre l’ensemble du processus, explique Dr. Julia quant aux soins qu’il souhaite ou non recevoir en Riley. Ce qui n’était pas du tout adapté aux contextes situation d’urgence. Le plan indique par exemple le lieu d’urgences. » En 2008, la NHS (National Health Service, où un patient souhaite finir sa vie et peut inclure une le système de santé publique du Royaume-Uni) a donc ordonnance de non-réanimation. apporté son soutien à CMC pour le développement de traitements, à la recherche et à l’éducation dans le plans de soins électroniques de première génération. 22 DH MAGAZINE 153 / 2E TRIMESTRE 2016 DIRE D’EXPERT En 2015, CMC a choisi la plateforme InterSystems HealthShare®, pour améliorer et étendre ses services. L’objectif visait à mettre en place de nouvelles solutions pour les soins d’urgences, afin d’une part de simplifier la création de plans de soin d’urgence, d’autre part de favoriser le partage d’informations et la coordination des soins entre les différents intervenants dans le parcours du soin d’un patient. Il s’agissait notamment de faciliter l’interopérabilité avec les systèmes de NHS et des différents professionnels de santé du secteur privé. « Désormais, dès qu’un plan de soin est créé dans le système, les médecins généralistes et les services d’urgences reçoivent un message automatique autorisant le personnel médical concerné à prendre connaissance de « Désormais, dès qu’un plan de soin est créé dans le système, les médecins généralistes et les services d’urgences reçoivent un message automatique autorisant le personnel médical concerné à prendre connaissance de ce plan, à toute heure du jour et de la nuit. » cherche automatique et reçoit une alerte si le patient dont il ouvre le dossier, a enregistré un plan de soins d’urgence CMC. » ce plan, à toute heure du jour et de la nuit », explique À ce jour, plus de 25 000 plans de soins d’urgence ont Dr. Julia Riley. été créés. 79% des patients CMC qui sont décédés, ont pu finir leurs jours dans le lieu qu’ils avaient choisi. Seuls Interopérabilité et disponibilité 24/7, pour une meilleure prise en charge 17% sont décédés à l’hôpital – alors qu’on évalue généralement à 59% le pourcentage de patients décédant à l’hôpital à Londres. Ce qui, par ailleurs, correspondrait à une économie de plus de 30 millions d’euros pour NHS. En novembre 2015, CMC a inauguré son nouveau système d’information, basé sur HealthShare, et dont les « L’un des aspects les plus importants de notre nouveau spécifications se concentraient sur trois points clés : système réside dans le fait qu’il permet aux médecins et accès 24/7, facilité d’utilisation et interopérabilité. aux infirmières de se focaliser sur leur travail, ajoute Dr. « L’un des points bloquants de notre ancien système Julia Riley. Ce n’est jamais facile d’aborder la question résidait dans son manque d’interopérabilité, précise de la mort avec les patients. Dès lors que ces derniers Dr. Julia Riley. Avec notre nouvelle plateforme, les ont pris leurs dispositions en amont, les discussions plans de soins sont désormais de plus en plus souvent autour des dernières volontés s’en trouvent grandement créés au sein même des unités de soins intensifs. » facilitées. » HealthShare a ainsi permis à CMC de déployer une solu- Vers un usage étendu de la plateforme CMC tion fonctionnant aussi bien pour le service d’ambulance de Londres, que pour le NHS 111, les médecins de garde, les infirmières, les hôpitaux, et surtout pour les patients. « Les plans de soins sont disponibles et accessibles à tout moment, par n’importe quel professionnel de santé amené à intervenir en urgence auprès des patients, ajoute Dr. Julia Riley. Cela permet de garantir au patient que tout est mis en œuvre pour que les soins dont il bénéficie soient en accord avec ses volontés. » La prochaine étape pour Coordinate My Care va consister à augmenter l’interopérabilité de sa plateforme avec d’autres établissements, et à créer de nouveaux accès pour les maisons de repos et les hospices. À terme, les patients pourront accéder, créer et modifier des éléments de leur plan de soins personnel depuis leur propre ordinateur. « 25 000 plans de soins à Londres constituent une réus- LES BÉNÉFICES Plus de réactivité pour une réponse médicale adaptée Quelques semaines seulement après la mise en production de la nouvelle plateforme CMC, un premier établissement, Hillingdon Hospitals NHS Foundation Trust, s’y est connecté avec succès. « Auparavant, l’hôpital site formidable qui témoigne de ce besoin non satisfait en faveur de soins centrés sur les patients, qu’ils soient en situation de soins d’urgence ou de fin de vie. Ces soins centrés sur les patients améliorent la qualité de leur prise en charge ainsi que celle de leur famille, durant des moments particulièrement douloureux » conclut John Middleton, directeur général de CMC. s’appuyait sur des plans de soins transmis par email et En savoir plus ? téléchargés manuellement dans le système d’adminis- Lors du salon HIT 2016, venez écouter le Dr. Riley, le jeudi tration des patients, explique Dr. Julia Riley. Aujourd’hui, 26 mai 2016 de 11 h 15 à 12 h 00 dans l’espace Agora ou le personnel d’Hillingdon dispose d’une fonction de re- échanger avec nous sur notre stand InterSystems.F02 DH MAGAZINE 153 / 2E TRIMESTRE 2016 23