Mission Inserm Associations

Mission
Inserm Associations
Séminaires de formation destinés
aux associations de malades,
de personnes handicapées
et de leurs familles
Association Tous Chercheurs, Marseille
Mission Inserm Associations
Dr Perrine MALZAC
Généticienne, coordonnatrice
de l’Espace éthique méditerranéen,
Assistante
ept ans après le Séminaire Ketty Schwartz «Tests génétiques, clés de
compréhension» la place des tests génétiques a radicalement évolué avec
le recours de plus en plus fréquent aux techniques de séquençage de parties
importantes du génome (séquençage de l’exome, voire même du génome tout entier),
les offres commerciales de séquençage, les tests compagnons de thérapie ciblée.
Face aux interrogations des malades sur l’intérêt mais aussi les limites voire sur les
risques sociaux éventuels, il paraissait nécessaire de remettre en perspective les
avancées des connaissances et des techniques dans ce domaine.
Le nouveau Séminaire Ketty Schwartz «Tests génétiques et séquençage, que disentils, que prédisent-ils ?» propose de faire le point à la fois sur les connaissances en
génétique et les possibilités techniques actuelles. Il permettra ainsi d’ouvrir le débat
avec des représentants d’associations de malades sur les bénéfices à attendre de ces
nouvelles techniques mais aussi les enjeux éthiques qui en découlent, enjeux aussi
bien personnels, familiaux que sociétaux (évolution de la notion de consentement,
découvertes inattendues, protection des données, offre de tests en ligne, …)
, Philosophe, Paris IV - Sorbonne
, Sociologue généticienne, Inserm U 988, , CERMES III, Villejuif
, AFM-Téléthon, Directeur des affaires publiques
, Président de l’association Pro Aid Autisme, ex directeur de recherche Inserm
, Généticien, Inserm U1078, Brest
, Généticien, Marseille
, Chargée de mission associations filière AnDDI-Rares,
Présidente de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales
, Généticien, Inserm U 910, Marseille
, Présidente Europa Donna
Mardi 13 octobre 2015
Vendredi 13 novembre 2015
Mardi 24 novembre 2015
Mardi 15 décembre 2015
Le séminaire se déroule sur une journée, de 9h à 17h au siège de l’Inserm, Paris 13ème.
Les frais de voyage des participants habitant hors Ile de France sont pris en charge par
l’Inserm, sur la base du train 2ème classe.
Les pauses-café et le déjeuner sont servis sur place.
www.associations.inserm.fr
http://www.inserm.fr/associations-de-malades/tests-genetiques-et-sequencageque-disent-ils-que-predisent-ils
Inserm, 101 rue de Tolbiac, Paris 13ème, Métro Olympiades (ligne 14)