Le syndrome de l`X Fragile : au féminin et à l`âge adulte

Après-midi
Le syndrome de l'X Fragile : au féminin et à l'âge adulte
Samedi 29 mars 2008
Comité scientifique
Dr Delphine HERON :
Centre de référence Retards Mentaux non syndromiques
Pr Vincent des PORTES : Centre de référence X fragile et autres Retards Mentaux
liés au chromosome X.
09h30 : Ouverture de la journée
Mme Michèle JUNIERE - Présidente de l’Association MOSAÏQUES
Présentation du programme
Pr Vincent des PORTES - Président du conseil scientifique.
Coordonnateur du Centre de Référence de LYON pour le diagnostic, l'évaluation, le
traitement du Syndrome de l'X fragile et autres déficiences mentales liées au chromosome X
Le syndrome de l’X fragile chez les filles.
Modérateurs : Pr Vincent des PORTES, Dr Delphine HERON
09h40 : Manifestations cliniques de l’X fragile chez les filles. Quand y penser ?
Pr Vincent des PORTES - Neuropédiatre
10h00 : Diagnostic de l’X fragile chez la fille : pour qui ? quand ? comment ?
Dr Aurelia JACQUETTE – Dr Delphine HERON – Généticiennes
Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière – Paris
10h40 :
Session 1 - Modérateurs : Mme JUNIERE, Pr. Vincent des PORTES
14h15 : La parole aux parents
14h25 : Projet de vie, projet de soins pour les personnes avec troubles du
développement.
Pr Charles AUSSILLOUX - Professeur de Psychiatrie - Montpellier.
08h45 : Accueil des participants
10h20 :
Adultes : hommes et femmes porteurs de l’X Fragile
Diagnostic de l’X fragile chez la fille mineure : quels enjeux psychologiques et
éthiques ?
Dr Séverine LEJEUNE – Pédopsychiatre
Centre de Référence X fragile, Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon.
Pause
11h00 : Réponse aux questions écrites
11h15 : Educational needs and social development of girls affected with fragile X syndrome.
Dr Lesley POWELL - Educational Consultant (Western Australia).
12h00 : Questions
12h15 – 14h : Repas libre
www.xfragile.org - E-mail : [email protected]
14h50 : L’Entraînement aux Habiletés Sociales pour la professionnalisation.
Dr Maria-Pilar GATTEGNO - Psychologue clinicienne - Neuilly
15h10 : Langage oral et écrit à l’âge adulte : Quels objectifs ?quelle stratégie ?
Mireille CANAL - Orthophoniste, Bois-Colombes (Vidéo).
15h30 : Social anxiety in fragile X carrier women.
Dr Lesley POWELL - Educational Consultant (Western Australia)
16h00 : Pause
Session 2 - Modérateurs : Pr Charles AUSSILLOUX, Dr Delphine HERON,
Pr David COHEN
16h15 : Impact du diagnostic génétique sur le devenir de la personne atteinte d’une
déficience mentale liée à une maladie rare.
Pr David COHEN - Pédopsychiatre, Dr Delphine HERON - Généticienne
Groupe Hospitalier Pitié Salpêtrière – Paris
16h40 : Un projet institutionnel innovant pour les personnes adultes atteintes de
troubles envahissants du développement, en milieu psychiatrique.
Dr Yves Michel DUSSANTER - Psychiatre - CHI de Clermont de l'Oise.
17h05 : Syndrome de l’X fragile : Quoi de neuf ? Progrès de la recherche, Centre de
référence et réseau national des centres de compétence.
Pr Vincent des PORTES – Neuropédiatre - Lyon
17h25 : Questions
Conclusion de la journée
Un représentant de Madame la Secrétaire d'Etat auprès du Ministre du Travail et de
la Solidarité (Sous réserve)
17h45 : Fin de la journée
Traduction simultanée anglais <-> français