resume - CClin Arlin

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Annule et remplace le document du 05 février 2001 - draft 6
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FEDERATION NATIONALE DES CENTRES DE LUTTE CONTRE LE CANCER
STANDARDS, OPTIONS ET RECOMMANDATIONS
BONNES PRATIQUES DES SOINS INFIRMIERS EN PEDIATRIE
Date de validation des Standards, Options et Recommandations : juin 2000
Date prévue de prochaine mise à jour : en fonction des nouvelles données scientifiques
MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL
C. Thinlot, cadre infirmier, Institut Gustave Roussy, Villejuif (coordonnateur)
F. Farsi, Centre régional Léon Bérard, Lyon (méthodologiste)
M. Castaing, cadre infirmier, Centre régional Léon Bérard, Lyon
M. Le Ménager, infirmière générale, Centre Oscar Lambret, Lille
I. Lerouge, cadre infirmier, Centre Oscar Lambret, Lille
S. Vasselon, cadre infirmier, Institut Gustave Roussy, Villejuif
08 mars 2001 - « SOR Bonnes pratiques des soins infirmiers en pédiatrie » - draft 7
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FNCLCC - Tous droits réservés
CONTRIBUTEURS
Revue interne
(juin 2000)
C. Bergeron, pédiatre oncologue, Centre Léon Bérard, Lyon
M.E. Bonneterre, chef d’unité de recherche clinique, Centre Oscar Lambret, Lille
A.S. Defachelles, pédiatre oncologue, Centre Oscar Lambret, Lille
D. Frappaz, pédiatre oncologue, Centre Léon Bérard, Lyon
Th. Philip, pédiatre oncologue, Centre Léon Bérard, Lyon
A.M. Teller, directeur des soins, Centre Léon Bérard, Lyon
M. Véron, cadre infirmier, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)
Revue externe
(juin 2000)
S. Aubin, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy
F. Billot, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy
P. Boutard, hématologue, oncologue, CHU Hôpital Côte de Nacre, Caen
R. Degoulet, surveillante, CHU Côte de Nacre, Caen
V. Gandemer, praticien hospitalier, CHU, Rennes
C. Glock, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy
P. Lutz, hématologue, CHU Hôpital Strasbourg, Strasbourg
F. Millot, pédiatre, CHU, Poitiers
C. Morréale, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy
B. Nelken, pédiatre hématologue, CHU Hôpital Claude Huriez, Lille
V. Pierson, cadre infirmier supérieur, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy
X. Rialland, pédiatre oncologue, CHU Angers, Angers
H. Rubie, pédiatre oncologue, Hôpital de Purpan, Toulouse
G. Schaison, pédiatre hématologue, CHU Hôpital Saint-Louis, Paris
A. Schleiss, cadre infirmier, Hôpital de Purpan, Toulouse
A. Sirvent, pédiatre oncologue, CHU, Nice
D. Sommelet, chef de service, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy
M. Vin, cadre infirmier, Hôpital des enfants, Vandoeuvre Lès Nancy
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COMITE D’ORGANISATION DES SOR
A. Bataillard, médecin généraliste, FNCLCC, Paris (méthodologiste)
C. Bayo, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris
P. Bey, radiothérapeute, Centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy (membre du Bureau exécutif)
M.P. Blanc-Vincent, pharmacien, FNCLCC, Paris (responsable méthodologiste)
H. Borges-Paninho, chargée de la gestion des documents, FNCLCC, Paris
J. Carretier, chargé de mission en Santé, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)
S. Debuiche, FNCLCC, Paris, (chargée de gestion administrative et logistique)
E. Estévès, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris
F. Farsi, médecin de Santé Publique, Centre Régional Léon Bérard, Lyon (méthodologiste associé)
B. Fervers, oncologue médical, FNCLCC, Paris (coordonnatrice des SOR)
G. Gory-Delabaere, pharmacien, FNCLCC, Paris (méthodologiste)
S. Guillo, documentaliste, FNCLCC, Paris
L. Leichtnam, chargée de mission en Santé, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)
E. Luporsi, oncologue médical, Centre Alexis Vautrin, Vandœuvre-lès-Nancy (méthodologiste associé)
T. Philip, pédiatre, Centre Régional Léon Bérard, Lyon (Directeur des SOR, membre du Bureau exécutif)
J.L. Renaud-Salis, chirurgien, Institut Bergonié, Bordeaux (expert associé)
D. Ropé, secrétaire Unité centrale SOR, FNCLCC, Paris
S. Théobald, médecin de Santé Publique, Centre Paul Strauss, Strasbourg (méthodologiste associé)
M. Véron, cadre infirmier, FNCLCC, Paris (méthodologiste SOR SAVOIR PATIENT)
Copyright
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Correspondance
C. THINLOT
FNCLCC
Opération Standards, Options, Recommandations
101, rue de Tolbiac
75654 Paris cedex 13
Téléphone : 01.44.23.04.04 / Téléphone: 01.42.11.42.11
Télécopie : 01.44.23.04.17 / Télécopie: 01.42.11.53.00
Remerciements
Nous remercions le ministère de l’Emploi et de la Solidarité et la Ligue nationale contre le cancer pour
leur soutien financier.
Méthodologie
Un groupe de cadres infirmiers de pédiatrie de la Fédération nationale des centres de lutte contre le
cancer a étudié les données scientifiques et réglementaires disponibles sur les soins infirmiers en
oncologie pédiatrique. Il a ensuite proposé des standards, des options, des recommandations pour les
services d’oncologie pédiatrique : hospitalisation conventionnelle, service de greffe, hôpital de jour,
soins externes et hospitalisation à domicile. Ce document a été revu par des experts indépendants.
Une mise à jour sera faite en fonction des nouvelles données scientifiques ou de nouveaux accords
d’experts.
Définitions
La définition des Standards, Options et Recommandations, accompagnés du niveau de preuve,
repose sur les meilleures preuves scientifiques disponibles au moment de leur rédaction (Best
Available Evidence), pouvant être selon le sujet des méta-analyses, essais randomisés ou études non
randomisées. Lorsque les preuves scientifiques font défaut pour un point particulier, le jugement est
basé sur l'expérience professionnelle et le consensus du groupe d'experts (« accord d'experts »).
Standards : interventions pour lesquelles les résultats sont connus, et qui sont considérées comme
bénéfiques, inappropriées ou nuisibles, à l'unanimité.
Options : interventions pour lesquelles les résultats sont connus, et qui sont considérées comme
bénéfiques, inappropriées ou nuisibles, par la majorité. Les options sont toujours accompagnées de
recommandations.
Recommandations : elles ont pour but, lorsqu’il existe plusieurs options, de hiérarchiser ces options
en fonction du niveau de preuve. Les recommandations permettent également aux experts d’exprimer
des jugements et des choix concernant notamment des situations d’exception et indications
spécifiques ainsi que l’inclusion des patients dans des essais thérapeutiques.
Le niveau de preuve est fonction du type et de la qualité des études disponibles ainsi que de la
cohérence ou non de leurs résultats ; il est explicitement spécifié pour chacune des
méthodes/interventions considérées en utilisant la classification suivante :
- niveau A : il existe une (des) méta-analyse(s) « de bonne qualité » ou plusieurs essais
randomisés « de bonne qualité » dont les résultats sont cohérents,
- niveau B : il existe des preuves « de qualité correcte » : essais randomisés (B1) ou études
prospectives ou rétrospectives (B2). Les résultats de ces études sont cohérents dans l'ensemble,
- niveau C : les études disponibles sont critiquables d’un point de vue méthodologique ou leurs
résultats ne sont pas cohérents dans l'ensemble,
- niveau D : il n'existe pas de données ou seulement des séries de cas,
- accord d’experts : il n'existe pas de données pour la méthode concernée mais l’ensemble des
experts est unanime.
(NB : pour plus de détails, cf. Méthodologie de développement des SOR) [FERVERS1995].
Les SOR sont une œuvre collective créée par la Fédération nationale des centres de lutte contre le
cancer (FNCLCC), et protégée par les dispositions du Code de la propriété intellectuelle. La FNCLCC
est par conséquent titulaire du droit d'auteur sur cette œuvre, et est donc notamment investie des
Copyright
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droits patrimoniaux sur les SOR. La FNCLCC peut seule décider de l'existence et des modalités de
reproduction, publication, traduction ou diffusion des SOR.
Résultats du processus de revue
Le document « Standards, Options et recommandations – Bonnes Pratiques des soins infirmiers en
pédiatrie » a été revu par des experts indépendants du secteur public à l’aide d’un questionnaire
évaluant la validité, la clarté, la pertinence et l’acceptabilité des Standards, Options et
Recommandations élaborés par le groupe de travail. Une date limite de réponse avait été donnée
pour clore ce processus de revue. L’absence de réponse des experts sollicités pour la date proposée
a été considérée comme une validation implicite du document. En cas de commentaires ou réserves,
une justification écrite et détaillée était demandée, faisant référence aux données de la science et/ou
à l’expérience argumentée des médecins et personnels infirmiers.
Le document a été envoyé directement à certains personnels infirmiers [35%] et indirectement par
l’intermédiaire de pédiatres oncologues et/ou hématologues [65%] chargés de le transmettre aux
personnels infirmiers. Parmi les 62 experts sollicités, 25 [40%] ont répondus avec un taux de
remplissage du questionnaire d’évaluation de 88% (22 questionnaires / 25 réponses). Parmi les
réponses, 100% des experts approuvaient la majorité des Standards, Options et Recommandations
du document (15 experts approuvaient tous les SOR, 7 approuvaient une grande partie des SOR et
aucun expert n’approuvait que certains SOR voire aucun SOR).
Les observations des experts sur ce document concernaient les points suivants :
−
−
−
−
−
−
Des imperfections et des imprécisions dans la formulation des idées et concepts ont été
signalées. La mise en forme a été améliorée en fonction des remarques émises.
L’assurance que les informations transmises à l’enfant et à ses parents/ses proches aient été
comprises est devenue un standard des systèmes d’information et d’éducation.
La mise à disposition pour les enfants, suivant leur âge, de locaux spécifiques aux activités socioéducatives est passée du statut de recommandation à celui d’option.
Parmi les alternatives à l’hospitalisation conventionnelle, l’utilisation du dossier de l’enfant comme
support de communication unique à l’intérieur de l’établissement est passée du statut d’option à
celui de standard, tout comme l’utilisation d’un dossier minimal commun entre toutes les
structures de prise en charge de l’enfant qui est devenue une recommandation.
Pour l’organisation du traitement, la transmission d’un information écrite sur les procédures de
soins aux infirmières amenées à suivre l’enfant en dehors de l’unité d’oncologie pédiatrique, est
passée du statut de recommandation à celui de standard.
Le fait de s’assurer que le relais immédiat des soins est possible par une transmission
d’informations, lors de la sortie du service de pédiatrie, est passé du statut d’option à celui de
standard.
Les remarques prises en compte ont été intégrées au document final présenté dans les pages
suivantes.
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RESUME
L'infirmière en unité de pédiatrie a un rôle important dans la prise en charge de l'enfant, de ses
parents et de la fratrie.
La prise en charge des enfants en oncologie est spécifique par rapport à l'ensemble de la
cancérologie. En effet, l'infirmière doit intégrer, dans les soins, la prise en charge de tous les aspects
psychologiques, relationnels et éducatifs liés à l'âge de l'enfant et à la structure familiale.
Méthodes
Dans ce travail ne sont développés que les aspects spécifiques et les particularités de la pédiatrie.
Pour les aspects généraux, se référer aux différents SOR : chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie,
douleur, etc.
Résultats
Le cancer de l'enfant nécessite une prise en charge répétée par les traitements de
chimiothérapie à des intervalles rapprochés, les dates étant planifiées à l'avance.
Les hospitalisations conventionnelles qui ne sont pas indispensables seront remplacées par d'autres
modes de prise en charge : hôpital de jour, soins à domicile, hospitalisation à domicile.
Il est important de s'assurer que la structure et l'organisation familiale permettent ce type de prise en
charge sans nuire à la sécurité et à la qualité des soins.
La prise en charge de l'enfant et de ses parents commence avant même leur arrivée dans l'unité
de pédiatrie :
- le regroupement géographique des locaux est une priorité ;
- les équipements, les locaux et le matériel répondent aux normes de sécurité maximales adaptées
aux enfants (chambres, salle de jeux, pièces mises à la disposition des parents) ;
- l'admission se fait directement dans le service de pédiatrie ;
- les formalités administratives peuvent être différées dans le temps.
L'accueil de l'enfant doit être personnalisé et chaleureux. Il vise à réduire au maximum les délais
d'attente. L'accueil est un moment privilégié d'écoute et d'information de l'enfant et de ses parents. Il
permet d'établir un climat de confiance.
La présence des parents est facilitée et encouragée.
Une politique d'information conforme à la charte de l'enfant hospitalisé est appliquée dans les
services de pédiatrie. Un consentement libre et éclairé est demandé aux parents et à l'enfant s'il est
en mesure de le donner. La qualité de l'écoute et de l'information donnée aux parents et à l'enfant
sont des facteurs déterminants pour le bon déroulement du traitement, contribue à réduire
l'anxiété et conditionne la qualité des interactions avec les soins.
La prise en charge de la douleur est un axe prioritaire. Elle demande une compétence extrême de
la part des infirmières qui ont un rôle capital à jouer dans l'identification de la douleur, son évaluation
et l'amélioration du confort de l'enfant.
La sortie de l'enfant est prévue, planifiée et organisée dès l'admission. Selon le programme
thérapeutique, il est important de coordonner la suite de la prise en charge dans le relais immédiat
des soins, de maintenir un contact téléphonique avec l’unité de soins, avec le médecin traitant
et de planifier le prochain séjour de l'enfant.
Le dossier de soins est le document de référence pour le personnel infirmier et ses partenaires de
soins. Il doit être tenu à jour et disponible à tous moments. L'infirmière, en collaboration avec
l’instituteur/trice et l’éducateur du jeune enfant, planifie les activités socio-éducatives au même titre
que les soins.
Les transmissions écrites sont indispensables à la connaissance de l'enfant et de son environnement
familial, elles permettent d'assurer la continuité et la sécurité des soins.
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TABLE DES MATIERES
RESUMÉ.......................................................................................................................................................... 6
1. LE CONTEXTE LEGISLATIF : LES DROITS DES ENFANTS MINEURS ET DE LEURS
PARENTS ........................................................................................................................................................ 9
1.1
LES SOINS .................................................................................................................................. 9
1.2
LA RECHERCHE CLINIQUE .......................................................................................................... 10
1.2.1
Le consentement............................................................................................................. 10
1.2.2
Cas particuliers................................................................................................................ 10
1.2.2.1
1.2.2.2
2.
Cas particulier de prélèvement de moelle osseuse sur un mineur, frère ou sœur du receveur 10
Les implications du refus parental de transfusion sanguine (témoins de Jéhovah) ................. 10
PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT ET DE SES PARENTS EN STRUCTURE HOSPITALIERE ....... 11
2.1
L’ADMISSION............................................................................................................................. 11
2.1.1
A l’arrivée dans l’établissement ....................................................................................... 11
2.1.2
A l’arrivée dans l’unité de soins ....................................................................................... 11
2.2
LES SOINS ................................................................................................................................ 12
2.2.1
Prise en charge globale des enfants dans des conditions d’efficacité et de sécurité
optimales........................................................................................................................................ 12
2.2.2
Prise en charge de la famille ........................................................................................... 12
2.2.3
Les déplacements de l’enfant et les visites ..................................................................... 13
2.3
LES INTERVENANTS EN PÉDIATRIE ............................................................................................. 14
2.4
LES SYSTÈMES D’INFORMATION ET D’ÉDUCATION........................................................................ 14
2.4.1
L’information entre soignants .......................................................................................... 15
2.4.2
L’information et l’éducation de l’enfant ............................................................................ 15
2.4.3
L’information et l’éducation des parents .......................................................................... 15
2.5
LES RESSOURCES HUMAINES .................................................................................................... 16
2.5.1
Le personnel.................................................................................................................... 16
2.5.2
La recherche et l’enseignement ...................................................................................... 17
2.6
LES STRUCTURES PHYSIQUES : LOCAUX ET ÉQUIPEMENTS .......................................................... 17
2.6.1
Les locaux ....................................................................................................................... 17
2.6.2
Sécurité des équipements et des locaux......................................................................... 18
2.7
ALTERNATIVES À L’HOSPITALISATION ......................................................................................... 18
2.7.1
L’hospitalisation de jour ................................................................................................... 19
2.7.1.1
2.7.1.2
2.7.1.3
2.7.1.4
2.7.1.5
2.7.2
Activités de l’hôpital de jour ...................................................................................................... 19
Les locaux................................................................................................................................. 19
Les soignants............................................................................................................................ 20
L’accueil.................................................................................................................................... 20
Communication et transmissions.............................................................................................. 20
Les réseaux de soins ...................................................................................................... 20
2.7.2.1 L’hospitalisation à domicile (service d'hospitalisation à domicile, service de soins à domicile,
infirmières libérales, etc.) [TELLER1998] ................................................................................................. 20
2.7.2.2 Les autres réseaux ................................................................................................................... 21
3.
ORGANISATION PRATIQUE DU TRAITEMENT .................................................................................. 21
3.1. LES VOIES VEINEUSES .............................................................................................................. 22
3.1.1
Les voies veineuses périphériques ................................................................................. 22
3.1.2
Les voies veineuses centrales ........................................................................................ 22
3.1.3
Maintenance des voies veineuses centrales................................................................... 22
3.2
LE TRAITEMENT DE LA DOULEUR ................................................................................................ 23
3.3
LA CHIMIOTHÉRAPIE .................................................................................................................. 24
3.3.1
La chimiothérapie conventionnelle .................................................................................. 24
3.3.2
La chimiothérapie à hautes doses : prise en charge de l’enfant et de sa famille en unité
de greffe25
3.3.2.1
3.3.2.2
3.3.2.3
3.3.2.4
3.3.2.5
3.3.2.6
L’information de l’enfant et de ses parents ............................................................................... 25
Avant l’admission ...................................................................................................................... 25
A l’admission............................................................................................................................. 26
Les équipements spécifiques d’une chambre d’isolement ....................................................... 26
En cours d’hospitalisation ......................................................................................................... 26
L’alimentation............................................................................................................................ 27
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3.4
3.5
Page 8
LA CHIRURGIE........................................................................................................................... 28
LA RADIOTHÉRAPIE ................................................................................................................... 28
4.
LA SORTIE............................................................................................................................................. 29
5
LES SOINS PALLIATIFS ....................................................................................................................... 29
5.1
DÉFINITIONS ............................................................................................................................. 30
5.2
COMMUNICATION - INFORMATION EN PHASE DE SOINS PALLIATIFS ............................................... 30
5.3
SÉCURITÉ AFFECTIVE................................................................................................................ 31
5.4
ALTERNATIVE ENTRE SOINS PALLIATIFS À DOMICILE ET/OU EN UNITÉ PÉDIATRIQUE ....................... 31
5.4.1
Soutien des parents en pédiatrie..................................................................................... 31
5.4.2
Soutien des parents au domicile ..................................................................................... 32
LES RECOMMANDATIONS DE LA FNCLCC.............................................................................................. 33
RÉFÉRENCES BIBLIOGRAPHIQUES ......................................................................................................... 36
Copyright
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Les cancers de l’enfant ne représentent qu’une faible proportion des cancers humains.
Ils sont la deuxième cause de décès après les accidents, pour les enfants de plus d’un an, dans les
pays développés.
Deux types d’atteintes peuvent être envisagés : les tumeurs solides et les leucémies. Ce document
n’abordera que la prise en charge des enfants atteints de tumeur solide.
Le cancer de l’enfant n’est pas celui de l’adulte, en modèle réduit, ces tumeurs solides sont pour la
plupart très rares.
Leur répartition est la suivante [GROVAS1997] :
- tumeurs cérébrales
33,5 %,
- neuroblastomes
8,5 %,
- tumeurs osseuses
7,2 %,
- tumeurs de Wilms
9,4 %,
- tumeurs des parties molles
10,5 %,
- tumeurs germinales malignes
4 %,
- autres
11,8 %.
Ce sont des tumeurs dont la croissance est rapide (parfois visible de jour en jour), mais qui sont aussi
très sensibles aux traitements (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie).
Les dix dernières années ont vu l’essor des succès thérapeutiques et le taux de guérison est passé
en vingt ans, de 1 sur 4 à 3 sur 4. Les échecs les plus fréquents restent ceux des cancers du système
nerveux central et des neuroblastomes métastatiques. Cependant, la greffe de cellules souches
périphériques et l’utilisation de facteurs de croissance ont permis de développer les traitements par
chimiothérapies lourdes à des intervalles rapprochés qui ont amélioré le pronostic de ces dernières
tumeurs.
La réflexion menée pour l’élaboration des « SOR - Bonnes pratiques de soins infirmiers en oncologie
pédiatrique » permet de mettre en évidence sa spécificité par rapport à l’ensemble des soins
infirmiers en cancérologie :
- retentissement de la maladie de l’enfant sur tout l’entourage familial donc nécessité d’une prise en
charge globale des parents et de la fratrie,
- pourcentage de guérison très important (70 %) donc prise en charge des problèmes de séquelles
laissées par la maladie et le traitement,
- multiplicité des intervenants au sein de l’unité pédiatrique : soignants - enseignants - bénévoles animation - associations pour un univers très ouvert et vivant, mais où la place des soins et
l’équilibre de vie de l’enfant doivent rester prioritaires.
Les bonnes pratiques permettent de garantir efficacité, sécurité et qualité de vie des enfants et de
leurs parents pendant le traitement. Elles fixent les conditions nécessaires à l’exercice des soins
infirmiers en oncologie pédiatrique.
Dans ce document sont traités :
- le contexte législatif,
- la prise en charge de l’enfant en structure hospitalière,
- l’organisation pratique du traitement,
- la sortie,
- les soins palliatifs.
1. LE CONTEXTE LEGISLATIF : LES DROITS DES ENFANTS MINEURS ET DE LEURS
PARENTS
1.1 Les soins
Les parents ont le libre choix du praticien dans la seule limite que ce choix ne soit pas nuisible à
l’intérêt de l’enfant. Le médecin protège les droits de l’enfant. En cas de litige avec les parents,
l’hôpital doit faire prodiguer les soins nécessaires même sans leur accord, selon la procédure
prévue à l’article 28 du décret du 14 janvier 1974 [DECRET 74-27 1974].
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1.2 La recherche clinique
1.2.1 Le consentement
[LOI HURIET-SERUSCLAT 88-1138 1988] modifiée.
Dès 1947, une déclaration du tribunal international de Nuremberg a placé le consentement en
tête des exigences éthiques de la recherche biomédicale.
Les principes retenus par la loi :
- le consentement est personnel et préalable,
- il est libre, éclairé et exprès.
Ces principes s’appliquent aux mineurs.
Le consentement doit être donné par les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale. Il
convient de recueillir celui des deux parents, sauf dans le cas où l’autorité parentale serait
exercée par un seul parent.
Le consentement du mineur doit également être recherché (article L. 209-10) lorsqu’il est
apte à exprimer sa volonté. Il ne peut être passé outre à son refus.
Les mineurs ne peuvent être sollicités pour une recherche biomédicale que si l’on peut en
attendre un bénéfice direct sur la santé (article L. 209-6).
Toutefois, les recherches sans bénéfice individuel direct sont admises si les trois conditions
suivantes sont remplies :
- ne présenter aucun risque sérieux prévisible pour leur santé,
- être utiles à des personnes présentant les mêmes caractéristiques d’âge, de maladie ou de
handicap,
- ne pouvoir être réalisées autrement.
- le service où sont effectuées les recherches devant avoir un agrément ministériel spécifique.
1.2.2 Cas particuliers
1.2.2.1 Cas particulier de prélèvement de moelle osseuse sur un mineur, frère ou sœur du receveur
[LOI N° 94-654 1994]
Les conditions suivantes sont impératives (article L.671-5) :
- autorisation des deux parents ou du représentant légal du mineur ou en cas d’urgence,
celle recueillie par le Procureur de la République,
- l’autorisation d’effectuer le prélèvement est accordée par un comité d’experts (article 6716) qui s’assure que le mineur a été informé du prélèvement envisagé pour qu’il exprime sa
volonté, s’il y est apte,
- le refus du mineur fait obstacle au prélèvement. Son avis doit être demandé et il est
prioritaire.
1.2.2.2 Les implications du refus parental de transfusion sanguine (témoins de Jéhovah)
[JURISPRUDENCE 1998]
En cas de litige, la direction de l’hôpital, alertée par le médecin, essayera de négocier à
l’amiable avec les parents afin de ne pas perturber l’enfant (qui défend presque toujours ses
parents). Il faut tenir compte des croyances. Ce respect trouve cependant sa limite dans
l’intérêt vital de l’enfant.
Le problème est complexe : un enfant transfusé sera considéré comme perdu pour la
croyance des parents. Il faut donc agir avec précautions. Si les litiges persistent, et que les
négociations échouent, le médecin rédige un certificat médical précisant les raisons pour
lesquelles il estime que le mineur est en danger.
Le directeur de l’hôpital contacte le substitut du Procureur de la République qui donne ordre
de placement provisoire (8 jours maximum). L’enfant est confié à l’hôpital et peut recevoir les
soins indispensables.
Le substitut peut décider de saisir un juge des enfants pour protéger l’enfant à la sortie.
Copyright
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2. PRISE EN CHARGE DE L’ENFANT ET DE SES PARENTS EN STRUCTURE HOSPITALIERE
[CIRCULAIRE 83-24 1983]
En dehors des aspects purement médicaux, l’hospitalisation des enfants, surtout en cancérologie
soulève des problèmes délicats d’ordre psychologique et affectif. Pour faire face à ces événements
de la vie, l’enfant doit être hospitalisé dans des conditions qui lui permettent de se sentir en
sécurité affective. Il a besoin pour cela d’une relation continue avec quelques personnes : sa mère,
son père ou d’autres personnes proches.
Une séparation brutale, hors du milieu habituel de vie, est très mal vécue et peut déclencher un
processus de détresse : phénomène d’anxiété, d’angoisse, etc.
L’impact psychologique du diagnostic, le traitement ou les soins douloureux peuvent majorer le
traumatisme psychologique.
Conscients de ces phénomènes, les services d’oncologie pédiatriques s’efforcent de limiter ces
effets en améliorant les structures organisationnelles et fonctionnelles de leurs services.
2.1 L’admission
En dehors des admissions en urgence, il est indispensable de préparer l’enfant et ses parents à
l’hospitalisation de façon à réduire l’anxiété et à leur permettre d’intégrer l’information donnée.
2.1.1 A l’arrivée dans l’établissement
Il est souhaitable que les formalités administratives soient différées dans le temps. Dans
certains cas particuliers (arrivée en brancard ou en urgence), le personnel administratif se
déplace dans l’unité. Certains hôpitaux ont une antenne administrative dans le service de
pédiatrie pour faciliter ces formalités et éviter les déplacements des parents dans l’hôpital.
Dans tous les cas, les enfants et leurs parents sont accueillis directement dans le service de
pédiatrie.
2.1.2 A l’arrivée dans l’unité de soins
Dès son arrivée, l’enfant est accueilli par un soignant.
Les délais d’attente doivent être réduits au minimum et l’accueil doit être personnalisé,
chaleureux. L’enfant doit percevoir qu’il est attendu, le soignant appelle l’enfant par son
prénom, se présente et annonce sa fonction.
L’accueil se fait en douceur, et demande une grande disponibilité de la part de l’accueillant qui
doit s’adapter au rythme, à l’état physique et psychologique de l’enfant et de ses parents.
Le cadre infirmier ou une infirmière présente à l’enfant et à ses parents :
- le personnel médical,
- les locaux, la chambre, les pièces mises à leur disposition, et les modalités de séjour.
Un livret d’accueil rédigé en termes clairs et compréhensibles par tous leur est remis.
Pour réduire l’anxiété et établir un climat de confiance, très rapidement les motifs de
l’hospitalisation et la durée approximative du séjour sont donnés. Celui-ci doit être réduit au
maximum et l’hospitalisation de jour doit être privilégiée lorsque les conditions le permettent.
Par ailleurs, pour favoriser la participation des enfants aux soins et la collaboration des parents,
il leur est assuré que l’information en matière d’examens, de diagnostic, de thérapeutique et de
résultats est un processus continu pendant toute la durée du traitement.
Pour faciliter leur adaptation, et lorsque cela est possible, les enfants sont regroupés dans les
chambres par classe d’âge et affinité quand leur état le permet. Lors d’hospitalisations
successives, les soignants s’organisent pour que les enfants qui se connaissent et qui ont des
centres d’intérêts communs soient regroupés dans la même chambre.
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Au total
L’admission dans le service de pédiatrie
Standards
Ils sont accueillis directement dans le service de pédiatrie.
Pour favoriser l’intégration de l’enfant au milieu hospitalier il est accueilli par son prénom et la
personne qui le reçoit décline le sien et sa fonction.
Recommandations
Lors de leur arrivée dans le service l’enfant et ses parents sont pris en charge par une
infirmière ou le cadre infirmier.
Les formalités administratives sont effectuées après l’accueil et si possible dans le service.
Les enfants sont regroupés dans les chambres par classe d’âge et affinité quand leur état le
permet.
2.2 Les soins
2.2.1 Prise en charge globale des enfants dans des conditions d’efficacité et de sécurité optimales
La prise en charge globale des enfants est construite à partir des besoins individuels et des
besoins familiaux (la réalité socioculturelle et familiale). Elle est réalisée suivant des règles de
qualité et de sécurité préalablement établies :
- l’infirmière recueille auprès de l’enfant et de ses parents, les données nécessaires à
l’identification des besoins :
elle consulte les parents sur les habitudes de vie de l’enfant, son vocabulaire, ses rituels
de sommeil, d’hygiène, ses aversions alimentaires, ses préférences, etc ;
elle analyse les données et émet des hypothèses « diagnostics infirmiers » qu’elle valide
auprès d’eux ;
elle planifie les soins en tenant compte dans son approche, si cela est possible, des
activités socio-éducatives et de l’âge de l’enfant ;
- les soins relationnels et éducatifs sont adaptés au niveau de développement psychomoteur
de chaque enfant ;
- un dossier de soins évolutif est mis à jour en temps réel et comporte des transmissions
ciblées, notamment les diagnostics infirmiers [DECRET 93-345 1993] [DECRET93-221
1993], les interventions de soins, les résultats observés et un résumé de sortie à la fin de
chaque séjour ;
- les procédures de soins sont écrites, datées, évaluées et réajustées périodiquement.
L’âge de la population soignée en pédiatrie et les contraintes de sécurité impliquent que chaque
enfant porte un bracelet ou un badge d’identification.
Pour faciliter la communication et le suivi, il est souhaité que chacun d’entre eux ait une
infirmière de référence.
2.2.2 Prise en charge de la famille
Lors de l’hospitalisation d’un enfant, la présence des parents est facilitée et encouragée mais il
faut aussi prendre en compte les autres membres de la famille pour lesquels cette
hospitalisation va avoir des répercussions. En effet, les frères et sœurs peuvent se sentir
écartés et vont alors exprimer des sentiments de jalousie, d’incompréhension ou se renfermer
sur eux-mêmes. Il est admis que les visites soient élargies aux frères et sœurs si l’état de
l’enfant le permet.
Le conjoint qui travaille doit être source d’attention. Il n’a pas toujours la possibilité de suivre le
déroulement de l’hospitalisation et peut de ce fait se trouver en décalage avec les prises de
décisions, ce qui peut être à l’origine de conflit dans le couple.
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Il est fortement souhaitable que toutes les informations à caractère décisionnelles soient
données en présence des deux parents.
L’équipe soignante doit être sans cesse à l’écoute de la famille et repérer les signes de
souffrances, les modifications de comportement pour pouvoir apporter de l’aide car les
demandes directes sont très rares. Ils n’ont bien souvent pas conscience de leurs difficultés ou
ils pensent que les avouer c’est montrer que l’on n’est pas de bons parents. Pour prévenir ces
comportements des réunions de parents sont organisées régulièrement.
2.2.3 Les déplacements de l’enfant et les visites
Les structures organisationnelles en pédiatrie doivent permettre aux enfants de vivre dans un
climat affectif sécurisant :
- les objets et vêtements personnels sont admis et conseillés ;
- la participation des parents aux soins est souhaitée et encouragée lorsqu’elle est bénéfique
pour l’enfant. Ils ont la possibilité d’assurer tous les actes de la vie quotidienne que requiert
l’âge de l’enfant ;
- dans la mesure du possible, les parents accompagnent les enfants dans tous leurs
déplacements dans l’hôpital (examens, consultations, blocs opératoires, salle de réveil). En
leur absence, et si nécessaire, une personne de l’équipe soignante ou proche de l’enfant
l’accompagne.
Il est important de maintenir les contacts familiaux pendant l’hospitalisation, en permettant la
visite des membres de la famille et des amis. Les horaires sont très souvent libres ou s’il existe
des limites, celles-ci tiennent compte des besoins psychologiques et physiologiques de l’enfant.
Dans toute la mesure du possible, l’autonomie et la mobilité des enfants doivent être
préservées, ainsi l’organisation des soins et l’administration des traitements par perfusion
continue sont envisagées dans ce sens.
Au total
Les soins dans le service de pédiatrie
Standards
Lors de l’admission, un recueil de données est effectué auprès de l’enfant et de ses parents
pour permettre une prise en charge individuelle.
Le dossier de soins est le document de référence pour le personnel infirmier et ses partenaires.
Il doit être tenu à jour en temps réel et disponible à tous moments.
Options
Les parents sont encouragés à participer aux soins lorsque cela est bénéfique aux enfants.
Les heures de visite sont libres pour favoriser le maintien d’un climat familial sécurisant.
Recommandations
Pour assurer une sécurité affective et une continuité des soins, une infirmière de référence est
nommée.
Les soins relationnels et éducatifs font l’objet d’une attention particulière pour permettre à
l’enfant de conserver un mode de vie le plus proche de ses habitudes socio-familiales.
Il est important d’organiser des manifestations socioculturelles significatives pour la population
accueillie. Elles sont les points d’ancrage dans la société et dans leur communauté
d’appartenance.
La visite des membres de la famille, les informations données au couple et les réunions de
parents faciliteront la mise en place de stratégies familiales d’adaptation à la maladie et à
l’hospitalisation de l’un des leurs.
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2.3 Les intervenants en pédiatrie
Actuellement le nombre croissant des intervenants dans les services de pédiatrie nécessite,
d’une part, de définir les missions de chacun et, d’autre part d’organiser et structurer leurs
interventions :
- l’équipe médicale [DECRET 95-1000 1995] et paramédicale assure les soins et l’information
aux parents et enfants sur la maladie, le traitement, la surveillance,
- un psychologue et/ou un psychiatre intervient au niveau du soutien relationnel, apporte l’aide
nécessaire à la compréhension de la situation et apporte un soutien lors du processus
d’adaptation développé par l’enfant ou ses parents pour faire face à la maladie,
- la diététicienne [CIRCULAIRE DH/8 D/85-86 1985] conseille et propose des menus adaptés à
chaque situation médicale et au goût des enfants, elle contrôle la valeur nutritive des repas
pris, conseille et guide les parents pour les régimes alimentaires,
- le kinésithérapeute [DECRET 96-879 1996] prend en charge la rééducation fonctionnelle,
- l’assistante sociale [DECRET 93-652 1993] évalue les situations familiales et propose des
aides socio-économiques,
- les enseignants assurent l’acquisition et le maintien des connaissances éducatives,
- les animateurs professionnels ou bénévoles proposent des activités manuelles et ludiques.
Les activités ludiques et autres sont organisées en fonction des soins qui sont prioritaires. Elles
sont proposées et nullement imposées. Leur organisation respecte les périodes de repos
nécessaires à l’équilibre bio-physio-psychologique de l’enfant.
La gestion du personnel non soignant, professionnel et volontaire est organisée et supervisée
soit au niveau institutionnel, soit au niveau du service de pédiatrie. Très souvent des procédures
écrites régissent l’admission de ces personnels dans l’institution. Par ailleurs, une charte du
volontariat est rédigée.
La spécificité de la prise en charge des enfants atteints de cancer implique que les
professionnels non soignants suivent une formation adaptée à leur champ d’intervention, et les
familles d’accueil ont la possibilité de bénéficier d’un soutien tout au long de la maladie de
l’enfant.
Seules les informations médicales utiles à leurs activités sont données aux intervenants non
soignants et chaque acteur est soumis au secret professionnel.
Au total
Les intervenants dans les soins
Standards
Les soins sont prioritaires sur toute autre activité.
Les personnes intervenant auprès des enfants et de leurs parents sont tenues au secret
professionnel.
Recommandations
Les missions de chaque intervenant doivent être définies, connues et reconnues par tous pour
une meilleure gestion des soins.
Les informations données aux non-soignants doivent se limiter à celles utiles pour exercer leurs
pratiques dans les conditions de sécurité optimales pour les enfants.
2.4 Les systèmes d’information et d’éducation
L’information en cancérologie pédiatrique est une réalité difficile car elle porte sur des diagnostics
sévères, des traitements et des séquelles parfois lourds. Il est donc important que l’information
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circule d’une part, entre les membres de l’équipe soignante et, d’autre part entre les soignants,
l’enfant et ses parents. Si l’on veut que la confiance s’instaure entre les différents interlocuteurs
et que l’information donnée ne soit pas déstabilisante pour les parents, elle doit être loyale, juste,
concordante entre les différents intervenants et adaptée à chaque situation et à chaque
personne. Cela requiert de la part des soignants une forte capacité d’écoute et d’attention pour
que l’enfant et sa famille trouvent leur propre stratégie d’adaptation aux situations. Chaque
soignant respecte les modalités rigoureuses de transmissions pour que chaque intervenant ait la
meilleure connaissance possible de l’enfant, de sa famille et des soins qui lui sont donnés.
2.4.1 L’information entre soignants
Pour améliorer la connaissance de l’enfant et de sa famille, les transmissions infirmières sont
organisées et structurées. Elles ont lieu quotidiennement entre les différentes équipes et sont
basées sur des transmissions ciblées écrites. Des réunions d’informations entre cadres de jour
et de nuit ainsi que des réunions de fonctionnement traitant des problèmes de gestion
d’organisation et de soins ont lieu à un rythme régulier.
2.4.2 L’information et l’éducation de l’enfant
Dans les services de pédiatrie, une politique d’information est appliquée conformément aux
droits de l’enfant hospitalisé [CIRCULAIRE 83-24 1983], à la charte du patient hospitalisé
[CHARTE DU PATIENT HOSPITALISE 1995] et à la charte de l’enfant hospitalisé [CHARTE
DE L’ENFANT HOSPITALISE 1988].
Les enfants reçoivent une information sur leur maladie, les modalités, la durée du traitement,
les effets secondaires et les éléments de surveillance en fonction de leurs besoins et de leurs
souhaits. Elle est donnée en utilisant un langage ou un mode d’apprentissage approprié à leur
âge et à leur capacité de compréhension. L’adhésion aux soins est systématiquement
recherchée. Les soignants sont discrets, disponibles, attentifs aux besoins et demandes
exprimées verbalement ou non. Chaque intervention de soins est précédée d’une information
aussi complète et claire que possible. Il est important que chaque intervenant, soignant ou non,
encourage régulièrement l’enfant à respecter des règles d’hygiène afin de prévenir les
infections (lavage des mains, etc.).
Tous les programmes d’éducation relatifs aux soins sont adaptés à chaque enfant.
2.4.3 L’information et l’éducation des parents
Avant toute information, il est important de savoir ce que les parents savent de la maladie et
connaître leur capacité à gérer la situation car toute information mal assimilée ou inacceptable
pour eux, aura des répercutions sur le sentiment de sécurité éprouvé par l’enfant.
C’est à cette condition que les parents pourront recevoir toute l’information utile :
- sur l’état de santé de leur enfant,
- les modalités de traitement, d’exploration.
Les informations décisives sont données dans des conditions ou le dialogue est possible :
temps suffisant, atmosphère calme, locaux appropriés.
Chaque fois que cela est possible, l’infirmière leur remet des supports écrits, clairs et à jour.
Actuellement des programmes d’éducation donnés dans des consultations infirmières se
développent. Ils permettent d’améliorer les conditions d’information, la capacité des parents à
faire face à la maladie et, en conséquence, d’assurer une meilleure qualité de prise en charge
de l’enfant.
Par ailleurs, des réunions de parents animées par un médecin, la surveillante et/ou une
infirmière, sont mises en place dans un grand nombre de services pour favoriser les échanges
informels entre parents et professionnels sur les difficultés rencontrées ou questions qu’ils se
posent.
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Au total
Les systèmes d’information et d’éducation
Standards
Les transmissions ciblées écrites, sont indispensables à la connaissance de l’enfant et de son
environnement familial ; elles permettent d’assurer la continuité et la sécurité des soins dans un
climat relationnel et affectif satisfaisant pour l’ensemble des acteurs. Il faut s’assurer que
l’ensemble des données ont été comprises de l’enfant et de ses parents.
Une politique d’information, conforme à la charte de l’enfant hospitalisé est appliquée dans les
services de pédiatrie (consentement libre et éclairé).
La qualité de l’écoute et de l’information donnée aux parents et enfants contribue à l’adhésion
au traitement, à la réduction de l’anxiété et conditionne la qualité des interventions de soins.
Des temps sont aménagés spécifiquement pour l’information et l’éducation.
Recommandations
Les plans d’enseignement mis en œuvre lors de consultations infirmières augmentent le degré
de compréhension des parents et des enfants. Ils favorisent une meilleure surveillance du
traitement et améliorent la qualité et l’efficacité des soins : meilleure prévention des infections,
prise en charge des complications plus rapide, prise en charge à domicile plus fréquente avec
une sécurité maximale.
2.5 Les ressources humaines
2.5.1 Le personnel
Avec la collaboration des cadres locaux et en fonction de l’activité, la direction du service
infirmier veille à mettre en place une stratégie de gestion des Ressources Humaines qui permet
une prise en charge des enfants dans des conditions d’efficacité et de sécurité optimales.
Le personnel paramédical est composé :
- d’infirmières et/ou puéricultrices,
- d’aides-soignantes et/ou d’auxiliaires de puériculture.
Les plannings sont organisés pour que le personnel soit en nombre suffisant en fonction de
l’activité et de l’âge de la population accueillie.
Ce personnel possède les compétences requises pour le poste occupé (connaissance en
matière de cancérologie et de pédiatrie) et connaît la législation en vigueur. Des formations
sont prévues régulièrement pour permettre l’adéquation entre les compétences disponibles et
celles requises.
Des procédures d’accueil et d’encadrement pour le personnel nouvellement embauché dans les
unités de soins facilitent et assurent une intégration efficace. C’est alors l’occasion de rappeler
que les soignants doivent faire preuve de tact et de discrétion lorsqu’ils parlent à un enfant ou
lorsqu’ils parlent d’un enfant. Le secret professionnel est de rigueur. Ils doivent également
conserver un comportement professionnel dans leur attachement à l’enfant.
L’impact de la gravité de la maladie et de la détresse familiale sur l’affect de l’enfant rend
nécessaire la mise en place de structure d’écoute et d’expression pour l’ensemble des équipes
(psychologue, groupe de paroles, etc.).
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2.5.2 La recherche et l’enseignement
Les infirmières participent aux missions d’enseignement des professionnels [DECRET 93-345
1993] article 9.
Ayant développé une expertise, elles enseignent les soins infirmiers en cancérologie
pédiatrique aux futures infirmières ou puéricultrices professionnelles, aux collègues
hospitalières ou extrahospitalières et encadrent les stages des étudiantes.
Par ailleurs, elles participent à l’évaluation et à l’amélioration de la qualité des soins, à la mise à
jour des procédures de soins, à l’enrichissement des interventions infirmières en développant
des protocoles de recherche, conformément aux règles éthiques propres aux recherches
pratiquées sur des personnes mineures.
Les résultats sont publiés et communiqués à la communauté infirmière.
Au total
Les ressources humaines
Standards
La formation à la pratique infirmière en cancérologie est un temps important d’acquisition et de
valorisation des compétences.
Le respect du secret professionnel et la discrétion dans les propos sont impératifs dans toutes
les situations de soins, notamment lors des entretiens avec l’enfant.
Options
Un espace d’écoute et d’expression pour le personnel soignant fait partie des structures
organisationnelles d’un service d’oncologie pédiatrique au même titre que les différentes
réunions d’information. Ces instances améliorent la qualité des relations et par delà le confort et
la sécurité du soignant.
Recommandations
Les infirmières participent aux missions d’enseignement et de recherche dans le cadre du
développement de la qualité des soins, prenant en compte les aspects médico-économiques.
2.6 Les structures physiques : locaux et équipements
2.6.1 Les locaux
Les locaux d’une unité de pédiatrie sont organisés et gérés comme des lieux de vie afin de
permettre à l’enfant de maintenir, malgré la maladie, un équilibre socio-éducatif dans un climat
affectif sécurisant. Ainsi les unités de pédiatrie disposent d’une école, d’une salle à manger et
d’une salle de jeux.
Chaque fois que cela est possible et nécessaire, une chambre individuelle mère/enfant est
proposée sinon l’hébergement des parents est organisé à proximité de l’enfant.
Un local mis à la disposition des adolescents leur permet de se réunir, de recevoir leurs amis.
Pour préserver l’intimité de l’enfant et de ses parents, les chambres doivent être spacieuses et
équipées d’une salle de bain. Si cela est possible, des salles de repos sont mises à la
disposition des parents pour qu’ils puissent s’isoler et se ressourcer selon leur convenance.
Un office diététique ouvert à tous doit permettre à l’enfant et à sa famille, s’ils le souhaitent, et
sous la responsabilité d’un soignant de préparer des repas ou des collations.
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2.6.2 Sécurité des équipements et des locaux
Les équipements, les locaux et le matériel doivent permettre une prise en charge des enfants
dans des conditions de sécurité maximales.
La chambre et le mobilier adaptée à l’âge des enfants respectent les normes de sécurité
admises en matière de sécurité et de surveillance, notamment les pompes à perfusion et
pousses seringues sont munis de systèmes de verrouillage et de protection (verrouillage des
accès aux débits).
La fixation à la peau du matériel de perfusion doit être hermétique et permettre une mobilité
aisée.
Les pieds à sérum mobiles seront sélectionnés en fonction de leur stabilité et de leur souplesse
(pieds à sérum à 5 branches au minimum) pour assurer une sécurité maximale lors des
déplacements. Les poussettes pour les plus petits seront, si possible, équipées de supports
pour perfusion.
Il est important de veiller à ce que l’office de soins et la pharmacie soient fermés et sous accès
contrôlé de manière à protéger les enfants de tous les produits, médicaments ou matériel
dangereux.
Au total
Les locaux et équipements
Standards
L’office de soins et la pharmacie du service sont sous accès contrôlé.
Les équipements, les locaux et le matériel médical répondent aux normes de sécurité
maximales adaptées aux enfants.
Options
Une chambre mère/enfant ou un hébergement à proximité de l’enfant peut être proposé aux
parents.
Des locaux spécifiques aux activités socio-éducatives sont mis à la disposition des enfants
selon leur âge.
2.7 Alternatives à l’hospitalisation
L’hospitalisation des enfants soulève des problèmes d’ordre psychologique et affectif.
Pour se développer normalement, l’enfant a besoin d’un climat de continuité et de sécurité
affective. Il a besoin pour cela de maintenir des liens continus avec ses proches et c’est
seulement à cette condition qu’il peut ressentir la tranquillité et la confiance indispensable à la
structuration de sa personnalité.
Il est recommandé d’éviter les hospitalisations non strictement nécessaires.
De nombreux examens préliminaires ou de contrôle peuvent être pratiqués dans le cadre des
consultations externes et chaque fois que la nature du traitement le permet, il est préférable de
maintenir l’enfant chez lui ou de limiter la durée du séjour à l’hôpital, en utilisant les services
d’hospitalisation de jour ou à domicile.
Cependant, le souci de prendre en charge l’enfant le plus souvent possible en hôpital de jour ne
doit pas se faire au risque de mettre en péril la vie familiale, sociale et professionnelle des
parents ou de majorer une anxiété déjà existante.
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2.7.1 L’hospitalisation de jour
L’hospitalisation de jour en pédiatrie a deux objectifs principaux :
- réduire les conséquences psycho-affectives de l’hospitalisation, toujours pénible pour
l’enfant et sa famille,
- réduire la durée et optimiser le coût de l’hospitalisation par l’utilisation rationnelle des
ressources humaines, matérielles et techniques, tout en garantissant un niveau optimum de
qualité de soins.
L’hospitalisation de jour doit constituer une activité complémentaire et spécifique de
l’hospitalisation complète. Elle est conçue et réalisée chaque fois que cela est possible et
impose d’instaurer une communication parfaite avec la médecine de ville (médecin, infirmiers et
autres partenaires, etc.).
2.7.1.1 Activités de l’hôpital de jour
A l’hôpital de jour peuvent être réalisés des actes diagnostiques et/ou thérapeutiques et les
urgences.
Lorsque des actes chirurgicaux sous anesthésie générale peuvent être pratiqués en
ambulatoire, tels que pose de cathéters centraux, biopsies, ablations de nodules etc. Cela
permet non seulement de réduire la durée d’hospitalisation, mais limite aussi le nombre de
déplacements vers la structure d’hospitalisation. Cependant, il est important de s’assurer que
la structure et l’organisation familiale permettent ce type de prise en charge sans nuire à la
sécurité et à la qualité des soins.
Au cours d’une hospitalisation de jour, l’ensemble des actes diagnostiques et thérapeutiques
doit pouvoir être réalisé le jour même. Ce mode de fonctionnement nécessite une
programmation (en dehors des urgences) et une organisation très précise pour assurer son
efficacité. Cette démarche doit être réalisée avec un maximum de confort pour l’enfant.
La planification réalisée en concertation entre l’équipe médicale et infirmière doit être réaliste
en termes techniques et chronologiques et doit être supportable pour l’enfant en termes de
sécurité et de confort. Le déroulement et l’efficacité du temps d’hospitalisation de jour
dépendent donc de sa préparation.
Au terme d’une journée à l’hôpital de jour, il est important de parvenir à une conclusion et/ou à
un projet thérapeutique. Ceci suppose un certain nombre de tâches qui doivent être
assumées par le personnel et la structure telles que :
- la récupération des résultats d’examens,
- la rédaction de compte-rendu et du plan de traitement (infirmières, kinésithérapeutes, etc.),
- le courrier aux correspondants,
- la gestion du dossier de l’enfant.
La qualité de la réalisation de ces tâches repose sur une infrastructure de secrétariat
(téléphone) assurant la transmission des informations médicales en temps réel, la réponse
aux appels téléphoniques des familles et des médecins et la réception des examens.
2.7.1.2 Les locaux
Le regroupement géographique des locaux de pédiatrie (hospitalisation conventionnelle,
hospitalisation de jour et soins externes) est une priorité. Il favorise la communication et la
coordination des soins entre l’hospitalisation et les consultations. De plus, s’il s'avère
nécessaire d’hospitaliser l’enfant, cela réduit les déplacements et facilite le parcours
administratif.
Par ailleurs, ce regroupement géographique permet à l’enfant de bénéficier de toutes les
structures socio-éducatives existantes et le maintien dans un climat sécurisant puisqu’il est
constamment pris en charge par des professionnels qui lui sont familiers.
Comme pour l’hospitalisation (cf. chapitre « Les structures physiques : locaux et
équipements »), les locaux et équipements doivent être conçus pour l’accueil des enfants afin
d'assurer une sécurité optimale.
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Les locaux doivent être spacieux et organisés afin de garantir calme et confidentialité de tous
les actes. Ils doivent permettre d’accueillir des enfants en brancards. Un ou plusieurs
membres de la famille accompagnant souvent l’enfant, il paraît important de penser à un local
spécifique pour les accompagnants où ceux-ci pourront déposer leurs vêtements, les
poussettes en vue de faciliter leurs déplacements dans l’hôpital.
Certains services ont aménagé une pièce en nurserie permettant aux accompagnants de
s’occuper du reste de la fratrie.
Un autre local aménagé en espace de restauration et de repos favorise le respect de leur vie
familiale.
2.7.1.3 Les soignants
L’équipe soignante, est le plus souvent la même équipe que celle d’hospitalisation classique.
La polyvalence des professionnels est source de compétences et procède à l’optimisation de
la qualité des soins.
Ainsi une mobilité des professionnels dans les différentes unités de soins permet
l’enrichissement des connaissances, une meilleure prise en charge globale de l’enfant et de
sa famille. Elle renforce la cohésion de l’équipe et la cohérence des soins (interventions de
soins, informations, éducation, etc.).
Les horaires de travail du personnel et leur flexibilité devraient toujours être adaptés au mode
de fonctionnement de l’hôpital de jour.
2.7.1.4 L’accueil
Dans la mesure du possible, l’accueil de l’enfant doit être programmé. Il est conseillé
d’organiser les différents examens dont l’enfant va bénéficier dans les différents services de
l’institution à partir de l’hôpital de jour qui devient alors, un lieu d’ancrage et de référence
important pour l’enfant et ses parents.
Enfin, chaque fois que les soins ne sont pas donnés immédiatement, il est préférable de ne
pas coucher l’enfant dans un lit si son état le permet. Il doit avoir la liberté de jouer et
poursuivre ses activités habituelles.
2.7.1.5 Communication et transmissions
Sachant que l’enfant, lors de son parcours thérapeutique, est amené à être pris en charge
aussi bien en unité d’hospitalisation conventionnelle, qu’en hôpital de jour ou en soins
ambulatoires, il dispose d’un dossier unique.
En vue d’assurer une prise en charge rationnelle et efficace des soins, il est préférable
d’utiliser ce dossier comme support de communication à tout autre support mobile de
transmissions qui ne donnerait qu’une vision partielle de l’enfant et de ses soins.
2.7.2 Les réseaux de soins
2.7.2.1 L’hospitalisation à domicile (service d'hospitalisation à domicile, service de soins à domicile,
infirmières libérales, etc.)
[TELLER1998]
L’hospitalisation de jour en pédiatrie ne doit pas être la seule alternative à l’hospitalisation, il
est important de penser à faire appel aux autres instances de soins tel que l’hospitalisation à
domicile (service de soins à domicile, infirmière libérale de la famille, etc.).
Cette prise en charge externe des soins de l’enfant nécessite de travailler en lien avec ces
professionnels. C’est à cette condition, que la prise en charge peut être de qualité.
Des contacts permanents doivent être établis avec les différents professionnels, contacts
téléphoniques, rencontres et documents de soins communs élaborés en tenant compte des
différentes contraintes liées aux processus de soins et au mode d’exercice des partenaires.
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Les exigences de programmation, d’organisation et de suivi des documents seront encore
plus rigoureuses que pour toute autre hospitalisation étant donné la distance avec la structure
hospitalière.
La décision d’hospitalisation à domicile, surtout pour une prise en charge de soins palliatifs ne
se fera qu’en concertation avec la famille et les différents partenaires de soins.
Le temps lié à la préparation du retour au domicile pour ce type de prise en charge, est un
facteur clé de réussite.
2.7.2.2 Les autres réseaux
Le peu d'enfants traités en oncologie nécessite un système de réseaux extrêmement
développé pour des raisons d’économie et d’efficacité (centre hospitalier universitaire, centre
hospitalier général et centre de lutte contre le cancer).
Les supports de liaisons entre Infirmiers des différentes structures doivent être extrêmement
riches d’informations et tenus à jour pour que les relais soient pris en toute sécurité. Les
contacts entre les professionnels seront permanents et participeront à la prise en charge
globale de l’enfant et de sa famille.
Au total
Les alternatives à l’hospitalisation conventionnelle
Standards
Les hospitalisations conventionnelles qui ne sont pas indispensables doivent être remplacées
par d'autres modes de prise en charge : hôpital de jour, service de soins à domicile,
traitement en ambulatoire.
La planification des actes doit être effectuée en collaboration avec les médecins, les
infirmières et les parents. Les actes sont programmés de façon chronologique et doivent être
supportables pour l’enfant.
Le dossier de l’enfant sera le support de communication unique à l’intérieur de
l’établissement.
Options
Les locaux et les ressources de l’hôpital de jour sont intégrés au service de pédiatrie.
L’hospitalisation à domicile nécessite la constitution d’un dossier patient, il doit être réalisé en
collaboration (hôpital et services à domicile) et doit contenir notamment tous les détails
concernant les soins.
Recommandation
Il faut encourager la polyvalence et la mobilité professionnelle dans des unités de soins
pédiatriques au mode de fonctionnement différent.
Il est souhaitable qu’un dossier minimal commun entre toutes les structures de prise en
charge de l’enfant existe.
3. ORGANISATION PRATIQUE DU TRAITEMENT
La prise en charge de la chimiothérapie anticancéreuse chez l’enfant ne se limite pas uniquement
à l’administration des produits prescrits, mais elle s’inscrit dans une démarche holistique prenant
en compte l’âge de l’enfant, son niveau de maturation, le contexte socio-familial, ses souhaits ou
exigences s’ils sont réalistes, son confort et sa sécurité.
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3.1. Les voies veineuses
Il est important d’évaluer très tôt le capital veineux en vue de privilégier certaines voies plutôt que
d’autres en regard des perspectives de traitements à long cours (voies veineuses centrales,
voies veineuses périphériques).
3.1.1 Les voies veineuses périphériques
L’évaluation systématique du capital veineux de l’enfant permettra de privilégier certains sites.
Nous éviterons toutes les zones articulaires, les membres inférieurs et le membre supérieur
dominant.
Le choix du matériel, sa fixation et la prévention de la douleur sont des facteurs d’efficacité et
de sécurité. Ainsi, pour les nourrissons, penser aux épicrâniennes qui, bien fixées, sont plus
confortables et sécuritaires.
La fixation du matériel doit être fiable, solide et la moins invalidante possible.
Une crème anesthésique dermique sera systématiquement utilisée une heure avant la pose du
cathlon ou de l’aiguille, l’urgence étant la seule exception permettant de s'en dispenser.
3.1.2 Les voies veineuses centrales
Il existe plusieurs types de cathéters veineux centraux :
- les cathéters percutanés tunnélisés suturés à la peau ;
- les cathéters type HICKMAN BROVIAC tunnélisés avec manchon en dacron permettant une
suture biologique sous cutanée ;
- les sites implantables.
Le choix du matériel dépend du type de traitement, de sa durée, du contexte socio-familial et du
souhait de l’enfant si cela est possible. Pour des raisons d’hygiène et de confort, le site
implantable sera privilégié, tout en respectant les indications médicales.
3.1.3 Maintenance des voies veineuses centrales
La généralisation des voies veineuses centrales (VVC) a permis d’améliorer considérablement
le confort de l’enfant et d’accroître son autonomie. Il peut notamment, participer aux activités
socio-éducatives proposées dans le service, sans limiter ses déplacements.
L’installation des lignes veineuses est pensée pour permettre le maximum de mobilité, de
sécurité et d’hygiène sachant que tous les enfants sont curieux et ouverts à toutes explorations
de nouveaux systèmes.
Des protocoles de soins écrits portant sur la maintenance des voies veineuses centrales sont
disponibles et accessibles à tous moments. Ils sont régulièrement révisés et mis à jour, en
fonction des nouvelles normes ou technologies.
Par rapport à l’adulte, la prise en charge des enfants comporte des points sur lesquels il faut
être particulièrement vigilant, en particulier :
- pour les enfants de moins de 5 ans, il est souhaitable d’être deux pour la réfection du
pansement afin de contrôler les mouvements réflexes,
- le pansement doit être hermétique et la partie externe du cathéter est fixée à la peau par
des fils et des bandelettes adhésives,
- les raccords et les robinets à plusieurs voies doivent être placés et protégés de manière à
ne pas blesser l’enfant lors de ses mouvements notamment lorsqu’il est endormi,
- les rampes et robinets sont munis d’un système de protection évitant les manipulations
directes par l’enfant.
Il est important de donner à l’enfant et à ses parents une information spécifique et renforcée sur
les risques infectieux liés à la manipulation des dispositifs de perfusion.
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A la sortie de l’enfant, un lien est établi avec le réseau de soins chargé de la maintenance de la
voie veineuse centrale et une information écrite sur les procédures de soins est délivrée.
Par ailleurs, les supports éducatifs doivent être adaptés aux classes d’âge et le canal visuel doit
être privilégié (dessins, cassettes vidéo, etc.).
A l’arrêt du traitement l’ablation ou le maintien de la voie veineuse centrale doit faire l’objet
d’une décision pluridisciplinaire.
Au total
Organisation du traitement
Standards
Une évaluation du capital veineux est effectuée très tôt de manière à privilégier certains sites
plutôt que d’autres et de déterminer le type de voie d’abord.
Le traitement, l’âge de l’enfant, le contexte socioprofessionnel des parents vont permettre, en
collaboration avec le chimiothérapeute, l’anesthésiste et l’infirmière, de déterminer le choix du
matériel.
Le système de perfusion devra être hermétique, sécurisé et confortable.
A la sortie de l’enfant, l’unité prend contact avec le réseau de soins chargé de la maintenance
de la voie veineuse centrale.
Une information écrite sur les procédures de soins est délivrée aux infirmières amenées à
suivre l’enfant en dehors de l’unité d’oncologie pédiatrique.
3.2 Le traitement de la douleur
La prise en charge de la douleur est un axe prioritaire en pédiatrie. Elle demande une
compétence extrême de la part des infirmières, d’autant plus importante que le nourrisson
n’exprime pas verbalement sa douleur et que les plus grands sont très souvent dans le déni de
leur propre douleur par peur de sa signification.
Les infirmières doivent donc développer, en pédiatrie, une expertise en matière d’observations,
d’examen clinique et d'évaluation. Il est souhaitable qu’une formation spécifique leur soit délivrée,
pour leur permettre de maîtriser l’évaluation de la douleur.
Tous les soignants doivent s’appliquer à rechercher de façon systématique tous les signes de
douleur exprimés verbalement ou non.
Il est indispensable que les procédures soient écrites.
La peur de la douleur peut entraver le déroulement des examens ou des traitements. Il est donc
impératif que des protocoles d’analgésie écrits soient établis et disponibles dans les unités de
soins pour qu’ils puissent être connus des soignants et appliqués à chaque geste invasif réputé
douloureux.
Les infirmières ont un rôle capital à jouer dans l’identification de la douleur et l’amélioration du
confort. Elles ont obligation à participer activement aux formations et recherches en cours dans
ce domaine.
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Au total
Prise en charge de la douleur
Standard
La prise en charge de la douleur est un axe prioritaire pour les services de pédiatrie. Des
formations doivent permettre aux soignants d’acquérir les connaissances nécessaires à
l’évaluation et au traitement de la douleur.
3.3 La chimiothérapie
3.3.1 La chimiothérapie conventionnelle
Les produits utilisés sont les mêmes que chez l’adulte, seules la posologie et les associations
diffèrent.
La préparation des produits, les soins infirmiers et la surveillance sont identiques à ceux de
l’adulte, il en est de même pour la gestion des effets secondaires [TELLER1998].
Il existe certains points à ne pas sous-estimer.
Il est nécessaire de contrôler :
- les reflux veineux avant chaque administration de chimiothérapie,
- l’aspect local du site d’injection, notamment après les déplacements de l’enfant pour
détecter toute extravasation.
La perfusion de petits volumes impose un contrôle fréquent des faibles débits ainsi, avant
chaque déplacement de l’enfant pour examens ou traitements en dehors de l’unité, il convient
de s’assurer :
- de la perméabilité et du bon fonctionnement du système de perfusion (pompe, batterie, etc.),
- de la présence d’un volume suffisant à perfuser pour la durée de l’examen.
Pour les enfants traités en unité de greffes de moelle, polyperfusés, il est parfois préférable
d’interrompre les perfusions et d’obturer le cathéter veineux central avec une valve antireflux
pour faciliter la mobilisation de l’enfant pendant l’examen et éviter les incidents de perfusion
(débits accélérés, cathéter bouché, etc.).
Au total
La chimiothérapie
Standards
Un contrôle régulier et fréquent des débits de perfusion doit être effectué.
Lors de déplacements de l’enfant pour examens ou autres interventions, l’infirmière s’assure
que le volume à perfuser est suffisant pour la durée de l’acte.
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3.3.2 La chimiothérapie à hautes doses : prise en charge de l’enfant et de sa famille en unité de
greffe
La chimiothérapie à hautes doses suivie de greffes de cellules souches hématopoïétiques tient
une place importante en oncologie pédiatrique du fait de la chimiosensibilité habituelle des
tumeurs malignes de l’enfant. « Dans le registre de l’European Bone Marrow Transplantation
[HARTMANN1996] [PHILIP1997], 52 % des patients greffés sont des enfants ».
Le développement des facteurs de croissance permet de prélever plusieurs greffons et,
d’intensifier les programmes thérapeutiques. Ainsi, l’utilisation de la chimiothérapie à hautes
doses séquentielles suivies de greffes de cellules souches sanguines est une voie en plein
essor.
L’aplasie médullaire qui dure en moyenne 10 jours est une période à haut risque d’infections.
Ce type de traitement impose donc une hospitalisation dans un secteur ou l’environnement
physique et les procédures de soins et d’hygiène assurent un maximum de protection contre les
infections endogènes et exogènes.
La prise en charge d’un enfant dans une unité de greffe comporte donc des aspects spécifiques
liés à la lourdeur du traitement et à l’isolement.
3.3.2.1 L’information de l’enfant et de ses parents
(Cf. chapitre « Les systèmes d’informations et d’éducation »)
Les enfants venant pour une greffe ont tous connu l’hospitalisation pour des traitements
préalables soit dans d’autres services de pédiatrie soit, dans d’autres hôpitaux.
Malgré cette connaissance de l’hospitalisation, l’annonce d’une hospitalisation dans une unité
de greffe de moelle est extrêmement bouleversante et angoissante pour les parents et les
enfants. En effet, du fait qu’il s’agit d’un traitement après un long parcours soit, d’un traitement
dit de la « dernière chance » les parents à la fois, espèrent et craignent les résultats.
L’isolement protecteur imposé crée une situation de dépendance accompagnée parfois de
perturbation de l’identité personnelle et des interactions familiales et sociales.
Le rôle de l’équipe soignante est de limiter ces effets dans le respect des contraintes en
invitant les parents à participer aux soins dans un véritable partenariat, chacun assurant le
rôle qui lui est attribué. C’est au cours d’un entretien préalable à l’admission que vont se poser
les bases de cette stratégie.
L’admission en unité de greffes est toujours prévue à l’avance.
Chaque semaine est organisée une réunion de planification des programmes thérapeutiques
pour les semaines et mois à venir. Ainsi peuvent être organisés des plans d’information et
d’éducation.
3.3.2.2 Avant l’admission
Les jours précédant l’admission, un rendez-vous est donné par la surveillante, aux parents et
à leur enfant pour mettre en place un programme éducatif.
Ce premier entretien va permettre :
- de mieux cerner les besoins et habitudes de l’enfant et de sa famille ;
- d’identifier le contexte socio-familial et d’explorer l’organisation familiale et professionnelle
que les parents ont mis en place pour la durée de l’hospitalisation. Si des aides matérielles
et financières sont nécessaires, l’assistante sociale sera contactée ;
- de vérifier la compréhension qu’ont les parents des informations qui leur ont été données
par le médecin lors de la consultation pré greffe, de les réajuster si nécessaire ou de
reprogrammer un entretien médical.
Bien sûr, ces informations sont délivrées par pallier en fonction des capacités d'assimilation
de chacun et du degré de priorité de l'information.
La préparation à l’hospitalisation permet de réduire de façon significative l’anxiété.
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A l’occasion de cette rencontre, une visite de l’unité et de la chambre est organisée pour que
l’enfant et ses parents puissent prendre des repères physiques et avoir une vision concrète de
l’unité.
3.3.2.3 A l’admission
Le jour de l’admission, l’accueil comprend la démonstration pratique puis la pratique guidée
de tous les gestes en rapport avec l’application des mesures d’hygiènes spécifiques à l’unité
protégée.
Il est important d’encourager l’enfant à aménager son environnement de façon personnelle.
Photographies, dessins, posters, cartes postales permettront à la chambre de l’hôpital de
devenir sa chambre personnelle.
Un calendrier va servir de repère en programmant les différentes étapes prévues du
traitement, chimiothérapie, greffe, aplasie, sortie d’aplasie. Il sera le témoin du temps qui
passe
3.3.2.4 Les équipements spécifiques d’une chambre d’isolement
Il existe des procédures d’isolement garantissant l’absence de transmissions d’infections
croisées. L’enfant est isolé en chambre seule, des procédures écrites régissent l’accès à
l’unité de soin et à la chambre de l’enfant.
L’entretien et la décontamination du matériel ainsi que la désinfection des locaux sont régis
par des protocoles validés.
Il existe des procédures garantissant l’absence de transmissions d’infections aéroportées (flux
laminaires).
Afin que les particules produites dans la chambre ne s’y déposent et ne donnent naissance à
des colonies de bactéries, un système de traitement d’air est installé. Il associe une filtration
haute performance avec un renouvellement élevé à une diffusion laminaire du flux d’air.
Il est couplé à un système de mise en surpression de la chambre par rapport aux locaux
avoisinants.
Des prélèvements réguliers permettent d’évaluer la qualité bactériologique de l’air.
3.3.2.5 En cours d’hospitalisation
Tout au long de l’hospitalisation les parents sont encouragés à conserver leur rôle auprès de
l’enfant. Ils prennent en charge s’ils le souhaitent, seuls ou avec l'aide de l'équipe soignante,
la toilette, les soins d’hygiène, de confort et les distractions en prenant toutes les mesures
nécessaires aux conditions de prévention des infections (masques, charlottes et casaques).
En effet, la présence d’un ou des parents doit être facilitée, mais, celle-ci ne doit pas se faire à
n’importe quel prix. Une présence de tous les instants peut être trop lourde à porter pour les
parents et peut aboutir à une usure physique et psychologique et se répercuter sur le confort
de l’enfant. En aucun cas, la présence ne doit être considérée comme une obligation. Il est
préférable de privilégier la qualité de la présence à la durée. Il est parfois nécessaire
d’encourager les parents à quitter le service et à prendre du temps pour eux et leur famille.
Les équipes doivent être extrêmement vigilantes et prêtes à aider les parents lorsque la
situation devient trop difficile pour eux.
Plus qu’ailleurs, la prise en charge de l’enfant et de sa famille est pluridisciplinaire (psychiatre,
psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute et diététicien, etc.), elle suppose une bonne
circulation de l’information.
Alors que l’enfant est en isolement protecteur, il est conseillé, pour tous les soins de la vie, de
ne pas utiliser de gants car le contact direct et le toucher est un mode de communication
important, tant sur le plan affectif (caresses), que sur le plan informatif (sécheresse de la
peau, tensions, chaleur, etc.). Les gants sont utilisés pour tous les gestes aseptiques et pour
la prévention des risques infectieux à la fois pour le personnel et pour l’enfant.
Des temps d’information sont prévus pour renforcer l’information déjà donnée et pour faire le
point sur l’état clinique et psychologique de l’enfant.
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On profitera de ces moments privilégiés pour évaluer l’efficacité des stratégies d’adaptation
familiales à la situation vécue.
Avant la fin de l’hospitalisation, des informations et recommandations spécifiques sont
données en vue de la sortie. Elles portent essentiellement sur les mesures d’hygiène à
respecter, les éléments de surveillance en vue de détecter les éventuelles complications liées
au traitement et les conduites à tenir au domicile et dans les activités de la vie quotidienne.
L’accent est mis sur certains points :
- éviter la fréquentation de lieux à forte densité de population,
- éviter les contacts avec les personnes infectées (rhume, maladies infectieuses, etc.) et les
enfants non à jour de leur vaccination.
Il est important de prévenir les parents de l’apparition possible chez l’enfant de douleurs
musculaires au niveau des membres inférieurs sans caractère de gravité, mais simplement
liées au fait de la diminution de l’activité physique pendant l’hospitalisation prolongée.
3.3.2.6 L’alimentation
Pendant la durée du traitement intensif, l’enfant est souvent amené à interrompre son
alimentation orale, ceci étant principalement lié à la chimiotoxicité digestive globale. Il est
important de mettre tout en œuvre pour essayer de répondre à la demande alimentaire des
enfants dès que celle-ci se présente. L’équipe soignante encourage les parents à cuisiner
pour leurs enfants, en respectant certaines précautions d’hygiène.
Certains enfants ne mangent que des mets apportés par leurs parents sous contrôle de la
diététicienne ou de l’aide-soignante à partir de produits de base dont nous disposons. Ces
aliments peuvent être servis à n’importe quelle heure.
D’autre part, tous les enfants sont vus systématiquement par la diététicienne même s’ils sont
dans la phase pendant laquelle ils ne mangent pas, de façon à les aider à conserver un
contact alimentaire de l’ordre du plaisir.
Les parents sont informés sur une lenteur possible de la reprise alimentaire et il leur est
conseillé de stimuler l’enfant et de répondre à ses envies et demandes, sans restriction, de
façon à lui fournir une alimentation la plus riche et la plus saine possible.
Au total
La chimiothérapie à haute dose et la greffe de moelle
Standards
Avant l’admission en unité de greffes de moelle, un rendez-vous est donné aux parents et à
l’enfant par la surveillante pour un entretien d’information et une visite des locaux.
Le jour de l’admission en unité de greffe, une démonstration et une pratique guidée de tous
les gestes liés aux procédures d’entrée et de sortie de l’unité et de la chambre sont
enseignées aux parents.
Un système de filtration de l’air permet la prévention des infections aéroportées.
Les parents sont encouragés à conserver leurs habitudes relationnelles auprès de l’enfant.
L’alimentation est l’objet de toute l’attention des soignants, et toutes les demandes émanant
des enfants sont satisfaites dans le respect des règles d’hygiène et des prescriptions
médicales.
Recommandations
La compréhension et l’application des règles de vie dans l’unité sont évaluées constamment
afin d’assurer un environnement sécurisé pour l’enfant et ses parents.
Le stress généré par ce type de traitement implique de la part des soignants vigilance et
écoute permanentes en vue d’évaluer l’état physique et psychologique de l’enfant et de la
famille pour apporter une aide adaptée.
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3.4 La chirurgie
La chirurgie fait partie des traitements des cancers et intervient dans les différents stades de la
maladie. Elle peut être à visée diagnostique, curative, reconstructrice ou palliative.
La décision de chirurgie est prise au cours d’un staff pluridisciplinaire ou sont discutés les enjeux
et la faisabilité.
C’est lors de la consultation préopératoire auprès des chirurgiens que se décide l’organisation de
l’intervention.
Le cadre infirmier a pour objectif de connaître les conditions d’accueil et d’assurer une continuité
dans la prise en charge matérielle. En particulier, veiller à ce que les parents aient un
hébergement à proximité de l’enfant. Il offre la possibilité de rencontrer les soignants du lieu
d’accueil et de visiter les locaux.
Lorsque les parents ne peuvent pas accompagner l’enfant, un volontaire peut le suivre dans son
parcours et être le référent inter-hôpital assurant une sécurité psychoaffective.
L’unité de pédiatrie reste un lieu de référence pour les parents qui le souhaitent et où ils reçoivent
informations et réassurance.
Au total
La chirurgie
Standards
Une rencontre avec les soignants de chirurgie et la visite des locaux sont proposées aux enfants
et à leurs parents.
Recommandations
Dans le cadre d’un traitement par chirurgie à l’extérieur du service d'oncologie pédiatrique, le
cadre infirmier reste le référent pour les parents et l’enfant s’ils le souhaitent.
Lorsque les parents ne sont pas constamment auprès de l’enfant une personne référente du
service de pédiatrie assurera le suivi de l’enfant dans le service de chirurgie.
3.5 La radiothérapie
La radiothérapie peut être curative, palliative et assez souvent un traitement long. Elle peut être
réalisée en hospitalisation conventionnelle ou en ambulatoire, en fonction de l’état général de
l’enfant, du lieu d’habitation et du contexte socio-familial. Parfois, la prise en charge du traitement
peut être assurée par l’hôpital de proximité.
Dans tous les cas, le service de pédiatrie peut être amené à accueillir l’enfant en cours de
traitement.
Un livret explicatif peut être remis à l’enfant et à ses parents.
L’éducation des parents et de l’enfant quant à la conduite à tenir selon les zones d’irradiation
conditionne la bonne poursuite du traitement.
La durée de la radiothérapie impose souvent à l’enfant des conditions de vie difficiles en
ambulatoire. Se pose alors, la question du lieu de la scolarisation et de la rééducation si elles
doivent être poursuivies.
Les parents doivent être informés des séquelles possibles, souvent irréversibles, de l’irradiation
du très jeune enfant, en particulier lorsqu’elle est cérébrale.
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Les équipes doivent être à l’écoute et prêtes à revoir les conditions de traitement lorsque la
situation devient plus difficile pour les enfants et leurs parents.
Au total
La radiothérapie
Standards
Lorsque la radiothérapie a lieu en externe, le service de pédiatrie doit pouvoir reprendre en
hospitalisation l’enfant à tout moment.
L’éducation des parents et de l’enfant, sur la conduite à tenir lors de l’irradiation, doit permettre
de prévenir et dépister les complications précoces qui compromettraient la poursuite du
traitement.
4. LA SORTIE
Dès l’admission de l’enfant et selon la stratégie et le protocole thérapeutique envisagés, la date de
sortie est prévue ce qui permet au cadre infirmier de l’organiser.
Un recueil de données est donc nécessaire afin de connaître :
- la destination de l’enfant après son départ du service d'oncologie pédiatrique (domicile
personnel, autres structures hospitalières),
- organisation du transport,
- vérification des prescriptions de traitements à poursuivre, examens de surveillance pendant
l’intercure,
- date de retour pour la prochaine cure ou soins externes ou examens.
Avant la sortie, il est nécessaire :
- de s’assurer que les médicaments sont disponibles en pharmacie de ville,
- de contacter l’infirmière libérale, l’hospitalisation à domicile ou les infirmières des hôpitaux de
proximité.
La veille de la sortie, l’infirmière responsable vérifie que l’information donnée aux parents, à
l'enfant et aux autres partenaires de soins est comprise ainsi que les comportements à avoir en
cas d’urgences (aplasie fébrile, hémorragie, etc.).
Les explications seront redonnées si nécessaire.
Le contact avec le service de pédiatrie sera maintenu. Nous nous assurerons pour cela que les
parents possèdent les coordonnées du service et de l'équipe soignante.
Les résultats des examens pratiqués à l'extérieur, en particulier de la surveillance hématologique
seront communiqués régulièrement par le laboratoire aux médecins du service.
Au total
La sortie du service de pédiatrie
Standards
En même temps que la sortie de l’enfant, le séjour ultérieur est planifié.
Avant le départ, il faut s’assurer de la bonne compréhension des informations : comportements à
avoir en cas d’urgence et transmission des résultats d’examens biologiques.
Il faut s’assurer que le relais immédiat des soins est possible par une transmission de l’information.
5. LES SOINS PALLIATIFS
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En pédiatrie, les soins palliatifs appartiennent à un modèle souvent différent du modèle adulte. En
effet il n’existe pas d’unité spécifique soins palliatifs pour les enfants. L'unité palliative fait partie du
service de pédiatrie.
Ce modèle permet de garder la même équipe de soins du début à la fin et de préserver l’enfant en
fin de vie de séparations brutales.
70 % des enfants connaissent la guérison, 30 % recevant les mêmes traitements ne connaissent
pas le succès désiré et auront besoin en fin de vie de traitements palliatifs. Cette continuité entre
curatif et palliatif est très spécifique des unités de pédiatrie.
5.1 Définitions
Les soins palliatifs (cf. « Définition de la Société française d’accompagnement et de soins
palliatifs » : assemblée générale de Toulouse du 4-5-1996) sont des soins actifs dans une
approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur
objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en
compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent aux malades en
tant que personne, à sa famille et à ses proches, au domicile ou en institution.
La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.
Les soins palliatifs et l’accompagnement ont pour principe de considérer le malade comme un
être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter
les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer
intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible
jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient de par leur pratique
clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être
appliqués.
« La phase terminale [COTE1993] : c’est l’étape de la maladie où la mort ne peut être évitée,
aucun traitement ne peut guérir l’enfant. La durée de la phase terminale est variable selon
l’enfant. Elle peut varier de quelques mois à quelques jours ».
C’est la phase de développement du soin de support, des traitements visant à l’augmentation du
confort et à la qualité de la vie jusqu'à la mort.
Soins de support : ils correspondent à tous les traitements non dirigés sur la pathologie
tumorale : traitement de la douleur, nutrition, utilisation des voies veineuses centrales, etc.
Ils s’inscrivent dans une préoccupation éthique et font participer davantage l’entourage de
l’enfant.
5.2 Communication - information en phase de soins palliatifs
Habituellement, l’enfant connaît la gravité de sa maladie même s’il ne la nomme pas. Souvent il
utilise un langage indirect, symbolique pour indiquer ce qu’il en sait : histoires, dessins, rêves,
etc.
Il assimile l’information même s’il n‘en parle pas. S’il sent qu’on lui dissimule la réalité de son état
et que l’on fuit devant ses questions, il perd confiance au moment où il a le plus besoin de
sécurité.
L’équipe soignante a pour objectif de donner des explications simples, courtes, vraies et
adaptées à la demande de l’enfant et de sa famille.
Le comportement des soignants demande une vigilance particulière :
- répondre honnêtement aux questions entendues, avec respect,
- prendre le temps d’écouter et de communiquer pour créer une atmosphère de confiance,
- savoir être attentif aux messages indirects, aux signes d’angoisse et d’expression non
verbale,
- donner l’information sur les soins et expliquer la réalité de la situation.
Pour l’adolescent respecter le besoin de solitude et d’intimité dans l’expression des sentiments.
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5.3 Sécurité affective
La phase terminale est souvent marquée par davantage d’angoisse, d’insécurité et parfois de
culpabilité.
L’unité de pédiatrie s’efforce d’assurer à l’enfant en fin de vie une sécurité affective optimale par
la présence encouragée des parents, de la fratrie en apportant un soutien adapté à son âge et à
la situation.
Pour répondre à cet objectif, on proposera à l’enfant et à ses parents une chambre mère-enfant,
si cela est possible ou un hébergement à proximité. On favorisera le maintien d’un
environnement familier et de ses habitudes de vie. La participation aux activités familiales et à
celles proposées par le service sera encouragée (anniversaires, visites des amis et projets
variés).
L’enfant doit pouvoir communiquer crainte ou colère pour diminuer son sentiment d’isolement ou
de panique, à toute personne de l’équipe et bénéficier plus spécialement d’aide psychologique
régulière.
Au total
Les soins palliatifs
Standards
Le comportement des soignants doit privilégier l’écoute active, l’empathie et la congruence. La
prise en charge d’un enfant en fin de vie dans une unité de pédiatrie doit assurer avant tout sa
sécurité physique et affective : une chambre mère-enfant doit être proposée.
Recommandations
Les activités familiales proposées par le service, les habitudes de vie de l’enfant sont maintenues
et encouragées selon ses désirs.
5.4 Alternative entre soins palliatifs à domicile et/ou en unité pédiatrique
De plus en plus souvent, le choix se pose entre hôpital et/ou domicile pour la fin de vie de
l’enfant.
Cependant dans ce processus décisionnel, il est important d’avoir toujours à l’esprit certains
éléments qui devront être pris en compte dans les soins :
- les soins palliatifs à l’hôpital assurent aux parents sécurité et stabilité mais peuvent entraîner
aussi un sentiment d’inutilité et de dépossession de leur enfant,
- les soins palliatifs au domicile font des parents les principaux soignants de leur enfant. Ils ont
alors besoin d’être soutenu dans leur confiance à donner les soins sans se sentir trop seuls et
isolés de la structure hospitalière.
5.4.1 Soutien des parents en pédiatrie
L’implication des parents dans les soins palliatifs sera proposée pour éviter qu’ils ne se sentent
supplantés et inutiles.
Un climat de type familial favorisera l’intimité et l’acceptation de chaque membre de la fratrie.
Les parents seront aidés et gratifiés dans la qualité de leur prise en charge par un renforcement
positif de la part des soignants, en particulier au sujet des gestes simples de nursing.
L’encadrement des soignants veillera à la stabilité du personnel pour une continuité des soins
et une information cohérente.
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5.4.2 Soutien des parents au domicile
Les parents avec leur enfant sont les mieux placés pour décider du choix hôpital ou domicile.
Lorsque la décision de domicile est prise, l’enquête sociale évalue les besoins de matériel et
d’aide en fonction de l’objectif des soins palliatifs.
Les soignants de l’unité de pédiatrie, le médecin traitant, le médecin de l’hospitalisation à
domicile, l’infirmière de liaison doivent être joignables facilement.
La fréquence de passage des soignants au domicile est établie avec la famille en fonction des
besoins.
L’activité des différents intervenants (soignants, kinésithérapeutes, enseignant, psychologues,
assistante sociale, aide familiale, volontaire, etc.) sera planifiée pour couvrir l’ensemble de la
journée.
Les heures du soir, de nuit, de dimanche et fête où l’angoisse est plus grande doivent être
prises en compte dans cette organisation.
L’alternative hôpital/domicile n’a pas un caractère de choix irréversible, la décision peut être
modifiée à la demande dans un sens ou dans un autre.
La structure hospitalière y sera préparée et disponible. Une évaluation de la situation sera
prévue chaque semaine avec les différents intervenants.
Au total
Lieux de prise en charge des soins palliatifs
Standards
Les parents sont prioritaires dans la décision du lieu de la prise en charge, et la décision est
réversible à tout moment.
La prise en charge à domicile nécessite une organisation des différents intervenants en tenant
compte de l’angoisse et de l’équilibre instable des parents augmentés à certains moments.
Lors d’une prise en charge au domicile, les soignants de l’unité de pédiatrie seront joignables à
tout moment.
Recommandations
La stabilité du personnel est importante pour assurer continuité et cohérence de l’information et
des soins.
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LES RECOMMANDATIONS DE LA FNCLCC
1. L’admission dans le service de pédiatrie
L’enfant et ses parents sont accueillis directement dans le service de pédiatrie (standard).
Pour favoriser l’intégration de l’enfant au milieu hospitalier il est accueilli par son prénom et la
personne qui le reçoit décline le sien et sa fonction (standard). Lors de leur arrivée dans le
service l’enfant et ses parents sont pris en charge par une infirmière ou le cadre infirmier
(recommandation). Les formalités administratives sont effectuées après l’accueil et si possible
dans le service (recommandation). Les enfants sont regroupés dans les chambres par classe
d’âge et affinité quand leur état le permet (recommandation).
2. Les soins dans le service de pédiatrie
Lors de l’admission, un recueil de données est effectué auprès de l’enfant et de ses parents
pour permettre une prise en charge individuelle (standard). Le dossier de soins est le
document de référence pour le personnel infirmier et ses partenaires (standard). Il doit être
tenu à jour en temps réel et disponible à tous moments (standard). Les parents sont
encouragés à participer aux soins lorsque cela est bénéfique aux enfants (option). Les heures
de visite sont libres pour favoriser le maintien d’un climat familial sécurisant (option). Pour
assurer une sécurité affective et une continuité des soins, une infirmière de référence est
nommée (recommandation). Les soins relationnels et éducatifs font l’objet d’une attention
particulière pour permettre à l’enfant de conserver un mode de vie le plus proche de ses
habitudes socio-familiales (recommandation). Il est important d’organiser des manifestations
socioculturelles significatives pour la population accueillie car elles sont les points d’ancrage
dans la société et dans leur communauté d’appartenance (recommandation). La visite des
membres de la famille, les informations données au couple et les réunions de parents
faciliteront la mise en place de stratégies familiales d’adaptation à la maladie et à
l’hospitalisation de l’un des leurs (recommandation).
3. Les intervenants dans les soins
Les soins sont prioritaires sur toute autre activité (standard). Les personnes intervenant auprès
des enfants et de leurs parents sont tenues au secret professionnel (standard). Les missions
de chaque intervenant sont définies, connues et reconnues par tous pour une meilleure
gestion des soins (recommandation). Les informations données aux non-soignants doivent se
limiter à celles utiles pour exercer leurs pratiques dans les conditions de sécurité optimales
pour les enfants (recommandation).
4. Les systèmes d’information et d’éducation
Les transmissions ciblées écrites, sont indispensables à la connaissance de l’enfant et de son
environnement familial ; elles permettent d’assurer la continuité et la sécurité des soins dans
un climat relationnel et affectif satisfaisant pour l’ensemble des acteurs (standard). Il faut
s’assurer que l’ensemble des informations données ont été comprises de l’enfant et de ses
parents (standard). Une politique d’information, conforme à la charte de l’enfant hospitalisé est
appliquée dans les services de pédiatrie (consentement libre et éclairé) (standard). La qualité
de l’écoute et de l’information donnée aux parents et enfants contribue à l’adhésion au
traitement, à la réduction de l’anxiété et conditionne la qualité des interventions de soins
(standard). Des temps sont aménagés spécifiquement pour l’information et l’éducation
(standard). Les plans d’enseignement mis en œuvre lors de consultations infirmières
augmentent le degré de compréhension des parents et des enfants (recommandation). Ils
favorisent une meilleure surveillance du traitement et améliorent la qualité et l’efficacité des
soins : meilleure prévention des infections, prise en charge des complications plus rapide,
prise en charge à domicile plus fréquente avec une sécurité maximale (recommandation).
5. Les ressources humaines
La formation à la pratique infirmière en cancérologie est un temps important d’acquisition et de
valorisation des compétences (standard). Le respect du secret professionnel et la discrétion
dans les propos sont impératifs dans toutes les situations de soins, notamment lors des
entretiens avec l’enfant (standard). Un espace d’écoute et d’expression pour le personnel
soignant fait partie des structures organisationnelles d’un service d’oncologie pédiatrique au
même titre que les différentes réunions d’information. Ces instances améliorent la qualité des
relations et par delà le confort et la sécurité du soignant (option). Les infirmières participent
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aux missions d’enseignement et de recherche dans le cadre du développement de la qualité
des soins, prenant en compte les aspects médico-économiques (recommandation).
6. Les locaux et équipements
L’office de soins et la pharmacie du service sont sous accès contrôlé (standard). Les
équipements, les locaux et le matériel médical répondent aux normes de sécurité maximales
adaptées aux enfants (standard). Une chambre mère/enfant ou un hébergement à proximité
de l’enfant est proposé aux parents (option). Des locaux spécifiques aux activités socioéducatives sont mis à la disposition des enfants selon leur âge (option).
7. Les alternatives à l’hospitalisation conventionnelle
Les hospitalisations conventionnelles qui ne sont pas indispensables doivent être remplacées
par d'autres modes de prise en charge : hôpital de jour, service de soins à domicile, traitement
en ambulatoire (standard). La planification des actes doit être effectuée en collaboration avec
les médecins, les infirmières et les parents. Les actes sont programmés de façon
chronologique et doivent être supportables pour l’enfant (standard). Le dossier de l’enfant sera
le support de communication unique à l’intérieur de l’établissement (standard). Les locaux et
les ressources de l’hôpital de jour sont intégrés au service de pédiatrie (option).
L’hospitalisation à domicile nécessite la constitution d’un dossier patient, il doit être réalisé en
collaboration (hôpital et services à domicile) et doit contenir notamment tous les détails
concernant les soins (option). Il faut encourager la polyvalence et la mobilité professionnelle
dans des unités de soins pédiatriques au mode de fonctionnement différent (recommandation).
Il est souhaitable qu’un dossier minimal commun entre toutes les structures de prise en charge
de l’enfant existe (recommandation).
8. Organisation du traitement
Une évaluation du capital veineux est effectuée très tôt de manière à privilégier certains sites
plutôt que d’autres et de déterminer le type de voie d’abord (standard). Le traitement, l’âge de
l’enfant, le contexte socioprofessionnel des parents vont permettre, en collaboration avec le
chimiothérapeute, l’anesthésiste et l’infirmière, de déterminer le choix du matériel (standard).
Le système de perfusion devra être hermétique, sécurisé et confortable (standard). A la sortie
de l’enfant, l’unité prend contact avec le réseau de soins chargé de la maintenance de la voie
veineuse centrale (standard). Une information écrite sur les procédures de soins est délivrée
aux infirmières amenées à suivre l’enfant en dehors de l’unité d’oncologie pédiatrique
(standard).
9. Prise en charge de la douleur
La prise en charge de la douleur est un axe prioritaire pour les services de pédiatrie. Des
formations doivent permettre aux soignants d’acquérir les connaissances nécessaires à
l’évaluation et au traitement de la douleur (standard).
10. La chimiothérapie conventionnelle
Un contrôle régulier et fréquent des débits de perfusion doit être effectué (standard). Lors de
déplacements de l’enfant pour examens ou autres interventions, l’infirmière s’assure que le
volume à perfuser est suffisant pour la durée de l’acte (standard).
11. La chimiothérapie à haute dose et la greffe de moelle
Avant l’admission en unité de greffes de moelle, un rendez-vous est donné aux parents et à
l’enfant par la surveillante pour un entretien d’information et une visite des locaux (standard).
Le jour de l’admission en unité de greffe, une démonstration et une pratique guidée de tous les
gestes liés aux procédures d’entrée et de sortie de l’unité et de la chambre sont enseignées
aux parents (standard). Un système de filtration de l’air permet la prévention des infections
aéroportées (standard). Les parents sont encouragés à conserver leurs habitudes
relationnelles auprès de l’enfant (standard). L’alimentation est l’objet de toute l’attention des
soignants, et toutes les demandes émanant des enfants sont satisfaites dans le respect des
règles d’hygiène et des prescriptions médicales (standard). La compréhension et l’application
des règles de vie dans l’unité sont évaluées constamment afin d’assurer un environnement
sécurisé pour l’enfant et ses parents (recommandation). Le stress généré par ce type de
traitement implique de la part des soignants vigilance et écoute permanentes en vue d’évaluer
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l’état physique et psychologique de l’enfant et de la famille pour apporter une aide adaptée
(recommandation).
12. La chirurgie
Une rencontre avec les soignants de chirurgie et la visite des locaux sont proposées aux
enfants et à leurs parents (standard). Dans le cadre d’un traitement par chirurgie à l’extérieur
du service d'oncologie pédiatrique, le cadre infirmier reste le référent pour les parents et
l’enfant s’ils le souhaitent (recommandation). Lorsque les parents ne sont pas constamment
auprès de l’enfant une personne référente du service de pédiatrie assurera le suivi de l’enfant
dans le service de chirurgie (recommandation).
13. La radiothérapie
Lorsque la radiothérapie a lieu en externe, le service de pédiatrie doit pouvoir reprendre en
hospitalisation l’enfant à tout moment (standard). L’éducation des parents et de l’enfant, sur la
conduite à tenir lors de l’irradiation, doit permettre de prévenir et dépister les complications
précoces qui compromettraient la poursuite du traitement (standard).
14. La sortie du service de pédiatrie
En même temps que la sortie de l’enfant, le séjour ultérieur est planifié (standard). Avant le
départ, il faut s’assurer de la bonne compréhension des informations : comportements à avoir
en cas d’urgence et transmission des résultats d’examens biologiques (standard). Il faut
s’assurer que le relais immédiat des soins est possible par une transmission de l’information
(standard).
15. Les soins palliatifs
Le comportement des soignants doit privilégier l’écoute active, l’empathie et la congruence
(standard). La prise en charge d’un enfant en fin de vie dans une unité de pédiatrie doit
assurer avant tout sa sécurité physique et affective : une chambre mère-enfant doit être
proposée (standard), ainsi que le maintien des habitudes de vie (recommandation). Les
activités familiales proposées par le service sont maintenues et encouragées selon ses désirs
(recommandation).
16. Lieux de prise en charge des soins palliatifs
Les parents sont prioritaires dans la décision du lieu de la prise en charge, et la décision est
réversible à tout moment (standard). La prise en charge à domicile nécessite une organisation
des différents intervenants en tenant compte de l’angoisse et de l’équilibre instable des parents
augmentés à certains moments (standard). Lors d’une prise en charge au domicile, les
soignants de l’unité de pédiatrie seront joignables à tout moment (standard). La stabilité du
personnel est importante pour assurer continuité et cohérence de l’information et des soins
(recommandation).
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REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
[CHARTE DE L’ENFANT HOSPITALISE 1988] Charte de l’enfant hospitalisé art.4, (rédigée à Leiden
(Pays Bas) en 1988 lors de la première conférence européenne des associations « Enfants à
l’Hôpital »).
[CHARTE DU PATIENT HOSPITALISE 1995] Charte du patient hospitalisé, annexée à la circulaire
ministérielle n°95-22 du 6 mai 1995, III. De l’information du patient et de ses proches, p.7.
[CIRCULAIRE 83-24 1983] Circulaire n° 83-24 du 1er août 1983 relative à l’hospitalisation des enfants
(non parue au J.O.) (document de référence pour tout le chapitre 2).
[CIRCULAIRE DH/8 D/85-86 1985] Circulaire DH/8 D/85-86 du 4 mars 1985 relative aux activités des
diététiciens dans les établissements d’hospitalisation publics mentionnés à l’article L.792 du code de
la santé publique (non parue au journal officiel).
[COTE1993] M-F.Cote. - L’enfant à l’hôpital et sa famille, Hôpital Sainte Justine. Montréal 1993. (non
publié).
[DECRET 74-27 1974] Décret n° 74-27 du 14 janvier 1974 relatif aux règles de fonctionnement des
centres hospitaliers et des hôpitaux locaux (J.O. du 16 janvier 1974). Code de la Santé publique des
établissements de Santé.
[DECRET 93-221 1993] Décret n°93-221 du 16 février 1993 relatif aux règles professionnelles des
infirmiers et infirmières (J.O. du 18 février 1993).
[DECRET 93-345 1993] Décret n°93-345 du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à
l’exercice de la profession d’infirmier Art.2,9 ( J.O. du 16 mars 1993).
[DECRET 93-652 1993] Décret n°93-652 du 26 mars 1993 portant statut particulier des assistants
socio-éducatifs de la fonction publique hospitalière Art.2 (J.O. du 28 mars 1993 page 5376).
[DECRET 95-1000 1995] Décret n° 95-1000 du 6 septembre 1995 portant code de déontologie
médicale Art.35 (J.O. du 8 septembre 1995).
[DECRET 96-879 1996] Décret n°96-879 du 8 octobre 1996 relatif aux actes professionnels et à
l’exercice de la profession de Masseur-kinésithérapeute (J.O. du 9 octobre 1996).
[GROVAS1997] GROVAS A - The National Cancer Data Base Report on Patterns of Childhood
Cancers in the United States. Cancer-December 15, 1997 / Volume 80 / Number 12 : 2321-32.
[HARTMANN1996] O. Hartmann, D.Valteau-Couanet, La lettre du Cancérologue - Volume V - n°2 mars-avril 1996.
[PHILIP1997] Philip T, Ladenstein R, Lasset C, Hartmann O, Zucker JM, Pinkerton R, et al. 1070
myeloablative megatherapy procedures followed by stem cell rescue for neuroblastoma: 17 years of
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Cour d’Administrative d’Appel, Paris, 9 juin 1998.
[LOI 94-654 1994] Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et
produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (J.O. du
30 juillet 1994).
[LOI HURIET-SERUSCLAT 88-1138 1988] Loi HURIET-SERUSCLAT n° 88-1138 du 20 décembre
1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales (J.O. du 22
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[TELLER1998] Teller,A., Bonnet,C., Chalençon,J., Deprados,M., Doutre-Roussel,D., Ehrhart,M. et al.
Standards,Options et Recommandations : Bonnes Pratiques des soins infirmiers en chimiothérapie
anticancéreuse. In : Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer, ed.
Recommandations pour la pratique clinique en cancérologie [cédérom]. Paris : FNCLCC, John Libbey
EUROTEXT,1998.
Copyright

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