Programme de la Convention Silver Russell 2016

Programme de la Convention Silver Russell 2016
Repas :
Nous sommes contraints de nous restreindre à offrir une prise en charge partielle des repas aux
membres proches de la famille ayant un enfant Silver Russell (au maximum enfant SSR + 2 adultes et
frères et sœurs à confirmer) mais nous devons demander aux familles de bien vouloir régler tous les
frais qu'occasionnent la venue d'une personne supplémentaire (grands parents, oncle, tante, cousin,
cousine etc.). Nous comptons sur votre compréhension.
Le tarif est négocié pour un certain type de repas il n’y aura pas d’autres types de repas prévus.
Vendredi 14/10
De 14h00 à 18H00 : Accueil des familles et Plateforme d’échange et de soutien entre familles:
Moment de rencontres entre familles et occasion pour les enfants de rencontrer et de côtoyer des
autres enfants qui sont atteints du même syndrome.
D’expérience nous savons que ces rencontres sont très importantes et d’un grand soutien moral pour
les parents mais aussi pour les enfants. Ces rencontres permettent non seulement d'échanger des
informations utiles et de pouvoir discuter avec des personnes qui rencontrent les mêmes difficultés
mais aussi de se faire de nouvelles relations. Il y aura aussi quelques animations pour les enfants
pendant ces rencontres.
20h00 : Souper informel parents/enfants et médecins
Samedi 15/10
Conférences et animations pendant les conférences pour les enfants :
Pour que les conférences se passent dans le calme, il est impératif que les enfants n’assistent pas aux
conférences du samedi.
De 9h00 à 18H30 Conférences avec traductions simultanées (FR et ANG):
Présence du Pr Netchine de l’hôpital Trousseau de Paris et du Dr Harbison du Mount Sinaï Hospital
de New York, mondialement reconnues pour leur connaissance du syndrome de Silver Russell et
d’autres médecins. Une prise en charge et des animations surveillées seront organisées pour les
enfants pendant les conférences.
Le samedi, nous prévoyons dans une salle séparée deux ateliers " temps de parole", un pour les
enfants SSR et un autre pour les frères et sœurs d'enfant SSR ( à partir de 6 ans et sur inscriptions)
animés par Mme Coutinho entre 9h et 10h30 pour l'un et entre 10h45 et 12h15 pour l'autre.
Voici le programme complet des conférences de la convention SSR 2016.
Nous sommes très heureux de vous présenter ce programme très dense et très ambitieux, qui
reprend les conclusions du consensus SSR dont les résultats seront bientôt publiés. Il n’y aura pas
deux conventions comme celle-ci !
Cela va nous demander des efforts d’organisation et de ponctualité à tous, beaucoup de médecins
seront présents…
Ce programme est « à la carte » chacun y piochera les informations qui lui conviennent le mieux.
En espérant qu’il vous convienne
9h00 - 9h20: Accueil, présentation des associations organisatrices CPG Alice AFIF SSR/PAG +
Présentation du COST et de l’alliance internationale SSR, Mme Salem
9h20-9h30: Introduction du consensus SSR, Pr Netchine, Hôpital Trousseau, Paris
Présentation des Médecins, associations et sociétés présentes pour validation d’un protocole pour le
suivi du syndrome de Silver Russell
9h30-9h40: Diagnostic clinique, Pr Netchine, Hôpital Trousseau, Paris, Ou J Salem
Présentation du score SSR de Dr H/ Pr N en 6 points
9h40-10h: Présentation simplifiée de la génétique et de l’épigénétique, Walid Habbi-Habib,
doctorant, Hôpital Trousseau, Paris ou Frédéric Brioude, Hôpital Trousseau, Paris
« L’épigénétique et la génétique pour les nuls » hors consensus
10h-10h30: Diagnostic moléculaire, Pr Netchine, Hôpital Trousseau, Paris
10h30 -11h: Prise en charge maxillo faciale, Dr Galliani Hôpital Necker, Paris
11h - 11h20: Pause
11h20-11h50: Troubles digestifs, et présentation cyproheptadine (hors consensus), Dr Dubern,
Hôpital Trousseau, Paris
11h50- 12h20 : Prise en charge des troubles de l’oralité, Mme Chevreul, orthophoniste de Poitiers.
12h20-12h45 : Questions pour la matinée
12h45-14h : Repas
14h-14h10 : Hypoglycémie et anesthésie, Dr Brachet, Bruxelles, Dr Netchine, Hôpital Trousseau,
Paris, Dr Harbison Mount Sinaï hospital New York
14h10-14h25: Apnée du sommeil et Présentation des travaux de recherche clinique sur le sommeil
(hors consensus), Dr Giabicani, Hôpital Trousseau, Paris
14h25-14h55: Hormone de croissance et IGF1, Adrénarche et Puberté, Pr Netchine, Hôpital
Trousseau, Paris & Dr Harbison, Mount Sinaï hospital New York
14h55-15h10: Présentation du protocole d’inhibiteur d’aromatase, Dr Dufourg, Hôpital Trousseau,
Paris (hors consensus)
15h10-15h20: Présentation des travaux de recherche sur l’IGF1, Dr Giabicani, Hôpital Trousseau,
Paris (hors consensus pour donner un aperçu des travaux de recherche en cours)
15h20-15h50: Troubles des apprentissages, troubles de l'attention et l'hyperactivité, Mme
Coutinho, neuropsychologue, Hôpital Trousseau, Paris (hors consensus)
15h50-16h10: Pause
16h10: présentation brève du consensus sur l’orthopédie, asymétrie Dr Netchine, Dr
Harbison Hôpital Trousseau, Paris
16h10-16h30: présentation des risques métaboliques, Diabète, Dr Harbison, Mount Sinaï hospital
New York
16h30-17h : Transition du passage à l’âge adulte basé sur consensus et livret de la Magic, Mme
Salem,
17h-17h15 : "Évaluation neuropsychologique et médico-sociale des adolescents et adultes atteints
d'un syndrome de Silver-Russell" , Mélissa Burgevin, psychologue et doctorante au Centre de
Recherches en Psychologie, Cognition et Communication à l'Université Rennes 2
17h15-17h30 : témoignage d’une adulte SSR
17h30-17h45: Retour sur les tables rondes, Mme Coutinho, neuropsychologue, Hôpital Trousseau,
Paris
17h45-18h15: Questions de l’après-midi
20h00 : Souper informel parents/enfants et médecins
Dimanche 16/10: Journée Libre
Les entrées Parc (dimanche) Cette année, cela a été très compliqué et nous n'avons pu obtenir qu'un
nombre limité d'entrées gratuites pour le dimanche et malheureusement nous avons déjà atteint et
attribué notre quota d’entrées. Néanmoins, nous essayerons de trouver une solution pour votre
famille.
Des animations enfants seront organisées pendant les conférences. L’Atelier Enfants les prendra en
charge afin que les parents puissent assister aux sessions éducatives et aux conférences en toute
quiétude. Confiez-nous vos bambins en toute confiance, ils seront encadrés par une équipe
responsable et super motivée. En cas de nécessité, vous serez prévenus dans la salle par un membre
de l’équipe ou par texto. Un espace sieste sera disponible pour les enfants qui le désirent.
Veuillez noter que les enfants inscrits aux animations ne pourront pas quitter la salle, ni faire des
allers retours entre les deux salles, ni aller seuls aux toilettes. Une surveillance accrue sera exercée. Il
est indispensable que les parents puissent assister aux conférences dans le calme.
Pendant les animations enfants, les ateliers poupée gastrostomie et piqûre hormones de croissance
pourront être renouvelés.