Gestion collaborative des symptômes du VIH - HEdS-FR

Gestion collaborative des
symptômes du VIH
de personnes vivant avec le VIH
et leurs proches aidant-e-s
Dunja Nicca, PhD, RN
Fribourg, 2010
• La prévalence des symptômes, chez les personnes
vivant avec le VIH, reste élevée malgré les traitements
antirétroviraux efficaces et l’amélioration de leur état
de santé
• Un nombre élevé de symptômes de détresse est lié à
la non adhérence de la médication
• Par conséquent, la gestion efficace des symptômes
est importante pour les personnes vivant avec le VIH
• Les symptômes sont en général gérés dans le cadre
domestique, ce qui signifie que les proches aidant-e-s
peuvent être impliqué-e-s dans le processus
(Harding et al. 2006, Int J STD AIDS; Karus et al. 2005, J Pain Management; Lorenz et al.
2006, Oual Life Res)
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Contexte
• Englobe les décisions à prendre au jour-le-jour pour
faire face aux symptômes, comme quand contacter
les prestataires de soins, comme s’il faut oui ou non
modifier les exercices ou le régime alimentaire, et
comme quand prendre ou ne pas prendre certains
médicaments.
• Ces processus peuvent être influencés par les
contextes sociaux comme les systèmes de santé et
les réseaux familiaux
(Gifford et al. 1999, AIDS Care)
FB Infektiologie / Spitalhygiene
La définition de la
gestion des symptômes
L’expérience des symptômes
• La première étape du processus de gestion des
symptômes est l’expérience des symptômes
Expérience des symptômes
Composante cognitive
Apparition des
symptômes
(fréquence/intensité)
Composante émotionnelle
Détresse causée par
les symptômes
(Spirig et al. 2005, ANS Adv Nurs Sci; Reynolds et al. AIDS Behav)
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Gestion des symptômes
• La description de la gestion des symptômes des
personnes vivant avec le VIH est limitée
• L’implication des proches aidant-e-s dans le
processus n’est pas connue
• “L’expérience des symptômes” a été décrite pour les
personnes vivant avec le VIH
Mais: la concordance entre patient-e-s et leurs
proches aidant-e-s n’a pas été décrite dans le
domaine du VIH
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Les lacunes de la recherche
• Explorer la collaboration entre personnes
vivant avec le VIH et leurs proches aidant-e-s
dans le cadre du processus de gestion des
symptômes qui englobe la concordance des
symptômes relevés chez les deux
protagonistes
FB Infektiologie / Spitalhygiene
But
Méthodologie
QUAL
quan
Interprétation basée sur
les résultats
QUAL → quan
(Creswell & Plano Clark, 2007; Allen 1996)
FB Infektiologie / Spitalhygiene
• Approche basée sur des méthodes mixtes
– Devis exploratoire
Echantillon
– 122 personnes vivant avec le VIH
– 122 proches aidant-e-s
• Echantillon 2: (sous-échantillon du 1)
– 13 personnes vivant avec leVIH
– 13 proches aidant-e-s
FB Infektiologie / Spitalhygiene
• 4 centres de la Swiss HIV Cohort Study
(BS, ZH, BE, SG)
• Echantillon 1:
Récolte de données
– Entretiens ouverts fermés sur les expériences de
gestion des symptômes et la collaboration avec les
proches aidant-e-s
– Enregistrement audio et transcription
• Quantitative:
– Questionnaire auto-administré:
Echelle d’évaluation de l’expérience des symptômes
VIH (HIV-SEAS)
• 73 symptômes (apparition, gravité, détresse)
FB Infektiologie / Spitalhygiene
• Qualitative:
Procédure
•HIV-SEAS
Analyse des données
Définition de
l’hypothèse
Récolte données
QUAL
Analyse des
données QUAL
•Entretiens ouverts
fermés
•Analyse
herméneutique
critique
Quan
•Test des hypothèses
Interprétation
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Récolte de données
Quan
des données
Analyse des données
QUAL
•Analyse
herméneutique
critique
QUAL+quan
Hypothèses
• 2ème hypothèse:
Il y a des symptômes neurocognitifs spécifiques qui
sont mentionnés plus souvent par les proches que
par les personnes vivant avec le VIH
• 3ème hypothèse:
Lorsque les symptômes sont décrits comme très
pénibles par les personnes VIH, leurs descriptions
faites par ces dernières ne diffèrent pas de celles
faites par leurs proches aidant-e-s
FB Infektiologie / Spitalhygiene
• 1ère hypothèse:
Les personnes vivant avec le VIH mentionnent
davantage de symptômes que leurs proches
Caractéristiques échantillon 1
Variable
Personnes vivant avec le VIH
Proches aidant-e-s
Total -N
122
122
Sexe masculin %
75
59
44 (40-51)
45 (39-55)
-apprentissage achevé
76
56
- de niveau bachelor à celui de master
21
40
- aucune information
3
4
Ethnie blanche - %
98
96
Nationalité suisse -%
93
87
Âge – intervalle interquartile (IQR)
Groupe de transmission - %
- HSH (MSM)
51
- HSF/FSH (MSF/FSM)
27
- prise de médicaments
8
Concentration des cellules CD4
(mmol/L)- intervalle interquartile (IQR)
ARN HIV < 50 (copies/ml) -%
IOR = interquartile range
455 (306-630)
78
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Plus haut niveau de formation achevée-%
Gestion collaborative des symptômes
Être une compagne/un
compagnon
Mettre les symptômes à leur place
•Apprendre à juger
•Se sentir affecté-e
•Ne pas en parler
Trouver des solutions
•Développer des stratégies
•Collaborer étroitement avec les
prestataires de soins
•Gérer le fardeau
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Assumer la gestion
Rester en
contact
Manger & compagne/ compagnon
“Bon, s’il a un rhume ou tout autre sorte
d’infection, je me sens un peu responsable
d’évaluer si c’est nécessaire ou non pour lui
d’aller voir son médecin. Vous savez, depuis, j’ai
acquis une sorte d’expérience professionnelle.”
FB Infektiologie / Spitalhygiene
“Le problème, ce n’est pas le virus. Ca, ça va. Mes
paramètres de laboratoires sont bons et je n’ai pas de
problème avec les médics. Je suis si pointilleuse; je
les prends chaque matin et toujours dans le même
ordre. Mais la fatigue est une chose sur laquelle il va
falloir que je reprenne le dessus. Je dois vraiment en
parler avec mon médecin la semaine prochaine.”
Contrôle constant vs. être attentif/ive
• “Apprendre à juger”
Processus d’apprentissage visant à placer les symptômes dans un cadre
de référence connu
– Personnes vivant avec le VIH: connaissance des effets secondaires,
des paramètres de laboratoire, de son propre corps, apprendre à partir
de l’expérience et des professionnel-le-s
– Proches aidant-e-s: naïvité plutôt qu’interprétation professionnelle,
apprendre des personnes vivant avec le VIH et recherche sur Internet
•
“Se sentir affecté-e”
Les difficultés liées aux symptômes influencent la vie quotidienne
– Personnes vivant avec le VIH: si les symptômes ne sont pas
suffisamment gérés avec le temps>insécurité, peur, baisse de moral
– Proches aidant-e-s: empathie, perturbé-e-s dans leur vie quotidienne et
leur relation
FB Infektiologie / Spitalhygiene
“Mettre les symptômes à leur place”
“Mettre les symptômes à leur juste
place”
• “Ne pas en parler”
“Parfois je réalise qu’elle s’’arrête au milieu d’une
phrase puis commence à parler d’autre chose.
Elle a ces trous et ne s’en rend pas compte.
Mais je n’en ai jamais discuté avec elle. Je crois
que ça l’affecterait beaucoup.” (un-e proche
aidant-e)
FB Infektiologie / Spitalhygiene
– Les symptômes sur lesquels les personnes vivant avec le VIH
avaient le contrôle
– Ne pas surcharger les proches aidant-e-s
– Les symptômes qui peuvent causer des altérations (perte de
mémoire, problèmes de concentration, oubli)
Concordance dans la mention des
symptômes
Nombre de
symptômes
Intervalle
interquartile
(IQR)
Personnes VIH
Proches
Valeur-P
(Wilcoxon)
16 (9-24)
12 (5-17)
<0.001
FB Infektiologie / Spitalhygiene
• Hypothèse 1:
Les personnes vivant avec le VIH rapportent
davantage de symptômes que leurs proches
• Hypothèse 2:
Certains symptômes neurocognitifs
spécifiques sont mentionnés plus souvent par
les proches que par les personnes vivant
avec le VIH
• Résultat:
Différences significatives dans la mention de
16 symptômes sur 73. Mais tous les 16
symptômes sont relevés plus souvent par les
personnes vivant avec le VIH
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Concordance dans la mention des
symptômes
Discordances dans la mention des
symptômes
Présence d’un symptôme
Oui (personnes VIH)
Oui (proches)
Mc Nemar (test de symétrie
comparant les pairs)
n
n
p-value (2-tailed)
Difficultés de concentration
35
9
<0.000
Perte de mémoire
21
6
<0.000
Oubli
27
10
0.009
Vertiges
25
7
0.003
Troubles de la vision
22
3
<0.000
Fourmillement dans la zone de la tête
14
1
0.001
Fourmillement dans les bras, mains
18
1
<0.000
Fourmillement jambes, pieds
23
3
<0.000
Peur, inquiétude
30
12
0.009
Anxiété
31
12
0.006
Sensation d’oppression sur la poitrine
18
4
0.004
Peau sèche
25
8
0.005
Démangeaisons rectales
22
0
<0.000
Plaie, saignements des gencives
21
4
0.001
Ongles cassants
15
1
0.001
Brûlures lors de la miction
8
0
0.008
FB Infektiologie / Spitalhygiene
(sign.)
• Hypothèse 3:
Lorsque les symptômes sont décrits comme
étant très pénibles par les personnes vivant
avec le VIH, leurs descriptions et celles de
leurs proches aidant-e-s ne diffèrent pas
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Concordance dans la mention des
symptômes
Les 20 symptômes les plus générateurs de
détresse pour les personnes vivant avec le VIH
2.50
2.00
1.50
1.00
.50
.00
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Détresse moyenne (0=pas de détresse;3 détresse maximale)
3.00
• Le processus collaboratif de gestion des symptômes
avec leadership évident de la part du patient/de la
patiente
• Jusqu’ici, les soins informels sont la plupart du temps
décrits comme un appui de la personne
aidante/soignante au patient
• La diversité des soins apportés doit être intégrée
dans les interventions cliniques
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Discussion et implications
• La prévalence des symptômes (mentionnés par les
personnes VIH) est élevée et comparable à d’autres
études
• Besoin de soutien dans la gestion des symptômes
• Les proches aidant-e-s ne rapporte pas suffisamment
la prévalence des symptômes contrairement à celles
et ceux des patient-e-s atteint-e-s de cancer
• Peut s’expliquer par le leadership des patient-e-s
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Discussion et implications
Constats divergents:
• Qualitative: les proches aidant-e-s ne parlent pas des
symptômes neurocognitifs
• Quantitative: les symptômes neurocognitifs sont
mentionnés plus souvent par les personnes VIH
• Les personnes vivant avec le VIH et les proches aidant-e-s
sont conscient-e-s des symptômes neurocognitifs
• Les problèmes de communication des symptômes
neurocognitifs sont constatés chez les populations
relativement jeunes
• Le discours biomédical sur le déficit neurocognitif chez les
personnes VIH doit être intégré dans le soutien quotidien à
la gestion des symptômes
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Discussion et implications
• Le partenariat actif entre personnes vivant avec
le VIH et leurs proches aidant-e-s est pertinent
pour la gestion des symptômes
• Intégration dans les conseils cliniques et
renforcement des pouvoirs (autonomisation)
des dyades
• L’évaluation de l’expérience des symptômes
neurocognitifs et les conseils aux patient-e-s et
à leurs familles devraient être intégrée dans la
routine clinique des soins prodigués aux
personnes VIH
FB Infektiologie / Spitalhygiene
Conclusion et implications