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2014-05-13 L’aide médicale à mourir fera-t-elle une différence dans la pratique? Danielle Blondeau, inf., Ph. D. UQAC, 1er mai 2014 Objectifs • Distinguer sur le plan éthique différentes pratiques cliniques de fin de vie • Démontrer que l’introduction de pratiques euthanasiques en tant que soins de fin de vie s’éloigne de la philosophie originale des soins palliatifs. © D. Blondeau Pratiques entourant la fin de vie Plan 1. Euthanasie 1.1 Mise en contexte 1.2 Etat de la question dans le monde, au Canada et au Québec 1.3 Quelques constats 2. Euthanasie et assistance au suicide 3. Cessation de traitements et abstention thérapeutique 4. Sédation en fin de vie 5. Soins palliatifs © D. Blondeau © D. Blondeau 1 2014-05-13 1.1 Mise en contexte Définitions Geste délibéré de donner la mort par l’administration de drogues à doses létales. Euthanasie signifie poser un geste sciemment et intentionnellement dans le but de explicite de mettre fin à la vie d’une autre personne (AMC, 2007). © D. Blondeau L’euthanasie n’est pas… • • • • Cessation de traitement Abstention thérapeutique Refus de traitement Soulagement de la souffrance © D. Blondeau 1.2 État de la question dans le monde • Luxembourg, 2009 • Pays-Bas : (1970) 2002 • Belgique : 2002 Assistance au suicide : Oregon, 1997 Suisse, 1990 Washington, 2009 Vermont, 2013 © D. Blondeau © D. Blondeau 2 2014-05-13 1.2 État de la question au Canada • Proscription par le Code criminel • Art. 222 : Commet un homicide quiconque, directement ou indirectement, par quelque moyen, cause la mort d’un être humain © D. Blondeau 1.2 Au Québec - Le CMQ • Sortir de l’impasse : Une réflexion du CMQ sur les soins en fin de vie (communiqué de presse 03-11-2009) – Le patient demande généralement de mourir dans la dignité et de ne pas souffrir. – Mais il y a des situations d’exception où […] on demande aux médecins de poser des gestes qui pourraient être interprétés comme interdits par le Code criminel. © D. Blondeau État de la question : FMSQ • Euthanasie : la FMSQ dévoile les faits saillants de son sondage (communiqué, 13-12-2009). • Taux de réponse : 23 %. • 76 % est d’avis que la FMSQ doit prendre position sur le sujet. • 75 % certainement ou probablement favorables à l’euthanasie • Mais 20 % indiquent qu’ils ne le feraient pas. © D. Blondeau © D. Blondeau 3 2014-05-13 Commission sur la question du droit de mourir de la dignité • Création en novembre 2009 • Dépôt du rapport Mourir dans la dignité, 22 mars 2012 • 24 recommandations – Développement des soins palliatifs (6) – Aide médicale à mourir (12) © D. Blondeau Commission… suites • Rapport Ménard déposé à l’été 2013 • Dépôt du projet de loi 52: Loi concernant les soins de fin de vie • Auditions à l’Assemblée Nationale, automne 2013 • Dépôt récent en deuxième lecture • Élections provinciales, 7 avril 2014 © D. Blondeau Quelques constats Chambaere, K., Bilsen, J., Cohen, J, Owuteaka-Philipsen, B., Mortier, F. & Deliens, L. Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium: a population-based survey. CMAJ, 182 (9), 2010 © D. Blondeau © D. Blondeau 4 2014-05-13 Constats • Au sujet des décès impliquant le recours à des médications visant à terminer la vie. • Sur 208 décès : – 142 avec consentement • Patients de moins de 80 ans • Avec cancer – 66 décès sans consentement • Patients de 80 ans et plus • Maladies autres que le cancer © D. Blondeau Constats • Le critère original : en présence de maladie terminale • Assouplissement graduel des critères. Ex. : migration vers le critère de contrôle, pour les maladies dégénératives évolutives qui conduisent à une perte d’autonomie © D. Blondeau Constat… • Les Pays-Bas «ont évolué de l’euthanasie des malades terminaux vers l’euthanasie de malades chroniques, de l’euthanasie pour des maladies physiques vers l’euthanasie pour des maladies psychologiques, et de l’euthanasie volontaire vers l’euthanasie sans demande exprimée et contre la volonté du patient» (Hendin in Montero, 2013, p. 68). © D. Blondeau © D. Blondeau 5 2014-05-13 Constat • La Belgique vient d’étendre l’euthanasie aux mineurs, sans limite d’âge (13 février 2014). © D. Blondeau Constats Aide médicale à mourir • Un nouveau terme • «Un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à sa demande, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès» (Projet de loi 52 amendé) • Aide médicale à mourir = euthanasie © D. Blondeau Conséquences possibles • Inconfort et détresse chez certains soignants • Expression de sentiments d’isolement et d’obligation sacrificielle Havernake et el, 2001; Mitchell, 2004; van Marwijk, 2007. © D. Blondeau © D. Blondeau 6 2014-05-13 Conséquences possibles • La possibilité de « pressions » exercées par les pairs suite aux objections de conscience • Une détresse chez des soignants pratiquant l’euthanasie • Un changement craint dans la qualité de la relation avec les malades (Dierckx de Casterle, Verport & Gastmans, 2006) © D. Blondeau 2. Euthanasie et assistance au suicide © D. Blondeau Statut légal Assistance au suicide • Proscription au Code criminel • Art. 241 Est coupable d’un acte criminel et passible d’un emprisonnement maximal de quatorze ans quiconque, selon le cas : a) Conseille à une personne de se donner la mort b) Aide ou encourage quelqu’un à se donner la mort © D. Blondeau © D. Blondeau 7 2014-05-13 Question Quelle est la différence entre euthanasie et assistance au suicide? © D. Blondeau Assistance au suicide et euthanasie • Différence sur le plan technique • Similitude sur le plan éthique © D. Blondeau 3. Cessation de traitements et abstention thérapeutique © D. Blondeau © D. Blondeau 8 2014-05-13 Situation clinique Monsieur Y, 54 ans, souffre de diabète insulino-dépendant depuis l’âge de 16 ans. • A eu une greffe de rein il y a 8 ans, après une attente de 2 ans pour une greffe. • Doit être hémodialysé à nouveau depuis 18 mois après que le rein greffé soit devenu non fonctionnel. • Amputé au niveau du genou gauche au printemps dernier. © D. Blondeau Monsieur Y Monsieur veut mettre fin aux dialyses qui lui permettent de survivre car il estime qu’il n’a plus une bonne qualité de vie. Il dit en avoir assez de cette vie. • Questions : – Est-il acceptable d’acquiescer à la demande de monsieur? – En vertu de quels principes? © D. Blondeau Le principe de bienfaisance • Agir dans le meilleur intérêt de la personne. • Bénéfices supérieurs aux préjudices (la mort représente le bénéfice). © D. Blondeau © D. Blondeau 9 2014-05-13 La règle de proportionnalité • Considère : – L’utilité ou l’efficacité du traitement sur le plan thérapeutique. – Tient compte de la proportionnalité entre les préjudices et les bienfaits. © D. Blondeau Le respect de l’autonomie • Respect : – De la faculté d’une personne de se gouverner par elle-même. – De choisir ce qui lui convient. – D’agir en fonction de ses choix et de ses valeurs. © D. Blondeau Cessation de traitements Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention. Art. 11, Code civil du Québec © D. Blondeau © D. Blondeau 10 2014-05-13 Abstention thérapeutique • Ne pas choisir un traitement • Refus de traitement • Art. 11 Code civil du Québec © D. Blondeau 4. La sédation en fin de vie © D. Blondeau Sédation palliative Définition « L’administration d’une médication sédative, selon des combinaisons et dosages requis pour réduire l’état de conscience d’un patient en phase terminale, en proportion suffisante pour soulager adéquatement un ou plusieurs symptômes réfractaires». (Broeckart, 2002; Maison Michel-Sarrazin, 2011) © D. Blondeau © D. Blondeau 11 2014-05-13 Avantages • Connotation positive qui suggère un effort actif pour soulager la douleur • Précision du contexte : milieu palliatif • Évite la confusion entre sédation et euthanasie • Différents types de sédation sont inclus : sédation continue, intermittente, profonde légère, etc. © D. Blondeau Euthanasie? «Slow euthanasia» • «En définitive, la sédation palliative, correctement pratiquée, n’abrège pas la vie» (Montero, 2013, p.24). • Supporté par de nombreuses études (Claessens et al, 2008; Maltoni et al, 2009). © D. Blondeau Projet de loi 52 • Au moment de la consultation à l’Assemblée nationale, septembre 2013: Sédation palliative terminale Mot inexistant dans la littérature • Projet de loi amendé: Sédation palliative continue © D. Blondeau © D. Blondeau 12 2014-05-13 Question Pourquoi encadrer de façon juridique une pratique médicale connue et reconnue? © D. Blondeau Sédation palliative continue «Un soin offert dans le cadre des soins palliatifs consistant en l’administration de médicaments ou de substances à une personne en fin de vie dans le but de soulager ses souffrances en la rendant inconsciente, de façon continue, jusqu’à son décès» (Projet de loi 52 amendé). © D. Blondeau Enjeu éthique fondamental Dans un contexte de fin de vie, doit-on recourir à la sédation palliative en présence de souffrance existentielle? © D. Blondeau © D. Blondeau 13 2014-05-13 Sédation en fin de vie : Résultats de recherche © D. Blondeau La sédation en fin de vie • Chercheurs : – Danielle Blondeau, Ph. D., Université Laval – Louis Roy, MD, CHUQ – Serge Dumont, Ph. D., Université Laval – Professionnelle de recherche : Isabelle Martineau, M. Sc. Recherche subventionnée par le Conseil de recherche en sciences humaines (CRSH), 2002-2005 © D. Blondeau Objectif de l’étude • Mesurer l’attitude de médecins et pharmaciens de la province de Québec face à la sédation en fin de vie • Mesurer l’influence de deux variables sur l’attitude : pronostic et type de douleur © D. Blondeau © D. Blondeau 14 2014-05-13 Population à l’étude • Médecins et pharmaciens • Diversité des milieux cliniques • Province de Québec © D. Blondeau L’instrument de mesure • Quatre vignettes cliniques • Composition : – Patient atteint de cancer et en phase terminale – Condition clinique – Médication • Variables étudiées à deux niveaux : – Douleur Physique morale – Pronostic Long (4 à 8 semaines) Court < 10 jours © D. Blondeau Les vignettes cliniques Nature de douleur Physique Morale Long 1 3 Court 2 4 Pronostic © D. Blondeau © D. Blondeau 15 2014-05-13 La question Dans cette circonstance, seriez-vous en accord ou en désaccord avec le fait de faire dormir le patient jusqu’à son décès? Fortement en désaccord Moyennement en désaccord Légèrement en désaccord Légèrement en accord Moyennement en accord Fortement en accord © D. Blondeau Résultats Caractéristiques des sujets : professions 20% 0% 0% Médecins Pharmaciens 80% © D. Blondeau Résultats Caractéristiques des sujets : expérience en soins palliatifs 34% 36% 0-5 années 6-10 années 11 années 30% © D. Blondeau © D. Blondeau 16 2014-05-13 L’impact des variables indépendantes Fortement en accord 6 5 4 3 2 1 Fortement en désaccord Douleur morale © D. Blondeau Fortement en accord Douleur physique Px long Px court L’attitude des quatre groupes de sujets 6 5 4 3 2 1 Fortement en désaccord © D. Blondeau 1 1 Px long douleur morale 1 2 Px long douleur physique 1 3 Px court douleur physique 1 4 Px court douleur morale Blondeau, D., Roy, L., Dumont, S. & Martineau, I. (2005). Physicians’ and Pharmacists’ Attitudes Toward the Use of Sedation at the End of Life: Influence of Prognosis and Type of Suffering. Journal of Palliative Care, 21 (4), 238-245. © D. Blondeau © D. Blondeau 17 2014-05-13 Blondeau, D. Dumont, S., Roy, L., & Martineau, I. (2009). Attitudes of Quebec Doctors Toward Sedation at the End of Life: An Exploratory Study. Palliative & Supportive Care, 7, 331-337. © D. Blondeau Enjeux éthiques de la sédation © D. Blondeau La bienfaisance et la sédation • Agir dans le meilleur intérêt • Le bénéfice recherché est le soulagement • Le préjudice causé est la perte d’interaction avec l’environnement © D. Blondeau © D. Blondeau 18 2014-05-13 En résumé • La sédation représente la dernière solution • Elle est la dernière solution en présence de symptômes réfractaires, qu’il est impossible de soulager • En conséquence, la sédation ne saurait être une pratique courante en soins palliatifs © D. Blondeau 5. Les soins palliatifs • La bonne mort, sans souffrance • Accompagnement et compassion • Soulagement de la souffrance totale • Mourir dans la dignité © D. Blondeau L’euthanasie et les soins palliatifs Est-ce que l’euthanasie est : • Une alternative aux soins palliatifs? • Une option supplémentaire dans les soins palliatifs? © D. Blondeau © D. Blondeau 19 2014-05-13 Les grands axes de la philosophie des soins palliatifs (OMS) 1. Reconnaître que la mort et le mourir font partie du processus naturel de la vie 2. Promouvoir la qualité de la vie de la personne mourante 3. Axer les soins sur la personne plutôt que sur la maladie © D. Blondeau Les grands axes de la philosophie des soins palliatifs (suite) 4. Soulager les souffrances de la personne et contrôler les autres symptômes 5. Rencontrer les besoins biologiques, psychologiques, sociaux, spirituels et affectifs de la personne 6. Favoriser l’expression de l’autonomie de la personne 7. Assurer le respect de la dignité de la personne © D. Blondeau Projet de loi 52 amendé Les soins palliatifs sont «les soins actifs et globaux dispensés par une équipe interdisciplinaire aux personnes atteintes d’une maladie avec pronostic réservé, dans le but de soulager leurs souffrances, sans hâter ni retarder la mort, de les aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et d’offrir à ces personnes et à leurs proches le soutien nécessaire». © D. Blondeau © D. Blondeau 20 2014-05-13 Soins de fin de vie • «Les soins palliatifs offerts aux personnes en fin de vie et l’aide médicale à mourir» (Projet de loi 52 amendé). • Deux lois en Belgique © D. Blondeau Conclusion: des pistes de réflexion • L’apologie du choix et individualisme Toutes les options se valent, parce qu’elles se font librement et que le choix leur confère à lui seul une valeur […] Mais du coup se trouve niée l’existence d’un horizon pré-existant de signification, grâce auquel certaines choses valent plus que d’autres ou certaines, rien du tout, préalablement à tout choix (Taylor, C., 1992, p. 54) © D. Blondeau Taylor… C’est ce qu’il y a d’autodestructeur dans les formes de la culture contemporaine qui se referment sur l’épanouissement de soi en s’opposant aux exigences de la société ou de la nature, et qui tournent le dos à l’histoire et aux exigences de la solidarité (p.57). © D. Blondeau © D. Blondeau 21 2014-05-13 Quelle société? «Si l’euthanasie devient la réponse au problème de la souffrance, cela signifie symboliquement que la personne malade et handicapée (vieille et mourante) n’a pas sa place dans la société» (Pelluchon, C., 2009, p. 55). © D. Blondeau © D. Blondeau 22