une action musclée - Muscular Dystrophy Canada
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une action musclée - Muscular Dystrophy Canada
Rapport annuel 2006 - 2007 une action musclée une action musclée la mission Dystrophie musculaire Dystrophie musculaire Dystrophie musculaire Canada soutient Canada favorise leur Canada finance la l’autonomie des engagement quant aux recherche de traitements personnes atteintes de décisions qui les en vue de vaincre les maladies concernent et aux maladies neuromuscu- neuromusculaires et leur actions qui visent le laires et d’offrir une participation à la vie changement social. meilleure qualité de vie collective. aux personnes qui en sont atteintes. le sommaire 3 le conseil d’administration 15 les donateurs | événements spéciaux 4 le message du président 17 les donateurs | le nucléus 5 le message de la directrice générale nationale 19 les sections locales | le cœur de DMC 6 en souvenir de notre fondateur | dr david green 7 le rapport du trésorier 8 les étates financiers en bref 20 les personnes que nous desservons | notre finalité 22 les pompiers| un solide filet de sécurité 23 muscles et chrome 24 la dystro-marche | notre nouvel événement distinctif 10 l’éducation | les services | l’action sociale 25 les lauréats des prix nationaux 2007 12 la recherche | notre espoir 26 pour nous joindre 14 les donateurs | fonds à designation commémorative En couverture : Photo du haut : C'est main dans la main que ces amies participent à La Dystro-marche 2006, à Jonquière. Photo du bas : Christopher Smyley (au centre), entouré des pompiers lors du Défi Gratte-Ciel Montréal 2007 (photo : Mario Picard) page 2 dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 Officiers KEN KRAMER Président (CB) RUTH DUCHESNE (QC) JIM KIRBY (ON) Président honoraire des campagnes MICHEL LOUVAIN RASHMI KOTHARY (ON) RICK MILLS Vice-Président (ON) BRIAN KELLER Vice-Président/Trésorier (ON) RONALD NICOL (QC) STEVE RICHARDSON (NB) JOHN ROCHA (BC) DIANE ROWAT-WALTON Secrétaire (ON) CHRISTIAN VAN HOUTTE (QC) Ambassadeurs DANIELLE CAMPO RUSS HOWARD LUKE MELCHIOR DANIELLE PEERS Administrateurs BRENDA BANWELL (ON) Membre d’office MALCOLM HUNTER (CB) NORMAND BRATHWAITE GRANT CARNOCHAN (CB) Présidente d’honneur MICHEL CHALIFOUX (ON) SON EXCELLENCE LA TRÈS HONORABLE MICHAËLLE JEAN, C.C., C.M.M., C.O.M., C.D. Gouverneure génerale du Canada et Commandant en chef du Canada NANCY CUMMING (AB) JOE CHOWANIEC (AB) Membres honoraires HAROLD A. SCHAITBERGER GORDON THIESSEN Dans le cadre de la campagne du Trèfle chanceux, les pompiers de Grande Prairie en Alberta et Sean Sargent Toyota ont personnalisé ce camion Toyota Tundra pour aider à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires et recueillir des fonds pour DMC. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 3 une action musclée dystrophie musculaire canada | le conseil d’administration une action musclée le message du président Alors que s'achève mon mandat à la présidence du conseil d'administration, je tiens à témoigner ma très grande reconnaissance à nos bénévoles et aux membres du personnel et à leur exprimer ma plus sincère admiration pour le travail réalisé au cours de 2006-2007. Tous les objectifs importants que nous avions fixés ont été atteints et, comme toujours, nous avons su faire face aux imprévus. De nombreuses personnes ont joué un rôle important dans notre travail et c'est à leurs seuls efforts que Dystrophie musculaire Canada doit de pouvoir se vanter de tant de réalisations. Mes plus sincères remerciements et ceux du conseil d'administration à nos sections locales, à nos pompiers et à notre personnel pour leur dévouement dans la poursuite de notre mission et pour les résultats remarquables qu'ils ont su obtenir. Kenneth M. Kramer Président du conseil d’administration Le rapport annuel ne peut souligner que quelques-unes des réalisations importantes de l'année. Il ne peut malheureusement rendre justice aux nombreux gestes de bonté et de soutien qui sont le fait quotidien de nos bénévoles et du personnel. Grandes ou modestes, je désire saluer et applaudir avec beaucoup de fierté ces réalisations. Notre réputation et notre crédibilité sont ancrées dans l'effort spécial que tous consentent chaque jour au nom de Dystrophie musculaire Canada. Les pompiers et les sections locales se sont encore une fois distingués en collecte de fonds et, grâce à eux, nous avons gagné à notre cause de nombreux appuis. Ensemble, les pompiers et les sections locales ont recueilli plus de 3,3 millions de dollars pour DMC, 2,4 millions attribuables aux activités des pompiers et plus de 900 000 $ à celles des sections locales. Des milliers de Canadiens ont été sensibilisés à notre mission par l'action conjuguée de nos sections locales, des nos familles et de nos pompiers dans leurs communautés respectives. Pour en savoir plus à ce sujet, consultez la section « Recherche », en page 12. Le soutien à la recherche, les services dispensés aux personnes ayant une maladie neuromusculaire et l'éducation sont toujours nos postes de dépense les plus importants et l'objet principal de nos efforts en collecte de fonds : 1,9 million pour les programmes de services, 1,25 million pour l'éducation et 876 000 $ pour la recherche. Par le biais du Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires et par notre collaboration avec les IRSC et le Réseau de cellules souches, nous avons pu multiplier nos investissements en recherche pour atteindre un total de 2,48 millions de dollars, somme qui sera versée au cours des prochaines années. Je tiens ici à souligner publiquement le travail exceptionnel de Michelle Beveridge, notre directrice des finances et de l'administration, qui, au cours du dernier exercice financier, a assuré un intérim assez long au poste de direction générale nationale, et ce, en plus de s'acquitter de ses tâches normales. Merci Michelle pour votre dévouement à notre cause. Merci d'avoir tenu la barre d'une main aussi assurée alors que DMC en avait bien besoin. Je suis aussi très heureux de profiter de la publication de ce rapport pour souhaiter officiellement la bienvenue à Catherine Sherrard au poste de directrice générale nationale. Entrée en fonction le 2 avril 2007, Catherine travaille en collaboration étroite avec les sections locales, les pompiers et le personnel de toutes les régions. Elle met au service de DMC un bagage exceptionnel de plus de 25 ans de service à titre de bénévole et d'employée au sein d'organismes de bienfaisance. Avant de joindre les rangs de Dystrophie musculaire Canada, Catherine occupait le poste de directrice du marketing et du développement à la Société canadienne du cancer. Je veux aussi remercier nos nombreux donateurs et sympathisants pour leur générosité d'esprit, leurs dons et l'aide qu'ils nous ont apportée. Dans le combat que nous livrons chaque jour contre les maladies neuromusculaires, vous êtes le moteur de toutes nos opérations. J'ai été par ailleurs profondément attristé par le décès, le 4 janvier dernier, du Dr David Green, notre fondateur. Le Dr Green a été le maître d'œuvre de la création de l'Association canadienne de la dystrophie musculaire en 1954. Pendant plus de 40 ans par la suite, il a servi notre cause à divers titres importants. C'était véritablement un homme d'exception, qui a su aider et inspirer des milliers de personnes et de familles touchées par la dystrophie musculaire. page 4 dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 En terminant, je tiens à remercier les membres du conseil d'administration et de nos comités nationaux pour le soutien qu'ils m'ont apporté et les sages conseils qu'ils m'ont prodigués tout au long de mon mandat à la présidence du conseil. J'ai eu un immense plaisir à travailler avec chacun de vous. Ensemble, nous avons contribué à nous rapprocher un peu plus de notre but ultime : la mise au point de thérapies efficaces et de moyens de guérison pour les maladies neuromusculaires. Ken Kramer Président du conseil d'administration le message de la directrice générale nationale Je suis honorée et très heureuse de joindre les rangs de Dystrophie musculaire Canada en qualité de directrice générale nationale. Bien que mon association avec cet organisme soit encore très récente, je suis déjà très impressionnée par l'engagement et la passion des personnes qui le dirigent et qui l'appuient : nos bénévoles et notre personnel. Je suis tout aussi impressionnée par la longue liste de personnes, d'entreprises, de fondations et d'associations que compte Dystrophie musculaire Canada à titre de donateurs et amis. Les résultats exceptionnels de leurs dons et de leur bénévolat ont touché de façon positive la vie de tous ceux et celles, partout au Canada, qui vivent avec une maladie neuromusculaire. Catherine Sherrard Directrice générale nationale Le travail des bénévoles et du personnel a permis à DMC d'atteindre en 2006-2007 tous ses objectifs en matière de prestation de services, de financement de la recherche et de développement des ressources financières. Cette longue liste de réalisations remonte dans le temps aussi loin que septembre 1954, moment de notre fondation. Félicitations à tous ceux qui ont contribué au grand succès de cette année. Je tiens aussi à remercier tous les bénévoles et les employés qui m'ont précédée : votre contribution à notre mission a fait de DMC un organisme solide et respecté, un organisme qui poursuivra sa recherche de thérapies et de moyens de guérison efficaces pour les maladies neuromusculaires tout en fournissant aux personnes qui en sont atteintes et à leur famille les services et l'espoir dont elles ont tant besoin. C'est avec beaucoup d'enthousiasme que je travaillerai avec les bénévoles, le personnel et tous les intervenants de DMC afin que notre organisme poursuive son action musclée. J'ai toute confiance qu'ensemble nous puissions surmonter tous les obstacles. Catherine Sherrard Directrice générale nationale dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 5 une action musclée Ce fut pour moi un honneur et un privilège d'assumer le leadership de Dystrophie musculaire Canada et de poursuivre ainsi la mission du Dr Green. C'est avec beaucoup d'humilité que j'ai eu l'honneur d'être la première personne ayant une maladie neuromusculaire à jamais avoir été élue à la présidence du conseil d'administration de notre organisme. DMC a eu une influence déterminante sur mon développement et sur la personne que je suis devenue. L'occasion qui m'a été donnée de contribuer à mon tour à DMC, et de pouvoir continuer à le faire de diverses façons, demeure pour moi l'un des grands moments de mon existence. Ma passion et mon dévouement à la cause et à la mission de Dystrophie musculaire Canada occuperont toujours une grande place dans ma vie. une action musclée en souvenir de notre fondateur | le dr david green Dystrophie musculaire Canada a été grandement attristée d'apprendre le décès du Dr David Green en janvier 2007 à l'âge de 96 ans. Son rôle au sein de Dystrophie musculaire Canada était de nature très personnelle. Au milieu des années 1940, son fils Larry avait reçu un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Constatant qu'aucune recherche n'était effectuée au Canada, il fondait en 1954 Dystrophie musculaire Canada, qui s'appelait à l'époque l'Association canadienne de la dystrophie musculaire. Avec un triple mandat touchant les services, l'éducation et la recherche, le nouvel organisme se mit rapidement à recueillir des fonds et dès 1955, de nouvelles recherches canadiennes sur les maladies neuromusculaires étaient entreprises avec le soutien financier de DMC. d'administration de Dystrophie musculaire Canada, et ce, du début des années 1950 jusqu'en 1981, alors qu'il fut nommé président honoraire, poste qu'il a occupé jusqu'en 1995. Tant par sa durée que par ses résultats, sa présidence fut tout à fait remarquable. Pendant plus de 40 ans, il aura mené le combat contre les maladies neuromusculaires. Être exceptionnel, le Dr Green a su inspirer, réconforter et aider des milliers de personnes et de familles touchées par la dystrophie musculaire. Nous continuerons en son nom à lutter contre les maladies neuromusculaires, fidèles à la mission et aux objectifs établis par notre fondateur et inspirés par la compassion et la volonté d'agir dont il a fait preuve toute sa vie. Le Dr Green a travaillé sans relâche comme membre bénévole et président du conseil Une présentation spéciale à l'occasion du 50e e anniversaire de DMC (de gauche à droite) : Dr Jacques Tremblay, Elaine Markowitz, Dr David Green et Stephanie Markowitz. page 6 dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 J'ai le plaisir de vous faire part des résultats financiers de Dystrophie musculaire Canada (DMC) pour l'exercice se terminant le 31 mars 2007. offrent une démonstration remarquable de l'engagement des pompiers dont bénéficient les personnes ayant une maladie neuromusculaire depuis la fondation de notre organisme. Dystrophie musculaire Canada continue de jouir d'une saine situation financière. Son actif total était de 5,958 millions au 31 mars 2007 contre 5,526 millions au 31 mars 2006, soit une augmentation de 432 000 $. Au chapitre des dépenses, DMC affiche des dépenses totales de 8,124 millions en 2007 par rapport à 7,488 millions en 2006 et un excédent de 51 942 $ par rapport à 494 173 $ l'an dernier. Nous sommes heureux de vous annoncer qu'en date du 31 mars 2007, nous avons atteint notre cible de disposer d'une réserve de fonctionnement de trois mois qui n'est assujettie à aucune restriction. Sur douze mois, les revenus bruts sont passés de 7,982 millions à 8,176 millions, principalement grâce aux revenus supplémentaires générés par les activités des pompiers et des sections locales et par la sollicitation par correspondance. Les revenus des sections locales, excluant les revenus tirés du jeu qui sont de nature cyclique, s'établissent à 761 000 $ pour l'exercice 2007 par rapport à 538 000 $ pour l'exercice 2006, soit une augmentation de 223 000 $. Ceci traduit encore une fois le très grand dynamisme de tous nos bénévoles, partout au pays. Les activités de collecte de fonds des pompiers constituent toujours notre source de revenus la plus importante. Ceux-ci ont atteint 2,446 millions au cours de l'exercice 2007 par rapport à 2,320 millions lors de l'exercice précédent. Ces chiffres Les programmes de bienfaisance sont passés de 3,959 millions en 2006 à 4,285 millions en 2007. Le montant des bourses de recherche a connu une hausse de 182 000 $ par rapport à l'an dernier tandis que les services directs affichent une augmentation de 83 000 $. Les dépenses totales au chapitre de la collecte de fonds et de l'administration ont augmenté de 224 000 $ sur douze mois, alors que nous continuons à évaluer l'efficacité, l'efficience et le rendement de nos placements et nous concentrons sur ces secteurs. En terminant, j'aimerais remercier les membres du sous-comité des finances et de la vérification qui n'ont ménagé ni leur temps ni leur appui à Dystrophie musculaire Canada et à ceux que nous desservons. Soumis par Brian Keller, trésorier et vice-président du conseil d'administration et président du souscomité des finances et de la vérification. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 7 une action musclée le rapport du trésorier une action musclée les états financiers en bref exercice terminé le 31 mars 2007, avec chiffres correspondants de 2006 État des résultats Revenues : 2007 2006 Sommes reçues dans le cadre de la campagne et dons 7 395 408 $ Frais directs 7 019 975 $ (810 710) (701 359) 6 584 698 6 318 616 Legs 396 100 439 707 Revenus de placements et produits divers 199 164 149 242 65 954 203 021 Gain net non réalisé sur les placements Subventions du gouvernement Total des produits 119 149 169 846 7 365 065 7 280 432 Charges : Programmes et services: Programmes de recherche 876 009 694 320 Services 1 877 786 1 795 326 Sensibilisation et information 1 255 089 1 210 511 Autres programmes Campagnes de financement Frais d’administration Amortissement des immobilisations Total des charges Excédent des produits sur les charges Publipostage 10% Événements spéciaux 21% Sections locales 11% page 8 Autres 10% Prélèvements automatiques en milieu de travail 3% Gouvernements 1% Legs 5% 258 620 3 958 777 1 991 508 1 895 032 938 191 810 333 97 965 122 117 7 313 123 6 786 259 51 942 $ 494 173 $ Utilisation des fonds (2007) Source de revenus (2007) Fondations et entreprises 6% Placements 3% 276 575 4 285 459 Pompiers 30% Autres Amortissement des programmes immobilisations 4% 1% Recherche Administration 12% 13% Campagnes de financement 27% Sensibilisation et information 17% Services 26% dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 une action musclée les états financiers en bref exercice terminé le 31 mars 2007, avec chiffres correspondants de 2006 Bilan condensé 2007 2006 Total des actifs 5 958 324 $ 5 526 161 $ Total des passifs 1 720 704 $ 1 458 368 $ Recherche neuromusculaire 718 069 706 642 Services 554 943 507 553 Éducation 238 751 228 914 Contribution reportées : Loterie de la Colombie-Britannique 405 608 356 477 Total des contributions reportées 1 917 371 $ 1 799 586 $ Actif net : Affectations à des fins de dotations 666 462 655 924 Immobilisations 146 749 194 820 Non affecté 1 507 038 1 417 463 Actif net total 2 320 249 $ 2 268 207 $ Présentation de l’information conformément au code d’éthique relatif à la collecte de fonds et à la responsabilité financière d’Imagine Canada 2007 2006 Total des produits tirés des campagnes de financement 7 395 408 $ 7 019 975 $ Total des frais directs et des frais liés aux campagnes de financement 2 802 218 $ 2 596 391 $ Total des apports reçus aux fins de l’impôt 3 353 298 $ 3 125 718 $ Total des charges afférentes aux activitées de bienfaisance 4 285 459 $ 3 958 777 $ Des états financiers complets sont disponibles sur demande. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 9 une action musclée l’éducation | les services | l’action sociale Les personnes inscrites à Dystrophie musculaire Canada ont accès à tout un éventail de services, notamment à des services d'information et d'éducation, à des services de soutien par les pairs, au soutien dispensé par nos sections locales ainsi qu'à des services de référence et d'action sociale. DMC accorde une grande importance à l'information qu'elle fournit aux personnes enregistrées auprès d'elle, à leur famille, aux professionnels de la communauté et au grand public. Cette information touche la centaine de maladies neuromusculaires dont s'occupe l'organisme et les questions qui s'y rapportent. une fiche d'information sur les groupes de soutien; une fiche d'information pour les bénévoles de DMC qui se rendent dans les cliniques neuromusculaires; une fiche d'information sur les cliniques neuromusculaires pédiatriques; une fiche d'information sur les cliniques neuromusculaires pour adultes; cinq cartes d'alerte médicale : dystrophie musculaire de Duchenne, amyotrophie spinale, dystrophie musculaire facioscapulohumérale (FSHD), dystrophie myotonique et une carte générique; Au cours de l'exercice 2006-2007, DMC a dépensé 1,9 million de dollars pour ses programmes de prestation de services, 1,25 million de dollars pour les programmes et le matériel d'éducation et l’action sociale. Ensemble, ces postes budgétaires représentent 43 % des dépenses totales de DMC. la section " Services " du site Internet de DMC est en cours de révision par le comité. Un site revu et amélioré sera lancé plus tard cette année. Le site est une source importante de renseignements tant pour les personnes qui s'intéressent aux maladies neuromusculaires que pour celles qui en sont atteintes. L'information est disponible sous différentes formes, notamment des fiches d'information sur une maladie précise, de l'information sur la recherche et diverses brochures. Un site Internet très complet et dynamique (www.muscle.ca) donne aussi accès, en format électronique, à l'ensemble de nos publications et à au magazine Connexions, disponible en français et en anglais, où on retrouve des articles sur diverses maladies neuromusculaires et sur des sujets connexes tels que la recherche, la génétique, la relation parentsenfants et la qualité de vie. Nos bureaux régionaux publient également des bulletins destinés à informer les personnes inscrites de leur territoire. Par son action sociale, Dystrophie musculaire Canada vise à faire en sorte que les personnes qui ont une maladie neuromusculaire puissent participer pleinement à tous les aspects de la vie quotidienne. Pour s'acquitter de ce volet de sa mission, DMC collabore avec d'autres organismes en vue de favoriser l'évolution des politiques fédérales et provinciales et fournit aux bénévoles de ses sections locales et de leurs milieux les outils dont ils ont besoin pour participer, aux niveaux local et communautaire, à ses activités d'action sociale. Cette année, le travail du Comité des services communautaires a surtout porté sur la définition et la production de nombreux documents éducatifs, notamment : Au cours de l'exercice 2006-2007, le Comité d'action sociale a poursuivi ses efforts en vue de convaincre les gouvernements fédéral et provinciaux de la nécessité d'établir des normes minimales uniformes touchant le financement d'aides à la mobilité pour tous les Canadiens qui page 10 dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 en ont besoin. Au cours du prochain exercice, nous continuerons à travailler de concert avec d'autres organismes de bienfaisance qui poursuivent le même but afin de convaincre les ministres fédéraux et provinciaux des Finances et de la Santé du caractère essentiel de ce changement. Pour recevoir plus d'information sur une ou plusieurs des maladies neuromusculaires dont s'occupe Dystrophie musculaire Canada ou encore sur l'organisme lui-même, nous vous invitons à communiquer avec le bureau régional le plus près de chez vous (on trouvera en page 26 la liste des bureaux régionaux et communautaires). Le personnel affecté aux services peut aussi vous fournir les renseignements dont vous avez besoin ou vous aider à vous inscrire auprès de DMC pour bénéficier de ses services. peuvent se procurer un formulaire d'inscription auprès de l'un de nos bureaux régionaux ou encore en ligne, sur le site Internet de Dystrophie musculaire Canada (www.muscle.ca). L'inscription est gratuite et DMC assure la plus stricte confidentialité de tout renseignement qu'on lui fournit. Dystrophie musculaire Canada invite à s'inscrire quiconque a reçu un diagnostic confirmant une maladie neuromusculaire. Chaque nouvelle inscription vient renforcer davantage la voix de Dystrophie musculaire Canada, une voix qui permet de représenter les besoins de toutes les personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire aux niveaux communautaire, régional et national. Les personnes intéressées ou les parents d'enfants ayant une maladie neuromusculaire dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 11 une action musclée Les fonds provenant de groupes de propriétaires de Harley-Davidson (les HOG) et d’autres sources permettent de financer les activités de prestation de services, d’éducation et d’action sociale. une action musclée la recherche | notre espoir C'est la recherche sur les maladies neuromusculaires qui a motivé la formation de notre organisme en 1954. À cette époque, en effet, peu de recherches étaient effectuées au Canada ou ailleurs dans ce domaine. Or, pour notre fondateur, le Dr David Green, la recherche était absolument essentielle à notre mission caritative. Aujourd'hui, notre programme de recherche sur les maladies neuromusculaires s'appuie sur des partenariats avec des organismes et personnes qui permettent à Dystrophie musculaire Canada d'investir en recherche des sommes beaucoup plus importantes que ne le permettrait une action indépendante. On trouvera ci-après la liste de nos partenaires et les projets de recherche auxquels ces collaborations ont permis d'attribuer des bourses au cours de l'exercice 2006-2007. Merci à nos donateurs dont la générosité est essentielle à la poursuite de ces travaux de recherche. Bourses de recherche 2006 - 2007 attribuées par le Partenariat de rescherche sur les maladies neuromusculaires de Dystrophie musculaire Canada. Le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN) est le fruit d'une entente qui lie la Société canadienne de la sclérose latérale amyotrophique (SLA Canada), Dystrophie musculaire Canada (DMC) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Collectivement, ces trois partenaires verseront plus de 2 480 000 $ pour le financement de travaux de recherche visant à découvrir les causes des maladies neuromusculaires, à mettre au point des traitements pour ces maladies et à trouver un jour les moyens de les guérir. Les partenaires sont heureux d'annoncer les résultats du 6e concours du PRMN pour 2006. Dr Salvatore T. Carbonetto Université McGill, Département de neurologie Co-chercheur : Dr Yong Rao Dystroglycan function and dysfunction in the fly CNS; 76 145 $ (2006 à 2007) La compréhension du rôle du DG dans le système nerveux sera importante pour la mise au point de stratégies visant à atténuer l'effet des mutations qui influencent le rôle du dystroglycane dans le cerveau, entraînant des problèmes cognitifs associés aux maladies musculaires où il intervient. Dr Milton P. Charlton University of Toronto Analysis of transmitter release mechanisms; 156 834 $ (2006 à 2007) L'étude des mécanismes de cette différenciation présynaptique pourrait permettre le développement futur de thérapies capables de cibler de façon sélective le rehaussement synaptique, permettant ainsi une guérison plus rapide des atteintes musculaires. Dr Heather D. Durham Université McGill The role of protein chaperones and proteasomemediated proteolysis in the pathogenesis of motor page 12 neuron diseases; 133 077 $ (2006 à 2007) L'hypothèse est que les protéines chaperons de même que le système ubiquitine/protéosome jouent un rôle important dans la régulation de l'assemblage et du maintien de la stabilité des réseaux de neurofilaments. Si les HSP sont importants pour l'intégrité de ces réseaux de neurofilaments, une augmentation de l'activité des HSP (upregulation) pourrait protéger les neurones des mécanismes de la maladie. Dr Margaret Fahnestock McMaster University Co-chercheurs : Dr James Bain et Dr Jan Batt Mechanism of sensory protection of denervated muscle; 149 033 $ (2006 à 2007) De tels facteurs sont des cibles potentielles d'intervention thérapeutique. Ces travaux avanceront aussi l'usage clinique de la protection sensorielle pour le traitement de la dénervation musculaire prolongée causée par une atteinte ou une maladie. Dr Renald Gilbert Université McGill Chercheur principal : Dr Bernard Massie Development of an integrating adenoviral vector for gene therapy of Duchenne Muscular dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 Dr Elizabeth Meiering University of Waterloo Molecular therapies for dystrophin deficiency; 281 304 $ (2006 à 2009) Une telle connaissance est essentielle pour comprendre les effets de l'agrégation anormale des protéines dans la SLA et, à terme, pour intervenir en vue d'en atténuer les effets. Dr Janis Robertson University of Toronto Peripherin abnormalities in amyotrophic lateral sclerosis; 350 306 $ (2006 à 2009) Cette recherche caractérisera et décrira davantage les formes de périphérine et leur création comme moyen de comprendre les mécanismes à l'origine de la SLA. Dr Michael A. Rudnicki Institut de recherche en santé d'Ottawa Satellite stem cells from skeletal muscle for the treatment of neuromuscular disease; 470 554 $ (2006 à 2011) Cette recherche devrait fournir une inforation nouvelle importante sur la biologie de la régénération musculaire et ouvrir de nouvelles avenues pour l'intervention thérapeutique dans le traitement des maladies neuromusculaires. Dr Jacques P. Tremblay Centre Hospitalier de l’Université Laval Development of immunological tolerance in monkeys for therapy is for muscular dystrophies based on cell transplantation; 386 338 $ (2006 à 2009) Ce protocole destiné à induire la tolérance immunologique pourrait aussi être appliqué pour permettre de transplanter avec succès d'autres types de cellules ou d'organes. RÉSEAU DE CELLULES SOUCHES Outre le Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires, Dystrophie musculaire Canada finance également d'autres recherches de pointe. Un partenariat avec le Réseau de cellules souches a permis de remettre à des étudiants au doctorat deux bourses de stagiaires de recherche. M. Michael Long (Bourse de stagiaire de recherche/Ph.D. sous la direction du Dr Fabio Rossi) Biomedical Research Centre, University of British Columbia Enhancement of the specificity and efficiency of macrophage-fusion-mediated cell therapy of skeletal myopathies. 44 000 $ (2006 à 2008) M. Feodor Price (Bourse de stagiaire de recherche/Ph.D., sous la direction du Dr Michael Rudnicki) Institut de recherche en santé d'Ottawa Isolation and analysis of embryonic stem cell derived skeletal muscle progenitors. 44 000 $ (2006 à 2008) LE FONDS RACHEL Dystrophie musculaire Canada est heureuse d'annoncer l'attribution de la première bourse de recherche du Fonds Rachel, un partenariat institué en 2005 entre DMC, l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada et un donateur unique, M. Al Libfeld. Ce fonds est voué à l'avancement de la recherche sur la dystrophie myotonique. Dr Mani S. Mahadevan Université de Virginie Cette recherche porte sur le développement de la toxicité de l'ARN (acide ribonucléique) qui entraîne la dystrophie myotonique congénitale de type 1. À long terme, les travaux du Dr Mahadevan visent à comprendre les mécanismes moléculaires qui sous-tendent la dystrophie myotonique et à établir des systèmes modèles permettant le développement et l'étude de nouvelles interventions thérapeutiques appropriées. 239 756 $ (2006-2008) RECHERCHES EN COURS Outre les nouvelles bourses déjà énumérées, 19 projets de recherche qui ont bénéficié de bourses lors de concours antérieurs se sont poursuivis en 2006 - 2007. Le cycle de financement prendra fin en 2007 pour quatorze de ces projets. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 13 une action musclée Dystrophy; 278 784 $ (2006 à 2009) Les expériences devraient mener au développement d'un vecteur précieux pouvant être utilisé pour le traitement de la DMD en utilisant la thérapie cellulaire ou génique. Pour les deux types d'expérience (thérapie cellulaire et thérapie génétique) la durée de l'expression de la dystrophine et les effets bénéfiques seront évalués. une action musclée les donateurs | fonds à désignation commémorative LEGS Sylvia Addeleen McCracken Martha Elizabeth Jackson Christina Roger Smith Edna Mary Turnbull Alan George Brighton Louella Ada Beese Herbert Nadolny Barbara Edna Broadbent Norma Lilian Dupont Cloutier Mary Jessie Brackley Dorothy Louise Koebel Roslyn Ruth Moscovitch Evelyn B. Carriere Edward Ryan Elizabeth Alice Hutcheson Marguerite Lamonde FONDS À DÉSIGNATION COMMÉMORATIVE CRÉE PAR Fonds ARSACS Dr Bonnie Sawatzky Scholarship Fund Dr B. Sawatsky Fonds Sylvie Seguin Sylvie Seguin Friends of Fraser Earle Fund Fraser Earle Friends of Garrett Fund James and Deborah Cumming FSHD Fund Anne Harland and Lori Edwards Ilsa Mae Fund Joe Chowaniec Fonds Jessica-Chami Jeannine Chouéri Lawrie Goldlist Memorial Fund Rodeen Stein and family Rachel Fund Al Libfeld Fonds René-Duchesne Ruth Duchesne Theodore S. Wise Research Campaign Theodore S. Wise FONDS DE DOTATION CRÉE PAR Bernstein Family Health Research Fund Issie Bernstein Estate of Edna Gordon Edna Gordon F.W. Drummond Fund Florence Winnifred Drummond Kit Davison Fund Kit and Douglas Davison Mary Ann Wickham Fund Mary Ann Wickham page 14 dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 100 000 $ et plus Gala de Québec Gala Kevin Harrison Shad's R & R 25 000 - 99 999 $ Kamloops Harley Owner’s Group Moose & Goose Club Nearly the New Year Gala of Hope Norm Meldrum Charitable Foundation NMDF Robbie International Soccer Tournament Tirage KIA 10 000 - 24 999 $ Allan Markin Cyclothon Relais 24 heures Jacques Desmeules Défi Gratte-Ciel Montréal Edmonton Oilers Community Foundation H.O.G. Vancouver Island Chapter c/o Steve Drane Harley-Davidson ICR Charity Classic Golf Tournament Lions Den Pub Mount Stewart PEI Softball Tournament Muscle Run - Northern BC Chapter Programme Répit Aventure Praq (Lynn Potvin) Running Room LTD. Tour cycliste Frédérick Duguay Tournoi de golf Karl Palin Tournoi de golf Lallier-Honda Repentigny Trehaven Muscular Dystrophy Community Charity Golf Tournament Vauxhall Elementary School Walk for Lysa - Fraser Valley Chapter Walter Sedlbauer Cougar Classic Golf Tournament 5 000 - 9 999 $ 7-Eleven Canada Inc. Barrhaven Lions Club Labour Day Fun Day BEACHbump Children's Garden Nursery School Friends of Fraser Earle Fund Halloween Howler Committee HOG Lethbridge Chapter John Zigarlick Knights of Columbus Council St. Joachim Kristy Godin's Fundraiser Scotiabank The Bonnyville Parent Child Centre Play School Children Whisper's Bar & Restaurant 1 000 - 4 999 $ 7-Eleven Canada Inc. Avalon Children's Montessori School Beamsville Co-operative Nursery School Bonnevie Refrigeration Boxwood Public School Brampton Christian School Brampton Georgetown Montessori School Bridgewater Day Care Centre British Columbia Human Resources Management Association Buzz for Ben C. P. E. Académie Des Merveilles C. P. E. Palachou Milieu Familiale Garderie Do Do C.M.L. Snider Public School's Silent Auction C.P.E. Chez Ma Tante C.P.E. General Vanier Elementary School Cardel Homes Cardinal Newman Catholic School Carrefour du Rock St-Constant Catamount Park Ltd. Charlemagne Nursery School City View Centre for Child & Family Services Co-Ed Volleyball of NS Creative Kids Daycare Cycle North Enterprises Ltd. Daydreams Childcare Center Deeley Harley-Davidson® Canada Golf Tournament Diamond Design Dick Byl Law Corporation Discovery Daycare Dylan Ryan's Golf Day Elizabeth Park Child Care Centre Firefit of Canada Ltd. Foggy Dew Irish Pub Fonthill Baptist Church Nursery Fraternal Order of Eagles Aerie 2101 Garderie Petit- Pied George Davidson Grace Church on Hill Daycare Growing Concern Child Care Centre H.O.G. Kootenay Chapter Happy Clown Daycare Ltd. Harewood Arms Pub Her Bad Auction Fundraiser Kevin Saunders Ball Tournament Kinder Campus Child Development Centre Kindercare Achievement Center Sylvan Lake Ladies Auxilary Fraternal Order of Eagles Aerie #20 Lake Cowichan Home Centre Ltd Leroux, Beaudry, Picard et associés inc. Little Tots' Manor Inc. Mamalina's Montessori Preschool Massage Therapists' Association of BC Matthew-John Day Care Centre of Toronto MDC CH Northern NB-Bathurst Memorial University Medical School Mini Muffins Pre School Mont Ste. Marie Golf Course & André Lepage Family Golf Tournament Moose Lodge Ottawa #1765 Labour Day Weekend Activities Motosport Plus (suite à la page 16) Dystrophie musculaire Canada désire souligner le travail accompli par les membres de nos sections locales dont les événements spéciaux n'ont pu être mentionnés sur cette liste. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 15 une action musclée les donateurs | événements spéciaux une action musclée les donateurs | événements spéciaux Mount Forest Day Care and Learning Centre Ms. Miriam Nursery School MUNSU-MUN Childcare Centre Nancy E. Cumming Nelephant Montessori School New Hamburg Community Day Care Centre New Horizon's Junior School New Prospect Public School Nipissing HOG Chapter's Chris and Carlo Dice Ride for MDC Northwood Academy - Centre Street Northwood Academy - Finch Avenue O'Reilly's Irish Pub Parkcrest Child Care Society Peter Rabbit Preschool Playschool Inc. Pope & Talbot Ltd. Prairie Rose Elementary School; Winnipeg School Division Precious Jewels Day Care Centre Inc. Pumpkin House Daycare Queens Montessori Academy Randonnée Familiale Loblaws (StSauveur) Rosslyn Sobeys Saint John Sea Dogs Shearwater Children's Centre Sister Catherine Donnelly Catholic School Small Blessings Early Childhood Development Center Southern MB Chapter Car Show Southern MB Chapter Social Southview Kiddie Kampus St. Paul's Playschool St. Jude School St. Thomas A Becket Church Nursery School St. Thomas the Apostle Nursery Stanton Levangie Step By Step Child Care Centre Stew's Buffing & Polishing Stratford Kindergarten & After School Program Sudbury's Ryan's Run for Muscular Dystrophy Sunflower Academy Montessori School Sunshine & Rainbows Christian Day Care Centre Syndicat Des Métallos Teke In a Box The Learning Corner Childcare Centre/Salvation Army The Lower Deck Beer Market The Ron Buckley Memorial Golf Tournament Three Mile Steakhouse & Pub Tiny Tots Kindergarten Town's Little Children Centre Trafalgar Ridge Montessori School Walmart Walnut Grove Family Daycare Group West Oakville Preschool Centre Winter Wonderland Woodgreen Community Center Woody's Taphouse - Country Hills Plus de 3 000 000 $ en 2006 pour Shad's R & R Depuis 1974, Dystrophie musculaire Canada a le privilège d'être associée au Tournoi de golf annuel Shad's R&R. Pour souligner les 3 millions de dollars accumulés en dons au profit des personnes ayant une maladie neuromusculaire, DMC veut remercier les entreprises suivantes qui ont participé à ce tournoi au cours de cette année historique. 1120423 Ontario Ltd., dba Comda, The Calendar People Affinia Canada Corp. Arvin Replacement Products Auto Sense Auto Parts Division of Modern Sales Bestbuy Distributors Ltd. Blue Streak-Hygrade Motor Products Inc. Canadian Technician Carquest Canada Ltd. Chevron Texaco Global Lubricants CR/SKF Canada Ltd. Dayco Canada Corp. East Penn Manufacturing Canada Exide Technologies Fenwick Automotive Products Gabriel Ride Control page 16 Gates Canada Inc. Goodyear Canada Inc. Goss Industries Grant Brothers Sales Ltd. Grote Industries Canada Honeywell Consumer Products Group Ideal Supply Company Limited Jobber News/SSGM Kleen-Flo Tumbler Industries Ltd. KYB America Ltd. Luberfiner Campion Labs Matthew Scott Data Marketing Solutions Inc. Mevotech Inc. NAPA Auto Parts NGK Spark Plugs Canada Ltd. NLS Products Penzoil-Quaker State Canada Plasti-Kote PPG Canada Publications Rousseau et Associes Inc. Radiator Specialty Company Of Canada Ltd. Replacement Parts Depot Ltd. Robert Bosch Inc. Sherwin Williams Automotive Stant Corporation and Trico Products Tenneco Automotive The John Brouwer Foundation Valvoline Canada Vast Auto Distribution Ontario Ltd. (Auto Value) Wakefield Canada Ltd. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 Le Nucléus reconnaît les individus et les familles qui font des dons de 1 000 $ et plus, et des sociétés qui font des dons de 5 000 $ et plus à Dystrophie musculaire Canada dane une année civile. Individus - 25 000 - 99 000 $ D.W. Evans Lucy Meti Jim and Fiona Green Joseph Franchomme Valentine H. Mody Coleman Friedman Ronald Nicol Individus - 10 000 - 24 999 $ Réal Gagnon Christopher Peirce Lloyd Lawrence Donna Gallagher Dowsett Alain Pelchat Reta Meisner Mary C. Gibson Oretta Rifkin Francis Giroux Mrs. Shirley A. Russell Individus - 5 000 - 9 999 $ Kristy Godin Brian Samuel Nicolas Blouin Mark and Kathy Godin Fernand Richard Servant Nancy E. Cumming Anne Harland Jeffrey W. Sparks Nancy Leader-Guggisberg Frances Hayter Judith Spink Margaret I. Smith George W. Henderson Gordon Thiessen Norman M. Henderson Kenneth R. Thompson Individus - 1 000 - 4 999 $ Jean-Guy Hubert Stephane Tremblay Joanne Almquist Malcolm and Janice Hunter Wil Verheyen Kim Anderson André Huppé Marie-Claude Viau Tyler Banks Alberto Villasenor Kathleen Ann Beckstead Dr Steven & Mrs. Carol Kazman and Family Lili Boies Brian Keller André Boutin Suraiya Khan Clifton Bryant Ken M. Kramer and Cora L. Lacuadra Thomas G. Bryant Jo-ann Burton & Kerry Genest Michel Chalifoux Alan Clapp Nicolas Claveau Robert Clune Laura Cole Éric Côté Gerald Crotty Kit and Doug Davison Guy Desjardins Ruth Duchesne Serge Dufour Succession Germaine Laganière James Langdon Pierre L'Espérance Yvon Lévesque Al J. Libfeld Sean Loucks Murray Lynn Jack MacDonald The Marple Family Herbert McCambridge Christine McDermott dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 17 une action musclée les donateurs | le nucléus une action musclée les donateurs | le nucléus Le Nucléus reconnaît les individus et les familles qui font des dons de 1 000 $ et plus, et des sociétés qui font des dons de 5 000 $ et plus à Dystrophie musculaire Canada dane une année civile. Organizations - 25 000 - 99 999 $ SAQ MAAX Canada Inc. Alberta Lottery Fund Meridian Credit Union Limited Banque Nationale du Canada The George and Kay Goldlist Foundation Caisse de dépôt et placement du Québec Organizations - 5 000 - 9 999 $ Fédération des caisses Desjardins du Québec Analysis Psychologie Organisationnelle Human Resources Development NB - Fredericton Borden Ladner Gervais s.r.l. Mr. & Mrs. P. A. Woodward's Foundation RBC Foundation The Calgary Foundation Victoria Foundation - Emily Elizabeth Stoneham Fund Nortel Province of Nova Scotia, Department of Finance Rogers Group Of Companies Samson, Bélair, Deloitte & Touche Bryan & Company Friends of Garrett Solotech Caisse Populaire Desjardins D'Arvida-Kénogami The Bear Children's Fund Canada's Research-Based Pharmaceutical Companies Standard Life The Grocery Foundation of Atlantic Canada The Ottawa Congress Centre Cascades Canada Inc The Winnipeg Foundation Chaud (Show) Communications Air Canada Comptables Agrées du Saguenay Lac-St-Jean Uwanishen Health and Wellness Fund at the Calgary Foundation Bell Canada Coramh Vancouver Sun Children's Fund CGI Corpav Vincelli Communications Environmental Services Association of Alberta East Coast Video Productions Ernst & Young Westminster Savings Foundation Herskind Family Fund at the Calgary Foundation Festivalma World Automotive Warehouse G.N. Andison Foundation Inc. Zeller Family Foundation Hydro-Québec Groupe Bell Nordiq J.P. Bickell Foundation Groupe Conseil Racine Marcotte Organizations - 10 000 - 24 999 $ La Fondation pour les Enfants le Choix du Président Harding Medical Supplies Le Devoir La Chorale du C.R.D.A. - Alcan Les Entreprises JMC (1973) Ltée. La Maison Alcan Manitoba Community Services Council, Inc. Power Corporation du Canada page 18 Le Leadership des franchisés de McDonald's Les Filles d'Isabelle du Saguenay Lac St-Jean dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 Nous savons tous ce qu'est Dystrophie musculaire Canada : un organisme sans but lucratif fondé il y a 53 ans ayant pour mission d'appuyer l'autonomie des personnes atteintes de maladie neuromusculaire. Un organisme qui finance aussi la recherche et travaille à promouvoir l'évolution de nos politiques sociales. Mais savons-nous vraiment ce qu'est Dystrophie musculaire Canada ? Notre organisme a plusieurs visages. Celui du personnel qui répond au téléphone au bureau national, régional ou communautaire. Celui des personnes qui, à la comptabilité, s'occupent de compiler les dons que nous recevons. Celui des bénévoles qui siègent à notre conseil d'administration ou apportent leur aide au personnel de nos divers bureaux. Le visage de notre organisme, c'est aussi celui des personnes et des familles un peu partout au pays qui oeuvrent bénévolement au sein de nos sections locales en donnant de leur temps et de leurs talents. Ce sont les membres des sections locales de DMC qui fournissent le soutien de première ligne et qui sont, pour le public, le visage de notre organisme. Ce sont eux qui sensibilisent les gens de leur milieu à la dystrophie musculaire, qui travaillent en collaboration étroite avec « leurs » pompiers, qui organisent et animent divers événements dans leur communauté. Ce sont eux aussi qui se rendent dans les écoles pour livrer un témoignage très personnel sur la façon dont la dystrophie musculaire a changé leur vie. Là où il n'y a pas encore de section locale, les personnes qui ont une maladie neuromusculaire ne sont pas pour autant laissées à elles-mêmes. Les membres de nos sections locales s'occupent là aussi de garder le contact, par téléphone ou par courriel. Ainsi, de Taloyoak au Nunavut à Windsor en Ontario, de Queen Charlotte en ColombieBritannique à Battle Harbour à Terre-Neuve, où qu'elles se trouvent, les personnes qui ont une maladie neuromusculaire ont toujours accès au soutien de DMC et à ses divers programmes, et notamment celui de soutien par les pairs. Les sections locales sont une composante irremplaçable de Dystrophie musculaire Canada. Pour tout ce qu'elles entreprennent, pour tout ce qu'elles accomplissent, nous leur sommes profondément reconnaissants! On trouvera en page 25 les trois sections locales ayant recueilli le plus de fonds. Douglas Elton (assis) participe avec ses parents et amis au Rallye de l'Atlantique pour la dystrophie musculaire. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 19 une action musclée les sections locales | le cœur de DMC une action musclée les personnes que nous desservons | notre finalité Il y a plusieurs années, Kenny Arsenault, un pompier volontaire, participait pour la première fois à une collecte de fonds au profit de Dystrophie musculaire Canada. Il ne pouvait pas se douter qu'un jour, son garçon serait au nombre des personnes qui bénéficieraient de son implication. comté de Pictou à comprendre exactement ce qu'est la dystrophie musculaire. « Daniel permet de mettre un visage sur la maladie. S'il s'agit d'une activité qui touche de près ou de loin la dystrophie musculaire, on peut compter sur eux », d'ajouter Kenny. Daniel Arsenault a aujourd'hui sept ans. Il en avait cinq lorsque sa mère, Lynn, l'emmena voir le médecin, inquiète de constater chez lui l'apparition de certains symptômes du diabète, une maladie qui touche plusieurs membres de sa famille. Des tests sanguins indiquant des anomalies graves, Lynn et Kenny se rendirent alors à Halifax, où Daniel dû être vu par trois spécialistes avant qu'on puisse trouver ce qui n'allait pas. La nouvelle était dévastatrice : on avait diagnostiqué chez Daniel la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Le plus jeune des Arsenault, pour sa part, est fasciné par tout ce qui touche les pompiers. Rien ne lui fait plus plaisir que de descendre au sous-sol pour « jouer au pompier » ou encore de se rendre au poste d'incendie de Little Harbour avec son père. Lorsque des conducteurs du service d'incendie de New Glasgow l'aperçoivent, ils ne manquent jamais de le faire monter dans leur véhicule. « Il est plein d'enthousiasme pour le métier de pompier! Lui aussi veut être pompier, comme son père, de dire Kenny. C'est dans son sang! » Daniel est en effet le dernier d'une longue lignée de pompiers : son oncle est pompier à Charlottetown, son grand-père était chef du service d'incendie de Louisdale au Cap Breton et ses arrière et arrière-arrière grands-pères étaient tous deux chef des pompiers de Sydney Mines. « Chez nous, être pompier, c'est vraiment une affaire de famille », lance Kenny à la blague. La DMD est une maladie neuromusculaire héréditaire qui se transmet généralement aux garçons par les gènes de la mère. Des tests génétiques ont permis de constater que les Arsenault n'étaient pas porteurs de la DMC et que la maladie de Daniel était causée par une mutation spontanée du gène de la dystrophine. C'était là une bien maigre consolation pour cette famille dont l'univers se trouvait complètement bouleversé. « Je ne pouvais pas le croire, » dit Kenny, en secouant la tête. « Je ramassais de l'argent pour Dystrophie musculaire Canada bien avant que Daniel soit né. J'en connaissais un bon bout sur cette maladie. Lorsque j'ai su pour Daniel, j'ai eu tout un choc. Toutes ces années comme pompier à ramasser des fonds pour la dystrophie musculaire, toutes ces années où des membres de ma famille ont été pompiers et se sont eux aussi impliqués pour cette cause. À présent, je savais exactement où allait cet argent. » Et c'est à travers la fraternité des pompiers que Kenny a trouvé du soutien. « Les pompiers sont toujours là. Si j'ai besoin de leur parler, ils sont là. Je peux leur téléphoner en tout temps si j'ai besoin de quelque chose », de dire Kenny. Daniel a aidé de nombreux pompiers du page 20 Pour l'instant, Daniel se porte très bien. Il prend un médicament expérimental développé en Angleterre qui le rend fatigué et léthargique vers la fin de la journée. Ce médicament augmente aussi les risques de fractures osseuses graves chez les enfants. La famille prend les choses un jour à la fois et consacre ses énergies à recueillir autant d'argent que possible pour Dystrophie musculaire Canada. « Ce qui arrive à Daniel m'a vraiment ouvert les yeux », dit Kenny en regardant son fils. « J'essaie toujours de me dépasser lorsque je vends des billets pour recueillir des fonds. J'essaie de faire en sorte que les pompiers ramassent autant d'argent que possible pour la dystrophie musculaire. » — Cet article signé Jennifer Vardy Little a d'abord été publié dans le bulletin Nos pompiers au Canada atlantique. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 Matthew Skretting est un homme investi d'une mission et il est déterminé à ne pas laisser la dystrophie musculaire de Duchenne l'empêcher de réaliser ses rêves. Âgé de 19 ans, Matthew est en dernière année à l'école secondaire de Vauxhall, une petite ville du sudouest de l'Alberta. À l'automne, il compte étudier les systèmes d'information géographique et les sciences informatiques à l'Université de Lethbridge. Matthew compte également poursuivre une carrière en photographie. « La photographie est mon premier amour et je m'arrange pour me trouver le plus souvent possible derrière l'objectif, » de dire Matthew. Ses sujets préférés-paysages, architecture et scènes de la vie rurale-lui ont permis de vendre ses photos à Travel Alberta et à plusieurs autres clients sur Internet. Il espère que d'autres apprécieront et voudront partager le monde qu'il capture à travers sa lentille. Comme il utilise un fauteuil roulant, Matthew éprouve certaines difficultés à réaliser ses meilleures prises de vue. « Le poids de la caméra pose problème. La question du transport et le fait que certains des Les Arsenault, père et fils : Kenny et Daniel. endroits qui offrent les meilleures prises de vue me soient inaccessibles compliquent aussi les choses », dit Matthew. « Pour l'instant, je travaille avec une caméra à la main, mais j'ai aussi un trépied que je monte sur mon fauteuil roulant. J'en aurai sans doute besoin plus tard, mais pour l'instant, je l'utilise pour les photos de nuit. » Pour tous les jeunes, l'adaptation à la vie universitaire peut s'avérer difficile. Pour Matthew, cela présente quelques problèmes supplémentaires. « J'ai l'intention d'engager un préposé pour voir à mes besoins quotidiens, dit-il. Bien sûr, l'argent est toujours un sujet de préoccupation. » Matthew est la preuve vivante que nous avons tous quelque chose à offrir! « Je crois que toute personne handicapée peut atteindre ses buts, même si ceux-ci semblent difficiles à atteindre. » Il est une source d'inspiration pour tous, se hissant constamment audessus de ses incapacités afin de permettre à son talent de s'exprimer! Pour en savoir plus sur les photographies de Matthew, visitez le www.mattskrettingphotography.com. Matthew Skretting dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 21 une action musclée les personnes que nous desservons | notre finalité une action musclée Tour cycliste Frédérick Duguay : les pompiers sont les principaux participants de cette course de 285 km à travers la campagne québécoise. L'édition 2006 était la quatrième de cet événement qui se déroule sur deux jours. les pompiers | un solide filet de sécurité Que faut-il pour être pompier? Il faut du courage, de la détermination, mais surtout, de la passion. Il en faut de la passion pour être aux premières lignes quand l'incendie fait rage et pour sauver ceux qui sont dans le besoin. Et c'est cette passion qui fait d'eux des héros. L'engagement des pompiers envers Dystrophie musculaire Canada est animé de cette même passion. Les pompiers sont nos héros. Aucun autre groupe n'a jamais fait autant qu'eux pour DMC depuis sa fondation, il y 53 ans. Ce sont les efforts collectifs et individuels des pompiers et des services d'incendie qui permettent à des dizaines de milliers de personnes ayant une maladie neuromusculaire de bénéficier de l'argent qu'ils recueillent. Cette passion des pompiers se manifeste de diverses façons. Les pompiers d'Edmonton ont campé sur le toit du West Edmonton Mall jusqu'à ce qu'ils atteignent leur objectif de collecte de fonds. Des pompiers du service d'incendie de Glencoe ont aidé à créer le plus grand labyrinthe au monde dans un champs de maïs, un attrait récréatif et éducatif tout à fait unique qui a fait accourir les page 22 curieux dans le sud-ouest de l'Ontario, pour le plus grand bénéfice de DMC. Au Québec, des pompiers ont pédalé ferme pendant deux jours à travers villes et villages pour appuyer DMC. Partout au pays, les pompiers participent à la campagne du Trèfle chanceux, à des rallyes, à des marches et à un grand nombre d'autres événements de sensibilisation et de collecte de fonds, toujours pour aider DMC. C'est grâce aux pompiers que DMC peut poursuivre sa mission, continuer à fournir services et équipement et financer des recherches importantes. C'est grâce à eux que nous pouvons continuer à sensibiliser le public canadien aux effets et aux conséquences de la dystrophie musculaire. C'est grâce au soutien de pompiers partout au Canada que les personnes ayant une maladie neuromusculaire peuvent continuer à vivre de façon autonome et poursuivre leurs objectifs personnels. Du fonds du cœur, nous vous disons tous : Merci! Merci mille fois! On trouvera en page 25 les trois services d'incendie ayant recueilli le plus de fonds. dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 Les motocyclettes Harley-Davidson ® et Dystrophie musculaire Canada célèbrent cette année leurs 19 ans de partenariat. Il s'agit de l'une des relations les plus durables et les plus solides qu'entretient DMC, qui fait le bonheur tant des amateurs de Harley que de nos familles et qui, au fil des ans, s'est avéré un outil incomparable de collecte de fonds et de sensibilisation. Au Canada, qui dit « Harley-Davidson » dit « Deeley Harley-Davidson », le seul et unique distributeur de produits Harley-Davidson au pays. Deeley HarleyDavidson Canada est une grande famille qui comprend les détaillants Harley-Davidson, les propriétaires de motocyclettes, dont les regroupements sont appelés familièrement les HOG (pour Harley-Davidson Owners Groups), et tout le personnel de Deeley Harley-Davidson. Tous les membres de cette grande famille ont adopté la cause des personnes qui ont une maladie neuromusculaire et recueillent avec énergie des fonds pour Dystrophie musculaire Canada. D'ailleurs, la « grande famille H-D » est au nombre de nos plus généreux partenaires, ayant remis à Dystrophie musculaire Canada, depuis 1988, la somme de 2,97 millions de dollars! Ces fonds proviennent de dons de l'entreprise et du personnel et d'événements spéciaux tels que le Open Road Tour qui a marqué le centenaire de Harley-Davidson, les événements qu'organisent les sections locales des HOG, leurs randonnées provinciales et nationales et la vente par les détaillants de produits spéciaux de marque HarleyDavidson. C'est un très grand privilège pour Dystrophie musculaire Canada de compter Deeley HarleyDavidson Canada au nombre de ses partenaires et de pouvoir compter sur son appui. Nous remercions tous les membres de cette grande famille d'avoir tant investi dans notre mission au fil des ans et de nous avoir ainsi permis d'avoir une action vraiment musclée! dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 23 une action musclée muscles et chrome une action musclée la dystro-marche | notre nouvel événement distinctif Dystrophie musculaire Canada est heureuse d'annoncer la création de son premier événement national distinctif : La Dystro-marche / Walk for Muscular Dystrophy! En 2007, 15 événements seront organisés sous cette bannière dans la région Ontario et Nunavut, au Canada atlantique et au Québec. La Dystro-marche / Walk for Muscular Dystrophy s'appuie sur le succès des nombreux rallies et marches organisés par nos sections locales au cours des 10 dernières années. Autre nouveauté pour 2007, le lancement d'outils de collecte de fonds en ligne. Développés tout spécialement pour La Dystro-marche, ceux-ci permettent aux marcheurs et aux équipes de marcheurs de créer leur propre page d'accueil, de solliciter des dons auprès d'amis, de parents et de collègues et d'effectuer le suivi des sommes recueillies vers l'atteinte de l'objectif qu'ils se sont fixé. Dystrophie musculaire Canada vise à recueillir au moins 200 000 $ cette année avec La Dystromarche. Les entreprises se montrent intéressées et généreuses. Ainsi, la région atlantique pourra compter sur l'appui de la Grocery Foundation of Atlantic Canada à titre de commanditaire principal et sur WestJet, The Printer et MBS Radio. GoodLife Fitness et Grand & Toy feront de même dans la région Ontario et Nunavut. En plus des commanditaires régionaux, de nombreux commanditaires locaux viendront appuyer les Dystro-marches organisées à Halifax, à Ottawa et à Jonquière (PQ). Vous êtes invités à visiter le www.muscle.ca/dystro-marche pour en savoir plus sur La Dystro-Marche. Les liens que vous trouverez sur ce site vous permettront de participer à une marche près de chez vous ou encore d'appuyer un marcheur ou une équipe de marcheurs. N'oubliez pas de nous laisser savoir pourquoi vous participerez à La Dystro-marche et surtout, d'encourager d'autres personnes à suivre votre exemple. Nous fondons beaucoup d'espoir sur cette nouvelle initiative et nous ne manquerons pas de vous faire part de ses résultats dans la prochaine édition de notre rapport annuel. La Dystro-marche s'appuie sur la grande popularité des nombreux rallyes, marches et autres événements de ce type au cours des dernières années. page 24 dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 Chaque année, Dystrophie musculaire Canada souligne le travail extraordinaire qu'une poignée de personnes et de groupes ont accompli pour notre organisme ou encore leur travail de représentation exceptionnel à tous égards. Les sections locales et le personnel soumettent les candidatures. Nos comités et notre conseil d'administration étudient très soigneusement chacune d'elles dans le cadre d'un processus rigoureux. Les prix sont ensuite décernés aux personnes et aux groupes qui se sont distingués dans le domaine de la collecte de fonds, de la défense des droits et intérêts ou encore en recherche et qui ont ainsi contribué à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires. C'est avec un très grand plaisir que nous vous présentons les lauréats 2006-2007. PRIX MARY-ANN-WICKHAM Joann Babineau, Stony Plain, AB Décerné à un bénévole de DMC qui s’est démarqué par une contribution exceptionnelle au cours de la dernière année au chapitre de la collecte de fonds, des relations publiques, des services ou de l’action sociale. PRIX MICHEL-LOUVAIN Dan Burgess, Toronto, ON Décerné à une personne ayant une maladie neuromusculaire qui a apporté une contribution exceptionnelle à DMC au chapitre de la collecte de fonds, des relations publiques, des services ou de l’action sociale. SECTION LOCALE DE L’ANNÉE Section locale Saguenay—LacSt-Jean, Jonquière, QC Décerné à la section locale de DMC qui a démontré son excellence au cours de la dernière année au chapitre de la collecte de fonds, des relations publiques, des services, de l’éducation, du développement ou de l’action sociale. POMPIER DE L’ANNÉE Paul McGonigal, Edmonton, AB SERVICE D’INCENDIE DE L’ANNÉE Service d’incendie de Kennebecasis Valley, Rothesay, NB Décerné au service d’incendie qui a fait preuve d’excellence tout au long de l’année au chapitre de la collecte de fonds, des relations publiques, des services ou de l’action sociale. Décerné à un pompier qui a fait preuve d’excellence tout au cours de l’année au chapitre de la sensibilisation et de l’éducation du public, de la collecte de fonds ou du recrutement des bénévoles. Les trois services d’incendie ayant recueilli le plus de fonds dans chaque région : Ouest du Canada Ontario et Nunavut Provinces atlantiques Québec Edmonton Fire Fighter Barrie Professional Fire Westphal Cole Harbour Pompiers de Québec Department, IAFF Local Fighters Association, IAFF Fire Fighters Association Pompiers de 209 Local 1753 Amherst Fire Fighters Sherbrooke Smithers Fire Department Delta Fire Fighters, IAFF Local 1763 Oshawa Professional Fire Fighters Association, IAFF Local 465 Ottawa Fire Fighters Service District #9 Association Pompiers de Longueuil Saint John Fire Fighters Association, IAFF Local 771 Les trois sections locales ayant recueilli le plus de fonds dans chaque région : Ontario et Nunavut Provinces atlantiques Ouest du Canada Québec Section locale Ottawa Section locale Central Section locale Calgary Section locale New Brunswick Saguenay-Lac St-Jean Section locale Fraser Section locale Windsor Valley Section locale Greater Vancouver Section locale Simcoe Region Section locale Southeastern New Brunswick Mighty Drivers Section locale Outaouais Section locale Estrie Section locale Fundy dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 page 25 une action musclée les lauréats des prix nationaux 2007 une action musclée Le service d'incendie de Cranbrook et le Kootenay Harley-Davidson Owners' Group ont organisé conjointement le tirage d'une motocyclette, qui s'est effectué à Cranbrook, Colombie-Britannique et a recueilli 28 037,61 $ pour Dystrophie musculaire Canada. pour nous joindre BUREAU NATIONAL 2345, rue Yonge Bureau 900 Toronto, ON M4P 2E5 416.488.0030 (t) 1.866.MUSCLE.8 416.488.7523 (téléc) [email protected] QUÉBEC 1425, boul. René-Lévesque Ouest, bureau 506 Montréal, QC H3G 1T7 514.393.3522 (t) 1.800.567.2236 514.393.8113 (téléc) [email protected] FREDERICTON 56, Avonlea Court Bureau 203 Fredericton, NB E3C 1N8 506.450.6322 (t) 1.888.647.6322 506.458.2205 (téléc) [email protected] OTTAWA 150, rue Isabella Bureau 215 Ottawa, ON K1S 1V7 613.232.7334 (t) 1.866.377.3365 613.567.2288 (téléc) [email protected] BUREAUX RÉGIONAUX PROVINCES ATLANTIQUES 1888, rue Brunswick Bureau 804 Halifax, NÉ B3J 3J8 902.429.6322 (t) 1.800.884.6322 902.425.4226 (téléc) [email protected] JONQUIÈRE Centre hospitalier de Jonquière C.P. 15 2230, rue de l'Hôpital Bureau 6.17 Jonquière, QC G7X 7X2 418.695.7760 (t) 1.877.295.7911 418.695.7761 (téléc) [email protected] SAINT JOHN 202-10, rue Millidge Saint John, NB E2K 2S1 506.696.5150 (t) 1.888.696.5150 506.696.8507 (téléc) [email protected] OUEST DU CANADA 7e étage 1401, West Broadway Vancouver, CB V6H 1H6 604.732.8799 (t) 1.800.366.8166 604.731.6127 (téléc) [email protected] ONTARIO ET NUNAVUT 2345, rue Yonge Bureau 901 Toronto, ON M4P 2E5 416.488.2699 (t) 1.866.MUSCLE.8 416.488.0107 (téléc) [email protected] page 26 BUREAUX COMMUNAUTAIRES EDMONTON 200 Belmead Professional Centre 8944 - 182 St. NW Edmonton, AB T5T 2E3 780.489.6322 (t) 1.800.661.9312 780.486.1948 (téléc) [email protected] LONDON 150, rue Dufferin Bureau 702 London, ON N6A 5N6 519.850.8700 (t) 1.877.850.8720 519.850.8701 (téléc) [email protected] SASKATOON 3 - 3012, rue Louise Saskatoon, SK S7J 3L8 306.221.2940 (t) 1.800.366.8166 306.652.2957 (téléc) [email protected] WINNIPEG 204 - 825, rue Sherbrooke Winnipeg, MB R3A 1M5 204.233.0022 (t) 1.800.366.8166 204.975.3027 (téléc) [email protected] dystrophie musculaire canada | rapport annuel 2006-2007 une action musclée Les pompiers d'Espanola (Ontario) font une pause bien méritée lors d'une collecte de fonds. Une action musclée! Les collectes de fonds qu'organisent les pompiers ne sont qu'un exemple des nombreuses façons dont ceux-ci appuient Dystrophie musculaire Canada. Siège social 2345, rue Yonge, bureau 900 Toronto (Ontario) M4P 2E5 Téléphone : 416.488.0030 Sans frais : 1.866.MUSCLE.8 (687.2538) www.muscle.ca Numéro d’enregistrement de l’organisme de charité: 10775 5837 RR0001