synthèse de la réflexion autour des états généraux de la bioéthique
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synthèse de la réflexion autour des états généraux de la bioéthique
Contribution pour les états généraux de la bioéthique de la plateforme « génétique et société » de la génopole® Toulouse Midi-Pyrénées. Communiqué par Anne Cambon-Thomsen, au nom de l’équipe d’animation de la plateforme et des participants aux ateliers. La plateforme sociétale "Génétique et Société" constitue un lieu de réflexion et d’informations dans le domaine de la bioéthique ainsi qu’un carrefour de compétences sur les enjeux sociétaux des biotechnologies (http://societal.genotoul.fr/). Elle a organisé deux séries d’ateliers thématiques sur les enjeux sociétaux de la génétique, destinés en priorité à la communauté scientifique et ouverts à toute personne intéressée. Ainsi, à partir d’éléments issus de ces ateliers cette contribution a été rédigée et envoyée comme contribution à ces états généraux. Ces ateliers se déroulent à Toulouse, en 3 volets d’une après-midi chacun, autour de quelques intervenants, et portent sur divers aspects d’un thème préalablement choisi. Ils font une large place à la discussion, en petits groupes et en séance plénière et sont animés par un membre de la plateforme (http://societal.genotoul.fr/index.php?id=153). L’équipe d’animation de la plateforme comprend des membres de la communauté académique de diverses disciplines. Sous la responsabilité d’Anne Cambon-Thomsen, DR CNRS, Médecin, généticienne, membre de plusieurs instances en bioéthique ; les membres sont Emmanuelle Rial-Sebbag, juriste et membre d’un Comité de protection des personnes ; Pascal Ducournau, Maître de conférences à l’Université d’Albi, sociologue, Jacques Lefrançois, professeur de philosophie et docteur en biologie moléculaire, Joël Gellin, DR Inra, généticien, Annie Conter, Professeur de génétique à l’Université Paul Sabatier. Ces ateliers s’insèrent logiquement dans les manifestations des états généraux de la bioéthique http://www.etatsgenerauxdelabioethique.fr/ organisés au plan national dans le cadre de la préparation de la révision des lois de bioéthique prévue en 2010. L’un des objectifs de ces états généraux est « Réfléchir ensemble au sens que l’on souhaite donner aux progrès de la science et de la médecine, et s’accorder sur des valeurs communes pour la société », qui reflète bien l’esprit des activités de la plateforme « Génétique et société ». PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ Le thème choisi pour l’atelier 2008 était : « Enjeux éthiques des usages des tests génétiques : de l’exception à la banalisation » et les 3 séances ont porté respectivement sur « Tests génétiques et santé », « Tests génétiques et marché » et « Tests génétiques et régulation ». L’atelier 2009 avait pour titre : « L’information génétique humaine est-elle particulière? » et les 3 séances ont permis d’aborder respectivement les aspects suivants : « L’information génétique à la portée de tous », « Le statut de l’information génétique dans la société » et « Utilisation de la génétique dans le cadre judiciaire et administratif ». Des informations complémentaires sur le contenu de ces ateliers figurent sur le site web, mais cette contribution a seulement pour but d’en donner des échos et quelques éléments qui ont été jugés utiles à rapporter dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique. Chaque séance a rassemblé entre 20 et 40 personnes et c’est plus d’une centaine de personnes qui ont pu participer à au moins une séance, certains participants ayant apporté leur contribution à l’ensemble des sessions. Ils venaient du monde académique (sciences de la vie et de la santé [médecine, pharmacie, biologie, biostatistiques], chimie, informatique, sciences humaines et sociales [économie, droit, philosophie, psychologie, sociologie, anthropologie], comportant, outre des chercheurs et enseignants-chercheurs confirmés, des professionnels de santé, des doctorants, des techniciens ou ingénieurs et des étudiants en divers masters, des industriels ; mais l’assistance comprenait aussi des membres d’associations, des professeurs de lycée et des citoyens curieux du sujet traité sans discipline ou objectif affichés particuliers. Les éléments abordés peuvent être ainsi introduits et résumés : Le bond technologique en génomique de ces dernières années permet aujourd’hui d’envisager la possibilité de concevoir, fabriquer, utiliser et vendre une batterie croissante de tests génétiques, voire de commercialiser des séquences génétiques personnelles, ce qui soulève inévitablement de nombreuses questions d’ordre économique, éthique et, plus largement, sociétal. La question de l’évaluation des tests génétiques notamment au regard de leur utilité médicale et en santé publique, les conséquences sociétales et économiques de l’utilisation de ces tests et de l’information qu’ils sont susceptibles de délivrer ont été abordées. Par exemple, l’accès libre à un certain nombre de tests génétiques, proposés par certaines sociétés via Internet, passant outre la traditionnelle relation médecin - patient, ne va pas sans poser la question délicate de l’interprétation des résultats. Par ailleurs, la possibilité d’identifier les personnes grâce à leurs données génétiques soulève quant à elle, la question, ô combien précieuse, des libertés individuelles. Ces éléments font partie des défis qui se posent au législateur et qu’il conviendrait de prendre en compte dans le cadre de la prochaine révision des lois de bioéthique (2010). Le volet 1 de l’atelier 2008 s’est déroulé le 6 mars à la Faculté de médecine Toulouse Purpan et portait sur tests génétiques et santé. Il a été introduit par Denis Milan, DR INRA, responsable de la plateforme Génomique, Génopole Toulouse Midi-Pyrénées et Anne Cambon-Thomsen, Inserm U558 (équipe génomique et santé publique), membre du Groupe européen d’éthique. Il était animé par Emmanuelle Rial-Sebbag. Les technologies de séquençage et génotypage, l’évolution de leurs caractéristiques techniques et de leur coût et les développements possibles ont été décrits par Denis Milan. Les définitions et particularités de l’information génétique, l’utilité médicale des tests génétiques, l’utilité individuelle et l’utilité collective des données génétiques ainsi que des PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ réflexions sur « Qui juge de cette utilité et sur quels critères ? » ont été abordées par Anne Cambon-Thomsen, qui se référait aux éléments présentés lors de l’audition publique en préparation du rapport de l’OPECST du 29 Novembre 2007 et à l’actualité de la littérature sur les divers types de tests pratiqués et offerts. Les discussions en groupe ont fait ressortir le besoin d’une classification claire des différents tests en rapport avec la santé, d’une ré-assurance sur qui a accès aux informations issues des tests, la méfiance par rapport aux dérives commerciales, le flou des définitions et la remise en cause d’un certain « exceptionnalisme génétique » perceptible dans la loi française en particulier. Le volet 2 de l’atelier 2008, le 15 mai au centre Inra d’Auzeville, portait sur tests génétiques et marché. Il a été introduit par Jörg Hager, directeur scientifique d’Integragen, Génopole d’Evry et Valérie Seror, chercheuse en économie de la santé, Inserm, Marseille. La séance était animée par Joël Gellin. Sur le constat que diverses catégories de tests génétiques, fournissant différents types d’informations avec des niveaux d’utilité variables et diffusés par divers canaux ouvrent autant de dimensions économiques, les questions débattues ont été : notre société est-elle en train de « marchandiser » la génétique ou de rationaliser l’utilisation d’un outil parmi d’autres ? Qu’est-ce qui motive le choix du développement d’un test génétique pour un industriel ? Sur quels critères se base l’introduction d’un nouveau test dans le système de santé ; qui intervient dans la décision ? Quel est le raisonnement des assurances pour la prise en compte de facteurs de risque dans le calcul des primes d’assurance ? Des points de vue différents ont été exposés, sur les questions suivantes : Du point de vue de l’industriel : Qu'est-ce qui motive le choix d'un développement d'un test génétique pour un industriel? Sur quoi se base la stratégie du développement de tests génétiques? Quels sont les rapports entre recherche génétique et choix de développement du point de vue industriel? Comment est faite une étude de marché pour un test génétique? Quel est le calendrier d'un retour sur investissement par rapport au développement d'un médicament? Est-ce différent pour un test génétique par rapport à d'autres types de tests? Y-a-t-il une place pour la réflexion éthique, en dehors des obligations à respecter (réglementaires ou éthiques). S'il y a une charte éthique dans l'entreprise, à quel niveau de décision intervient-elle pour les choix stratégiques? Du point de vue de l’économiste de la santé : PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ Sur quels critères se base l'introduction d'un nouveau test remboursé (ou non) dans le système de santé; qui intervient dans la décision? Comment est calculé le prix d'un test? Comment évalue-t-on le coût pour le système de santé de l'introduction ou de la non introduction d'un test? Comment évaluer le "service médical rendu" pour un test génétique hautement prédictif? faiblement prédictif? Quelle place tient le raisonnement économique pour la mise en place d'un nouveau test de dépistage? Quel est le raisonnement des assurances pour la prise en compte de facteurs de risque en général dans le calcul des primes d'assurance? Que fait-on en France par rapport aux tests disponibles sur Internet? Les discussions en groupe ont fait ressortir le besoin d’une information sur les aspects économiques de la santé, sur ses bases et ce que l’on entend par « ressource rare » en particulier ; l’importance d’une explicitation claire des points de vue, des objectifs; de la transparence sur les procédures ; la méfiance vis-à-vis de la logique comptable des établissements de santé ; l’absence d’éclairage sur le rôle joué par le marché dans le domaine de la santé, le doute sur la capacité des industries à équilibrer leur nécessaire retour sur investissement avec une position éthique au service des personnes et le relatif peu d’informations vis-à-vis des tests proposés sur internet. Le volet 3 de l’atelier 2008 s’est déroulé à l’hôtel de région, Conseil Régional MidiPyrénées ; il portait sur tests génétiques et régulation. Il a été introduit par JeanSébastien Vialatte, député du Var, en charge, avec A. Claeys, du rapport de l’OPECST sur la Loi de Bioéthique, préalable à sa révision en 2010 et Emmanuelle Rial-Sebbag, juriste, Inserm U558, membre d’un CPP à Toulouse. Il a été animé par Anne Cambon-Thomsen. Les questions abordées et débattues ont porté sur « Quelle régulation envisager pour éviter les dérives potentielles dans la mise à disposition des tests génétiques et l’utilisation des données qui en sont issues ? Comment contrôler le nombre croissant des tests génétiques ? Quels statuts pour des lignes de conduite dans le développement et les applications de ces tests, cadre légal ou auto-régulation des professionnels ? Faut-il autoriser l’accès libre aux tests génétiques et comment encadrer l’accès aux résultats ? Quid du respect de la personne, de son droit de savoir ou de ne pas savoir, de la non discrimination, bref des libertés individuelles ? A été notamment débattue la question de l’information de la parentèle et celle de la formation des professionnels ainsi que celle de la régulation des tests de susceptibilité génétique. Les discussions ont fait ressortir la variété des situations rencontrées, la nécessité d’information juste et accessible et la difficulté qu’il y a à réguler l’ensemble des tests PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ génétiques dans une régulation unique, pour le moment largement influencée par le paradigme des maladies monogéniques. En 2009, le thème de l’atelier a porté sur : « L’information génétique humaine est-elle particulière? » Le volet 1 de l’atelier 2009 s’est déroulé le 5 mars à la Faculté de médecine Toulouse Purpan ; il portait sur « L’information génétique à la portée de tous ». Il a été introduit par Emmanuelle Rial-Sebbag, juriste, INSERM U 558, Lluis Quintana-Murci, biologiste spécialiste de génétique des populations, CNRS-FRES2849, Institut Pasteur, Paris et Pascal Ducournau, sociologue, CNRS/Inserm U558, maître de conférences, Université de Toulouse/CUFR d'Albi. Il a été animé par Anne CambonThomsen. Les questions ont été abordées sous l’angle des différents moyens d’accéder à de l’information génétique, aujourd’hui pour les personnes. En France, sur les 12 000 maladies héréditaires d’origine génétique recensées, près de 1 000 peuvent aujourd’hui faire l’objet d’un test de dépistage reposant sur les outils de la biologie moléculaire. Ces tests ne sont accessibles que sur prescription médicale et dans les seuls cas prévus par le Code de la santé publique depuis la loi du 6 août 2004 et le décret du 4 avril 2008 : diagnostic d’une pathologie génétique, y compris prénatal, mise en évidence d'un ou plusieurs gènes de susceptibilité à une maladie chez une personne potentiellement concernée, ou adaptation de la prise en charge médicale en fonction de caractéristiques génétiques – ce que l’on nomme la pharmacogénétique. Si la prescription de ces tests est largement régulée dans les droits nationaux, il en va différemment de l’encadrement de leur accès direct par les personnes privées, alors même que nous assistons à une offre croissante de ces tests directement au public par des entreprises commerciales. Cette offre diagnostique par Internet échappe de facto au cadre juridique national et au système de santé. Elle nécessite une réflexion et sans doute une régulation particulières. Si juridiquement les tests génétiques restent soumis au paradigme du diagnostic, cette vision s’oppose à la forte demande sociale des sujets de droit de pouvoir avoir accès directement à des informations sur leur santé. Les valeurs juridiques qui devront dés lors être abritées sont d’une part la liberté individuelle et d’autre part les limites posées par l’Etat au nom de la santé publique. Cette partie a été argumentée par E Rial-Sebbag sur le thème : « Qu’attend-on de la loi ? », soulignant que face à des incertitudes une tendance à vouloir demander à la loi de tout résoudre est perceptible. PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ Les test génétiques servent également en dehors du champ de la santé et peuvent apporter des informations relatives à nos origines. A ce propos le National Geographic pilote un projet intitulé « GENOGRAPHIC » (https://genographic.nationalgeographic.com/genographic/index.html) qui se compose de deux volets, histoire des origines des migrations humaines et projet de recherche. Ce projet soulève de nombreuses questions éthiques et principalement celle de la reconnaissance des différences au sein de l’espèce humaine. Ce projet et ses enjeux ainsi que les débats auxquels il donne lieu ont été présentés par L Quintana-Murci, qui est un des conseillers scientifiques de la partie « Projet de recherche » du GENOGRAPHIC. Ce projet est unique en ce sens qu’il se limite à un certain type de marqueurs sur les chromosomes Y et l’ADN mitochondrial (lignée maternelle) et qu’il développe deux volets en résonance mais indépendants, l’un pour satisfaire la curiosité du public, l’autre pour faire avancer les connaissances sur la diversité génétique humaine. Enfin de façon plus large, la question des tests génétiques en vente libre sur Internet a été présentée par P Ducournau sous l’angle de la mise en suspens des régulations bioéthiques qu’ils induisent d’une part, et des stratégies de développement commercial, d’autre part. Sur le plan social il sera nécessaire d’analyser les stratégies marketing qui sous-tendent les offres de ces entreprises, ainsi que d’analyser les conséquences produites dans le champ de la bioéthique. D’une part une déterritorialisation de la bioéthique au-delà des frontières juridiques nationales peut être observée. D’autre part les conséquences en terme de régulation de ces tests devront être évaluées, car d’une certaine façon le système de régulation et le système de santé se font doubler par le marché. Les discussions en groupe ont fait apparaître des positionnements variés, mais tout marqués par la prudence à adopter, la vérification de la validité des informations données sur les sites ou les brochures, la nécessité d’une veille soutenue sur ces tests sur internet ; la difficulté actuelle à bien discerner ce qui est utile et validé et ce qui ne l’est pas ; le questionnement que ce fleurissement de propositions de tests hors champ et encadrement du système de santé pose sur la perception par les usagers du rôle du monde médical, et leurs attentes a été approfondi. Le manque de données empiriques sur cette question a été souligné. La question des nouveaux réseaux sociaux autour des tests génétiques et la représentation de la génétique que ceux-ci sous-tendent a fait apparaître que les schémas standards évoluent. L’intrusion du marché dans ce qui était longtemps considéré comme relevant seulement de la médecine ou de la science induit un questionnement. Dans le contexte de ces ateliers des articles ont été produits sur cette question (voir note en fin de document). PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ Le volet 2 de l’atelier 2009 s’est déroulé le 28 mai à l’hôtel de région, Conseil Régional Midi-Pyrénées ; il portait sur « Le statut de l’information génétique dans la société ». Il a été introduit par Isabelle de Lamberterie, juriste, directrice de recherche au Centre d'études sur la coopération juridique internationale (CECOJI), Poitiers-Paris; Pascal Borry, philosophe, unité d'éthique biomédicale, faculté de médecine - Université Catholique de Louvain et Anne Cambon-Thomsen, DR CNRS Inserm U 558 à Toulouse. Il a été animé par Joël Gellin. Après avoir envisagé lors du 1er volet de l'atelier 2009, les modalités d'accès à l'information génétique et notamment l'accès libre aux tests génétiques dans le cadre des propositions de tests sur internet, ce volet sur : Le statut de l’information génétique dans la société, s’est penché sur les différentes visions de l'information génétique rencontrées dans la société, qui découlent du statut que l'on accorde à cette information et du point de vue que l'on adopte à son sujet. Les dimensions multiples de cette information et ses diverses utilisations ou les propriétés qu'on lui reconnaît ou les rôles qu'on lui fait jouer en font une sorte de figure aux facettes variées. Le scientifique peut y voir une boîte à questions, une source de projets scientifiques porteurs : elle doit donc être accessible! Le patient y voit une boîte à réponses : elle doit être interprétée et elle doit être protégée au titre du secret médical, mais aussi être exploitée pour des progrès médicaux. Mais à titre individuel avec qui peut-on, doit-on la partager? Le médecin y voit un outil dans l'arsenal de la démarche diagnostique, par exemple. Mais l'information génétique n'est-elle qu'une donnée de santé? Et est-elle une donnée de santé comme les autres? Les familles affectées de maladies génétiques y voient tantôt un fardeau, tantôt un élément de choix, toujours une source d'interrogations. Le juriste peut se demander où s'arrête le corps et où commence l'information quand il s'agit des éléments biologiques source d'ADN, support de l'information génétique. Ou s'interroger sur les spécificités de la protection intellectuelle dans ce domaine. L'industriel y voit une source de développements et de profits ; elle doit être protégée au titre de la propriété intellectuelle pour pouvoir assurer ces développements nouveaux. Que peut-on breveter? Où commence l'invention lorsqu'il s'agit d'information génétique? Le journaliste peut y voir une "boîte à scoop" : que d'articles sur "les gènes de...." L'artiste s'en inspire et la génétique récréative prend son essor. Le politique en parle aussi et parfois l'information génétique se glisse dans les arguments de campagne.... PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ L'on se refuse à penser que d'aucuns, assureurs, employeurs pourraient y voir un moyen de discrimination puissant. Le législateur veille, on espère... mais qu'existe-t-il au niveau international? Les thèmes suivants ont été traités successivement par les intervenants : L'accès aux données génétiques sous l’angle des éléments principaux du cadre juridique, par I de Lamberterie, l’exceptionnalisme génétique et les questions éthiques autour des brevets sur les gènes humains par P Borry et Information génétique, société de l'information et information sur la génétique par A. Cambon-Thomsen. Sur ce fond les questions qui ont surgi ont porté sur : que faut-il protéger, qu'il s'agisse de la confidentialité, de la propriété intellectuelle, de l'autonomie ou de la liberté? La discussion en groupe s’est orientée, d’une part sur le consentement, ses limites et sa portée, les responsabilités en jeu et ses utilisations ; d’autre part sur les brevets, notion dont le groupe a reconnu qu’on manquait dans ce groupe de spécialistes connaissant cette question techniquement pour pouvoir en aborder la régulation, la définition et les contours de la propriété intellectuelle en ce qui concerne l’information génétique étant peu claire, ce qui rendait difficile d’étayer les positionnements ; enfin sur la question de l’exceptionnalisme génétique, ou plutôt du particularisme génétique, ses rapports à la sphère de responsabilité et aux mesures de protection des données. Le volet 3 de l’atelier 2009, prévu le 9 juillet au Centre Inra d’Auzeville, porte sur « Utilisation de la génétique dans le cadre judiciaire et administratif ». Il est introduit par Myriam Sabatier, directrice adjointe du Laboratoire de Police Scientifique de Toulouse, Sophie Paricard, Maître de conférences des universités en droit privé, CUFR (Centre Universitaire de Formation et de Recherche) d'Albi et Anne-Marie Duguet, Maître de conférences des universités, Praticien hospitalier au CHU de Toulouse, en Médecine légale, bioéthique et droit de la santé. Il est animé par Emmanuelle Rial-Sebbag. Les volets précédents de l'atelier se sont intéressés aux aspects de l'information génétique en lien avec la santé et l'accès individuel à cette information ainsi qu'aux mesures de protection soit au titre de la confidentialité des données de santé, soit au titre des mesures de protection intellectuelle en vue de développements industriels et innovants pour l'exploitation des connaissances nouvelles apportées par l'information génétique. Ce 3ème volet de par son thème sur L'utilisation de l’information génétique dans le cadre judiciaire et administratif concerne donc moins directement les états généraux de la PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ bioéthique. Cependant les débats précédents ont fait apparaître que les demandes d’information ou les avis sur cette question arrivaient dans chaque discussion. Cet atelier permet donc permet d'aborder les points suivants : - - L'information génétique comme outil dans la recherche de la vérité? De quelle preuve parle-t-on? Quelle est l'organisation autour de ce type d'examen dans le cadre médicolégal ? Qui choisit? Qui demande? Peut-on refuser? L'accès des tests de paternité sur internet change t-il la donne, dans ce domaine? La génétique des populations s'est-elle introduite dans le cadre judiciaire? Y a-t-il des dérives possibles? Comment sont envisagés les aspects de protection concernant l'information génétique humaine par rapport à d'autres types d'information dans le domaine judiciaire? Les enjeux des bases de données et d'échantillons dans ce cadre sont-ils les mêmes que pour les bases de données en santé? En recherche? Les bases de données de recherche peuvent-elles être accessibles à la justice? A la police? Les bases de données génétiques dans le domaine de la justice, de la police peuvent-elles être accessibles pour des utilisations en recherche? Quels sont les enjeux de l'information génétique dans le domaine administratif (faisant référence aux débats ayant eu lieu sur l'utilisation de la génétique dans le cadre du regroupement familial, avec entre autre l'avis du CCNE N° 100 " Migration, filiation et identification par empreintes génétiques"). Lien du site web de la plateforme où figurent ces textes et des résumés et/ou présentations des interventions1 : http://societal.genotoul.fr/index.php?id=153 Pour le moment les points saillants qui peuvent être soulignés sont : - une demande de vigilance vis-à-vis du développement du marché afin d’éviter les abus l’organisation nécessaire d’une veille et d’un accès facile à des informations validées, fiables et non « militantes » sur les tests génétiques, dans leur diversité la nécessité de définitions cohérentes et en accord au niveau international la nécessité de lieux de débats la difficulté perçue d’une régulation unique couvrant tous les aspects de la génétique la nécessaire prise en compte de la production massive et pérenne d’informations qui doivent être protégées surtout au niveau de leurs utilisations 1 CAMBON-THOMSEN A., RIAL-SEBBAG E., DUCOURNAU P. Tests génétiques : quels sont les risques du libre accès ? Pour la science, 2009, 379, 24-27 CAMBON-THOMSEN A. L’information génétique dans la société de l’information. Revue politique et parlementaire, 2009, 1050 ; 111-121 J GELLIN, Le sacre du gène : pourquoi continue-t-on à surestimer la génétique ; introduction à La conversation Midi-Pyrénées, Mission d’animation des Agrobiosciences J GELLIN « Mes 23 chromosomes vous séduisent-ils ? » Chronique de Joël Gellin, réalisée dans le cadre de "Ça ne mange pas de pain !", l’émission radiophonique de la Mission Agrobiosciences diffusée sur Radio Mon Païs. Emission de juin 2008 et dans Libération ; le texte de la chronique est disponible sur le site de ma Mission d’animation des Agrobiosciences ; L’ensemble de ces documents est accessible via le site de la plateforme à : http://societal.genotoul.fr/index.php?id=209 PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/ - - la portée relativisée d’une législation nationale dans un contexte de globalisation et d’accès internet et la nécessité d’une régulation internationale - la nécessité de travaux de recherche permettant d’avoir une meilleure compréhension des demandes des publics l’importance de la prise en compte des activités de dialogue sociétal dans l’activité et la formation des chercheurs. Les synthèses plus complètes de ces ateliers sont en cours de rédaction et seront communiquées ultérieurement. PLATEFORME GENETIQUE ET SOCIETE Génopole® Toulouse Midi-Pyrénées Inserm U 558 - Epidémiologie et analyses en santé publique IFERISS (Institut Fédératif d’Etudes et de Recherches Interdisciplinaires Santé et Société) Faculté de médecine 37 allées Jules Guesde 31073 Toulouse cedex 7 Contact : Anne CAMBON-THOMSEN (Responsable scientifique) [email protected] - Tél. + 33 (0) 5 61 14 59 59 http://societal.genotoul.fr/