Bretagne

Fédération nationale des observatoires
régionaux de la santé
Recueil d’informations régionalisées
sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
(et troubles apparentés) et sur l’aide à leurs aidants
Bretagne
Synthèse de l’enquête réalisée par l’ORS
La Fondation Médéric Alzheimer, ayant fait le constat d’un manque d’informations globales sur les dispositifs de
prise en charge et de l’aide aux aidants, a décidé de confier aux observatoires régionaux de la santé (ORS) et à
leur Fédération nationale (Fnors) la réalisation d’un recueil d’informations dans toutes les régions de France.
L’objectif est de recenser, de façon homogène et coordonnée, toutes les structures et tous les services concourant
à la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou de syndromes apparentés) et à l’aide
aux aidants (familles, bénévoles, professionnels).
La méthode
E
En Bretagne
n liaison avec la Fondation Médéric Alzheimer, la Fnors
et un groupe d’ORS ont élaboré une méthode de recueil
d’informations. Ce recensement a été effectué dans tous les
départements de l'ensemble du territoire français. Il s’agit
d’un premier état des lieux réalisé en 2002.
La méthode, approuvée par le Comité de pilotage du projet
(composé de représentants des ORS et de la Fondation
Médéric Alzheimer), repose sur une démarche en cinq
étapes :
Identification des lieux de diagnostic de la maladie :
centres mémoire de ressources et de recherche, consultations
mémoire…
Identification de tous les lieux d’information et/ou de
coordination gérontologiques (lieux non spécialisés sur la
maladie d’Alzheimer).
Identification des modes de prise en charge des malades
en accueil de jour.
Enquête auprès des établissements d’hébergement collectif
pour personnes âgées, afin d’identifier ceux qui accueillent à
l’entrée les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Recensement des prestations d’aide aux aidants proposées
e recueil d’informations dans la région Bretagne
s’est déroulé entre mai et décembre 2002. Les cinq
étapes de la méthode ont été suivies dans les quatre
départements de la région.
Globalement, dans la région Bretagne, les informations
recueillies ont porté sur :
• 12 lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer ;
• 26 lieux d’information ou de coordination gérontologique non spécifiquement dédiés aux personnes
atteintes de la maladie, mais à toutes les personnes
âgées ;
• 18 structures d’accueil de jour spécialisées dans la
prise en charge des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer ;
• 652 établissements d’hébergement collectif pour
personnes âgées, dont certains accueillent à l’entrée
des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ;
• 16 structures proposant des prestations d’aide aux
aidants, essentiellement auprès des familles des
malades.
L
par les associations ou les services publics.
Mai 2003
Caractéristiques de la région Bretagne
Région Bretagne
Population au recensement 1999 : 2 907 178
Population rurale : 28 %
Population de 75 ans ou plus : 8,5 %
26 centres hospitaliers (CHU, CHR, CH))
13 centres hospitaliers spécialisés (CHS)
3 003 médecins généralistes libéraux
29 neurologues libéraux
216 psychiatres libéraux
11 neuro-psychiatres libéraux
303 logements-foyers (13 294 places)
286 maisons de retraite (21 828 places)*
63 unités de soins de longue durée (6 197 lits)
Population au recensement 1999
Population rurale
Population de 75 ans ou plus
Centres hospitaliers (CHU, CHR, CH)
Centres hospitaliers spécialisés (CHS)
Médecins généralistes libéraux
Neurologues libéraux
Psychiatres libéraux
Neuro-psychiatres libéraux
Logements-foyers (nb de places)
Maisons de retraite (nb de places)*
Unités de soins de longue durée (nb de lits)
Côtes d’Armor
Finistère
Ille-et-Vilaine
Morbihan
542 580
40 %
10 %
852 685
26 %
9%
867 808
16 %
7%
644 095
37 %
8,5 %
7
3
555
3
24
1
8
5
883
10
68
2
5
3
905
12
78
6
6
2
660
4
46
2
81 (3 916)
53 (3 869)
10 (1 508)
69 (2 776)
80 (6 827)
19 (1 849)
83 (3 002)
81 (6 628)
18 (1 577)
70 (3 600)
72 (4 504)
16 (1 263)
* La catégorie "maisons de retraite" inclut, lorsqu’il y a lieu, les EHPAD : fusion d’unités de soins de longue durée et de maisons de retraite.
NB : En Bretagne, sont assimilées aux foyers-logements les résidences ayant des services à la carte,
contrairement aux maisons de retraite qui ont un prix de séjour tout compris.
Sources : Insee 1999, Drees (SAE 1999),
Statiss, Urcam, Conseils généraux
Lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer :
12 en Bretagne
1 centre mémoire de ressources et de recherche au CHU
de Rennes.
11 consultations mémoire ou autres lieux de diagnostic :
• 3 dans les Côtes d'Armor : CH de Saint-Brieuc, CH de Tréguier,
CHS de Plouguernevel ;
• 3 dans le Finistère : CHU et hôpital militaire de Brest,
CH Intercommunal de Quimper ;
• 2 en Ille-et-Vilaine : CHR de Rennes, Centre de gériatrie de Chantepie ;
• 3 dans le Morbihan : CH Bretagne-Atlantique de Vannes, CH BretagneSud de Lorient, structure médico-sociale spécifique de Bréhan.
Les consultations mémoire ont été mises en
place à l'initiative soit des gériatres (Vannes,
Lorient, Chantepie,Tréguier), soit des neurologues (Brest, Rennes, Saint-Brieuc), soit des
psychiatres (Plouguernevel). La consultation
mémoire de Bréhan fonctionne dans le cadre
d'un établissement d'hébergement spécifique,
créé en 2001 et géré par une association. Les
consultations mémoire sont réalisées par des
équipes pluridisciplinaires ayant le plus souvent
recours à une hospitalisation de jour pour la
réalisation d’un bilan diagnostique complet.
Centres mémoire de ressources et de recherche (anciennement dénommés centres experts)
Une procédure de labellisation par chaque agence régionale de l'hospitalisation (ARH) est mise en place pour ces centres. Les centres mémoire de ressources et de
recherche (implantés au sein d'un centre hospitalo-universitaire) ont un rôle de recours pour les diagnostics complexes et développent une activité de recherche
clinique et de formation. Ils disposent d'une équipe pluridisciplinaire (neurologue, gériatre, psychiatre, équipe médico-sociale), d’un plateau technique adapté, et
fonctionnent en réseau avec les acteurs intervenant dans la prise en charge médico-sociale des patients.
Consultations mémoire
Les consultations mémoire se déroulent dans un établissement de soins de court séjour et sont répertoriées par l'ARH. Elles assurent un diagnostic avec fiabilité,
mettent en place un projet de soins personnalisé et articulé avec un plan d'aide, participent au suivi des personnes malades en partenariat avec les autres professionnels médico-sociaux. Elles identifient les situations complexes justifiant le recours au centre mémoire de ressources et de recherche. Elles disposent d'une
équipe pluridisciplinaire et de moyens paracliniques et participent à la formation de professionnels.
Autres lieux de consultations
Ces consultations, assurées par un médecin spécialiste (gériatre, psychiatre, neurologue), participent au diagnostic et peuvent offrir différentes activités (bilans
mémoire, ateliers de stimulation…), avec proposition d'une prise en charge médico-psycho-sociale des personnes malades.
Mai 2003
Lieux d’information ou de coordination gérontologique :
26 en Bretagne
Les lieux d’information ou de coordination recensés sont des lieux “généralistes”, sans spécificité
vis-à-vis de la maladie d’Alzheimer, mais qui peuvent avoir développé des activités particulières
vis-à-vis de ces malades ou de leurs aidants.
4 CLIC* :
• 1 dans le Morbihan, à Lorient (niveau 2) ;
• 2 dans les Côtes d'Armor : Guingamp (niveau 2) et Lannion (niveau 2) ;
• 1 en Ille-et-Vilaine, à Rennes (niveau 3).
12 pôles gérontologiques :
• 3 dans le Finistère : 1 à Brest, et 2 organisés par des CCAS à Quimper
et à Relecq-Kerhuon ;
• 9 en Ille-et-Vilaine : Chantepie, Fougères, La Guerche-de-Bretagne,
Janzé, Redon, Rennes, Saint-Etienne-en-Cogles, Saint-Malo, Vitré.
3 réseaux gérontologiques :
• 2 dans le Finistère : Quimperlé et Plounéour ;
• 1 dans le Morbihan, à Ploërmel.
7 autres lieux d'information :
• 2 dans les Côtes d’Armor : CH de Paimpol et centre médico-social
de Tréguier ;
• 2 dans le Finistère : Gouesnou (centre médico-social) et Fouesnant (ADMR) ;
• 1 en Ille-et-Vilaine, à Montgermont (association de soins à domicile) ;
• 2 dans le Morbihan, à Vannes : Comité de Liaison des Associations
de Retraités et de Personnes Âgées (CLARPA) et CCAS.
*
-
La majorité des CLIC et des réseaux n’a
pas d’activité spécifique pour la maladie
d’Alzheimer. De nombreux CLIC sont en
cours d'installation dans les quatre
départements. En Ille-et-Vilaine, des
conseillères sociales en gérontologie sont
présentes dans chaque centre départemental d'action sociale et des CODEM
(Comités d’observation de la dépendance et de médiation) existent. Des
maisons de retraite et des associations
d'aide à domicile mettent en place des
lieux d'information et/ou de coordination
pour répondre aux besoins des familles.
CLIC : centres locaux d’information et de coordination agréés selon trois niveaux possibles de labellisation :
CLIC niveau 1 : missions d’accueil, d’écoute, d’information, de conseil et de soutien aux familles,
CLIC niveau 2 : prolonge le niveau 1 par les missions d’évaluation des besoins et d’élaboration du plan d’aide personnalisé,
CLIC niveau 3: prolonge le niveau 2 par les missions de mise en œuvre, de suivi et d’adaptation du plan d’aide personnalisé.
Les autres lieux sont le plus souvent des réseaux ou des instances de coordination gérontologique.
Modes de prise en charge de jour pour personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer : 18 en Bretagne
Les modes d’accueil de jour recensés ici concernent :
• les accueils de jour spécialisés assurant une prise en charge sociale ou médico-sociale des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou syndromes apparentés). Ils peuvent être indépendants
(le plus souvent gérés par une association) ou situés au sein d’un établissement d’hébergement
(maison de retraite ou service de soins de longue durée le plus souvent) ;
• les hôpitaux de jour assurant une prise en charge thérapeutique et médicale ;
• les services d’aide ou d’intervention à domicile spécialisés pour les personnes atteintes de
la maladie d’Alzheimer ;
• les familles d’accueil qui se consacrent spécifiquement aux personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer.
13 accueils de jour :
• 2 dans les Côtes d’Armor : Guingamp et Saint-Brieuc ;
• 2 dans le Finistère, à Brest ;
• 5 en Ille-et-Vilaine : Betton, Fougères, Iffendic, Rennes,
Saint-Malo ;
• 4 dans le Morbihan : 1 à Auray, 1 à Brehan, 2 à Lorient.
3 hôpitaux de jour psychiatriques :
• 1 dans le Finistère, à Quimper ;
• 1 en Ille-et-Vilaine, à Rennes ;
• 1 dans le Morbihan, à Vannes.
2 hôpitaux de jour gériatriques :
• 1 dans le Morbihan, à Vannes ;
• 1 dans le Finistère, à Lesneven.
Dans la région, les accueils de jour
sont principalement situés dans les
locaux des maisons de retraite, mais
le plus souvent dans un espace spécialement dédié.
Dans le Finistère, un accueil de jour
est organisé dans un lieu spécifique,
géré par l’association Ty Bemdez,
indépendant de tout lieu d'hébergement et de soins.
Dans le Morbihan, une association
de familles de personnes atteintes
d'Alzheimer et de personnes
désorientées (AFAD 56) propose
Mai 2003
deux lieux d'accueil de jour. Il existe à
Vannes un centre psychothérapique
pour personnes âgées, accueillant
deux fois par semaine des personnes
atteintes de maladie d'Alzheimer.
Hébergement collectif pour personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer
Mo
rb
iha
n
Br
eta
gn
e
Pourcentage de maisons
de retraite* déclarant :
• accueillir à l’entrée des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer
• garder les personnes dont la maladie
se déclare après leur entrée
nombre de maisons de retraite
ayant répondu à l’enquête
60 %
38 %
44 %
48 %
64 %
69 %
71 %
57 %
66 %
44
78
76
61
259
Pourcentage d’USLD** déclarant :
• accueillir à l’entrée des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer
• garder les personnes dont la maladie
se déclare après leur entrée
nombre d’USLD
ayant répondu à l’enquête
90 %
84 %
72 %
57 %
84 %
90 %
84 %
89 %
94 %
89 %
10
19
18
16
63
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48 %
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Une enquête a été menée auprès des 652 établissements d’hébergement collectif pour personnes
âgées de la région : 303 logement-foyers, 286 maisons de retraite et 63 USLD.
Le taux de réponse global a été de 92 %.
*La catégorie “maisons de retraite” inclut les EHPAD :
fusion d’unités de soins de longue durée et de maisons de retraite.
**Unités de soins de longue durée.
Dans l’ensemble de la région, 58 %
des maisons de retraite et des
USLD déclarent accueillir à l’entrée des personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer (dans tous les
cas ou tant que leur comportement est compatible avec l’organisation de la structure) et 70 % les
garder dans l’établissement lorsque
le diagnostic est posé après leur
entrée. De plus, 37 % des établissements qui accueillent à l’entrée des
personnes atteintes de la maladie
déclarent avoir un projet de vie
pour ces personnes et 78 % avoir
fait bénéficier leur personnel d’une
formation spécifique.
Aide aux aidants : 16 associations ou structures en Bretagne
Dans les Côtes d'Armor
• Deux associations organisent des réunions d'information pour aider les aidants familiaux :
l'association Alzheimer Côtes d'Armor, à Plérin, et l'association Gaïa à Guingamp.
• Une association (Proxim’service) organise des actions de soutien aux aidants
professionnels à Saint-Brieuc.
• Le CLIC de Lannion organise des ateliers mémoire et des groupes de parole.
Dans le Finistère
• Deux associations aident les aidants familiaux : l'association Finistère Alzheimer, à Brest,
organise des cycles de rencontre et des groupes de parole ; l'association Ty Bemdez de
Brest, qui gère un accueil de jour, propose des groupes de parole aux aidants.
• La Mutualité Sociale Agricole du Finistère organise des conférences dans les différents
cantons du département plusieurs fois par an.
En Ille-et-Vilaine
• L'association Alzheimer Côte d'Émeraude organise des groupes de paroles à Saint-Malo,
et Rennes Alzheimer fait des informations au sein du CLIC.
• L'Association d'aide à domicile en milieu rural à Saint-Grégoire soutient les aidants
professionnels.
Dans le Morbihan :
• L'association France Alzheimer Morbihan, à Vannes, organise des conférences,
des groupes de paroles et des séjours de vacances pour les aidants familiaux,
mais aussi des formations pour les aidants professionnels.
• Deux associations (association Mieux-vivre à Pluneret et le CLARPA à Vannes)
proposent un accompagnement individuel des aidants familiaux à la demande.
• Le CLIC de Lorient met en place des groupes de paroles pour les aidants familiaux
et des formations pour les intervenants à domicile.
Les associations adhérentes à
France Alzheimer, lorsqu’elles
sont implantées localement
depuis
longtemps,
sont
moteurs sur leur territoire
d’intervention, grâce à la
mobilisation des bénévoles et
des professionnels. Il existe
d’autres initiatives, ponctuelles pour soutenir les aidants
familiaux, proposées à l’initiative d’associations locales. Ce
sont par exemple des conférences organisées par un
Conseil général ou un centre
social. La mise en place des
CLIC permettra de valoriser
ces interventions, notamment
les groupes de rencontre non
formalisés.
Fondation Médéric Alzheimer - 30, rue de Prony 75017 PARIS - Tél. : 01 56 79 17 91
Fédération nationale des observatoires régionaux de la santé (Fnors) 62, bd Garibaldi 75015 PARIS - Tél. : 01 56 58 52 40
Observatoire régional de la santé de Bretagne - 4 av. Charles Tillon CS 14235 - 35042 RENNES CEDEX - Tél. : 02 99 14 24 24
Mai 2003
A CONSEIL Paris 01 42 40 23 00
Ces structures, le plus souvent associatives, offrent différentes prestations spécifiquement destinées
à aider les familles ou l’entourage des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ou à informer
et former les professionnels et les bénévoles qui interviennent auprès des personnes malades.