Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des
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Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des
ATTENTION Ce document doit être lu conjointement avec le nouveau document publié par l’Ordre des ergothérapeutes du Québec en septembre 2006 intitulé «Au-delà de la dysphagie, la personne avant tout. Rôle de l’ergothérapeute auprès des personnes présentant des difficultés à s’alimenter ou à être alimentées.» On peut trouver ce document sur le site Web de l’Ordre, www.oeq.org, à la page Prises de position, mémoires, avis sous l’onglet Publications et logo de l’Ordre. ERGOTHÉRAPIE ET INTERVENTION AUPRÈS DES PERSONNES PRÉSENTANT DES TROUBLES DE L’ALIMENTATION MARS 2001 REMERCIEMENTS La réalisation de ce document a été rendue possible grâce à la collaboration de nombreux ergothérapeutes, particulièrement ceux du groupe de travail mis en place par l’Ordre en vue de statuer sur la pratique professionnelle des ergothérapeutes œuvrant auprès de la clientèle dysphagique. Nous les remercions chaleureusement pour leur précieuse contribution aux travaux de l’Ordre. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation TABLE DES MATIÈRES INTRODUCTION ...................................................................................................................... 1 L’IMPLICATION DES ERGOTHÉRAPEUTES .......................................................................... 2 LA DYSPHAGIE ........................................................................................................................ 3 DÉFINITION DE LA DYSPHAGIE ........................................................................................ 3 PROBLÉMATIQUES ASSOCIÉES ......................................................................................... 3 CONSIDÉRATIONS ÉTHIQUES ........................................................................................... 4 LA FORMATION DE L’ERGOTHÉRAPEUTE COMPATIBLE AVEC SON INTERVENTION AUPRÈS DE CES CLIENTÈLES ................................................................................................ 5 L’INTERVENTION SPÉCIFIQUE DE L'ERGOTHÉRAPEUTE ................................................. 6 L’ÉVALUATION DE L’ALIMENTATION .................................................................................. 6 LES TESTS DIAGNOSTIQUES SPÉCIFIQUES .......................................................................... 6 L’ÉVALUATION ET LE TRAITEMENT DES DIFFÉRENTES FONCTIONS EN CAUSE ............................ 7 Fonctions sensori-motrices ..................................................................................................... 7 Fonctions oro-motrices ........................................................................................................... 7 Fonctions perceptivo-cognitives .............................................................................................. 7 Fonctions psychiques .............................................................................................................. 8 LES CLIENTÈLES POUVANT PRÉSENTER DES TROUBLES DE L’ALIMENTATION ............................. 8 Clientèle néonatale ................................................................................................................. 8 Clientèle pédiatrique ............................................................................................................... 8 Clientèle présentant une déficience intellectuelle ................................................................... 8 Clientèle présentant des troubles neurologiques .................................................................... 9 Clientèle en soins palliatifs ...................................................................................................... 9 Clientèle présentant des problèmes de santé mentale ........................................................... 9 Clientèle en perte d’autonomie ............................................................................................. 10 L’ORGANISATION ACTUELLE DES SERVICES ................................................................... 11 CONCLUSION ........................................................................................................................ 13 BIBLIOGRAPHIE ................................................................................................................... 14 ANNEXE .................................................................................................................................. 15 AMERICAN OCCUPATIONAL THERAPY ASSOCIATION EATING DYSFUNCTION POSITION PAPER (1996) Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation INTRODUCTION Dans le cadre des activités gouvernementales visant à revoir l’organisation et la prestation des services de santé et des services sociaux, tous les professionnels de la santé sont appelés à réfléchir sur les services qu’ils sont en mesure d’offrir à la population et, incidemment, à réfléchir sur leurs pratiques professionnelles. L’évolution rapide et constante des connaissances et des technologies dans le domaine de la santé a permis à tous ces professionnels de développer un large éventail de connaissances et d’habiletés et donc de raffiner leurs compétences génériques et spécifiques. Dans ce contexte, les ergothérapeutes sont appelés à préciser leur contribution auprès de diverses clientèles qui font face à des problèmes de plus en plus complexes de santé, à mesure que les technologies permettent de sauvegarder la vie, en assurant une qualité de vie optimale pour l'individu. Les personnes présentant des troubles de l’alimentation, dont la dysphagie, font partie de ces clientèles. Manger est une activité quotidienne essentielle à la vie qui permet de répondre à des besoins de base touchant la santé et le bien-être. Se nourrir est en effet à la fois une tâche sensorimotrice et un événement social. Ainsi, les problématiques reliées à l’alimentation, ou leurs conséquences, sont d’autant plus importantes qu’elles touchent l’individu à plusieurs niveaux, tant physiologique et psychologique que social et culturel. Parce que l’alimentation est une activité quotidienne essentielle à la vie, les ergothérapeutes ont traditionnellement joué un rôle actif auprès des personnes qui éprouvaient des difficultés à s’alimenter. De fait, en Amérique du Nord, il y a plus de 50 ans que les ergothérapeutes interviennent dans l’évaluation et le traitement des troubles de l’alimentation auprès de diverses clientèles, du nourrisson à la personne âgée. Au Québec, l’ergothérapeute exerce dans les domaines de la santé physique et de la santé mentale, dans les CLSC, les centres hospitaliers, les centres de réadaptation, les CHSLD, les centres de jour, les hôpitaux de jour, les écoles spécialisées ainsi que dans le secteur privé. L’ergothérapeute y intervient auprès de clientèles présentant des problèmes complexes variés, dont les troubles de l’alimentation, tant auprès du prématuré et du nourrisson que de l’enfant, de l’adolescent, de l’adulte et de la personne âgée. Cependant, du fait de la complexité des problématiques, il convient ici d’insister sur le fait qu’aucun professionnel ne peut prétendre posséder à lui seul toutes les connaissances requises pour répondre aux besoins des individus aux prises avec des troubles complexes de l’alimentation tel que la dysphagie. (Cot et coll. (1996) La complémentarité des compétences professionnelles est, et doit demeurer, une richesse dont cette clientèle spécifique bénéficie. Le présent document vise donc à reconnaître et préciser le rôle joué par les ergothérapeutes dans les interventions auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation, de même qu’à proposer un cadre de pratique en ergothérapie. Il vise également à faire valoir la richesse de l’intervention interdisciplinaire auprès de cette clientèle en ce qu’elle met à profit les connaissances et les compétences spécifiques des professionnels impliqués. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 1 L’IMPLICATION DES ERGOTHÉRAPEUTES Au Québec, l’ergothérapeute est un professionnel très actif au sein des équipes multdisciplinaires dans l’intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation, tant au niveau de l’évaluation que du traitement. Il contribue à l’évaluation, au diagnostic et au traitement des personnes présentant des troubles dysphagiques, de même que d’autres professionnels, notamment les diététistes, gastro-entérologues, infirmières, inhalothérapeutes, médecins généralistes, orthophonistes, oto-rhino-laryngologistes et radiologistes. Il y a un demi-siècle que les ergothérapeutes rapportent dans la littérature scientifique, théories et pratiques visant l’évaluation et le traitement des personnes ayant des troubles de l’alimentation. Dans les années 1950, les techniques d’alimentation et de déglutition deviennent partie intégrante des interventions des ergothérapeutes auprès des enfants présentant une infirmité motrice cérébrale et des personnes ayant souffert de poliomyélite et sont rapportées par divers auteurs. Dans les années 1970, les techniques thérapeutiques de déglutition initiées avec les adultes présentant des incapacités liées aux accidents vasculaires cérébraux ou aux traumatismes cranio-cérébraux sont rapportées dans la littérature. Le développement des interventions en dysphagie se poursuit toujours et est régulièrement présenté dans différentes publications. La plus récente prise de position publiée relativement à l’intervention des ergothérapeutes dans le domaine de la dysphagie est celle de l’American Occupational Therapy Association (1996). L’Association américaine des ergothérapeutes affirme que parce que s’alimenter est une habileté de la vie quotidienne importante, même essentielle pour la santé et le bien-être, et ce tout au long de la vie, ceci supporte bien le domaine d’intérêt par la profession des ergothérapeutes. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 2 LA DYSPHAGIE De manière spécifique, l’alimentation est définie comme étant l’ensemble des habiletés et de la performance réalisée par un individu pour se nourrir seul, ceci incluant la succion, la mastication, la déglutition et l’utilisation des ustensiles appropriés. Définition de la dysphagie La dysphagie n’est pas une maladie mais le symptôme d’une condition médicale. Les déficits causés par des facteurs neurologiques, sensori-moteurs, perceptuels, cognitifs ou psychosociaux peuvent affecter le processus d’alimentation. La dysphagie est donc associée à plusieurs maladies, de celles du nourrisson à celles touchant la personne âgée. Toujours, elle limite l’alimentation normale de l’individu. La dysphagie peut donc se définir comme étant un trouble de la déglutition, une difficulté à avaler, à transférer la nourriture liquide ou solide de la cavité orale vers l’estomac, en passant par la bouche, le pharynx puis l’œsophage. La majorité des auteurs reconnaissent quatre phases dans le processus de déglutition : 1) la phase orale préparatoire; 2) la phase orale de transport; 3) la phase pharyngée; et 4) la phase œsophagienne. Certains auteurs élargissent toutefois cette définition en ajoutant les phases qui précèdent l’alimentation comme la sélection d’aliments, la quantité prise à la fois, la vitesse d’exécution,... Problématiques associées Les aspirations et fausses routes causées par la dysphagie peuvent être à l’origine de foyers d’infections occultes ou inapparents. La dysphagie peut contribuer à l’exacerbation de certains déficits et nuire au processus de récupération. L’ensemble des manifestations de la dysphagie entraîne fréquemment une malnutrition chronique et nécessite occasionnellement l’introduction d’une alimentation entérale pouvant également engendrer des complications. Les principales composantes des problématiques associées à la dysphagie sont notamment : au niveau biophysiologique • • • • problèmes respiratoires avec épisodes d’infection à répétition; problèmes digestifs avec reflux gastro-oesophagiens, régurgitations et vomissements; problèmes nutritionnels avec apport calorique insuffisant engendrant une fragilisation de l’état général ainsi que des problèmes d’éveil et de conscience; problèmes de développement d’habiletés orales et motrices chez l’enfant; au niveau psychologique • • • • • développement de peurs face à l’alimentation pouvant aller jusqu’au refus de s’alimenter; manque d’appétit; isolement, dépression; manque de contact entre la mère et son nourrisson; stress sur les aidants face aux risques d’une alimentation orale; Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 3 au niveau culturel et social • • • • rupture du sentiment d’appartenance à un groupe; difficultés d’intégration sociale allant même jusqu’à la cessation de toutes activités sociales; difficultés conjugales et familiales; supervision du repas requise et allongement important de la durée des repas. Considérations éthiques Les troubles graves de l’alimentation ayant des conséquences importantes pour l’individu, il importe d’accorder une attention particulière à certaines considérations éthiques, notamment le respect des volontés de la personne touchée au regard de son autonomie et de sa qualité de vie. Le consentement libre et éclairé de la personne ou de son représentant légal est toujours nécessaire avant d’intervenir. Le jugement que les professionnels portent sur les capacités d’une personne à prendre des décisions pour elle-même est déterminant. Aucun professionnel ne peut prétendre être en mesure de juger seul la situation de la personne dysphagique et de prendre la meilleure décision en fonction de ses volontés et de celles de sa famille. Les rencontres entre la personne dysphagique, ses proches et les intervenants sont essentielles afin d’être en mesure de prendre une décision éclairée. Dans plusieurs établissements, le comité d’éthique contribue à la prise de décision et offre son soutien à la personne et à sa famille. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 4 LA FORMATION DE L’ERGOTHÉRAPEUTE COMPATIBLE AVEC SON INTERVENTION AUPRÈS DE CES CLIENTÈLES Au Québec, le programme de formation en ergothérapie est offert dans trois universités : l’Université Laval, l’Université McGill et l’Université de Montréal. La formation de base en ergothérapie comporte des cours dans les domaines de l’anatomie et de la physiologie, de la neurologie, du développement normal et pathologique ainsi que des cours dans le domaine des sciences du comportement et de la réadaptation, de même que mille heures de formation clinique supervisée dans divers milieux, auprès de diverses clientèles, en santé physique et en santé mentale. À la fin de ses études, l’ergothérapeute possède donc un large éventail de connaissances et d’habiletés qui lui permettent d’intervenir auprès de diverses clientèles dont celle présentant des troubles de l’alimentation. Ces compétences se situent notamment au niveau de : Ð l’évaluation et le traitement du contrôle postural et du positionnement; Ð l’utilisation des techniques thérapeutiques telles que la stimulation facilitant la déglutition ou la fonction oro-motrice et la normalisation du tonus musculaire et de la sensibilité; Ð l’utilisation et l’enseignement de techniques d’alimentation ou de stratégies compensatoires, dont l’usage d’aides techniques; Ð l’entraînement cognitif et comportemental visant à faciliter l’autonomie à l’alimentation. Compte tenu de l’évolution constante des connaissances, des technologies et des pratiques professionnelles, tant au niveau des méthodes d’évaluation que des moyens d’intervention dans les troubles de l’alimentation, la formation professionnelle continue dans ce domaine est essentielle pour tous les professionnels intervenant auprès des personnes ayant des troubles de l’alimentation. Des ergothérapeutes ont réalisé des études supérieures de niveau universitaire dans le domaine spécifique de la dysphagie. Des activités de formation continue sont régulièrement offertes au Québec ou ailleurs dans ce domaine. Des groupes d‘intérêt en dysphagie existent depuis de nombreuses années dont un groupe interdisciplinaire très actif depuis 1980. Plusieurs ergothérapeutes du Québec ont développé des expertises en dysphagie et acquis une réputation enviable aux niveaux national et international. Ces ergothérapeutes sont régulièrement appelés à donner des conférences et des ateliers de formation accessibles aux ergothérapeutes, diététistes, infirmières, orthophonistes et physiothérapeutes, au Canada, aux Etats-Unis ainsi qu’en Europe. La contribution des ergothérapeutes dans le domaine des troubles de l’alimentation est donc formellement reconnue. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 5 L’INTERVENTION SPÉCIFIQUE DE L'ERGOTHÉRAPEUTE Afin de maximiser la capacité de la personne présentant un trouble de l’alimentation à s’alimenter en termes de sécurité, d’efficacité et d’indépendance, l’intervention de l’ergothérapeute porte plus particulièrement sur l’évaluation, le développement, la réadaptation ou le maintien des habiletés nécessaires à l’alimentation ainsi que sur l’utilisation de moyens compensatoires. L’ergothérapeute cherche également à favoriser un environnement propice à l’alimentation afin d’assurer la continuité des soins requis. L’évaluation de l’alimentation L’évaluation de l’alimentation réalisée par l’ergothérapeute comporte une évaluation des habiletés de l’individu à s’alimenter, au niveau des composantes motrices, sensorielles, perceptuelles, cognitives, psychiques et environnementales est réalisée, de même qu’une évaluation des capacités de l’individu à s’alimenter en termes de sécurité, d’efficacité et d’indépendance. Une observation détaillée et une analyse de l’activité est également réalisée lors de la prise d’un repas. Outre les habiletés et capacités personnelles de l’individu, les environnements physique et humain sont des éléments essentiels à considérer. L’ergothérapeute observe les stimuli tactiles, visuels et auditifs environnants de même que, lorsqu’il y a lieu, la position et l’attitude de l’aidant qui alimente la personne présentant un trouble de l’alimentation. L’ergothérapeute recueille également des informations auprès de la famille, des aidants et du personnel afin de connaître l’implication de l’entourage de l’individu et les difficultés éprouvées et d’évaluer la dimension socioculturelle reliée à cette activité. L’évaluation de l'ergothérapeute contribue à l’établissement du portrait global de la personne et de la situation au niveau des différentes composantes de l’alimentation, de même qu’à l’orientation des interventions ultérieures auprès de la personne, de sa famille et des divers intervenants. Les tests diagnostiques spécifiques Lorsque l’examen clinique ne suffit pas à cerner les difficultés dans le processus de déglutition, plusieurs examens spécifiques peuvent être réalisés tels que la vidéofluoroscopie, l’endoscopie, l’ultrasonographie, l’électromyographie, la scintigraphie, la manométrie et les tests en oto-rhinolaryngologie. La vidéofluoroscopie est la technique la plus fréquemment utilisée pour vérifier l’anatomie et comprendre la physiologie de la déglutition oro-pharyngienne. Cet examen permet de déterminer l’efficacité du processus de la déglutition, de définir l’étiologie de l’aspiration et de préciser les stratégies compensatoires ou de réadaptation à adopter. Cette modalité d’évaluation requiert une formation et un entraînement spécifiques que de nombreux ergothérapeutes ont acquis, apportant notamment leur contribution au niveau du positionnement et des techniques compensatoires à utiliser. Ils collaborent alors étroitement à la réalisation de cet examen avec d’autres professionnels, dont le radiologue. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 6 L’évaluation et le traitement des différentes fonctions en cause Fonctions sensori-motrices L’habileté à se nourrir de façon autonome est liée à un fonctionnement moteur global et fin adéquat. L’ergothérapeute évalue donc le tonus musculaire, l’amplitude de mouvement, la force musculaire, la motricité fine et la coordination motrice. Tous ces éléments influencent les habiletés à manipuler les ustensiles et à porter les aliments à la bouche. Plusieurs études ont démontré qu’une posture adéquate est essentielle pour développer et maintenir les habiletés fonctionnelles nécessaires à l’alimentation, de façon sécuritaire et efficace. Des déficits du tonus musculaire et un pauvre contrôle postural influencent la stabilité du tronc, de la tête et des mâchoires, nécessaire à la déglutition. Lorsque des déficits moteurs sont présents, l’ergothérapeute est en mesure d’offrir un programme de réadaptation, d’enseigner des techniques compensatoires et de recommander les aides techniques nécessaires pour pallier ces difficultés. L’ergothérapeute recherche la position qui optimisera les capacités orales motrices afin de faciliter le contrôle du bolus et diminuer les risques d’aspiration. Son intervention vise alors à favoriser l’alignement des structures, inhiber les réflexes primitifs et les patrons de mouvements indésirables, normaliser le tonus musculaire et favoriser les patrons fonctionnels normaux pour cette activité. Fonctions oro-motrices Lors de l’évaluation, l’ergothérapeute observe les différentes structures orales et péri-orales. Il évalue les réflexes oraux, la motilité, le tonus et la force musculaire des différentes structures dont les lèvres, les joues, la langue, le palais mou et les mâchoires. Une attention particulière est portée aux praxies, à la sensibilité orale et péri-orale, aux mécanismes de protection ainsi qu’à la qualité de la respiration. Lorsqu’il y a présence d’un patron de mouvement oro-moteur anormal ou primitif, de troubles de la sensibilité ou de défense orale, l’ergothérapeute est en mesure d’intervenir pour permettre à la cavité orale de recevoir, de modifier et de déplacer les aliments. Fonctions perceptivo-cognitives Les déficits perceptivo-cognitifs peuvent avoir un impact sur la capacité d’une personne à s’alimenter. L’ergothérapeute évalue notamment les perceptions visuelles et spatiales, les praxies, l’attention, la mémoire, le jugement ainsi que les habiletés de résolution de problèmes. Lorsque des déficits sont présents à ce niveau, l’ergothérapeute peut élaborer un plan de traitement incluant la réadaptation ou le développement de ces fonctions ainsi que l’apprentissage de moyens compensatoires afin de maximiser la capacité à s’alimenter. Il peut également modifier l’environnement ou encourager la participation de la famille pour pallier les déficits des fonctions mentales supérieures. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 7 Fonctions psychiques L’habileté à s’alimenter est influencée par le niveau d’éveil ou de vigilance, la motivation à effectuer la tâche, le comportement, l’image de soi ainsi que par les valeurs culturelles. À cet égard, l’intervention de l’ergothérapeute vise à augmenter le niveau de vigilance, faciliter et encourager l’alimentation ou décourager un comportement inapproprié. Les clientèles pouvant présenter des troubles de l’alimentation Les différentes clientèles présentent une ou plusieurs caractéristiques pouvant avoir un impact sur la capacité d’un individu à s’alimenter : désordres neurologiques des systèmes nerveux central et périphérique, malformations anatomiques, désordres neuromusculaires, maladies dégénératives ou démyélinisantes, maladies du système respiratoire, néoplasmes au niveau des structures anatomiques impliquées dans l’alimentation, affections du système immunologique, désordres du système gastrique, problèmes de santé mentale et autres conditions organiques. Clientèle néonatale L’enfant né avant terme ou le nourrisson peut présenter des problèmes physiologiques dus à une immaturité neurologique. Cette immaturité peut entraîner une diminution du tonus, une absence du réflexe de succion, un problème de la coordination de la triade succion/respiration/déglutition, un problème de la régulation éveil/sommeil, une faible endurance ou un mauvais positionnement. Les principales interventions se situent au niveau de la préparation de la cavité orale en prévision d’une alimentation orale future et de la stimulation du réflexe de succion. L’ergothérapeute démontre également les positions d’alimentation et de repos adéquates et offre le soutien nécessaire pour minimiser un retard de développement possible. Clientèle pédiatrique L’ergothérapeute travaille auprès des enfants présentant par exemple des syndromes génétiques dont la trisomie 21, une paralysie cérébrale ou un retard de développement. Son intervention vise notamment l’amélioration du tonus musculaire, du contrôle postural, du positionnement, de la motricité des membres supérieurs et du mécanisme oro-facial, la normalisation de la sensibilité et le développement des habiletés nécessaires à la réalisation des activités de la vie quotidienne. La dysphagie étant souvent une problématique importante pour ces enfants, l’ergothérapeute est souvent impliquée en première ligne pour intervenir si des troubles de l’alimentation surviennent. L’ergothérapeute démontre les positions d’alimentation et de repos adéquates, développe des programmes d’apprentissage adaptés aux capacités de l’enfant et aux besoins identifiés, de même qu’il enseigne les techniques d’alimentation appropriées aux parents et aux aidants. Clientèle présentant une déficience intellectuelle Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent présenter des déficits moteurs et sensoriels, de même que des troubles de comportement pouvant affecter leurs capacités à s’alimenter. Les troubles de l’alimentation rencontrés sont généralement reliés au problèmes de tonus musculaire à la mobilité réduite de structures orales (ouverture de la mandibule, protrusion linguale), à un pauvre contrôle salivaire ainsi qu’à un rythme inadéquat d’alimentation. Avec cette clientèle, l’évaluation des fonctions orales motrices et du processus de déglutition est souvent difficile. L’ergothérapeute adapte son évaluation selon la compréhension et le Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 8 fonctionnement de chaque personne afin d’être en mesure de déterminer les capacités de l’individu à s’alimenter de façon sécuritaire et autonome. L’ergothérapeute développe également des programmes d’apprentissage adaptés aux capacités de la personne et aux besoins identifiés, de même qu’il enseigne les techniques d’alimentation appropriées aux intervenants et aux aidants. Clientèle présentant des troubles neurologiques La dysphagie peut être causée ou associée à diverses conditions telles que des atteintes neurologiques (accident vasculaire cérébral, traumatisme cranio-cétébral, …), des atteintes neuromusculaires (dystrophie oculo-pharyngée, dystrophie musculaire de Duschesne, dystrophie myotonique de Steinert, dystonie, …) ou des maladies dégénératives et démyélisantes (Parkinson, sclérose en plaques, scléose latérale amyotrophique, …). Chez ces personnes, la dysphagie peut être accompagnée de déficits moteurs, perceptuels et cognitifs ou de troubles de comportement qui peuvent affecter la conscience qu’elles ont du problème, leur volonté ainsi que leur capacité à suivre un programme de réadaptation. Par son intervention, l’ergothérapeute impliqué auprès de cette clientèle cherche à maximiser la capacité à s’alimenter et tient compte des capacités et des limites de la personne ainsi que de l’environnement humain et physique présent lors de l’alimentation. Il développe des programmes pour l’apprentissage des moyens compensatoires et enseigne les techniques d’alimentation appropriées aux intervenants et aux aidants. Clientèle en soins palliatifs L’intervention de l’ergothérapeute vise d’abord à assurer la sécurité et une qualité de vie optimale chez la personne en soins palliatifs. Il contribue au choix du mode d’alimentation le plus approprié aux capacités de la personne et, par un positionnement adéquat, voit à ce qu’elle soit confortable lors de l’alimentation. Il peut également enseigner les techniques d’alimentation appropriées aux proches et aux intervenants. Clientèle présentant des problèmes de santé mentale On retrouve différents problèmes d’alimentation chez les enfants qui présentent un trouble envahissant du développement, de l’autisme ou d’autres problématiques de santé mentale. Les principales difficultés reliées à la dysphagie sont des défenses orales ainsi que des problèmes moteurs, sensoriels et comportementaux. Par ailleurs, chez les adultes, la dysphagie peut être associée à la dépression, à l’anorexie ou à la démence, de même qu’être causée par des facteurs iatrogéniques tels que la médication, par exemple les neuroleptiques qui peuvent entraîner des troubles sensoriels et des signes extrapyramidaux de type parkinsonnien ou dyskinétiques qui engendrent des difficultés de contrôle des fonctions orales-motrices. Les interventions de l'ergothérapeute visent à maximiser la capacité de l’individu à s’alimenter, notamment par l’amélioration du contrôle postural et de la motricité oro-faciale ainsi que par la normalisation de la sensibilité. L’ergothérapeute enseigne également les techniques d’alimentation appropriées aux intervenants et aux aidants. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 9 Clientèle en perte d’autonomie La personne âgée peut présenter des problèmes physiques et neurologiques (maladies neurodégénératives, pulmonaires ou cardio-vasculaires, démence, …) pouvant entraîner des troubles de l’alimentation. Lorsqu’une perte d’autonomie s’installe, causée par une dysfonction aiguë ou chronique, l’ergothérapeute peut intervenir afin d’optimiser la sécurité et l’autonomie lors de l’alimentation. Il vise notamment la compensation des incapacités de la personne par l’adaptation de son environnement physique et par l’utilisation d’aides techniques. L’ergothérapeute peut offrir un programme de réadaptation, recommander les aides techniques nécessaires et enseigner les techniques compensatoires. Très souvent, l’ergothérapeute, intervenant pivot en ce qui concerne les troubles de l’alimentation dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée et les CLSC, enseigne à la personne âgée ainsi qu’aux aidants et intervenants qui l’assistent, des stratégies de compensation efficaces. L’ergothérapeute veille également à l’aménagement des salles à manger dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée. La réduction des risques d’aspiration et d’étouffement contribue grandement à améliorer la qualité de vie des personnes âgées et de leurs proches. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 10 L’ORGANISATION ACTUELLE DES SERVICES Pour diverses raisons, certains établissements de soins confient à une seule profession, voire même à un seul professionnel, la prise en charge de l’intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation, alors que d’autres font appel à divers professionnels appelés à agir en interdisciplinarité. La disponibilité des ressources professionnelles, variable d’un milieu à l’autre, et l’intérêt personnel manifesté par les professionnels envers les troubles de l’alimentation semblent déterminants dans ce choix. Dans les établissements où il y a un grand nombre de personnes présentant des troubles de l’alimentation, dont plusieurs cas de dysphagie, des équipes interdisciplinaires sont habituellement mises en place. Plusieurs professionnels peuvent alors être appelés à intervenir, sur une base régulière ou ponctuelle, selon les besoins de chaque personne. L’équipe interdisciplinaire de base inclut généralement le diététiste, l’ergothérapeute, l’infirmière, le médecin et l’orthophoniste. D’autres professionnels peuvent également être impliqués en fonction de besoins spécifiques des individus et selon les ressources du milieu, notamment le chirurgien, le dentiste, le gastroentérologue, le gériatre, l’oncologue, le neurologue, l’inhalothérapeute, l’oto-rhino-laryngologiste, le pédiatre, le pharmacien, le physiatre, le physiothérapeute, le pneumologue, le psychologue, le radiologue ou le travailleur social. Une telle équipe favorise un accès optimal et rapide à des services de dépistage, d’évaluation clinique et instrumentale, de réadaptation et de suivi. L’interdisciplinarité permet à chaque professionnel d’apporter son expertise et de bénéficier de celle des autres professionnels, de mieux coordonner les interventions, de favoriser l’émergence d’une approche globale et de contribuer au contrôle des coûts. Cette approche permet de maximiser les compétences de chaque membre de l’équipe interdisciplinaire selon les besoins du client. Selon Cot et al. (1996), l’équipe devrait être dotée d’un coordonnateur dont le rôle est d’assurer les communications entre les membres de l’équipe, de faciliter la continuité des recommandations et des interventions de l’équipe ainsi que de maintenir le contact avec le client et sa famille. Finalement il permet de centraliser les informations relatives à celui-ci. L’équipe gagne à avoir une structure suffisamment souple pour permettre au professionnel le plus pertinent d’assumer le rôle de coordonnateur en fonction de la problématique prédominante. Afin d’alimenter notre réflexion et de comprendre le caractère uni ou interdisciplinaire de l’intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation tels que la dysphagie, un sondage téléphonique a été réalisé au début de l’année 2000, dans le cadre des activités du groupe de travail de l’Ordre, auprès de 580 établissements de toutes catégories, dans l’ensemble des régions administratives du Québec. Une analyse préliminaire permet de dresser un profil sommaire des équipes de professionnels impliqués. Ainsi, dans 209 établissements ayant affirmé recevoir une clientèle présentant divers troubles de l’alimentation, 145 disaient avoir recours aux services des ergothérapeutes, 82 aux services des diététistes et 67 aux services des orthophonistes. Ces professionnels œuvraient seuls ou en équipe interdisciplinaire. Par ailleurs, des données en provenance de l’Association canadienne des ergothérapeutes indiquent que, pour l’année 19981999, plus de 15% des ergothérapeutes au Canada disaient consacrer au moins 20% de leur temps auprès d’une clientèle présentant des troubles de l’alimentation. Dans les établissements disposant de ressources professionnelles limitées ou ayant une clientèle dysphagique trop peu nombreuse pour justifier la formation et le maintien d’une équipe interdisciplinaire, l’ergothérapeute devient souvent le principal intervenant auprès des personnes Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 11 dysphagiques et consulte d’autres professionnels qualifiés selon les besoins particuliers de la personne. Il peut alors élaborer le plan d’intervention et s’assurer de son suivi par des interventions régulières auprès de la personne, de sa famille et des autres intervenants. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 12 CONCLUSION La reconnaissance de l’implication des ergothérapeutes auprès de la clientèle présentant des troubles de l’alimentation, dont la dysphagie, est établie depuis de nombreuses années, tant au Canada qu’aux Etats-Unis. Projets de recherche, publications dans les revues scientifiques, prises de position, pratiques professionnelles courantes, enseignement et formation professionnelle continue en font foi. Les connaissances et les habiletés professionnelles que les ergothérapeutes ont acquises par la formation universitaire de base, l’expérience de travail, la formation professionnelle continue et les études supérieures de niveau universitaire, leur permettent très certainement d’offrir des interventions de qualité aux personnes qui présentent des troubles de l’alimentation. L’expertise que les ergothérapeutes détiennent au niveau de l’analyse des activités à travers toutes leurs composantes, de l’évaluation et du traitement des fonctions motrices, sensorielles, perceptuelles, cognitives et psychiques, du positionnement, des aides techniques et des stratégies compensatoires, de même que l’expertise qu’ils détiennent au niveau de l’évaluation et de l’aménagement de l’environnement physique, fait en sorte qu’ils sont des professionnels recherchés pour répondre aux besoins spécifiques de cette clientèle. De fait, l’ergothérapeute est souvent le professionnel pivot dans les établissements de santé au Québec pour évaluer et traiter cette problématique. Toutefois, si ce document a voulu faire état de l’implication spécifique de l’ergothérapeute auprès de la clientèle présentant des troubles de l’alimentation, en aucun temps il ne se veut restrictif à l’égard de l’implication particulière d’autres professionnels qualifiés. Nul professionnel ne peut prétendre détenir l’ensemble du savoir et des compétences dans ce domaine. La richesse de l’intervention interdisciplinaire y est reconnue et l’Ordre des ergothérapeutes du Québec appuie ce modèle d’intervention. Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 13 BIBLIOGRAPHIE Beckman, D., (1995). Oral Motor Assessment and Treatment , Boston Symposium on Intervention for Persons with Mild to Severe Dysfunction. Boston, MA. July. Blitzer, A., (1990). Approachs to the Patient with Aspiration and Swallowing Disabilities. Dysphagia 5, 129-137 Chamberlin, J. L., Henry, M. M., Roberts, J. D., Sapsford, A.L., Courtney, S. E. (1991). An infant and toddler feeding group program. American Journal of Occupational Therapy, 45 (10): 907-911 Cot, F. et coll., (1996). La dysphagie oro-pharyngée chez l’adulte. Québec: Edisem-Maloine. Gabreau, L. et coll., (1996). 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American Journal of Occupational Therapy 43 (3):155-161 Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 14 ANNEXE Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 15 AMERICAN OCCUPATIONAL THERAPY ASSOCIATION EATING DYSFUNCTION POSITION PAPER (1996) The American Occupational Therapy Association (AOTA) supports and promotes the role of occupational therapy practitioners in the evaluation and intervention of eating, including swallowing dysfunction. Because eating is an important daily living skill, essential to health and well-being, and critical throughout a person's life span, it falls within the occupational therapy domain of concern. The process of eating may be separated into four stages: introduction of the food into the mouth, oral manipulation of the food (the oral stage), triggering of the swallowing response (the pharyngeal stage), and travel of the bolus through the esophagus into the stomach (the esophageal stage). Occupational therapy practitioners may intervene in any or all aspects of the eating process, including swallowing, with clients who have a variety of conditions and eating deficits. They may also be part of a dysphagia or swallowing team and may evaluate and treat swallowing as an essential component of the overall eating process. Dysphagia or swallowing teams often consist of physicians of various specialties, occupational therapists, speech-language pathologists, nurses, physical therapists, and dieticians (Groher, 1992). Role delineation with respect to which specific performance components and performance areas team members address has been found to be useful (Mody & Nagai, 1990). Occupational therapy practitioners provide evaluation and intervention of the eating and feeding performance area and performance components. As noted in "Uniform Terminology for Occupational Therapy Third Edition" (AOTA, 1994), performance components are the subskills that influence function in performance areas. The eating and feeding performance area consists of "setting up food; selecting and using appropriate utensils and tableware; bringing food or drink to mouth; cleaning face, hands, and clothing; sucking, masticating, coughing, and swallowing; and management of alternative methods of nourishment" (AOTA, 1994, p. 1051). Performance components affecting eating and feeding may involve sensorimotor, cognitive, social, psychosocial, and psychological skills. For the purpose of this paper, eating refers to actively bringing food to the mouth by oneself, whereas feeding refers to being assisted in that activity. Examples of evaluation and intervention occupational therapists use to address the performance area and components of eating and feeding include, but are not limited to, the following: • • • • • • • • • • • • • • • Participating and contributing in videofluoroscopy and other imaging and diagnostic procedures to assess the nature of dysphagia and the efficacy of alternative methods of swallowing Assessing and facilitating postural control and positioning the client to allow maximum independence in eating and to permit swallowing with a minimal risk of aspiration Assessing and providing appropriate food consistencies to facilitate safe and independent eating and feeding Assessing the need for and using therapeutic techniques, such as thermal stimulation, to facilitate a swallowing response before and during a meal Providing seating and positioning devices to maintain an appropriate eating or feeding position, or both, and to promote digestion Providing treatment to normalize oral sensitivity to facilitate eating, including swallowing responses Providing treatment to strengthen weak oral musculature and reduce the effects of abnormal muscle tone in oral musculature to facilitate eating Using manual techniques to stimulate oral motor function during eating and feeding to stimulate normal movement, including swallowing, during these activities Providing adapted devices, orthoses, and compensatory strategies to allow more independent eating Developing behaviors to encourage socially appropriate eating skills Providing cognitive and behavioral training to decrease impulsive eating by facilitating self-monitoring skills Providing a culturally and socially relevant situation to facilitate eating or feeding performance, or both Training the client or caregiver in alternative methods of eating, feeding, or swallowing to promote safe swallowing and to minimize the risk of aspiration Creating a familiar environment and using manual guiding techniques to facilitate eating in the case of oral and limb apraxias Training clients in how to direct their caregivers to assist with eating or feeding, or both, and to create a familiar context for eating Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 16 AMERICAN OCCUPATIONAL THERAPY ASSOCIATION EATING DYSFUNCTION POSITION PAPER (1996) In their entry-level academic programs, occupational therapy practitioners are trained in many approaches for the evaluation and intervention of the performance components and performance area of eating dysfunction. Occupational therapy assistants may contribute observations for evaluation and implement treatment programs for eating and feeding under the supervision of a registered occupational therapist. For a specialty practice area such as dysphagia intervention, advanced learning opportunities to increase competency are necessary. As in all aspects of occupational therapy practice, the emphasis in eating intervention is on maximizing the functional independence and overall health, well-being, and safety of the client. References American Occupational Therapy Association. (1994). Uniform terminology for occupational therapy-Third edition. American journal of Occupational Therapy, 48, 1047-1054. Groher, M. (Ed.). (1992). Dysphagia: Diagnosis and management. Boston: Butterworth-Heinemann. Mody, M., & Nagai, J. (1990). Brief or New-A multidisciplinary approach to the development of competency standards and appropriate allocation for patients with dysphagia. American Journal of Occupational Therapy, 44, 369-372. Prepared by Wendy Avery-Smith, MS, OTR, for The Commission on Practice (Linda Kohlman Thomson, MOT, OTR, OT(c), FAOTA, Chairperson) Adopted by the Representative Assembly as a Position Paper April 1996. This document replaces the 1989 Position Paper, entitled "Occupational Therapy and Eating Dysfunction." Ordre des ergothérapeutes du Québec Mars 2001 Ergothérapie et intervention auprès des personnes présentant des troubles de l’alimentation 17