Newsletter du centre hospitalier

Newsletter du centre hospitalier
Numéro spécial - Août 2012
ère
Le centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye (CHIPS) participera à la 1 édition de la
course-marche « enfants sans cancer » organisée par l’association « Imagine for Margo - children without
cancer » (imaginons des enfants sans cancer) au Bois de Boulogne, le dimanche 23 septembre.
EVENEMENT
Un évènement solidaire
De 10h à 14h, le 23 septembre, il s’agira de marcher (5 km) ou de courir (5 ou 9 km), dans une ambiance festive,
en présence de chercheurs de l’Institut Gustave Roussy et du parrain de la course, Christophe Dominici (ancien
international de l'équipe de France de Rugby) pour soutenir « Imagine for Margo - children without cancer ».
Cette association a été créée par les parents de Margaux, décédée d’une tumeur cérébrale à 14 ans en juin
2010. « Imagine for Margo » mène depuis des actions de sensibilisation et de collecte de fonds afin d’aider la
recherche européenne sur des traitements innovants et plus efficaces pour les enfants atteints de cancer.
Le CHIPS dans la course
C’est parce que Margaux avait été suivie dans les unités du service de pédiatrie du CHIPS (hôpital de jour,
urgences, hospitalisation) que des soignants du service ont décidé de créer une équipe pour participer à
l’évènement. Cette équipe est ouverte à l’ensemble des personnels de l’établissement (voir les contacts en fin de
lettre). Chacun peut s’inscrire (10 €) sur le site www.enfantssanscancer.com, créer une page de collecte de fonds
et la diffuser à son entourage ou plus largement via les réseaux sociaux (mail, facebook …), pour collecter au
moins 200 €. On peut aussi, sans participer à la journée, donner ou collecter pour des membres de l’équipe, ou
simplement relayer l’information.
LES CANCERS DE L'ENFANT
Repères
2 500 cancers sont diagnostiqués en France chaque année chez des enfants et adolescents de 0 à 20 ans (1800
de 0 à 15 ans et 700 de 15 à 20 ans). Bien que rares (moins de 1% des cancers diagnostiqués dans l’ensemble
de la population française), ces cancers touchent aujourd’hui 1 enfant sur 440 avant l’âge de 15 ans. Mais ce
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nombre augmente d’environ 1% chaque année. Le cancer est la 1 cause de mortalité par maladie chronique
chez l’enfant. Les cancers de l’enfant les plus fréquents sont les leucémies (29%), les tumeurs du système
nerveux central (23%) et les lymphomes (12%). Suivent ensuite des tumeurs « solides » pouvant toucher
différents organes (reins, foie, os, muscles …). La moitié des tumeurs de l’enfant surviennent avant l’âge de 5 ans
car constituées par du tissu d’origine embryonnaire. Les causes sont encore inconnues pour la plupart, mais les
études épidémiologiques montrent une participation probable de nombreux facteurs génétiques,
environnementaux (…) variables d’un individu à l’autre.
RIFHOP, réseau pour l’Ile-de-France
Un tiers des enfants atteints de cancer est traité en Ile-de-France (la plupart des enfants des DOM-TOM sont pris
en charge dans notre région). La création du réseau d’Ile-de-France d’hématologie-oncologie pédiatrique
(RIFHOP) en 2007 a permis de fédérer l’ensemble des intervenants dans la prise en charge des enfants et
adolescents atteints de cancers. Les liens privilégiés tissés depuis longtemps avec les services d’oncologie
pédiatrique (instituts Curie et Gustave Roussy, hôpitaux Armand-Trousseau, Robert Debré, Saint Louis) ont
permis de valider la place du centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain-en-Laye comme service
de proximité au sein du réseau RIFHOP.
Au centre hospitalier de Poissy-Saint-Germain-en-Laye
Son service de pédiatrie est très impliqué depuis plus de 30 ans dans la prise en charge de ces cancers. A partir
de 1978, le Dr Guilloy a mis beaucoup de détermination à développer les soins de proximité des enfants et
adolescents atteints de cancer grâce au développement d’un hôpital de jour pédiatrique à Saint-Germain-enLaye, puis à Poissy, où la prise en charge de la douleur fût le cheval de bataille du Dr Carbajal, notamment pour
les soins apportés à ces jeunes patients gravement malades. L’arrivée, en 2003, du Dr Pellegrino, a permis de
poursuivre cette activité spécialisée et l’équipe s’est récemment enrichie de deux pédiatres également formés à
l’immuno-hématologie (Dr Boutemy) et à l’onco-hématologie (Dr Sudant), permettant d’assurer désormais une
parfaite continuité des soins dans ce domaine. La réunion des deux services de pédiatrie et l’ouverture d’un
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hôpital de jour spacieux et agréable dans le nouveau bâtiment modulaire de pédiatrie (au 1 étage) en 2007 a
permis de développer l’activité. En outre, le service d’hospitalisation conventionnelle comprend deux chambres
situées dans l’unité de médecine pour adolescents pour prendre en charge ces enfants très fragiles lorsqu’ils
nécessitent des soins plus continus.
Chaque année, une dizaine de nouveaux jeunes patients atteints de cancer sont pris en charge au CHIPS, et une
vingtaine d’enfants au total fréquentent régulièrement l’hôpital de jour (chimiothérapies ou soins associés). La
réalisation de soins de plus en plus techniques a été favorisée également par le dynamisme et l’implication
importante des soignants qui se sont succédés dans le service depuis 30 ans : cadres de santé, infirmières,
auxiliaires de puériculture, psychologues. Tous ont participé à ce développement visant à améliorer les conditions
de prise en charge des enfants et de leur famille, en associant qualité et proximité.
LES SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES
Dans la continuité de la prise en charge
En Ile-de-France, on estime à une centaine le nombre de décès d’enfants chaque année à cause d'une
pathologie cancéreuse. La plupart de ces enfants décède à l’hôpital et souvent dans le service spécialisé qui les
a pris en charge. Le choix du lieu du décès est fonction des liens tissés entre l’équipe soignante et la famille dans
les semaines ou mois précédant le décès. Cette fin de vie doit se vivre pour tous dans la continuité de la prise en
charge antérieure, tout comme les soins palliatifs font suite aux soins curatifs, sans rupture excessive. La
motivation et l’implication mises à développer au CHIPS des soins de proximité de qualité, ont permis d’être pour
beaucoup de familles un lieu de prise en charge privilégiée. C’est ainsi que chaque année, un à trois enfants en
moyenne bénéficient de soins palliatifs en pédiatrie jusqu’à leur décès, le plus souvent dans le service.
Paliped, pour favoriser les échanges et la coordination des acteurs
La rareté de ces situations palliatives rend impossible le développement de réseaux tels qu’ils existent pour les
adultes. L’agence régionale de santé d’Ile-de-France a demandé en 2010 au RIFHOP d’adosser à son
organisation une cellule de coordination pour aider les structures pédiatriques existantes : Paliped. Ainsi, toutes
les spécialités pédiatriques sont appelées à réfléchir ensemble pour améliorer, pour les enfants comme pour les
soignants, les soins palliatifs. Là encore, le CHIPS est impliqué : plusieurs soignants de pédiatrie et de l’équipe
mobile « douleur et médecine palliative » ont participé aux journées de formation pluriannuelles organisées à
Paris. Le service de pédiatrie a pu rapporter son expérience dans le domaine. En juin, le Dr Pellegrino a effectué
une communication au congrès annuel de la Société Française de Pédiatrie à Bordeaux, sur « l’application de la
loi Leonetti en pédiatrie non réanimatoire ». Ces travaux ont donné lieu à plusieurs publications cette année.
Est-ce que les doudous vont au ciel ?
Le film-documentaire « Est-ce que les doudous vont au ciel ? », réalisé par RIFHOP - Paliped, rapporte
l’expérience de quatre familles ayant perdu un enfant souffrant d’une pathologie maligne. Il a fait l’objet d’une
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projection-débat au CHIPS le 1 juin dernier. Ce film, chargé de messages pour les soignants, a donné lieu à un
débat, en présence de l’une des mamans. Le DVD est disponible pour les professionnels du centre hospitalier
auprès de Stéphanie Praet ou de Béatrice Pellegrino. Il peut également être commandé sur Internet auprès de
RIFHOP-Paliped (rubrique Paliped puis DVD).
Comme il est toujours plus riche d’échanger sur ces sujets difficiles, le Comité de lutte contre la douleur (CLUD)
du centre hospitalier intercommunal de Poissy-Saint-Germain proposera une nouvelle projection de ce film lors
de la prochaine journée professionnelle organisée le 12 octobre prochain avec l’Espace éthique dans le cadre de
la journée mondiale de lutte contre la douleur (ouverture des inscriptions prochainement sur le site Internet du
Chips).
CONTACTS
Sites Internet
www.rifhop.net
www.imagineformargo.org
www.enfantssanscancer.com
Pour les professionnels de santé
Course et association :
- Dr Béatrice Pellegrino : la contacter sur son DECT ou à l’hôpital de jour de pédiatrie.
Informations techniques des inscriptions ou collecte :
- Nadège Girard (auxiliaire de puériculture) : la contacter aux urgences pédiatriques.
Conceptrices et rédactrices de la Newsletter
Noëllie Biancarelli, Laura Lefranc, Béatrice Pellegrino, Hélène Vidalis