LA FRATRIE FACE AU HANDICAP, A LA MALADIE ET A LA MORT

LA FRATRIE FACE AU HANDICAP, A LA MALADIE ET A LA MORT
CONFERENCE PALIPED - 2 AVRIL 2013
Clémence Dayan, psychologue clinicienne, chercheur au CESAP
 Les frères et sœurs ont longtemps été les oubliés du roman familial, ce qui est d’autant plus
vrai dans le contexte du handicap ou de la maladie d’un enfant : les professionnels se sont
centrés sur les parents et l’enfant atteint, et les parents se sont longtemps montrés résistants à
ce que les professionnels touchent au « corps sain » de la fratrie.
De plus, quand la souffrance de la fratrie est repérée, elle est souvent mise sur le compte de la
souffrance parentale ; si ce que vit la fratrie est lié en partie au vécu parental, le lien fraternel
peut être très affecté dans sa construction même : c’est le groupe fratrie qui est atteint.
 Je vais parler d’abord de ce qui a pu être repéré du vécu de la fratrie quand l’un des enfants
est handicapé ou malade, puis parler du cas plus précis de l’accompagnement des FS d’un
enfant qui va mourir. Le deuil de la fratrie dépend beaucoup de la manière dont elle a traversé
la maladie ou le handicap aux côtés de l’enfant concerné : c’est pour cela qu’il importe de
bien comprendre les spécificités du lien fraternel quand l’un des enfants est malade ou
handicapé, pour pouvoir saisir ensuite ce qui se passe lors d’un deuil.
1. Vécu des frères et sœurs et incidences de la maladie ou du handicap sur les
relations fraternelles
1.1 Culpabilité et honte
Deux sentiments sont partagés par tous les frères et sœurs en cas de handicap ou de maladie
de l’un des leurs : la culpabilité et la honte.
Il existe plusieurs sources à la culpabilité :
- ne pas pouvoir consoler, soulager les parents, agir pour améliorer les choses : les frères et
sœurs éprouvent un sentiment d’impuissance important. Or ils ont besoin de pouvoir prendre
part à ce qui arrive en jouant un rôle dans l’histoire ; ne rien pouvoir faire est pour eux très
culpabilisant.
- Penser être à l’origine du handicap ou de la maladie : cela provient de la crainte d’une
pensée magique, toute puissante ; dans cas du handicap, celle de n’avoir pas souhaité la venue
du nouvel enfant pour atténuer la concurrence
Ex d’une sœur aînée de 5 ans d’une fille IMC : lorsqu’elle a su qu’elle était en mauvaise santé, elle s’est
souvenue de n’avoir pas voulu cette naissance, et d’avoir été insupportable avec sa mère durant sa
grossesse. Elle s’est alors persuadée que ses « mauvaises pensées et ses mauvais comportements »
avaient eu un rôle dans le handicap de sa sœur.
- se sentir coupable d’avoir été épargné par la maladie, ou d’être né sans handicap. Par
exemple, les frères et sœurs d’un enfant handicapé peuvent s’imaginer qu’ils lui ont pris
quelque chose.
Un jumeau d’un garçon IMC pense qu’il a trop mangé pendant la grossesse, volant la part de son frère,
et devenant ainsi responsable du handicap.
Avec ce vécu de culpabilité, comment alors développer ses compétences ? Les frères et sœurs
sont en effet souvent tiraillés entre l’envie de réparer le handicap en étant de bons enfants
pour leurs parents, la culpabilité d’accentuer les limites de l’enfant handicapé
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La honte est aussi un affect souvent ressenti, notamment en cas de handicap :
- par identification à la honte parentale. Mais comme les parents, les FS ont honte d’avoir
honte : la honte ternit l’image qu’ils sont d’eux-mêmes et de celui qu’ils aiment.
- le regard des autres renvoie rejet, agressivité, moquerie, voire dégoût. Les frères et sœurs
peuvent avoir honte de leur frère, pour leur frère, ou d’eux-mêmes par effet de contagion.
Ces deux sentiments sont très fréquents, mais difficiles à dire, et vont pourtant avoir des
conséquences sur la construction du lien fraternel ; ils vont notamment participer à l’inhibition
des mouvements agressifs dans la fratrie.
1.2 Inhibition des mouvements agressifs
Agressivité, rivalité et jalousie participent à la structuration du lien fraternel.
Mais ces mouvements supposent une relation d’égal à égal, sinon l’enfant ressent trop de
culpabilité vis-à-vis des parents ou de lui-même. Ici les relations sont déséquilibrées, car les
parents attendent souvent des frères et sœurs qu’ils soient protecteurs, gentils, attentionnés
avec l’enfant handicapé ou malade, voire qu’ils prennent soin de lui, et les FS vont souvent
accepter volontiers cette mission.
Le jeu de complicité, rivalité, amour et haine qui anime habituellement le lien fraternel est
donc affecté, voire entravé ; il apparaît rapidement bien trop culpabilisant pour les frères et
sœurs d’exprimer leur jalousie ou de jouer la rivalité fraternelle avec un frère déjà diminué par
la maladie ou le handicap : tout mouvement agressif envers lui est illégitime en regard de la
morale et des idéaux personnels et familiaux, et doit par conséquent être inhibé.
Cette agressivité peut alors avoir plusieurs destins :
- elle peut être transformée en son contraire, une sollicitude excessive : les frères et sœurs sont
des soutiens pour leurs parents, des éducateurs pour leur frère. Ils en tirent des bénéfices :
cette attitude atténue la culpabilité, redore l’estime de soi, répare le narcissisme blessé des
parents. Mais les frères et sœurs se privent du droit à être maternés, soutenus par les parents,
et ont de lourdes responsabilités.
Il y a donc un risque de parentification : il s’agit chez certains enfants d’une adaptation de
surface, qui cache en réalité un noyau dépressif : quand cette « mission » de réussir pour deux,
de materner l’enfant malade ou handicapé et de compenser ses manques est trop difficile à
mener à bien, elle peut provoquer des inhibitions et surtout, une dépression.
- l’agressivité peut être déplacée sur un tiers : camarade, 3ème enfant de la fratrie…
- elle peut enfin être retournée contre soi : symptômes, échec scolaire, mises en danger de
soi…, dans le but inconscient de ne pas agresser l’enfant handicapé et d’attirer l’attention sur
soi.
Si les mouvements agressifs participent à la construction du lien fraternel, l’identification en
est également un processus central.
1.3 Identification
Tous les frères et sœurs sont pris d’un côté entre la nécessité de ressembler à leur frère en
intériorisant une partie de ses caractéristiques (partager des éléments communs va permettre
de se penser comme étant frères et sœurs), et de l’autre côté de devoir se différencier les uns
des autres ; en cas de handicap ou de maladie, ce mouvement devient complexe, et est
toujours source d’angoisse pour les frères et sœurs. Il est en effet à la fois difficile de se
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reconnaître dans le frère handicapé ou malade (trop de différences), et effrayant d’établir avec
lui des ressemblances, et de prendre en soi des caractéristiques qui lui appartiennent.
 Le frère handicapé ou malade renvoie à l’enfant, dont l’identité n’est pas encore
solidement établie, une image en miroir qui peut les déstabiliser : il peut être difficile, voire
dangereux, de ressembler à ce frère abîmé : si je suis comme mon frère handicapé ou malade,
est-ce je ne serais pas moi-même un peu handicapé ou malade ?
Un fantasme de « contagion » ou de « contamination » circule souvent chez les frères et sœurs
et les amène à penser : si nous sommes issus du même ventre, des mêmes gènes, peut-être
suis-je moi aussi handicapé ou malade, même si ça ne se voit pas.
 Mais si les frères et sœurs sont pris par la crainte de trop ressembler à l’enfant handicapé, à
l’inverse ils sont parfois confrontés à la difficulté réelle de trouver du même en lui (surtout
dans le cas du handicap) : leur frère leur apparaît si radicalement différent d’eux, qu’ils ne
parviennent pas à reconnaître en lui des caractéristiques communes.
L’enfant handicapé incarne alors pour eux un étranger, qu’ils ne comprennent pas, et qu’ils
peinent parfois à reconnaître comme étant leur frère : incapables de saisir quelque chose de sa
pensée, de la manière dont ils peuvent agir sur lui, et de ce qu’ils représentent pour lui (est-ce
que l’enfant handicapé les investit comme des frères ?), ils rencontrent des difficultés à tisser
le lien fraternel. Le risque est d’autant plus grand dans le cas où l’enfant handicapé est très
entravé dans son expression et sa communication (autisme ou polyhandicap).
 Toute la difficulté consiste donc pour les frères et sœurs à se positionner ni trop loin,
ni trop proche de leur pair handicapé ou malade.
De plus, sans le vouloir, les parents ne facilitent pas toujours les choses : en exigeant la
participation, l’investissement et la solidarité des frères et sœurs, ils peuvent parfois entraver
la différenciation entre les enfants de la fratrie. A l’inverse, ils peuvent faire écran à la relation
fraternelle car ils cherchent à protéger les enfants les uns des autres : d’un côté, ils
surprotègent l’enfant handicapé, de l’autre, ils veulent préserver les autres enfants de l’impact
du handicap ou de la maladie sur leur vie affective.
Voilà un aperçu rapide des difficultés majeures rencontrées par les fratries confrontées au
handicap ou à la maladie d’un des leurs. Mais la fratrie peut également constituer une
ressource pour les enfants.
2. La fratrie comme ressource pour l’enfant handicapé
L’enfant handicapé ou malade, parce qu’il est souvent davantage en interaction avec des
adultes qu’avec des enfants, parce que les parents cherchent à le protéger et à protéger les
frères et sœurs, parce qu’on s’adresse souvent peu à lui pour lui parler de son handicap ou de
sa maladie, a peu d’occasion de communiquer avec ses pairs, ce qui entrave la possibilité qu’il
se pense avant tout comme un enfant et un frère de… Son frère ou sa sœur va pouvoir l’aider.
En effet, les enfants, plus que les adultes, vont avoir tendance à percevoir l’enfant handicapé
ou malade comme un enfant et non d’abord comme un handicapé ou un malade, et ce sera
d’une grande aide pour lui.
L’enfant voit bien que son frère ne marche pas, que ce n’est pas comme lui mais son premier
réflexe ne va pas être d’aller chercher sur internet pour savoir si c’est normal ou pas…Les
enfants sont donc capables de percevoir la différence mais ne cheminent pas comme nous.
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Ex : Lors d’un groupe fratrie, Matthias dira en présentant sa sœur qu’elle n’a pas de problème ; il n’est
pas dans le déni (il va par la suite raconter ce que fait sa sœur et ce qu’elle ne peut pas faire), mais ne la
définit pas par son handicap.
Donc les enfants transforment le handicap ou la maladie, les voient différemment des adultes,
ce qui leur permet de penser cette réalité douloureuse, et de la rendre plus acceptable avec les
moyens qu’ils ont, que ce soit pour l’enfant handicapé ou malade lui-même ou pour ses frères
et sœurs.
Ex : une petite fille est atteinte d’une maladie qui menace sa vie. Elle et sa sœur ne sont pas sensées être
au courant de cette situation. Pourtant, ensemble, elles dessinent un monstre noir dont elles finiront par
avoir la peau. Autrement dit, elles ont construit ensemble une réalité pensable autour de la mort.
D’où l’importance de créer et favoriser des occasions pour que les enfants parlent entre eux,
entre frères, du handicap, de la maladie, pour que chacun puisse se construire avec.
Maintenant que l’on a une petite idée des caractéristiques du lien fraternel dans un contexte de
handicap ou de maladie, on va pouvoir s’intéresser aux difficultés des frères et sœurs dans la
situation où l’un des enfants va mourir et à la manière d’accompagner le lien fraternel.
3. Accompagner le lien fraternel quand l’un des enfants va mourir
Si la souffrance fraternelle n’est pas superposable à la souffrance parentale, il est évident que
les frères et sœurs sont affectés par la souffrance de leurs parents.
3.1 Les frères et sœurs face à la souffrance parentale
Quand ils savent leur enfant condamné, les parents sont transformés par l’inquiétude et la
souffrance ; souvent ils deviennent alors, vis-à-vis des autres enfants, tantôt agressifs, fuyants,
rejetants, mutiques ou trop demandeurs. Ils sont en difficulté pour parler aux frères et sœurs,
parce qu’eux-mêmes ont du mal à comprendre et intégrer ce qui se passe : la fonction
contenante de Bion (idée que l’enfant s’appuie sur la capacité de pensée de l’adulte pour
s’approprier et symboliser ce qui arrive) est en échec.
Les parents vont donc avoir du mal à expliquer aux frères et sœurs les traitements, l’évolution
de la maladie, et surtout à leur parler de la mort de l’enfant malade : ils ont peur de leur causer
du chagrin, et, plus inconsciemment, de rendre la mort réelle en en parlant. Si on la nomme,
c’est donc qu’elle va bel et bien arriver.
Les fantasmes de pensée magique et de toute-puissance des frères et sœurs auront d’autant
plus de place et risquent d’envahir leur pensée, ce qui sera encore renforcé par leur âge : plus
un enfant sera jeune plus il risquera de penser qu’il a quelque chose à voir avec la mort
prochaine de l’enfant malade : il s’en rendra inconsciemment responsable. Le sentiment de
culpabilité est alors intense et envahissant chez ces enfants.
De plus, les frères et sœurs, percevant très bien la souffrance parentale, vont vouloir les
protéger. Pour cela, ils vont se faire tout petits, et s’empêcher d’être tristes, de régresser ou de
s’effondrer, alors que ce sont des processus nécessaires à l’élaboration du deuil.
Que se passe-t-il maintenant au sein même du lien fraternel ?
3.2 Le lien fraternel
On a vu que l’identification est souvent difficile à négocier quand l’un des enfants est malade
ou handicapé : la différenciation n’est pas forcément très claire pour les frères et sœurs.
Quand l’un des enfants de la fratrie va mourir, les frères et sœurs peuvent craindre de mourir
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eux aussi, d’autant plus que l’enfant condamné envahit la pensée et la vie des parents : il faut
donc risquer de mourir pour attirer leur attention ?
Les professionnels qui ont une expérience de l’accompagnement des fratries repèrent
également une grande ambivalence des frères et sœurs vis-à-vis de l’enfant malade : ils
éprouvent de l’amour, la crainte de le perdre, ils y sont très attachés, mais en même temps ils
ressentent aussi souvent beaucoup de jalousie face à celui qui ravit toute l’attention et la
disponibilité des parents. Ils peuvent même en venir à souhaiter que la mort survienne
rapidement pour retrouver leurs parents d’avant. Les frères et sœurs vont souvent cacher ces
sentiments, parce qu’ils en s’en sentiront très coupables, et en auront honte, ce qui peut causer
une certaine souffrance psychologique.
3.3 Comment accompagner alors les frères et sœurs pour atténuer leur
souffrance ?
Les frères et sœurs ont besoin d’être soutenus dans leur capacité à reconnaître, nommer et
ressentir leurs émotions. Ils doivent pouvoir exprimer leur jalousie, leur agressivité, leur
souhait de mort : entendre que ces sentiments ne sont pas monstrueux mais communs à tous
les enfants dans la même situation leur permettra de se sentir moins coupables, et permettra
que leur estime de soi ne soit pas trop endommagée.
Par ailleurs, il est essentiel d’expliquer aux frères et sœurs ce qui se passe, ce qu’on fait pour
l’enfant malade, les informer d’une mort possible, de sa cause et de la temporalité de cette
mort. Il s’agit là de jouer le rôle contenant que les parents ne peuvent souvent pas tenir dans
ces moments-là. Cela permettra d’éviter aux enfants de se sentir responsables de la mort de
leur frère ou de leur sœur et de se préparer au deuil à leur façon et à leur rythme.
De même, il est important d’accompagner les frères et sœurs dans leur lien fraternel : ils ont
souvent besoin d’être aidés pour comprendre l’enfant malade : c’est important pour eux de
savoir ce qu’il ressent, ce qu’il vit, pour pouvoir s’y ajuster, et faire en sorte que l’enfant reste
leur frère, même s’il est transformé par la maladie. Il ne doit pas devenir un étranger pour eux.
De plus, pouvoir comprendre les gestes, la posture, l’expression (même si elle est très limitée)
de leur pair, permettra de garder en souvenir des images de l’enfant qui ont du sens pour eux :
s’il ne me regardait plus, c’était à cause de la maladie, pas parce qu’il ne voulait plus me voir.
Donner du sens permet d’atténuer le traumatisme, et de préserver le lien fraternel jusqu’au
bout. Même si c’est difficile pour eux, les enfants ont besoin de prendre part à ce qui arrive,
au décès de leur frère ou de leur sœur. S’ils sont écartés, l’élaboration de leur deuil sera
d’autant plus difficile.
 Concrètement, plusieurs propositions ont été faites par des professionnels travaillant dans
des services de soin palliatif ou d’oncologie :
- penser l’accueil des frères et sœurs en équipe, leur donner une véritable place dans le
service, et par conséquent auprès de l’enfant malade
- mettre en place des groupes de parole après la mort de l’enfant
- pouvoir accueillir les frères et sœurs après le décès : revenir dans le lieu où l’on s’est occupé
de l’enfant leur permet de le faire revivre symboliquement, et de voir qu’il a compté pour les
équipes.
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Bibliographie
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