avec …

Colloque « Fragilités interdites ? Tous fragiles, tous humains »
www.fragilites-interdites.org
L’atelier santé (14h-17h, le 19 février 2011 pm) « Santé : l’épreuve des fragilités »
Quand la santé joue les « trouble-vie » : « Pour bien vivre, il faut la santé ! » Cette injonction sociale tend à
laisser démunis les plus fragiles, touchés par la maladie, le handicap, plus largement la « non-santé » : personnes
directement concernées en premier lieu, mais aussi une part de leur entourage. Certains diagnostics ébranlent – dés
qu’ils sont sévères, ou lorsqu’ils ne peuvent être posés – et menacent parfois jusqu’aux ‘’fondements de soi’’, avec des
conséquences bien réelles, mais aussi une* part d’imaginaire angoissant. Ces confrontations à des questions de vie
plus ou moins résolues, à l’incertitude de possibles équilibres de vie, renvoient chacun à une question existentielle :
vivre avec la conscience plus aigüe de sa finitude …
De multiples situations de « non-santé’’, humainement limites, questionnent par ricochet bien au-delà des premières
personnes concernées, jusqu’au système de santé (de ceux qui tentent de soigner, à ceux qui orientent le système). Qui
se sent alors fragile ? Qui bascule dans la souffrance ? Et qui – éprouvant l’un ou l’autre – apprend ou réapprend à
vivre ? Susceptibles de s’attaquer aux fondamentaux mêmes de la vie, les fragilités touchant la santé nous interrogent
donc tout particulièrement sur les « passages » que chacun peut savoir trouver quel que soit son âge, sa position, les
épreuves vécues. Retrouver du sens à la vie au-delà d’un ordre supposé normal des choses.
Inventer autrement la vie qui vient face aux limites imposées au corps, à l’esprit, à nos énergies vitales, à nos
organisations. Recréer des espaces, là où le vivre et le vivre ensemble semblaient souvent – a priori – pris en étaux.
Quand la santé vient jouer les « trouble-vie’’, quelles voies existent toujours pour avancer ? Sur quelles
expériences nous appuyer ?
Animateur : Dominique Fauconnier, Directeur de Projets, consultant en milieu hospitalier
avec …
Pierre Haond, et Paul Carrel
…
Marie-Hélène Boucand, et Guillaume de Fonclare
1 – Co-témoignage « Grand âge : d’autres manières d’être ensemble ? »
2 – Co-témoignage « vivre avec une maladie rare »
3 – Recension de nombreux témoignages
(synthèse à partir des récits récoltés pour préparer cet atelier)
4 – Temps de réactions et d’échanges entre les participants à l’atelier
5 – Table ronde des intervenants en débat avec la salle.
Voir présentations page suivante
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19 et 20 février 2011, Centre des Congrès de Lyon, Salle 3000.
Préparation Atelier : Dominique Fauconnier, Souad Mazouz, Patrick Ernst, Claire Le Poulichet
et les Drs Marie-Hélène Boucand, Cécile Rémy, Jean-Claude Blond, Régine Malapert.
Colloque « Fragilités interdites ? Tous fragiles, tous humains »
www.fragilites-interdites.org
1 - « Grand âge : d’autres manières d’être ensemble ? »
Vous avez dit « grand » ? Grand âge, grande dépendance, grandes fatalités familiale, nationale ? Si les chiffres
parlent de tendances lourdes, le temps de la dépendance n’est pas aussi fatalement lourd qu’il paraît dans tant de cas
aujourd’hui. Peut-il être retardé ? S’humaniser davantage ? Peut-on vivre ensemble autrement le grand âge,
préserver des conditions de vie, de relations humaines, de soutiens solidaires changeant nos regards sur la
dépendance ? Vers quels‘’réseaux de vie’’avancer ensemble ?
Dr Pierre Haond. Médecin clinicien, ancien chef de service de l'hôpital des Charpennes (Hospice civils de Lyon),
depuis 30 ans auprès de la personne âgée en perte d'autonomie, participant à la prise ne charge des pathologies
déficitaires type maladie d'Alzheimer et à l'origine d'une des toutes premières unités de soin palliatif il y a 20 ans.
… et Paul Carrel. Président de France Alzheimer Rhône, il a accepté cette fonction comme une mission face aux
besoins grandissants, envahissants des familles, des aidants et des malades. Il a accompagné son épouse, décédée en
2008, pendant dix ans. Il veux aider tous ceux qui se trouvent dans ce désarroi, dans cette souffrance, dans cette
douleur.
2 - « Vivre avec une maladie rare »
Marie-Hélène B. comme Guillaume de F. : tous deux frappés dans la force de l’âge, en pleine activité, par une
maladie rare. Elle était médecin hospitalier chef de service … juste de l’autre côté de la barrière. Il exerçait tout
récemment encore un métier passionnant au coeur de l’Histoire, celui de directeur de l'Historial de la Grande Guerre
à Péronne (Somme). Comment transformer l'expérience de la maladie et de la dégénérescence de son corps en une
expérience de vie quotidienne ? Cette vie, quel sens et quels attachements l’habitent au coeur de fragilités nouvelles
qui font le siège ?
Marie-Hélène Boucand 1
Médecin PH ancien chef de service de médecine physique et réadaptation. Co-fondatrice et déléguée aux affaires
médicales de l’Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos www.afsed.com. En Rhône-Alpes : élue du
conseil de l’Association des Paralysés de France, et membre de la commission des droits et de l’autonomie de la
maison des personnes handicapées (69).
… et Guillaume de Fonclare. Né à Pau en 1968, devient Directeur de l’Historial de la Gde Guerre à Péronne en
2006. Depuis 2004 il souffre d'une maladie auto-immune le rendant peu à peu invalide. Il raconte l’expérience de la
maladie et l’intime relation nouée avec le vécu des soldats de la 1ère Guerre mondiale dans un récit : « Dans ma peau
» (Ed. Stock, janv..2010). Très remarqué, « Dans ma peau » a reçu 4 prix en 2010 : les prix Essai France Télévisions,
Jacques de Fouchier (décerné par l’Académie Française), Paroles de patients décerné par le Leem, et le prix Littérature de
l’Académie de Médecine.
3 – Recension de nombreux témoignages
Qu’est-ce qui nous est dit sur les façons dont l’apparition d’UNE fragilité de santé (évoquée comme origine), enclenche souvent
un processus de fragilisations en chaine ?
Qu’est-ce qui nous est dit d’expériences ou «d’attitudes intérieures» vitales des intéressés ou de leur entourage qui – au creux de
ces fragilités – provoquent des « déclics » salutaires ?
Quelles démarches de résiliences ? Quelles « libertés » nouvelles et quel sens de la vie (re)trouvés « sous les pavés » de vies
bouleversées par la « non-santé » ?
Quelles nouvelles visions se dégagent chemin faisant des fragilités ? de la douleur et la souffrance ?
de la peur ? de la vie ? ou de la mort ?
1 Ses
dernières publications : Ethique et handicap, Editions Sauramps Médical, 2004. Le Corps Mal-Entendu. Un Médecin
atteint d'une maladie rare témoignage, Ed. Vie Chrétienne, 2005. Dire la maladie et le handicap : de l’épreuve à la
réflexion éthique, Ed. Vuibert, 2009. 2d prix 2010 du Prix Santé/Bien-être.
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19 et 20 février 2011, Centre des Congrès de Lyon, Salle 3000.
Préparation Atelier : Dominique Fauconnier, Souad Mazouz, Patrick Ernst, Claire Le Poulichet
et les Drs Marie-Hélène Boucand, Cécile Rémy, Jean-Claude Blond, Régine Malapert.