Qualité de vie et insuffisance rénale chronique terminale: le point

Qualité de vie et insuffisance rénale chronique terminale:
le point sur les différents questionnaires existants
S. Gentile1, J.-Ch. Delarozière1, C. Fernandez1, S. Tardieu2, B. Devictor1,
B. Dussol3, J.-P. Daurès4, Y. Berland3 et R. Sambuc1
1
Laboratoire de santé publique EA3279 (Evaluation hospitalière – Mesure de la santé perçue), Faculté de médecine de Marseille ;
2
Cellule d’évaluation médicale, Assistance publique des hôpitaux de Marseille ;
3
Service de néphrologie, hôpital de la Conception, Assistance publique des hôpitaux de Marseille ;
4
Institut universitaire de recherche clinique (IURC), Faculté de médecine de Montpellier
La qualité de vie (qdv) liée à la santé prend en compte les
jugements que les patients portent eux-mêmes sur leur propre
état de santé, elle est proposée comme une alternative aux indicateurs d’efficacité pour éclairer les choix médicaux et thérapeutiques. Un indicateur de qdv permet, grâce à l’élaboration et à la
validation d’un questionnaire, une mesure standardisée de l’état
de santé perçu. Cet article se propose de faire le bilan, à partir
d’une revue de la littérature, des nombreux questionnaires de
qdv qui ont été utilisés dans le cadre de l’insuffisance rénale
chronique terminale (IRCT). Les questionnaires génériques, élaborés en population générale, rendent peu compte de la spécificité de la pathologie explorée, alors que les questionnaires spécifiques permettent l’évaluation de la qdv pour une pathologie ou
pour une population donnée.
Parmi les questionnaires de qdv utilisés dans ces études, nous
avons retrouvé quatre questionnaires génériques (le Sickness
Impact Profil, le SF 36, le Nottingham Health Profil et le EQ-5D),
trois questionnaires spécifiques aux dialysés (le Kidney Disease
Quality of Life instrument, le Kidney Disease Questionnaire et le
Choice Health Experience Questionnaire), un questionnaire
ciblant à la fois les patients dialysés et greffés (le HRQOL questionnaire) et enfin deux questionnaires spécifiques des patients
greffés (le Kidney Transplant Questionnaire et le ESRD Symptom
Cheklist-Transplantation Module). En France, très peu d’études
ont été publiées sur la qdv des patients en IRCT, et aucun questionnaire spécifique élaboré en France n’a été publié à ce jour.
Health related quality of life (HRQOL) indicators take into
account the personal perception of health, and are proposed as
an alternative for efficacy indicators in medical and therapeutic
decision making. They provide, due to elaboration and validation
of a questionnaire, a standardised assessment of the health status
perception. This paper provides a review of a variety of HRQOL
instruments developed for patients suffering end-stage renal disease (ESRD). Generic instruments are designed to be applicable in
general population and disease-targeted instrument are potentially more sensitive to the characteristics of a specific population.
Among HRQOL instruments, we found 4 generic questionnaires (the Sickness Impact Profile, the SF 36, the Nottingham
Health Profile and the EQ-5D), 3 disease-targeted questionnaires
developed for ESRD patient undergoing dialysis (the Kidney Disease Quality of Life instrument, the Kidney Disease Questionnaire and the Choice Health Experience Questionnaire), 1 questionnaire specific for ESRD patients (the HRQOL questionnaire),
and 2 specific disease-targeted instruments for renal transplant
(the Kidney Transplant Questionnaire and the ESRD Symptom
Checklist-Transplantation Module). In France, very few studies
on the quality of life of ESRD patients were published ; no specific questionnaire validated in French is yet published.
Mots-clés : Qualité de vie – Questionnaire – Revue de la littérature – Insuffisance rénale chronique terminale.
Key words : Quality of life – Questionnaire – Literature review –
End-stage-renal disease.
■ Introduction
la façon dont le patient perçoit son état de santé.1,2 Les indicateurs de qualité de vie sont utilisés pour évaluer l’efficacité des
traitements dès l’instant où l’on veut tenir compte du jugement
que le patient porte sur son propre état de santé, et non pas uniquement de la perception qu’en a le praticien. En effet, la
mesure de la qualité de vie contribue à diminuer l’asymétrie d’information entre les patients et le corps médical, ce qui répond en
L’évaluation de la qualité de vie (qdv) se généralise progressivement à l’ensemble des études évaluatives portant sur le système de santé. Elle est devenue un enjeu majeur dans la décision
médicale et économique. Sa prise en compte permet, aussi bien
à la communauté médicale qu’aux autorités sanitaires, d’évaluer
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003, pp. 291-299
291
articles originaux
Résumé • Summary
partie aux préoccupations du législateur3 qui impose au médecin
d’avoir une attitude transparente vis-à-vis de son patient (information, consentement éclairé), et qui demande en contre partie
au patient de se responsabiliser par rapport à son état de santé.
La prise en charge de l’insuffisance rénale chronique au stade
terminal (IRCT) se prête parfaitement à ce type d’approche. Dans
ce domaine, les études de « qualité de vie » sont récentes, elles
ont débuté parallèlement à la généralisation de la mise sous dialyse des patients en IRCT. L’apparition de nouvelles méthodes de
traitement comme la dialyse péritonéale (DP) ou l’utilisation de
l’érythropoïétine ont incité à développer des évaluations en
termes de rapport coût/utilité. A ce jour, la prévalence des IRCT
traitées augmente,4-6 et l’espérance de vie des patients également.6,7 Les patients, qui peuvent avoir recours à de multiples traitements (DP, hémodialyse à domicile ou auto-dialyse, transplantation rénale), sont particulièrement concernés par la qualité de vie
que peut leur procurer chacun de ces traitements. La qualité de
vie du patient constitue un objectif important de la prise en
charge thérapeutique, qui doit permettre à ces patients d’avoir
une vie proche de la normale, à la fois en durée et en qualité.
■ Principes généraux des questionnaires
de qualité de vie
● Typologie des instruments de qualité de vie
Les instruments de qualité de vie sont des questionnaires dont
les questions peuvent être regroupées en dimensions (classiquement : dimensions physique, psychologique, sociale) et peuvent
être classés en fonction des éléments suivants :1,2
• L’origine des questions : experts, groupe de patients, médecins, etc.
• Les méthodes de pondération des scores : simple addition,
somme pondérée par les utilités, etc.
• Le type de mesures obtenues : les index qui permettent le calcul d’un score global et les profils donnant un score pour chaque
dimension explorée.
articles originaux
• La population ciblée : questionnaire « générique » utilisé en
population générale, et questionnaire « spécifique » ciblant par
exemple une tranche d’âge ou une pathologie.
● La validation
La validation d’un questionnaire est le pré-requis indispensable à son utilisation. Les principales propriétés psychométriques
sont :1,2
• La fiabilité de la mesure : c’est la capacité d’un score observé à
être identique dans des conditions identiques. Les méthodes permettant de mesurer le degré de fiabilité sont la cohérence
interne et le test-retest.
• La validité : on distingue la validité de contenu, la validité de
« construction » et la validité de critères.
• La sensibilité aux changements correspond à la capacité d’un
instrument à objectiver des variations perceptibles de l’état du
sujet.
292
● Problèmes posés par l’adaptation d’une échelle
dans une autre langue
Lorsque l’on veut adapter un questionnaire de qualité de vie
dans une autre langue que celle dans laquelle il a été validé, il
n’est pas possible de se contenter d’une simple traduction. Un
travail d’adaptation transculturelle doit être mené et doit être
suivi d’une nouvelle validation.1,2
Cet article propose de présenter les principaux questionnaires afin d’éclairer le choix des utilisateurs potentiels pour
l’évaluation de la qualité de vie des patients en IRCT, qu’ils soient
sous dialyse ou greffés.
■ Matériel et méthode
Une recherche bibliographique automatisée a été réalisée à
partir des bases de données Medline, Current Contents, Pascal,
Francis, et Embase sur la période 1990 à 2002. Les mots clés suivants ont été croisés : End Stage Renal Disease, Kidney Disease,
Dialysis, Quality of Life, Health Related Quality of Life, Questionnaire, Patient Satisfaction. Nous avons sélectionné les articles en
langue anglaise et française et examiné la bibliographie de tous
les articles sélectionnés pour s’assurer de l’exhaustivité de la
recherche. Parallèlement, une exploration des principaux sites
officiels a été réalisée : Ministère de la santé, Haut Comité de la
santé publique, INSERM afin de répertorier les rapports relatifs à
l’insuffisance rénale chronique.
■ Résultats
Sur les 276 articles sélectionnés, seuls six traitent du développement et de la validation d’un questionnaire de qualité de vie8-13
et nous avons retrouvé six revues de la littérature.14-19 Un rapport
du Centre de recherches économiques sociologiques et de gestion
présente une étude de qualité de vie sur des patients en IRCT.3
La majorité des études a été réalisée aux Etats-Unis, au
Canada et au Japon. Quelques-unes sont issues de pays européens comme l’Espagne, l’Italie21-32 et la Hollande (The NECOSAD group).33-35 En revanche, il n’existe pas de publication française hormis des résumés issus du « Deuxième symposium de la
Société française de néphrologie » consacré en 2000 au thème
de « l’IRCT et de la qualité de vie ».36-40
Dans le champ de l’IRCT, les premières études ont utilisé des
index, notamment l’index de Karnofsky14-19,23-25,32,41-50 et le Symptom and Comorbidity Checklist.14-19,21,41-45,50 D’autres études estiment globalement l’utilité des différents choix thérapeutiques
comme la méthode du « time trade off » (TTO).14-19,50-53 Cette
méthode conduit le patient à exprimer le nombre d’années de
survie dans un état de santé donné (dans notre cas en IRCT), qu’il
serait prêt à échanger contre un certain nombre d’années de vie
en parfaite santé. Ainsi, les patients hémodialysés, préféreraient a
priori vivre seulement 5,4 années en parfaite santé puis mourir,
plutôt que de vivre dix ans sous hémodialyse.16 Cette méthode est
surtout utilisée par les économistes dans les études coûts/utilité.1,2
Progressivement, les index ont été remplacés par de véritables questionnaires de qualité de vie. La revue de littérature a
permis d’isoler quatre questionnaires génériques, quatre questionnaires spécifiques aux patients dialysés dont un ciblant les
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
patients en IRCT qu’ils soient dialysés ou greffés, et deux spécifiques aux patients transplantés.
Dans le cadre de l’IRCT, ce questionnaire a été utilisé dans de
nombreuses études et sert souvent de mesure de référence dans
la validation des questionnaires spécifiques à l’IRCT.14-19,32,54-60
● Les questionnaires génériques utilisés en IRCT
Le Short Form 36 (SF36)
Cette échelle a été développée par John Ware aux Etats-Unis
dans le cadre de l’étude « Médical Outcome Study ».61 Cette
échelle comporte trente-six items explorant huit domaines différents : « activités physiques », « limitations liées à l’état physique »,
« douleur physique », « vie sociale et relationnelle », « santé psychique », « limitations liées à la santé psychique », « vitalité » et
« santé générale ». Les réponses sont binaires (oui /non) et graduées en trois à six points. Cette échelle donne deux scores, l’un
relatif à la santé physique et l’autre à la santé psychique. Les résultats issus des domaines «vitalité» et «santé générale» sont intégrés simultanément dans les deux scores. Chaque dimension est
notée de 0 à 100 : plus le score est élevé, meilleure est la qualité
de vie. Cette échelle peut être auto-administrée ou recueillie par
un enquêteur, ce qui demande 5 à 10 minutes. Il existe une version française validée de ce questionnaire.62
Un des principaux avantages du SF36 est qu’il intègre à la fois
des données relatives à la subjectivité du patient et des données
comportementales. Dans le cadre de l’IRCT, le SF36 est le questionnaire générique le plus fréquemment utilisé.14-19,26-31,33-35,52,61-66,73
Les principales caractéristiques des questionnaires génériques sont présentées dans le tableau I. Ces questionnaires ont
été utilisés dans le cadre de l’IRCT quel que soit leur type de prise
en charge, greffe ou dialyse.
Le « Sickness Impact Profile » (SIP)
Il s’agit de l’un des plus anciens questionnaires de qualité de
vie générique, d’origine anglo-saxonne, mis au point par Bergner.54 Son objectif est de mesurer l’impact de la pathologie
dans douze domaines de santé : « le sommeil », « l’alimentation »,
« le travail », « la gestion du foyer », « les loisirs », « la mobilité »,
« la marche », « l’attention portée au corps », « les activités
sociales », « la vivacité », « le comportement émotionnel » et « la
communication ». Ces domaines sont regroupés en trois dimensions : physique, psychosociale, et une dimension qui regroupe
des items indépendants les uns des autres. Chaque dimension
donne lieu à un score spécifique. Le SIP donne un score global
qui s’échelonne de 0 à 100 : plus le score est élevé, plus l’état de
santé est altéré.
Le SIP est un auto-questionnaire de 136 items à réponse
binaire qui nécessite entre 20 à 30 minutes pour être administré,
ce qui demande une concentration importante de la part du
patient. Il présente un « effet plafond » qui se manifeste par l’impossibilité d’établir une distinction parmi les patients ayant le
meilleur état de santé, avec peu d’altération de la qualité de vie.
Le SIP a été validé en langue française.55
Nottingham Health Profil (NPH)
Cette échelle a été créée par Sonja Hunt en 1981.74 Son
objectif est double : d’une part de déterminer les besoins de
santé des personnes à soigner indépendamment des critères
médicaux, et d’autre part de développer un indicateur de santé
utilisable pour la surveillance de la santé de la population. Elle
comporte trente-huit questions et se divise en deux parties. La
Tableau I : Questionnaires génériques utilisés dans les études de qualité de vie de l’IRCT.
SIP
SF36
38
15
Population générale
Nombre d’items
Dimensions étudiées
EQ-ED
136
36
1. Physique
1. Activité physique
1. Mobilité
2. Psychosociale
2. Limitations dues
à l’activité physique
2. Douleur
2. Prendre soin de soi
3. Sommeil
3. Activités courantes
3. Douleur physique
4. Energie
4. Douleur/malaise
4. Vie en relation avec
les autres
5. Réactions émotionnelles
5. Anxiété/dépression
3. Questions indépendantes
5. Santé psychique
1. Mobilité
6. Isolement social
6. Limitations dues à l’état
psychique
7. Vitalité
8. Santé perçue
Auto-questionnaire
Oui
Oui
Oui
Oui
Modalités de réponse
Binaire (oui/non)
Echelle ordinale en 5 points
Binaire (oui/non)
Binaire (oui/non)
Echelle ordinale trois points
et une EVA
Durée de passation
15 à 30 minutes
Non précisée
5 minutes
5 minutes
Score global
Oui
Non
Oui
Non
Version française validée
Oui
Oui
Oui
Oui
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
293
articles originaux
Population ciblée
NHP
première partie comprend les questions se rapportant aux six
dimensions suivantes : « énergie », « mobilité physique », « sommeil », « douleur », « réactions émotionnelles », « isolement
social ». La deuxième partie contient des assertions relatives aux
problèmes observés dans « le travail », « la vie domestique »,
« familiale et sociale », « les loisirs et la fonction sexuelle ». Les
réponses sont présentées sous forme binaire (oui/non). Les scores
sont calculés de 0 à 100, plus le score est proche de 0, plus la
santé perçue est bonne. Des scores de référence ont été publiés
par tranche d’âge et par pathologie.75 Il a été validé en français
sous le nom d’indicateur de santé perceptuelle de Nottingham.76
Dans le cadre de l’IRCT, il a été utilisé dans quatre études, essentiellement comme mesure de référence.14-18,20,58,74-77
C’est un instrument simple et rapide, ne comportant que
cinq items correspondant à cinq dimensions : « la mobilité »,
« l’intérêt porté à sa propre santé », « les activités usuelles », « les
douleurs et l’inconfort », « l’anxiété » et « la dépression ». Les
réponses se font sur des échelles graduées en trois points : 1) pas
de problème ; 2) problèmes modérés et 3) problèmes sévères et
permettent d’établir un score sous forme de cinq chiffres consécutifs qui traduisent le profil par rapport aux cinq dimensions.
Cette première partie de l’échelle, appelée « EQ-5D descriptive
system », est complétée par une échelle visuelle analogique,
dénommée « EQ-5D VAS », graduée de 0 à 100 (100 étant le
meilleur état possible). En combinant des niveaux différents de
chaque dimension, EQ-5D définit un total de 243 états de santé.
Ce questionnaire a été validé en langue française.79 Il a été utilisé
dans deux études de qdv portant sur l’IRCT.14-19,72,80
The EuroQol ou EQ-5D
L’EQ-5D est une échelle de qualité de vie européenne, développée dans les années 90 par l’EuroQol Group. L’EQ-5D78 fournit
un profil descriptif et une valeur d’index pour le statut de santé
qui peuvent être employés dans l’évaluation clinique et économique de services médicaux. L’EQ-5D a été conçue pour être
complémentaire des autres mesures de qdv.
● Les questionnaires spécifiques aux patients en IRCT
Les caractéristiques des questionnaires spécifiques sont présentées dans le tableau II. Nous distinguerons les questionnaires
en fonction du type de patients ciblés : dialysés ou greffés.
Tableau II : Questionnaires de qualité de vie spécifiques aux patients en IRCT.
Population ciblée
Nb d’items
Dimensions
KDQOL
KDQ
CHEQ
HRQOL
Questionnaire
KTQ
ESRD
Symptom chek list
Dialysés
Hémodialysés
Dialysés
Dialysés et greffés
Greffés
Greffés
26
83
40 + 1 EVA
25
43
134
• Santé physique
• Santé physique
• Santé mentale
• Dépression
8 dimensions
du SF36
• Index des
symptômes
• Spécifique
à la dialyse
• Vie sociale
• CHEQ mental
• Index émotionnel
• Peurs
• Frustration
• CHEQ physique
• Campbell’s
indexes
of general affect
• Etat
psychologique
• Liberté
• Satisfaction
• Fonctions
cognitives
• Finances
• Travail
• Loisirs
• Image corporelle
articles originaux
• Fonction sexuelle
• Voie d’accès
• Qualité de vie
• Santé physique
• Fatigue
• Limitations
des capacités
physiques
• Limitations
des capacités
cognitives
• Troubles des
fonctions rénales
et cardiaques
• Index of overall
life satisfaction
• Index de Well
Being
• Effets secondaires
des corticoïdes
• Spitzer Subjective
Index
• Hyperplasie
gingivale
et hirsutisme
• Index
de Karnofsky
• Détresse
psychologique
liée à la transplantation
• Spizer objective
index
Oui
Non
Non
Non
Non
Non
Echelles ordinales
à 7 et 10 modalités
Echelle ordinale
à 7 modalités
Echelle ordinale
à 5 modalités
Echelle ordinale
à 5 et à 7
modalités
Echelle ordinale
à 7 modalités
Echelle ordinale
à 5 modalités
Temps
de passation
30 minutes
10-15 minutes
30 minutes
15-20 minutes
Non précisé
Non précisé
Score global
Non
Non
Non
Non
Non
Non
Oui
(non publiée)
Non
Non
Non
Non
Non
Autoquestionnaire
Modalités
de réponse
Version française
validée
294
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
● Questionnaires spécifiques aux patients dialysés
5. Une dimension « frustration »: « être frustré(e)», « être frustré(e) par le temps de dialyse », « être frustré(e) en général ».
Le « Kidney Disease Quality of Life Instrument » (KDQOL)
• Une dimension santé physique relative à la « fonction physique », « au statut professionnel », « aux limitations liées à l’état
physique », à la « douleur », à la « santé perçue » et à « l’énergie ».
• Une dimension santé mentale relative au « bien être », à « la
qualité de vie relationnelle », au « fardeau de la maladie », au
« soutien social », aux « limitations liées à la santé psychique ».
• Une dimension spécifique à la dialyse ayant trait aux « fonctions cognitives », à « l’absence/présence de symptômes », au
« handicap de la dialyse sur la vie quotidienne », à la « fonction
sexuelle » et « au sommeil ».
• Une dimension relative à la satisfaction du patient sur sa prise
en charge avec une question concernant « la satisfaction en général » et une autre à propos « du soutien de l’équipe soignante ».
La dimension spécifique à la dialyse est la plus sensible pour
séparer les niveaux de santé perçue des dialysés. Il s’agit d’un
auto-questionnaire qui nécessite 30 minutes de passation. Il
existe une forme courte du questionnaire (KDQOL-SF) comportant 79 items, réduisant le temps à 16 minutes.11 Il est le seul
questionnaire spécifique validé en langue française,36,37,39 toutefois sa validation n’a pas été, à ce jour, publiée. Ce questionnaire
a été utilisé dans de nombreuse études.11,14-19,22,36-39,81-85
Le « Kidney Disease Questionnaire » (KDQ)
10
Le KDQ, développé par Laupacis et coll. dans les années 90,
cible uniquement les patients traités par hémodialyse. Il a été
construit sur la base d’entretiens auprès de patients, de néphrologues, d’infirmiers, de travailleurs sociaux. Il comporte vingt-six
questions (cotées de 1 à 7) réparties en cinq dimensions :
1. Une dimension « symptômes physiques » répertorie les symptômes les plus fréquemment décrits par les patients : « perte de
poids », « démangeaisons », « hypotension », « jambes douloureuses », « crampes », « troubles du sommeil », « problèmes intestinaux », « nausées », « vertiges ».
2. Une dimension « physique » comprenant les items suivants
« se sentir affaibli(e)», « manquer d’énergie », « être usé(e)», « être
somnolent(e) le jour », « être léthargique », « manquer de force ».
3. Une dimension « dépression » comprenant les items suivants
« avoir le cafard », « manquer de motivation », « ne pas se sentir
à la hauteur », « avoir des doutes concernant l’avenir », « être
déprimé(e)».
4. Une dimension « vie sociale » comprenant les items suivants :
« être content de sa vie personnelle », « se sentir dépendant des
autres », « manquer de liberté pour faire des choses », « sentir la
tension au sein de la famille », « être limité pour accomplir les
tâches domestiques », « ressentir des difficultés pour se rendre
au centre d’hémodialyse ».
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
Le recueil du KDQ nécessite un enquêteur pour une durée
estimée de 10 à 15 minutes. Il existe une version courte du KDQ
qui correspond aux deux items les plus significatifs de chaque
dimension.10 Il a été utilisé dans quatre études.10,14-19,73,86,87
The « Choice Health Expérience Questionnaire » (CHEQ)
Le CHEQ est le questionnaire le plus récent, créé en 2001 par
Wu et coll.9 Il s’adresse aux patients dialysés, quel que soit le type
de dialyse. Il a été développé dans le but d’évaluer la qualité de
vie selon le mode de dialyse (notion de dose de dialyse, dialyse
péritonéale, hémodialyse). La phase de conception s’est structurée autour du suivi d’une cohorte. Dans le cadre de cette
cohorte, les patients ont été interrogés sur deux aspects : le choix
et les modalités de leur traitement. Cette phase a permis l’élaboration des modules spécifiques du CHEQ.
Le CHEQ contient les huit domaines du questionnaire générique SF-36, et treize domaines développés spécifiquement pour les
patients en l’IRCT. Ces domaines sont: le « CHEQ santé mental », le
« CHEQ santé physique », « la liberté », « le trajet », « les fonctions
cognitives », « les finances », « le travail », « les loisirs », « l’image corporelle », « la fonction sexuelle », « le sommeil », « les problèmes des
voies d’accès périphériques », « la qualité de vie en général ». Il comporte 83 items et peut être auto-administré ou recueilli par entretien. La durée moyenne de recueil est de 30 minutes. 14-19
● Questionnaire spécifique aux patients greffés
et dialysés
The Health Related Questionnaire of Quality of Life
questionnaire (HRQOL)
Le HRQOL a été développé par Parfrey et coll.8 dans les
années 90. Ce questionnaire est le seul retrouvé dans la littérature
qui s’adresse aussi bien aux patients dialysés que greffés. Il a été
conçu à partir d’une enquête auprès de 107 patients dialysés et
119 transplantés. Il comporte deux index développés spécifiquement dans le cadre de l’IRCT, associés à six index déjà existants.
Deux index développés spécifiquement pour les patients en IRCT :
1. L’index des symptômes comprend une liste de douze symptômes ( fatigue, faiblesse musculaire, céphalée, prurit, dyspnée,
angine, manque de sommeil, douleur articulaire, nausée vomissement, douleur à l’estomac, autre ). Le patient répond pour chaque
symptôme sur une échelle graduée de 1 (très sévère) à 5 (absent).
2. L’index d’émotion comprend une liste de douze états émotionnels. Les deux premiers sont des émotions positives [ « être
déterminé(e) à se prendre en charge », « avoir l’impression que
les choses vont bien » ], graduées de 1 (absent) à 5 (énormément). Les dix autres sont des émotions négatives [ « être
confus », « se sentir différent », « être en colère », « avoir peur »,
« se sentir sans défense », « se sentir seul(e)», « en avoir marre »,
« être triste », « être désespéré(e)», « autre » ], graduées de 1 (très
sévère) à 5 (absent).
Ces deux index ont des scores compris entre 12 et 60, un score
élevé révèle une grande sévérité des symptômes ou de l’affect.
295
articles originaux
Le « Kidney Disease Quality of Life Instrument » a été développé par Hays et coll. en 1994 pour les patients dialysés.11 Il se
base sur le SF36, avec un module complémentaire spécifique aux
dialysés développé, à partir de trois « focus group » de patients. Il
comporte 134 items et 19 domaines (dont 8 issus du SF36)
répartis en quatre dimensions.
Parmi les six autres index déjà existants, quatre index correspondent à des mesures subjectives de la qualité de vie et deux
autres à des mesures objectives.
Quatre mesures subjectives :
1. Le Campbell indexes of general affect, comprend huit questions relatives à la manière dont le patient perçoit sa vie, avec
sept modalités de réponse.88
2. L’index of overall life satisfaction est une question unique à
sept modalités de réponse (1 étant un état complet d’insatisfaction et 7 de satisfaction totale).88
3. L’index du Well being correspond à un score provenant de la
combinaison des scores des deux index précédents.69
The End Stage Renal Disease – Symptom Checklist
Transplantation Module (ESRD-SCL)
Le ESRD-SCL est un questionnaire développé en Allemagne
en 1997 par Franke et coll.12 à partir d’entretiens menés auprès
de patients transplantés et de personnel soignant (médecins et
infirmiers) des départements de néphrologie. Les items cités par
plus de 20% des patients interrogés ont été retenus pour créer le
questionnaire. Le ESRD-SCL comprend quarante-trois items
repartis en six domaines différents :
4. Le Spitzer subjective index, est une échelle visuelle analogique allant de 0-100 (0 étant le pire et 100 le meilleur), qui permet au patient de situer son niveau de qualité de vie.89
1. Limitations des capacités physiques incluant des questions sur
la douleur, l’épuisement et les vertiges.
Deux mesures objectives de qualité de vie :
2. Limitations des capacités cognitives incluant des questions sur
le manque de mémoire (étourderie), les troubles de la concentration, la diminution des capacités auditives et visuelles.
1. L’index de Karnofsky mesure l’état fonctionnel, gradué de 1
(activité normale) à 5 (mort).48
2. Le Spitzer objective QL-index comporte cinq items relatifs aux
«activités», à « la vie quotidienne », « la santé », « le soutien
social », « l’avenir ».89
Le recueil du questionnaire HRQOL nécessite la présence
d’un enquêteur pour une durée de 15 à 20 minutes. Il n’existe
pas de validation française de ce questionnaire.14-19
● Questionnaires spécifiques aux patients greffés
Le « Kidney Transplant Questionnaire » (KTQ)
Le KTQ, comme le KDQ a été développé par Laupacis13 en
1992. Il cible uniquement les patients transplantés. Il a été
construit sur la base d’entretiens auprès de patients transplantés
et de soignants.
Ce questionnaire comprend vingt-cinq questions réparties en
cinq dimensions :
1. La dimension « physique », spécifique pour chaque patient,
comporte les symptômes physiques qui semblent les plus importants au patient. Ces symptômes sont utilisés pour comparer la
qdv au cours du parcours clinique.
articles originaux
Ce questionnaire comprend des questions à sept modalités
de réponses et nécessite la présence d’un enquêteur. L’article de
référence ne précise pas la durée du recueil. Il n’existe pas de
validation française de ce questionnaire. Ce questionnaire a été
utilisé dans deux études.14-19,13,90
2. La dimension « fatigue » regroupe les items suivants : « manquer d’énergie », « être léthargique », « se sentir dépressif », « se
sentir affaibli », « avoir l’impression d’être de plus en plus fatigué », « avoir l’impression d’avoir très peu de force ».
3. La dimension « peur » est relative au devenir du greffon : « peur
d’avoir un rejet », « peur d’un avenir incertain », « être soucieux ».
4. L’« apparence » est une dimension axée sur les effets secondaires des médicaments, elle regroupe les items suivants : « augmentation de la pousse des cheveux », « augmentation de l’appétit et du poids », « être sujet aux infections », « avoir de l’acné ».
5. La dimension « psychologique » regroupe les items suivants :
« être irritable », « avoir des difficultés à nouer des relations »,
« être anxieux », « se sentir frustré(e)», « être opiniâtre ».
296
3. Troubles des fonctions rénales et cardiaques, incluant des
questions concernant les œdèmes des membres, l’hypertension
artérielle, etc.
4. Effets secondaires des corticoïdes incluant des questions relatives aux altérations du visage, à la dépréciation par rapport à
l’apparence.
5. Hyperplasie gingivale et hirsutisme : hyperplasie gingivale,
augmentation de la pilosité.
6. Détresse psychologique liée à la transplantation et incluant des
items relatifs au devenir du greffon, à l’anxiété et aux cauchemars.
Ce questionnaire demande la présence d’un enquêteur, l’article ne précise pas sa durée de passation. Il n’existe pas de version validée en français.
■ Discussion
D’un point de vue pragmatique, parmi tous les questionnaires
retrouvés dans la littérature, seuls les questionnaires génériques
ont été validés en français et sont donc potentiellement utilisables
pour la réalisation d’études en France. Le seul questionnaire spécifique validé en français est le KDQOL, mais le fait que sa validation française n’ait pas été publiée limite son utilisation.
Parmi les questionnaires génériques, le SF36 est celui qui a
été le plus souvent utilisé, aussi bien pour des patients dialysés
que pour ceux greffés. Il a permis d’étudier la qualité de vie lors
du passage de la dialyse à la greffe, et de mesurer les effets positifs de celle-ci sur la qualité de vie des patients.12-14 Ce questionnaire a déjà fait ses preuves en termes de fiabilité et de validité,
comme en témoigne son utilisation dans de nombreuses études.
Son utilisation permet aux cliniciens de réaliser des études longitudinales, ainsi que des comparaisons avec d’autres pays ou avec
d’autres pathologies chroniques.
Parmi les questionnaires spécifiques retrouvés dans la littérature, seul le HRQOL permet de faire des études longitudinales pour
les patients passant de la dialyse à la greffe. Ce questionnaire est
néanmoins critiquable ; il est en effet la résultante de multiples
index existants associés à deux index développés spécifiquement
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
■ Conclusion
L’intérêt international porté à la mesure de la qualité de vie
(qdv) dans le domaine de l’IRCT ressort clairement de cette revue de
la littérature. En revanche, ce domaine reste à ce jour peu exploré
en France, où les seuls instruments validés en français dont les praticiens disposent sont des questionnaires de qdv génériques.
Les questionnaires génériques sont bien adaptés pour mesurer
globalement le niveau de qdv des patients. Ils peuvent aussi convenir pour le suivi des patients, incluant le passage de la dialyse à la
greffe ou réciproquement mais, même dans ce cas, un questionnaire spécifique, comme le HRQOL, semblerait plus pertinent.
En fait, les six questionnaires spécifiques à l’IRCT relevés dans
la littérature, candidats à une validation en français, présentent
tous des avantages et des inconvénients qu’il convient d’arbitrer
en fonction des objectifs recherchés par les praticiens.
Dans tous les cas, les études portant sur l’impact des nouveaux traitements ou des différents modes de prise en charge ne
peuvent à notre avis reposer que sur l’utilisation de questionnaires spécifiques.
Il y a donc nécessité, pour pouvoir mener de telles études, de
disposer de questionnaires spécifiques validés en Français, ce qui
implique à court terme, soit la validation transculturelle d’instruments déjà existants, soit le développement d’un questionnaire
spécifique français.
Note
Ce travail s’intègre dans le réseau de recherche en santé
publique sur l’insuffisance rénale chronique terminale en région
PACA cofinancé par l’INSERM et la DGS.
Références
1. Leplège A, Coste J. Mesure de la santé perceptuelle et de la qualité de
vie : méthodes et applications, 1re éd. Paris : Estem, 2001.
2. Leplège A. Les mesures de la qualité de vie. Coll. Que sais- je ?, 1re éd.
Paris : Puf, 1999.
3. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des maladies et à la
qualité du système de santé. J.O n° 54 du 5 mars 2002.
4. Jungers P, Massy Z, Man NK, Labrunie M, Taupin P, Guin E, Landais P. Incidence de l’insuffisance rénale terminale en Ile-de-France : enquête épidémiologique prospective. Presse Med 2000 ; 29 : 589-92.
5. Labeeuw M. Traitement de l’insuffisance rénale terminale par dialyse en
Rhône-Alpes : évolution sur la période 1993-1999. Néphrologie 2001 ;
22 : 161-6.
6. Patte D. La qualité de vie des patients traités pour insuffisance chronique
rénale terminale. Presse Med 1998 ; 27 : 1499-505.
7. Disney APS. Demography and survival of patients receiving treatment for
chronic renal failure in Australia and New Zealand : Report on dialysis and
renal transplantation treatment from the Australian and New Zealand
dialysis and transplant registry. Am J Kidney Dis 1995 ; 25 : 165-75.
8. Parfrey PS, Vavasour H, Bullock M, Henry S, Harnett JD, Gault MH. Development of a health questionnaire specific for end-stage renal disease.
Nephron 1989 ; 52 : 20-8.
9. Wu AW, Fink NE, Cagney KA, Bass EB, Rubin HR, Meyer KB, Sadler JH,
Powe NR. Developing a health-related quality-of-life measure for endstage renal disease : The Choice Health Experience Questionnaire. Am J
Kidney Dis 2001 ; 37 : 11-21.
10. Laupacis A, Muirhead N, Keown P, Wong C. A disease-specific questionnaire for assessing quality of life in patients on hemodialysis. Nephron
1992 ; 60 : 302-6.
11. Hays RD, Kallich JD, Mapes DL, Coons SJ, Carter WB. Development of the
kidney disease quality of life (KDQOL) instrument. Qual Life Res 1994 ; 3 :
329-38.
12. Franke GH, Reimer J, Kohnle M, Luetkes P, Maehner N, Heemann U. Quality of life in end-stage renal disease patients after successful kidney
transplantation : Development of the ESRD symptom checklist – transplantation module. Nephron 1999 ; 83 : 31-9.
13. Laupacis A, Pus N, Muirhead N, Wong C, Ferguson B, Keown P. Diseasespecific questionnaire for patients with a renal transplant. Nephron 1993 ;
64 : 226-31.
14. Rettig RA, Sadler JH, Meyer KB, Wasson JH, Parkerson GR Jr, Kantz B, Hays
RD, Patrick DL. Assessing health and quality of life outcomes in dialysis :
A report on an Institute of Medicine workshop. Am J Kidney Dis 1997 ; 30 :
140-55.
15. Cagney KA, Wu AW, Fink NE, Jenckes MW, Meyer KB, Bass EB, Powe NR.
Formal literature review of quality-of-life instruments used in end-stage
renal disease. Am J Kidney Dis 2000 ; 36 : 327-36.
16. Edgell ET, Coons SJ, Carter WB, Kallich JD, Mapes D, Damush TM, Hays
RD. A review of health-related quality-of-life measures used in end-stage
renal disease. Clin Ther 1996 ; 18 : 887-938.
Adresse de correspondance :
17. Valderrabano F, Jofre R, Lopez-Gomez JM. Quality of life in End-Stage
Renal Disease Patients. Am J Kidney Dis 2001 ; 38 : 443-64.
Dr Stéphanie Gentile
Laboratoire de santé publique (EA3279)
Faculté de médecine
27, bd Jean Moulin
F-13385 Marseille Cedex 05
E-mail : [email protected]
18. Mingardi G. Health-related quality of life in dialysis patients. A report
from an Italian study using the SF-36 Health Survey. Dia-Qol Group.
Nephrol Dial Transplant 1999 ; 14 : 1503-13.
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
19. Kutner NG. Assessing end-stage renal disease patients’ functioning and
well-being : Measurement approaches and implications for clinical practice. Am J Kidney Dis 1994 ; 24 : 321-33.
297
articles originaux
dans le cadre de l’IRCT. Cette combinaison d’index n’a pas fait
l’objet d’une validation de construction. De plus, le score de l’index de Karnofsky ne devrait pas participer au score de qualité de
vie du HRQOL car il évalue un état fonctionnel.
Le CHEQ paraît être intéressant pour la planification sanitaire, car il a été conçu pour évaluer les modes de prise en
charge. En revanche, son recueil est long et nécessite la présence
d’un enquêteur.
Le KDQOL est le questionnaire qui comporte le plus d’items
et demande 30 minutes au minimum pour être administré, ce
qui restreint son utilisation. Les deux questionnaires développés
par Laupacis (le KDQ et le KTQ) sont validés et semblent faciles à
mettre en œuvre car ils sont courts mais ils ne sont malheureusement pas validés en français. Enfin, le ESR-Symptom-Cheklist
présente l’inconvénient majeur de cibler les effets secondaires
des thérapeutiques actuelles et risque de devenir obsolète avec
l’évolution des traitements dans les prochaines années. Aucun
de ces questionnaires ne donne lieu à l’élaboration d’un score
global, ce qui entrave leur utilisation pour des études économiques coût/utilité.
20. Lebrun T. Reconstitution et essai d’explication des filières de soins en dialyse rénale. Le cas de la région Nord-Pas de Calais sur la période 19951998 (Rapport). Lille (France) : Centre de recherches économiques sociologiques et de gestion, février 2000.
37. Perneger V, Leski M, Stoermann C, Burnand B, Martin PY. Etat de santé
de patients dialysés : comparaison d’une mesure générique avec une
mesure spécifique. Deuxième symposium de la Société française de
néphrologie 2000. Paris : Gap Communication, 2000.
21. Esmatjes E, Ricart MJ, Fernandez-Cruz L, Gonzalez-Clemente JM, Saenz
A, Astudillo E. Quality of life after successful pancreas-kidney transplantation. Clin Transplant 1994 ; 8 : 75-8.
38. Dedieu MA, Lesant JN, Lenormand C. Qualité de vie des patients rein/pancreas : résultats de l’enquête menée en 1998 au CHU de Nantes.
Deuxième symposium de la société Française de néphrologie 2000. Paris :
Gap Communication, 2000.
22. Valderrabano F. Quality of life benefits of early anaemia treatment.
Nephrol Dial Transplant 2000 ; 15 (Suppl. 3) : 23-8.
23. Moreno F, Lopez Gomez JM, Sanz-Guajardo D, Jofre R, Valderrabano F.
Quality of life in dialysis patients. A spanish multicentre study. Spanish
Cooperative Renal Patients Quality of Life Study Group. Nephrol Dial
Transplant 1996 ; 11 (Suppl. 2) : 125-9.
24. Moreno F, Sanz-Guajardo D, Lopez-Gomez JM, Jofre R, Valderrabano F.
Increasing the hematocrit has a beneficial effect on quality of life and is
safe in selected hemodialysis patients. Spanish Cooperative Renal
Patients Quality of Life Study Group of the Spanish Society of Nephrology. J Am Soc Nephrol 2000 ; 11 : 335-42.
25. De Alvaro F, Garcia Lopez F, Lopez Revuelta K.Comparizon of health related quality of life between diabetic and non diabetic patients with chronic
renal failure. Deuxième symposium de la société française de néphrologie
2000. Paris. Gap Communication, 2000.
26. Mingardi G, Cornalba L, Cortinovis E, Ruggiata R, Mosconi P, Apolone G.
Health-related quality of life in dialysis patients. A report from an Italian
study using the SF-36 Health Survey. DIA-QOL Group. Nephrol Dial Transplant 1999 ; 14 : 1503-10.
27. Mingardi G. Quality of life and end stage renal disease therapeutic programs. Dia-Qol Group. Dialysis quality of life. Int J Art Organs 1998 ; 21 :
741-8.
28. Mingardi G. From the development to the clinical application of a questionnaire on the quality of life in dialysis. The experience of the Italian collaborative Dia-Qol Group. Nephrol Dial Transplant 1998; 13 (Suppl. 1): 70-5.
29. Rebollo P, Ortega F, Baltar JM, Badia X, Alvarez-Ude F, Diaz-Corte C,
Naves M, Navascues RA, Urena A, Alvarez-Grande J. Health related quality of life (HRQOL) of kidney transplanted patients : variables that
influence it. Clin Transplant 2000 ; 14 : 199-207.
30. Rebollo P, Gonzalez MP, Bobes J, Saiz P, Ortega F. Interpretation of healthrelated quality of life of patients on replacement therapy in end-stage
renal disease. Nefrologia 2000 ; 20 : 431-9.
articles originaux
31. Rebollo P, Ortega F, Baltar JM, Alvarez-Ude F, Alvarez Navascues R, Alvarez-Grande J. Is the loss of health-related quality of life during renal replacement therapy lower in elderly patients than in younger patients ?
Nephrol Dial Transplant 2001 ; 16 :1675-80.
39. Briançon S, Panesco V, Guillemin F, Castin N, Ait-Chalal F, Kessler M. Evolution de la qualité de vie à 6 mois et circonstance de mise en dialyse au cours
de l’insuffisance rénale terminale. Deuxième symposium de la Société française de néphrologie 2000. Paris: Gap Communication, 2000.
40. Legendre Ch. Qualité de vie et transplantation rénale. Deuxième symposium de la Société française de néphrologie 2000. Paris. Gap Communication, 2000.
41. Deniston OL, Carpentier-Alting P, Kneisley J, Hawthorne VM, Port FK.
Assessment of Quality of life in End Stage Renal Disease. Health Services
Research 1989 ; 24 : 565-78.
42. Fox E, Peace K, Neale TJ, Morrison RBI, Hatfield PJ, Mellsop G. « Quality of
life » for patient with End Stage Renal Failure. Renal failure 1991; 13: 31-5.
43. Molzahn AE, Northcott, Hayduk L. Quality of life with end stage renal
disease : A structural equation model. Quality of life Research 1996 ; 5 :
426-32.
44. Kimmel PL. Psychosocial factors in adult End Stage Renal Disease Patients
treated with hemodialysis. Am J Kidney Dis 2000 ; 35 : 132-40.
45. Evans RW, Manninem DL, Garrisson LP, Hart LG, Blagg CR, Gutman RA,
Hull AR, Lowrie ED. The quality of life of patients with end stage renal
disease. N Engl J Med 1985 ; 312 : 533-59.
46. Kimmel PL, Peterson RA, Weihs KL, Simmens SJ, Boyle DH, Cruz I, et al.
Aspects of quality of life in hemodialysis patients. J Am Soc Nephrol.
1995 ; 6 : 1418-26.
47. Moreno F, Aracil FJ, Perez R, Valderrabano F. Controlled study on the
improvement of quality of life in elderly hemodialysis patients after correcting end-stage renal disease-related anemia with erythropoietin. Am J
Kidney Dis 1996 ; 27 : 548-56.
48. Karnofsky DA, Burchenal JH. The clinical evaluation of chemotherapeutic
agents in cancer ; in Mac Leod CM (ed) : Evaluation of Chemotherapeutic
Agents. New York : Colombia University Press, 1949 ; 191.
49. Jofre R, Lopez-Gomez JM, Valderrabano F. Quality of Life for patient
groups. Kidney Int 2000 ; 57 : 121-30.
50. Molzahn AE, Northcott HC, Dossetor JB. Quality of life of individuals with
end stage renal disease : Perceptions of patients, nurses, and physicians.
Anna J 1997 ; 24 : 325-33.
32. Jofré R, Lopez-Gomez J, Moreno F, Sanz-Guajardo D, Valderrabano F.
Changes in Quality of Life After Renal Transplantation. Am J Kidney Dis
1998 ; 32 : 93-100.
51. Laupacis A, Wong C, Churchill D. The use of generic and specific quality-oflife measures in hemodialysis patients treated with erythropoietin. The
Canadian Erythropoietin Study Group. Control Clin Trials 1991; 12: 168-79.
33. Merkus MP, Jager KJ, Dekker FW, De Haan RJ, Boeschoten EW, Krediet RT.
Quality of life over time in dialysis : The Netherlands Cooperative Study on
the Adequacy of Dialysis. NECOSAD Study Group. Kidney Int 1999 ; 56 :
720-8.
52. Maor Y, King M, Olmer L, Mozes B. A comparison of three measures : The
time trade-off technique, global health-related quality of life and the SF36 in dialysis patients. J Clin Epidemiol 2001 ; 54 : 565-70.
34. Merkus MP, Jager KJ, Dekker FW, de Haan RJ, Boeschoten EW, Krediet RT.
Physical symptoms and quality of life in patients on chronic dialysis :
Results of The Netherlands Cooperative Study on Adequacy of Dialysis
(NECOSAD). Nephrol Dial Transplant 1999 ; 14 : 1163-70.
35. Merkus MP, Jager KJ, Dekker FW, de Haan RJ, Boeschoten EW, Krediet RT.
Predictors of poor outcome in chronic dialysis patients : The Netherlands
Cooperative Study on the Adequacy of Dialysis. The NECOSAD Study
Group. Am J Kidney Dis 2000 ; 35 : 69-79.
36. Malaval MT. Qualité de vie et observance du régime alimentaire et
hydrique en hémodialyse chronique. Deuxième symposium de la Société
française de néphrologie 2000. Paris : Gap Communication, 2000.
298
53. Churchill DN, Torrance GW, Wayne Taylor D, Barnes CC, Ludwin D, Shimizu A, Smith EKM. Measurement of quality of life in end-stage renal
disease : The time trade-off approach. Clin Invest Med 1987 ; 10 : 14-20.
54. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, Gilson BS. The Sickness Impact Profile : Development and final revision of a health status measure. Med
Care 1981 ; 19 : 787-805.
55. Chwalow AJ, Lurie A, Bean K, Parent du Chatelet I, Venot A, Dusser D,
Douot Y, Strauch G. A French version of the Sickness Impact Profile (SIP) :
Stages in the cross cultural validation of a generic quality of life scale.
Fundam Clin Pharmacol 1992 ; 6 : 319-26.
56. Klang B, Bjorvell H, Clyne N. Quality of life in predialytic uremic patients.
Qual Life Res 1996 ; 5 : 109-16.
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
57. Dickson RC, Wright RM, Bacchetta MD, Bodily SE, Caldwell SH, Driscoll
CJ, Pruett TL, Ishitani MB. Quality of life of hepatitis B and C patients after
liver transplantation. Clin Transplant 1997 ; 11 : 282-5.
74. Hunt SM, McKenna SP, Williams J. Reliability of a population survey tool
for measuring perceived health problems : A study of patients with
osteoarthrosis. J Epidemiol Community Health 1981 ; 35 : 297-300.
58. Essink-Bot ML, Krabbe PF, van Agt HM, Bonsel GJ. NHP or SIP-a comparative study in renal insufficiency associated anemia. Qual Life Res 1996 ; 5 :
91-100.
75. Jenkinson C, Fitzpatrick R, Argyle M. The Nottingham Health Profile : An
analysis of its sensitivity in differentiating illness groups. Soc Sci Med
1988 ; 27 :1411-4.
59. Hart LG, Evans RW. The functional status of ESRD patients as measured by
the Sickness Impact Profile. J Chronic Dis 1987 ; 40 (Suppl. 1) : 117-36.
76. Bucquet D, Condon S, Ritchie K. The French version of the Nottingham
Health Profile. A comparison of items weights with those of the source
version. Soc Sci Med 1990 ; 30 : 829-35.
61. Ware JE Jr, Sherbourne CD. The MOS 36-item short-form health survey
(SF-36). I. Conceptual framework and item selection. Med Care 1992 ;
30 : 473-83.
62. Leplege A, Ecosse E, Verdier A, Perneger TV. The French SF-36 Health Survey : Translation, cultural adaptation and preliminary psychometric evaluation. J Clin Epidemiol 1998 ; 51 : 1013-23.
63. Canaud B, Combe Ch, Mapes DL, Held PJ. « Qualité de vie » des patients
hémodialysés en Europe et aux Etats-Unis : résultats préliminaires de l’enquête DOPPS. Deuxième symposium de la Société française de néphrologie 2000. Paris : Gap Communication, 2000.
64. Korevaar JC, Maarten AM, Merkus MP, Dekker FW, Boeschoten EW, Krediet RT. Quality of life in Predialysis End Stage Renal Disease Patients at
the Initiation of dialysis Therapy. Perit Dial Int 2000 ; 20 : 69-75.
65. Tsuji-Hayashi Y, Fitts SS, Takai I, Nakai S, Shinzato T, Miwa M, Green J, et
al. Health-Related Quality of Life Among Dialysis Patients in Seattle and
Aichi. Am J Kidney Dis 2001 ; 37 : 987-96.
66. Rettig RA, Sadler JH, Meyer KB, Wasson JH, Parkerson GR, Kantz B, Hays
RD, Patrick DL. Assessing Health and Quality of Life Outcomes in Dialysis :
A Report on an Institute of Medecine Workshop. Am J Kidney Dis 1997 ;
30 : 140-55.
67. Fujisawa M, Ichikawa Y, Yoshiya K, Isotani S, Higuchi A, Nagano S, et al.
Assesment of health-related quality of life in renal transplant and hemodialysis patient using the SF-36 health survey. Urology 2000 ; 56 : 201-6.
68. Fujisawa YI, Hirose E, Kageyama T, Miyamoto Y, Sakai Y, Mori F, et al.
Quality of Life in Kidney Transplant Patients. Transplant. Proc 2000 ; 32 :
1815-6.
69. Khan IH, Garratt AM, Kumar A, Cody DJ, Catto GRD, Edward N, MacLeod
AM. Patients’ perception of health on renal transplant therapy : Evaluation
using a new instrument. Nephrol Dial Transplant 1995 ;10 : 684-9.
70. Matas AJ, McHugh L, Payne WD, Wrenshall LE, Dunn DL, Gruessner RWG,
Sutherland ER, Najarian JS. Long-term quality of life after kidney and simultaneous pancreas-kidney transplantation. Clin Transplantation 1998; 12:
233-42.
77. Wight JP, Edwards L, Brazier J, Walters S, Payne JN, Brown CB. The SF36 as
an outcome measure of services for end stage renal failure. Qual Health
Care 1998 ; 7 : 209-21.
78. Anonyme. EuroQol – a new facility for the measurement of health-related quality of life. The EuroQol Group. Health Policy 1990 ; 16 : 199-208.
79. Site Euroqol.http ://www.euroqol.org (page consultée le 10 mars 2003).
80. De Wit GA, Merkus MP, Krediet RT, de Charro FT. A comparison of quality
of life of patients on automated and continuous ambulatory peritoneal
dialysis. Perit Dial Int 2001 ; 21 : 306-12.
81. Kimmel PL. Just whose quality of life is it anyway ? Controversies and
consistencies in measurements of quality of life. Kidney Int 2000 ; 57 :
113-20.
82. Rao S, Carter WB, Mapes DL, Kallich JD, Kamberg CJ, Spritzer KL, Hays
RD. Development of subscales from the symptoms/problems and effects
of kidney disease scales of the kidney disease quality of life instrument.
Clin Ther 2000 ; 22 : 1099-111.
83. Morh PE, Neumann PJ, Franco SJ, Marainen J, Lockridge R, Ting G. The
case for Dialysis : Its Impact on Cost and Quality of life. Am J Kidney Dis
2001 ; 36 : 777-89.
84. Martin CR, Thompson DR. Prediction of quality of life in patients with
end-stage renal disease. Br J Health Psychol 2000 ; 5 : 41-55.
85. Carmichael P, Popoola J, John I, Stevens PE, Carmichael AR. Assessment
of quality of life in a single centre dialysis population using the KDQOL-SF
questionnaire. Qual Life Res 2000 ; 9 : 195-205.
86. Brass EP, Adler S, Sietsema KE, Hiatt WR, Orlando AM, Armato A. Intravenous L-Carnitine Increases Plasma Carnitine, Reduces Fatigue, and May
Preserve Exercise Capacity in Hemodialysis Patients. Am J Kidney Dis 2001;
37: 1018-28.
87. Devins GM, Hollomby DJ, Barre PE, Mandin H, Taub K, Paul LC, Guttman
R, Binik YM. Long-Term Knowledge Retention following Preadialysis Psychoeducational Intervention. Nephron 2000 ; 86 : 129-34.
88. Campbell A, Converse PE, Rodgers WL. The quality of American life. New
York : Russell Sage Foundation, 1976.
71. Diaz-Buxo JA, Lowrie EG, Lew NL, Zhang H, Lazarus JM. Quality-of-life
evaluation using Short Form 36 : Comparison in hemodialysis and peritoneal dialysis patients. Am J Kidney Dis 2000 ; 35 : 293-300.
89. Spitzer WO, Dobson AJ, Hall J. Measuring the quality of life of cancer
patients. A concise QL-Index for use by physicians. J Chronic Dis 1981 ;
34 : 585-97.
72. Korevaar JC, Jansen MAM, Merkus MP, Dekker FW, Boeschoten EW, Krediet RT. Quality of life in predialysis end-stage disease patients at the initiation of dialysis therapy. Perit Dial Int 2000 ; 20 : 69-75.
90. Jacobs RJ, Pescovitz MD, Brook B, Birnbaum J, Dean J, Pus N. A Self-administred Quality of Life Questionnaire for Renal Transplant Recipients.
Nephron 1998 ; 79 : 123-24.
73. Neto JF, Ferraz MB, Cendoroglo M, Draibe S, Yu L, Sesso R. Quality of life
at the initiation of maintenance dialysis treatment-a comparison between
the SF-36 and the KDQ questionnaires. Qual Life Res 2000 ; 9 : 101-7.
Date de soumission : novembre 2002
Néphrologie Vol. 24 n° 6 2003
Date d’acceptation : avril 2003
299
articles originaux
60. Hart LG, Evans GR. The Functional Status of ESRD patient as measured by
the Sickness Impact Profile. J Chron Dis 1987 ; 40 : 117-30.