Xavier VITRY Résumez l`expérience de l`Oregon et discutez

Xavier VITRY
9 février 2000
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SAC-65079 Organisation des services de santé II
Position Personnelle sur Papier
Résumez l’expérience de l’Oregon et discutez ses leçons pour la France
Table des matières
Introduction
2
La réforme du système de santé de l’Etat de l’Oregon, USA.
3
Les avantages et les critiques de la méthode et des décisions
5
La France : rationalisation et rationnement
7
Les leçons de la réforme du système de santé de l’Oregon
9
Conclusion
10
Bibliographie
11
1
Introduction
Les années 70 ont profondément marquées le monde occidental. Les gouvernements ont
réalisé la limite des ressources et la nécessité de faire des choix, donc de rationaliser les dépenses
de santé. De nombreuses stratégies ont été entreprises en fonction de l’histoire de chaque pays et
de leurs valeurs culturelles. Le cas de la réforme du système de santé de l’Oregon, est
particulièrement intéressant et exemplaire à bien des égards. Cette réforme est exemplaire parce
qu’elle va à l’encontre de celles des autres états américains. Plutôt que de limiter le nombre des
personnes qui auraient accès à toutes les ressources, l’Etat de l’Oregon a décidé de sélectionner
les services auxquels tout le monde aurait accès. Bien que l’idée ait été très critiquée, l’Etat de
l’Oregon a au moins eu le mérite de poser clairement le problème du rationnement dans le secteur
de la santé. Car si la santé n’a pas de prix, elle a un coût, économique et social, qui est loin d’être
négligeable.
La situation actuelle du système de soins des Etats-Unis est catastrophique en terme d’état
de santé général de la population, d’équité et d’accès aux soins des plus défavorisés. 36 millions
de bénéficiaires de l’aide publique, mais des millions d’autres personnes sont aujourd’hui sans
aucune couverture santé et ne peuvent donc accéder aux soins. A côté de cela, on constate aussi
que les Etats-Unis ont la plus forte dépense de santé du monde et que l’état de santé général de la
population est bon, sans être excellent, révélant ainsi des écarts vertigineux entre les classes
sociales.
En France, l’universalité du système est prôné depuis 1945, date de la création de la
Sécurité Sociale. Au 1er janvier 2000, la loi sur la Couverture Médicale Universelle est entrée en
vigueur, afin de prendre en charge la couverture complémentaire des plus défavorisés qui
n’avaient toujours pas accès au système de soins. Malgré tout, les ressources sont aussi limitées et
des choix ont dû être effectués, dans une certaine discrétion toutefois.
Après avoir rappelé l’histoire de cette réforme, nous verrons quelles sont les critiques et
les avantages de cette démarche et des choix qui ont été fait. Dans une troisième partie, je
rappellerai où en est la France dans son processus de rationalisation des dépenses de santé et
comment s’opèrent les mécanismes de régulation de la demande et de l’offre en santé. Enfin,
nous conclurons par les leçons à tirer du cas de l’Oregon.
2
La réforme du système de santé de l’Etat de l’Oregon, USA.
Le système de santé américain est très libéral. La santé y est considérée comme un bien de
consommation et donc régulé par les lois du marché. Les valeurs qui sous-tendent ce système
sont considérées comme une récompense pour une réussite sociale et économique. Les Etats,
fédéral et locaux, n’interviennent pas ou très peu dans la régulation du marché. Selon les lois du
libéralisme, le marché doit trouver son point d’équilibre seul par les mécanismes d’autorégulation
de l’offre et de la demande. Toutes les tentatives des gouvernements fédéraux successifs pour
imposer une couverture sociale de l’ensemble de la population ont été rejetées.
Cependant, dans le milieu des années 60, le gouvernement fédéral, sous la présidence
Johnson, a tout de même réussi à développé deux programmes de couvertures sociales permettant
d’avoir accès aux soins gratuitement. Medicare, prenant en charge les personnes âgées et les
handicapés, et Medicaid, destiné aux indigents. Ces programmes sont gérés par les Etats
américains qui doivent appliquer un cadre obligatoire assorti de nombreuses options facultatives
dans l’offre des services de soins. Bien qu’un seuil fédéral de pauvreté ait été définit pour les
personnes éligibles, tous les Etats ont revu ces critères à la baisse pour ne finalement couvrir, au
maximum, que la moitié de la population initialement prévue. En Oregon, une famille de quatre
personnes devaient toucher moins de 600 $ EU par mois pour être éligible au programme
Medicaid1.
Devant l’augmentation exponentielles des dépenses de santé, les Etats américains ont
décidé de réduire la population éligible à ce programme en imposant des critères d’accès très
exclusifs. En 1989, L’Oregon a eu une démarche très différente en décidant de tenter de créer une
couverture universelle pour l’ensemble de la population. Par un mécanisme d’équilibre, il a été
décidé que ce serait le nombre de services couverts qui serait restreint. En fonction de certains
critères, l’Etat de l’Oregon a donc décidé quels seraient les services, médicalement nécessaires et
indispensables, offert « gratuitement », laissant les autres aux mécanismes du marché.
1
Brunelle, Y. Mesure de qualité de vie, système de soins et … rationnement. Communication au congrès de
l’AMSSC, octobre 1995.
3
Afin de pouvoir mener sa politique de réforme du système de soins et instaurer une
assurance santé individuelle, l’Etat de l’Oregon a admis toutes les personnes démunies selon les
critères fédéraux. Puis pour ne pas créer un système à deux vitesses, l’Etat a obligé les
travailleurs sans couverture sociale à contracter une assurance2. Enfin, un pool d’assureur a été
constitué pour la prise en charge des « non-assurables », ceux dont l’état de santé empêchaient de
contracter une assurance.
De cette façon, l’Etat de l’Oregon a tenté de créer un système de couverture universelle
pour un « service minimum ». En contrepartie, l’offre disponible devait être réduite. Il a donc été
décidé de rationner un certain nombre de service de santé selon certains critères. Premièrement,
les soins de haute technologie ont été rationné au profit des soins maternels et infantiles. Dans un
second temps, une liste des services qui seraient assurés a été établie par l’Etat de l’Oregon. Cette
liste a été constituée selon différents critères. La rentabilité financière, les préférences des
patients et des consommateurs potentiels, et surtout l’efficacité des services en terme d’impact
sur la qualité de vie.
La notion de qualité de vie est particulièrement importante. Un certain nombre de
recherches ont été effectuée dans la mise au point d’indicateurs de qualité de vie (notamment le
QALY3 qui a été retenu dans le cas de l’Oregon). Les indicateurs de qualité de vie ont été
beaucoup décriés, surtout pour des raisons d’éthique. De plus, les préférences du
« consommateur » peuvent évoluer entre le moment où il est confronté à une hypothèse et à la
maladie et au moment de l’apparition de celle-ci. Enfin, un certain nombre d’indices montrent la
limite des indicateurs qualifiant la mort comme le pire état possible. Les nombreux débats à
travers le monde concernant l’euthanasie montrent qu’un certain nombre d’individus considèrent
qu’il existe des états de santé encore pire que la mort.
2
Ils ont dû payer une assurance santé en fonction de leur moyen, mais elle devait leur donner accès au « service
minimum ».
3
Quality Adjusted Life Years, indicateur de qualité de vie créé dans les années 70, servant à identifier les
préférences des patients en terme de valeur accordée à la vie dans un état de santé particulier.
4
Les avantages et les critiques de la méthode et des décisions
Le principal mérite de la démarche est d’avoir été formulée en pleine lumière. La
démarche de rationnement a été voulue explicite afin que chacun puisse s’exprimer sur ce
problème de fond. Le cas du jeune Coby Howard, première victime « officielle » d’une politique
de rationnement ainsi que deux autres adultes4, est aussi révélateur de l’état d’esprit de l’opinion
publique, mettant en balance, comme le souligne Yvon Brunelle, le poids politique des morts
« effectives » versus celui des morts « statistiques ».
Le problème réel de cette démarche, me semble-t-il, a été la confiance dans les indicateurs
de qualité de vie. Ces indicateurs sont très subjectifs, et, même s’ils reflètent les choix des
patients, leur construction reste très sensible. L’état d’esprit d’une personne interrogée sur ces
préférences alors qu’elle est en bonne santé ne sera probablement pas la même que le jour où elle
sera atteinte d’une maladie chronique et irréversible. Il me semble qu’à mesure que l’état de santé
se dégrade, la rationalité du « consommateur » tend à disparaître pour laisser place à un « instinct
de survie ». De même que se pose le problème de la mort comme le pire des états de santé
possible.
Une autre critique importante est d’avoir cherché à agir dès le départ sur l’accessibilité
aux soins donc sur la demande potentielle. En agissant comme l’ont fait les spécialistes de
l’Oregon, ils ont continué à maîtriser la demande. Or, même si aucune étude économique n’a pu
mettre en évidence formellement l’impact de l’offre sur la demande, un certain nombre
d’économistes de la santé (Levy, par exemple) décrivent le phénomène d’induction de la
demande par l’offre. Ce phénomène serait le résultat d’une démarche de la part des
professionnels de santé qui chercheraient à faire revenir plus souvent les patients car le
« marché » serait trop restreint. En fait, l’Etat de l’Oregon n’a pas cherché à agir sur la
production de soins (par une restructuration des services de santé, la mise en place de norme de
pratiques professionnelles, …).
4
Ces morts sont dues à a désassurance des services de haute technologie (transplantation) au profit des soins
maternels et infantiles, dans le but de sauver un nombre plus important de vies.
5
L’impact de la mort du jeune garçon et tout à fait frappant et révélateur d’une attitude
particulière présente dans de nombreuses cultures. La priorité accordée à l’enfant. Aussi tragique
que cela puisse être, le fait est que de ne pas avoir sauvé cet enfant a permis d’en sauver de
nombreux autres, mais auxquels les médias n’ont pas donnés de visages. S’il est tout à fait
tragique d’avoir à faire de pareils choix, il ne me semble pas que l’opinion publique ne se soit
mobilisée sur le cas d’un certains nombres d’enfants qui n’ayant pas accès aux soins de bases
sont probablement décédés de maladies « facilement » évitables.
L’analyse faite par les observateurs extérieur s’est beaucoup focalisée sur la liste des
services « acceptables » ou jugés « prioritaires » et malheureusement très peu sur l’esprit de la
démarche. Cette liste ne peut devenir « acceptable » qui si elle est établie avec le soutien de la
population. Aussi bien un soutien sur le principe même que pendant la création de celle-ci sous
forme participative. En fait, en essayant de créer leur liste « en douce », les observateurs
extérieurs mettent un biais énorme dans l’esprit de la réforme de l’Oregon. Bien sûr cette liste
pourra exister en tant que telle, mais elle ne sera probablement jamais acceptée par les intéressés.
De plus, il me semble que plutôt que retenir l’existence d’une liste, c’est la participation
citoyenne qu’il faudrait retenir. Malheureusement, cet exemple a été très peu suivi de par le
monde.
6
La France : rationalisation et rationnement
En France, comme dans les autres pays, les ressources sont limitées et le choix s’est porté
la maîtrise des dépenses de santé et une réforme structurelle d’un système de soins devenus très
coûteux et finalement peu efficace.
L’option choisie par le gouvernement français dans les années 70 a été d’instaurer la
maîtrise des coûts hospitalier en appliquant un taux directeur. L’Etat décidait de combien
augmenterai le dépenses de soins et les hôpitaux devraient s’en débrouiller. Une dotation globale
de financement a été accordée, puis les règles d’allocations de ressources ont évoluées grâce à
l’amélioration du système de recueil de l’information médicalisée. Après les années 70, les
grandes étapes de la réforme du système de soins ont été le budget global en 1982, la loi
hospitalière en 1991 et les ordonnances Juppé en 1996.
Un certain nombre de rationnement existe en France. Les soins dentaires, les soins
d’optique, ainsi que les appareillages, sont très mal pris en charge par le régime général. Les
patients sont toujours obligés d’avoir une assurance complémentaire, et parfois même de payer
personnellement pour avoir accès à ces services. En fait, le rationnement c’est fait de façon tout à
fait implicite sans aucune concertation avec les premiers intéressés. Cependant, pour le reste des
soins, le rationnement s’est opéré de façon différente. Les années 90 ont vues l’apparition de la
notion de qualité des soins et de droit des malades. En fait, il a été décidé d’organiser l’offre de
soins de façon rationnelle, au niveau régional, en fonction des besoins locaux.
En ce qui concerne les médecins généralistes, un guide de bonne pratique a été élaborée
donnant des indications sur les prescriptions à faire ou non dans des cas généraux. Ce sont les
Références Médicalement Opposables (RMO). Dans les faits, le médecin peut passer outre les
RMO, mais doit justifier ses actes, ce qui l’oblige à réfléchir sur sa prescription. L’optique
choisie par le gouvernement français a donc été d’agir sur la qualité et la rationalité de l’offre de
soins plutôt que de restreindre l’accès à un certain nombre de services ou de soins. Même les
appareillages, soins dentaires et optiques peuvent être pris en charge après consultation préalable
de la Sécurité Sociale. Dans les faits cela reste difficile, mais possible.
7
Depuis 1996, les conférences régionales de santé sont des débats publics qui élaborent les
priorités locales entre professionnels, usagers et administrations. Ces priorités ont surtout, me
semble-t-il, un impact sur les financements des projets communautaires. En revanche, je ne suis
pas certain d’un impact concret sur l’organisation des services de santé, notamment hospitalier.
La réorganisation des services de santé est de la compétence des Agences Régionales de
l’Hospitalisation (ARH). Ces préfets sanitaires ont la compétences de décider de l’ouverture ou la
fermeture de services, de lits dans les secteurs publics et privés, et l’allocation des ressources des
établissements publics. Si dans les faits, les décisions sont prises après consultations des
différents partenaires locaux, les populations sont représentées par les élus qui ont parfois des
préoccupations différentes. Les personnes sont rarement consultées sur leurs préférences.
De plus, une des clés du système de la Sécurité Sociale est la participation du patient à ses
soins. En théorie, le patient doit faire l’avance des frais et n’est remboursé qu’en partie par le
régime général. Il doit donc contracter une complémentaire privée5. Une trentaine de maladies,
dites de longue durée, sont entièrement prise en charge (SIDA, tuberculose, par exemple), ainsi
que les maladies professionnelles. En fait, si l’Oregon a fait le choix de couvrir à 100% une liste
limitée de service, la France a choisie de couvrir en partie (de 35% à 100%) un plus grand
nombre de services et de médicaments.
Dans le domaine des médicaments, l’Etat fixe les prix, après négociation avec les
producteurs, et la Sécurité Sociale fait la promotion des médicaments génériques. La contrepartie
de la maîtrise des prix est la croissance de consommation de médicaments qui posent d’autres
problèmes de santé publique6. Les entreprises pharmaceutiques ayant encouragé les médecins à
augmenter les prescriptions.
5
En France, il existe deux sortes de complémentaires privées. Les assurances privées à but lucratif et les mutuelles à
but non lucratif et qui ne peuvent pratiquer de sélection des risques. La très grande majorité des français a fait le
choix d’une mutuelle comme complémentaire santé.
6
La France est le premier consommateur de produits neurotropes et d’antibiotique en Europe.
8
Les leçons de la réforme du système de santé de l’Oregon
Il me semble important de retenir un certain nombre de point :
-
L’importance de la consultation publique qui permet de faire accepter les décisions et
de faire rendre compte de la nécessité du rationnement.
-
La fragilité des indicateurs de qualité de vie en tant que tels, mais aussi des décisions
prises à partir de ces indicateurs. Nous voyons dans le cas de l’Oregon que finalement
l’Etat a décidé d’investir plus pour uniquement allonger la durée de vie, parfois au
détriment de la qualité.
-
La tentation d’établir une liste. Je pense qu’il est important de voir ici le processus
comme important, plutôt qu’une liste en elle-même. Si cette liste a été acceptée par la
population, c’est précisément parce qu’elle a été établie en collaboration avec celle-ci.
-
La difficulté de définir quels sont les services indispensables. La prise en charge de la
douleur a longtemps été considéré comme un luxe, mais aujourd’hui c’est devenu un
droit de ne plus souffrir.
-
La difficulté de justifier la qualité de vie par rapport à la quantité. Même si,
aujourd’hui, la qualité de vie semble être un critère important dans la prise de décision
des soins de santé, cela reste très difficile à mettre en œuvre dans les pratiques
professionnelles. C’est une propension naturelle des individus à privilégier les
investissements à court terme par rapport au long terme. Les critères de réussite d’un
service de chirurgie sont plus souvent le nombre de vies sauvées plutôt que la qualité
de vie des personnes après mutilation (ce qui arrive encore trop souvent en
cancérologie).
-
A travers l’établissement de sa liste, l’Etat de l’Oregon ne cherche pas à s’adapter aux
besoins locaux réels de la population. C’est à la population d’adapter ses maladies à la
liste.
9
Conclusion
Dans un environnement où les ressources sont limitées et la demande est potentiellement
illimitées, il est nécessaire de faire des choix. Contrairement aux propos de certains médecins, il
ne faut pas empêcher le médecin de « sauver des vies » par des restrictions budgétaires. En fait,
les réformes des systèmes de santé devraient avoir pour objectif non pas de rationner les soins à
la population, mais plutôt d’obliger un certain niveau de qualité des soins et donner aux
professionnels les moyens de faire des choix en fonction des ressources disponibles. L’économie
de la santé est souvent vue comme une manière de restreindre les budgets pour faire des
économies. Dans les faits, les médecins font des choix quotidiens en fonction des caractéristiques
de leurs patients. Or, ce n’est pas au médecin de faire des choix. Il doit tout mettre en œuvre pour
sauver des vies, si c’est le souhait du patient, en fonction des ressources mises à se disposition.
Dans le cas de l’Oregon, l’effort de couverture universelle est, certes, louable, mais quel
est l’intérêt pour un patient de se faire diagnostiquer une maladie s’il ne peut avoir aux services
médicaux ou au médicaments pour le guérir ? Est-il même souhaitable, et éthique, de
diagnostiquer une maladie si on sait que le malade ne pourra pas se faire guérir ? De plus, en
Oregon, il reste encore aujourd'hui des personnes sans couverture santé, malgré la réforme qui a
été considérée comme un succès par l’Etat américain.
Pour la France, le dilemme est de pouvoir maintenir, ou créer, un système de soins
universel permettant à tous d’avoir un accès équitable aux services de santé, alors que les
ressources sont limitées. L’établissement d’une liste me semble abusif. Les réformes engagées
devraient, à mon avis, pouvoir permettre au système de s’adapter aux besoins de la populations
en fonction des caractéristiques et des déterminants locaux, et non pas chercher à adapter les
maladies de la population à une liste trop rigide.
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Bibliographie
Leichter, Howard M., Oregon’s Bold Experiment: Whatever Happened to Rationing ?, Journal of
Health Politics, Policy and Law, 24, 1, pp.147-60.
Jacobs, Lawrence, Marmor, Theodor, Oberlander, Jonathan, The Oregon Health Plan and the
political paradox of rationing: What advocates and critics have claimed and what Oregon did,
Journal of Health Politics, Policy and Law, 24, 1, pp.161-80.
Brunelle, Y (1995). Un rationnement explicite des soins : le cas de l’Oregon, Québec, Ministère
de la Santé et de s services sociaux. Direction de la recherche et de l’évaluation, 29p.
Brunelle, Yvon. Mesures de qualité de vie, systèmes de soins et rationnement. Communication au
congrès de l’AMSSC, octobre 1995.
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