COLLOQUE “ HANDICAP MENTAL, SEXUALITE ET INSTITUTIONS “

Dossier
atire - d’aile - Journal des papillons blancs du Val d’Orge - numéro 10
COLLOQUE
“ HANDICAP MENTAL,
SEXUALITE ET INSTITUTIONS “
Les Papillons Blancs du Val d’Orge
Acteurs de l’Année Européenne
des personnes handicapées 2003,
accordé par le Secrétariat d’État
aux personnes handicapées.
Pour une évolution du regard et des pratiques,
à partir du vécu affectif et relationnel des
personnes handicapées et de celui de leur
environnement.
Organisé par les Papillons Blancs du Val d’Orge
Les vendredi 28 et samedi 29 novembre 2003
Au Génocentre
1, Rue de l’Internationale 91002 Evry
Vous pouvez obtenir le programme détaillé du colloque, les conditions de participation et toute
information complémentaire en contactant le siège de l’association :
“
L’amour,
c’est l’étoffe
de la nature
que l’imagination
a brodée
Voltaire,
Dictionnaire philosophique
6
“
Les Papillons Blancs du Val d’Orge
85, Route de Grigny
Bâtiment D
91136 Ris-Orangis Cedex
Tél : 01 69 02 12 80/01 69 02 12 83
Fax : 01 69 02 12 89
Courriel : [email protected]
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Enfin, la dernière ligne droite…
Lors de notre dernière Assemblée
Générale le 29/06/03, nous avons présenté le 1er Colloque des Papillons Blancs du
Val d’Orge aux adhérents.
Nous avions déjà largement diffusé cette
information dès le N° 3 de notre journal
et notamment dans le n° 4 (mars 2002)
dont il constituait le dossier de fond ;
annonces reprises dans les n° 6 - 7 et 8 .
Cette fois, nous y sommes.. Dans huit
semaines à présent, nous aurons le plaisir
de nous réunir au Génocentre d’Evry,
autour du thème aussi intéressant que
brûlant, qui est la sexualité de la personne handicapée mentale dans les institutions et dans sa famille .
En “ gestation “ depuis 3 ans, ce Colloque
où nous allons aborder un sujet toujours
tabou, mais de plus en plus discuté, sera
consacré durant les 2 journées du vendredi 28 et samedi 29 Novembre 2003 à des
discussions certainement passionnées
autour de conférences, tables rondes et
ateliers.
Nous l’avons voulu pluridisciplinaire, afin
que les principales facettes concernant
handicap et institutions, affectivité,
amour, sexualité puissent être abordées.
Il nous est apparu primordial également
que les personnes handicapées ellesmêmes, leur famille et leur entourage
puissent venir communiquer et témoigner
de leur vécu dans le domaine. Ainsi, plusieurs personnes handicapées mentales,
travaillant au C.A.T. (certaines hébergées
au Foyer), des parents, des frères et
sœurs, viendront, autour d’une table
ronde, parler de leurs expériences de tous
les jours, de leurs problèmes et angoisses,
mais aussi de leurs moments privilégiés
de joie et de bonheur dans leur vie quotidienne.
Nous serons ravis d’accueillir à ce propos
Jean-Marie COSTE, Président de l’Association
“ Nous Aussi “ qui a accepté de participer
à ce débat.
Nous espérons également qu’Alexandre
Jollien, écrivain, handicapé et philosophe,
sera présent. Dans son premier livre, intitulé
“ Eloge de la faiblesse “, il aborde, entre
autres, ce sujet, lors de sa vie en institution
et après ; notamment les difficultés à être
sous le regard des autres, les tabous et les
interdits. Il dépeint avec beaucoup d’émotion et d’authenticité la façon dont il a pu,
en cultivant ce qu’il appelle “ l’algodicée “ *
dans son deuxième ouvrage “Le métier
d’homme” surmonter cela et tirer profit
d’expériences douloureuses et humiliantes ;
expériences qui l’ont fortifié dans la
confrontation à l’autre, dit “ normal “.
Pour essayer d’avoir une idée plus précise
de ce que représente cette notion de
sexualité chez la personne handicapée,
nous avons élaboré trois questionnaires
destinés :
1) aux personnes handicapées,
2) à leurs familles (ou entourage)
3) aux professionnels.
Nous sommes convaincus que le temps et
l’énergie consacrés à les remplir seront
largement compensés par l’analyse et la
* “ Ainsi, face à l’absurdité de ce qui fait mal,
les Anciens convient à tout mettre en œuvre
pour rendre fructueux le moment douloureux. “
synthèse des résultats qui seront présentés et commentés lors du colloque, le
Vendredi en séance plénière et le Samedi
en atelier. Tim GREACEN, Docteur en
Psychologie, Directeur du Laboratoire de
recherche de l’E.P.S. Maison Blanche, a
aimablement accepté de nous conseiller
et de diriger l’atelier. Nous le remercions
vivement pour sa contribution précieuse.
parkings sont largement accueillants
pour plus de 500 véhicules.
Hôtels et restaurants sont à proximité ;
mais pour ce qui est des repas, tout est
prévu sur place pour les déjeuners et le
dîner.
Alors, à bientôt ! Nous attendons beaucoup de vous tous et toutes. Nous sommes tous concernés .
Parmi les nombreux sujets abordés : éducation sexuelle, prévention, infections
sexuelles transmissibles, grossesse,
contraception, stérilisation, parentalité.
Ce dernier thème fera l’objet d’un débat
le samedi matin autour d’un reportage
réalisé par un journaliste, Luc LAGUN
BOUCHET, dans le cadre de l’émission
“Envoyé Spécial“ à France 2. Nous lui
sommes reconnaissants d’avoir accepté
de venir animer la présentation et la discussion.
Françoise Gekiere
Présidente adjointe
Enfin nous vous espérons également
nombreux le vendredi soir pour venir
applaudir “ Madame OLIVE “ et ses
sketchs pétillants d’humour, entrecoupés
de musique et de chants proposés par
PERCUJAM, qui est un groupe de 12
musiciens, dont certains sont des jeunes
gens souffrant de troubles autistiques ou
apparentés.
Les programmes et les affiches sont
déjà en cours de diffusion. N’hésitez pas
à nous téléphoner ou nous contacter par
courriel ou courrier pour tout renseignement complémentaire.
Le Génocentre d’Évry est très bien desservi par les transports en commun et les
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Nous avons besoin d’y participer
Manifestement, cette question gêne aux
entournures, ou même, fâche. Mais ne
laisse pas indifférent, tant on la sent lourde de sens, de conséquences.
Mais chacun(e) de nous, seul(e) face à
cette question se sent paralysé(e), impuissant(e), car on ne voit pas clair, on ne sait
pas “faire”, ni même quoi faire. Alors ?
Eh bien, le rôle associatif débute là ! Et l’avenir dira combien les Papillons Blancs du
Val d’Orge ont eu raison d’organiser ce colloque au sujet si “sensible”, car :
• Nous allons tous apprendre des choses
en ce domaine, grâce à :
- l’apport des personnalités des mondes
médico-social et sanitaire qui vont présenter leurs réflexions scientifiques,
- l’intervention des associatifs, des adultes handicapés mentaux, des parents et
fratries, des professionnels, etc... qui
apporteront ce qui est vécu, par des
témoignages.
• Nous sommes intéressés par ces débats
dès aujourd’hui, mais à des titres divers
car nos enfants sont concernés différemment :
- suivant la densité du handicap,
- suivant leur âge,
- suivant leur sexe.
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Oui, je le crois, ce colloque sera riche des
apports de chacun mais aussi des interrogations et du dialogue qui s’instaurera.
Contrairement à l’idée communément
véhiculée autrefois, la sexualité humaine n’est pas tournée que sur la reproduction et la préservation de l’espèce.
Les mères, les pères, les frères et sœurs
ont besoin de voir plus clair, d’être rassurés sur la vie affective et éventuellement
sexuelle de leur familier fragile.
Subordonnée, ni au plaisir, ni au désir,
la fécondité a occulté pendant longtemps la vie sexuelle des êtres humains.
Ainsi, trop longtemps, la sexualité s’est
trouvée limitée à l’image stéréotypée
de sujets sains, susceptibles de procréer, avec des dents en bon état et de
grands yeux énamourés. Le corps médical qui ne s’intéresse qu’à la fonction
de reproduction des organes génitaux,
se résout désormais à admettre l’existence du plaisir et du désir avec un
engouement de plus en plus grand
aujourd’hui pour les molécules miracles
clefs de la félicité sexuelle.
Les professionnels ont besoin que leurs
efforts pour libérer les capacités affectives
des enfants et adultes qu’ils accompagnent, soient reconnus et occasion de dialogue avec la famille.
Les associations et les organismes de
tutelles ont besoin de mettre en place un
tel débat de société et d’y participer, car il
contribue à faire tomber des “tabous” sur
la réelle personnalité des personnes touchées par un handicap mental.
“Sans amour, on est rien du tout” chantait
Edith Piaf. L’affectivité réelle et forte des
personnes handicapées mentales manifeste bien qu’elles en vivent !
Jo Djivélékian
Secrétaire adjoint
“
Oui, je le crois,
ce colloque sera riche
des apports de chacun
mais aussi des
interrogations et du
dialogue qui s’instaurera.
“
L’on pourrait croire, vu du Siège des
Papillons Blancs, que nos lecteurs n’attendent rien du colloque, car le silence fracassant des adhérents aux appels réitérés de
Françoise Gekiere, pour s’exprimer sur les
questions de vie affective et sexuelle, est
surprenant et ... révélateur !
Pour une nouvelle vision de la Sexualité Humaine
et de l’Amour chez la personne handicapée
Certes tournée vers la reproduction et
la préservation de l’espèce dans sa
finalité première, la sexualité est aussi
la voie royale ré/créative qui permet à
l’être humain de rester vaillant et de
construire l’image de soi. Indissociable
du désir comme du plaisir, la reproduction qui lie l’image de la sexualité, cette
solitude partagée à celle de la mort,
cette grande solitude nous conduit à
penser que l’on ne doit plus parler de la
sexualité mais des sexualités : sexualité de reproduction, sexualité de récréation, sexualité de prédation. Au sein de
cette sexualité plurielle, le sexe de
nature consumériste est devenu une
entité à part, déconnectée de l’Amour
et de la reproduction.
Toute cette déconstruction de la sexualité humaine engendre angoisse et désarroi. Il n’y a plus de modèle sexuel
unique. Seuls reviennent en force certains tabous, comme la pédophilie, l’inceste, certains interdits, la préservation
des mineurs, des personnes fragiles,
etc...
Quelle est la place de la sexualité pour la
personne handicapée ? Doit-elle perdre
le droit à la reproduction, à la jouissance
et aussi au désir ? De quoi devons-nous
nous méfier, sinon des théories hasardeuses, mais surtout de capturer la parole du sujet handicapé lui-même et de la
transformer en souffrance pour mieux la
prendre en charge.
Ce colloque nous donnera à tous l’occasion d’écouter et aux personnes handicapées celle de s’exprimer.
Professeur Henri NHI BARTE
Intervenant au colloque
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51ème rencontre du CRIPS Ile-de-France
« Prévention des risques sexuels et Handicap »
Le Centre Régional d’Information et de
Prévention du Sida (CRIPS) organisait le
Jeudi 26 Juin 2003 à la Villette un colloque sur le thème :
“PREVENTION DES RISQUES SEXUELS ET
HANDICAP “.
Danielle MESSAGER, journaliste à France
Inter, l’anima brillamment.
Parmi les intervenants, il réunissait sociologues, éducateurs et un homme handicapé moteur.
Tim GREACEN, Directeur du Laboratoire
de recherche de Maison Blanche, nous
parla avec son brio habituel, de l’évolution des comportements de la société
envers la vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales. Après avoir
brossé un bref “ historique de la prise en
compte des risques sexuels “ dans cette
population (grossesses non désirées,
infections sexuellement transmissibles,
abus sexuels), il souligna le retard de la
France dans ce domaine, par rapport
notamment aux pays anglo-saxons.
Rappelant la circulaire de 1996 et la loi
de mars 2002, il insista sur la prévention
et le devoir de chaque citoyen à gérer sa
santé, du moment qu’on lui en donne les
moyens.
Puis, René-Claude DUCHABLE, chercheur, Docteur en sociologie de l’éducation, handicapé moteur, remplaçait un
chercheur handicapé décédé malheureusement dans des conditions équivoques
(une pétition a d’ailleurs circulé à ce sujet
lors de notre dernière Assemblée
Générale) et nous a parlé avec beaucoup
d’émotion de la “vie affective et sexuelle
des personnes handicapées motrices”
dépendantes, à qui la société refuse l’identité sexuelle, ou bien l’assimile à un
“3ème sexe“. Il rapporta les pratiques, aux
Pays Bas, d’accompagnement de ces personnes, lorsqu’elles en exprimaient le
désir, par des “ aidants sexuels “ : ainsi
des services spécialisés peuvent favoriser
la reconnaissance de la sexualité de la
personne handicapée ; ceci posant
d’ailleurs la question de la rémunération
de la prestation.
Nicole DIEDERICH, Sociologue, Chercheur à
l ‘Inserm, toujours aussi passionnée par le
sujet, et qui avait lu le texte de l’intervenant
précédent, exposa ensuite les “ vulnérabili-
tés spécifiques chez les personnes dites
handicapées mentales “.
Elle rapporta les résultats d’une étude
étendue sur 5 ans, de 1995 à 2000, d’une
population de 241 personnes recrutées
dans 16 structures, comprenant des professionnels, des handicapés et quelques
parents, dans le cadre de la prévention du
sida, “ tabou des tabous “.
Elle insista sur 3 facteurs de vulnérabilité,
notant que la grossesse apparaissait
comme le risque prioritaire :
1°) Les capacités cognitives (difficulté à
comprendre les messages)
2°) Les effets de l’institutionnalisation :
dépendance, négation de la sexualité,
absence de projets structurés d’éducation sexuelle ; loi du silence.
3°) Et sur le plan psycho-sociologique :
dévalorisation, baisse de l’estime de
soi, invalidation de la parole.
Isabelle MARC, éducatrice spécialisée, rapporta avec beaucoup de finesse une étude
sur le “handicap mental et dépendance :
quel accompagnement de l’intime ?”.
En particulier, comment faire exister un
groupe de parole, privilégier les démonstrations (pratique du préservatif par
exemple) ; comment travailler à la restauration narcissique de personnes qui se
sous-estiment, adapter le vocabulaire,
faire préciser les mots, accompagner dans
les démarches extérieures ( gynéco, etc...).
Enfin une expérience Européenne, au
Royaume Uni, fut rapportée par Bryan
Mellan, Chef de projet, sur la prévention
du VIH chez les déficients intellectuels
légers.
Cette rencontre de Spécialistes se termina par un débat avec la salle, où, parmi
les interventions, nous avons fait part de
l’intérêt pour ce sujet dans notre association des Papillons Blancs du Val d’Orge et
de notre initiative d’un Colloque les 28 et
29 novembre 2003 sur “ Handicap
Mental, Sexualité et Institutions “
N.B. : Une traduction en langue des
signes était assurée.
Françoise Gekiere
Présidente adjointe
Raoul Gekiere
Administrateur
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