A.D.M.D. - Conférence nationale de santé

PROJET de communication ADMD
Journée CNS du 18/11/2009 sur les données de santé
Base de données nationale
Directives anticipées et
Mandat personne de confiance
Le Droit du malade (lois de 2002 et 2005)
Depuis le début du siècle, une évolution très importante a eu lieu concernant la
reconnaissance du droit du malade.
La loi « Kouchner » de 2002 sur les droits du malade a reconnu le droit du patient
d’accéder à son dossier médical. Le patient peut refuser un traitement et plus
généralement tout acharnement thérapeutique. Le patient désigne une personne de
confiance pour le représenter s’il perd ses capacités.
La Loi « Leonetti » du 22 avril 2005, « Loi relative aux droits des malades et à la fin de
vie » reconnaît le droit à toute personne de rédiger des directives anticipées concernant
sa fin de vie et l’établissement d’un mandat de personne de confiance pour veiller au
respect de la prise en compte des directives anticipées. La loi spécifie que dans tous les
cas le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en
dispensant des soins palliatifs.
Les associations agrées par le Ministère de la Santé pour représenter les usagers dans le
système de Santé se sont regroupées dans le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS)
qui a occupé une place reconnue dans les débats sur la Santé.
Préparer sa fin de vie
La préparation de sa fin de vie se pose dans une situation que la société n’a jamais
connue auparavant. L’amélioration des conditions de vie (travail et habitat) et d’hygiène
(alimentation et assainissement) se sont conjugués aux progrès de la médecine qu’ont
permis les découvertes scientifiques et la maîtrise des technologies bio-médicales.
L’espérance de vie croit depuis un demi siècle à une vitesse vertigineuse (un trimestre
par an).
Les conditions actuelles du vieillissement et de la fin de vie sont radicalement différentes
de celles d’un passé encore très récent.
Chaque homme et chaque femme peut maintenant exprimer librement les conditions de
sa propre mort. Les directives anticipées sont la forme sous laquelle ces désirs ou
angoisses vont être formalisées. Le mandat de personne de confiance complète les
directives en déléguant la responsabilité de leur respect à une tierce personne.
Le document sert de base à un dialogue entre le médecin traitant et son patient, qui
échange avec son praticien sur les conditions de fin de vie souhaitées par lui. L’intérêt
principal des directives anticipées est de fixer aux proches une ligne de conduite dans
l’accompagnement de fin de vie ou devant une décision d’arrêt de traitement.
L’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) milite toujours pour modifier
la loi Leonetti, qui laisse la décision finale au médecin. Toute personne en fin de vie
devrait pouvoir demander une assistance à l’euthanasie, alternative à une prise en
charge par les protocoles actuels des soins palliatifs, dont par ailleurs le développement
doit permettre de répondre à la demande.
Les directives anticipées ont certes une grande importance juridique, mais aussi c’est une
étape fondamentale dans la prise de conscience du caractère inéluctable de la mort.
Cette étape est indispensable à une maîtrise correcte par le système de Santé de la
bonne assistance à la fin de vie.
À l’heure actuelle, très peu de personnes ont encore fait cette démarche. Cependant de
plus en plus d’experts en Santé Publique veulent promouvoir une préparation par chacun
des conditions souhaitées pour sa fin de vie.
L’expérience de l’ADMD nous a conduit à mettre en œuvre une procédure de conservation
de ces directives, compte tenu de leur importance pour ceux qui les ont rédigées.
Procédures de l’ADMD pour archiver les directives
L’ADMD recommande à tous ses adhérents de rédiger des directives anticipées et le
mandat de la ou des personnes de confiance. Les mandats doivent formellement être
acceptés par les personnes mandatées. Un formulaire interne a été mis au point avec
l’aide de la commission juridique de l’association. Il est joint à ce document.
Une copie des directives anticipées doit être remise au médecin traitant qui les conserve
dans son dossier patient. Les directives anticipées et le mandat de la personne de
confiance sont également donnés à l’admission dans un hôpital, pour être joints au
dossier médical.
Les directives anticipées doivent être renouvelées tous les trois ans pour être valables.
Depuis septembre 2008, l’ADMD propose à ses adhérents un service d’archivage des
directives anticipées. Celles-ci sont scannées, puis leur image est stockée sur une base
de données qui comporte aussi la date de renouvellement triennal des directives. Un
courrier de rappel de renouvellement des directives est envoyé à l’adhérent pour lui
permettre de les « rafraîchir ».
L’ADMD prévoit d’ouvrir ce service à toute personne, adhérente ou non.
Cet archivage permet de retrouver des directives égarées par l’adhérent, cas fréquent
chez des personnes très âgées.
Cette base de données n’est accessible que du siège de l’association, mais pourrait être
stockée « dans les nuages » pour permettre un accès à des organismes sanitaires, sous
réserve d’avoir les sécurités d’accès ad hoc.
Toutefois, les contacts établis en juin 2009 avec le GIP DMP/ASIP ouvrent des
perspectives nouvelles différentes.
Communication ADMD journée CNS données de santé du 18/11/09
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Insertion des directives anticipées dans le DMP
La création du Dossier Médical Partagé devrait permettre d’inclure les directives
anticipées dans une base de données sécurisée, accessible sous de bonnes conditions de
protection de la confidentialité des informations contenues dans la base.
En juin 2009, L’ADMD a suggéré au GIP DMP d’étudier cette possibilité, qui serait ouverte
à tous et pas seulement aux adhérents de l’ADMD .
Il faudrait que les directives et le mandat de personne de confiance soit visible par tout
personnel hospitalier ou soignant de ville autorisé à consulter le DMP.
Directives et mandat devraient alors figurer dans l’espace d’expression personnelle du
DMP. L’information y serait introduite par le patient et sous son entière responsabilité. Ce
pourrait être un imprimé rempli de manière manuscrite, daté et signé par le patient
(déclarations anticipées), signé et accepté par le mandataire (mandat personne de
confiance). Si le bénéficiaire est dans l’impossibilité d’écrire et de signer lui-même, le
document comportera en annexe les coordonnées et attestation des deux témoins qui
auront certifié que le document qu’il n’a pu rédiger et signer lui-même est l’expression de
sa volonté libre et éclairée.
Le système devra pouvoir gérer des versions successives et datées du document.
Il pourrait être également possible d’enrichir cette information en créant des informations
structurées, par exemple la date de validité de la déclaration pour gérer les
renouvellements triennaux ou les coordonnées de la personne de confiance pour générer
un courrier ou un appel téléphonique. Il serait également possible de renseigner les
coordonnées de(s) personne(s) à prévenir, qui n’est pas nécessairement personne de
confiance.
Le système devra également comporter la date éventuelle d’incapacité de la personne,
pour prendre en compte la validité effective en cas de perte de l’état conscient.
Le système pourrait enfin être renseigner sur l’existence d’un mandat de protection
future établi dans le cadre des dispositions nouvelles mises en place en 2008 suite à la loi
du 5 mars 2007 (le mandat de protection future désigne à l’avance la personne qui
s’occupera de vous et de vos biens quand vous ne pourrez plus le faire).
Mode d’usage des informations
L’intérêt de la procédure est de mettre à la disposition immédiate des décideurs
sanitaires le contenu des directives anticipées. Cette disposition serait particulièrement
pertinente en cas de transfert aux urgences d’une personne dans l’incapacité de
s’exprimer à la suite d’un accident de santé ou d’un traumatisme.
Une difficulté sera de s’enquérir s’il y a ou non une version postérieure des directives et
mandats à celle du DMP. Si la personne est consciente, elle pourra valider l’information.
Sinon, le médecin confronté à une décision engageant le pronostic vital, devra chercher à
joindre la personne de confiance qui pourra alors pleinement jouer son rôle de
mandataire, donc valider les déclarations anticipées archivées dans le DMP.
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Confidentialité
La protection de confidentialité sur l’information sur la fin de vie est très importante. Les
proches et/ou la famille ne sont pas nécessairement tous informés du contenu des
directives anticipées, pas plus que de l’identité de la personne de confiance.
Les directives anticipées et le mandat de la personne de confiance sont donc des
informations dont la protection doit être assurée à un niveau comparable à celui qui
protège un diagnostic de maladie ou un pronostic vital. Le système doit apporter une
protection contre l’intrusion indiscrète, et surtout contre toute modification ou altération
d’information.
La protection du mode d’accès à l’espace personnel du DMP n’est pas triviale. Il faut que
tout citoyen puisse accéder à son espace privé. Il convient alors de prendre en compte
les fragilités qu’apportent la maladie ou le grand âge.
Toutes solutions à ces questions devront être débattues avec les associations d’usagers
dans le cadre du CISS avant toute mise en place.
Paris le 28/8/2009
Daniel Carré
[email protected]
0687086247
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