Mars 2009 - SOS Desmoïde

Le Journal de SOS DESMOIDE
“DIXIEME ASSEMBLEE GENERALE EN 2009”
mars 2009
EDITO............................................................ NOUVELLES................................................
Numéro 21
Il n’y a pas de moments ordinaires selon l’écrivain sportif
américain Dan Millman, alors que dire de ce moment fantastique
de dixième anniversaire de l’Association qui cristallise
l’accomplissement de tant d’espoirs fondés sur la foi en cette
entreprise audacieuse qu’est SOS DESMOÏDE depuis 1998.
Émotions intenses et joie de se retrouver ensemble comme
chaque année et qui, en ces lieu et jour d’anniversaire, met en
perspective un passé qui a débuté il y a dix ans contribuant ainsi
à en faire un évènement exceptionnel. Cet anniversaire est
également le terme d’une échéance car l’Association s’était
donné dix ans pour satisfaire son objectif majeur, celui de la
recherche. Aboutissement et réussite, certes, mais qui ne signifie
pas pour autant fin de la dynamique associative car ce n’est
qu’une étape dont l’acception temporelle traduit bien la flèche
du changement en marche impulsé par SOS DESMOÏDE.
Quelles ont été les avancées pour les patients? La période
1998-2008 a vu la réalisation d’objectifs ambitieux tel le projet
Perseus. L’Association s’est aussi vue qualifiée par les médecins
de l’association «d’utilité publique», honneur sans équivalent
pour attester de l’engagement et de la persévérance de SOS
DESMOÏDE, du groupe "asso" mais aussi des adhérents, des
donateurs et des patients eux-mêmes. Mais demain, quelles
priorités pour les malades et que ferons-nous car nous avons
devoir d’anticipation. Si c’est la rareté de la maladie, et donc de
connaissance, qui a induit le besoin de stimuler la recherche
biologique, on peut de même penser que l’absence de protocole
établi génèrera la volonté de développer des traitements adaptés.
Avec les chercheurs nous devons penser maintenant au
traitement garantissant l’espoir de guérison tout en gardant
toutefois présent à l’esprit, comme le disait Le Pr Claude Huriet,
que la nécessité de la recherche reste confrontée à la rareté de
la maladie contre laquelle seule l’Union peut contribuer à
apporter une réponse. Union de patients, de médecins, de
chercheurs, de centres de recherche et de référents de soins,
le réseau de SOS DESMOÏDE devra aussi, dès maintenant, se
raccrocher à d’autres maladies ou réseaux pour aboutir à la
prise en charge des tumeurs desmoïdes dans des centres de
soins labellisés pour les tumeurs . Une autre phase, une autre
histoire, une autre décennie. Longue vie donc à "l’asso" et à sa
nouvelle présidente pour que soient mises en œuvre ces actions
dans le respect des valeurs fondatrices.
Daniel PODEVIN
AU SOMMAIRE..........................................
• Discours de Marie PODEVIN-LEMARCHAND, Présidente
• Bilan médical 2008 par le Dr L.Mignot, Secrétaire Général
• Table Ronde “Un premier bilan Perseus”
• Référents de soins pour la tumeur desmoïde
• Prise en charge des tumeurs desmoïdes à Marseille
• Vie de l'association
Bienvenue à Karine LE BOBINNEC, nouvelle Présidente
élue par l'Assemblée Générale le 31 janvier 2009:
“Merci à SOS DESMOIDE de m’avoir fait confiance et je
suis enthousiaste à l’idée de vous retrouver très bientôt dans
l’action et la poursuite des aventures dans la compréhension
de cette étrange entité qui nous unit”. Karine Le Bobinnec
• Epidémiologie:le questionnaire envoyé à 166 patients de
l'association est une grande réussite puisque le taux de réception
à l'Institut Gustave Roussy est de 70%.
• Epidémiologie suite: en mars 2009 avec le Dr Jacqueline
Clavel de l'IGR, quelle suite à l’enquête médicale envoyée aux166
patients de l’association? Il s'agira de travailler sur la base du
questionnaire test élaboré par le Dr Odile Oberlin (IGR) pour
réfléchir à l'extension de ce questionnaire à une population plus
large et moins biaisée (cible) et aux moyens pour l’adapter à
cette population (vecteurs).
• La Journée des maladies rares du 28 février 2009 a été un
formidable succès! Différents événements de sensibilisation aux
maladies rares ont eu lieu dans toute l’Europe et au-delà.
• Orphanet fête 10 ans de bonnes pratiques de l’information en
santé.
DATES A RETENIR.....................................
• 7 avril 2009: date limite de réponse à l'appel à projets 2009
INCa – DHOS* pour la labellisation de Centres de Références
pour cancers rares de l’adulte. SOS DESMOÏDE et le Comité
Médico-Scientifique de SOS DESMOÏDE sont intervenus chacun
de leur côté auprès du Président du GSF-GETO** pour demander
que le Dr Nicolas Penel, oncologue au Centre Oscar Lambret
de Lille et référent tumeurs desmoïdes au sein du GSF-GETO,
puisse organiser la réponse coordonnée des centres intéressés
ou candidats.
* Institut National du Cancer - Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation
des Soins
** Groupe Sarcome Français – Groupe d’Étude des Tumeurs Osseuses
BILAN DE L’ASSEMBLEE GENERALE......
La 10ème Assemblée Générale de SOS DESMOÏDE s’est déroulée
le 31 janvier 2009 à l’Institut Curie suivie d'un groupe de parole
l’après-midi avec des patients et accompagnants. Plus de 110
personnes dont 34 patients et 20 médecins étaient présentes. Plus
de 50% des membres étant présents ou représentés, l’AG a pu
valablement délibérer conformément à ses statuts. Ce 10ème
anniversaire a été marqué par une participation record et par les
interventions des médecins et chercheurs à l’issue de cette
première année de recherche biologique sur la tumeur desmoïde.
C’est donc encore une fois une grande réussite festive mais avant
tout une avancée capitale dans la connaissance des tumeurs
desmoïdes.