Vécu et satisfaction avec votre traitement de la maladie de Crohn

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SPACE-Q (Satisfaction of PAtients with Crohn’s diseasE Questionnaire)
Vécu et satisfaction
avec votre traitement
de la maladie de Crohn
Avant de commencer à remplir le questionnaire, merci d’indiquer :
•
La date d’aujourd’hui :
/__/__/ /__/__/ /__/__/__/__/
jour
Votre traitement pour la maladie de Crohn (en cas de doute, demandez à votre
médecin) :

Humira

Remicade
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
•
année
si
on
•
mois
Depuis quand vous le prenez : ………………………………………………………..
Madame, Mademoiselle, Monsieur,
no
Ce questionnaire a été conçu pour connaître votre vécu et votre satisfaction envers le traitement
que vous prenez actuellement pour la maladie de Crohn. Les informations contenues dans ce
anonymat.
D
o
questionnaire sont strictement confidentielles et seront traitées dans le respect de votre
Nous vous remercions de remplir ce questionnaire seul(e) et dans un endroit calme. Prenez tout
le temps qui vous sera nécessaire pour répondre.
Sachez qu’il n’y a pas de réponse « juste » ou « fausse ». Il vous suffit de répondre
spontanément en cochant la réponse qui correspond le mieux à votre situation avec votre
traitement.
Nous vous remercions de votre participation.
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L’EFFICACITE DE VOTRE TRAITEMENT
Les affirmations suivantes portent sur l’efficacité de votre traitement. Pour chaque affirmation, veuillez
cocher la case qui s’applique le mieux à votre cas.
Avec mon traitement actuel,
Plutôt faux
Plutôt vrai
Vrai
1. je me sens bien moralement
0
1
2
3
2. je suis en forme physiquement
0
1
2
3
3. mon état s’est amélioré rapidement
0
1
2
3
4. ma maladie est stabilisée
0
1
2
3
5. je refais des choses que je ne pouvais plus faire
0
1
2
3
6. je revis
0
1
2
3
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
si
on
Faux
Les 4 affirmations suivantes concernent les crises (poussées) liées à votre maladie.
Définition : une crise (poussée) est une période pendant laquelle les symptômes de la maladie
réapparaissent ou s’aggravent.
7. Avec mon traitement actuel,
J’ai moins de crises
(poussées)
J’ai beaucoup moins de
crises (poussées)
Je n’ai plus de crises
(poussées)
0
1
2
3
no
J’ai autant de crises
(poussées)
Aussi rapidement
D
o
8. Avec mon traitement actuel, mes crises (poussées) sont soulagées :
0
Plus rapidement
Beaucoup plus rapidement
Je n’ai plus de crises
(poussées)
1
2
3
9. Avec mon traitement actuel, mes crises (poussées) sont soulagées :
Aussi efficacement
Plus efficacement
Beaucoup plus efficacement
Je n’ai plus de crises
(poussées)
0
1
2
3
10. Avec mon traitement actuel, mes crises (poussées) sont :
Aussi intenses
Moins intenses
Beaucoup moins intenses
Je n’ai plus de crises
(poussées)
0
1
2
3
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si
on
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
no
o
D
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11. Avant que je prenne ce traitement, ma maladie me provoquait de la diarrhée :
0 Non
1 Oui
Passez alors
à la question
suivante
Avec mon traitement actuel,
J’ai autant de diarrhée
J’ai moins de diarrhée
J’ai beaucoup moins
de diarrhée
Je n’ai plus de
diarrhée
0
1
2
3
12. Avant que je prenne ce traitement, ma maladie me provoquait des maux de ventre :
0 Non
1 Oui
Passez alors
à la question
suivante
Avec mon traitement actuel,
J’ai moins mal au
ventre
J’ai beaucoup moins
mal au ventre
Je n’ai plus mal au
ventre
0
1
2
3
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
si
on
J’ai autant mal au
ventre
13. Avant que je prenne ce traitement, ma maladie me provoquait des besoins incontrôlables d’aller à la
selle :
0 Non
1 Oui
Passez alors
à la question
suivante
Avec mon traitement actuel,
J’ai moins de besoins
incontrôlables
0
1
J’ai beaucoup moins de Je n’ai plus de besoins
besoins incontrôlables
incontrôlables
2
3
D
o
no
J’ai autant de besoins
incontrôlables
14. Avant que je prenne ce traitement, ma maladie me provoquait des douleurs anales :
0 Non
1 Oui
Passez alors
à la question
suivante
Avec mon traitement actuel,
J’ai autant de douleurs
anales
J’ai moins de douleurs
anales
J’ai beaucoup moins
de douleurs anales
Je n’ai plus de
douleurs anales
0
1
2
3
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15. Avant que je prenne ce traitement, ma maladie me provoquait des écoulements anaux :
0 Non
1 Oui
Passez alors
à la question
suivante
Avec mon traitement actuel,
J’ai autant
d’écoulements
J’ai moins
d’écoulements
J’ai beaucoup moins
d’écoulements
Je n’ai plus
d’écoulements
0
1
2
3
16. Avec mon traitement actuel, je me sens bien protégé(e) face aux symptômes de la maladie :
Faux
Plutôt faux
Plutôt vrai
Vrai
0
1
2
3
si
on
17. Mon traitement actuel me permet d’éviter de me faire opérer :
Plutôt faux
Plutôt vrai
Vrai
0
1
2
3
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
Faux
18. Par rapport à ce que j'attendais de mon traitement actuel avant de commencer à le prendre, je trouve
qu'il est :
Bien moins efficace que
ce que j'en attendais
Moins efficace que
Aussi efficace que Plus efficace que ce Bien plus efficace que
ce que j'en attendais ce que j'en attendais que j'en attendais
ce que j'en attendais
0
2
3
4
D
o
no
1
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EFFETS INDESIRABLES DE VOTRE TRAITEMENT
Les affirmations suivantes portent sur les effets indésirables (ponctuels ou durables) qui peuvent être liés
à votre traitement. Pour chaque affirmation, veuillez cocher la case qui s’applique le mieux à votre cas.
19. L’information que j’ai sur les effets indésirables liés à mon traitement actuel me suffit :
Faux
Plutôt faux
Plutôt vrai
Vrai
0
1
2
3
20. D'une façon générale, les effets indésirables dus à mon traitement sont :
Très gênants
Plutôt gênants
Plutôt pas gênants
Pas du tout gênants
Je n’ai pas d’effets
indésirables
0
1
2
3
4
21. Je suis inquiet(e) des effets négatifs que mon traitement actuel pourrait avoir sur ma santé :
Inquiet(e)
Un peu inquiet(e)
Pas du tout inquiet(e)
0
1
2
3
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
si
on
Très inquiet(e)
22. Par rapport aux effets indésirables auxquels je m'attendais avec ce traitement avant de commencer à
le prendre, je trouve qu'il est :
Bien plus difficile à
supporter que ce que
j'attendais
Plus difficile à
supporter que ce que
j'attendais
0
1
Ni plus difficile, ni plus
Plus facile à
Bien plus facile à
facile à supporter que supporter que ce que supporter que ce que
ce que j'attendais
j'attendais
j'attendais
2
3
4
23. Compte-tenu du soulagement que m’apporte mon traitement actuel, ses effets indésirables sont :
Plutôt inacceptables
Plutôt acceptables
Tout à fait
acceptables
Je n’ai pas d’effets
indésirables
0
1
2
3
4
D
o
no
Tout à fait
inacceptables
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ASPECTS PRATIQUES ET CONTRAINTES DE VOTRE TRAITEMENT
Les affirmations suivantes portent sur les aspects pratiques et les contraintes de votre traitement. Pour
chaque affirmation, veuillez cocher la case qui s’applique le mieux à votre cas.
24. Mon traitement actuel est administré par :
(Veuillez cocher une seule case)
- perfusion à l’hôpital
0
- injection par une infirmière
1
- auto-injection avec une seringue 2
- auto-injection avec un stylo
3
- autres
4
Pour moi, ce mode d’administration est :
Oui
25. pratique
0
1
26. contraignant
0
1
27. désagréable
0
1
28. sécurisant
0
1
29. angoissant
0
1
30. facile
0
1
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
Non
si
on
(Veuillez répondre à chacune des propositions)
no
D’un point de vue pratique, mon traitement actuel m’impose les contraintes d’organisation suivantes :
Beaucoup
Un peu
Pas du tout
0
1
2
3
32. des dépenses
0
1
2
3
33. de conservation du produit lors de
déplacements
0
1
2
3
34. dans le travail
0
1
2
3
35. par rapport aux enfants (garde,
accompagnement,…)
0
1
2
3
31. des déplacements
D
o
Enormément
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36. Par rapport à ce que j'attendais de mon traitement actuel avant de commencer à le prendre, je trouve
qu'il est :
Bien plus
contraignant que ce
que j'en attendais
Plus contraignant que
ce que j'en attendais
Ni plus, ni moins
contraignant que ce
que j'en attendais
0
1
2
Bien moins
Moins contraignant que
contraignant que ce
ce que j'en attendais
que j'en attendais
3
4
37. Compte-tenu du soulagement que m’apporte mon traitement actuel, les contraintes d’organisation
sont :
Plutôt inacceptables
Plutôt acceptables
Tout à fait acceptables
0
1
2
3
D
o
no
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
si
on
Tout à fait inacceptables
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EVALUATION GLOBALE DE VOTRE TRAITEMENT
Les affirmations suivantes portent sur ce qui a changé pour vous lorsque vous avez eu le traitement que
vous prenez actuellement. Pour chaque affirmation, veuillez cocher la case qui s’applique le mieux à votre
cas.
Plutôt
négatif
Ni négatif,
ni positif
Plutôt positif
Très positif
38. mon moral, un effet…
0
1
2
3
4
39. mon dynamisme, un effet…
0
1
2
3
4
40. ma forme physique, un effet…
0
1
2
3
4
41. ma vie affective, un effet…
0
1
2
3
4
42. ma vie familiale, un effet…
0
1
2
3
4
43. ma vie professionnelle (ou
mes études), un effet…
0
1
2
3
4
3
4
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
0
44. ma vie sociale, un effet…
si
on
Très négatif
Mon traitement actuel a eu sur :
1
2
45. Mon traitement actuel me permet de reprendre une vie plus normale :
Faux
Plutôt faux
Plutôt vrai
Vrai
1
2
3
D
o
no
0
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VOTRE SATISFACTION LIEE A VOTRE TRAITEMENT
Les questions suivantes portent sur votre satisfaction concernant le traitement que vous prenez
actuellement. Pour chaque question, veuillez cocher la case qui correspond le mieux à votre niveau de
satisfaction.
Aujourd'hui, êtes-vous satisfait(e) de votre
traitement concernant :
Plutôt
insatisfait(e)
Plutôt
satisfait(e)
Très satisfait(e)
46. son efficacité contre les crises
(poussées)
0
1
2
3
47. ses effets indésirables
0
1
2
3
48. ses contraintes d'organisation
0
1
2
3
49. son effet sur votre moral
0
1
2
3
50. son effet sur votre dynamisme
0
1
2
3
51. son effet sur votre forme physique
0
1
2
3
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
is
si
on
Très
insatisfait(e)
52. son effet sur votre vie affective
0
1
2
3
53. son effet sur votre vie familiale
0
1
2
3
54. son effet sur votre vie professionnelle
(ou vos études)
0
1
2
3
55. son effet sur votre vie sociale
0
1
2
3
no
56. Aujourd’hui, êtes-vous motivé(e) pour poursuivre votre traitement ?
Pas du tout motivé(e)
Plutôt pas motivé(e)
Plutôt motivé(e)
Très motivé(e)
1
2
3
D
o
0
57. Comment parleriez-vous de ce traitement à d’autres personnes dans le même cas que vous ?
Très négativement
Négativement
Positivement
Très positivement
0
1
2
3
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58. Si un nouveau traitement vous était proposé, qu'attendriez-vous en priorité de ce nouveau
traitement ?
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………
tu R
se evi
w ew
ith c
ou op
tp y
er
m
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si
on
………………………………………………………………………………………………………………………
Vérifiez que vous avez répondu à toutes les questions
D
o
no
Merci de votre participation
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