maison d`accueil expérimentale

Xavier PREVOST, Mai 2013
L’origine et le projet d’AMA Diem
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Association et projet initiés et portés par Blandine,
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Les buts de l’association :
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Une personne de 40 ans, touchée jeune par une maladie apparentée Alzheimer depuis 4 ans.
Accompagner les personnes touchées jeunes, mettre en place ensemble des solutions adaptées
Promouvoir une approche humaine et innovante d'accompagnement
Promouvoir la création de maisons d’accueil innovantes, dédiées à ces jeunes personnes malades
Notre projet phare : Une maison d’accueil expérimentale en région
grenobloise intégrée au sein d’un parcours d’accompagnement
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Vraie maison, vrai lieu de vie, permettant à la personne malade de conserver une place dans la
société, de se sentir aimée, utile, vivante !
Projet innovant dans sa philosophie et son fonctionnement, s’inspirant de la Maison Carpe Diem
au Québec
(créée en Janvier 2011 – ~600 adhérents)
Un besoin reconnu
Un besoin national :
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Adressé par les politiques publiques via le Plan Alzheimer 2012
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Recensement :
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Mesure 18 : Hébergement des patients jeunes
AMA Diem a travaillé avec le Plan et les instances régionales et nationales
pour être force de proposition.
5-8000 patients jeunes estimés en France ; 400 en Rhône-Alpes
5 à 10% pourraient avoir recours à une structure d’accueil avant 60 ans
Le périmètre ciblé par AMA Diem nécessite un accueil de ~30 personnes
Parmi les conclusions du Plan Alzheimer :
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Non-adaptation des structures d’accueil existantes (ehpad, hôpital psychiatrique)
Besoin de réponses locales, éthiques, variées et innovantes
Adéquation entre le projet AMA Diem et les recommandations issues de la Mesure 18
Un besoin local :
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Le corps médical (CHU/CMRR Grenoble notamment) se reconnait démuni de solutions et
soutient AMA Diem.
Aucune structure spécifique adaptée en Rhône-Alpes
Les Valeurs AMA Diem
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Ecouter les personnes touchées par la maladie,
(seul projet en France porté par une personne malade jeune)
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Poser un regard différent sur les personnes,
orienté sur les forces et les ressources.
Priorité au maintien d’une relation de qualité avec l’entourage,
Projet de communauté de vie, permettant au malade de
garder sa place dans la société, et contribuant à changer
le regard en sortant de la vision misérabiliste habituelle.
Ainsi, contribuer à la création d’une société plus juste
et fraternelle,
AMA Diem lauréat du prix
“Ethique et Société” Pierre Simon 2011
Une maison d’accueil innovante
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Ce qui ressort de nos études :
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Le besoin de vivre dans un espace agréable, dans une maison à taille humaine,
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Le besoin d'être respecté dans sa dignité,
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Le besoin d'être intégré au sein d'une communauté de vie, ouverte à
l'extérieur et à la famille.
Notre ligne directrice : Une vraie maison, un «autre domicile»
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Une maison dotée d’un personnel compétent, souple et polyvalent
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Oriente l’architecture, le fonctionnement, la vie quotidienne,,…
Taille réduite, humaine
Dédiée aux patients jeunes, mais sans limite trop stricte d’âge ou de diagnostic
Une maison où l’on vit comme chez soi, jusqu’au bout de la vie
Où toutes les personnes sont appelées à participer à la vie quotidienne (cuisine, jardin,…),
Où la relation, l’analyse et la compréhension des besoins de la personne, et l’adaptation
de l’organisation est l’objectif principal du personnel
Projet de vie entre le personnel et les malades, et avec l’extérieur
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Maintien d’un lien social par intégration forte dans le village
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Maintien des liens avec la famille et les proches
Une vraie maison
Implantation
dans la ville
Jardin
Architecture
Cuisine
Horaires
libres
Respect
du rythme
Comportement
des
intervenants
Liberté
de
circuler
Mobilier
Liberté
d’inviter
proches
et amis
Le quotidien pour rythmer la journée
o Une vraie cuisine où les repas sont confectionnés et pris ensemble tous les jours
o Un vrai quotidien partagé (lingerie, jardinage, loisirs, sorties…) pour rythmer les
journées dans un esprit fraternel
o Un quotidien qui s’appuie sur les forces et les ressources de chaque personne
Rester Acteur de sa
vie, utile, vivant!
Rythmer
la
journée
comme
dans une
maison
Garder
les gestes
du
quotidien
Permettre la mise
en appétit.
Lutter contre la
dénutrition
Le respect de la liberté
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La liberté est un droit humain inaliénable.
Elle sera possible dans la maison et à l’extérieur, grâce à un
accompagnement et à un environnement adaptés.
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Evite de mettre les habitants dans une situation anxiogène et « violentogène »
Réduit la contention médicamenteuse
Conserve la pratique d’un exercice physique
S’inscrire dans la vie du quartier !
• La maison doit s’inscrire dans les projets de la commune, à double sens:
o Intégrer la maison dans les projets sociaux, associatifs et d’animations de la commune pour
créer une communauté de vie entre la maison et l’extérieur et permettre la vie sociale des
habitants
o Accueil d'activités de la commune dans la maison pour maintenir des activités à faire avec
amis, famille, conjoint et faire de la maison un vrai lieu de vie
o Espace disponible au sein de la maison et espaces extérieurs aménagés pour accueillir des
manifestations, des rencontres.
• Développer une approche « Ville Alzheimer-Friendly »
o C’est l’environnement qui doit s’adapter à la personne vulnérable et non l’inverse !
o Cela implique pour la commune, ses associations, ses commerces, ses habitants,… pour nous
tous… de changer le regard de la société sur la maladie
o Informations, sensibilisations et formations pour comprendre et favoriser la relation avec les
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer,
o Par exemple : Formation auprès des commerces et résidents qui le souhaitent pour savoir accueillir et
être bienveillants aux personnes lors de leurs déplacements,
o Implication des commerces et associations partenaires (repérage et accès aux services)
o Initiatives locales : projets spécifiques pour communiquer autour de la maladie d’Alzheimer
o Protocole avec la police et les partenaires pour les personnes qui s'égarent et travail à faire
sur la voirie, les abords, et la signalétique pour aider l'orientation des personnes
o L'idée est d'avoir une communauté urbaine adaptée, amicale et conviviale.
Un accompagnement en filière, sans rupture
La maison est un élément d’un dispositif global pour s’adapter au besoin et à
l’évolution de la maladie et garantir la continuité du lien humain :
Orientation dans la
“filière AMA Diem” (CDAPH)
Accompagnement
en amont
Centre de
Ressources
Réseau de familles.
Soutien (bénévoles
et professionels
formés). Partage de
moments dans les
maisons,…
Aide à
domicile
Maisons AMA Diem
réalisées avec un partenaire
Accueil à
la journée
Accueil
pour
quleques
jours
Accueil
permanent
Accueil
jusqu’à la
fin de vie
Centre de formation, liens avec la maison, les familles, et la commune,…
Le centre de ressources intervient en amont et en parallèle de la maison :
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Communauté fraternelle (personnes touchées, familles, bénévoles, personnels,…)
Accompagner, informer, soutenir, vivre des moments ensemble,…
Formation (personnel, associations d’aide à domicile, bénévoles,…)
Liens avec la maison et avec la ville
Financements et réalisation
• Etablissement expérimental financé par l’ARS et le Conseil Général
o Financements obtenus en 2012 pour démarrage 2015
o 2.3M€ annuels pour le fonctionnement : CGI (35%) et ARS (65%).
o Géré en co-gouvernance entre AMA Diem et un partenaire gestionnaire (OVE)
o Appel à projet ARS/CG initié par AMA Diem en 2011 et attribué à OVE en février
2013 pour la création de 2 maisons:
o 15 places de « type FAM » (+ 2 à la journée) et 15 autres de « type MAS »
o Accompagnement innovant des personnes sur modèle Carpe Diem
o Filière démarrant dès orientation par la CDAPH, avec externalisation du
personnel de la maison pour aide à domicile avant entrée dans la maison.
o Co-gouvernance innovante : AMA Diem accompagné par OVE sont les garants de
la mise en application de cette philosophie au quotidien et dans la durée, le
gestionnaire OVE apporte en sus sa compétence gestionnaire et technique.
• Complémenté par le Centre de Ressource financé par AMA Diem
o Financements par subventions, ~50k€ annuels recherchés à terme
Nos partenaires
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Association gestionnaire sans but lucratif, bientôt de statut Fondation (juin 2013)
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Créée en 1944 (prise en charge des enfants orphelins victimes de la guerre), ses
valeurs sont fondées sur le refus de l'exclusion.
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OVE gère une soixantaine d'établissements et services sociaux et médico-sociaux
pour personnes en situation de handicap ou en grande difficulté, adultes,
adolescents et enfants.
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Après avoir rencontré 19 associations gestionnaires, AMA Diem est satisfait du
choix d’OVE :
o Qualité des contacts établis,
o Volonté de OVE de rentrer dans notre projet et de le conduire en cogouvernance avec nous,
o Capacité à innover.
Nos partenaires
La Maison Carpe Diem de Trois-Rivières (Québec) :
o Créée par Mme Nicole Poirier, la maison Carpe Diem
a un longue expérience et est référence
internationale en termes d'accompagnement
innovant de personnes malades d'Alzheimer
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Communauté d'esprit entre les deux projets
Mme Nicole Poirier membre du Conseil d'Administration d'AMA Diem
Partenariat entre AMA Diem et la maison Carpe Diem : aide à l'élaboration du
projet, formation du personnel, analyse de l'expérience,...
Nos autres partenaires
Un réseau de partenaires médicaux, associatifs et institutionnels
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Conseil Général de l’Isère
ARS Rhône-Alpes
Le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé, et la CNSA
La Coopération ministérielle Franco-Québecoise
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Plan Alzheimer
CHU/CMRR de Grenoble (Dr Moreaud)
Centre National de Référence Des Malades Alz. Jeunes (Lille/Paris/Rouen, Pr Pasquier)
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France-Alzheimer Isère
Fondation Médéric-Alzheimer
Un réseau d’associations locales et nationales
L’espace de réflexion éthique sur la Maladie d’Alzheimer
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La ville de Crolles, Isère, et son maire Mr Brottes, député de l’Isère
Implantation de la maison à Crolles,
Isère
• Engagement important de la ville de Crolles et de
Mr Brottes, député-maire
• Cession gratuite d’un foncier de 7000 m2
(PROJET)
Planification du projet
Ouverture en 2015
• Phase1 – Montage du projet
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2011 : Bâtir l’association et le réseau de soutien, identification des partenaires-clés,
étude de faisabilité, spécification, bases de la structure administrative et budget
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2012 : Engagement des tutelles, financements maisons, spécification technique détaillée,
structuration des partenariats (dont partenaire de gestion), initiation du Centre de
Ressources
• Phase 2 – Réalisation de la maison et mise en place du Centre de
Ressources
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2013 / 2014 / Début 2015 : Construction . Préparation de la mise en œuvre. Déroulement
des actions d’anticipation avec la commune.
2013 / 2014 : Centre de ressources (structuration du réseau de soutien, moyens de
formation,…)
• Phase 3 – Fonctionnement, bilan de l’expérimentation, diffusion
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2015 / …
L’ensemble des objectifs 2011 et 2012 a été réalisé
Cette maison est une expérimentation unique en France, avec une
très grande visibilité, et apte à changer le regard de la société sur
les personnes malades d’Alzheimer.
C'est un objectif que nous ne réaliserons qu'avec le soutien de tous
les acteurs.
Nous vous remercions pour
votre soutien !
www.amadiem.fr
[email protected]
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