8. LE HANDICAP

8. LE HANDICAP
I - Définition
Exercice : voir support
La définition du handicap s'articule autour de 3 notions :
- La déficience : altération, lésion d'un appareil ou d'une fonction (lésion de la moelle
épinière)
- L'incapacité : conséquence de la déficience ; difficulté ou impossibilité d'accomplir certaines
activités (impossibilité de marcher)
- Le désavantage : conséquence de l'incapacité ; difficulté ou impossibilité d'accomplir un rôle
social normal (difficulté à trouver du travail)
La loi du 11 février 2005 (voir document) insiste sur l'aspect social du handicap.
II - Les causes du handicap
Exercice : voir support (document A)
Corrigé :
1/ congénital héréditaire - moteur
2/ acquis - sensoriel
3/ acquis - moteur
4/ congénital héréditaire - mental
5/ congénital non héréditaire - moteur
6/ congénital non héréditaire - moteur, mental (polyhandicap)
7/ congénital non héréditaire - sensoriel
A - Le handicap congénital héréditaire
Il est dû à la transmission d’un gène par l’un ou les deux parents, qui va entraîner une
déficience (myopathie, etc.).
B - Le handicap congénital non héréditaire
Il est dû à une maladie ou accident survenus pendant la grossesse ou au cours de
l’accouchement (rubéole, toxoplasmose, prise de drogues, de médicaments, etc.)
C - Le handicap acquis
Il fait suite à des accidents ou maladies ayant atteint l’organisme au cours de la vie.
III - Les types de handicap
A - Le handicap moteur
Il est dû à une atteinte des appareils suivants :
- L'appareil locomoteur : muscles, squelette, articulations
- Le système nerveux : cerveau, moelle épinière, nerfs
B - Le handicap sensoriel
Il concerne principalement deux types de handicap :
- Le handicap visuel : de l'amblyopie (diminution importante de l'acuité visuelle) à la cécité
(fait d'être aveugle)
- Le handicap auditif : de la presbyacousie (diminution importante de l’acuité auditive) à la
surdité
C - Le handicap mental
TD sur internet : voir support
- Le retard mental : il correspond à une déficience des fonctions intellectuelles. On le
détermine par le calcul du quotient intellectuel (QI), qui est le rapport entre l'âge mental et l'âge réel
(QI = AM / AR)
- La maladie mentale : affection qui perturbe la pensée, les sentiments ou le comportement
d'une personne de façon suffisamment forte pour rendre son intégration sociale problématique ou
pour lui causer souffrance ; on distingue :
* les névroses : moins graves, le malade reconnaît la nature de ses troubles (névrose
obsessionnelle, phobique)
* les psychoses : plus graves, le malade ne reconnaît pas la nature de ses troubles
(schizophrénie, autisme)
Evaluation : Cas 49-51
IV - L'annonce du handicap
TD : voir support
A - Sur la vie familiale
L'annonce d'un handicap est toujours source de souffrance pour la famille qui doit faire le
deuil de l'être tel qu'il était ou tel qu'on l'avait imaginé. Cette perturbation peut faire ressurgir des
conflits et entraîner des réactions de rejet ou de maternage vis-à-vis de la personne handicapée.
B - Facteurs apaisants
L'annonce doit être faite avec tact par un personnel suffisamment formé. Les explications
doivent être claires et les familles accompagnées et orientées vers les professionnels et
organismes compétents. Un soutien psychologique est parfois nécessaire.
V - L'insertion sociale
Exercice : accessibilité des lieux publics : un bilan contrasté
Corrigé :
1/ la situation de handicap résulte des difficultés rencontrées dans un environnement
inaccessible (escaliers, etc.) ; lorsque l'environnement devient accessible, le handicap n'existe plus
2/ tous les bâtiments, locaux et enceintes qui accueillent du public
3/ non, des retards sont importants car les contrôles ne concernent que les bâtiments neufs
réalisés depuis le 1er juillet 1994 et les travaux de rénovation nécessitant un permis de construire.
* 17,4 % des lignes de bus sont accessibles
* 70 % des bureaux de poste
* 77 % des mairies
* 47,8 % des salles de cinéma
* 53,3 % des commerces
4/ d'ici 2015, tous les transports en commun et l'ensemble des lieux recevant du public
devront être rendus accessibles, sous peine de sanctions pénales
L'accessibilité des lieux publics est une condition indispensable à l'insertion sociale et
l'autonomie des personnes handicapées. Malgré le vote de plusieurs lois, celle-ci est rarement atteinte
mais les efforts entrepris vont dans le sens d'une amélioration.
DEVOIR
DÉFINITION DU HANDICAP
On nomme handicap la limitation des possibilités d'interaction d'un individu causée par une déficience qui
provoque une incapacité, permanente ou présumée définitive et qui elle même mène à un handicap moral
intellectuel social ou physique.
Il exprime une déficience vis-à-vis d'un environnement, que ce soit en terme d'accessibilité, d'expression, de
compréhension ou d'appréhension. Il s'agit donc plus d'une notion sociale et d'une notion médicale.
En 1980, le Britannique Philip Wood a transformé radicalement la vision du handicap en le définissant comme
un désavantage dont est victime une personne pour accomplir un rôle social normal du fait de sa déficience
(lésion temporaire ou définitive) ou de son incapacité (réduction partielle ou totale des capacités pour
accomplir une activité).
Cette définition a par la suite été critiquée pour mettre trop en avant l'aspect fonctionnel du handicap et pas
assez son aspect social. Il est vrai que la problématique sociale du handicap a toujours buté sur une
ambiguïté : tout le monde peut à un moment donné vivre une situation de handicap, pourtant les personnes
handicapées sont bien une minorité amenée à défendre ses droits en tant que groupe social.
Nouvelle définition donnée par la loi française du 11 février 2005 portant sur l'égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées : « Constitue un handicap, au sens de la présente
loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement
par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé
invalidant. »
http://fr.wikipedia.org
VIVRE LE HANDICAP AU QUOTIDIEN
Dominique, tétraplégique, accède à son appartement grâce à l’ascenseur spécialement adapté de son
immeuble. Magalie, de retour des sports d’hiver, les deux jambes dans le plâtre, est incapable de rentrer chez
elle, un petit deux-pièces au cinquième sans ascenseur. Qui est le plus handicapé des deux ? " Cet exemple
illustre une idée qui fait peu à peu son chemin ", commente Johan Priou, conseiller technique de l’Uniopss
(Union Nationale Interfédérale des Oeuvres et Organismes Privés Sanitaires et Sociaux). "Les réflexions
récentes au niveau international nous conduisent en effet aujourd’hui à considérer qu’il n’y a pas de personnes
handicapées, mais uniquement des "situations de handicap". En d’autres termes, le handicap n’est pas une
déficience individuelle; il résulte des difficultés rencontrées par un individu en butte à un environnement mal
adapté.
Cette nouvelle vision n’a donc rien d’une hypocrite pirouette linguistique destinée à adoucir l’appellation des
personnes handicapées aux oreilles d’une société mal à l’aise. Elle exprime une réelle prise de conscience. Celle
d’avoir construit des métros, bus, trains, mairies, bibliothèques, logements et autres bâtiments publics, sans
ascenseurs, parsemés d’escaliers, de plots ou piquets en tout genre, sans indication en braille ou sans signaux
sonores, partout dans la Cité, sans se soucier d’une partie des citoyens, personnes en fauteuils roulants,
personnes malvoyantes, malentendantes, personnes âgées à la démarche incertaine, etc. Si tout avait été
conçu pour tous dès le départ, la notion même de personne handicapée aurait-elle encore un sens ?
http://www.cnrs.fr
Exercice :
1/ Donner la définition des mots en gras du texte, puis trouver un exemple pour chacun.
Déficience : ……………………………………………………………………………………………………….
Æ Exemple : …………………………………………………………………………………...............
Incapacité : ……………………………………………………………………………………………………….
Æ Exemple : …………………………………………………………………………………...............
Désavantage : …………………………………………………………………………………………………...
Æ Exemple : …………………………………………………………………………………...............
2/ Surligner dans le texte la dernière définition du handicap.
3/ Que fait-elle ressortir ?
Exercice : Retrouver pour chaque situation la cause et le type de handicap.
1/ Jonathan est atteint de la myopathie de Duchenne. Cette maladie est due à la
mutation d'un gène sur le chromosome X. Elle se caractérise par la
dégénérescence des fibres musculaires, y compris celle du muscle cardiaque.
Cause : ………………………………. Type : ……………………………….
2/ Lucas est atteint de cécité suite à une rétinopathie diabétique.
Cause : ………………………………. Type : ……………………………….
3/ Mathilde a contracté la poliomyélite quand elle avait 10 ans. Elle garde
quelques séquelles du virus, qui a en partie détruit sa moelle épinière.
Cause : ………………………………. Type : ……………………………….
4/ Tristan est trisomique. Un test de QI (Quotient Intellectuel) a mis en
évidence une déficience intellectuelle (retard mental).
Cause : ………………………………. Type : ……………………………….
5/ Paul est paraplégique à cause d'un spina bifida ; il est dû à une non-fermeture
du canal rachidien durant sa vie embryonnaire.
Cause : ………………………………. Type : ……………………………….
6/ Mélanie est IMC (infirme moteur cérébral) suite à une anoxie prolongée au
moment de sa naissance.
Cause : ………………………………. Type : ……………………………….
7/ La maman de Chloé a contracté la rubéole au début de sa grossesse. Chloé
est atteinte de surdité.
Cause : ………………………………. Type : ……………………………….
Nom :
Prénom :
Date :
Classe :
Travail dirigé : Le handicap mental
Le handicap mental comprend le retard mental et les maladies mentales. Afin de mieux comprendre ce
que recouvrent ces notions, vous vous rendrez sur un site internet spécialisé dans le domaine de la santé et
répondrez aux questions suivantes :
Démarche
•
•
Rendez-vous sur le site internet : http://www.doctissimo.fr
Cliquez sur la rubrique : encyclopédie médicale
1/ Donner la définition des mots suivants : (3 points)
Retard mental : …………………………………………………………………………………………………...
Névrose : …………………………………………………………………………………………………………..
Psychose : …………………………………………………………………………………………………………
2/ Quelle différence faites-vous entre la débilité et la maladie mentale ? (2 points)
3/ Comparer dans le tableau ci-dessous la névrose et la psychose. (12 points)
Le patient reconnaît la nature
de ses troubles
Gravité
Névrose
Psychose
oui / non
oui / non
majeure / mineure
majeure / mineure
Cause
Exemples
1Æ
1Æ
2Æ
2Æ
3Æ
3Æ
4/ Comment détermine-t-on un retard mental ? (1 point)
5/ Quelle maladie entraînant un retard mental est dépistée quelques jours après la naissance ?
(1 point)
6/ Quel test permet de dépister cette maladie ? (1 point)
L'Annonce du handicap
Que l’annonce du handicap ait lieu avant ou après la naissance de l’enfant, sa révélation
aux parents ne doit pas être pensée comme un moment ponctuel. Cette épreuve, souvent
liée à la difficulté de faire “ le deuil de l’enfant parfait ”, peut durer plusieurs années. La
mission de l’ensemble des professionnels des secteurs médical et associatif concerné
consiste à mettre en place les dispositifs destinés à alléger la souffrance des parents,
puis à les aider à construire le projet de vie de leur enfant (Texte extrait de Vivre
ensemble, le journal de l'UNAPEI).
On ne peut faire de généralités sur l’annonce du handicap et, plus particulièrement, sur la façon
dont les parents l’ont vécue. En effet, chaque cas est particulier et dépend non seulement de la
déficience de l’enfant mais aussi du contexte familial, socioculturel, voire religieux, propre à chaque
famille. Quoi qu’il advienne, l’annonce proprement dite, d’une anomalie ou d’une malformation
dont l’enfant est porteur, est inéluctablement génératrice d’un grand désarroi.
Si l’on regarde quelques années en arrière, force est de constater que des avancées considérables
ont été faites en matière d’échographie, de dépistage, d’interventions intra-utérines, d’examens
anténataux... permettant ainsi aux médecins de déceler une éventuelle anomalie au cours de la
grossesse. Ces apports technologiques et scientifiques contribuent non seulement à une meilleure
connaissance de la vie fœtale, mais elles permettent désormais aux médecins d’appréhender, puis
d’informer les parents d’une anomalie dépistée. Les informer le plus tôt possible est une condition
sine qua non pour que les femmes porteuses d’un fœtus présentant un développement
pathologique puissent avoir recours à leur droit à l’interruption médicale de grossesse.
Si l’on parle très souvent de trisomie 21 lorsqu’on évoque l’annonce anténatale du handicap, c’est
sans doute parce que cette aberration chromosomique reste encore aujourd’hui l’une des plus
" décelables ". Mais, évidemment, chacun sait que ce n’est pas la seule anomalie génétique à
l’origine d’un handicap. Beaucoup d’autres pathologies et déficiences intellectuelles sont
malheureusement diagnostiquées plusieurs mois, voire plusieurs années, après la naissance de
l’enfant, comme c’est encore le cas des petits autistes, par exemple.
Bien sûr, personne n’aimerait être à la place de celui qui annonce la "mauvaise nouvelle", d’autant
plus qu’il n’y a aucune recette miracle pour atténuer les effets d’une telle révélation. Cependant,
les médecins doivent se référer à certains repères, de manière à éviter d’aggraver la souffrance
des parents en utilisant des explications maladroites et confuses qui les marqueront à jamais. S’il
est insupportable pour des parents de faire face à certaines réalités, il est important de souligner
que nombre de médecins accoucheurs, gynécologues, sages-femmes, etc. vivent, eux aussi, ce
moment comme un échec par rapport à leur vocation de mettre un enfant au monde. Le rôle du
médecin est d’entendre et d’accepter les réactions parentales, de permettre leur expression, de
temporiser et d’accompagner. Il doit également orienter les familles vers les professionnels et les
organismes compétents. De manière générale, on peut dire que l’acceptation du handicap par les
parents est étroitement liée à l’image de leur enfant, renvoyée par les soignants.
Combler des manques
Les nombreux témoignages de parents ayant vécu cette expérience évoquent souvent les mêmes
malaises : annonce tardive, brutale, confuse, annonce faite sans la présence du père, isolement de
l’enfant… bref, autant de situations douloureuses souvent dues au manque de formation et
d’informations des médecins et des équipes des services de maternité et de néonatologie. Encore
trop souvent, leur expérience et leurs connaissances sur le handicap restent très limitées et ne leur
permettent pas d’accompagner, d’écouter et de soulager les familles d’enfants handicapés de
manière satisfaisante. En effet, il n’existe aucune session de formation sur le handicap dans les
études de médecine.
La connaissance, le plus tôt possible, d’un maximum d’informations est essentielle pour envisager
le projet de vie de l’enfant et garantir son avenir.
Répondre à des besoins
Bien évidemment pour la majorité des parents, pour ne pas dire la totalité, le moment de
l’annonce du handicap reste un souvenir douloureux et indélébile, comme en témoigne, par
exemple, Patrick Brene, père de Hugo, quatre ans, porteur d’une trisomie 21 : " L’anomalie
génétique dont est victime notre fils n’a été décelée que quelques jours après sa naissance. A
quoi servent donc tous les examens préliminaires ? Le choc a été d’autant plus terrible que le
gynécologue l’a annoncé sans égards à ma femme, sans même attendre ma présence puisque
j’étais sur mon lieu de travail. Il nous a fallu affronter cette épreuve sans y être préparés et
ensuite l’expliquer à sa grande sœur alors âgée de neuf ans. Comment peut-on pardonner à un
service de maternité d’agir avec aussi peu de psychologie ? (…) ".
Sophie et Stéphane Cougnon, parents de Thelma, cinq mois, porteuse d’une trisomie 21 : " (…) La
première échographie avait montré une clarté nucale un peu épaisse, signifiant un petit risque de
trisomie. Tout le monde nous a rassurés, corps médical compris, en nous disant que ce risque était
faible. Mais le doute avait commencé à être là. Ensuite la prise de sang qui donne les marqueurs
sériques a été très mauvaise : risque de trisomie de 1/25 et on nous a vivement conseillé une
amniocentèse. Nous avons accepté le jour même, puis refusé le lendemain : sans creuser
beaucoup la question, mon mari et moi avions l’impression que nous voulions garder cet enfant et
ne voulions pas courir le risque de fausse-couche lié à cet examen (…). A notre retour de vacances,
nous avons quand même fait l’amniocentèse. Quinze jours après, nous avons su. Le professeur m’a
appelée au travail pour m’annoncer la nouvelle et, sans me demander mon avis, m’a dit que je
devais venir pour l’interruption de grossesse. Il a respecté ma décision quand je lui ai dit que je ne
pensais pas vouloir interrompre ma grossesse et m’a dit de réfléchir. Avec mon mari, nous avons
dû faire face à la certitude du handicap. J’étais ébranlée et lui, plus encore (…) ".
Si on ne peut tirer de généralités sur les conséquences et le vécu de l’annonce du handicap, les
divers travaux menés sur ce sujet ainsi que les différents témoignages évoquent souvent la
lourdeur et la lenteur du processus de dépistage anténatal. Les parents vivent avec une grande
angoisse la série de tests qui leur est proposée afin de confirmer ou d’infirmer le pronostic initial. Il
semblerait donc opportun d’envisager une aide psychologique des familles confrontées à cette
situation et d’instaurer un dialogue et une relation plus humaine trop souvent délaissée au profit de
l’aspect strictement médical de cette phase de la grossesse.
Des répercussions familiales
L’arrivée d’un enfant au sein d’une famille est toujours un événement empreint de joie et de
bonheur. Mais lorsque le petit être attendu n’est pas tout à fait comme on l’avait imaginé, ce n’est
pas la seule vie des parents qui est perturbée. La douloureuse révélation du handicap retentit
inévitablement sur l’ensemble de la famille (la fratrie, les grands-parents…) mais également sur
son entourage (les camarades d’école, les collègues de travail…). Cette fois, c’est aux parents euxmêmes d’annoncer à leurs proches le handicap de leur enfant. Naturellement, chacun réagit en
fonction de son histoire, de ses croyances, de ses convictions, de sa sensibilité. " Un tel drame
révèle ou fait parfois ressurgir les différences ou les conflits normalement gommés par la cohésion
familiale et sociale. Il oblige chacun à reconsidérer ses propres repères et ses critères de valeur ",
explique Michèle Vial, pédiatre à l’hôpital Antoine Béclère de Clamart.
" C’était dur de se dire que notre petite fille ne serait pas normale ; que les images que nous
avions en tête de trois beaux enfants se succédant ne seraient pas une réalité. J’avais peur de
peiner mes parents. Mon mari avait peur de faire endurer une épreuve à nos deux premiers
enfants. Nous avions pris la décision d’accueillir cette enfant, assez sereinement, il restait à
l’annoncer à la famille. Cela s’est plutôt bien passé dans l’ensemble, nos parents avaient surtout
peur pour nous, mais se sont montrés prêts à accueillir Thelma aussi. Nous avons commencé à
nous renseigner sur les associations et les structures existantes, et cela nous a aussi rassurés :
nous avions l’impression que si nous avions besoin de soutien nous pourrions en trouver (…).
Depuis deux mois nous nous sentons une famille unie et heureuse, normale quoi ! Toutefois, nous
avons conscience que les choses pourraient devenir plus difficiles à l’avenir. Donc, sans être naïfs,
nous attendons que les problèmes se présentent pour les aborder ; ce sera peut-être difficile, mais
je suis sûre que cela ne sera pas insurmontable et que le bonheur que me procure Thelma quand
elle me sourit en me regardant droit dans les yeux sera toujours là... ", confient Mme et M.
Cougnon.
Trisomie : un chromosome de trop
Plus de 60 000 personnes en France sont porteuses d’une trisomie 21. Et un enfant sur 800 est
atteint par cette maladie, première cause de handicap mental.
Il s’agit d’une "anomalie chromosomique". Comme
vous le savez, le plan de
fabrication
de
notre
corps, notre patrimoine
génétique, se cache dans
chacune de nos cellules,
sous forme d’ADN. Il
n’est pas "en vrac", mais
regroupé
en
46
chromosomes : 23 paires
pour être exact. Il s’agit
de paires car chacun de
nos parents nous donne
un exemplaire de chaque (réunis lors de la
fécondation de l’ovule par le spermatozoïde). Dans
la
trisomie,
on
trouve
un
chromosome
supplémentaire dans la paire 21. C’est ce
chromosome de trop qui va provoquer des
désordres dans la construction de l’individu. En
général, l’exemplaire en trop provient d’une erreur
mécanique lors de la fabrication de l’ovule. Or ces
erreurs de fabrication sont de plus en plus
fréquentes avec l’âge de la mère. Dans certains
cas, il ne s’agit pas d’un chromosome entier, mais
de morceaux. Dans la majorité des cas, ces
troubles
chromosomiques
donnent
lieu
spontanément à des fausses-couches. A noter : il
peut
exister
des
trisomies
sur
d’autres
chromosomes (trisomie 13 par exemple).
Des conséquences nombreuses
La conséquence la plus visible de la trisomie est
bien sûr le handicap mental. Celui-ci, appelé aussi
syndrome de Down, est plus ou moins marqué
selon les individus. Il peut provoquer des troubles
moteurs, des problèmes d’acquisition du langage,
des déficiences intellectuelles (l’âge de la marche
et les premières paroles sont retardées). Mais la
trisomie
cause
également
des
problèmes
physiques,
notamment
des
malformations
cardiaques (dans 40 % des cas). Celles-ci sont
aujourd’hui diagnostiquées et opérées dès la
naissance. On note également une susceptibilité
plus importante aux affections ORL et pulmonaires.
Avec l’âge, des problèmes de surdité et de
cataracte surviennent également. Enfin, il existe
une stérilité masculine liée à la trisomie.
Quels facteurs de risque ?
Le principal facteur de risque de la trisomie est
l’âge de la mère. Plus elle avance en âge, plus les
risques
de
malformation
chromosomique
augmentent :
1 - 1/1200 avant 25 ans ;
2 - 1/100 après 40 ans ;
3 - 1/50 après 45 ans.
Des antécédents de trisomie dans la famille sont
également un facteur de risque. En dehors de cela,
il n’y a pas de facteurs clairement identifiés qui
vont augmenter sensiblement les risques de
trisomie.
Le dépistage essentiel
Aujourd’hui,
le
dépistage
des
anomalies
chromosomiques a fortement réduit le nombre de
cas à la naissance (un enfant sur 800). Ce
dépistage passe notamment par trois approches :
•
•
•
L’échographie de la 12e semaine de
grossesse : celle-ci permet notamment
d’évaluer la clarté nucale (l’épaisseur de la
nuque
du
bébé).
Une
épaisseur
inhabituelle peut être un signe de
problème
chromosomique :
une
amniocentèse
sera
nécessaire
pour
confirmer ou infirmer le diagnostic.
L’amniocentèse : examen pratiqué en
routine chez les futures mamans de plus
de 38 ans, celui-ci consiste à prélever du
liquide amniotique, afin de compter les
chromosomes dans les cellules du bébé
(caryotype) et déceler les risques de
trisomie.
La recherche de marqueurs sériques
dans le sang : différentes hormones dans
le sang peuvent laisser suspecter un
risque de malformation chromosomique.
Un dosage peut donc permettre une
évaluation. Mais le risque d’erreur étant
assez élevé, une amniocentèse doit
impérativement confirmer A noter : un
nouvel examen fiable pourrait bientôt
être pratiqué avec une simple prise de
sang chez la future maman.
En cas de dépistage positif, c’est aux parents de
choisir s’ils souhaitent garder l’enfant ou pratiquer
une interruption médicale de grossesse.
Une prise en charge bien meilleure
Aujourd’hui, la prise en charge des personnes
touchées par la trisomie a grandement évolué. Un
accompagnement adapté est proposé, et permet
une scolarité adaptée. La rééducation permet de
prendre en charge les troubles moteurs et les
troubles du langage. L’intégration sociale est plus
facile également, et de nombreux trisomiques
vivent de manière pratiquement autonome. Et avec
l’amélioration des soins médicaux, la vie des
personnes trisomiques a aujourd’hui totalement
changé. D’ailleurs, l’espérance de vie, qui ne
dépassait pas 25 ans dans les années 1980 est
aujourd’hui de plus de 50 ans.
Alain Sousa - http://www.doctissimo.fr
Nom :
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Travail dirigé : L'annonce d'une trisomie 21
Vous êtes stagiaire dans un service de maternité. Ce matin, en entrant dans la chambre de Mme Brene
pour réaliser la toilette d'Hugo, vous la trouvez en pleurs : son gynécologue vient de lui annoncer qu'Hugo
était porteur de la trisomie 21. Ne sachant comment réagir, vous restez sans voix. Puis, en rentrant chez
vous le soir, vous décidez de vous documenter.
Après avoir lu l'article d'Alain Sousa, Trisomie : un chromosome en trop, ainsi que l'extrait du journal de
l'UNAPEI sur l'annonce d'un handicap, vous répondrez aux questions suivantes :
1/ D'après vos connaissances, quels sont la cause et le type de handicap de la trisomie 21 ?
(2 points)
Cause : …………………………………………….. Type : …………………………………………....
2/ En quoi consiste cette "anomalie" ? (1 point)
3/ Qu'est-ce qui permet de dire que l'erreur survient lors de la fabrication de l'ovule ? (1 point)
4/ Comment l'organisme réagit-il habituellement lorsque l'œuf fécondé est porteur d'une anomalie
chromosomique ? (1 point)
5/ Quelles sont les principales manifestations de la trisomie 21 ? (1 point)
6/ Quel moyen de dépistage de la trisomie 21 est le plus fiable ? (1 point)
7/ Comment se sentent les parents quand on leur annonce que leur enfant est porteur d'un handicap ?
À votre avis, pourquoi ? (2 points)
8/ Comment cette annonce pourrait être moins brutale ? (1 point)
9/ Comment le personnel soignant peut-il aider les familles à mieux accepter le handicap de leur
enfant ? (2 points)
10/ De plus en plus d'examens permettent de dépister des anomalies fœtales pendant la grossesse.
Quels sont les avantages et les inconvénients de ce type d'examens ? (4 points)
Avantages
Inconvénients
11/ Quelles peuvent-être les répercussions sur la famille de l'arrivée d'un enfant handicapé ? À votre
avis, quelle peut être la réaction des parents ? (2 points)
12/ Comment réagirez-vous, demain, en entrant dans la chambre de Mme Brene ? (2 points)
Accessibilité des lieux publics : un bilan contrasté
Une poste, une boulangerie ou une salle de sport peuvent parfois être totalement
inaccessibles aux personnes handicapées. Des dispositifs sont prévus par la loi, mais la
réalité est parfois bien différente : de nombreux établissements doivent encore être mis
aux normes. La nouvelle loi fait naître des espoirs, et permettra peut-être d’accélérer les
procédures.
L’accessibilité, c’est le combat majeur de la personne handicapée. Un combat
de tous les jours. Car finalement, elle n’est handicapée que par rapport à un
environnement précis : le fauteuil roulant crée un handicap pour monter un
escalier, mais pas pour jouer aux cartes ou écrire un mail… Pour Patrice
Tripoteau, directeur des actions nationales à l’Association des Paralysés de
France, l’accessibilité, c’est "l’accès à tout, pour tous, pour tous les domaines
de la vie, sans discrimination". Et pour une personne en fauteuil roulant,
"l’accessibilité, c’est la liberté !".
L’accessibilité, une obligation nationale
Faciliter l’accessibilité des lieux publics aux personnes handicapées est une
obligation nationale depuis 1975, qui a été réaffirmée avec la loi du 13 juillet
1991, destinée à "favoriser l’accès aux personnes handicapées des locaux d’habitation, des lieux de
travail et des installations recevant du public". Elle a pour la première fois instauré des contrôles,
et a ainsi permis des avancées.
L’obligation d’accessibilité définie par la loi concerne tous les bâtiments, locaux et enceintes
(publiques ou privées) qui accueillent du public : les hôtels, les HLM, mais aussi les banques, les
postes, les épiceries, les locaux scolaires, et même les boîtes de nuit et les salles de sport…
Des normes techniques sont définies, pour la nature du sol, la largeur des portes, les pentes, les
escaliers. De plus, si l’établissement accueille plus de 50 personnes, ou plus de 100 pour les
établissements scolaires, un ascenseur est obligatoire (et l’on espère qu’il s’arrête à chaque
étage…). Pour le stationnement, un parking doit avoir au moins une place adaptée pour les
personnes handicapées pour 50 places. Des toilettes, téléphones et guichets doivent également
être accessibles aux personnes à mobilité réduite. Les espaces qui desservent ces établissements,
c’est-à-dire tous les transports en commun (bus, train, taxis, avions…) sont également concernés.
La réalité, souvent en décalage
Le principal problème, c’est que les contrôles mis en place ne concernent que les bâtiments neufs
réalisés depuis le 1er juillet 1994 et les travaux de rénovation nécessitant un permis de construire.
De plus, aucun délai n’a été fixé pour les mises aux normes. Les retards en terme d’accessibilité
sont donc encore importants aujourd’hui, notamment au niveau des locaux anciens. Ces derniers
peuvent en effet obtenir de nombreuses dérogations.
Quel état des lieux peut-on donc faire aujourd’hui sur le terrain ? Combien de bureaux de poste ont
encore des marches à l’entrée, dans combien de cinémas les personnes en fauteuil ne peuvent
assister à une projection ? Pour en avoir une idée, l’Association des Paralysés de France a réalisé
en juillet 2004, avec l’Ifop, un sondage sur l’accessibilité dans les capitales régionales. Cette étude
a porté sur différents thèmes, comme les transports, les lieux publics, ou les loisirs :
•
Pour les transports, on recense en moyenne seulement 17,4 % des lignes de bus
accessibles aux personnes handicapées. C’est toujours mieux que les 3 % relevés en 2001,
mais c’est encore très peu. Quand on ne peut utiliser qu’une ligne sur 6, on ne va pas
forcément où on le souhaite… Des services se sont toutefois mis en place, notamment à la
SNCF ou dans les compagnies aériennes, qui peuvent proposer un accueil spécifique pour
les personnes à mobilité réduite, et une assistance gratuite à l’embarquement et au
débarquement ;
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En ce qui concerne les lieux publics, 70 % des bureaux de poste et 77 % des mairies ont
un accès de plein pied ou sont dotés d’aménagements pour compenser les différences de
niveau ;
Pour les loisirs, ce sont les salles de cinéma qui ont été étudiées : 47,8 % sont
accessibles ;
Et au niveau des commerces de proximité (boulangeries, restaurants, pharmacies,
boutiques de vêtements), 53,3 % peuvent accueillir des personnes en fauteuil roulant.
Mieux que les transports, mais pas encore suffisant.
Un palmarès des villes a été établi : les plus accessibles sont Strasbourg, Besançon et Bordeaux.
Cependant, il existe une disparité importante entre les villes : le taux d’accessibilité (ratio entre le
nombre de domaines accessibles aux personnes handicapées et le nombre de domaines existants
dans la ville) est ainsi de 58,6 % à Strasbourg, mais seulement de 15,7 % à Marseille…
De nouvelles obligations et un délai à respecter
Ces constats ont amené les associations à se mobiliser pour que la nouvelle loi mette un accent
particulier sur l’accessibilité. Et elles ont obtenu gain de cause : la loi promulguée le 11 février
2005, "pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées" stipule que, d’ici 10 ans, les transports en commun et l’ensemble des lieux recevant
du public, qu’ils soient publics ou privés, devront être rendus accessibles, sous peine de sanctions
pénales.
"En instaurant un cap, un délai de mise en accessibilité, cette loi peut être un véritable levier pour
faire bouger les choses" se félicite Patrice Tripoteau de l’APF. Même si les associations bataillent
encore pour revoir les dérogations ou les moyens de substitution qui pourront être accordées. Et
qu’elles attendent avec impatience les décrets d’application.
En terme d’accessibilité, la priorité est clairement pointée : il s’agit de faciliter l’accès des
personnes handicapées aux transports en commun. Un thème qui avait déjà été défini comme
priorité en 2001. L’accès à la "liberté" est un combat de longue haleine…
Hélène Jolly - http://www.doctissimo.fr
Exercice :
1/ Pourquoi le handicap n'existe-t-il que par rapport à un environnement précis ?
2/ Quel type d'environnement doit être rendu acessible au regard de la loi ?
3/ La loi est-elle correctement appliquée ? Pourquoi ? Citer quelques chiffres.
4/ Que prévoit donc la dernière loi ?