« Rencontre de l`autonomie et du maintien à domicile » Rencontre

« Rencontre de l’autonomie et du maintien à domicile »
Dans le cadre de la journée du 22 novembre du SISD Bxl :
«Aidants Professionnels et Aidants non Professionnels : comment favoriser les
interactions ? »
Demande de base : « … Nous envisageons un événement multi-facettes avec dans
un premier temps une partie mini-colloque à destination des professionnels du
secteur et dans un deuxième temps une partie ouverte au grand public. = speed
meeting »
Rencontre de l’autonomie, du maintien à domicile et des soins palliatifs :
Tout le monde se mobilise !
Bonjour à tous,
tout d’abord nous souhaitons remercier les organisateurs de cette journée d’avoir
mis en place un endroit où un maximum d’intervenants à domicile peuvent se
rencontrer : il est nécessaire pour notre travail de terrain à domicile que tous nous
connaissions les ressources auxquelles nous pouvons faire appel, cette journée offre
l’opportunité de faire plus ample connaissance: nous saluons donc largement cette
initiative !
En ce qui concerne notre intervention à ma collègue et moi, elle concernera la
question du maintien à domicile d’un patient sous statut palliatif, avec la volonté de
respecter son autonomie.
Comme vous le savez, pour des soins palliatifs de qualité, il est indispensable de
travailler en multidisciplinarité, et donc, même pour vous en parler nous avons
décidé de le faire en multidisciplinarité, et multi-structure si je puis dire.
Tout d’abord quelques mots à propos de Palliabru (Anne) :
Nous sommes la Plateforme des soins palliatifs de la Région bruxelloise et notre
fonction principale est de diffuser la culture palliative au sein de la population ainsi
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
1
qu’auprès de tous les professionnels concernés par la prise en charge de patients.
Notre équipe est composée de coordinatrices et de psychologues qui, à travers
l’organisation de formations, de supervisions d’équipes, de groupes de travail, de
sensibilisations dans des institutions,… participent à la diffusion de la philosophie
des soins palliatifs.
Les thérapeutes de l’équipe assurent également la prise en charge de patients sous
statut palliatif au sein de MR/MRS ou à domicile. En effet, nous travaillons en
collaboration avec les 4 équipes de soutien – « équipes de deuxième ligne » quand les patients sont en fin de vie à domicile et sous statut palliatif.
Ensuite quelques mots à propos du Cefem (Isabelle) :
Le Cefem est un Centre de formation. Il est inséré dans le décret ambulatoire de la
Commission communautaire française de la Région bruxelloise. Le Cefem propose
des formations à l’attention des travailleurs du secteur de la santé au sens le plus
large (maisons de repos, domicile, hôpitaux, structures d’accueil diverses). Ces
formations concernent en priorité l’écoute du malade, les soins palliatifs, la
démence, mais aussi et surtout des formations adaptées en fonction de l’analyse de
la demande effectuée au sein des institutions par les 2 chefs de projet du Cefem :
Dorothée van der Straten et Anouchka de Grand’Ry.
Donc présentation en multidisciplinarité puisque Anne Ducamp est psychologue
clinicienne, et que, quant à moi, je suis infirmière, licenciée en sciences médicosociales, présentation multistructure aussi : Palliabru et le Cefem : ne vous étonnez
donc pas si Anne Ducamp m’interrompt - gentiment comme toujours ! - pendant
que je parle ; c’est ce que nous avons souhaité : un travail où l’une apporte à l’autre
un enrichissement de la réflexion qui permet d’aller plus loin et de proposer, dans ce
cas-ci, une présentation plus riche.
En fin de présentation d’ailleurs, nous irons plus loin encore dans multidisciplinarité,
puisque nous verrons tous ensemble si certains points peuvent être approfondis,
éclaircis grâce à vos réflexions.
Nous allons structurer cette présentation autour de 3 axes principaux et puis les
relier entre eux.
 La notion d’autonomie
 La décision du maintien à domicile
 Les soins palliatifs
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
2
 Conclusion : Rencontre de ces 3 réalités à domicile
1. La notion d’autonomie
Parler d’autonomie quand tout va bien, cela ne pose pas de problème. Dans cette
situation – quand tout va bien, c’est-à-dire comme pour vous et moi aujourd’hui, il
est possible d’exercer tous ses droits, pour autant qu’on les connaisse, et de profiter
de toutes ses libertés. Et quand bien même on ne les connaitrait pas, il est possible,
quand on est autonome et indépendant, de se renseigner, d’aller chercher de
l’information, des conseils, de l’aide, … La notion d’autonomie d’une personne en
bonne santé est bien compréhensible, elle ouvre à tous les possibles, tenant compte
d’un environnement présentant, comme partout et toujours, des contraintes. Cellesci sont alors réfléchies, assumées, volontairement rejetées, voir ignorées ; elles
peuvent aussi être subies « parce qu’il n’y a pas moyen de faire autrement ».
- Je suis tout à fait autonome, même si je vis dans une petite maison d’un
quartier à loyer modéré, parce que financièrement, je ne sais pas faire
autrement.
- Je suis tout à fait autonome, même si je ne sais pas que j’ai le droit d’obtenir
une copie de mon dossier médical. En effet, si un jour je souhaite changer de
médecin, je m’informerai probablement sur l’existence de ce droit afin de ne
pas refaire tous les examens médicaux déjà subis.
- Je suis tout à fait autonome, même si je ne sais pas que pour avoir une
reconnaissance en tant qu’aidant proche, je peux introduire auprès de ma
mutualité, une déclaration sur l’honneur avec l’accord de la personne aidée
ou de son représentant légal (à renouveler annuellement). Si un jour ce statut
d’aidant proche devait avoir des conséquences un peu plus tangibles, je me
renseignerais certainement à ce propos de manière libre et indépendante.
Donc la notion d’autonomie est très facile à appréhender quand « tout va bien ».
Là où cela se complique, c’est effectivement quand cela va moins bien, que certaines
contraintes plus évidentes apparaissent. Certains diront que l’autonomie n’est pas
synonyme d’indépendance, mais qu’elle représente la capacité à gérer les
dépendances :
- Je serais autonome quand bien même je serais paraplégique, dépendante
pour les activités de la vie quotidienne, mais toujours à même de prendre des
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
3
décisions concernant mes soins de santé, mon organisation domestique, mes
options professionnelles, …
- Je serais autonome quand bien même je serais en prison, privée de toute
liberté de circulation, mais toujours à même d’avoir une pensée libre et de
gérer ma dépendance – en l’occurrence dans ce cas, ma privation de liberté.
On l’a compris, l’autonomie se décline sur plusieurs plans : l’autonomie physique,
psychique, sociale, juridique, économique, ….
Et paradoxalement, nous pouvons observer que la société encourage tout à la fois
l’autonomie des individus autant qu’elle maintient une forme de
déresponsabilisation de ceux-ci dans certaines situations :
- la médecine psychiatrique tente de maintenir le malade mental dans la vie
sociale,
- les « start up » demandent à leurs collaborateurs une autonomie et une
créativité maximales,
- l’école incite les élèves à une élaboration personnelle par rapport à de
nouveaux savoirs, …
Mais paradoxalement :
- le groupe privé ING licencie 3.150 travailleurs dans notre pays alors que l’état
belge a aidé ce secteur voici à peine 8 ans … et dès l’annonce du licenciement,
des Ministres se mobilisent pour dire que l’Etat belge mettra tout en œuvre à
nouveau pour sauver l’emploi, …
On sent donc que autonomie, indépendance, responsabilité, vont parfois très
intimement, de pair avec dépendance, déresponsabilisation, assistance, …
Et d’ailleurs, on remarque que les textes de loi qui font bien souvent référence à
l’autonomie de la personne (loi relative aux droits du patient, Loi relative aux soins
palliatifs, loi relative à l’euthanasie, pour ne parler que de celles que je connais un
peu) ne sont pas toujours au clair avec le type d’autonomie dont elles parlent.
Il appartient donc à chacun d’avoir une réflexion personnelle quand il s’agit de
vouloir assister une personne en perte d’autonomie : sur quel type de dépendance
vais-je intervenir ? Mon intervention est-elle adaptée, ajustée à ce type de
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
4
dépendance ? Est-ce que je ne dépasse pas le cadre de ce qui m’est demandé,
même si c’est par souci de bien faire ? ...
On le voit, et c’est le message principal de cette première partie, lorsque l’on
intervient auprès d’une personne en perte d’autonomie, il est important que chaque
professionnel ou non professionnel, réfléchisse au cadre de son intervention pour
respecter le bénéficiaire d’une part, et ne pas être trop « interventionniste », mais
aussi parce que chaque intervenant a des compétences propres, qu’il importe de
respecter pour maintenir la qualité de chaque prise en charge concernée.
Anne D. j’ajouterai quelques mots au sujet de la difficulté d’avoir une vision claire à
propos de ces notions complexes que sont l’autonomie, la dépendance,
l’indépendance. J’ai envie de vous faire part des repères que je me donne et avec
lesquels je travaille et qui m’aident ainsi à sortir de la confusion qui existe souvent
entre l’autonomie et l’indépendance.
Il me semble que l’indépendance a quelque chose à voir avec l’expression « s’en sortir
tout seul » c’est-à-dire « sans l’aide de personne ». Je suis indépendant, je m’en sors
seul et je n’ai besoin de personne. On voit combien ce positionnement impacte la
relation à l’autre en l’excluant. Je veux ou je dois faire sans l’autre et parfois contre
lui. Cela veut dire que lorsque je deviens âgé, je suis malade ou accidenté, handicapé
et que je suis obligé d’en passer par l’autre, l’autre devient cette personne à qui je
dois demander, de qui je dépends, avec lequel je suis dans une relation de
dépendance.
Il y a « s’en sortir tout seul » et puis il y a « s’en sortir par soi-même » qui sera du
côté de l’autonomie. « S’en sortir par soi-même » nous raconte autre chose : je me
donne une place à moi-même dans le processus de « se sortir d’une situation
difficile » mais cela n’exclut en aucune manière que je puisse me faire aider par
quelqu’un. Simplement je me mets au centre de ce processus. En ce sens le concept
d’autonomie concerne la capacité de choix du sujet qu’il s’agit avant de préserver,
même si par ailleurs il dépend de l’autre pour toute une série de choses au quotidien.
- Je reste autonome si je peux continuer à faire des choix en ce qui me concerne- Cela
veut donc dire aussi que jusqu’au bout je garde aussi la capacité de refuser certaines
aides ou que je peux faire part de ce que je veux dans le cas où je serai incapable de
communiquer. C’est la différence entre le principe de bienfaisance et le principe
d’autonomie et dans le domaine qui nous occupe tous, on en sent bien les
conséquences positives ou les éventuels traquenards. Au nom de la bienfaisance,
nous faisons pour l’autre ce que l’on croit être bien pour lui. Au nom de l’autonomie,
nous préservons cette capacité de choix du patient, de la personne malade, âgée. Et
si elle n’est plus dans la capacité de le formuler, nous agissons comme elle aurait
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
5
voulu que l’on agisse pour elle. Nous préservons son désir de sujet personne
singulière.
Note : L’interprétation de ces notions « s’en sortir tout seul » et « s’en sortir par soi-même »
proviennent d’un texte écrit par Bernard Fourez, (psychiatre systémicien)
2. La décision du maintien à domicile
La décision du maintien à domicile d’une personne qui est en perte d’autonomie,
nécessite donc de faire un bilan au préalable, mais aussi des réévaluations régulières
de la part de chacun, et ce sur plusieurs plans. J’en aborderai ici principalement trois
facettes :
2.1 1ère facette : Qui prend la décision du maintien à domicile ?
…en fait, qui prend réellement la décision du maintien à domicile. Car en effet, cette
décision concerne tout autant la personne qui reste à domicile, que ceux et celles
qui l’entourent: cette décision est-elle prise par la personne qui restera à domicile
malgré ses diverses dépendances et besoins en aide à la vie journalière ? Ou bien
cette décision revient-elle au médecin ? … ou aux proches? En effet, ceux-ci
prennent tout de même un fameux engagement pour pouvoir répondre aux divers
besoins de la personne en perte d’autonomie… A tout moment, il pourrait
apparaître que cette décision initiale, devient petit à petit une sorte de « devoir
moral » que s’imposent, ou qui s’impose, aux proches. Le maintien à domicile risque
alors de devenir lourd, pesant, …
 Nous pensons tous à ce parent que l’on a « décidé » de garder « à la maison »
et qui a déjà eu du mal à accepter les repas à domicile (allez 3 fois par semaine,
… mais pas le dimanche, n’est-ce pas, vous viendrez quand-même manger avec
moi, les enfants !), et puis, il a fallu la tribune pour se déplacer dans
l’appartement, mais alors il faut supprimer les tapis (… mais pas celui qui est à
côté de mon lit, je l’ai toujours eu dans ma chambre, même quand Papy vivait
encore …), et puis l’aide d’une infirmière pour la toilette le matin (… non mais
tu te rends compte, tous les jours ce sont des différentes, et elles viennent à
n’importe quelle heure ! …), ou encore , et de manière si culpabilisante sans
intention de le faire ! : …tu sais je suis si seule l’après-midi, c’est long, … alors,
un voisin propose de passer, … mais il ne passe pas quand le facteur arrive,
alors qui va lui ouvrir la porte, au facteur ? Et puis finalement, il faut aussi
quelqu’un pour la nuit, alors on fait une tournante entre les enfants qui
resteront dormir, …
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
6
On le voit dans cet exemple, de nouveaux besoins apparaissent au fur et à mesure,
mais également une charge physique et morale de plus en plus importante, et une
implication grandissante des proches. C’est à ce moment, que l’on peut voir
apparaître l’épuisement de ceux-ci. Mais à ce moment, qui a le rôle, voir le courage
de refaire un bilan de la situation ? Ce bilan comportera en effet de nouveaux
paramètres : il n’y aura plus uniquement l’autonomie du patient qui est en jeu, mais
aussi la santé et l’équilibre physique et émotionnel des proches et aidants proches.
À un moment donné viendra peut-être aussi se poser la question de savoir si, au
niveau médical, la situation n’est pas dépassée à domicile ? Qui peut trancher cette
délicate question qui relève essentiellement de l’éthique : à quelle valeur donne-ton la priorité ? Au confort moral du patient qui désire rester à domicile même si les
meilleurs soins médicaux ne peuvent pas lui être apportés ? Ou bien à une logique
de l’art de guérir à tout prix qui demanderait que le patient soit hospitalisé pour
recevoir les meilleurs soins médicaux ? Qui décide de cela ?
Cette situation est tellement fréquente. Elle nécessite de la part de l’entourage
beaucoup de courage d’abord car il faut parfois prendre des décisions très difficiles
et pour lesquelles on a tendance à culpabiliser. Il faut de la clairvoyance, car si le
patient peut être très « patient » justement, et gratifiant, il peut aussi parfois être
ou devenir difficile et très égocentré : comment prendre du recul ? Comment
s’autoriser à se ménager des temps de repos ? Ce sont des questions qui doivent
systématiquement faire partie du bilan à réaliser au cours de tout accompagnement
et maintien à domicile de personnes en perte d’autonomie. Prendre le temps
d’évoquer ces questions avec tous les intervenants permet à chacun de reprendre
son souffle, de réfléchir à des solutions qui pourraient permettre de prolonger le
séjour à domicile, ou au contraire de se rendre compte que la situation est dépassée
tant pour le confort, le bien-être et la sécurité du patient, que de celui de ses
proches.
2.2 2ème facette : Comment préparer/anticiper un maintien à domicile confortable
à long terme ?
L’on parle actuellement beaucoup de cet outil qu’est le plan de soins personnalisé
et anticipé (PSPA). De quoi s’agit-il et en quoi cela peut-il être intéressant dans le
cadre d ‘un accompagnement d’une personne en perte d’autonomie à domicile ?
On vient d’aborder la difficile question de certains choix à poser. La philosophie de
base du plan de soins personnalisé et anticipé est celle-ci : plutôt que d’attendre la
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
7
survenue d’un évènement tragique, d’une maladie, d’un accident, ou simplement
l’évolution défavorable d’un état de santé qui se dégrade, pourquoi ne pas prendre
le temps d’en parler quand tout va bien ?
Il est de la responsabilité du patient, mais peut-être aussi celle de tous les
professionnels, d’aborder avec beaucoup de délicatesse des questions telles que :
« Comment et jusqu’à quel point je supporte la dépendance et la perte
d’autonomie ? Avec qui ai-je déjà abordé la question de ma fin de vie? Avec mon
médecin, avec mes proches ? Quels types de soins je ne souhaite pas ? Ai-je déjà
réfléchi à ce qui est important pour moi ? L’ai-je dit aux personnes qui pourront en
témoigner en temps utile ? Quelles sont mes craintes et qu’est-ce que je ne souhaite
absolument pas ? … » Ceci dit, faire des choix pour sa santé et pour son confort
physique et moral, cela nécessite avant tout d’être informé sur les possibilités
existantes afin de pouvoir exprimer ce que je souhaite en connaissance de cause.
C’est aussi important de pouvoir en parler avec les proches et les soignants qui
devront également se positionner par rapport à leurs propres valeurs et se
demander jusqu’où ils sont capables d’accepter et de respecter les choix du patient
au cours de leur accompagnement, qui peut aller jusqu’à la fin de vie. Nous allons en
parler dans quelques instants.
Je ne puis que conseiller très vivement à tous les professionnels, et aux nonprofessionnels, de s’intéresser à ce projet de soins personnalisé et anticipé qui
permet, lorsqu’il est travaillé et élaboré suffisamment à l’avance, mais aussi en cours
de maladie, de prendre les décisions conformes aux souhaits exprimés par les
bénéficiaires. Il existe de nombreuses documentations sur le PSPA , et sur la façon
de l’aborder avec le bénéficiaire de vos soins.
2.3 3e facette : Donner des soins infirmiers à un proche à domicile : est-ce
possible ?
Avant d’aborder les soins palliatifs à domicile, j’aurais encore souhaité aborder la
question de savoir si juridiquement, il est possible de donner à un proche à domicile
des soins un peu plus techniques et relevant éventuellement de la compétence des
infirmièr(e)s (comme par exemple des soins de bouche, les injections d’insuline ou
de Clexane, etc … ). En effet, certains patients à domicile reçoivent tous les jours les
mêmes soins routiniers, et l’entourage (ou le patient lui-même) effectuent ces
soins et sont parfois même mieux placés pour le faire car ils peuvent par exemple
effectuer ces soins à temps et à heure, ou à la demande du patient au moment
opportun.
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
8
Pour tenter de donner un éclairage à cette question, nous aborderons ici un élément
de réflexion un peu plus juridique :
Dans la Loi du 10 mai 2015 relative à l’exercice des professions des soins de santé, à
l’art 124, on lit que « … n’est pas concernée par l’application des peines prévues par
le Code pénal, ni par des sanctions disciplinaires, ni par un emprisonnement de 8
jours à trois mois, ni par l’amende de 26 à 2.000 € , la personne qui fait partie de
l'entourage du patient et qui, en dehors de l'exercice d'une profession, au terme
d'une formation délivrée par un médecin ou un infirmier, selon une procédure ou
un plan de soins établi par celui-ci, reçoit l'autorisation de ce dernier d'effectuer
auprès de ce patient déterminé une ou plusieurs prestations techniques de soins
infirmiers…. Un document délivré par le médecin ou l'infirmier indique l'identité du
patient et de la personne ayant reçu l'autorisation. Ce document indique
également la ou les prestations techniques autorisées, la durée de l'autorisation
ainsi que les éventuelles conditions supplémentaires posées par le médecin ou
l'infirmier pour exécuter la ou les prestations techniques…. »
Juste un peu plus haut dans ce même article 124, il est fait état de la notion de
« tirer un bénéfice financier direct lorsqu’une personne effectue certaines
prestations techniques qui ne sont pas de son ressort professionnel » : cette
situation est, elle, bien punissable, si la personne non habilitée a priori perçoit
directement une contrepartie financière pour la dispensation de ce/ces soins de
santé, ou en retire un avantage financier direct.
Par contre, si l’on met ces notions bout à bout, ceci signifie donc que moyennant le
respect des dispositions légales prévues (apprentissage de l’acte et autorisations
écrites principalement), et en dehors de l’exercice d’une profession (c’est-à-dire
globalement non rémunéré pour l’acte effectué, et non lié à un avantage financier
direct), il est tout à fait possible, légal, dans le but que ce soit plus confortable pour
le patient et avec l’accord de celui-ci, d’effectuer certains actes techniques routiniers
qui relèvent en principe de l’art infirmier..
Et à titre d’exemple, on pensera à une puéricultrice travaillant en crèche où se
trouve un enfant devant recevoir des antibiotiques ou des antiépileptiques à
certaines heures précises. Administrer des médicaments de ce type relève de l’art
infirmier, on est d’accord. Cependant, cette dispensation de soins de santé est
fortement subordonnée au principal but de la profession de la puéricultrice:
s’occuper des enfants. De plus, en administrant ces ATB ou autres épileptiques, elle
ne tire aucun avantage financier direct supplémentaire à sa rémunération de
puéricultrice dans la crèche. En administrant des antibiotiques, elle dispense, il est
vrai des soins infirmiers, mais cet acte, dans ce cadre précis, ne sera pas considéré
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
9
comme constituant une infraction d’exercice illégal des soins de santé, si la
puéricultrice a reçu au préalable toutes les instructions et autorisations écrites
nécessaire à l’administration de ces médicaments. Même si, et rappelons-le, le
principe de base reste toujours que des soins de santé ne peuvent être exercés que
par des praticiens professionnels légalement reconnus.
Après avoir réfléchi aux notions d’autonomie et de décision de maintien à domicile,
voyons maintenant ces notions dans le cadre d’un accompagnement à domicile
d’une personne en soins palliatifs.
Anne D. on voit combien le maintien à domicile est questionnant : qui veut quoi et
quand, comment, qui fait quoi et quand, comment, qui décide…. Et quand prenons
nous du temps ensemble pour faire tout cela. En effet et ici je me place plutôt du côté
des intervenants extérieurs. Toute situation de prise en charge à domicile n’est
jamais simple et fait partie d’un processus évolutif qui requiert du temps et de
constants ajustements. Il va donc falloir s’adapter constamment à l’inconnu.
C’est très particulier de travailler au domicile de quelqu’un, c’est très différent du
travail en institution hospitalière ou en maisons de repos ou toute autre institution
de soins. Le domicile provoque un bouleversement de la position entre le
professionnel et le patient.
Dans le contexte hospitalier, en simplifiant et en caricaturant quelque peu mais peutêtre pas tant que cela, il est clair (et bien qu’existe la loi du Droit du patient) que
l’autorité, le pouvoir se situent du côté de l’institution. C’est là le côté difficile de
l’institutionnel. Les chambres et les lits sont des lieux de passage, les cabinets de
soins sont juste des cabinets de soins. L’institution objective le patient qui devient un
objet de, des soins.
A domicile c’est autre chose, on n’y rentre pas comme cela, on vient chez la
personne, dans son lieu de vie qui raconte quelque chose de cette vie. Il nous y
autorise, nous invite chez lui en quelque sorte et dès lors le rapport s’inverse. Il nous
ouvre sa porte et nous reçoit. Nous demandons si nous pouvons nous assoir et où….
voulons-nous un verre d’eau, une tasse de café ? Comment allez-vous ?....
Il faut du temps pour entrer dans la vie des gens, pour que la rencontre se fasse. Il est
bien plus difficile d’être uniquement dans les soins. D’emblée il faut en passer par la
rencontre entre deux personnes, avant d’en venir aux soins, ou pour nous psy, avant
que la parole ne se libère. Et la rencontre entre deux êtres humains, on sait bien
qu’elle est complexe, que la confiance ne s’instaure pas d’emblée et qu’elle se gagne,
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
10
ou pas d’ailleurs ou pas toujours ou pas tout le temps, de rencontre en rencontre.
L’intime cela ne se force pas.
Dès lors objectiver le malade, cadrer les soins de manière trop formelle, cela ne
marche pas. Le domicile nous oblige donc à subjectiver la relation. Ici il s’agira de
parler, de convenir, de s’ajuster à l’autre ou aux autres, proches, autres intervenants
et tout cela réciproquement tout en restant, pour l’intervenant, professionnel. C’est
la question de la difficulté de naviguer entre le lien nécessaire et la juste distance.
3. Les soins palliatifs et le statut palliatif
Nous savons en effet tous que l’accompagnement de patients en perte d’autonomie
peut aller jusqu’à l’accompagnement de patients en soins palliatifs à domicile.
Mais que sont les soins palliatifs ? Selon les termes de l’art. 2 de la Loi du 14 juin
2002 relative aux soins palliatifs, ceux-ci couvrent « l'ensemble des soins apportés au
patient qui se trouve à un stade avancé ou terminal d'une maladie grave, évolutive,
mettant en péril son pronostic vital, quelle que soit son espérance de vie ». Il s’agit
de l’ensemble des soins multidisciplinaires mis en œuvre
pour assurer
l'accompagnement de ces patients.
Cela implique que dès lors qu’un patient se trouve à un
-
stade avancé
d’une maladie grave,
que son pronostic vital est engagé (=maladie incurable),
quelle que soit son espérance de vie,
même si des soins curatifs sont encore en cours,
il doit pouvoir bénéficier d’un ensemble de soins multidisciplinaires
où qu’il se trouve y compris à domicile.
On va s’arrêter quelques instants sur chacune de ces notions :
Le stade avancé d’une maladie : on considère généralement que le stade avancé
d’une maladie est le moment à partir duquel il n’existe plus guère d’options
thérapeutiques adaptées pour un patient déterminé. C’est à ce moment que l’on
observe des complications multiples, des symptômes désagréables, voir
insupportables, et difficilement contrôlables (vomissements continus, diarrhées
cataclysmiques, …) et de la douleur physique et/ou psychique.
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
11
Qu’est-ce qu’une maladie grave, et en particulier, pour ce qui nous concerne
aujourd’hui, la vieillesse à domicile est-elle une maladie grave ? Il existe des
tendances tout à fait opposées quant à la conception de la vieillesse : pour certains,
elle est une maladie grave dans la mesure où elle conduit à un état de santé altéré et
à des modifications irréversibles des capacités physiques et intellectuelles : ce serait
donc non seulement une maladie grave mais également incurable. Pour d’autres, la
vieillesse n’est pas une maladie puisqu’elle correspond à un développement
inévitable de l’être humain, et que personne ne guérit de la vieillesse. Seulement,
selon ce raisonnement, on pourrait affirmer que des affections incurables, comme
par exemple la maladie d’Alzheimer, ne sont pas des maladies, puisqu’il s’agit d’une
évolution de la nature humaine et que l’on n’en guérit pas non plus …
Nous n’entrerons pas dans ce débat, mais nous essayerons plutôt ici de repérer
quels sont les indicateurs qui pourront nous permettre de considérer quand un
patient, a besoin de soins palliatifs. Au cours de notre expérience, nous avons tous
vu des vieillesses sans complication majeure si ce n’est la diminution de la force
vitale : on dit souvent de ces personnes qu’«elles diminuent comme une bougie qui
s’éteint tout doucement». Cette diminution des forces vives nécessite bien sûr de
l’aide à la vie journalière.
Mais à côté de ces vieillesses relativement paisibles, il existe des patients âgés
malades extrêmement agités, douloureux, … et pour lesquels les traitements en
cours ne permettent plus d’enrayer ces symptômes. C’est alors que l’on parlera de
soins palliatifs. Toute une batterie d’aides et de soins doit être mise en place pour
tenter de soulager cette souffrance et de diminuer au maximum les symptômes
désagréables de la maladie. Il s’agira d’un ensemble de soins multidisciplinaires qui
demanderont une importante coordination de tous les acteurs rendant possible le
maintien à domicile du patient sous statut palliatif.
3.1 Comment attribuer un statut palliatif à un patient ?
Pour mettre un patient sous statut palliatif, le médecin doit remplir un formulaire
« Avis médical » qu’il enverra au médecin-conseil de la mutuelle du patient. Par ce
formulaire, le médecin atteste
-
que le patient souffre d’une ou plusieurs affections irréversibles ;
qu’il présente une évolution défavorable de son état de santé;
qu’aucune thérapie n’améliore son état ;
que le pronostic vital est engagé ;
que les besoins physiques, sociaux et spirituels sont importants nécessitant un
engagement long et soutenu de l’entourage et des professionnels.
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
12
Dès réception de ce formulaire par le médecin-conseil de la mutualité, le patient est
réputé être « sous statut palliatif » .
3.2 Pourquoi attribuer un statut palliatif à un patient ?
La première raison est d’abord et avant tout qualitative : se mettre dans l’esprit des
soins palliatifs et attribuer un statut palliatif à une personne témoigne du fait que
l’on prend ensemble la décision de « valoriser pour le patient le temps qui lui reste
à vivre».
En faisant quoi ? 3 « leitmotivs » :
- privilégier la qualité de vie et l’autonomie du patient
- rechercher le confort de tous, patient et entourage
- contrôler les symptômes gênants et douloureux de la maladie
Avec quels moyens ?
- Prise en charge globale
- Soutien d’une équipe multidisciplinaire pendant la maladie
- Soutien aux aidants proches y compris dans le deuil
De quelle manière concrètement ?
Tout d’abord, il existe diverses aides financières pour les patients sous statut
palliatif :
- un forfait palliatif est attribué au patient : 650 € renouvelable une fois, un
mois au plus tôt après la demande du premier forfait avec le même formulaire
d’avis médical vu ci avant
- la prise en charge par la mutuelle du ticket modérateur sur les visites du
médecin généraliste à domicile
- la prise en charge du ticket modérateur pour les soins palliatifs à domicile
dispensés par un infirmier
- la prise en charge du ticket modérateur pour les séances de kinésithérapie au
domicile d’un patient palliatif avec possibilité d’une 2e séance journalière de
15 minutes (60 séances par prescription, mais nombre de prescriptions non
limité)
- la prise en charge financière par la mutuelle de l’oxygénothérapie de « courte
durée » à domicile
- enfin, dans le cadre actuel du projet mené par Gammes, Palliabru et l’asbl
Aidants proches, et soutenu financièrement par la Cocom, en collaboration
avec le cabinet de la Ministre Frémault, un certain nombre d’heures de
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
13
Gardes à domicile sont financées grâce à ce projet pour des bénéficiaires sous
statut palliatif à domicile.
Vous consulterez donc tout à l’heure avec grand intérêt le stand de l’Asbl
Gammes qui vous renseignera sur ce projet et sur les diverses modalités pour
avoir des Gardes à domicile
Ensuite, il existe également des aides qualitatives à destination du patient et de ses
proches :
- l’accompagnement des intervenants de première ligne (médecin généraliste
ou infirmières à domicile) par une équipe spécialisée en soins palliatifs (4
équipes à Bxl : CC, Interface, Sémiramis, Oméga) : gratuit sur simple demande.
(à ce propos, vous consulterez très utilement tout à l’heure le stand de
Continuing Care, qui vous renseignera plus amplement sur l’activité des
équipes de 2de ligne en soins palliatifs)
- le médecin traitant et l’infirmière ont l’obligation d’avoir une disponibilité
accrue lorsqu’un patient est sous statut palliatif, ce qui permet de garantir au
patient palliatif à domicile de pouvoir y demeurer même si des soins urgents
(possibles à domicile) sont nécessaires la nuit, le week-end ou les jours fériés
- en cas de besoin, un accompagnement psychologique gratuit du patient et/ou
de ses proches peut être réalisé par des professionnels spécialisés dans ce
domaine. Pour Bruxelles, il y a lieu de s’adresser à Palliabru, ou aux équipes de
2de ligne ayant un psychologue
- la possibilité pour les proches salariés du patient palliatif de bénéficier d’un
« congé pour soins palliatifs » = interruption de carrière pour un
accompagnement en soins palliatifs (pas nécessairement un membre de la
famille et maximum 2 mois). Pour les indépendants, cette possibilité existe
également et porte le nom d’ « Allocation pour les aidants proches
indépendants » (au moins 1 mois et au maximum 12 mois pour l’ensemble de
la carrière).
- la Loi du 12 mai 2014 (MB 06/06/2014) confère une reconnaissance officielle
de l’ « aidant proche » aidant une personne en situation de grande
dépendance (en soins palliatifs), même si aujourd’hui cette reconnaissance
n’accorde pas encore de droits sociaux spécifiques ou d’aides financières.
Cette demande de reconnaissance se fera auprès de la mutualité de l’aidant
proche sur base d’une déclaration sur l’honneur et devra être renouvelée
chaque année.
- un AR du 15 avril 2015 (MB 22/04/2015) prévoit la possibilité pour un
chômeur complet indemnisé d’agir en qualité d’aidant proche avec dispense
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
14
de disponibilité pour le marché du travail pour l’apport de soins palliatifs à un
membre du ménage ou de la famille jusqu’au 2e degré.
- etc, …
Pour plus de renseignements sur ces diverses aides financières ou qualitatives, n’hésitez
pas à prendre contact avec l’équipe de Palliabru. C’est l’une de ses missions principales.
L’équipe sera à votre écoute cette après-midi durant le speed-meeting.
En matière de formation, support de choix également pour une prise en charge de qualité
à domicile, le FeBI, asbl regroupant plusieurs fonds de sécurité et d’existence, finance
diverses formations à destination du personnel des soins de santé et du secteur social.
N’hésitez pas à prendre contact avec l’équipe du Cefem, qui sera à votre écoute
également cette après-midi pour étudier vos demandes en la matière, et vous faire part
des financements possibles de formations.
Anne D. Isabelle a beaucoup parlé de maintien à domicile. Cependant et en tout cas dans
le contexte de la mise sous statut palliatif, il est important de parler aussi du « retour » à
domicile ou « d’aller-retour » à domicile.
En effet, il arrive que la personne, rentre « définitivement »à la maison après un (des)
séjour(s) plus ou moins long(s) à l’hôpital. Cette personne n’est pas non plus, pas toujours,
une personne âgée. Ce retour à domicile, souvent à sa demande, est un moment
particulièrement difficile. Le curatif avec l’espoir d’une possible guérison s’arrête, le
palliatif, que l’imaginaire associe directement à une mort annoncée, se met en place.
Ce retour n’a souvent pas été anticipé et donc pas préparé. Ce n’était pas prévu ! Le
domicile est toujours lieu de vie, pour le malade et ses proches mais il devient aussi lieu de
soins. Et parfois ce lieu des soins envahit le lieu de vie. Le lit médicalisé occupe le centre du
salon, entouré de perfusion, oxygène, les boîtes de médicaments, compresses… se
retrouvent sur la table, les meubles en compagnie des factures et des photos et bibelots
de famille. Les proches voient leur espace rétréci, le lit du conjoint devient lit pour moitié
déserté.
Il arrive aussi que la relation au médecin traitant se soit faite plus rare, ou qu’elle se soit
perdue le temps de la prise en charge par les médecins spécialistes à l’hôpital. Il peut donc
n’être pas au courant de l’évolution de la maladie et donc des traitements mis en place. Il
est aussi parfois mis devant le fait « statut palliatif » accompli. Il récupère ainsi une
relation à son patient, relation mise en suspens.
On voit combien le retour à domicile peut s’avérer problématique, un temps où tout se
bouscule et qui va nécessiter une adaptation de chacun dans des circonstances de vie en
fin de parcours.
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
15
Je souligne le travail important qui est demandé aux équipes soignantes, aux prises avec
ces malades et proches, bouleversés, perdus et qui vont devoir gérer au mieux le
quotidien. Je pense aussi au travail des équipes de seconde ligne qui vont souvent
organiser cette prise en charge multidisciplinaire.
4. Conclusion : Rencontre entre l’autonomie, versus la dépendance, le maintien
à domicile et les soins palliatifs
Lorsque l’on parle de « maintien à domicile », cela veut dire que cela ne va plus de
soi. Jusqu’à ce jour, personne n’a dit de moi qu’il voulait me maintenir à domicile, ni
d’ailleurs moi-même, je vis chez moi naturellement, sans que personne ne se pose la
question de savoir s’il faut m’y maintenir.
Ceci veut donc dire que la question du maintien à domicile se pose quand il y a perte
d’autonomie, et donc dépendance.
Dans le cadre de cette journée, où nous parlons d’interactions entre les divers
acteurs de soins, et vu l’endroit d’où Anne Ducamp et moi-même vous avons parlé,
le sujet s’est déplacé vers le maintien à domicile d’une personne gravement malade
et en soins palliatifs.
Même si les diverses aides financières et qualitatives, ne rendront jamais la santé à
un bénéficiaire, elles permettent au moins de tenter de donner aux proches
certaines facilités pour l’accompagner au mieux à domicile.
Et quand bien même, toutes ces aides seraient mises en place, s’il n’y avait une
collaboration et une coordination efficace de tous les intervenants, elles n’en
produiraient pas tous leurs effets bénéfiques.
L’intérêt d’une journée comme aujourd’hui est justement que les divers
intervenants se connaissent, se reconnaissent, travaillent ensemble, et se
complètent.
Chaque intervenant aura sa juste place autour d’un patient dès lors que celui-ci reste
au centre des préoccupations de tous. Ce maillage de l’accompagnement d’un
patient à domicile nécessite une excellente coordination. Chacun a une place
importante, et si un seul intervenant n’est pas à sa juste place ou présente une faille
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
16
qualitative, c’est l’ensemble de l’accompagnement qui s’en ressent au détriment du
patient.
Il faut donc se parler, échanger, observer, anticiper, être créatif, oser s’affirmer dans
ses compétences, et être conscient de l’apport que l’on représente pour le patient. Il
n’y a pas de rôle plus important ou moins important, de plus grande place ou de plus
petite place, … chacun a un rôle d’importance pour ce qui le concerne. Et la grande
difficulté, mais également la grande richesse d’un accompagnement, résidera
toujours dans la tolérance et l’intérêt que l’on portera tant à l’égard du patient et de
son entourage, qu’à l’égard de tous les intervenants. Chacun tissera autour et au
bénéfice du patient, un maillage qu’il faudra régulièrement remettre sur le métier …
tous ensembles.
Il n’y a pas de recette, pas de document-type, pas de plan de soins parfait, …
Ce sera chaque fois une nouvelle façon de travailler car aucun patient, aucune
famille, aucun PSPA, aucune situation, aucun professionnel n’est pareil à un autre,…
et nous ne sommes d’ailleurs pas pareils à la personne que nous accompagnons… .
C’est pourquoi, j’emprunterai pour conclure les mots de Gilbert Hottois « Traite
autrui non pas comme tu souhaites être traité mais comme lui souhaite l’être »,
auxquels j’ajouterai « … et non pas comme je pense qu’il le souhaite mais comme
lui l’a exprimé… »
Ma collègue et moi vous remercions pour votre attention  !
Palliabru – Anne Ducamp
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
17
Cefem – Isabelle de Cartier
2016 11 22 réseau aides et soins à domicile
18