fevrier 07 - Syndrome d`Alström
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fevrier 07 - Syndrome d`Alström
Si t’es jeune Contact Service municipal de la Jeunesse (SMJ) 8, rue Auguste-Renoir. Tél. : 01 30 26 36 50 montigny-les- cormeilles.service [email protected] Elles se mettent en quatre… *Le syndrome d’Alström Diagnostiqué vers six mois chez Kévin, le syndrome d’Alström handicape très lourdement ce jeune ignymontain âgé aujourd’hui de dix ans. Dite orpheline puisqu’elle touche moins de quatre cent personnes dans le monde -, la maladie est un désordre génétique très rare et héréditaire. Pour mieux la faire connaître et récolter des fonds pour la recherche médicale, les parents de Kévin ont créé l’association FranceAlström. Ils seront bien sûr présents le 10 février pour expliquer leur démarche et répondre aux questions du public. http://france.alstro m.free.fr Pour aider Kév in Le 10 février, ne manquez pas la kermesse du cœur, organisée par quatre étudiantes au profit de l’association France-Alström. «Depuis le mois de novembre, nous sommes en charge d’un projet évènementiel d’envergure, que nous devons mener à plusieurs de A à Z», raconte Cécile, la jeune ignymontaine du groupe. Dans le cadre de leur quatrième année en école de commerce (IDRACParis), Florence, Cécile, Sabine et Valentina se sont engagées à récolter des fonds pour une association de leur choix. Celui-ci s’est porté sur France-Alström, récemment créée à Montigny par Fabienne et Thierry, parents d’un petit Kévin atteint du syndrome du même nom, maladie génétique orpheline*. Autonome dans ses choix – c’est le défi lancé par les formateurs -, le quatuor se débrouille pour financer la manifestation et reverser les sommes recueillies à l’association. «L’idée d’une kermesse s’est assez rapidement imposée. A la fois évènement dont nous avions besoin pour faire connaître France-Alström et moyen simple de continuer à récolter des fonds pour elle. La vente traditionnelle de gâteaux-maison dans notre école et l’emballage des paquets-cadeaux pour la FNAC-Eveil et Jeux de Boulogne ont permis de soulager nos premières dépen ses.» Aux quatre étudiantes d’assurer démarches, réser- vation d’un lieu, contacts avec l’association, recherche de partenaires commerciaux et d’animation pour assurer la rencontre du jour J, conception et tirage par la ville de Montigny d’affiches et de tracts publicitaires… Voilà de quoi s’occuper tout en continuant l’alternance des cours et des stages ! Vacances de février Pour connaître en détail le programme des prochaines vacances qui promettent de belles surprises, contacter le SMJ : 01 30 26 36 50. 17