refus de traitmetn ou dalimentaion en geriatrie / qui decide

REFUS DE TRAITEMENT OU D’ALIMENTATION
EN GERIATRIE :
COMMENT DECIDER, ET QUI DECIDE ?
Dr J-M GOMAS
Hôpital Sainte Perine ( AP-HP)
LE REFUS EN GERIATRIE
Une question lancinante se pose : le vieillard qui refuse de manger est-il un malade
"incompétent" que nous devons guider et éventuellement "forcer", ou est-ce encore
un homme suffisamment libre ? A -t-on le droit et qui va décider de le forcer à
accepter ce repas , ou à abandonner ce traitement ?
La décision dépend, comme toujours dès qu'il y a conflit potentiel de valeurs, d'une
démarche qui est dans le champ de l'éthique, et qui prend en compte plusieurs
niveaux successifs d'analyse :
La Loi et les règlements
La déontologie ( articles 2, 37, 38, 60 )
La morale
L'éthique
On sait que la réponse finale tiendra compte des ces aspects, et se trouve aussi au
confins de la clinique, de la philosophie de chacun , de la conception de la dignité de
chacun. Pour le refus de l'alimentation ou du traitement, probablement, nos décisions
sont alors un reflet de l’humanité de nos soins.
Refus d’alimentation
Faim et soif : quels formidables symboles de vie !
Ne nous étonnons pas que nos maîtres nous ai appris cette intense et féroce
culpabilité qui nous habitent tous, que nous continuons à rencontrer chez toutes les
générations de médecins .
Bien des raison peuvent expliquer le refus de manger, et nous n'abordons pas ici les
anorexies dont la cause organique n'est pas toujours simple à préciser
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Et devant cette anorexie ou le refus du malade n'es pas patent, pensons à une
cascade d'actions indispensables et de moyens petit et grands ; c'est un inventaire à
la Prévert :
Trouver la cause, traiter l'infection, enlever le dentier coincé au fond de la gorge,
bricoler les chicots branlants, laver le dentier, traiter la mycose et les aphtes, bien
installer le malade, arrêter les régimes idiots, ne pas être obessionel sur la glycémie
des diabétiques, arrêter les médicaments inutiles, les psychotropes l'on peut
rarement, dédramatiser les blocages comportementaux, varier les repas splatchsplactch, fractionner les repas, laisser apporter des aliments de l'extérieur, varier les
textures, les odeurs, les températures , les couleurs avec l'aide des diététicienne s'il
le faut, utiliser l'eau gélifié le coca gélifié, les sirops gélifiés, utiliser les compléments
diététiques , accepter le verre de vin, de bière, faire boire, mettre tout le monde à la
salle à manger, en évitant l'agitation, donner des antidépresseurs, des corticoïdes,
les thérapeutiques adjuvants et les acides aminées, organiser des fêtes gustatives,
des foires aux desserts, des réchauffements des plats au micro-onde , ré-installer le
malade qui a glissé depuis tout à l'heure , veiller à ce que les soignants soient
vivants et désirants pour aider les malade, et qu'ils aient le temps ......!
Le refus volontaire d’alimentation et surtout de boisson, est encore plus signifiant : .
Encore faut-il que l’on soit sur qu’il s’agit d’un refus, et non pas d’un plateau
intouchable sur la table, d’une main attentionnée et patiente qui manque qui n’a pas
donné la crème ou la purée...ou bien d’un pathologie ORL ou musculaire négligée,
voire d’une simple mycose.
Mais le fameux principe net : quand on ne mange pas et que l’on ne boit pas, on a
faim et soif .. n'est pas applicable systématiquement en gériatrie. De même que
l'osmolarité supérieure à 295 qui déclencherait forcément la soif. A l'approche de sa
fin de vie, ou même dans ces états ralentis, chronicisés, durant des mois voire des
années , la force du psychisme, si diminuée soit-elle reste un élément majeur de la
vie et de la survie.
Faut-il encore que le fonctionnement cortical soit capable de faire parvenir ce
message de manière « entendable » et "transmissible" aux professionnels du soins.
Nous connaissons tous des patients cachectiques, desyhdraté selon les standards
biologique dits scientifiques, qui ne se plaignent jamais de soif et de faim, et, qui
survivent pendant des semaines ou des mois.
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Depuis l’étude magistrale de Philips ( JAMA 1991) nous savons que l'on ne meurt
plus tout à fait par hasard dans les pathologies chroniques.
C’est d’ailleurs pour cette raison que nous somme si respectueux de la
déshydratation de fin de vie , qui visiblement, chez une majorité des malades
conscients
communiquant,
semble
provoquer
plutôt
une
atténuation
de
l’encombrement, de la douleur superficielle des téguments. Comme les patients
conscient n'ont pas soif, on ne voit pas pourquoi ceux qui sont dans le coma aurait
tout d'un coup, plus soif ? contrairement aux fantasmes répandus dans le corps
médical.
Mais attention, ce raisonnement ne vaut que si le contrôle du confort de la douleur et
des symptômes est impeccable, en particulier, pour ce qui nous concerne dans cet
exposé, la glycémie et les soins de bouche.
Un point majeur, pas assez enseigné mais pourtant bien réel : puisqu'un
malade qui "veut mourir" et se laisse "glisser" meurt en quelques jours ou
semaines, pourquoi ne pas identifier qu’un malade qui continue à vivre avec
quelque calories nous montre ainsi qu’il ne veut pas mourir ?
Certes il va maigrir, certes les escarres vont apparaître, mais le désir de vie d'un
malade est au cœur de ces survies incroyables, alors même que le malade semble
refuser de manger. La gastrostomie est certes possible mais rarement raisonnable;,
puisque cela n'empêchera finalement pas le décès (et avec des escarres quand
même !), et pose des question éthiques redoutables pour la modeste survie
entraînée .
Refus de traitement
Chez le patient suffisamment crédible et pas trop déficitaire, dont la
communication compréhensible, un refus de traitement peut s’expliquer de multiples
manières :
-insuffisance d’explications
-peur des contraintes
-mésaventure ancienne
-équipe soignante épuisé et peu attentive
-équipe soiagnt non motivé par les médecins et les cadres infirme ires
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-revote contre sa perte d’autonomie
-révolte contre la mort qui approche
Car lorsque vous etes au fond d’un lit, que vous avez la sensation d'être broyé par
des décisions qui vous échappent, la seule solution qui vous reste pour exister est,
souvent, de s’opposer.
Au cours de 15 ans de travail en équipe mobile de soins palliatifs, en sillonnant l'AP
et les hôpitaux généraux , nous savons combien, au lit du malade, les soignants et
de médecins manque encore d’humanité parois la plus élémentaire... ne nous
étonnons pas que des patients se révoltent contre notre tout puissance facilement
aveugle
Chez les patients déficitaires , peu ou non communicants, la question de la
responsabilité médicale se pose de manière encore plus directe : la nous sommes au
cœur du sujet.
Les mêmes mécanismes sont en cause ( peur, révolte, dépression ....), mais bien sur
plus difficile à confirmer vu les troubles de communication.
Dans ce cas, la décision d'imposer ou d'abandonner un traitement ou une
alimentation se fera au mieux avec une méthodologie de prise de décision.
COMMENT DECIDER ET QUI DECIDE : LA DECISION ETHIQUE
Accepter la fin
Accepter nos limites
Accepter la liberté résiduelle de l'autre
Accepter les conséquence en double effet , et les conséquence directes de décisions
et des actes du malade.
La responsabilité médicale est claire, et il n'y a rien de nouveau dans ce
positionnement, même dans ces temps électoraux.
Entourée de son équipe qui éclaire la décision par une discussion appropriée, la
décision devient consensuelle, adaptée , et sera expliquée à tous pour que
s'établisse le consentement éclairé de la famille.
Mais ce n'est jamais la famille qui prend la décision, car ce serait lui faire porter un
fardeau extrême sur des connaissances médicales qu'elle n'a pas, et risquer de
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l'écraser avec une culpabilité massive si cette famille, a un jour, l'impression que
c'est sa décision qui est la cause du décès ou de la complication.
Nous ne devons pas fuir, ici, notre responsabilité médicale , ce discours semblant en
décalage pourtant est bien réel : ce n'est pas au public non formé et ignorant des
données scientifiques de décider , mais c'est au "sujet", convenablement éclairé
dans son consentement, d'acquiescer à ce qui lui est proposé comme meilleur ou
moins mauvaise solution. On voit bien que l'enjeu, c'est le contrat basé sur le
relationnel, la confiance, les explication authentiques.
POUR UNE ETHIQUE AU SERVICE DU SUJET
Il faut que nous ayons le courage de décider en faisant de la résistance.
Résistance face à nos décideurs et aux financier qui voudraient nous obliger à tout
rentrer dans les grilles, dans les cartes, dans les GHN, dans les codes ... non, cher
confrères, on ne pourra pas gommer la subtilité de la trajectoire personnelle,
subjective, de chacun des malades.
Mme michu aura une transfusion et pas Mr Durand ? ON posera une gastrostomie à
Mmel Dupond et pas à mr Durand ?
Pourquoi ? sûrement pas à cause la cotation de la grille machin truc ! Mais parce
qu'au lit du malade, les cliniciens travaillant en équipe, vraiment en équipe, aurons
rassemblé les éléments d’une décision juste .
Une décision juste, on va l'appeler ici, éthique, l’est au regard de la vie du malade et
des soignants référents, et pas de considérations aveugles voire économiques.
Personne ne pourra prendre à notre place la décision pour ce patient ; personne ne
pourra calculer un score qui irait au-delà de nos sensations, de notre lien à l’autre de
notre capacité clinique , du décryptage de l’histoire de l’autre.
A nous de creuser toujours plus loin, le sens de ce que nous vivons, sans plus jamais
faire l'impasse sur le contrôle des symptômes..
Centré sur le sens, nous nous tromperons encore, mais au moins, on pourra le
justifier, et l'habiter avec les plus d'humanité possible. C'est comme cela que nos
aînés pourrons vivre leur liberté, jusqu’au bout de leur vie et de leurs désirs.
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DEMARCHE
POUR UNE DECISION ETHIQUE 
(D.D.E.)
Dr. J-M GOMAS (version 3.1)
La Presse médicale, 30, n°19, Juin 2001
1- INVENTAIRE :
CONCERNANT LE MALADE
1- le malade
2- la maladie
3- la famille et l'entourage
:
1- des données techniques, et scientifiques
2- des données cliniques
.
3- des ressources humaines disponibles
CONCERNANT LES ACTEURS DU
SOIN:
1- le médecin prescripteur
2- les soignants et les autres acteurs
3- cadre déontologique, légal, lieu du soin
2- DELIBERATION INTERDISCIPLINAIRE :
Elle nécessite :
1- du temps, organisé et voulu
2- un espace de parole vraie, et de vraie parole
3- une maturation des acteurs du soin
permise , au mieux, par une discussion interdisciplinaire
permettant des explications intelligibles et assimilables
pour argumenter les futurs choix possibles, y compris une transgression
éventuelle
3- DECISION :
1- Elaboration d'UN Acte monodisciplinaire sous l’autorité du référent concerné:
explicité, cet acte deviendra consensuel et donc multidisciplinaire
2- Organisation -de l'annonce de la décision au malade, avec consentement éclairé,
-des stratégies pour chacun des acteurs
3- Programmation de la réévaluation, avec nouvel inventaire
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Quelques « balises » POUR MURIR UNE DECISION DE SOINS
LA DISCUSSION EST
MULTIDISCIPLINAIRE ,
LA DECISION EST MONO DISCIPLINAIRE
JMG GOMAS ( 1992)
MEFIONS NOUS DES DECISIONS
PRISES « EN EQUIPE » !
CAR UNE DECISION PRISE "EN EQUIPE"
NE COMPORTE EN ELLE-MEME
AUCUNE GARANTIE ABSOLUE
DE VERITE OU DE QUALITE
RENE SCHAERRER( 1996)
L' ETHIQUE , C'EST "AVANT",
PAS "APRES" LA DECISION !
Dr J-M Gomas ( 1992)
Autrement dit:
C'est trop facile de refaire une décision après les
évènements,
car tout a changé dans l'inventaire
( temps, clinique, maturation, effets des décisions..)
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