Pour mieux vivre avec la maladie chronique

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Agir
Mobiliser
Echanger
Pour mieux vivre avec la maladie chronique
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Sommaire
Les maladies chroniques : un défi sociétal
Roche et sa Fondation
Bilan des actions de la Fondation Roche
n Agir
n Mobiliser
n Echanger
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La Fondation Roche,
un engagement durable
aux côtés des personnes malades chroniques
Un Français sur cinq vit aujourd’hui avec une maladie chronique.
Si l’on tient compte de l’environnement de la personne malade - conjoint, enfants, amis l’impact de ces pathologies est en réalité bien plus important. De plus en plus de foyers seront
ainsi confrontés, un jour ou l’autre, aux difficultés posées au quotidien par la maladie et sa
prise en charge : examens, rendez-vous médicaux fréquents, hygiène de vie stricte,
traitements parfois lourds, parcours professionnels perturbés, tensions familiales,
isolement… Même si des progrès ont été accomplis, la prise en charge reste à améliorer et
l’ensemble des répercussions des maladies chroniques sur la société encore sous-estimé.
Dès lors, il est nécessaire que des acteurs de la société civile, aux côtés des associations de
patients et des professionnels de santé, se mobilisent pour faire émerger des solutions
concrètes au bénéfice des malades chroniques. C’est dans ce but que Roche en France a
décidé en 2004 de créer sa Fondation d’entreprise. Celle-ci agit et innove face aux défis posés
à la société par les maladies chroniques et les personnes qui en sont atteintes. La Fondation
contribue à protéger ces femmes et ces hommes qui souffrent dans la durée. Elle œuvre
pour que des solutions tangibles émergent et apportent un réel soutien aux malades et à
leur entourage.
En près de dix ans, le bilan de la Fondation Roche fait la preuve de son expertise sur l’enjeu
sociétal que représentent aujourd’hui les maladies chroniques et de son utilité au service des
patients, de leur entourage, mais aussi des professionnels de santé. Fière de cette décennie
d’actions, la Fondation a publié en 2012 les « 7 Résolutions pour mieux vivre au quotidien
avec une maladie chronique ». Mettre en place ces résolutions, favoriser une prise de conscience
du grand public, des autorités de santé et des acteurs politiques pour agir et changer le regard
d’autrui sur les personnes atteintes de maladies chroniques… tels sont les engagements forts
de la Fondation Roche pour les années à venir.
Corinne Le Goff
Président de Roche SAS
Président de la Fondation Roche
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Un défi sociétal,
une exigence morale
Avec 15 millions de personnes atteintes en France(1), les maladies
chroniques représentent un défi majeur pour nos sociétés
contemporaines.
Les maladies chroniques sont à la fois complexes à prendre en charge, coûteuses, et ont un fort
retentissement dans le quotidien des personnes malades et de leur entourage. Le vieillissement de la
population d’une part et les progrès médicaux d’autre part contribuent à accroître le nombre de
personnes atteintes de maladies chroniques.
L’enjeu est d’abord médical
L’effort pour améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques doit être
collectif. Et la recherche de nouveaux traitements, toujours plus efficaces et mieux tolérés, doit toujours
mobiliser l’ensemble du monde de la santé : chercheurs, professionnels de santé, autorités sanitaires,
industries de santé…
Le coût des pathologies chroniques pèse lourd dans
les dépenses de santé
Environ 10 millions de personnes (2) relèvent du régime des Affections Longue Durée (ALD), qui offre
le bénéfice d’une prise en charge intégrale par l’assurance-maladie. D’après les données de la CNAMTS,
les dépenses d’assurance maladie relatives aux ALD ont été estimées à plus de 100 milliards d’euros
en 2010. Elles devraient continuer d'augmenter puisque l'effectif des personnes en ALD est estimé à
17% en 2014 au lieu de 15,5% en 2010.
L’impact humain et sociétal est considérable
Souvent complexe, le parcours de soins du patient est difficile à gérer pour les professionnels, et source
d’angoisses pour la personne malade et ses proches. Au-delà de la dimension médicale, c’est bien toute la
vie quotidienne qui est affectée : carrière professionnelle fragilisée, difficultés familiales, sociabilité réduite…
C’est pourquoi il est fondamental de
soutenir les projets qui visent à
accompagner ces personnes au-delà
de la prise en charge médicale.
C’est le sens de l’engagement de la
Fondation Roche.
(1) Source Plan 2007-2011 pour l’amélioration
de la qualité de vie des personnes atteintes de
maladies chroniques. Ministère de la Santé,
de la Jeunesse, des Sports et de la Vie
Associative.
(2) Source « Proposition de l’assurance maladie
sur les charges et produits pour l’année 2012 »
conseil CNAMTS du 7 juillet 2011.
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57% des malades chroniques
rencontrent des difficultés dans leur vie
quotidienne.
Source : Sondage OpinionWay pour la Fondation Roche - février 2012
05
Agir / Mobiliser / Echanger
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Une approche innovante
et concrète
Parce qu’il est une personne avant d’être un malade, chaque patient
chronique doit être accompagné au-delà de la seule prise en charge
médicale. C’est la conviction de Roche et de sa Fondation.
Laboratoire de recherche unique dans son approche de l’innovation, Roche est devenu l’un des
principaux acteurs de la lutte contre les maladies pour lesquelles les besoins médicaux ne sont pas
encore satisfaits et où l’innovation est particulièrement attendue.
A l’origine de découvertes majeures, Roche est présent sur de nombreuses aires thérapeutiques : oncologie,
virologie, maladies inflammatoires, ou bien encore du système nerveux central…
Plusieurs de ces traitements ont changé fondamentalement la prise en charge de
certaines maladies. En oncologie par exemple, il est l’auteur de « premières » qui
l’ont positionné en tête de l’innovation : premier anticorps monoclonal, premier
anti-HER2, premier antiangiogénique…
Disposant de l’un des plus importants portefeuille de médicaments en recherche
et développement au monde, Roche recherche dès aujourd’hui les thérapies de
demain. Cette volonté d’être toujours plus innovant amène Roche à développer
une nouvelle approche thérapeutique : la médecine personnalisée. Partant du
constat que tous les individus sont différents sur le plan biologique, la médecine
personnalisée consiste à proposer le traitement le plus adapté au patient, en
fonction de son profil biologique et des caractéristiques de sa maladie.
Mais innover est aussi identifier, caractériser des enjeux émergents et apporter
des solutions.
Ils ont participé au projet AJA (Adolescent-Jeune Adulte)*
Le projet d'orientation et d'insertion
du Dr Nathalie Gaspar, mené avec
Juris Santé pour les AJA de l'Institut Gustave
Roussy est très constructif pour des jeunes qui
ont eu une pathologie comme la mienne, car
il est difficile de revenir dans les études et le
monde professionnel après la maladie.
Les ateliers collectifs animés par différents
intervenants permettent d'aborder des
questions qui ne sont généralement pas
traitées avec l'équipe médicale et de
rencontrer d'autres malades dans un contexte
autre que la maladie, orienté vers l'avenir.
Samuel S.
Romain N.
J'ai eu l'impression qu'on me donnait de l'oxygène, que je redevenais une personne ! Ne pas être
seulement considérée comme une malade, avoir une porte ouverte sur le monde professionnel, sur
l'avenir, c'est très important.
Julie L.
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Une Fondation en phase avec les valeurs de l’entreprise
Car sa vocation, au service de la personne malade, devait se traduire aussi par des actions sociales,
Roche a créé en 2004 sa Fondation d’entreprise dans le prolongement de son identité et de ses valeurs.
En militant pour une meilleure reconnaissance de la personne malade et de ses besoins, la Fondation
Roche propose des pistes de réformes partagées par de nombreux acteurs, comme par exemple : le
maintien à domicile, le soutien des aidants, l’information sur le droit des malades, la promotion de
parcours professionnels adaptés…
Agir et influer
La Fondation Roche
est dotée d’un Conseil
d’administration
et d’un Conseil scientifique
Le Conseil d’administration est présidé par
Corinne Le Goff, président de Roche SAS. Il
est composé de personnalités reconnues
pour leur expertise. Pilotée par sa secrétaire
générale, Laurence Séguillon, la Fondation
Roche mène ses actions grâce au concours
de son Conseil scientifique. Garant de leur
indépendance, les instances orientent les
thématiques d’intervention et le choix des
actions soutenues par la Fondation.
Plus d’informations sur
www.fondationroche.org
46% des malades souhaitent
être mieux informés sur leurs droits.
Source : Sondage OpinionWay pour la Fondation Roche février 2012
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Les chiffres clés
de la Fondation Roche
10
Des projets variés
rencontres
et débats organisés
25
%
38%
concernent
concernent
les enfants et/ou l'éducation
adolescents
thérapeutique
25%
concernent des
projets s’appuyant
sur les nouvelles
technologies
Thèmes des projets
39
projets
soutenus pour
améliorer la qualité
de vie des malades
chroniques
23%
21%
Accompagner
la famille
et les aidants
Mieux
comprendre
sa maladie
18%
%
23
Rompre l'isolement
7
résolutions
pour mieux vivre au
quotidien avec une
maladie chronique
Améliorer
le parcours de soin
15%
Favoriser l'autonomie
Répartition géographique
des projets
Une diversité des porteurs de projets
23
projets portés
par des
associations
14
projets portés par
des professionnels
de santé
2
projets portés
par des
universités
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7
Résolutions
pour mieux vivre au quotidien
avec une maladie chronique
Avec la publication des « 7 Résolutions pour mieux vivre au quotidien avec une maladie
chronique » en septembre 2012, prend fin un premier grand cycle de réflexions, de débats et
d’échanges de 3 ans.
La finalité de ces recommandations tient en une phrase : face à une société qui vieillit et qui
s’individualise, la chronicité impose de repenser notre rapport à la maladie. Le but est de
conserver ou de redonner à la personne malade une véritable place au sein de la société et de
lui permettre ainsi d’assumer ses choix d’existence.
Ces résolutions constituent, au-delà des déclarations d’intention, un véritable programme
d’action citoyenne.
1 / RECONNAÎTRE la personne vivant
avec une maladie chronique comme
un citoyen à part entière.
Actions : renforcer les dispositifs de vigilance
contre les discriminations, soutenir les initiatives
de proximité en faveur de l’insertion sociale,
faciliter l’accès à l’assurance-emprunteur.
3 / ŒUVRER pour l’autonomie de la
personne vivant avec une maladie
chronique.
Actions : encourager les dispositifs d’assistance
avec des interlocuteurs formés, renforcer le suivi
à domicile et l’accueil en établissement,
développer et adapter les dispositifs de télémédecine.
5 / AMÉLIORER la gestion de la chronicité au quotidien et dans la durée.
Actions : adapter les réponses aux besoins
propres des malades, aménager des temps de
répit pour les aidants, favoriser le rôle d’expert
des patients et des associations.
2 / FAIRE CONNAÎTRE et reconnaître
le droit des malades.
Actions : développer l’information sur les
droits, promouvoir leur application, renforcer
la connaissance du statut de l’aidant.
4 / AMÉLIORER la qualité du parcours
de soins.
Actions : encourager la transversalité et le
dialogue entre soignants, renforcer la formation des intervenants, étudier les solutions
des autres pays, favoriser les partenariats
public/privé, instaurer un bouclier sanitaire et
la compensation du reste à charge.
6 / PERMETTRE à la personne vivant
avec une maladie chronique de poursuivre une activité professionnelle.
Actions : soutenir les initiatives d’insertion
dans le monde du travail, adapter les prestations
sociales aux variations de situation professionnelle, modifier le mode d’appréciation de
l’invalidité, assouplir les contrats de travail.
7 / DÉVELOPPER une approche humaniste de la personne vivant avec une maladie chronique.
Actions : sensibiliser le public aux maladies chroniques, soutenir les projets d’évaluation des
comportements et des attitudes vis-à-vis des malades, soutenir les professionnels pour un exercice
humaniste de leur métier.
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Agir
Mieux vivre
jour après jour
Confrontées à la complexité organisationnelle du système de santé,
les personnes malades chroniques sont souvent désemparées au
quotidien. Face à ce « parcours du combattant », il est essentiel de
mettre à leur disposition des aides et outils susceptibles d’améliorer
leur vie quotidienne.
Principale mission de ces dix ans d’exercice, la
Fondation Roche contribue à cette amélioration
en finançant de nombreux projets portés par des
associations de patients, des professionnels de
santé ou des établissements de soins.
Chaque année, elle lance un appel à projets
destiné à améliorer la qualité de vie des
personnes atteintes de maladies chroniques et
de leur entourage.
Fidèle à sa vocation « d’éclaireur », la Fondation
Roche identifie ainsi les défis à relever et
sélectionne les meilleurs projets répondant à ces
besoins : à la fois concrets, opérationnels et
innovants, ils s’appuient sur l’expérience directe
des professionnels et des associations, mais aussi
sur les travaux de jeunes chercheurs en sciences
humaines et sociales.
Par essence, ces projets doivent être exemplaires
et porteurs de sens. Leur réalisation doit
permettre de repérer et de mettre en place de
nouvelles avancées dans les modes de prise en
charge ou d’accompagnement médico-sociaux.
En 2012, la Fondation Roche
a traité 103 dossiers.
8 ont été retenus auxquels
elle a alloué 170 000 euros.
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Agir / Mobiliser / Echanger
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Ainsi, depuis 2004, la Fondation Roche a soutenu 39 projets dans le domaine de la maladie chronique.
L’ensemble des projets récompensés répond à des besoins spécifiques des malades : favoriser la qualité
de vie, mieux comprendre sa maladie, améliorer le parcours de soins, favoriser l’autonomie, rompre
l’isolement, accompagner la famille et les aidants...
Exemples de projets soutenus :
• Livret de retour à domicile pour les patients atteints de cancer (2010).
Conçu par la Ligue contre le cancer, ce livret permet de faciliter le retour à domicile en recensant les
mesures et dispositions à prendre pour mieux vivre chez soi après une hospitalisation.
• Mon avenir d’ado avec une MICI* (2010).
Initié par l’Association François Aupetit, ce projet propose des stages d’une semaine avec des gastroentérologues et des psychologues pour permettre à des enfants atteints d’une MICI* de briser leur
isolement et d’être mieux armés face à la maladie.
• Evaluation de l’efficacité d’une télésurveillance à domicile de patients IRC stades 3 ou 4 (2011).
Mis en place par le CHU de Grenoble, ce projet permet d’évaluer l’efficacité d’une télésurveillance à
domicile de patients insuffisants rénaux chroniques (IRC) via l’utilisation de e-tablette et la mise en
place d’un centre d’appel joignable 24/24.
• Démêler les questions et tracas juridiques,
administratifs, financiers et sociaux des malades
chroniques et de leurs proches (2011).
Initiative de l’association Juris Santé, des juristes
spécialisés en droit de la santé proposent gratuitement et
en toute confidentialité leurs services aux patients de
toutes pathologies ainsi qu’à leur entourage.
• Alé au boulot (2012).
Elaboré par l’Institut Gustave-Roussy, ce programme se
propose d’aider à l’insertion et à la réinsertion dans le
monde du travail des adultes et jeunes adultes, pendant
et après les phases de traitement pour un cancer.
Plus d’informations sur www.fondationroche.org
Elle a participé au stage pour les patients atteints de MICI*
Après ce stage, la plupart des parents trouvent leurs enfants changés, plus matures.
Les adolescents qui y ont participé se sentent aussi plus responsables et plus fiers
d’eux. C’est mon cas, ce stage m’a permis de reprendre confiance en moi et d’assumer ma
maladie. J’ai rencontré des personnes humaines, attachantes. J’ai aussi passé mon BAFA
afin d’avoir le diplôme adéquat pour pouvoir être animatrice lors d’un prochain stage.
Marie N
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Agir / Mobiliser / Echanger
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Mobiliser
Tous ensemble pour
changer les regards
Malades, proches, professionnels de santé, industriels, institutions,
pouvoirs publics… l’ensemble de la société est aujourd’hui concerné
par les maladies chroniques.
Réfléchir ensemble
En dépit des avancées médicales et scientifiques, la réponse de la
société aux conséquences de la maladie chronique apparaît insuffisante.
Trop souvent c’est dans la précarité et l’insécurité, dans la solitude et le
silence d’une relégation sociale que vivent les personnes malades. Les
pouvoirs publics se mobilisent, en lançant des plans de santé publique
et en agissant pour améliorer les modes de prise en charge. Mais il reste
encore beaucoup à faire.
La Fondation Roche favorise une réflexion et une mobilisation
transversales à toutes les pathologies chroniques, en créant des
conditions d’échanges des différents acteurs politiques, économiques,
juridiques, sociaux et médicaux, et bien sûr les personnes malades…
Car il est du devoir de tous ces acteurs de réfléchir ensemble à la
conception de solutions adaptées aux réalités vécues par les malades.
Ainsi la Fondation Roche réunit l’ensemble de ces acteurs dans le cadre
de grands colloques. Lieux de débats, ils permettent à la fois d’entendre
les personnes malades et leur entourage, de comprendre leurs
difficultés de vie, de cerner leurs attentes et de tenter d’y répondre.
Elle a assisté aux Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique
En tant que patiente et aidante, j’ai assisté aux 3 Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique
et je me suis reconnue dans les propos tenus au cours des débats.
En 3 ans, beaucoup de sujets ont été abordés et j'ai particulièrement apprécié qu'à l'issue de ce cycle
de réflexions, soient publiées les 7 Résolutions pour mieux vivre au quotidien la maladie chronique,
et qu’elles soient adressées aux instances politiques et administratives décisionnelles.
Martha L.
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Agir / Mobiliser / Echanger
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3 Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique ont permis
à plus de 600 personnes malades, aidants et professionnels de santé,
aux côtés de soixante acteurs-clefs de la prise en charge de la maladie
chronique en France, d’échanger et, ensemble, d’émettre des
propositions d’actions.
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Agir / Mobiliser / Echanger
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Echanger
Pour mieux partager
son vécu
Facteur d’isolement et de repli sur soi, la maladie chronique perturbe la
qualité de vie des malades. En s’informant et en partageant avec d’autres
sur Internet, la personne malade peut améliorer son quotidien.
En 1998, les Etats généraux du cancer ont donné la parole à des personnes malades et à leur entourage,
démontrant à quel point certains se sentaient isolés, incompris, parfois même non respectés.
Cet événement a eu plusieurs conséquences. Il a permis le vote en 2002 de la loi Kouchner sur le droit
des patients. Il a également imposé une évidence : les personnes malades, en particulier les malades
chroniques, ont besoin d’échanger entre eux, de se soutenir et de porter ensemble des messages
communs aux professionnels de santé et aux pouvoirs publics. Enfin, le concept de patient expert, à
la fois informé et formé à sa pathologie, en mesure de transmettre des données fiables sur l’effet d’un
traitement ou les difficultés de la vie quotidienne, monte en puissance.
La Fondation Roche accompagne ces évolutions en proposant des espaces d’échanges et de partage
d’informations. Convaincue que la « démocratie sanitaire » est une tendance positive du débat public
sur la santé, elle veut encourager les prises de paroles, les partages d’expériences, la diffusion de conseils
pratiques et d’informations utiles pour mieux vivre avec la maladie.
Professionnels, industriels, pouvoirs publics ont à apprendre du vécu des malades. Il y a là des voies
pour améliorer les parcours de soins, renforcer l’accompagnement médico-social ou concevoir des
médicaments adaptés aux modes de vie.
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A l’ère du web 2.0 la Fondation Roche a lancé Voix des Patients
L’émergence du web 2.0 a ouvert de nouveaux territoires d’expression pour les patients. Ainsi, ils
sont 4 malades chroniques sur 10 à chercher de l’information médicale et 3 sur 10 à échanger 2 à 3
fois par semaine (1).
Créée en 2010, Voix des Patients répond aux besoins des patients, en leur permettant d’accéder
rapidement à l’essentiel de l’information sur des thèmes transversaux de la maladie chronique comme
le travail, la retraite, la sécurité sociale, l’accès au crédit, le soutien psychologique, la formation, la
relation avec les autres, et d’interagir entre eux sur leur vécu au quotidien avec la maladie.
En étant présent sur Facebook et Twitter, Voix des Patients
facilite l’interactivité entre personnes touchées de près ou de loin
par la maladie chronique. Ces échanges de l’ordre du sensible
avec leurs pairs se sont développés au point de créer la première
communauté web 2.0 autour des maladies chroniques, riche de
plusieurs dizaines de milliers d’abonnés.
Ainsi le parcours de soins, le parcours de vie se vit et se partage
sur le web. Les usages du web évoluent : les patients deviennent
des ePatients, porteurs d’une évolution dans la relation aux
soignants et au système de santé, qu’il nous faudra suivre.
Plus d’informations sur www.voixdespatients.fr
(1) Source S
Elle s’informe et échange sur le site
Voix des Patients
Je suis fibromyalgique. En trouvant des
personnes qui témoignent de leurs propres
expériences pour affronter la douleur, j’ai
trouvé un soutien. On peut poser des questions aux
plus « anciens » sur l’évolution de la maladie et ils
nous donnent des conseils. Et même si la douleur est
là, l’humour trouve quand même le moyen de
s’exprimer, ça fait du bien !
Marie-Claire F.
Agir / Mobiliser
Optimus - Crédits photos : Roche, Thinkstock, Fotolia - 03320/CIEI/0613, établi le 11/06/2013.
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Visitez le site
www.voixdespatients.fr
Fondation d’entreprise Roche
30, cours de l’Ile Seguin
92650 Boulogne-Billancourt Cedex
Téléphone : +33(0)1 47 61 40 00 – Fax : +33(0)1 47 61 77 00
Email : [email protected] – www.fondationroche.org
Pour mieux vivre avec la maladie chronique