L`ergothérapie dans un accueil de jour pour personnes âgées
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L`ergothérapie dans un accueil de jour pour personnes âgées
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes L’ergothérapie dans un accueil de jour pour personnes âgées atteintes de démences: quel accompagnement ? UE 6.5 S6 Evaluation de la pratique professionnelle et recherche Bouteloup Anne-Sophie Juin 2013 Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le consentement de l’auteur est illégale. Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes L’ergothérapie dans un accueil de jour pour personnes âgées atteintes de démences: quel accompagnement ? UE 6.5 S6 Evaluation de la pratique professionnelle et recherche Sous la direction de Jean-François Guichoux, maitre de mémoire Bouteloup Anne-Sophie Juin 2013 Remerciements, Aux professionnels qui m’ont accordés de leur temps pour répondre à mes questions et qui m’ont permis de faire évoluer ma recherche. A mon maitre de mémoire et à mon groupe de mémoire pour leurs conseils et leurs encouragements. A ma famille et mes amis pour leurs relectures et leurs soutiens tout au long de l’année. Résumé La population française vieillit. Le nombre de personnes atteintes de démences est en augmentation. Le maintien à domicile, de ces personnes, dans le but d’une meilleure qualité de vie, est donc un enjeu de santé publique. A l’aide de son plan Alzheimer, l’état a décidé l’ouverture de nombreuses structures de répit, dont des accueils de jour. L’objectif de cette recherche est de définir le rôle d’un ergothérapeute dans l’élaboration du projet de vie d’une personne âgée démente prise en charge en accueil de jour. Pour cela, il est nécessaire de définir le fonctionnement et les objectifs d’un accueil de jour, puis les compétences d’un ergothérapeute et sa spécificité dans l’analyse d’activité. De plus, il faut essayer de comprendre comment s’élabore un projet de vie personnalisé pour une personne âgée. Afin de comparer les modes de prise en charge en accueil de jour avec ou sans ergothérapeute, des entretiens semi-directifs avec des professionnels (ergothérapeutes ou non) travaillant en accueil de jour sont réalisés. Cette recherche met en évidence la façon dont l’ergothérapeute grâce à ses compétences peut enrichir le travail interdisciplinaire d’un accueil de jour et accompagner la personne âgée dans son projet de vie personnalisé. Abstract The French population is aging. The number of persons suffering from dementia is increasing. One of the goals of the government is to keep these elderly persons at home so they can have, as much as possible, the best quality of life. With the Alzheimer’s plan, French Government has decided to open a lot of new respite provisions for carers, including day-care centers for persons with dementia. The goal of this study is to specify the OT's part in the construction of a personal life project for a person who participates in a day-care center. For that, it's necessary to specify functioning and aims of a day-care center, then the OT skills and his particular activity analysis. Moreover, it’s important to know how a personal life project for an elderly person can be developed. To compare the functioning of a day-care center with and without OT, some interviews with professionals who work in day-care centers have been done. This research shows how an OT can use his skills to work with an interdisciplinary team in a day-care center and can support elderly persons with dementia to develop their personal life projects. Mots clés –Key Words Accueil de jour - Projet de vie personnalisé - Personnes âgées atteintes de démence – Ergothérapie Day-care center – Personal life project – elderly person with dementia – occupational therapy SOMMAIRE INTRODUCTION ................................................................................................................... 1 PROBLEMATIQUE ............................................................................................................... 2 1. Contexte ..................................................................................................................... 2 2. Analyse de la situation ................................................................................................ 3 3. Entretien exploratoire et expérience personnelle ........................................................ 6 4. Hypothèse et question de recherche........................................................................... 7 APPORTS THEORIQUES ..................................................................................................... 9 1. Les démences ............................................................................................................ 9 2. L’accueil de jour .........................................................................................................14 3. L’analyse ergothérapique de l’activité en accueil de jour ............................................19 4. Le projet de vie personnalisé .....................................................................................24 METHODOLOGIE DE RECHERCHE ...................................................................................28 ANALYSE DES ENTRETIENS .............................................................................................30 1. Le fonctionnement des accueils de jour et leurs objectifs ...........................................30 2. L’activité en accueil de jour ........................................................................................33 3. L’accompagnement après l’accueil de jour ................................................................39 DISCUSSION .......................................................................................................................44 1. Confrontation entre théorie et pratiques .....................................................................44 2. Critiques ....................................................................................................................48 CONCLUSION .....................................................................................................................51 BIBLIOGRAPHIE..................................................................................................................... ANNEXES ............................................................................................................................... GLOSSAIRE ........................................................................................................................... INTRODUCTION La réflexion de ce travail de recherche provient de trois éléments. Premièrement, la population en France vieillit et le taux de personnes âgées démentes augmente. Une des prochaines préoccupations de santé publique sera d’adapter les prises en charge pour un tel public grandissant. Depuis le plan Alzheimer, de nouvelles structures adaptées aux personnes âgées démentes voient le jour. Deuxièmement, après avoir travaillée en tant qu’auxiliaire de vie à domicile chez les personnes âgées démentes. Je me suis alors interrogée sur leur envie de rester à domicile ou non. J’ai également pu remarquer que les personnes vivant à domicile ont rarement à faire à un ergothérapeute. Troisièmement, la réalisation d’un stage en accueil de jour accueillant des personnes âgées démentes, durant ma première année d’étude en ergothérapie, a induit chez moi un questionnement sur la prise en charge des personnes âgées dans ce type de structure Mon questionnement de départ consiste à déterminer l’apport de l’ergothérapie dans un accueil de jour. Ce travail de recherche commence par l’élaboration d’une problématique afin de déterminer une hypothèse de recherche. Suite à cela, des recherches théoriques principalement basées sur la littérature vont définir : le fonctionnement d’un accueil de jour, les compétences d’un ergothérapeute et l’importance de l’élaboration d’un projet de vie pour une personne âgée atteinte de démence. Suite à ces recherches théoriques, une enquête sera menée afin de récolter des éléments sur la réalité du terrain. Une analyse sera faite de ces résultats et permettra de dégager des nouveaux questionnements. Pour finir, une discussion sera faite de ce travail de recherche afin de faire du lien entre la théorie et la réalité du terrain et de répondre à mon hypothèse de recherche. Ce travail de recherche me permettra de me positionner professionnellement sur ce sujet qui est l’accompagnement par un ergothérapeute des personnes âgées démentes en accueil de jour. 1 PROBLEMATIQUE 1. Contexte La réalisation d’un stage à mi-temps dans un établissement hospitalier pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et à mi-temps dans un accueil de jour m’a permis de m’interroger sur la différence de prise en charge dans ces deux structures. L’ergothérapeute joue un rôle qui lui est propre dans la prise en charge des patients atteints de démence. Il apporte sa vision globale de la personne dans son environnement et propose une analyse ergothérapique des activités proposées afin de les retranscrire dans la vie quotidienne de la personne dans un souci d’indépendance et d’autonomie maximum. Il est possible de se demander à quel moment et pour quelles raisons la décision d’institutionnalisation se fait et pourquoi des personnes décident de rester à domicile malgré leur niveau de dépendance élevée ? Ce stage avait attiré mon attention sur le rôle qu’à un ergothérapeute pour les personnes âgées vivant à domicile et participant à un accueil de jour. Aujourd’hui, sont présents le plus fréquemment dans ces structures des infirmiers, des aides soignants, des aides médicopsychologiques, des animateurs. La présence d’un ergothérapeute semble plus rare. Lors de ce stage, l’ergothérapeute était coordinateur de l’accueil de jour. Les activités étaient proposées et choisies en interdisciplinarité mais il avait la mission de les analyser et de créer du lien entre les capacités des personnes et leur indépendance dans leur vie quotidienne à domicile. Il avait indiqué que pour lui l’important était la stimulation des fonctions cognitives et le maintien au maximum de ces fonctions. Dans l’accueil de jour étaient mises en place des activités dans ce but. Tout d’abord, tous les matins l’ergothérapeute faisait la lecture du journal en faisant interagir les patients. Cela permettait une stimulation cognitive, les patients étaient bien souvent motivés par le fait de partager leurs souvenirs suite aux sujets d’actualités. De plus, le midi les patients étaient sollicités pour mettre la table ou bien préparer un bout du repas. Des activités leur permettant de s’exprimer par un autre canal que la parole leur étaient proposées comme la confection de masques par exemple. Le but était également une stimulation motrice, l’activité Wii par équipe était proposée une fois par semaine pour le travail de l’équilibre et la coordination. L’ergothérapeute avait également indiqué que l’accueil de jour permet une socialisation des personnes qui bien souvent à cause de leurs troubles se retrouvent de plus en plus isolées. Suite à toutes ces informations se pose la question de la différence de prise en charge dans un accueil de jour avec et sans ergothérapeute. 2 Le fait de participer à un accueil de jour pour une personne âgée démente permet alors peutêtre un maintien et une stimulation des capacités cognitives. De plus, les personnes âgées démentes participant à un accueil de jour sont elles plus à même de rester vivre chez elles. Le constat est souvent fait qu’il est important pour les personnes de rester vivre dans leur domicile le plus longtemps possible. Ma question de départ est donc la suivante : Que peut apporter une approche ergothérapique à un accueil de jour pour personnes âgées démentes dans le but de leur maintien à domicile ? 2. Analyse de la situation Mes recherches s’orientent à l’aide de mots clés : démence, accueil de jour, maintien à domicile, ergothérapie. La littérature sur la psycho-gériatrie est riche suite au plan Alzheimer et aux nouvelles mesures de prise en charge des personnes âgées, cependant le lien entre accueil de jour et ergothérapeute est très rarement fait. 2.1. D’un point de vue de santé publique Selon l’organisation mondiale de la santé (OMS), en 2009, on parlait de 1/5 de la population de moins de 75 ans qui développerait dans le futur une démence. D’après l’OMS, « la démence est un syndrome dans lequel on observe une dégradation de la mémoire, du raisonnement, du comportement et des les aptitudes à réaliser les activités de vie quotidienne. »1 Notons qu’en 1980 seulement 0.8% de la population était atteinte de démence, en 2012 on parle de 1.3%. Les chiffres sont donc en constante augmentation. Selon l’OMS, la prévalence pour la démence est supérieure à celles du sida, du cancer et des maladies cardiovasculaires réunis. On compte en France plus de 225 000 nouveaux cas par an. Selon l’INSEE2 entre 1970 et 2000 le nombre de personnes âgées d’au moins 60 ans a augmenté de 3 millions en France. Au cours des 20 prochaines années ce chiffre tend à croitre de plus de 7 millions. De plus, nous savons que l’espérance de vie dans les pays développés est en croissance. En 2009, un recensement de l’INSEE a montré que la part de personnes âgées de plus de 75 ans en 2010 était de 8.9% et qu’en 2030 nous l’évaluons à 12.3%. 1 OMS, aide mémoire n°362 : la démence [en ligne], avril http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/fr/index.html (consulté le 05/01/13) 2 TROUVE Eric. Ergothérapie en gériatrie : approches cliniques Marseilles 2008 : Solal. 385p. 3 2012 L’INSEE en collaboration avec l’agence régionale de santé (ARS) explique qu’en Bretagne, d’ici 2030, le nombre de personnes âgées dépendantes aura augmenté de 40%. Malgré un indice de fécondité pourtant en hausse on observe un vieillissement de la population qui s’explique par l’allongement de l’espérance de vie et donc de nombreuses générations arrivant dans un grand âge. Tous ces éléments nous démontrent un vieillissement de la population dans les pays développés et notamment en France. La vieillesse et plus particulièrement vieillir avec une pathologie chronique comme une démence a un coût. En 2009, on estime à 25 119 €3 le coût total d’une prise en charge pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Nous ne sommes pas sans savoir que la France actuellement connait une période de « crise économique ». Les personnes bien souvent disposent moins de moyens financiers pour se soigner. Si nous prenons l’exemple de la région de Rennes et de ses alentours, le coût moyen mensuel pour un résident en EHPAD4 est de 1650 € par mois, et il est de 1800 € pour une prise en charge en EHPAD spécialisée pour une personne démente. Ce qui revient à un coût de 21600 € par an. Ce coût élevé et le manque de place dans les instituts a fait naitre depuis plusieurs années un nouveau mode de prise en charge qui est la prise en charge à domicile. Selon une étude de la Drees en 2006, les personnes âgées dans 80% des cas sont désireuses de rester vivre à domicile. Les familles et les aidants principaux sont généralement du même avis car ils prennent en compte le côté financier et sentimental. La tendance donne à penser que le coût d’une prise en charge d’une personne âgée dépendante à domicile se veut moins important qu’en institution car à domicile les aidants familiaux jouent un rôle majeur. Cependant, il faut savoir qu’aujourd’hui il y a clairement un manque de place en institution, que la plupart des personnes ont le désir de rester dans leur domicile le plus longtemps possible. Ce sont surtout ces derniers éléments qui motivent la création de structures et de dispositifs alternatifs à l’institutionnalisation. Nous notons que 40% des personnes âgées dépendantes vivent en famille, 40 % en institution et 20 % vivent seules. Dans les années à venir du fait de l’allongement de la vie un phénomène sera également plus présent, il s’agira de la prise en charge à domicile des couples doublement dépendants. 3 NGATCHA-GILBERT L. Alzheimer : la construction sociale d’une maladie. Paris : Dunod 2012 448p. Ille et vilaine le département. L’offre d’accueil pour les personnes âgées en Ille et Vilaine. [en ligne] http://www.ille-et-vilaine.fr/le-guide-des-etablissements-pour-personnes-agees,13757,fr.html (consulté le 15/12/12) 4 4 2.2. Le plan Alzheimer Au vu de ces constats, de nombreux dispositifs ont été mis en place. Le plan national mis en œuvre fut le plan Alzheimer, présenté par le président de la république, en fonction à cette époque, le 1er Décembre 2008. Ce plan définit trois grands axes de travail qui sont : « connaitre pour agir, améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, se mobiliser pour un enjeu de société ». Ce plan a permis de débloquer des fonds : 1.6 milliards d’euros sur 5 ans ; répartis de la manière suivante : 200 millions pour la recherche, 200 millions pour le sanitaire et 1.2 milliards pour la prise en charge médico-sociale. Dans le grand axe « améliorer la qualité de vie des malades », nous trouvons donc 44 mesures, dont la première est : « développer et diversifier des structures de répit »5, nous y apprenons que 60% des personnes Alzheimer vivent à domicile avec un proche. Le maintien à domicile dépend donc souvent de la « résistance » des aidants dans la durée. C’est pourquoi le plan Alzheimer décide d’augmenter les « structures de répit » tels que les accueils de jour, afin de répondre aux objectifs suivant : améliorer les capacités cognitives, fonctionnelles et sensorielles des personnes âgées démentes, favoriser le maintien de leur vie sociale et relationnelle, soutenir et accompagner les proches, libérer du temps libre pour l’aidant principal. Le travail a été effectué sur 4 niveaux. Tout d’abord, il y a eu une évaluation des dispositifs existants, ce fut une étude lancée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)6 afin de constater l’impact des nouvelles mesures et de vérifier leur bonne utilisation. Ensuite, il y a eu une expérimentation et une généralisation des structures de répit afin de répondre à un maximum de demandes. Un cahier des charges a été rédigé pour ne pas négliger la notion thérapeutique des structures de répit. D’après l’HAS, « toutes les structures de répit doivent avoir une dimension thérapeutique forte, un véritable projet de prise en charge des personnes malades ». Pour finir, il y a eu une préconisation de rédaction d’un guide pour la création des accueils de jour et l’ouverture de place pour limiter certains freins. 5 Plan Alzheimer 2008-2012 : 44 mesures [en ligne] < http://plan-alzheimer.gouv.fr/mesure- no1.html (consulté le 12/11/12) 6 La CNSA a pour rôle de : Financer les aides en faveur des personnes âgées dépendantes et des personnes handicapées ; garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour l’ensemble des handicaps et assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation pour suivre la qualité du service rendu aux personnes. 5 En terme de bilan actuellement, de 2008 à 2010, 3000 places en accueil de jour ont été crées, puis environ 1000 chaque année ensuite. En Septembre 2011 a été rédigé un décret 7 « conditionnant le financement des accueils de jour au respect d’une norme d’activité (6 places minimum pour un accueil adossé à un établissement d’hébergement et 10 places pour un accueil autonome) » et « la mise en œuvre d’une solution pour le transport des malades ». Au 31 Décembre 2011 on a recensé plus de 11000 places reparties dans 1730 accueils de jour. Les objectifs du plan pour la suite sont la création de 1200 nouvelles places par an. 3. Entretien exploratoire et expérience personnelle Un entretien exploratoire a été réalisé avec une ergothérapeute, Mme P. Celle-ci travaille dans un accueil de jour attaché à un EHPAD. Elle y travaille depuis 3 ans à la suite d’une création de poste. Cependant, elle explique travailler 50% sur l’accueil de jour et 50% sur l’EPHAD. Situation qu’elle décrit comme fréquente dans les accueils de jour. Les personnels représentés dans la structure dans laquelle elle travaille sont : 4 assistants de soins en gérontologie (ASG) et un psychologue à 10%. De plus, il est envisagé de faire intervenir un psychomotricien et des professeurs d’activité physique adaptée (PAPA). Mme P explique donc le rôle qu’elle a au sein de cette structure. Tout d’abord, elle coordonne la structure et elle participe à « l’accompagnement dans le quotidien permettant aux personnes de vivre le plus sereinement possible leur vie quotidienne et assurer leur bien-être ». Elle explique avoir aujourd’hui une action centrée sur l’équipe en les incitant à avoir un regard global et différent sur les personnes. L’ergothérapeute pousse les équipes à observer les résidents, pour répondre aux besoins qu’ils ne sont pas en moyen d’exprimer verbalement. Il doit également anticiper les besoins pour prévenir les apparitions des troubles du comportement. De ce fait, « notre capacité d’observation et de décryptage des besoins d’une personne, ainsi que notre vision très large nous permet une approche très humaniste, centré sur le bien-être de la personne en considérant toutes ses actions comme indispensables ». D’autres part, nous dégageons d’autres objectifs pour l’ergothérapeute travaillant dans un accueil de jour, comme «tout mettre en œuvre pour que chaque personne avec ses capacités restantes puisse vivre pleinement sa vie et continuer à se réaliser malgré l’apparition d’incapacités et de situation de handicap », « adapter l’environnement physique, 7 ème Présidence de la république. 4 anniversaire du plan Alzheimer, [en ligne] dossier de presse, er mercredi 1 février 2012. http://www.planalzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/Dossier_de_presse_Alzheimer_1er_fevrier_2012.pdf (consulté le 15/12/12) 6 Lors de mon stage réalisé en accueil de jour, le constat est le même que pour l’ergothérapeute interrogée. Dans un accueil de jour les patients restent actifs, se sentent utiles et participent à la vie quotidienne en fonction de leurs capacités ce qui leur donne un intérêt à sortir de leur lit et à vaincre le sentiment d’abandon et d’isolement. Concernant le questionnement sur le fait que cela joue un rôle sur le maintien à domicile, Mme P explique que cette socialisation et cette stimulation « retarde voire évite l’institutionnalisation ». Quant à la question de savoir pourquoi nous trouvons si peu d’ergothérapeute en accueil de jour, Mme P justifie cela par une méconnaissance de la profession et par le fait « que de nombreux professionnels avec une formation très courte et peu couteuse peuvent faire « l’affaire » ; un ergothérapeute coute plus cher qu’un ASG ou qu’un aide médicopsychologique (AMP) pour le même résultat selon les directeurs ». 4. Hypothèse et question de recherche A la suite de cet entretien, des recherches effectuées, de la littérature consultée et de mon expérience en stage, il est clair que le problème soulevé par ma question de départ est réel et qu’il existe vraiment un manque de la représentation de la profession d’ergothérapeute dans les accueils de jour. L’accueil de jour permet d’établir un projet de vie que ce soit le maintien à domicile ou l’entrée en institution. L’ergothérapeute peut intervenir alors par ses connaissances et ses analyses d’activités dans la décision d’entrer en institution ou non. Il ne faut pas oublier également que les personnes ne sont pas réduites à leur pathologie, mais ont un environnement plus ou moins présent, une vie sociale plus ou moins développée influant sur leur vie quotidienne. L’ergothérapeute grâce à sa vision systémique prend en compte les facteurs environnementaux de la personne pour adapter sa prise en charge. La démarche va être de montrer ce que l’ergothérapie peut apporter dans ce type de structure. Ma question de recherche sera donc la suivant : En quoi l’ergothérapie a un rôle à jouer dans l’élaboration de projets de vie des personnes âgées atteintes de démence prises en charge dans un accueil de jour ? 7 Découle alors une hypothèse : La réalisation d’activités de la vie quotidienne et l’analyse ergothérapique de ces activités, dans un accueil de jour pour personnes âgées atteintes de démence, permettent d’aider l’élaboration du projet de vie personnalisé du patient. 8 APPORTS THEORIQUES 1. Les démences 1.1. Définition et types de démences Comme le rappel R. Moulias,8 « la vieillesse n’est pas la démence et la démence n’est pas la vieillesse ». La démence est une détérioration intellectuelle avancée. L’organisation mondiale de la santé (OMS) en donne la définition suivante, « la démence est une altération acquise progressive de la mémoire et d’au moins une autre fonction supérieure, suffisamment marquée pour handicaper les activités de la vie quotidienne apparue depuis au moins six mois. Ce syndrome peut apparaitre lors de l’évolution d’un assez grand nombre de maladies qui entrainent des lésions du cerveau avec détérioration et perte de cellules cérébrales. Mais cet ensemble de manifestations ou syndrome démentiel ne se confond pas avec les mécanismes d’un vieillissement cérébral : c’est un phénomène pathologique. » On parle souvent de syndrome démentiel ou encore de maladie d’Alzheimer. On définit le syndrome démentiel comme « chronique, invalidant, qui altère progressivement la personnalité, le fonctionnement social et personnel du patient, entrainant une dépendance progressive dans les activités de vie quotidienne 9». Lorsque l’on utilise le terme de maladie d’Alzheimer nous faisons l’amalgame entre toutes les sortes de démences qui peuvent exister. Cependant, ce terme a le mérite d’utiliser le mot « maladie ». En effet, la démence est une pathologie que l’on assimile trop souvent encore à une dégénérescence allant de paire avec la vieillesse. « La maladie d’Alzheimer n’est pas la finalité ultime du vieillissement cérébral mais le vieillissement cérébral est l’un des facteurs de risque principaux »10 La démence est un problème majeur de santé publique. C’est une maladie grave, dégénérative et invalidante. 1.1.1. La maladie d’Alzheimer Il existe donc plusieurs pathologies entrainant un syndrome démentiel, la plus connues étant la maladie d’Alzheimer. C’est une maladie neurodégénérative qui détruit les cellules cérébrales de façon lente et progressive. A l’imagerie, on remarque la présence de plaques amyloïdes et une dégénérescence des neurones. Elle est responsable de plus de la moitié 8 MOULIAS R ., Alzheimer et maladie apparentées : traiter, soigner, accompagner ; Paris 2005 : Masson. 508p. 9 SCHENK F. , Du vieillissement cérébral à la maladie d’Alzheimer : vulnérabilité et plasticité. Bruxelles ème 2013 : DeBoeck, 2 édition.(Collection neurosciences et cognition). 246p 10 , SCHENK F. , Du vieillissement cérébral à la maladie d’Alzheimer : vulnérabilité et plasticité. ème Bruxelles 2013 : DeBoeck, 2 édition.(Collection neurosciences et cognition). 246p 9 des cas de démence11. La maladie d’Alzheimer présente un début insidieux. Elle s’installe en plusieurs stades. Durant le stade pré-démentiel, ou encore stade préclinique, la personne se plaint d’oublis, mais il n’y a aucun déclin cognitif ; puis arrivent les troubles cognitifs légers, à ce stade les troubles de la mémoire peuvent être décelés par des tests neuropsychologiques, mais ils n’ont aucune répercussion sur les activités de vie quotidienne de la personne. Ensuite, on parle de stade démentiel quand arrivent des troubles cognitifs plus importants et des troubles comportementaux. Ils doivent être comparés aux performances antérieures de la personne pour identifier leur évolution. Dès lors qu’ils gênent les activités de vie quotidienne ils deviennent pathologiques. La durée de l’évolution de cette pathologie est estimée entre 8 et 12 ans. 1.1.2. Les démences vasculaires Il existe des démences vasculaires qui sont dues à des lésions vasculaires de différentes origines. L’apparition de cette démence est abrupte avec une évolution par paliers. Les aggravations sont souvent dues à des récidives d’accidents vasculaires ischémiques cérébraux. Les manifestations cliniques varient en fonction de la taille et de la topographie des lésions. 1.1.3. Les démences fronto-temporales Il existe également une démence fronto-temporale. Elle représente 10 à 15 % des démences. Dans cette pathologie, au début, les troubles dysexecutifs sont plus importants que les troubles de la mémoire et de l’orientation temporo-spatiale. L’âge de survenue est souvent plus précoce. On note dans cette pathologie des troubles du comportement, une perte de motivation, une perte du contrôle de soi, une négligence physique, une dépression et de l’anxiété importante. 1.1.4. Les démences à corps de Lewy La démence à corps de Lewy quant à elle, se manifeste par la présence de corps de Lewy : protéines anormales dans les cellules nerveuses du cerveau. Son évolution est plus rapide, elle conjugue des signes cliniques de la maladie d’Alzheimer et de la maladie de Parkinson. En effet, on note dans cette pathologie les troubles cognitifs typiques d’une démence dégénérative et une symptomatologie d’un syndrome extra-pyramidal. On note fréquemment pour la démence à corps de Lewy la présence d’hallucinations et de délires et des chutes à 11 ALZHEIMER EUROPE, Alzheimer : Le guide des aidants. Edition France Alzheimer, Paris, 2010. 162p. 10 répétition. Au début, cette démence semble moins grave que la maladie d’Alzheimer, mais, son évolution est plus rapide. Sa durée moyenne d’évolution est de 5 à 7 ans. 1.1.5. Les démences mixtes et autres étiologies Il existe également des démences que l’on appelle mixtes. On les nomme comme cela car elles combinent des lésions dégénératives et vasculaires. L’évolution de ce type de démence est plus longue. ¼ de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer possèdent des lésions vasculaires. Pour finir, il existe d’autres maladies plus rares pouvant entrainer un tableau de démence, elles sont souvent associées à des signes extra-pyramidaux. 1.2. L’évaluation et le diagnostic d’une démence On pose le diagnostic de démence grâce à un ensemble de critères recensés dans différentes classifications, comme le DSM IV12 (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders). D’après le DSM IV le diagnostic de syndrome démentiel requiert les 4 critères suivants : - Mise en évidence de l’altération de la mémoire - Altération d’au moins une des fonctions suivantes : phasie, praxie, gnosie et fonctions exécutives. - Les déficits cités précédemment interfèrent de manières significatives avec le fonctionnement social et/ou professionnel et constituent un déclin significatif par rapport au fonctionnement antérieur de la personne. - Le diagnostic de démence ne peut être posé si les déficits surviennent exclusivement au cours d’un délirium. On peut également aider au diagnostic d’une démence en utilisant le NINCDS/ADRDA (Nationale Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke / Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association). Ces deux évaluations permettent de dire si oui ou non nous pouvons parler de démence en fonction des symptômes recensés. C’est le type de déficit neuropsychologique, le profil évolutif, l’examen clinique et l’examen neurologique qui peuvent ensemble fixer le diagnostic de démence. L’évaluation d’une personne atteinte de démence se fait tout d’abord par une anamnèse recueillie auprès du patient mais aussi auprès de son entourage. Durant l’anamnèse on essaie de recueillir l’histoire personnelle et professionnelle de la personne, son niveau de scolarité, sa situation sociale et s’il est aidé ou non lors de ses activités de vie quotidienne. 12 Annexes 11 De plus, durant cet entretien il faut chercher à connaitre comment s’opère l’évolution du déclin cognitif et répertorier les fonctions cognitives touchées. De ce fait, il faut également chercher à savoir si ces troubles influent sur les activités de vie quotidienne de la personne. L’anamnèse permet également de savoir si le patient a été victime d’évènements neurologiques aigus tels qu’un accident vasculaire cérébral. Il est important également de connaitre les traitements médicamenteux de la personne, l’histoire des démences dans sa famille, ainsi que ses conduites addictives si elle en a. Des tests neuropsychologiques sont effectués. Ils utilisent des instruments d’évaluation cognitifs afin de quantifier la sévérité de la démence. Ce ne sont pas des tests diagnostics mais plutôt des instruments de dépistage. L’utilisation d’un instrument tel que, le Mini Mental Test (MMS) qui évalue de façon globale les fonctions cognitives d’une personne, permet une approche structurée, fiable et standardisée. Le MMS évalue les mémoires, le langage, les capacités visuo-spatiales, le calcul et l’attention par le biais de différents petits exercices simples. La passation de ce test dure environ 10 minutes, son score est situé entre 0 et 30. La valeur seuil de ce test est de 25 +/- 2 pts. En dessous de 20 pts on parle de démence légère, entre 20 et 10 on parle de démence modérée, en dessous de 10 on parle de démence sévère. On utilise également le NPI (neuro-psychiatric inventory) pour évaluer les troubles comportementaux de la personne. On interroge la personne la plus proche de la personne malade, l’aidant principal souvent. Ce test permet d’apprécier la fréquence, l’intensité et la charge émotionnelle de l’aidant principal. Pour finir, il faut évaluer le retentissement des troubles cognitifs sur les activités de vie quotidienne, pour cela on utilise l’instrumental activities of daily life (IADL) de Lawton et Brody ou la grille d’activité of daily life (ADL) de Katz. Lorsque que l’on évalue une démence, il est important d’avoir également recours à des examens biologiques. Ceci afin de vérifier l’absence de troubles thyroïdiens ou d’un déficit vitaminique qui pourraient engendrer des troubles pouvant s’apparenter à un syndrome démentiel. Pour finir, par une imagerie à résonnance médicale (IRM), il faut mettre en évidence l’atrophie cérébrale. Il ne faut pas oublier que toutes ces évaluations doivent prendre en compte l’environnement social, professionnel, familial de la personne, mais également le logement de la personne, les aides pouvant lui être accordées, les ressources financières et surtout ses envies. Suite à cette évaluation complète, le diagnostic évoluera vers un oubli bénin, une dépression, un syndrome confusionnel, une démence « curable » (due à une tumeur par 12 exemple), une démence dégénérative (maladie d’Alzheimer, Maladie à corps de Lewy, démence fronto-temporale), une démence vasculaire ou encore une démence mixte. 1.3. Le retentissement de la maladie Une démence entraine des déficiences ou encore des troubles des fonctions organiques tel que : des troubles de la mémoire, notamment au début sur la mémorisation des faits récents puis au fur et à mesure sur les faits de plus en plus anciens ; une désorientation temporospatiale, la personne ne sait plus se repérer dans des lieux qui lui étaient pourtant familiers, elle ne sait plus se repérer dans le temps ; des troubles des fonctions exécutives : la personne a des problèmes à exécuter une tâche, à la planifier, à l’organiser, à contrôler ses actes ; des troubles d’attention et de concentration ; des troubles du langage, on parle d’aphasie, des troubles praxiques (idéatoires13, idéomoteurs14, visuo-constructif15 et de l’habillage16), des troubles gnosiques qui sont une impossibilité de reconnaitre des objets, des sons, bien que les fonctions sensorielles soient intactes, avec parfois une aprosognosie (non reconnaissance des visages familiers). On note également des troubles comportementaux suivant le stade d’évolution de la démence. Au départ, on remarque un défaut d’initiative, un certain désintéressement et un manque de plaisir et d’émotion. On remarque également des idées délirantes à thèmes de préjudice, jalousie ou encore persécution avec parfois même des hallucinations. Au fur et à mesure que la pathologie progresse, on pourra voir une agitation verbale et motrice ainsi qu’une agressivité et des déambulations fréquentes. On note également des troubles du sommeil et des conduites alimentaires. La pathologie à un stade avancé entrainera également une incontinence. Ces déficiences vont occasionner chez la personne des limitations dans ses activités que l’on nomme également incapacités. En effet, la personne aura des difficultés à se laver, s’habiller, manger, aller aux toilettes ou encore se déplacer seule. Il lui sera aussi difficile d’avoir des interactions sociales car elle n’arrive plus à suivre des conversations et se sent gênée et donc préfère se mettre à l’écart. Suivant ses habitudes de vie et son environnement le retentissement de ces incapacités et de ces déficiences n’auront pas les mêmes répercussions sur les activités de vie quotidienne de la personne. En effet, il faut prendre en compte le niveau d’étude, le niveau de vie, le 13 Idéatoires : impossibilité de réaliser des gestes sans objets comme par exemple mimer une situation, faire un signe de croix, 14 Idéomoteurs : impossibilité de servir des objets usuels 15 visuo-constructif : impossibilité de se représenter et de créer des éléments dans l’espace 16 Praxies de l’habillage : impossibilité de s’habiller 13 niveau financier et surtout les attentes de la personne. Une personne qui passe son temps devant la télévision et qui n’apprécie pas sortir de chez elle n’aura pas les mêmes attentes qu’une personne active dans la vie de son quartier. L’environnement matériel et familial peut être facilitant ou obstacle. En effet si la personne vit seule dans un appartement au 2ème étage sans ascenseur, elle ne pourra pas rester aussi longtemps dans son logement qu’une personne vivant avec son époux dans une maison de ville de plain-pied. La personne peut se trouver en situation de handicap et donc avoir une restriction de participation dans ses activités de vie quotidienne comme par exemple, pouvoir gérer ses comptes, prendre son traitement seule, se déplacer seule, conduire son véhicule, tenir une conversation avec plusieurs personnes en même temps, participer à des activités nouvelles demandant un apprentissage, réaliser ses tâches ménagères. Au fil du temps les personnes voient disparaitre leur rôle dans la société. Bien souvent, du fait de tous ces éléments elles peuvent bénéficier d’ une mesure de protection judiciaire comme une mise sous tutelle ou sous curatelle. 2. L’accueil de jour 2.1. Définition et condition d’accès Un accueil de jour est un établissement médico-social, accueillant des personnes présentant une détérioration intellectuelle et vivant à domicile, pour une ou plusieurs journées par semaine. C’est une structure autonome ou rattachée une autre structure, telle qu’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD). L’accueil de jour prend place dans des locaux prévus à cet effet. Les professionnelles au sein de l’accueil de jour travaillent en collaboration avec la consultation mémoire du réseau auquel ils sont rattachés. Un accueil de jour doit s’intégrer dans un système de soin coordonné avec une équipe interdisciplinaire. Les accueils de jour 17 offrent des activités pendant la journée aux personnes malades et donc un moment de répit pour les aidants. Environ 80% des accueils de jour sont rattachés à un établissement d’hébergement et 20 % sont autonomes. En majorité, ils sont ouvert 5 jours par semaine. 17 FONTAINE Daniel, Les dispositifs de prise en charge et d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’aide à leurs aidants familiaux, Gérontologie et société, juin 2009, n°128-129, p 225- 242 14 Nombreux sont les accueils de jour qui admettent limiter les admissions pour cause de comportements agressifs, troubles du comportement, stade avancé de la maladie, manque d’indépendance physique, ... Dans le plan Alzheimer de 2008, les accueils de jour sont qualifiés de structures de répit. La création d’accueil de jour fait partie de la mesure numéro 1 sur les 44 mesures proposées par le plan qui se nomme : « développement et diversification des structures de répit ». Selon le plan Alzheimer « afin de garantir le plus longtemps possible un libre choix entre domicile et institutionnalisation, il est nécessaire de proposer aux aidants des solutions souples, proches de leurs besoins, pour des temps de répit qui sont aussi des temps de soins et d’évaluation pour la personne malade et son entourage. C’est ainsi que l’on peut prévenir des situations de crise qui débouchent souvent sur une institutionnalisation définitive ». En 2008, le plan Alzheimer prévoyait la création de 2125 places en accueil de jour. Le plan devait alors suivre 4 mesures : l’évaluation des dispositifs existants, l’expérimentation puis la généralisation de structure de répit innovantes, la rédaction d’un cahier des charges pour donner à toutes les structures de répit une dimension thérapeutique et la rédaction d’un guide pour la création de centres d’accueil de jour et l’ouverture de places de répit, pour lever certains freins aux initiatives. Un bilan de mi-parcours du plan Alzheimer a été réalisé. En 2011 recensait plus de 10 000 places regroupées dans 1 663 accueils de jour sur le territoire national. Afin d'élargir l'offre pour répondre aux besoins très divers des malades et des aidants, 11 plateformes d'accompagnement et de répit étaient expérimentées et 75 nouvelles plateformes étaient en cours de sélection en fin 2011. Au 1er Février 2012, le président dans un dossier de presse18 dresse un portrait de l’état actuel des choses « Les objectifs du plan sont de créer 1200 places en accueil de jour par an et 75 plateformes d’accompagnement et de répit. Ils font l’objet d’un suivie renforcé, notamment par le biais des agences régionales de santé » Pour intégrer un accueil de jour, la demande doit être faite par un médecin, la famille, une personne âgée suite à une consultation mémoire. Le diagnostic de démence doit être établi au préalable. Un programme de soins adapté est proposé avec définition des jours de présence de la personne. A son entrée, en général la personne signe un contrat renouvelable de sa présence à l’accueil de jour. 18 ème Présidence de la république. 4 anniversaire du plan Alzheimer, [en ligne], dossier de presse, er mercredi 1 février 2012. <http://www.planalzheimer.gouv.fr/IMG/pdf/Dossier_de_presse_Alzheimer_1er_fevrier_2012.pdf > (consulté le 15/12/12) 15 Concernant le financement des accueils de jour, une partie du coût financier est pris en charge par la Caisse Régionale d’Assurance Maladie. La partie liée à la dépendance peut être pris en charge par l’allocation à l’autonomie délivrée par le conseil régional. Le reste est à la charge de la personne. Il y a également des critères d’admission, pour intégrer un accueil de jour. D’après le réseau Alzheimer19, les critères d’admission sont les suivants : « Critères médicaux : Une évaluation gériatrique préalable à l’admission est indispensable. L’avis du médecin traitant peut être complété par un gériatre d’un service hospitalier, d’une consultation mémoire ou par un psychiatre ou par un neurologue. L’accueil de jour est proposé aux personnes âgées dépendantes. Il s’adresse à des personnes ayant conservé un minimum de verbalisation et de compréhension, un rapport à la réalité, à la marche, des capacités de manipulation même partielles, des besoins de contact et des capacités relationnelles à mobiliser. Critères d’âge : Une dérogation est nécessaire pour les personnes de moins de 60 ans. Elle est délivrée par la Commission Technique d’Admission des Personnes Handicapées dans les Structures Sociales (COTAPHSS) dont le siège est à la Direction de la Solidarité et de la Santé Publique. Critères géographiques : Les personnes accueillies sont domiciliées dans le secteur, elles ne doivent pas avoir plus de 30 minutes de transport de leur domicile à l’accueil. » Nous remarquons aujourd’hui que les accueils de jour sont encore trop peu nombreux en France, les listes d’attentes sont longues pour les intégrer. De plus la charge financière reste encore un frein pour certaines personnes. L’élément qui est également obstacle à l’accès aux accueils de jour est le transport pour s’y rendre. Les pouvoirs publics se sont intéressés à la question avec les décrets du 30 avril 2007 et celui du 11 mai 2007 qui traitent de la prise en charge du transport des personnes bénéficiant d’un accueil de jour. Depuis ces décrets, il existe des forfaits journaliers de frais de transport, mais pour en bénéficier il faut que les accueils de jour doivent « justifier des modalités d’organisation des transports ». en 2010, le forfait journalier a été augmenté de 30%.20 19 RESEAU ALZHEIMER. Dossier : Créer un accueil de jour [en ligne] 15 novembre 2011. http://www.reseau-alzheimer.org/index.php/aidants/etablissements-daccueil/802-dossier-creer-unaccueil-de-jour- (consulté le 08/04/13) 20 FONDATION MEDERIC ALZHEIMER, BERNARD Alain. Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées et leurs aidants. [en ligne] septembre 20011, n°1, 162p http://www.socialsante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Repit_version_2011_bonne_version.pdf ( consulté le 10/03/013) 16 2.2. Objectifs de prise en charge dans un accueil de jour Les accueils de jour doivent garder en tête leur objectif premier qui est d’être un lieu thérapeutique pour le patient. Ce dernier est un lieu où l’on y prend en charge des patients avec lesquels sont définis des objectifs et avec qui sont réalisées de nombreuses activités thérapeutiques. Les objectifs de prise en charge d’un accueil de jour sont identifiés par C. Attar comme les suivants : « préserver, maintenir voire restaurer l’autonomie des personnes âgées atteintes de troubles démentiels et permettre une poursuite de leur vie à domicile»21. Pour chaque personne doit être établi un projet individualisé de soins. Les professionnels travaillant dans l’accueil de jour doivent être capable de repérer les modifications de comportement des patients. 2.2.1. Lieu de répit Un accueil de jour est un lieu qui reçoit la personne dépendante et de ce fait permet à la famille et à l’aidant principal d’avoir du répit. Nous savons que la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer demande beaucoup d’énergie et de présence à la famille et aux aidants. C’est pourquoi il est important qu’ils bénéficient de ce genre de structure pour pouvoir « vivre leur vie ». Cela permettra à l’aidant principal de « s’essouffler moins vite » et de pouvoir garder à domicile la personne plus longtemps. Ils peuvent durant ces moments bénéficier d’instant de liberté en sachant leur proche en sécurité. L’accueil de jour doit accompagner et soutenir les familles en les informant et en les écoutant. L’accueil de jour peut également guider et orienter les familles vers des structures plus adaptées si besoin. Dès l’admission, l’accueil de jour se doit d’expliquer les règles de non maintien dans la structure afin d’éviter des incompréhensions futures. La transparence avec la famille du déroulement de la journée est importante pour l’échange avec les familles. 2.2.2. Lieu de stimulation Les personnes accueillies sont stimulées tout au long de la journée par de diverses activités de vie quotidienne. La stimulation est autant motrice que sensitive et cognitive. Le but est de maintenir au maximum les capacités restantes et permettre à la personne de garder un maximum d’indépendance et d’autonomie. Les journées dans un accueil de jour se doivent d’être thérapeutiques se rapprochant au plus près d’une journée normale chez soi. C’est 21 ATTAR C. Accueil de jour hébergement temporaire in gérontologie, n°131 Juillet-spetembre 2004, p 22-25 17 pourquoi il est important de connaitre les habitudes de vie de la personne. Les activités proposées pourront donc être signifiantes pour la personne. Le but étant de retrouver le goût et la motivation de faire des activités, de se rendre compte qu’on est encore capable de les réaliser avec parfois des adaptations et de ce fait de pouvoir les refaire chez soi. 2.2.3. Lieu de resocialisation L’accueil de jour permet de préserver ou établir des contacts sociaux et ainsi de maintenir le sentiment d’identité pour la personne. Les patients se retrouvent en groupe apprennent à se connaitre, les soignants favorisant les échanges entre eux. Une dynamique de groupe se crée et les personnes trouvent leur place. Ils se sentent utiles grâce aux activités qu’ils mènent tout au long de la journée. Ils peuvent échanger sur leur vie antérieure, sur l’actualité,… En 2007, on recense seulement 1%22 d’ergothérapeute dans les professionnels exerçant dans ses structures.. 2.3. Les différents intervenants D’après le réseau Alzheimer, « La structure doit disposer de personnel capable, dans l’accompagnement et les soins à prodiguer aux personnes atteintes de démence, de s’adapter aux différentes situations individuelles, tant celles liées à l’évolution de l’état d’une personne, qu’aux modifications fréquentes de la constitution du groupe accueilli. Outre le personnel permanent, il est intéressant de faire appel à des compétences variées et pluridisciplinaires pour enrichir la palette des activités proposées. Leurs interventions doivent s’inscrire dans le projet d’établissement ».23 Une équipe interdisciplinaire intervient autour de la personne dans un accueil de jour. Suivant les structures, on retrouve des professionnels différents apportant chacun leur analyse et leur connaissance de la pathologie et de la prise en charge. Les personnes qui interviennent sont donc qualifiées et ont chacune leur mode de prise en charge tout en gardant des objectifs de prise en charge communs. Les professionnels pouvant être présents sont : le médecin gériatre, l’infirmier, le kinésithérapeute l’ergothérapeute, l’orthophoniste, le psychologue, l’aide-soignant, l’aide médico-psychologique, l’animateur, le musicothérapeute, l’art-thérapeute, le zoothérapeute, … 22 Gérontologie et société : Les dispositifs de prise en charge et d’accompagnement RESEAU ALZHEIMER. Dossier : Créer un accueil de jour [en ligne] 15 novembre 2011. http://www.reseau-alzheimer.org/index.php/aidants/etablissements-daccueil/802-dossier-creer-unaccueil-de-jour- (consulté le 08/04/13) 23 18 L’accueil de jour se doit de garder un lien particulier avec la famille de la personne âgée afin de les conseiller pour le maintien à domicile, en leur préconisant des aides techniques par exemple, ou simplement en leur proposant un soutien et une écoute. Le réseau Alzheimer définit le rôle des professionnels intervenant dans un accueil de jour de la façon suivante : « Elaborer un projet individuel, Stimuler les fonctions cognitives au travers des activités quotidiennes, Savoir communiquer avec les personnes désorientées, y compris au travers de techniques de communication non verbales, Maintenir, voire restaurer la capacité d’effectuer seul les actes essentiels de la vie, Privilégier les activités réalisables à partir des capacités restantes, Préserver ou rétablir les contacts sociaux de la personne, Fournir des conseils aux familles tant sur les aides techniques que sur les prestations auxquelles elles auraient droit ou les orienter vers le service compétent, · Détecter des troubles de l’alimentation et de la nutrition et les signaler au médecin traitant. » Nous allons voir maintenant que la majorité de ces éléments font du lien avec la profession d’ergothérapeute et les compétences qui lui incombent. 3. L’analyse ergothérapique de l’activité en accueil de jour 3.1. L’ergothérapie 3.1.1. Définition L’association nationale française des ergothérapeutes propose une définition de l’ergothérapie, « Le but de l’ergothérapie est de favoriser le maintien ou l’accession au maximum d’autonomie des individus en situation de handicap et ceci dans leur environnement. L’ergothérapeute intervient à plusieurs niveaux : - Il rééduque l’individu afin d’améliorer les fonctions déficitaires et de favoriser la rééducation globale de la personnalité - Il réadapte l’individu afin de développer les capacités résiduelles d’adaptation, de compensation, en tenant compte des éléments matériels et humains liés à son milieu de vie habituel ; - Il conseille l’individu en difficulté et son entourage, mais aussi les entreprises, les collectivités locales, les différents acteurs de l’environnement, et propose des 19 solutions pratiques pour favoriser l’intégration de la personne et un environnement accessible au plus grand nombre. » Notons que dans cette définition de l’ergothérapie, le terme d’activité n’apparait pas. Or, cette notion d’activité est au cœur même de notre profession. Nous pouvons donc la compléter par la définition de Detraz M. C. et Coll. 24 « C’est par son outil thérapeutique spécifique, l’activité, dans ses différentes composantes motrices, sensorielles, et par la spécificité de son aire d’intervention, le cadre de vie de tous les jours, que l’ergothérapeute est apte à œuvrer dans une perspective de réadaptation globale. » L’ergothérapeute part du principe qu’agir est un besoin fondamental de l’individu, et que l’activité possède des effets thérapeutiques. L’exercice de l’ergothérapie est réglementé par l’article L 4331-1 du Code de la santé publique. Dans le référentiel d’activités du bulletin officiel définissant le diplôme d’état d’ergothérapeute25, le ministère du travail, de la solidarité et de la fonction publique et le ministère de la santé et des sports définissent les compétences des ergothérapeutes en 10 points : - Recueil d’informations, entretiens et évaluations visant au diagnostic ergothérapique - Réalisation de soins et d’activités à visée de rééducation, réadaptation, réinsertion et réhabilitation sociale - Application et réalisation de traitements orthétiques et préconisation d’aides techniques ou animalières et d’assistances technologiques - Conseil, éducation, prévention et expertise vis-à-vis d’une ou de plusieurs personnes, de l’entourage et des institutions - Réalisation et suivi de projets d’aménagement de l’environnement - Organisation, coordination des activités en santé et traitement de l’information - Gestion des ressources - Veille professionnelle, formation tout au long de la vie, études et recherche - Formation et information des professionnels et des futurs professionnels. 3.1.2. Un modèle bio-psycho-social L’ergothérapeute travaille suivant un modèle bio-psycho-social. C'est-à-dire qu’il prend en compte toutes les dimensions de la personne. « L’homme serait cet être bio-psycho-social qui produit… de l’activité ! La situation de handicap serait donc celle dans laquelle la 24 DETRAZ M. C. et Coll., Définition de l’ergothérapie, in Encyclopédie Méd. Chir., Edition Techniques, Paris : France, 1992, 20p. 25 BO santé- Protection sociale- solidarité [en ligne] n°2010/7 15 août 2010, page 171< http://www.sante.gouv.fr/fichiers/bo/2010/10-07/ste_20100007_0001_p000.pdf> (consulté le 18/03/13) 20 personne serait en situation de désavantage pour produire de l’activité, et éprouver de la satisfaction, se sentir à égalité, reconnue… aux même titre que d’autres personnes rangées dans la catégorie non handicapées »26 L’ergothérapeute considère l’individu dans sa globalité se basant sur le modèle de processus de production du handicap (PPH)27. Marie-Chantal Morel-Bracq nous décrit le PPH comme « un modèle interactif non linéaire mettant en évidence les facteurs personnels et les facteurs environnement, humains et matériels, qui peuvent influer sur l’apparition des situations de handicap. Il met en évidence également l’interaction avec les habitudes de vie de la personne qui sont liées aux facteurs personnels et aux facteurs environnementaux. » Le PPH part du principe qu’il y a des facteurs de risques pouvant provoquer une maladie ou un traumatisme pour une personne. Ces risques vont influer sur les facteurs personnels de la personne. Les facteurs personnels sont divisés en deux catégories : les systèmes organiques et les aptitudes. Les aptitudes sont des possibilités d’accomplir des activités physiques ou mentales. Les facteurs personnels vont donc être en interaction avec les facteurs environnementaux que ce soit par exemple l’environnement professionnel, familial, le domicile,… et avec les habitudes de vie de la personne. Si une personne se retrouve en situation de handicap on cherchera alors à modifier les facteurs personnels ou bien les facteurs environnementaux ou bien les habitudes de vie afin de supprimer cette situation de handicap et de rendre de ce fait la personne autonome et indépendante. 3.1.3. Une collaboration étroite avec les autres professionnels L’ergothérapeute collabore avec le patient, son entourage, l’équipe médicale et paramédicale entourant le patient afin d’établir son intervention de façon pertinente et d’établir un projet de vie adapté. Selon Christian Belio, l’ergothérapeute se démarque des autres disciplines par son orientation pour une prise en charge transdisciplinaire. En effet, on distingue trois types de fonctionnement d’équipe, qui sont décrite par Christian Belio28 : la pluridisciplinarité « chacun sait ce qu’il a à faire, sur un plan purement technique, indépendamment des autres personnes. […] L’organisation est centrée sur une efficacité liée 26 CAIRE Jean-Michel, Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. Edition Solal. Marseille 2008, 358p. 27 Annexe 2 28 Belio, nouveau guide de pratique en ergothérapie, marseille 2008, p52. 21 au traitement du symptôme » ; l’interdisciplinarité « les professionnels s’associent dans un projet grâce à une partie commune d’actions […] L’abord est centrée sur la collaboration entre professionnels de champs proches » et la transdisciplinarité « les professionnels acceptent l’idée d’interchangeabilité, modifient l’organisation, se centre sur le projet de vie, sur les particularités de la personne, de son contexte de vie et de son environnement relationnel.[…] A ce niveau les professionnels sont obligés de construire le projet de soin en tenant compte du projet du patient et de la famille, de leurs valeurs, de leurs histoire, de leurs difficultés, des contraintes environnementales et au final du projet de vie. » 3.2. L’activité Selon le dictionnaire Larousse, l’activité est « définie comme un ensemble de phénomènes par lesquels se manifestent certaines formes de vie, un processus, un changement ». Selon le Petit Robert l’activité est « un ensemble des actes coordonnés et des travaux de l’être humain, fraction spéciale de cet ensemble ». En ergothérapie on différencie deux sortes d’activités, les activités significatives, c'est-à-dire une activité se référent au sens social, et les activités signifiantes qui sont des activités qui ont un sens particulier pour la personne lié à son histoire et à son projet de vie. Selon Isabelle Pibarot « un individu peut avoir les capacités pour réaliser une activité, mais ne peut pas être au maximum de sa participation si l’activité n’a pas de sens et d’intérêts pour lui. » C’est pourquoi afin d’optimiser le potentiel thérapeutique d’une activité, l’ergothérapeute va favoriser les activités signifiantes pour une personne. La personne, à partir du moment où elle se sent sollicitée par la matière entreprend une activité, devient sujet de son acte et n’est plus considéré comme un objet de soins. L’activité proposée par l’ergothérapeute doit correspondre à la problématique de santé de l’individu. Cette dernière ne peut être réduite à un diagnostic identifiant une maladie mais considérée comme un ensemble bien plus large. Il ne faut donc pas généraliser une activité à une pathologie. En effet, tout individu possède des caractéristiques qui lui sont propres. La problématique de santé d’un individu va retentir sur son système organique et sur ses aptitudes mais va éventuellement également compromettre ses habitudes de vie. L’ergothérapeute exploite le potentiel thérapeutique de l’activité en permettant aux personnes de s’engager dans des activités qui sont importantes pour elles, selon leur environnement humain et matériel, leur histoire et leur projet de vie. L’ergothérapeute cherche à rendre possible la participation aux activités en les adaptant. Ceci afin de développer les capacités et améliorer la qualité de vie des personnes. Selon l’OMS, la qualité de vie est « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, 22 dans le contexte de la culture et système de valeur dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses normes ses inquiétudes » Tout au long des activités l’ergothérapeute pose un regard d’évaluateur. En effet, il analyse et évalue la réalisation de l’activité par la personne. Une fois cette observation et cette évaluation faite, selon les nécessités, il apporte des conseils et adapte les éléments pour faciliter la réalisation de l’activité et lutter contre les situations de handicap. L’ergothérapeute rend compte de ses analyses aux bénéficiaires mais également aux différents intervenants concernés et formule des préconisations. De plus, l’activité peut être utilisée comme outil d’évaluation si l’analyse de cette activité a été faite au préalable ou bien comme moyen de prise en charge, « un des objectifs de l’ergothérapie est de mettre le patient en activité ».29 3.3. L’ergothérapie en accueil de jour Les ergothérapeutes sont peu représentés en accueil de jour, comme nous l’avons vu précédemment. Bien souvent, la proposition est faite de choisir un psychomotricien ou un psychologue ou un ergothérapeute pour intervenir à temps partiel. La profession d’ergothérapeute est mal connue du grand public. Cette méconnaissance induit que l’on ne voit pas l’apport qu’elle pourrait avoir dans une telle structure. Les ergothérapeutes sont donc peu sollicités en accueil de jour. F. Calmells-Vorstermans30 dans le Journal d’ergothérapie, nous dresse un portrait du rôle de l’ergothérapie dans un accueil de jour. En effet, selon lui, l’ergothérapeute grâce à ses observations peut proposer des activités adaptées aux personnes. De plus, il est attentif au vécu des personnes et prend en compte l’individu dans sa globalité. Il peut ainsi aider la personne à verbaliser les choses et l’aider à faire ses propres choix d’activités. L’ergothérapeute analyse les activités de vie quotidienne et les mises en situation écologique réalisées par la personne âgée. Cette observation permet d’adapter ses axes de prise en charge. Cette analyse mise en lien avec les besoins, les envies et l’environnement de la personne peut ensuite permettre de faire du lien avec la vie au domicile de la personne et les adaptations nécessaires de réaliser. L’ergothérapeute veille également à la sécurité et à l’indépendance maximale des personnes. C’est pourquoi il pourra proposer différentes aides techniques et aménagements 29 CAIRE Jean-Michel, Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. Edition Solal. Marseille 2008, 358p. 30 RHOMER O ; Histoire d’ergothérapie en maison d’accueil, in Journal d’ergothérapie, tome 17, p.5, mars 1995, p9-12 23 de l’environnement. Il peut avoir un œil critique sur l’aménagement de l’accueil de jour mais également sur l’aménagement du domicile de la personne. L’ergothérapie est une discipline paramédicale qui prend en compte l’individu mais également son environnement. L’ergothérapeute en ce sens est un relais privilégié entre la structure de l’accueil de jour et le domicile. En effet, les activités effectuées en accueil de jour sont choisies, analysées et adaptées avec la personne en fonction de ses envies mais aussi de ses besoins. Elles pourront alors avoir un retentissement sur la vie au domicile de la personne. De plus, l’ergothérapeute, en mettant en place un climat de confiance avec la famille, pourra les aider à mieux appréhender l’évolution de la pathologie et les attitudes à adopter pour stimuler et éviter la mise à l’écart de la personne dans les activités de vie quotidienne. L’ergothérapeute travaille en équipe. Il pourra apporter à une équipe pluridisciplinaire sa vision globale du patient. L’ergothérapeute avec ses connaissances des activités et son analyse pourra orienter l’équipe dans le choix des activités proposées et surtout de leurs adaptations possibles. L’ergothérapie base son fondement sur le « laisser la personne faire seule ce qu’elle peut faire seule ». Il pourra alors inciter l’équipe à demander à la personne ce qu’ils peuvent faire avec elle plutôt que de faire à sa place. Il est important de ne pas infantiliser la personne. En effet, la seule relation de dépendance que nous connaissons est la relation parents-enfants, c’est pourquoi quand nous sommes face à une personne âgée dans une situation de dépendance, nous pourrions avoir tendance à l’infantiliser. L’ergothérapeute grâce à sa vision globale de l’individu, à la prise en compte de son histoire de vie, de son environnement, de ses envies, évite cette infantilisation et favorise plutôt une relation d’échange et d’entre-aide. 4. Le projet de vie personnalisé 4.1. Une personne âgées : une histoire de vie Plus le temps passe et plus nous sommes influencés par notre passé. En effet, comme le souligne Jean-Jacques Amyot31, le grand âge est plutôt à considérer comme une somme d’acquis et non comme « une représentation massive de manques et de pertes ». Les 31 AMYOT, Pratique Professionnelle en ergothérapie. Paris, 2007. Edition Dunod. 24 personnes âgées ont un vécu, des souvenirs, des ressentis qui font forcément écho et qui ont forcément un impact sur les évènements du présent. Chaque personne possède son histoire de vie mais également ses envies, ses goûts et prétend à une qualité de vie satisfaisante. Celle-ci peut être définie comme la satisfaction de besoins. Ces besoins sont représentés dans la pyramide de Maslow32. Elle détermine différents niveaux de besoins. A son fondement, les besoins physiologiques puis les besoins de sécurité, les besoins d’appartenance et d’amour, le besoin de reconnaissance et d’estime de soi et enfin au sommet de la pyramide le besoin de réalisation de soi et d’accomplissement personnel. Une personne bien qu’elle soit âgée et qu’elle soit porteuse d’une démence base ses besoins selon les mêmes critères. C’est en alliant son histoire de vie, ses ressentis ainsi que ses besoins qu’une personne pourra établir son projet de vie personnalisé. 4.2. Le projet de vie personnalisé dans une structure médico-sociale Un projet de vie comme l’explique la CNSA est « le réceptacle des besoins et souhaits de la personne handicapée. C’est une notion irriguant tout le dispositif actuel. » Son contenu est variable et évolutif. Il n’a pas de limites et doit complètement être libre. De plus, un projet de vie est personnalisé quand « il retrace les envies et attentes de la personnes handicapée. C’est sa parole qui prime. Lorsque la personne handicapée est accompagnée dans son projet de vie, il faut veiller à bien distinguer le projet de vie de la personne et celui de ses proches et veiller aussi à ce qu’elle ne s’autocensure pas. 33» La loi du 2 Janvier 2002 rénovant l’action sociale a redéfinit l’intérêt du projet de vie. Elle oblige la mise en place du projet de vie d’établissement dans le souci d’une démarche de qualité pour les établissements médico-sociaux. En effet dans l’article L. 311-3 alinéa 7, nous apprenons que l’élaboration d’un projet de vie oblige « La participation directe ou avec l’aide de sont représentant légale [d’une personne] à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne. » Chaque accueil de jour devrait donc avoir son projet de vie défini au préalable. De plus, la réalisation de projet de vie personnalisé sera un outil complémentaire pour la démarche qualité. Le projet de vie personnalisé à l’inverse du projet de vie d’établissement n’est pas 32 Annexe 3 CNSA- DGCS. Guide pratique MDPH, fiche n°2-II-2, janvier 2012 [en ligne], http://www.mdph63.fr/portal/page/portal/ASC/ASC_HANDICAP_V3/Fiche2_II_2_Le_projet_de_vie_V1 .pdf (consulté le 15/04/13) 33 25 obligatoire ; cependant il reste nécessaire d’un point de vue éthique. Il favorise l’expression des attentes, des désirs, des aptitudes et des goûts de chacun. Un accueil de jour est un lieu recevant les personnes âgées où elles peuvent venir se détendre et profiter des infrastructures. Cependant, il reste nécessaire dans le projet de vie de ne pas oublier de stimuler et de maintenir l’indépendance et l’autonomie de la personne. Jean-Jacques AMYOT explique que « ce sont les convictions éthiques des institutions qui risquent d’être malmenées : comment concilier en effet, la promotion et l’épanouissement de la personnalité et de l’autonomie avec la revendication d’un service hôtelier susceptible de les décharger de toutes tâches domestiques de la vie quotidienne ». Le projet de vie se basera donc sur les envies de la personne mais il ne faut pas oublier le côté thérapeutique et bien définir avec elle le projet thérapeutique d’un accueil de jour. 4.3. Etablir un projet de vie personnalisé en accueil de jour Toutes les personnes participant à un accueil de jour vivent à domicile. Comme nous avons pu le voir précédemment, un accueil de jour est une structure avec plusieurs objectifs : le répit de l’aidant, la stimulation cognitive de la personne, le maintien de la socialisation de la personne dans un groupe, … Pour une personne âgée, son domicile est chargé d’histoire et fait partie intégrante de sa vie, de son identité. Le domicile rassemble les souvenirs mais également les repères. Souvent, les personnes atteintes de démence perdent leurs capacités à se repérer dans des endroits inconnus et c’est pourquoi leur domicile est un endroit rassurant. La plupart des personnes âgées émettent le souhait de rester à domicile le plus longtemps possible. La famille, notamment le conjoint, refuse également souvent de placer en institution son conjoint. Lors de l’élaboration du diagnostic de démence, un projet de vie est établi en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire, la personne et son entourage. L’accueil de jour est alors une structure adaptée répondant au projet de vie de la personne souhaitant rester à domicile. Le projet de vie est donc établi grâce à une étroite collaboration entre la personne âgée, sa famille et l’équipe professionnelle de l’accueil de jour. Bien entendu, un projet de vie n’est pas quelque chose de figé dans le temps. La maladie de la mémoire étant une pathologie neuro-dégénérative, nous savons que le niveau de dépendance est amené à augmenter. C’est pourquoi le projet de vie personnalisé de la personne doit être redéfini et réévalué régulièrement. D’ailleurs, lorsque ses limites sont atteintes, il faudra le redéfinir avec la personne et l’accompagner au mieux dans son nouveau projet. Cela peut être le maintien à domicile avec davantage d’aides humaines et techniques ou bien le placement en structure. 26 Cependant, l’élaboration d’un projet de vie et la verbalisation de ses attentes peut être difficile pour une personne. En effet, dans le cas d’une pathologie évolutive, comme c’est le cas d’une démence, il peut être compliqué pour une personne de se projeter dans le futur. Les éléments théoriques concernant l’accueil de jour, le projet de vie et l’ergothérapie et son analyse de l’activité ayant été énoncés, la recherche va par la suite être étoffée par une enquête de terrain et l’analyse de cette enquête. 27 METHODOLOGIE DE RECHERCHE Cette recherche est réalisée sur un mode hypothético-déductif. Les recherches ont été effectuées par le biais d’entretiens semi-directifs. Cette modalité d’entretien a semblé pertinente pour avoir des données qualitatives. En effet, la recherche ne s’appuie pas sur des données quantifiées mais plutôt sur l’analyse et la mise en évidence des différentes formes de prise en charge des personnes dans les accueils de jour. De plus, il est intéressant de récolter les réponses les plus spontanées possible, la problématique du mémoire n’ayant pas été clairement énoncée aux personnes afin qu’elles ne soient pas influencées dans leurs réponses. J’ai pris connaissance par le biais du Conseil Régional d’Ille et Vilaine de la liste des accueils de jour présents à Rennes et dans le département. Je me suis également servie de mes contacts dans d’autres régions pour décrocher des entretiens. La difficulté fut plus de trouver des structures avec des ergothérapeutes intervenant réellement dans l’accueil de jour et non pas à raison d’ une demi-journée par semaine pour un atelier. J’ai donc pris contact avec les structures par mail pour énoncer ma demande puis par téléphone pour fixer un rendez-vous. J’ai souhaité avoir des entretiens en face à face et non téléphonique. Je me suis donc déplacée dans les différents accueils de jour. Cependant, pour un des entretiens, la personne n’a pas pu me recevoir par manque de temps, j’ai donc dû mener mon entretien par téléphone. Les entretiens ont tous durée entre 30 et 45 minutes. Avec l’accord préalable de mes interlocuteurs ils ont tous été enregistrés. J’ai donc pu établir ma grille d’entretien34, elle s’articule selon 3 grands axes : - Le fonctionnement des accueils de jour et leurs objectifs de prise en charge - Les activités au sein de l’accueil de jour - L’élaboration du projet de vie et l’accompagnement après la prise en charge en accueil de jour. L’objectif étant de montrer si l’ergothérapie peut aider dans la prise de décision d’un projet de vie d’une personne âgée démente participant à un accueil de jour, il fallait alors comparer des structures avec et sans ergothérapeute afin de se rendre compte de la différence de prise en charge de personnes, s’il y en a une. J’ai donc décidé de solliciter des accueils de jour avec et sans ergothérapeute pour mener mes entretiens. Les entretiens se sont déroulés dans des pièces calmes. Seul un entretien fut dérangé par l’interruption d’un patient, mais cela n’a pas eu de retentissement majeur sur l’entretien. 34 Grille d’entretien en Annexe 28 Afin d’analyser au mieux mes entretiens et d’en faire ressortir le maximum d’informations pertinentes et exploitables, la même trame d’entretien a été utilisée pour tous les professionnels interviewés que ce soit des ergothérapeutes ou non. Les questions utilisées sont ouvertes, en essayant d’orienter le moins possible les réponses des personnes. J’ai donc réalisé 5 entretiens : Entretiens Personne rencontrée Profession Entretien 1 Entretien 2 Entretien 3 Entretien 4 Entretien 5 Mme A Ergo 1 Mme B Mme C Ergo 2 Infirmière Ergothérapeute AMP AMP Ergothérapeute 5 ans 7 ans 3 ans 10 ans Ancienneté au sein de 7 ans à l’accueil l’accueil de de jour jour 25 % sur l’accueil de jour pour 100% mais Temps de travail personnes âgées sépare son 50 % temps entre 100% 100 % EHPAD et et 75 % sur l’accueil de jour des personnes accueil de jour adultes dépendantes. Accueil de Type d’accueil de jour Accueil de jour jour rattaché à un rattaché à EHPAD, mais fonctionne de manière Accueil de jour rattaché à un EHPAD indépendant un EHPAD. Ergothérap eute présente à l’EHPAD 29 Accueil de jour Accueil de autonome faisant jour partie d’une autonome association de 3 structures. ANALYSE DES ENTRETIENS 1. Le fonctionnement des accueils de jour et leurs objectifs 1.1. Le fonctionnement des accueils de jour 1.1.1. Autonomes ou rattachés à un EHPAD Tous les accueils de jour, où se sont déroulés les interviews sont ouverts du lundi au vendredi, en revanche, ils n’ont pas tous le même fonctionnement. En effet, certains sont rattachés à des EHPAD tant géographiquement que directionnellement. C’est le cas pour les structures de Mme B et de ergo 1. Tandis que d’autres sont complètement autonomes. C’est le cas des accueils de jour de Mme C et de ergo 2. En effet, ergo 2 nous explique « .L’accueil de jour fait partie d’une association qui a également d’autres services » Dans le cas de la structure de Mme A, l’accueil de jour est autonome mais dépend au niveau comptabilité d’un EHPAD, elle nous dit « On dépend de l’EHPAD au niveau direction, sinon on est indépendant. On est un peu autonome quoi. La comptabilité est faites là bas ». 1.1.2. Les professionnels Les différents accueils de jour ne disposent pas du même nombre de personnels .Ils ont aussi des formations différentes. Même si nous retrouvons en règle générale toujours des aides médico-psychologiques (AMP), les autres professionnels varient. Mme A, nous informe que dans sa structure ils travaillent « au nombre de 5, 2 AMP à plein temps, une infirmière à mi-temps, une psychologue à temps partiel et un agent de service à mi-temps ». Dans l’accueil de jour où travaille Mme B, il y a 3 AMP et une auxiliaire de vie. Dans l’accueil de jour de Mme C, il y a 2 AMP et une aide soignante. Ergo 1 quant à elle, travaille dans un accueil de jour rattaché à un EHPAD, les professionnels travaillent donc à la fois sur l’EHPAD et sur l’accueil de jour. Elle nous dit « On a des infirmières de la maison de retraite qui travaillent au pôle, mais également des aides soignantes, des assistantes de soins en gérontologie (ASG), des AMP et des agents. » Dans l’accueil de jour d’ergo 2, elle nous explique que sur le service d’accueil de jour pour personnes âgées il y a 4 AMP à temps plein, 25% d’ergo, 15% de psychologue et une directrice. Cependant, l’ergothérapeute et la psychologue sont présentes sur les lieux à 100%, elles interviennent également dans l’accueil de jour pour adultes situé dans les mêmes locaux et sont donc disponibles si besoin. 30 Chaque accueil de jour aura donc une façon différente de prendre en charge la personne en fonction du regard des professionnels et de leur formation par rapport à la prise en charge de personnes démentes. 1.1.3. L’admission dans l’accueil de jour En règle générale l’admission dans un accueil de jour, se fait par orientation d’un médecin. Cependant, Mme A nous explique qu’aucune prescription médicale n’est nécessaire pour intégrer un accueil de jour, « Non, ce n’est pas une prescription médicale. Ce n’est pas remboursé par la sécu, ce n’est pas considéré comme médicalisé ».Tous les accueils de jour rencontrés expliquent que pour qu’ils accueillent une personne, cette personne doit obligatoirement avoir des troubles de la mémoire identifiés. De plus, il est indispensable que les personnes vivent à domicile. En général, les personnes passent par une consultation mémoire et reçoivent un diagnostic de maladie de la mémoire par un neurologue ou un médecin gériatre. Les professionnels des accueils de jour sont plus ou moins au courant de tout ce cheminement avant d’arriver en accueil de jour. Mme B nous explique « on accueille des personnes âgées avec un diagnostic de la maladie de la mémoire qui est posé, Alzheimer ou démence apparentée […] Ils sont forcément suivis par un médecin gériatre ou neurologue et vivent forcément à domicile ». Mme C explique la même chose « le médecin traitant quand il observe des difficultés de mémoire […] oriente les personnes vers une consultation mémoire et à la consultation mémoire, ils proposent l’accueil de jour ». Mme A quant à elle, affirme que les personnes orientant et proposant l’accueil de jour peuvent être encore plus variées comme « les assistantes sociales qui nous les envoient, ça peut arriver que ce soit des infirmières libérales, le SSIAD, les médecins, les familles, l’hôpital,… », Cependant elle explique également que « les professionnels spécialisés à savoir les neurologues orientent facilement, et la géronto-psychiatre qui travaille avec le CATTP qui envoie facilement des gens ». Ergo 2 partage ce même point de vue, celui que les personnes arrivent à l’accueil de jour suite à une consultation mémoire et le diagnostic d’une maladie de la mémoire. Elle rajoute « Ca arrive très souvent que les gens ne viennent pas tout de suite, ils attendent un peu, tant qu’ils sont plus ou moins autonomes. Et souvent les gens arrivent suite au passage d’une conseillère sociale quand ils font une demande d’APA ou d’aide à domicile. Ce sont vraiment les acteurs locaux qui les envoient ». Malgré le fonctionnement différent de chaque accueil de jour, les professionnels sont tous d’accord pour dire que l’orientation des personnes en accueil de jour peut se faire par tous les professionnels intervenant auprès de la personne. Cependant, le diagnostic de maladie de la mémoire doit être posé par un médecin au préalable. L’orientation vers un accueil de jour est bien souvent un travail de réseau. 31 1.2. Le public accueilli Les accueils de jour reçoivent donc des personnes âgées avec une maladie de la mémoire. Cependant, suivant les accueils de jour, la capacité d’accueil n’est pas la même, ainsi que le stade de dépendance à laquelle les personnes sont acceptées. De plus, les personnes sont accueillies un, deux ou trois jours par semaine. Mme B énonce que dans son accueil de jour « 13 personnes sont accueillis du lundi au vendredi. Ce sont des gens qui viennent 1,2 ou 3 jours en fonction de leurs besoins et de leurs souhaits. » Mais elle explique également qu’ils sont un des rares accueils de jour à accueillir les malades de moins de 65 ans « ça demande une prise en charge plus spécifique que les personnes âgées et ce sont des gens qui demandent un accompagnement plus soutenu en matière d’aide ». L’accueil de jour où exerce ergo 1 se trouve sur un pôle Alzheimer « il y a huit personnes sur le pôle en permanence et 5 places en accueil de jour en plus » .Cela signifie que les personnes en accueil de jour côtoient les personnes du pôle qui sont elles hébergées sur place. Le nombre de personnes accueillies et leur niveau de dépendance auront forcément un impact sur la dynamique de groupe et sur le mode de prise en charge des personnes au sein de l’accueil de jour. De plus, les accueils de jour où les personnes côtoient des personnes du Pôle d’activité et de soins adaptés (PASA), ne pourront pas avoir la même dynamique de prise en charge que des accueils de jour recevant uniquement des personnes vivant à domicile. 1.3. Les objectifs L’objectif ressortant principalement des entretiens est l’aide aux aidants et le besoin de souffler pour la famille et l’aidant principal. Chacune des personnes rencontrées met en avant cet objectif. Ergo 2 nous explique « lorsque les gens arrivent, les besoins dont ils font état à l’entretien d’admission c’est le plus souvent un besoin de souffler pour l’aidant ». Les objectifs décrits par les différents professionnels sont souvent similaires mais pas énoncés dans le même ordre. On retrouve la stimulation cognitive, le maintien à domicile dans de bonnes conditions et le maintien du lien social. Mme A nous dit qu’il y a deux objectifs « le premier est de garder les capacités qu’ils ont encore et le deuxième c’est d’aider l’aidant ».Mme B affirme « alors les objectifs peuvent être variés, nous on a un projet qui est de maintenir le plus longtemps possible à domicile dans de bonnes conditions, de soulager l’aidant et de stimuler les capacités cognitives restantes. Et donc, de rompre l’isolement. Cela prépare également à l’entrée en institution ». Mme C explique la même chose « Nous d’abord c’est rompre l’isolement car on se rend compte que c’est la chose la 32 plus importante chez chacun. Mais aussi maintenir le maintien à domicile et l’aide à l’aidant. ». Nous pouvons noter une différence entre les accueils de jour avec ou sans ergothérapeute, non pas dans l’énoncé des objectifs mais plutôt dans le fait que les objectifs soient personnalisés en fonction de chacun. Ergo 2 nous dit que les personnes à leur arrivée sont observées « quand les gens arrivent, au début les années passées je faisais des bilans puis j’essayais d’orienter mes collègues sur le type d’activité à proposer ou à éviter en fonction des troubles qui apparaissaient lors des bilans. Je ne fais plus de bilans précis mais nous essayons de plus adapter les activités pour que chacun puisse selon ses choix participer à tel ou tel atelier. » Mme B qui travaille également en collaboration avec une ergothérapeute une fois par semaine, nous dit « suivant la personne les objectifs seront différents en fonction de son entrée et de sa famille » 2. L’activité en accueil de jour 2.1. Prise en compte de l’histoire de vie et retentissement sur le choix d’activités Suivant les accueils de jour et les professionnels interrogés, la prise en compte de l’histoire de vie des personnes âgées et le retentissement de cette vie sur leur prise en charge est différente. C’est surtout sur ce versant que nous remarquons des divergences entre la prise en charge dans un accueil de jour avec et sans ergothérapeute. En effet, dans les accueils de jour avec ergothérapeute, l’histoire de vie de la personne est recensée le plus précisément possible. Ergo 1 nous dit « Nous avons un dossier très complet et nous élaborons un projet de vie très complet » et ergo 2 « On essaye au maximum d’intégrer des informations et l’environnement de la personne. Parfois c’est nous qui allons les chercher chez eux c’est alors la bonne occasion pour échanger avec le conjoint. On établit pour chacun un cahier de liaison ». Les ergothérapeutes mettent en avant le fait d’avoir des échanges avec l’environnement de la personne et de faire du lien avec cet environnement à l’aide de leur prise en charge. De plus, elle indique que les éléments de l’histoire de vie de la personne et les échanges avec la famille influent sur leur choix d’activités proposées. Ergo 1 lorsqu’on lui demande si l’histoire de vie a une incidence sur le choix d’activités proposés nous réponds que « oui, évidement. Nous essayons toujours de proposer quelque chose en rapport avec ce qu’ils aiment ». De plus, ergo 1 lie directement l’histoire de vie au projet de vie qu’elle va élaborer avec le patient. Ergo 2 nous explique impliquer la famille dans les activités « On demande à la famille qui le souhaite de remplir le cahier avec les évènements du week-end, certains nous font un arbre généalogique. On peut alors en discuter avec les gens. Et plusieurs fois dans l’année on organise des rencontres avec les conjoints ». 33 Dans les accueils de jour sans ergothérapeute les réponses sont plus nuancées. Mme B qui elle travaille en lien avec l’ergothérapeute de l’EHPAD, nous explique prendre en compte l’histoire de vie de la personne « On a le recueil de données en systématique avant son entrée. » et nous dit que « c’est inévitable » cela influe sur le choix des activités proposées. Mais a aucun moment elle nous explique s’il y a du lien de fait avec la famille et de quelle manière, si ce n’est ce recueil de données avant l’entrée de la personne. Mme A nous explique que lors du premier rendez-vous « la neuropsychologue interroge un petit peu l’histoire de vie et moi je fais l’anamnèse médicale de ce qu’ils ont eu. On ne va pas très loin dans l’histoire de vie ! » et lorsqu’on lui demande si cela influe sur le choix des activités proposées et sur l’orientation de la prise en charge elle nous répond « pas tellement ». Mme C quant à elle, explique que le recueil de l’histoire de vie de la personne se fait « en fonction de ce que les familles veulent bien dire. » De plus, elle nous confie « On ne peut aller trop loin dans le premier rendez-vous, déjà il y a la personne qui est là donc je vais plus être dans l’explication de ce que l’on fait ici. C’est vraiment quelle profession faisait la personne, combien elle a eu d’enfants, et puis des petites choses comme ça, mais on a pas d’histoire de vie vraiment ». Et à la question, l’histoire de vie influe t’il sur le choix des activités, Mme C nous réponds « Non, moi je ne trouve pas. » Nous nous apercevons alors que l’ergothérapie dans son mode de prise en charge des personnes inclut l’histoire de vie des personnes et leur environnement, tandis que d’autres professionnels de santé interrogés ne le font pas. La prise en charge en accueil de jour avec ergothérapeute peut être en ce sens enrichie et adaptée au plus proche du quotidien et des besoins des personnes âgées. 2.2. Proposition d’activités Nous remarquons que souvent dans les accueils de jour sans ergothérapeute, les personnes n’ont pas la possibilité de proposer les activités qu’elles vont réaliser dans la journée. Souvent le même argument est cité qui est que les personnes ne sont plus en capacité de faire des propositions. Elles sont en revanche capables de donner leur avis. Mme B nous explique « ca peut arriver qu’une personne nous dise non à une activité car ils ont la notion de choix. Par contre ils ne proposent pas. Ils n’ont plus trop la notion de jugement », Mme A nous dit que « c’est très rare » que les personnes proposent des activités, mais demandent « quand est-ce qu’on commence une activité ? ». Quant à Mme C, elle nous informe « c’est difficile pour eux de dire ce qu’ils ont envie de faire, il faut leur proposer des choses c’est plus cohérent. Il y a très très peu qui vont demander. Parce qu’ils ne savent plus quoi. Tous ce qui est choix c’est difficile pour eux, alors en plus trouver une idée de faire quelque 34 chose. » Les professionnels sont alors confrontés à l’incapacité des personnes à proposer des activités de façon spontanée et de ce fait préfère proposer et les laisser choisir de participer ou non. Encore une fois, les ergothérapeutes ont une vision un peu différente, elles cherchent à stimuler la personne en lui demandant ce qu’elle veut faire le plus possible. Ergo 1 nous dit « par exemple, une dame adore le Triomino, elle nous en a fait part, avant on y jouait jamais ». Ergo 2 quand nous lui demandons si les personnes ont la possibilité de proposer des activités, nous réponds « oui, cela arrive que les gens demandent telle ou telle activité. […] Quand les gens ont envie de sortir, alors on leur propose une sortie ». Les ergothérapeutes veillent à stimuler les personnes en les amenant à proposer d’ellesmêmes des activités et ainsi prendre des initiatives, là ou les autres professionnels de santé se heurtent à des incapacités et ne cherchent pas à stimuler davantage. Le risque étant une restriction dans le choix des activités proposées. En revanche, les envies et les refus des personnes sont toujours respectés. Les accueils de jour quel qu’ils soient proposent toujours des activités qui leur semble appréciées par les personnes. 2.3. Type d’activité : activité de vie quotidienne ? Les activités qui peuvent être proposées sont très variées. Certains accueils de jour se décrivent comme « un club » où l’on propose des activités de loisirs et d’autres plus comme « un endroit thérapeutique » où les activités sont choisies en fonction d’un projet de vie, des goûts et des besoins de chacun. La présence d’ergothérapeute dans un accueil de jour, semble davantage permettre le fait que les activités sont choisies d’après les besoins et les envies des personnes. De plus, les ergothérapeutes favorisent les activités de vie quotidienne et les activités dites écologiques afin de stimuler et de maintenir à domicile le plus longtemps possible. Lorsque l’on demande à ergo 1 à quelles activités participent les personnes tout au long de la journée, elle nous informe : « il y a des sorties, faire des courses au supermarché, aller au supermarché » et lorsque l’on lui demande si les personnes participent aux activités de vie quotidienne à l’accueil de jour elle nous répond « oui, bien sur ». Ergo 2 quant à elle explique que les activités proposées sont variées « on essaye que chaque demi-journée soit variée en fonction de ce que les personnes peuvent avoir comme capacités, comme difficultés. Du coup, il y a une activité musique et chant, des jeux de société, des travaux d’art plastique, des sorties comme à la médiathèque, aux archives municipales, voir des expo. » Puis elle nous explique, que les patients participent aux activités de vie quotidienne, « tous les matins, 35 il y un petit café à l’accueil, les personnes qui le souhaitent peuvent participer, mettre la table, préparer le café,… le midi c’est pareil pour mettre la table ou débarrasser, passer un coup de balai ou d’aspirateur, ça peut être aussi faire un peu de cuisine… » Concernant les accueils de jour sans ergothérapeute, les activités sont proposées en fonction de l’orientation de l’accueil de jour. Par exemple Mme C nous explique « Nous ici, on est beaucoup basés sur l’extérieur, car dans le projet ce sont des personnes qui doivent être autonomes chez elles. Donc on est très axés sur les sorties à l’extérieur », cependant elle confie également que les personnes participent à certaines activités de vie quotidienne au sein de l’accueil de jour comme aider à mettre le couvert ou faire la vaisselle mais c’est tout. Mme C elle présente son accueil de jour de manière différente : « alors moi, je présente cela aux personnes comme un club d’activités adaptées à la maladie de la mémoire. C'est-à-dire on y fait tout type d’activités : cuisine, gym douce, sortie, animation avec des enfants, des animaux, tricot, jeux de société et principalement des ateliers mémoire. On fait vraiment tout type d’activités », en revanche Mme C ne parle pas des activités de vie quotidienne qui peuvent être réalisées. Mme A quant à elle, énonce également qu’ils font beaucoup d’activités manuelles, et concernant les activités de vie quotidienne Mme A énonce un nouvel élément jamais cité auparavant « On fait des gâteaux, mais ça en reste la. Quelques fois ils aident à mettre la table, mais ils payent c’est toujours le même problème. La différence avec des activités que l’on peut faire en PASA, on peut se permettre de leur dire, on va mettre la table, on va faire la cuisine, mais ici, les gens payent leur journée. Par contre y’en a qui débarrassent, puis y’en a qui vident le lave-vaisselle. Ca n’est pas trop difficile, et même parfois en faisant ça ils sont contents ». L’argument de Mme A est donc que, comme les personnes payent leur journée à l’accueil de jour, il en va de soi qu’elle ne peut pas leur demander de participer aux activités de vie quotidienne, notamment aux tâches domestiques. Nous observons des prises en charge distinctes et des activités proposées tout aussi différentes. Encore une fois, on note une différence dans les accueils de jour avec ergothérapeute qui vont favoriser la mise en place d’activité de vie quotidienne pour stimuler et favoriser le maintien à domicile. 2.4. Analyse et observation des activités Les activités réalisées avec les personnes au sein de l’accueil de jour font l’objet d’observations plus ou moins poussées de la part des professionnels et cela peut avoir une incidence sur la poursuite de la prise en charge. 36 Tout d’abord, suivant les accueils de jour, quand une personne est en difficulté sur une activité nous notons deux types de comportement. Certains décident d’arrêter de réaliser cette activité avec la personne alors que d’autres décide d’adapter l’activité afin que la personne puisse y participer le plus longtemps possible. Mme A nous dit, « on se rend compte que l’on a deux ou trois personnes intellectuellement très faible, donc ce n’est pas la peine que l’on fasse. […] si on voit que l’activité ne va pas, on la change puis on fait autre chose quoi. », Mme C possède le même avis « on observe, si on voit qu’elle n’y arrive plus alors on ne propose plus ». Mme B ne partage pas tout à fait la même idée, « si la personne est en difficulté au sein d’un groupe, l’équipe va l’accompagner pour éviter de la mettre en échec, d’essayer d’adapter une aide sans forcément faire à sa place ». Ergo 1 explique de la même manière « en fonction de ce que la personne choisie c’est nous qui nous adaptons en participant plus ou moins à ses côtés pour arriver à ce qu’elle souhaitait faire […] L’extérieur par exemple, au lieu d’aller à la médiathèque à pied, on ira en véhicule, on adapte pour tout rendre accessible ». Ergo 2 adopte la même méthode de prise en charge « on adapte, on évite à tout prix la mise en échec. En règle générale, au pôle on adapte les activités. » Cela montre que face aux incapacités des personnes, les professionnels ne réagissent pas tous de la même manière. Lors des entretiens, nous remarquons que les ergothérapeutes prennent la décision d’adapter les activités là ou certains autres professionnels préfèrent changer d’activité. De plus, les personnes sont observées lorsqu’elles réalisent les activités. De ces observations découlent ou non des réunions d’équipe, des transmissions d’informations et une adaptation de la prise en charge si besoin. Mme A nous confie « Oui, on observe sans en avoir l’air comme ça », en revanche dans l’accueil de jour où elle exerce, il n’y a pas de réunions d’équipe les transmissions se font uniquement par orale, il n’y a pas de dossier où l’on recense l’évolution de la personne. Mme B explique la même chose. Lorsque l’on lui demande si une évaluation de l’activité est faite et si cela découle sur une discussion d’équipe, elle explique « la plupart de choses on se les dit entre deux portes. […]Ce sont des observations, mais c’est encore dans le verbal ». En revanche, les autres professionnels interrogés, c'est-à-dire Mme C, ergo 1 et ergo 2, nous disent observer les activités puis en faire part aux autres professionnels lors de réunions d’équipe, ainsi que de suivre un cahier de transmissions pour chaque personne. Mme C raconte « tous les midis après le repas nous avons un temps d’une demi-heure pour faire nos transmissions sur les cahiers ». 37 La différence avec la prise en charge des ergothérapeutes est l’analyse que l’ergothérapeute fait de l’activité avant même de la proposer afin de pouvoir évaluer et identifier plus clairement les troubles. Ergo 1 rajoute que son analyse des activités lui permet de déceler les troubles des personnes et de ce fait de pouvoir prévoir une visite à domicile pour se rendre compte du retentissement à domicile de la progression de la pathologie. Elle explique « Quand on sent qu’il y a un besoin ou parfois ça peut être l’occasion sans provoquer la rencontre d’aller chercher la personne chez elle. C’est l’occasion d’échanger avec le conjoint. ». Ergo 2 quant à elle expose « moi, je pose des activités avec des objectifs derrière, avec un maintien des capacités en objectif global et des objectifs précis pour chacun. Je viens également parfois pour adapter les activités pour que mes collègues puissent continuer à les réaliser avec les personnes. » Nous remarquons donc que les professionnels observent tous les personnes durant leur mise en activité, cependant, les observations faites n’ont pas le même retentissement suivant le professionnel. Les ergothérapeutes proposent des activités avec des objectifs derrière, c’est pourquoi l’analyse de la réalisation de ces activités est importante et aura un impact sur la poursuite de prise en charge. 2.5. Particularité de l’ergothérapie Ergo 2 nous fait part de son ressenti sur l’apport de l’ergothérapie « Ca amène un lien avec le domicile, le côté pratique et fonctionnelle soit de l’accueil de jour soit de la vie à domicile. Ca permet d’accompagner d’une manière différente d’une AMP avec un autre regard sur l’évolution de la maladie. » Elle dit également que l’ergothérapeute est sollicité quand il y a des difficultés lors des transferts ou des déplacements, quand il faut mettre en place des aides techniques et sur sa manière de présenter un atelier, de proposer une activité . Ergo 1 nous apporte un élément nouveau, elle explique qu’elle a joué durant pas mal d’années le rôle de formatrice pour ses collègues. « Ici, l’équipe est bien formée désormais. Je leur ai appris à laisser faire les personnes, à ne pas faire à la place, mais plutôt des les stimuler. Ca n’a pas été facile au début, mais maintenant c’est ancré dans leur pratique. C’est vrai que quand les capacités diminuent, elles ont tendance à chouchouter, et justement c’est là que je leur explique que justement non, il faut stimuler pour préserver les capacités au maximum. » Elle met en avant, le travail d’équipe autour de l’analyse et la réalisation de l’activité et l’apport de l’ergothérapie dans un accueil de jour. Ceci sera confirmé par ergo 2 qui explique « il y a une AMP qui part en formation sur l’activité, l’art avec des personnes âgées démentes, quel cadre on peut mettre à un atelier. Des choses que les ergo connaissent, les AMP pas, là c’est surement d’avoir pu aborder ce genre de questions avec une ergo qui les interpelle et qui les pousse à s’y intéresser. » Elle explique également que 38 les ergothérapeutes transmettent leur savoir et leur mode de prise en charge à l’équipe « c’est un regard complémentaire, et du coup petit à petit il y a des reflexes qui s’instaurent aussi dans l’équipe ». Nous pouvons alors constater que l’ergothérapie apporte sans doute quelque chose lorsqu’elle est représentée dans un accueil de jour. L’ergothérapeute apporte sa connaissance de l’activité et des adaptations d’activités, sa vision globale d’une personne et la prise en charge d’une personne en lien avec son environnement. Il personnalise les prises en charges en fonction des attentes et des besoins de chacun. Cependant, il travaille en équipe et s’enrichit également des pratiques des autres professionnels. L’ergothérapeute transmet son savoir à l’équipe afin de faire évoluer leur regard sur les prises en charge des personnes âgées démentes. 3. L’accompagnement après l’accueil de jour 3.1. Arrêt de prise en charge en accueil de jour Suivant les accueils de jour les limites de la prise en charge sont différentes. Certains vont accueillir les personnes dans un stade de dépendance avancé, c’est le cas de Mme B « Nous sommes un des seuls accueils de jour du département, sans vouloir critiquer les autres qui prenons les personnes à un stade de dépendance élevé. […] On a une dame qui ne mange plus, qui ne marche plus, qui ne participe plus aux activités, mais le mari a aménagé le domicile. […] on arrive à l’accompagner dans les actes de la vie quotidienne sans que ça pose de problème dans notre limite d’accompagnement » Tandis que d’autres comme Mme C ne partage pas ce point de vue « Il ne faut pas avoir trop de personnes dépendantes. Les personnes elles viennent là pour faire des choses, s’il y a trop de personnes dépendantes, c’est un peu compliqué ». Certains professionnels énoncent que des troubles du comportement trop envahissants sont un frein majeur à la venue des personnes en accueil de jour, tout comme leur manque d’envie de venir y passer la journée. Mme A dit « Ca peut être comme l’autre jour la dame qui avait des problèmes de comportements, bon ce n’était pas possible. Les troubles du comportement étaient tels que nous, on ne peut pas, avec les autres personnes ce n’est pas possible. » Mme C confie également « ça peut être le refus de la personne qui est venue une fois ou deux et qui ne veut plus revenir ».Ergo 1 dit quasiment la même chose « soit cela ne les intéresse plus, soit ils ne veulent plus venir ». Mme B explique quant à elle « les limites c’est quand il y des troubles du comportement sévère et que les personnes demandent à partir toute la journée. Si on n’arrive pas à canaliser son angoisse ou son agressivité, on se met d’abord en lien avec le médecin pour essayer d’avoir un traitement pour apaiser sans 39 shooter la personne. Mais si on n’obtient pas ça malheureusement, on est contraint de faire une fin de contrat. » Ergo 2 met en avant plutôt le bien-être de la personne. Si une personne est trop fatigable et si « il y a plus de difficultés que de bénéfices à en tirer ». L’arrêt de prise en charge en accueil de jour peut être aussi dû à une aggravation rapide de la pathologie, à un épuisement de la famille, à un logement non adapté et donc à une décision de placement en EHPAD. Mme A explique « ça peut arriver que la famille cherche d’elle-même un hébergement. » Mme B quant à elle confie « on arrive dans des limites, s’il n’y a pas d’aménagement du domicile derrière. » Mme C elle aussi affirme que ce qui provoque un arrêt de l’accueil de jour est en premier lieu les placements en EHPAD. Ergo 1 partage le même avis « soit cela s’arrête à la demande de la famille car ils ont trouvés un hébergement permanent. Soit ils viennent chez nous en temporaire. » Nous notons alors que les raisons pour lesquelles il y aura la décision de l’arrêt de l’accueil de jour sont variées. Cela peut être à cause de l’aggravation rapide de la pathologie et donc un maintien à domicile impossible pour la famille, des troubles du comportement, du désintéressement de la personne ou de son refus de venir, ou encore un logement non adapté. La présence d’un ergothérapeute dans la structure permettra de retarder ce moment dans le cas d’une augmentation du niveau de dépendance, car il pourra intervenir par des adaptations de la vie quotidienne mais aussi du logement et dans la préconisation d’aide technique. Mais alors, nous allons chercher à savoir également qui prend la décision de cet arrêt et encore une fois, selon les accueils de jour, le décisionnaire n’est pas la même personne. Cela peut être soit exclusivement la famille, comme pour Mme C qui nous dit « c’est la famille qui décide quand on est au courant c’est bien. Parfois on l’apprend d’un simple mail » soit l’accueil de jour lui-même, soit les deux. Pour Mme A et Mme C la décision de l’arrêt peut venir soit de l’accueil de jour soit de la famille. Mme B précise « C’est discuter en équipe, puis validé par le directeur de l’EHPAD dont on dépend et par le médecin coordinateur de notre structure ». Pour les ergothérapeutes interrogés, la décision se prend en collaboration entre la famille et l’équipe également. 3.2. Fin de prise en charge : le projet de vie Suivant les personnes interrogées, l’implication dans l’élaboration du projet de vie n’est pas la même. Certains professionnels nous parlent d’eux même dès le début de l’entretien des objectifs fixés en fonction du projet de vie de la personne. Cette vision de la prise en charge 40 est adoptée par les ergothérapeutes interrogés. Ergo 1 nous stipule dès le début de l’entretien « nous avons un dossier très complet. Nous élaborons un projet de vie très complet. ». Tandis que les autres professionnels ont une notion plus vaste du projet de vie et ne font pas ressortir cela durant l’entretien. Nous avons l’impression que la famille est décisionnaire mais que la personne n’est pas actrice dans l’élaboration de son projet de vie. Mme A, Mme B et Mme C nous disent que c’est principalement la famille qui décide et que quand elles ont un choix à faire concernant la prise en charge de la personne elles sollicitent la famille. A aucun moment elles nous disent recueillir les envies de la personne. En revanche, les ergothérapeutes emploient plutôt des termes comme « choisir ensemble », ergo 1 nous dit « C’est bien de refaire un essai à domicile, pour montrer à la personne que ce n’est plus possible et du coup elle accepte mieux. Cela se fait progressivement. » Notons, que fin d’accueil de jour ne veut pas forcément dire entrée en institution. Les personnes peuvent également rester à domicile avec plus d’aide et une adaptation du domicile adéquate. Mme B informe « y’a des gens qui arrêtent l’accueil de jour et qui gardent leur parent à domicile ».Mme A donne une réponse identique quand on lui demande si l’arrêt de l’accueil de jour signifie l’entrée en EHPAD, elle nous affirme « Ah non, ça peut être du domicile ! [Après l’accueil de jour] ». Ergo 1 confirme que l’arrêt de l’accueil de jour peut vouloir dire maintien à domicile, elle apporte de nouveaux éléments « certains arrêtent car ils ont trouvés une aide à domicile en permanence ». Dans le cas de Ergo 2 la situation est encore un peu différente. En effet l’accueil de jour où elle travaille est en lien avec d’autres structures de maintien à domicile, donc quand il y a un arrêt de l’accueil de jour l’autre structure peut prendre le relais, « l’arrêt de l’accueil de jour ne veut pas dire que l’on arrête l’accompagnement : il y a des gens que l’on a accompagné à l’accueil de jour et qui ne peuvent plus venir car ils sont trop dépendants, beaucoup plus fatigables,… et on a un service qui peut prendre le relai et aller chez les gens. » Ergo 2 fait ressortir une nouvelle notion qui est l’accompagnement après cette fin de prise en charge. Les professionnels s’intéressent plus ou moins au projet de vie des personnes. Les ergothérapeutes jouent un rôle dans l’élaboration de ce projet de vie. De plus, nous remarquons que les ergothérapeutes ont tendance à inclure la personne dans la décision de son projet de vie après l’accueil de jour. Tandis que les autres professionnels ont tendance à s’en tenir à l’avis des familles. Tous les professionnels s’accordent pour dire que la fin de prise en charge en accueil de jour ne provoque pas forcément une entrée en institution. Il faut savoir maintenant si cette période charnière est accompagnée et guidée par les professionnels ou non. 41 3.3. L’accompagnement après l’accueil de jour Une fois la décision de la fin de prise en charge en l’accueil de jour, l’accompagnement n’est pas le même suivant les accueils de jour. Dans certains cas, l’équipe se réunit pour rechercher ce qui sera le plus bénéfique pour la personne et l’ accompagne dans ses démarches et dans son projet de vie. Mme A explique que la fin de prise en charge est une période délicate. Dans l’accueil de jour où elle travaille, il y a déjà un premier rendez-vous avec la famille pour prévenir de cette fin de prise en charge approchant afin de motiver la famille à trouver une solution pour la suite. Puis si la situation est délicate, un rendez-vous avec le CLIC, le SSIAD, une assistante sociale etc… peut être pris, afin d’exposer le problème et de trouver des propositions à faire à la famille pour une poursuite de prise en charge à l’extérieur. Les informations sont données à la famille, ensuite, ils font ce que bon leur semble « donc, après les gens font ce qu’ils veulent mais l’information est passée », elle explique également « on propose une autre solution à la famille, soit des aides supplémentaires, soit un éventuel hébergement. Et là on a un préavis de 2 mois. » Le rôle de Mme A sera donc de proposer des solutions pour la suite aux familles, cependant à aucun moment on ne parle des envies de la personne. Une fois les informations passées la famille se débrouille seule. Tandis que dans d’autres cas, une fois la prise de décision de fin de prise en charge en accueil de jour, aucun accompagnement n’est mis en place. Mme B par exemple, nous explique quand on lui demande quel rôle elle joue dans l’accompagnement après l’accueil de jour, « moi, j’écris juste le papier. Après on fait remonter les éléments. » Cependant, elle dit quand même jouer un rôle dans la décision d’arrêt de prise en charge et dit prévenir la famille assez tôt, elle explique « on essaye d’accompagner la famille, on ne fait pas de fin de contrat comme ça ». Cela pour éviter que les familles se retrouvent dans une situation d’urgence à ne pas savoir où placer le membre malade de leur famille. Mme C possède le même ressenti, à la demande des familles elle donne des informations pour aider à l’élaboration du projet de vie après l’accueil de jour, « il y a des personnes on ne sait même pas ce qu’ils deviennent. » Les ergothérapeutes du fait de leurs compétences ont un accompagnement particulier pour les personnes après l’accueil de jour. Les ergothérapeutes mettent en avant le fait que le bon déroulement de cette période résulte d’une prise en charge interdisciplinaire. Ergo 1 explique « c’est un travail en collaboration avec la psychologue. C’est également une période où l’on travaille avec les médecins traitants et les kinésithérapeutes pour élaborer le meilleur projet de vie possible » Ergo 2 confirme « c’est vraiment une réflexion d’équipe » 42 Que ce soit une décision de maintien à domicile ou d’entrée en institution, l’ergothérapeute va préconiser les aides techniques bénéfiques pour la personne, les adaptations à prévoir, les installations, le conseil à la manutention pour les familles. Ergo 1 confie « durant cette période je vais intervenir également s’il y a besoin de matériel et faire prescrire le matériel adéquate […] Pour les transferts également, souvent à domicile les transferts sont difficiles. Donc ici, je travaille avec les patients sur leurs transferts à l’aide de différentes aides techniques pour trouver celle qui leur correspond le mieux, à eux et à leur entourage. Et je préconise ensuite le bon matériel à domicile. » Ergo 2 tient à peu près le même discours « l’ergo peut observer les adaptations à prévoir, les installations, les temps de repos à prévoir. ».Ergo 1 fait des visites à domicile pour se rendre compte de la vie quotidienne de la personne chez elle. Elle explique que cela permet de mettre en place des nouvelles adaptations « Ca peut être l’occasion d’aborder le sujet de changer de fauteuil ». Ergo 2 quant à elle déplore le fait qu’elle ne puisse pas réaliser de visite à domicile et dit « malheureusement c’est uniquement par manque de temps ». Durant cette analyse des points de convergence et de divergence sont apparus en fonction des accueils de jour. Nous notons que l’ergothérapie, grâce à sa vision globale de l’individu, son analyse de l’activité et son élaboration du projet de vie avec la personne influe sur le mode de prise en charge. Il est mis en avant que l’inter-professionnalité est un atout dans la prise en charge des personnes. Au vue de cette recherche effectuée, il est nécessaire alors de confronter les résultats de l’analyse avec la théorie énoncée précédemment. Ces résultats seront ensuite discutés. 43 DISCUSSION Tout d’abord rappelons la question de recherche de mon mémoire : En quoi l’ergothérapie a un rôle à jouer dans l’élaboration de projets de vie des personnes âgées démentes prises en charge dans un accueil de jour ? L’hypothèse qui en découle est la suivante : La réalisation d’activité de la vie quotidienne et l’analyse ergothérapique de ces activités, dans un accueil de jour, permettent d’aider le choix et l’orientation du projet de vie personnalisé du patient. Ma discussion va donc s’articuler en deux parties. Tout d’abord une confrontation entre théorie et pratique et ensuite une critique de mon travail de recherche. Elle permettra de confirmer ou bien d’infirmer mon hypothèse. 1. Confrontation entre théorie et pratiques 1.1. Différents fonctionnement d’un accueil de jour La théorie comme la pratique s’accorde à dire que les personnes âgées peuvent être prises en charge dans un accueil de jour à partir du moment où un diagnostic de démence à été posé. Cette pathologie va occasionner des incapacités et des situations de handicap et donc entrainer des niveaux de dépendances différents selon l’avancée de la maladie. En théorie, la définition d’un accueil de jour ne définit pas le niveau de dépendance auquel une personne ne peut plus participer à l’accueil de jour. Cela se répercute en pratique. En effet, selon l’orientation de l’accueil de jour et les professionnels y travaillant, les personnes ne seront pas acceptées si leur niveau de dépendance parait trop important. Cette différence de niveau de dépendance des personnes va forcément avoir une répercussion sur la dynamique de groupe de l’accueil de jour. Les accueils de jour sont de plus soit autonomes, soit rattachés à un EHPAD. Nous pouvons nous dire que les accueils de jour rattachés à un EHPAD pourront plus facilement orienter leur prise en charge vers une entrée en institution quand la dépendance devient trop importante. En théorie, les professionnels devant être présents dans un accueil de jour ne sont pas définis. En revanche, le réseau Alzheimer stipule qu’il faut favoriser des compétences 44 variées et une prise en charge interdisciplinaire. Or, en pratique, nous remarquons que dans certains accueils de jour, seuls des AMP travaillent à temps plein. Cela ne favorise pas les échanges entre professionnels de secteurs différents. Rien qu’en se servant de cette vision là des choses, nous pouvons dire qu’il serait enrichissant pour un accueil de jour, d’avoir dans son équipe professionnelle un ergothérapeute. Car nous avons vu dans la partie théorique, qu’une des spécificités de l’ergothérapie est le travail en interdisciplinarité voire même dans certaines structures en transdisciplinarité. 1.2. Apport de l’ergothérapie dans un accueil de jour Nous remarquons plusieurs différences de prise en charge dans les accueils de jour interrogés avec ou sans ergothérapeute. Tout d’abord, nous remarquons, que les ergothérapeutes accordent beaucoup plus d’importance à l’histoire de vie de la personne. De plus, le recueil de cette histoire de vie aura un retentissement sur l’orientation de la prise en charge, sur le choix d’activités qui seront proposées mais également sur l’élaboration du projet de vie personnalisé. Tout d’abord, les recherches théoriques montrent qu’un accueil de jour se doit d’être thérapeutique et doit donc avoir des objectifs de prise en charge. Nous remarquons que dans les accueils de jour interrogés avec ergothérapeute les objectifs de prise en charge sont personnalisés en fonction des attentes et des besoins de la personne. Là où les accueils de jour sans ergothérapeute définissent plutôt des objectifs généraux de prise en charge comme : l’aide aux aidants, la stimulation cognitive, le maintien à domicile et le maintien du lien social. Les ergothérapeutes gardent ces objectifs généraux de prise en charge mais veillent à les adapter à chaque personne en fonction de son environnement et de ses habitudes de vie. En outre, les ergothérapeutes stimulent les personnes à faire leurs propres choix d’activités, là où les autres professionnels ont tendance à s’en tenir à leur proposition. Le risque que l’on peut prévoir est la ritualisation des activités et la restriction dans le choix d’activité en fonction des goûts et des compétences des professionnels. En théorie, nous avions défini qu’il ne faut pas généraliser une activité pour une pathologie mais plutôt choisir les activités de façon personnalisée. C’est pourquoi le fait d’inclure la personne dans le choix des activités réalisées est une stimulation importante à prendre en compte. En revanche, nous remarquons que dans tous les accueils de jour, les envies de la personne sont respectées. En effet, si la proposition d’une activité ne satisfait pas une personne, son refus d’y participer est entendu et respecté. 45 Une grande différence entre les prises en charge dans les accueils de jour avec ou sans ergothérapeute est la réalisation d’activité de vie quotidienne et la réalisation d’activité en situation écologique. De plus, les ergothérapeutes basent leur prise en charge sur le « laisser faire la personne seule ». Cela dans le but de stimuler dans les activités de vie quotidienne, de favoriser l’indépendance à domicile et donc le maintien à domicile. Les autres professionnels quand la dépendance augmente ont tendance à faire à la place de la personne. Ils osent moins solliciter la personne. De plus, certains avancent le fait que l’accueil de jour est payant, et de ce fait, les personnes n’ont pas à « mettre la main à la pâte ». Or, ce n’est pas parce que l’accueil de jour est payant qu’il ne doit pas être thérapeutique. En effet, les professionnels de santé n’ont pas tous cette notion que le fait de faire participer les personnes dans les tâches domestiques par exemple possède un versant thérapeutique et peut faire travailler la motricité comme la cognition. C’est ce que nous avions fait ressortir en théorie : concilier la stimulation de l’autonomie et de l’indépendance dans un service « hôtelier » qui serait susceptible de « les décharger de toutes tâches domestiques ». Nous notons également une différence significative dans l’analyse de l’activité. En effet, nous savons que l’activité est l’outil thérapeutique de l’ergothérapeute. Derrière chaque activité proposée l’ergothérapeute va définir des objectifs. Nous remarquons que quand une activité devient irréalisable pour une personne, les ergothérapeutes vont l’adapter et revoir leurs objectifs tandis que les autres professionnels qui n’auront pas forcément défini d’objectifs vont simplement arrêter la réalisation de cette activité avec la personne. De plus, le réseau Alzheimer liste le rôle des professionnels d’un accueil de jour. La plupart de ces objectifs font écran avec les compétences des ergothérapeutes : « Elaborer un projet individuel » : Nous avons remarqué que cela est fait plus particulièrement dans les accueils de jour avec ergothérapeute. « Stimuler les fonctions cognitives au travers des activités quotidienne s » : Si tous les accueils de jour interrogés affirment stimuler les fonctions cognitives seuls les accueils de jours interrogés avec ergothérapeute expliquent baser leur prise en charge sur des activités de vie quotidienne. « Savoir communiquer avec les personnes désorientées, y compris au travers de techniques de communication non verbales » : c’est un élément qui n’est pas ressorti des entretiens effectués, mais nous pouvons imaginer que chaque professionnels exerçant en accueil de jour se doit d’adapter son mode de communication aux personnes. 46 « Maintenir, voire restaurer la capacité d’effectuer seul les actes essentiels de la vie » : les ergothérapeutes orientent leur prise en charge vers le fait de laisser faire seule la personne, là ou d’autres professionnels ont tendance à faire à la place de la personne. « Privilégier les activités réalisables à partir des capacités restantes » : comme nous l’avons dit précédemment, les ergothérapeutes adaptent les activités afin que chaque personne puisse participer, les autres professionnels ont tendance à arrêter une activité si les incapacités de la personne deviennent trop importantes. « Préserver ou rétablir les contacts sociaux de la personne » : c’est un rôle effectué par chaque professionnel d’accueil de jour. « Fournir des conseils aux familles tant sur les aides techniques que sur les prestations auxquelles elles auraient droit ou les orienter vers le service compétent » : En matière de conseil d’aménagement et d’aide technique, les ergothérapeutes sont les interlocuteurs privilégiés de la famille. « Détecter des troubles de l’alimentation et de la nutrition et les signaler au médecin traitant. » : Cet aspect de prise en charge sera plutôt réalisé par une diététicienne, une infirmière ou encore une aide soignante. Nous remarquons alors, que dans un accueil de jour, une prise en charge de qualité se ferait par une équipe interdisciplinaire où l’ergothérapie a tout à fait sa place. 1.3. Apport de l’ergothérapie dans l’accompagnement et l’élaboration du projet de vie L’analyse de l’activité qui est propre à l’ergothérapie va forcément jouer un rôle dans l’élaboration du projet de vie de la personne. De plus, nous savons que l’un des pré-requis d’une structure médico-sociale est le fait d’avoir un projet de vie d’établissement et que dans un souci de démarche qualité ce projet de vie d’établissement peut être étoffé par des projets de vie personnalisés. C’est là encore où l’on note une divergence. En effet, tous les accueils de jour présentés semblent avoir un projet de vie d’établissement en revanche, seuls les accueils de jour avec ergothérapeute que nous avons interrogés font ressortir le fait qu’ils établissent un projet de vie personnalisé avec et pour chaque personne. Tous les accueils de jour interrogés semblent prendre en compte l’avis et les envies de la famille en fonction du projet de vie après l’accueil de jour. En revanche, seuls les accueils de jour avec ergothérapeute interrogés prennent en compte les envies et les craintes de la personne. 47 Nous remarquons une spécificité de l’accompagnement des ergothérapeutes une fois la fin de prise en charge en accueil de jour. Dans les accueils de jour sans ergothérapeute, les personnes sont éventuellement orientées vers des structures adaptées ou des personnes compétentes, puis l’accompagnement s’arrête là. Tandis que les ergothérapeutes vont pouvoir mettre en avant leurs compétences pour accompagner au mieux la personne dans cette période de transition et dans la réalisation de son projet de vie après l’accueil de jour. Tout d’abord, l’ergothérapeute de fait de ses connaissances en aides techniques pourra préconiser tout le matériel nécessaire à la personne pour son maintien à domicile le plus longtemps possible. Dans le cas d’une entrée en institution il pourra également équiper la personne avec tout le matériel adapté qui sera bénéfique pour sa prise en charge en institution. De plus, si la décision après l’accueil de jour est le maintien à domicile, l’ergothérapeute pourra participer à l’aménagement du domicile de la personne pour le rendre au maximum accessible et facilitant pour la personne et son entourage. Souvent lorsque la décision du projet de vie est un maintien à domicile, des aides à domicile sont sollicitées, l’ergothérapeute pourra alors prendre un temps pour former ces personnes à l’utilisation des aides aux transferts et à une bonne manutention des personnes âgées. Après cette mise en parallèle de mes questionnements de départ, de mes recherches théoriques et de mes recherches sur le terrain, je pense avoir les éléments nécessaires pour confirmer mon hypothèse. En effet, l’ergothérapie grâce à son analyse précise des activités pourra cibler au plus près les besoins de la personne et proposer une prise en charge personnalisée. De plus, le regard de l’ergothérapeute sur l’environnement de la personne et de ses incapacités pourra aider à l’élaboration du projet de vie personnalisé de la personne. 2. Critiques 2.1. Les limites rencontrées Une des principales limites à mes travaux de recherche fut le manque d’écrit sur l’ergothérapie en accueil de jour. En effet, l’ergothérapie est peu représentée dans ce type d’établissement .C’est pourquoi, à mon avis, la littérature sur ce sujet est si pauvre. Cela peut alors affaiblir mon cadre théorique. Cependant, cela met en avant également une « mine à explorer ». Nous pouvons imaginer que dans ce secteur, si la profession d’ergothérapeute se développe, il y aura des attentes. 48 De plus, la présence d’ergothérapeute en accueil de jour étant faible, la présence d’ergothérapeute travaillant à temps plein dans ce type de structure l’est encore plus. C’est pourquoi dans mes recherches j’ai rencontré des difficultés à interviewer des ergothérapeutes ayant des éléments à m’apporter pour enrichir mon travail. Avec des moyens plus importants en termes de temps et de financement, il aurait été intéressant de pouvoir se rendre dans d’autres régions pour rencontrer des accueils de jour coordonnés par un ergothérapeute. J’ai choisi de réaliser des entretiens semi-directifs. Durant, l’analyse de mes entretiens, je me suis rendue compte de certains manque d’informations, qui auraient été enrichissantes pour mon travail de recherche. En effet, je pense ne pas avoir assez axé mon investigation sur la notion de projet de vie. Je ne souhaitais pas utiliser ce terme afin de voir si la personne allait mettre en avant cette notion d’elle-même. De ce fait, parfois, les éléments recueillis à ce sujet sont peu présents. Est-ce alors représentatif du fait que le projet de vie personnalisé n’est pas primordial dans la prise en charge ? Si je devais refaire un ou deux entretiens j’essaierais d’axer mon entretien plus particulièrement sur ce versant de la prise en charge. J’ai recueilli des informations de la part de cinq professionnels. Deux ergothérapeutes, une infirmière et deux AMP. Lors de mes entretiens certaines différences de prise en charge sont ressorties de façon claire. Cependant, cela est à nuancer. Nous pouvons imaginer, par exemple, que des accueils de jour sans ergothérapeute élaborent un projet de vie personnalisé pour chacun de ses usagers. Mon travail de recherche se base uniquement sur les éléments qui m’ont été fourni. Des entretiens supplémentaires auraient peut être apporté d’autres éléments. En revanche, nous pouvons dire qu’une prise en charge de qualité est une prise en charge interdisciplinaire ou chacun des professionnels apporte ses compétences et son savoir. 2.2. Axes d’amélioration Après avoir pris du recul sur mon travail, j’ai pu souligner des éléments de recherches qui auraient pu être également pertinents dans ma démarche. Tout d’abord, il aurait été intéressant, de contacter des usagers d’un accueil de jour avec ergothérapeute et des familles d’usagers, afin qu’ils puissent donner leur avis sur l’apport de l’ergothérapie pour eux. Cela aurait permis d’avoir un regard complémentaire et de pouvoir croiser les opinions entre professionnels et usagers. J’aurais souhaité également interroger des professionnels de santé travaillant dans un accueil de jour où travaille un ergothérapeute. Cela m’aurait permis de savoir si le travail 49 interdisciplinaire avec un ergothérapeute influençait le travail des autres professionnels. Et si, de ce fait, le regard des professionnels sur leur prise en charge avait évolué. Il aurait été également intéressant de diffuser à plus grande échelle un questionnaire. Ce questionnaire aurait pu être à destination des professionnels travaillant dans un accueil de jour mais également vers les usagers, les familles ou encore les professionnels médicaux ou paramédicaux amenés à travailler avec les personnes âgées démentes vivant à domicile. Cela aurait pu permettre de cibler d’autant plus les attentes des personnes, leurs souhaits et leur besoins. Nous aurions pu également nous faire une idée de la connaissance des personnes sur ce type de structure. 2.3. Positionnement professionnel Ce travail de recherche a provoqué chez moi plusieurs questionnements. Tout d’abord, d’après mes recherches dans le domaine de la santé publique, j’ai pu constater un important vieillissement de la population dans les années à venir. De plus, les personnes âgées aspirent à garder une bonne qualité de vie et souvent pour eux cette qualité de vie rime avec leur maintien à domicile. Les structures de relais entre maintien à domicile et institutionnalisation sont alors amenées à se développer. Si l’on en croit le rapport du plan Alzheimer c’est également l’orientation qu’a décidé de prendre l’état. Un autre constat est fait, aujourd’hui de plus en plus d’école d’ergothérapie se créent, ce qui dans quelques années augmentera considérablement le nombre d’ergothérapeute sur le terrain. Nous pouvons imaginer alors que le secteur de la gériatrie sera un secteur qui embauchera les nouveaux diplômés. Ces structures de répit, ces pôles Alzheimer, ces équipes spécialisées vont se multiplier sur le territoire. Alors c’est à ce moment qu’il est important de faire reconnaitre notre profession et démontrer quelles compétences nous pouvons mettre en avant et quel apport nous pouvons fournir dans ce type de structure. Ce travail m’a permis de me conforter dans l’idée que le travail d’un ergothérapeute en accueil de jour est tout à fait pertinent. Une prise en charge de qualité est une prise en charge interdisciplinaire où chacun des professionnels apporte ses savoirs sur la pathologie et sur la prise en charge des personnes. L’ergothérapeute a donc lui aussi sa pierre à apporter à l’édifice. Aujourd’hui, ce travail me permet de me positionner professionnellement et de pouvoir me baser sur cet écrit, pour, dans le futur, rédiger des fiches de poste afin de pouvoir postuler et promouvoir l’ergothérapie dans les accueils de jour. 50 CONCLUSION L’augmentation du nombre de personnes âgées atteintes de démence en France a forcé l’état à prendre des mesures. C’est pourquoi en 2008 est né le plan Alzheimer. Une des premières mesures de ce plan est la création de structures de répit. Dans ces structures nous retrouvons en premier lieu les accueils de jour. Faible est le taux d’ergothérapeute présent à temps plein dans ce type de structure. Cette étude a pourtant montré que les compétences des ergothérapeutes sont tout à fait en lien avec les objectifs thérapeutiques d’un accueil de jour. L’ergothérapeute accorde une importance particulière à l’histoire de vie de la personne, ce qui lui permet de fixer avec la personne des objectifs thérapeutiques en fonction de son environnement et de ses habitudes de vie. Il propose des activités de vie quotidienne afin de maintenir au maximum l’indépendance de la personne et donc lui permettre un maintien à domicile dans des conditions favorables. En effet, à l’aide d’une comparaison entre théorie et analyse de pratique, cette recherche montre que la présence d’un ergothérapeute dans un accueil de jour permet d’accompagner au mieux l’élaboration du projet de vie personnalisé de la personne. De plus, une fois le projet de vie établi, l’ergothérapeute propose un suivi et un accompagnement après la prise en charge en accueil de jour que ce soit par la préconisation d’aides techniques ou par un aménagement du domicile. Une prise en charge de qualité en accueil de jour est une prise en charge interdisciplinaire où l’ergothérapie y trouve toute sa place. Nous savons que les structures de répit sont amenées à se développer sur le territoire français, et que les ergothérapeutes seront également de plus en plus nombreux. Nous pouvons alors imaginer qu’il y a une carte à jouer dans ce secteur. Ce travail conduit à une réflexion et permet de se positionner professionnellement face à ce sujet. La question est de savoir : Comment faire connaitre et faire valoir l’ergothérapie afin qu’elle soit davantage représentées dans les structures de répit ? 51 BIBLIOGRAPHIE Ouvrages ALZHEIMER EUROPE, Alzheimer : Le guide des aidants. Paris : France Alzheimer, 2010. 162p. 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Quels sont les objectifs de leur entrée à l’accueil de jour ? Pouvez-vous me décrire une journée type ? Données : Connaitre la structure le nombre de personnes accueillis, les professionnels y travaillant. Déterminer comment se fait la décision d’entrée en accueil de jour et savoir s’il y a des objectifs établis avec les patients. Question 2 : Quels sont les objectifs à l’entrée ? Sous-questions : Qui fixe les objectifs ? Les objectifs sont fixés par rapport à quoi ? Est –ce qu’il y a des objectifs thérapeutiques ? Les objectifs sont-ils fixés avec le patient en fonction de ses besoins ? Données : Savoir si l’accueil de jour fixe des objectifs personnalisés pour chaque patient et donc propose une prise en charge personnalisé également en fonctions des envies et des besoins de chaque personne. THEME 2 : Les activités au sein de l’accueil de jour Question 3 : Quels sont les activités proposées aux patients ? Sous-questions : Est ce que vous proposez des activités de vie quotidienne ? Par qui sontelles proposées ? Comment se passe une proposition d’activité et le choix de tel ou tel activité pour une personne ? Est-ce que les personnes âgées peuvent proposer des activités ? Si oui, quels sont les activités quelles proposent ? Pourquoi ? Données : Est-ce que se sont des activités systématisées ?savoir si les activités qui sont proposés ont un sens pour les personnes Question 4 : Avez-vous recueillis des éléments auprès de la famille de la personne ? Sous-questions : La famille est-elle présente dans la prise en charge ? Les amis ? Vous êtes vous intéressé à ce que la personne faisait dans sa vie antérieure ? Données : Est-ce que les personnes joue un rôle dans leur prise en charge , leur environnement, leur histoire de vie, leurs envies sont-ils pris en compte ? . Question 5 : Qu’est ce qui fait que vous allez changer d’activité ? Sous-questions : Si une personne échoue durant une activité comment vous la réactualisez ? Est-ce que cela fait suite à une discussion d’équipe ? Données : prend-on en compte les échecs des personnes dans l’accueil de jour ? est ce que les activités sont adaptées aux personnes ? Y a-t-il une réflexion d’équipe à ce sujet ? Question 6 : Quelle évaluation est faite de l’activité ? Sous-questions : Qu’est ce que vous retirez des observations faites durant les activités ? Suite aux activités y a-t-il un compte rendu d’équipe ? Qu’est ce que ça peut entrainer ? Données : Est-ce qu’une analyse est faite de l’activité permettant de faire du lien avec la vie quotidienne de la personne. y a-t-il une évaluation, une discussion et une préconisation voire une réorientation ? THEME 3 : Elaboration du projet de vie et accompagnement après l’accueil de jour Question 7 : A quel moment se prend l’arrêt de la venue en accueil de jour ?? Sous-questions : Cela suppose t-il une entrée en institution ? Qui prend la décision et sur quels critères? Données : Qui et comment se décide la fin de prise en charge ? Sur quels critères. Question 8 : Comment accompagnez vous cette fin de prise en charge ? Sous-questions : Quels éléments pouvez-vous apporter ? Selon vous quels éléments manquent dans la prise de décision d’un projet de vie d’un patient tel que l’entrée en institution ou le maintien à domicile ? Données : est ce que les professionnels de l’accueil de jour jouent un rôle dans la prise de décision par l’analyse des activités qu’ils font tous les jours. Annexe 5 : Entretien 1 Mme A Moi : Pouvez vous me présentez la structure dans laquelle vous travaillez ? Les professionnels y travaillant, le contexte, etc… Mme A : Il y a donc 5 professionnels travaillant ici, il y a donc à plein temps 2 aide médico-psychologique, 2 AMP, en ce moment ce n’est pas des AMP mais bon … ensuite il y a moi je suis infirmière je suis a mi temps, la neuro psychologue est à temps partiels sur 3 jours/ semaine et il y a un agent de service qui est la tous les matins pour l’entretien, les repas, la mise en place et qui aide un petit peu de temps en temps. Voila. Donc euh... nous dépendons au niveau direction euh… On dépend de l’ehpad de Condé sur Sarthe... la résidence Axxxxx, si vous êtes d’ici vous connaissez ? Oui je connais Voila, on en dépend au niveau direction, sinon on est indépendant sur le sens euh… On est un peu autonome quoi, mais notre directrice c’est la directrice d’Axxxxx. La comptabilité est faites là bas quoi. Voila. Donc voilà au niveau professionnel, voila. Et sinon comment les patients sont orientés ici ? Alors il y a différentes façon d’être orientés… euh… ça a changé depuis 7 ans. En 7 ans l’orientation a changé, au début ce n’était pas connu donc il a fallu ramer un petit peu. On a fait des plaquettes, on est allé en porter dans toutes les pharmacies, chez tous les médecins. On a rencontré tous les médecins, médecins, infirmières libérales, assistantes sociales, etc.. Maintenant c’est roder un peu, c’est connu, pas tout, mais enfin c’est quand même un peu plus connu. Donc soit c’est les assistantes sociales qui passent et qui nous les envoient. Ca peut arriver des infirmières libérales qui passent pour des soins. Le SSIAD, euh.. les médecins, les famille parce qu’elles en ont entendues parler par quelqu’un qui y était allé. Euh… l’hôpital, parce qu’à l’hôpital on laisse des plaquettes régulièrement surtout en neurologie et puis les professionnels spécialisés à savoir les neurologues nous connaissent et orientent facilement et la géronto-psychiatre qui travaille avec le CATTP¨qui nous envoie facilement des gens et il reste le CLIC qui est la coordination générale géronto. Don ça fait quand même pas mal de personnes. Et donc l’entrée ne se fait pas obligatoirement sur prescription médicale ? Non, ce n’est pas une prescription médicale. Ce n’est pas remboursé par la sécu, ce n’est pas considéré comme médicalisé. Il fallait une infirmière pour ouvrir car quand on a ouvert, je suis allé avec la directrice à Rennes dans mon ancienne école d’infirmière (je n’y étais jamais retourné d’ailleurs) où on a eu tout un truc sur tout l’ouest sur les accueils de jours et tout ce qui était prise en charge de la maladie d’Alzheimer et donc en fait on s’est rendu compte que pour… on fait pas ce qu’on veut .. donc pour.. c’est tant de lit … Enfin il faut obligatoirement une infirmière à mi-temps. Il n’y a jamais plus qu’un mi-temps c’est 40% ou mi-temps infirmière pour le nombre de lit qu’on a. Mais par contre, on a absolument pas besoin de prescription médicale. Il y a des gens qui l’apportent parce que les médécins voyant qu’ils n’ont pas envie de venir appuient en faisant une prescription. Mais en fait nous quand on la, on la prend la prescription mais ce n’est absolument pas pris en charge par la sécu. C’est considéré … c’est un accueil de jour quoi c’est pas… Donc tous les gens qu’on reçoit euh.. sont à domicile, sont tous à domicile. Et on a une personne qui est en foyer logement mais le foyer logement c’est considéré comme du domicile. Par rapport à l’accueil d’il y a 7 ans, parce que moi je fais des statistiques pour le conseil général il faut justifier, ils nous demandent un tas de trucs, et plus on évolue dans le temps et plus on a à faire à des gens, des malades, parce qu’on reçoit des malades nous, des malades plus jeunes, sauf exception et 90% de ceux que l’on reçoit à l’heure actuelle sur l’Intermède sont encore en couple. Ce qui n’a rien à voir avec un EHPAD. Donc l’approche de la personne n’est pas la même et l’approche de l’aidant n’est pas du tout la même parce que on peut aider un aidant familial si c’est un enfant par rapport à son parent mais ça va déboucher rapidement sur une demande de place en EHPAD parce que la personne est seule, ici ce n’est plus le cas. Parce que quand vous avez le conjoint, euh… il est pas du tout dans la même optique de placer. Et moi je m’en suis rendue compte, je suis donc infirmière, je suis donc censé prendre les poids tous les mois, faire des IMC, euh me rendre compte par rapport à l’alimentation etc.… Et depuis qu’on a des gens en couple, je n’ai quasiment plus de problèmes de poids parce que les gens sont à deux, ils sont stimulés, ils mangent, l’autre fait la cuisine ou il y a du portage, ils mangent à 2, et je n’ai quasiment plus de perte de poids. Donc pour vous ça influe le fait d’être en couple Ah oui largement. Moi je m’en rends compte. C’est incroyable le fait d’être à deux… Par contre les aidants couple euh… sont très fatigués, beaucoup plus énervés si on peut dire parce que en fait ils vivent au quotidien, c’est du 24/24. Donc ils ont le jour, ils ont la nuit. Et justement par rapport au patient venant à l’accueil de jour, à l’entrée quel est l’objectif ? Alors, l’objectif, il y en a 2. La première chose étant donné qu’on les a un peu plus tôt, euh .. c’est de garder au moins les capacités qu’ils ont, c'est-à-dire on fait pas mal de jeux par exemple ce matin on a fait des scrabbles, des triominos, euh… on fait des jeux style petit bac enfin des machins comme ça un petit peu intellectuel. On fait aussi, la ils vont faire de la peinture des machins comme ça car il faut s’adapter aux gens que l’on a. Et le premier but c’est donc de maintenir les capacités qu’ils ont encore et puis le deuxième but c’est d’aider l’aidant. C'est-à-dire que nous, l’aidant, le conjoint en l’occurrence c’est beaucoup plus souvent le conjoint, c’est pour lui donner une journée voir deux, où il fait ce qu’il veut quand il veut. On a une dame qui vient tous les jeudis, bon elle fait rien mais elle a jamais rien fait, mais son mari va au concours de cartes tous les jeudis et c’est le seul jour où il est tranquille quoi. Donc on est la aussi pour ça. Parce que quelque fois on garde les gens au maximum, quand on peut plus, on peut plus hein, mais la par exemple, on a une dame qui est là aujourd’hui, bon bah elle est là parce que son mari est fatigué, en fait elle n’a plus vraiment sa place ici, mais bon… elle ne pose pas de problèmes énormes donc bon… Par contre, euh.. on a une personne qui est venue la en janvier et février qui était là le mercredi, on a demandé l’arrêt car les troubles de comportements étaient tels que c’était pas possible avec les autres. La semaine dernière ça a été très très difficile. Par rapport aux activités que vous proposez, comme vous m’avez parler de peinture, de jeux, est-ce que vous proposez aussi des activités de vie quotidienne comme par exemple, je ne sais pas faire la cuisine ? Bah non parce que on fait quelques fois des gâteaux, on fait parfois des salades de fruits mais on ne fait pas la cuisine, on n’est pas dans un EPHAD donc la cuisine elle est faite, la personne va la chercher à Axxxxx et les repas sont prêts. D’accord, donc vous faites juste parfois des gâteaux. On fait des gâteaux, des gouters, des crêpes, des choses comme ça. Mais c’est tout ça en reste la. Sachant que nous, on a que un repas, que le midi. Et donc il participe à mettre la table par exemple ou autres ? Non, c’est la personne qui met la table. Quelque fois, ils aident mais ils payent c’est toujours le même problème. La différence avec des activités qu’on peut faire en PASA ou même en unité ordinaire, on peut se permettre de leur dire « on va mettre la table, on va faire la cuisine » mais ici les gens ils payent leur journée. Par contre y’en a qui débarrassent, et puis y’en a quelques un qui rangent le lave-vaisselle. Ca ce n’est pas trop difficile, et même parfois en faisant ça ils sont contents. Voila. Et par rapport à la famille, du coup, vous parliez des aidants, quand vous accueillez des gens, vous prenez contact avec la famille, vous vous renseignez sur leur histoire de vie ? Alors on les reçoit en plusieurs temps. Euh… la par exemple après vous, il y a une visite. J’au reçu la semaine dernière une dame qui est venue pour sa maman qui a des difficultés et le papa est fatigué, le problème est toujours le même. Et donc euh… j’ai vu que la dame, que la fille quoi, donc on a parlé un petit peu. On fait comme ça tout le temps maintenant sauf quand les gens habitent trop loin, ce qui n’est pas souvent le cas, enfin je veux dire quand les enfants habitent trop loin. Donc elle va venir tout à l’heure normalement à moins que les parents ne viennent tous seuls, pour visiter. Donc, on fait ça quand les personnes nous téléphone et que l’on sait qu’elles doivent venir, on les fait venir, la première une demi-heure en gros 20 minutes, ils viennent visiter. Pour qu’ils se rendent compte de comment c’est, c’est tout. Après, ils repartent. Quelque fois ils sont 6 mois avant de nous recontacter, et quelques fois dès le lendemain ils nous téléphonent en nous disant, « bah oui ok c’est bien, on a visité on aimerait prendre un rendez-vous » ou alors si on visite et que ça se passe bien on prend le rendez-vous aussitôt. Et la on prend le rendez-vous en deux temps, donc là c’est beaucoup plus long. On demande d’avoir le couple quand c’est le couple, ou si c’est le parent et l’enfant on demande l’enfant et quand c’est le couple on aime bien si c’est possible d’avoir un enfant, si possible. Et donc la, la neuropsychologue les voit, fait les tests MMS, puis elle rencontre, euh… elle fait le test avec la famille pour que la famille se rende compte un petit peu des troubles, après elle discute avec la famille. La personne qui est susceptible de venir sort du bureau, et va avec mes collègues animatrices pour voir ce que ça peut donner, ce qui l’intéresse etc… Et donc comme ça la neuropsychologue elle interroge un petit peu l’histoire de vie, avec le conjoint ou l’enfant. Donc la voila des questions la dessus. Et puis après, moi je les prends, et moi je fais l’histoire de vie, enfin l’anamnèse médicale de ce qu’ils ont eu. Euh, voila et puis les trucs totalement quotidiens. Donc j’ai adapté mon langage. C'est-à-dire que c’est pas « est ce qu’il est incontinent ? » c’est « est ce qu’il fait pipi à côté ? » voila, faut être euh… Hein. Parce qu’on a besoin de savoir, nous tous ce qui est autonomie, donc on a fait des fiches d’autonomie pour savoir est-ce qu’ils sont continents ? est ce qu’il faut leur dire d’aller au toilette ? est ce qu’ils marchent seuls ? est ce qu’il faut couper la viande ? On a besoin de savoir ça nous. Est-ce qu’ils ont un appareil dentaire, des fois on retrouve on ne sait pas à qui c’est, comme ils sont tous dans le même cas. Donc du coup, on fait les fiches d’autonomie et que je mets régulièrement à jour. Parce que ça évolue. Donc là moi je fais ça, après je fais tout ce qui peut être médical autrement. Est-ce qu’ils ont un régime ? Diabète, cardiaque, etc… S’ils ont un traitement à prendre en impératif ou quoi. S’ils ont déjà été opéré ou quoi. Et puis je fais tout ce qui est paperasse administrative Le fait de recueillir comme ça leur histoire de vie, .. Alors on ne va pas très loin dans l’histoire de vie ! Ca influe quand même sur le choix des activités que vous leur proposez, ou pas ? Pas tellement, parce que en fait, on a évoluer aussi, au départ on nous disait « bah oui elle va être capable de faire ça » puis ensuite on se rend compte que bah, on a deux trois personnes qui sont intellectuellement très faibles donc c’est pas la peine qu’on fasse… on a un monsieur par exemple il ne sait pas lire donc on ne peut même pas faire un jeu de mot car il ne trouve pas, bon c’est le seul. S’ils sont très intellectuels ce qui marche le mieux c’est le scrabble. Ca ils adorent ça, ou le petit bac. Sinon bah on adapte suivant les jours, on essaye de mettre les gens à peu près de même niveau ensemble, pour ne pas faire d’echec. Justement s’il y a une personne qui se trouve en situation d’echec.. On change Vous changez.. Si on voit que l’activité ne va pas, euh…, on la change puis on faut autre chose quoi. Est-ce que quand il y a un patient qui se retrouve en échec cela fait suite à une discussion d’équipe ? Bah disons que le midi on fait des transmissions mais on fait pas de trucs euh… il n’y a pas , là c’est le boulot normalement de la neuropsychologue mais y’a pas de rapport écrit après. Quitte à reprendre l’activité après plus tard. Est-ce que les patients proposent parfois des activités ? C’est très rare. Ca dépend le groupe du mardi et vendredi est plus dynamique, plus jeune quoi que y’a pas que l’âge mais aussi le caractère. Par exemple y’en a une qui va se mettre allongée par terre pour faire de la gym, sinon y’a aussi … Oui quelques fois ils sont demandeurs en disant quand est-ce qu’on commence quelque chose voilà ça, ça peut arriver. Et par rapport aux activités, vous les observez pendant qu’ils font leur activité … Oui sans avoir l’air, comme ça Et est- ce que il y a des choses qui ressortent de ces observations, comme tiens je me rends compte que là elle n’y arrive plus … Oui ça on se le dit entre nous. C’est pas au quotidien, mais on se rend bien compte. On a eu un monsieur, il n’est plus là il est décédé maintenant, mais quand il est arrivé il jouait très bien au scrabble, il jouait très bien à la belotte, il connaissait très bien les cartes et petit à petit la belotte ça commençait à moins bien aller, puis à la fin au scrabble les petits pions il ne savait même plus ce que c’était. Vous en faites part aux aidants dans ce cas la ? Oui, on contact régulièrement les familles. Les aidants le voient avant nous. En général, étant donné qu’ils sont au quotidien, quand ça ne va pas chez eux, ça ne va pas ici. Donc ils s’en sont rendus compte, en général ce sont les premiers à nous dire que ça va moins bien. « il est incontinent alors qu’il ne l’était pas, il déambule, il se lève la nuit , … » ca va de paire. A quel moment se décide l’arrêt de la venue à l’accueil de jour ? Alors, il y a plusieurs façons, disons que soit les personnes enfin les conjoints sont trop fatigués chez eux, c’est arrivé y’a pas très longtemps, une femme jeune, d’une 60aine d’année, ici ça allait, elle ne faisait pas grand-chose mais bon ça allait et c’était trop dur chez lui, il ne pouvait plus supporter le pauvre monsieur, il était à bout. Il s’est débrouillé avec ses enfants et il a trouvé un hébergement. Et sa femme est en hébergement aussi loin mais en hébergement et donc du coup il a arrêté, il ne pouvait plus, elle était hospitalisé souvent. Ca c’est un cas de figure qui n’est pas le plus courant mais ça peut arriver que la famille cherche d’elle-même, trop épuisée, cherche d’elle-même un hébergement. Il peut y avoir aussi que par rapport au comportement ou à la dégradation de santé à domicile qui n’apparait pas ici forcément mais qui est trop difficile à domicile par rapport aux intervenants parce que ça peut arriver. C’est trop dur donc ça ne va pas le conjoint ou la personne est seule. Et là, dans ce cas là quand c’est comme ça, que ce soit nous qui voulions arrêter ou que ce soit les autres intervenants, on ne les laisse pas comme ça dans la nature. On se réunit par l’intermédiaire du CLIC c'est-à-dire qu’on passe un message au CLIC, on leur dit voila pour MR ou Mme untel on a une difficulté, on voudrait rencontrer les autres intervenants. Donc moi dans ce cas la je vais aux réunion, réunion de coordination que l’on appel. Déjà, il y a des réunions interdisciplinaires, deux fois par trimestres, il y a l’hôpital, le SSIAD, l’ESA, le conseil général, le CATTP etc … tous les 2 ou 3 mois on met en commun les personnes à domicile qui posent un problème. Et là c’est en commun. Donc là déjà on essaye de voir, par exemple on a une dame qui était là et que l’on devait prendre ici, l’assistante sociale nous l’avait amenée, elle n’a jamais voulu venir donc on peut pas la forcer, mais donc au réunion on se rend compte qu’il y a encore des problèmes, mais nous on peut pas la prendre elle veut pas, elle veut pas… Donc ça c’est ce que l’on appel des réunions interdisciplinaires. Ca permet de mettre en commun. Quand c’est vraiment trop difficile et qu’on arrive au bout des solutions, on fait une réunion de coordination, elle la il n’y a pas tous le monde. On va au CLIC, et il y a moi si c’est pour quelqu’un de l’accueil de jour, l’assistante sociale, le SSIAD s’il intervient. On se réunit avec le CLIC à 3 ou 4, on discute de la situation en disant voila nous on ne peut plus la prendre car il y a trop de problèmes. Puis ensuite, on voit la famille. On propose une autre solution à la famille, soit des aides supplémentaires, soit un éventuel hébergement. Et là nous on a un préavis de deux mois. Et donc arrêt de l’accueil de jour, ne veut pas forcément dire EHPAD ? Ah non ca peut être du domicile ! Voila y’a ça. Autrement ça peut être comme l’autres jour la dame qui avait des problèmes de comportements, bon ce n’était pas possible, il y a une autre dame qui s’est enfermé dans les toilettes pour pleurer tellement elle ne la supportait pas donc ce n’était pas possible. Donc les troubles du comportement étaient tels que nous on ne peut pas avec les autres personnes ce n’est pas possible. Il faut une dynamique de groupe ? Oui et puis non ce n’était pas possible. Mais là y’avait pas de mise en place de quelque chose donc on n’a pas fait de réunion. Par contre j’ai eu l’assistante sociale, parce que bon je ne peux pas la lâcher comme ça. Donc j’ai eu l’assistante sociale et je lui ai demandé de retourner voir cette dame et son mari pour qu’elle voit ce qu’elle peut faire elle au niveau des aides à domiciles, pour faire un peu plus d’aide à domicile. Pour qu’elle ait quelque chose en plus, et en plus sur le petit carnet, car on a un petit carnet de liaison avec la famille, j’ai bien noté que ils appels au CATTP. Donc après, les gens ils font ce qu’ils veulent mais l’information est passée. On a fait le travail. Et je voulais savoir, du coup quand il y a la fin de cet accueil de jour, il y a un projet de vie qui est établie, est ce que quelque chose manque justement à cette période charnière ? C’est une période difficile, quand on fait l’arrêt de l’accueil de jour ce n’est pas une période facile Parce que les gens que l’on reçoit on leur dit tous que c’est un intermède, que ça ne durera pas jusqu’au bout car la maladie évoluant on ne pourra pas garder la personne jusqu’au bout. Mais ils l’entendent d’une oreille, et le jour où ça évolue beaucoup et que l’on est dans l’incapacité matériel, enfin on voit bien que l’on ne pourra plus recevoir la personne, euh … on demande à la famille, déjà avant de faire la pair émulation, on fait venir la famille ici, on les reçoit la neuropsychologue et moi pour leur expliquer que d’ici quelques temps la prise en charge sera un peut difficile, voila. C’est pas facile ! Quand il y a déjà des demandes d’EHPAD de fait et que l’on est sur cette évolution là ça va, mais si les gens refusent des demandes d’EHPAD, y’en a qui ne veulent pas, et la par contre, on a eu le cas d’un Mr que l’on a eu. Le comportement était tel que ce n’était pas possible, et en fait, il y a eu beaucoup de choses qui ont fait que l’on n’a pas pu le garder. Entre parenthèse, Madame a été hospitalisée, l’été dernier, je suis allée la voir, elle a eu des problèmes cardiaques, elle en avait déjà fait, je lui ai dit : « écoutez, c’est peut être le moment de faire quelque chose » alors « oui, oui » c’était d’accord. J’ai rencontré l’assistante sociale. Tout était prêt, elle s’est décarcassée pour trouver une place d’urgence qui a été faite, et ils ont refusé. Il est revenu chez lui, parce qu’elle était rentrée entre temps mais lui avait été hospitalisé. Et donc : placement d’urgence en psychiatrie, enfin à l’hôpital d’abord. Je suis allée le voir à l’hôpital, et je me suis dit « ce n’est pas possible, il n’est plus ressortissant de l’accueil de jour ». On s’était mis d’accord avec l’hôpital, parce que quelques fois en arrêtant ici, ça leur fait prendre conscience que il y a des limites partout. Et en fait, depuis, ce monsieur là, jusqu’à preuve du contraire, est encore aujourd’hui hospitalisé en psychiatrie. Les troubles du comportement sont tels qu’ils ne savaient pas trop où le mettre. Est-ce que vous pensez qu’il manque des choses, que des choses pourraient être apportées à cette période là ? Je ne sais pas. Ce n’est pas facile à déterminer, ça ne dépend pas que de nous. Ca dépend aussi du conjoint aussi, là en occurrence, est ce que le conjoint est prêt. On les prépare beaucoup, mais , il y a aussi un cout financier derrière, faut quand même être honnête et puis un conjoint n’est pas forcément … Ce n’est pas du tout pareil qu’un enfant qui met sa maman en maison de retraite parce qu’elle est toute seule et qu’elle a peur pour sa mère. Là le conjoint se retrouve tout seul à la maison, en ayant une culpabilité énorme de l’avoir laissée. Et derrière, il y a un coût financier, parce que la personne reste chez elle. L’approche n’est pas du tout la même que lorsque c’était les enfants. Quand c’est la personne, le conjoint, qui fait les démarches, et qui nous dit, « j’ai trouvé une place » on est ravis, parce que … Ce qui se fait de plus, ce que l’on conseil aussi, et qui à l’air de mieux marcher, je pense que c’est conseiller. C’est qu’on a pas mal de gens qui arrivent à partir de temps en temps en temporaire. Et là quand il y a eu des démarches en temporaire, ça se passe mieux. D’avoir déjà un pied dedans … Oui, voilà ! Enfin déjà, ici, c’est un pied dedans. Parce que ils ont déjà de la collectivité, ils ont déjà des activités, donc bon. Quand ils partent d’ici, en étant pas trop mal et qu’ils partent en EHPAD, en général ça se passe bien. C’est un bon pallié. Enfin, ce n’est pas simple, le départ d’ici n’est jamais très facile. Annexe 6 : Entretien 2 Ergo 1 Moi : Pouvez-vous me présenter l’accueil de jour de l’établissement en général. Ergo 1 : Il fonctionne tous les jours de la semaine, mais pas le week-end et en général les gens arrivent vers 9h30 10h du matin et repartent vers 18h un truc comme ça voire 17h. Et au niveau du personnel y travaillant ? On a des infirmières de la maison de retraite qui travaillent au pôle, mais également des aides soignantes et des ASG, AMP et agents. Combien de patients sont accueillis ? Il y a huit patients tout le temps au pôle Alzheimer en permanent. Et il y a cinq places d’accueil de jour en plus. Est-ce que vous savez comment les gens sont orientés vers l’accueil de jour ? C’est la psychologue qui s’occupe plus de cela, je ne sais pas vraiment comment ils sont orientés ici, il y a les médecins qui remplissent les grilles AGGIR à domicile et ensuite qui indique l’accueil de jour. Ensuite, la maison de retraite de T***** est assez connue sur le secteur, donc les gens connaissent un petit peu. Connaissez-vous les objectifs des personnes à leur arrivée ? C’est souvent pour laisser du temps aux aidants. Il y a des objectifs sinon ? C’est sûr. Le pôle est très stimulant, ils font la préparation des repas, la mise du couvert, l’après-midi il y a des activités, des jeux de mémoire. Justement, quelles sont les activités proposées ? Ils proposent plein de chose, il faudrait aller voir le planning d’animation. Il y a des sorties au cinéma, faire les courses au super marché, aller au marché. Donc vous proposez des activités de vie quotidienne ? Oui bien sur. Qui est ce qui décide des activités ? Je pense que les soignants font une sélection. Après moi j’élabore un projet de vie pour le patient et en fonction de ce qu’il aime, on va essayer d’adapter. Par exemple, une dame adore le triomino, elle nous en a fait part, avant on y jouait jamais et bien pour elle, on s’y est mis. Nous savions cela car cela était écrit dans son histoire de vie, dans ses activités antérieures, donc nous allons lui proposer. Donc, vous recueillez des éléments auprès de la famille, son histoire de vie, ce qu’elle faisait avant … ? Oui, tout. Nous avons un dossier très complet et nous élaborons un projet de vie très complet. Cela influe du coup, sur les propositions d’activités ? Oui, évidement, nous essayons de toujours proposer quelque chose en rapport avec ce qu’ils aiment. Si une personne se trouve en situation d’échec du fait de la progression de sa maladie ou autres, comment cela se passe t-il ? On évite les mises en échec. Surtout pour certains, maintenant le pôle c’est un petit cocon, où l’on fait attention. Si c’est pour une activité de vie quotidienne on adapte, on évite à tout prix la mise en échec. En règle générale, au pôle on adapte les activités. Par exemple pour un atelier cuisine, si une personne ne peut plus peser les ingrédients, alors on lui demandera de mélanger par exemple. Le but étant d’adapter la difficulté afin que toutes les personnes le souhaitant participent. C’est pour ça que moi en tant qu’ergo j’interviens beaucoup moins, car j’ai pendant plusieurs années fait passer le message et maintenant l’équipe est bien rodée. Y a-t-il des comptes rendus de fait suite aux activités ? Ils notent dans le cahier des transmissions, mais cela reste de l’animation et pas des activités thérapeutiques avec des objectifs. Bien sûr, il y a des objectifs généraux, mais ils ne sont pas formalisés. A quel moment, on décide d’arrêter l’accueil de jour et pour quelles raisons ? Soit cela s’arrête à la demande de la famille car ils ont trouvés un hébergement permanent pour la personne. Soit ils viennent chez nous en temporaire, et après ils peuvent passer en permanent puis basculer du côté EHPAD. L’arrêt de l’accueil de jour, ne veut donc pas forcément dire entrée en institution ? Non, certains arrêtent car ils ont trouvés une aide à domicile en permanence, soit cela ne les intéresse plus, soit ils ne veulent plus venir. L’ergothérapeute joue t-il un rôle dans cette période un peu charnière de fin de l’accueil de jour et de projet de vie ? C’est un travail en collaboration avec la psychologue. Je participe à l’élaboration avec le patient de son projet de vie. Durant cette période je vais intervenir également s’il y a besoin de matériel et d’aide technique à préconiser pour la personne. J’en profite qu’ils sont encore à domicile pour leur faire prescrire le bon matériel dont ils ont besoin tant que c’est encore pris en charge car une fois en EHPAD ça ne l’est plus. C’est également une période où l’on travail en lien avec les médecins traitants et avec les kinésithérapeutes pour élaborer ensemble le meilleur projet de vie possible. Pour les transferts également, souvent à domicile les transferts sont difficiles. Donc ici, je travail avec les patients sur leur transfert à l’aide des différents aides techniques pour trouver celle qui leur correspond le mieux à eux et à leur entourage. Et je préconise ensuite, le bon matériel à domicile. Faites vous des visites à domicile avec les personnes ? Non, malheureusement, c’est uniquement par manque de temps. Selon, vous durant cette période, d’arrêt de l’accueil de jour, d’entrée en institution, manque t-il des choses pour que cela se passe mieux ? Ici, ça se passe bien en général. On a une dame qui ne veut plus venir mais sa fille souhaite qu’elle reste. Dans ce cas, on a des réunions d’équipes, chacun apporte son point de vue, moi j’apporte mon point de vue ergo. Parfois, aussi c’est bien de refaire un essai à domicile, pour montrer à la personne que ce n’est plus possible et du coup elle accepte mieux. Cela se fait vraiment progressivement. Qu’est-ce qu’un ergo pourrait apporter en plus dans un accueil de jour ? Déjà ici, des visites à domiciles. Et au niveau des activités, un autre regard ? Surement, moi je pose des activités avec des objectifs derrières, avec un maintien des capacités en objectif global et des objectifs précis pour chacun. Mais ici, l’équipe est bien formée désormais. Je leur ai appris à laisser faire les personnes, à ne pas faire à la place, mais de plutôt les stimuler. Ca n’a pas été facile au début mais maintenant c’est ancré dans leur pratique. Elles font ce que je n’ai pas le temps de faire. C’est vrai que quand les capacités diminuent elles ont tendances à chouchouter la personne, et justement c’est là que je leur explique que justement non, il faut stimuler pour préserver les capacités au maximum. Ou bien parfois, je viens également pour adapter les activités pour qu’elles puissent continuer à les réaliser avec les personnes. Il y a quand même un rôle d’ergo ? Oui bien sur et il ne faut pas oublier que c’est un travail d’équipe permanent avec la psychologue notamment mais avec tous les autres professionnels. Annexe 7 : Entretien 3 Mme B Moi : Pouvez-vous vous présenter et présenter la structure. Mme B : Je suis à la fois détaché au sein de l’équipe pour les activités, les animations et également une partie pour recevoir les familles, pour tout l’administratif, inscriptions, les commandes, gestion des transports, … Quels sont les professionnels travaillant avec vous ? Nous sommes 4 salariés à temps complet dont moi qui suis AMP, 2 autres AMP et une auxilliaire de vie qui est en train de passer le diplôme d’AMP. Et au niveau, des patients combien sont-ils ? Nous accueillons, 13 personnes par jour du lundi au vendredi. Ce sont des gens qui viennent 1,2 ou 3 jours en fonctions de leurs souhaits et de leurs besoins. Le lundi, mercredi, jeudi et vendredi on accueils des personnes âgées avec un diagnostic de maladie de la mémoire qui est posé, Alzheimer ou démence apparenté ou parfois même juste une dépression. Ils sont forcément suivis par un médecin gériatre ou neurologue et vivent forcément à domicile. C'est-à-dire au domicile conjugal ou familial. Et le mardi depuis le 3 avril 2012, nous sommes le deuxième accueil de jour en France à le faire, nous accueillons les moins de 65 ans qui ont un diagnostic posé d’une maladie de la mémoire. Nous avons normalement une capacité de 13 personnes, mais par mesure de qualité on a souhaité s’arrêter à 10 pour ce groupe de personne là, car ça demande une prise en charge plus spécifique que les personnes âgées et ce sont des gens beaucoup plus … enfin qui demandent un accompagnement plus soutenu en matière d’aide que les personnes âgées. Quels sont les objectifs des personnes, une fois qu’ils sont orientés vers l’accueil de jour est –ce qu’ils ont des objectifs ? Alors les objectifs peuvent être variés, nous on a un projet qui est de maintenir le plus longtemps possible à domicile dans de bonnes conditions, de soulager l’aidant et de stimuler les capacités cognitives restantes. Et donc, rompre l’isolement aussi. Cela prépare également à l’institution, alors suivant la personne les objectifs seront différents en fonction de son entrée et de sa famille. Il y a des familles qui vont vouloir absolument maintenir la personne à domicile et d’autres qui voient ça pour préparer à l’institution. Mais le but en général, c’es de maintenir dans de bonnes condition, de rompre l’isolement, de soulager les aidants, un époux et ça prépare à l’institution si on doit y venir. Quand les personnes sont à l’accueil de jour, quelles sont les activités qui leurs sont proposées ? Alors moi je présente cela aux personnes comme un club d’activités adaptées à la maladie de la mémoire. C'est-à-dire que l’on fait tout type d’activités : cuisine, gym douce, sortie, animation avec des enfants des animaux, tricots, jeux de société et principalement des ateliers mémoire. Mais on ne se limite pas à ça. C'est-à-dire que l’on peut très bien stimuler la mémoire à travers un loto. On fait vraiment tout type d’activité. Est-ce que vous sélectionnez les activités pour qu’elles aient du sens pour les personnes ? Des activités transposables quand ils rentrent chez eux, par exemple la cuisine ? Ce sont des gens, qui sont complètement différents en accueil de jour qu’à domicile. C'est-à-dire qu’ils sont souvent très apathique à domicile et chez nous ils sont complètement différents en terme de relation avec les autres et de participation aux activités qui sont proposées. Souvent les familles sont surprises de ce qu’ils font ici. Ils ne reproduisent pas forcément chez eux. Par contre, ce que ça apporte comme bénéfice chez eux, si c’était des gens qui ne discutaient plus qui restaient couchés. Ce sont des gens qui vont retrouver une prestance à la maison, à être plus éveillé. Est –ce que les personnes proposent parfois des activités ? Alors ça peut arriver qu’une personne dise non à une activité car ils ont la notion de choix. Par contre ils ne proposent pas, ils n’ont plus trop la notion de jugement. C’est vrai qu’avec le groupe des jeunes, on fait des groupes de paroles pour leur demander ce qu’ils souhaitent. Par exemple, l’autre jour j’ai un monsieur qui nous a fait part de son envie de manger une choucroute. Bon, bah j’ai appelé la restauration pour qu’il puisse manger une choucroute. Sinon ils disent « j’irai bien à la mer » donc on essaye de faire une sortie à la mer. Avec le groupe des jeunes on arrive plus à cibler leurs envies. Le jour de leur anniversaire, ils choisissent leur gâteau et l’activité de leur choix. Si une personne est en difficulté sur une activité, qu’est- ce qui fait que l’on va changer d’activité ? Soit si la personne est en difficulté au sein d’un groupe, l’équipe va l’accompagner pour éviter de la mettre en échec, d’essayer d’adapter une aide sans forcément faire à sa place ; si la personne est vraiment trop en difficulté et ne peux pas faire seule l’équipe va moins stimuler mais si elle veut participer elle restera dans le groupe même si elle n’est pas active c’est quand même une participation. Après si l’équipe se rend compte en atelier mémoire que la personne est vraiment trop en difficulté alors elle ne va plus la stimuler pour ne pas la mettre en échec. Si le salarié est tout seule avec les 13 et que c’est atelier mémoire alors ce sera atelier mémoire pour tous le monde. Après, si on est en petit groupe l’équipe va proposer des ateliers et choisir son groupe en fonction des niveaux. Est-ce que une fois que l’activité est réalisée il y a une discussion d’équipe, une évaluation qui est faites ? Alors tous les midis après le repas nous avons un temps d’une demi-heure trois quart d’heure pour faire nos transmissions sur les cahiers. Chaque personne accueillie à un cahier de liaison, dessus on marque tout ce qui s’est passé sur la journée, on est très transparent avec la famille. Si la personne a voulu sortir on va le dire, si la personne a pleurée on va le dire, si la personne bien participée mais qu’elle a des difficultés on va le mettre, on est très transparent. Et le soir, on fait la même chose sur l’aprèsmidi. Et de là nous, on rédige des transmissions plus médicales physiques et de comportement à travers un logiciel de soins informatique qui s’appel TITAN. Et justement par rapport aux familles, est ce que vous recueillez des éléments auprès de la famille ? Oui, on a l’histoire de vie, le recueil de données en systématique l’équipe à l’histoire de vie de la personne avant son entrée. Et cela influe sur le choix des activités proposées ? C’’est inévitable. Par rapport à l’arrêt de l’accueil de jour. Comment ça se passe ? Nous sommes un des seuls accueils de jour de l’Ile et Vilaine, sans vouloir critiquer les autres, qui prennons les personnes à un stade de dépendance quand même important. Alors du fait, peut être de nos possibilités en terme d’effectif humain, il y à ça aussi, nous sommes bien dotés. Puisque nous on veut répondre absolument au soulagement de l’aidant à la base. Par contre, au jour d’aujourd’hui là par exemple je viens d’inscrire un monsieur qui est quand même GIR 2. Il est quand même dépendant. Je lui ai proposé une journée à l’essai si ça se passe bien tant mieux, après je ne suis pas sûre que l’on pourra lui proposer deux jours, parce qu’on arrive quand même dans une limites de l’accueil de jour. Quelles sont les limites ? Alors on a une dame qui est très dépendante, qui ne mange, qui ne marche plus, qui ne participent à plus aucunes activités, mais le mari à aménagé le domicile avec un ascenseur et n’envisage pas du tout une entrée en institution donc il a mis en place des moyens financiers pour que sa femme soit dans un confort normal. Et nous à l’accueil de jour, on arrive à l’accompagner dans les actes de la vie quotidienne sans que ça pose de problème dans notre limite d’accompagnement. Par contre, le monsieur que je viens d’inscrire, il a 6 marches pour monter chez lui, et j’ai peur que pour mon chauffeur ça pose un problème et qu’ils ne puissent pas le porter sur son dos non plus. Vous voyez on arrive dans des limites, s’il n’y a pas d’adaptation du domicile derrière. Et les autres limites c’est quand il y a des troubles du comportement sévère et que le personne demande à partir toute la journée. Si on n’arrive pas à canaliser son angoisse ou son agressivité, on se met d’abord en lien avec le neurologue ou le médecin traitant pour essayer d’avoir un traitement qui puisse apaiser sans shooter la personne. Mais si on n’obtient pas ça malheureusement, on est contraint de faire une fin de contrat. Qui est alors décisionnaire de cet arrêt ? Alors, c’est discuter en équipe, puis c’est validé par le directeur de l’EHPAD dont on dépend et par le médecin coordinateur de notre structure. Donc vous, dans cet arrêt de l’accueil de jour, dans l’accompagnement après vous jouez un rôle ? Moi j’écris juste le papier. Après on fait remonter les éléments. Mais c’est rare que l’on fasse des fins de contrat. Et dans la prise de décision de l’arrêt, vous avez un rôle à jouer ? D’argumenter oui, après… euh… c’est déjà arrivé mais on a attendu parfois 2 ans d’avoir un épuisement de l’équipe. Maintenant je n’attends plus d’avoir un épuisement de l’équipe j’observe et je dis « attention, on arrive dans une limite, qu’est ce qu’on fait ? » Et de là, on va travailler en amont avec la famille pour trouver des solutions. Si la famille nous demande une troisième journée, on va leur dire « bah non, on arrive dans une limite, avez-vous fait des demandes dans des structures ? » Donc on essaye d’accompagner la famille, on ne fait pas de fin de contrat comme ça. L’arrêt de l’accueil de jour veut forcément dire entrée en institution ? Pas forcément souvent ça veut dire ça, mais y’a des gens qui arrêtent l’accueil de jour et qui gardent leurs parents à domicile. Par rapport à l’ergothérapeute qui travail sur l’EHPAD, elle intervient parfois à l’accueil de jour ? Alors, elle intervient tous un mardi sur deux pour proposer une activité auprès du groupe des jeunes. Et elle intervient à la demande des équipes pour les contours d’assiettes pour adapter par exemple, ça peut être pour une dame qui penchait trop, donc elle s’est mis en lien avec le mari pour avoir un coussin plus confort pour son fauteuil. Annexe 8 : Entretien 4 Mme C Moi : Bonjour, Tout d’abord, pouvez-vous me décrire votre rôle au sein de l’accueil de jour ? Mme C : Alors, oui, je suis aide médico-psychologique, on est 3 sur l’accueil de jour à fonctionner. Il y a la responsable Mme X qui est AMP comme et mon autres collègue que vous venez de voir partir qui est aide soignante. Elle a été embauchée car elle avait plus un profil AMP, pas aide soignante, plus animation et relationnelle. Et C. la psychologue qui est la tous les lundis après-midi. Pouvez-vous me présenter la structure ? Nous accueillons, 10 personnes par jour en moyenne, bon ça peut être 9 ou 11. Ce sont des personnes qui ont la maladie d’Alzheimer à un stade précoce, ou des personnes qui ont des troubles de la mémoire, ou des personnes qui ont des troubles apparentés à une maladie de la mémoire. On est toujours autour du problème de la mémoire. Savez-vous comment les personnes sont orientées vers l’accueil de jour ? Alors, oui. Le médecin traitant quand il observe des difficultés de mémoire ou quand les enfants parlent au médecin de leurs parents s’ils ont observés des petites différences. Ce médecin là va orienter vers une consultation mémoire de l’****** et à la consultation mémoire ils proposent l’accueil de jour, donc ils présentent le système. Quels sont les objectifs de l’accueil de jour pour ces patients ? Nous d’abord, c’est rompre l’isolement car on se rend compte que c’est la chose la plus importante chez chacun. Après nous c’est s’adapter. Maintenir le maintien à domicile et l’aide à l’aidant. Qu’est ce que vous proposez comme activités pour cela ? Nous ici, on est beaucoup basés sur l’extérieur, car dans le projet ce sont des personnes qui doivent être autonomes chez elles. Elles peuvent avoir des aides à domicile, bien évidement, nous le départ c’est un groupe de personnes autonomes dans leurs déplacements. Donc on est très axés sur les sorties extérieures. Qui proposent les activités ? C’est nous 3 qui proposons des fiches permanentes d’activités. Proposez-vous des activités de vie quotidienne ? comme faire la cuisine …. Oui oui, justement je vais vous décrire une journée type. Donc la personne arrive avec un transport adapté avec des chauffeurs qui sont habitués à transporter ce genre de public. La journée commence à 10h on va dire, on les accueils autour d’un café, ensuite on va acheter avec eux le journal. On fait la lecture du journal avec eux, ou alors des petits jeux qu’on appel les jeux mémoire sur le tableau. Donc on occupe les deux pièces. C’est bien aussi de pouvoir faire des petits groupes. C’est toujours pareil pour chaque activité on demande si la personne a envie de le faire. On va un peu plus stimuler par exemple pour la marche si on voit qu’elle en a besoin par exemple on stimule mais pas plus, il faut que la personne aie envie, qu’elle soit volontaire. Donc après les jeux mémoire, on a la mise du couvert tous ensemble. Et c’est la qu’on se rend compte des troubles, où la maladie des fois va très vite. Donc là, il y a un accompagnement à la mise du couvert. Ensuite, le repas, c’est nous qui servons et on fait la vaisselle avec eux. On demande qui veut nous aider. L’après-midi, un petit temps de café, repos au salon. Pendant ce temps là, nous on peaufine ce que l’on avait proposé. Car souvent on a des personnes absentes ou des personnes qui arrivent le matin avec des douleurs dans les jambes etc… donc on avait fait au préalable des petits groupes que l’on réajuste au dernier moment. On leur propose trois choses. Alors souvent, il y a une marche, une sortie extérieure, ça peut être une exposition dans le centre ville et un groupe qui reste ici, si les personnes ont besoin. On essaye de s’adapter. C’est arrivé déjà que tout le groupe aille à l’extérieur. Donc là quand c’est possible bah toutes les trois on accompagne. Pourquoi allez-vous choisir une activité plutôt qu’une autre pour une personne ? Vous proposez au groupe, ou c’est plus ciblé en fonction des personnes ? C’est ciblé par rapport, euh… comme ça fait trois ans que l’on ouvert, on connait les personnes. On cible des activités dont on sait qu’elles vont leur plaire et dont on sait qu’elles en ont besoin. Est-ce que les personnes peuvent proposer des activités ? Oui, alors souvent, justement, on leur demande ce qu’ils aimeraient faire. Et on a rarement des propositions. Enfin, si les propositions que l’on a c’est aller boire un verre dans le centre ville par exemple. C’est difficile pour eux de dire ce qu’ils ont envie de faire, il faut leur proposer des choses c’est plus cohérents. Il y a très très peu qui vont demander. Parce qu’ils ne savent plus quoi. Tous ce qui est choix c’est difficile pour eux, alors en plus trouver une idée de faire quelque chose. C’est très rare les personnes qui demandent d’aller quelques part. Est-ce que vous recueillez des éléments auprès de la famille ? Une anamnèse ? L’histoire de vie ? Alors, oui. Ca c’est en fonction de ce que les familles veulent bien dire. Déjà vous voyez l’entretien il a lieu là, donc au niveau confidentialité ce n’est pas adapté. (C’est une grande pièce où l’on passe obligatoirement pour entrer et sortir de l’accueil de jour) On ne peut pas aller trop loin, dans le premier rendez-vous déjà il y a la personne qui est là donc je vais être plus dans l’explication du ce que l’on fait ici, pour essayer de rassurer la personne. Souvent la personne, ne connait pas, elle se demande si elle ne va pas rester là. Donc faut rassurer la personne, qu’elle prenne connaissance du lieu. Et c’est vrai que le fait d’expliquer si je pose trop de questions, si ça dure trop longtemps, et que la personne n’est pas trop décidé à venir, c’est trop intrusif pour une première fois. Et il n’y a pas ce lieu de confidentialité. C’est vraiment quelle profession faisait la personne, combien elle a eu d’enfants, et puis des petites choses comme ça mais on n’a pas d’histoire de vie vraiment. Cela influe t-il sur le choix des activités proposées ? Non, moi je ne trouve pas. J’arrive à demander à la personne ce qu’elle veut faire, souvent ce qu’elle aimait faire elle n’est plus capable de le faire de toute façon. Ca va être par exemple, une personne qui tricote ou qui jouait aux cartes ou aux échecs. Une personne qui faisait ci ou qui faisait ça et ce sont des choses qu’elles ne savent plus faire. Donc quelque part, … Et justement, qu’est-ce qui fait que vous allez changer d’activités ? si vous voyez une personne en échec ? Justement on l’observe, on voit qu’elle n’y arrive plus alors on ne propose plus. Par exemple la peinture sur toile. Alors c’est arrivé qu’un monsieur qui avait des troubles visuels et étonnement il s’est mis à peindre des fleurs et à faire des dégrader de couleurs, c’était étonnant. On n’en revenait pas. Quand une personne est en difficulté, comme tout à l’heure vous me disiez quand elle met la table, vous vous apercevez que la maladie progresse, cela donne lieu à une discussion d’équipe ? Alors, pour communiquer entre nous, c’est difficile, car on est toujours, en présence des personnes c’est pesant pour nous, la plupart des choses on se les dit entre deux portes, c’est rapide. Beaucoup de verbal, c’est horrible. On se dit « tiens t’as vu Mr untel ne sait plus mettre le couvert, là ça va vite ! ». Et par rapport aux activités, après la réalisation d’une activité, une évaluation de l’activité est elle faite entre vous ? Non, ce sont des observations, mais c’est encore dans le verbal, on n’est pas tellement dans l’écrit ici. Ca aurait pu être lors de réunion d’équipe… Alors c’est très rare, on est prise par le temps ici, parce qu’en faites on se rend compte qu’ils ont toujours besoin de nous avec eux. Parce qu’au début, on disait, « non, c’est notre temps de pause », on le dit même plus. Au début on expliquait « on prend notre café ». Pour moi, on est là de 9h à 17h c’est presque du non-stop. En fait, ils sont angoissés, ils ont besoin de nous tous le temps. Quand on est là on est là. Déjà il y a le problème d’environnement, puis s’ils nous voient plus, c’est quand même un peu … ou alors faudrait faire un roulement et se redire tout. Enfin, je ne vois pas l’intérêt. Le soir, est bien c’est vrai que chacune a envie de rentrer ce qui est normal. Vous n’avez pas de dossier, comme des dossiers patients ? Non. On a un petit cahier qui nous sert pour les choses très importantes, sinon ça prend un temps inimaginable. A quel moment se prend la décision de l’arrêt de l’accueil de jour ? Et pour quelles raisons ? Alors justement, on a une dame qui vient depuis 2 ans et demi, Mme M. Et là au domicile ce n’est plus possible, elle sort de chez elle la journée ou la nuit. Il y a plusieurs fois la police qui l’a ramené chez elle. On voit que la maladie évolue vite. Tiens, aujourd’hui ma collègue me disait que quand elle entend la sonnette dans l’immeuble elle croit que c’est pour elle. Donc cela prend beaucoup d’ampleur, et donc là il y a une place en structure donc elle va partir courant avril en structure. La fin de l’accueil de jour, veut forcément dire placement en structure ? Alors, il y a les placements en structure, il peut y avoir aussi entre temps des hébergements temporaires. Et autrement ça peut être aussi le refus de la personne qui est venue une fois ou deux et qui ne veut plus revenir. C’est assez rare quand même sur l’ensemble. Ou un décès malheureusement. Ca arrive que les personnes ne viennent plus à l’accueil de jour mais restent à domicile ? Alors on a eu un monsieur qui a fait ça pour sa maman, en mettant beaucoup d’aide à domicile mais ça ne suffit pas là encore sa maman va aller en institution. Qui est-ce qui prend cette décision de l’arrêt de l’accueil de jour ? C’est la famille, quand on est au courant c’est bien. Parfois, on l’apprend après d’un simple mail. Quel rôle vous jouer dans cette période d’arrêt d’accueil de jour, si vous jouez un rôle ? Par exemple, si vous observez une personne qui décline trop ? Vous jouez un rôle dans son projet de vie ? Ah oui, dans ce sens oui. On a une dame qui par exemple arrivait le matin et qui dès le repas du midi, regardait à la fenêtre quand le taxi arrivait. Ce qui fait que ce n’était plus possible. Elle s’énervait tout l’après-midi. On n’était plus dans le respect de cette personne. C’était une angoisse pour elle, ça n’avait plus de sens et en plus elle angoissait les autres. Et jouez vous un rôle dans l’élaboration du projet de vie après l’accueil de jour ? Ah non, il y a des personnes on ne sait même pas ce qu’ils deviennent. Avec les familles avec qui on peut communiquer, on peut orienter mais c’est tout. Ce que l’on fait nous, on peut aller voir, mais c’est rare. Mais pour les deux personnes pour qui c’est nous qui avons arrêté l’accueil de jour car ce n’était plus possible, on ne sait pas ce qu’elles sont devenues. Alors que, j’avais travaillais avant à préparer les familles à ce que l’accueil de jour s’arrête un jour, en proposant des hébergements temporaires, etc… enfin trouvez des solutions. L’accueil de jour s’est arrêté, je ne sais pas ce qu’elles sont devenues ces dames et pourtant j’en avais parlé bien en amont. En règle générale, ce sont plutôt les familles qui décident de l’arrêt de l’accueil de jour, si je comprends bien ? Dans ce cas là, Mr P, c’est plus quand ça devient incompatible avec le groupe, avec les autres que l’on décide. C’est plus ça. Après si la personne est dépendante, on en a des personnes un peu plus dépendantes que les autres mais bon, ils ne pausent aucuns problèmes au niveau du groupe. Bon, je pense que ça passe encore. Il ne faut pas avoir trop de personnes dépendantes. Les personnes elles viennent là pour faire des choses, s’il y a trop de personne dépendantes, c’est un peu compliqué. Le regard de l’autre ce n’est pas facile. De toute façon, à partir du moment où il y a des troubles du comportement ce n’est plus gérable. Où un monsieur qui veut partir, les dames commencent à dire « si c’est comme ça je viendrais plus », quand ça commence à partir comme ça. Il n’y a plus cette notion de plaisir de venir. Ca perd complètement son sens. Et puis c’est fatiguant une journée ici. D’après vous, est-ce qu’il manque des choses que vous voudriez rajouter par rapport à la prise en charge des personnes ? On serait à l’étude d’une tablette tactile, pour leur montrer de l’informatique, pour leur montrer des choses. On essaye de varier, bien qu’il y ait des personnes qui veulent toujours faire la même chose, on essaye de leur dire « aujourd’hui personne ne va pouvoir jouer avec vous au scrabble » par exemple. Car pour eux l’accueil de jour c’est souvent le club et de jouer au scrabble. Au début on rentre là dedans et puis vite on essaye d’en sortir. Annexe 9 : Entretien 5 Ergo 2 Moi : Pouvez-vous me présenter la structure ? Ergo 2 : L’accueil de jour « A** » fait partie d’une association qui a également d’autres services. Un service pour adultes tout type de handicap, un service accompagnement déplacement et loisir et un service ergo qui peut intervenir chez des particuliers participant à l’accueil de jour ou non. Sur le service « A** », il y a 4 AMP à temps plein, 25 % d’ergo et 15%de psycho, plus une directrice. Comment les personnes sont orientées vers l’accueil de jour ? Alors la plupart des personnes arrivent ici, suite à une consultation mémoire. Alors c’est le médecin gériatre qui peut les orienter ici. Ca arrive très souvent que les gens ne viennent pas tout de suite, ils attendent un petit peu, tant qu’ils sont plus ou moins autonomes. Et souvent les gens arrivent suite au passage d’une conseillère sociale en soin en gérontologie par exemple quand ils font une demande pour avoir l’APA ou un début d’aide à domicile. Ce sont vraiment les acteurs locaux qui les envoient. Quels sont leurs objectifs à l’entrée de l’accueil de jour ? Quels sont les objectifs posés avec eux ? Alors la plupart des demandes lorsque les gens arrivent, les besoins dont ils font état à l’entretien d’admission c’est le plus souvent, un besoin de souffler pour l’aidant. Besoin de prendre du temps ne serait-ce que pour dormir car les nuit sont difficiles. Donc, ce serait très souvent la première demande, les gens arrivent quand ils sont en couple pour l’aidant. Lorsque les gens sont seuls, les acteurs locaux qui les envoient leurs proposent d’adhérer à une sorte de « club » pour rencontrer des gens et rompre l’isolement. Car ils se sont, petit à petit, isolé de leurs voisins et de leur famille. Donc c‘est plutôt un besoin de rencontrer du monde et de baigner dans une dynamique sociale. En tant qu’ergo quels objectifs peut-on fixer ? En tant qu’ergo, quand les gens arrivent, au début les années passées je faisais des bilans à l’entrée puis j’essayais d’orienter mes collègues sur le type d’activités à proposer ou à éviter en fonction des troubles qui apparaissaient lors des bilans. Et de plus en plus, je ne fais plus de bilans précis avec cotations mais nous essayons de plus adapter encore les activités pour que chacun puisse selon ses choix participer à tel ou tel atelier. On se rend bien compte, en fait, en les côtoyant en observant beaucoup, il y a le repas, il y a les passages aux toilettes, les temps de vie quotidienne, etc… Quand ils arrivent j’essaye de faire des jeux avec eux et on guide plus par ce biais là. Quelles sont les activités qui sont proposées ? Alors on essaye que sur chaque demi-journée les activités soient variées en fonction de ce que les personnes peuvent avoir comme capacités ou comme difficultés. Du coup, il y une activité musique et chant, des jeux de société, des travaux d’art plastique, des sorties comme à la médiathèque, aux archives municipales, voir des expo., voila des balades à pieds quand le temps le permet. Il y a des activités un peu plus ponctuelles, comme par exemple un échange avec une halte garderie où les personnes sont amenées à aller rencontrer des enfants et à partager un moment avec eux. Il y a des choses comme des temps de musique, où on va écouter de la musique et proposer aux gens de danser, dans d’autres structures. Il y a différentes choses, cela dépend des périodes de l’année et des différentes choses qui se présentent. Au niveau des activités de vie quotidienne ? Qu’est ce que vous proposez ? Tous les matins, il y a un petit café à l’accueil, les personnes qui souhaitent peuvent participer, mettre la table, préparer le café etc.,… le midi c’est pareil pour mettre la table ou débarrasser, passer un coup de balai ou d’aspirateur, ça peut être aussi faire un peu de cuisine quand il y a un anniversaire on va faire des courses, on fait un gâteau. Quand c’est la Chandeleur on va faire des crêpes, on essaye de rythmer l’année par les habitudes et les rituels qu’ils ont aussi. Est-ce que les personnes parfois proposent ? Ont-elles la possibilité de proposer des activités ? Oui, cela arrive que les gens demandent tels ou tels activités ou tels ou tels jeux. Nous avons des gens qui sont amateurs de belotte par exemple ; donc sans vouloir proposer la belotte tous les jours, quand il y a des gens disposés qui ont envie, on joue à la belotte. Quand les gens ont envie de sortir et de marcher alors on essaye de proposer une sortie. Les activités sont adaptées et choisies en fonction des personnes ? On évite telle activité pour telle personne en fonction de ses capacités ? Oui et non ; c’est variable. Les gens ont des capacités qui varient dans le temps selon leur forme. Parfois, il peut y avoir d’autres troubles qui sont apparentés à la maladie d’Alzheimer. Il peut y avoir une dépression par exemple. Donc selon les périodes, des fois on évite de leur proposer mais on se rend compte qu’ils aimeraient bien participer aux ateliers arts plastiques et pour autant on ne leur a pas proposé et ils se rendent bien compte que l’on ne leur a pas proposé et pourtant ils ont envie de faire quelque chose. Donc on essaye de laisser ouvert et en fonction de ce que la personne choisie c’est nous qui nous adaptons en participant plus ou moins à ses côtés pour arriver à ce qu’elle souhaitait faire. Est-ce que vous recueillez des éléments auprès de la famille sur la vie de la personne ? On essaye au maximum d’intégrer des informations et l’environnement de la personne. Parfois c’est nous qui allons les chercher et les ramenons chez eux et c’est alors la bonne occasion pour échanger avec le conjoint. On établit pour chacun un cahier de liaison, dont il personnalise la couverture eux même. On l’investit avec un trombinoscope d’ici. Et puis on demande à la famille qui souhaite de remplir le cahier avec les évènements du week-end, quand il y a des petits-enfants qui naissent ils nous mettent les prénoms, certains nous font un arbre généalogique. On peut alors discuter avec les gens. On essaye vraiment d’avoir un suivi pour les gens qui le souhaitent. Et plusieurs fois dans l’année, au moins une fois l’hiver et une fois l’été, on organise une rencontre avec tous les conjoints ; on propose, après ceux qui veulent viennent, on propose soit à la galette des rois, on montre des photos de ce que l’on a pu faire dans l’année. Et l’été on organise une sortie au restaurant avec les conjoints, et on va voir une expo, un jardin. En général, tout le monde apprécie bien. Par rapport aux activités, si une personne suite à la progression de sa maladie se retrouve en difficulté, voir en échec, qu’est ce qui fait que vous allez changer d’activité ? Alors en fait, les gens ils s’inscrivent, ils n’ont pas un planning établi. Par exemple, ils viennent trois jours par semaine le lundi ils ne vont pas faire telle ou telle activités. On va proposer et c’est eux qui choisissent. Très souvent, ils vont choisir à peu près les mêmes activités. Après il y a des gens qui sont la depuis trois ans ou plus, qui ont du mal à marcher ou à parler, ben on adapte. Peut être que en venant en musique et chant ils ne vont plus trop chanter ni participer mais on s’est rendu compte qu’il y avait des chansons qu’ils aimaient bien sur lesquelles ils accrochaient donc ça les stimule quand même. Ou dans les activités manuelles, on va, peut être plus, éviter tous ce qui va être complexe comme le découpage et par le biais du support favoriser les choses en coupant à travers les difficultés. L’extérieur par exemple, au lieu d’aller à la médiathèque à pied, on ira en véhicule, on adapte pour tout rendre accessible. Quand une personne justement de retrouve en difficultés, est ce que cela fait suite à une discussion d’équipe ? On a une réunion d’équipe toutes les semaines, d’au moins une heure ou deux ou plus si besoin. C’est nous qui mettons à l’ordre du jour les situations que nous voulons aborder, que ce soit, des situations relatives à toute l’équipe ou a un usager. On peut assez facilement, échanger la dessus, échanger avec la famille, poser des questions, voir si c’est toujours bien adapté le plan d’aide ; s’il faut renforcer un peu plus d’un côté, si on ressent une fatigue plus importante. On peut revoir notre emploi du temps aussi, changer de journée si c’est difficile de venir le matin, fractionner plus, proposer des demi-journées. Et puis, moi je peux venir au domicile, pour évaluer les besoins dès qu’on sent qu’il y a besoin, par rapport aux installations, aux transferts, pour aiguiller un petit peu si on sent que les besoins changent. Du coup, il y a une évaluation qui est faites des activités réalisées ici ? ca peut découler sur des visites à domicile par exemple ? Oui, quand on sent qu’il y a un besoin ou parfois ça peut être l’occasion sans provoquer la rencontre d’aller chercher la personne. Parfois c’est moi qui y vais c’es c’est l’occasion d’échanger avec le conjoint, comme par exemple : « nous on a de plus en plus de mal à transférer votre femme sur les toilettes ou elle ne souhaite plus y aller, elle dit qu’on lui fait mal, comment ça se passe chez vous ? » la version du domicile est importante on peut nous dire « c’est vrai maintenant on utilise un verticalisateur » et nous n’étions pas au courant. Ca peut être l’occasion d’aborder le sujet de changer de fauteuil, tenir toute la journée dans un petit fauteuil roulant où on ne peut plus faire les transferts. Peut être va-t-on passer à un fauteuil roulant confort. La famille se dit : « oui mais si on met ça êtes vous sur de toujours pouvoir l’accueillir » alors on dit que oui que ce n’est pas un problème. A quel moment se décide l’arrêt de la venue en accueil de jour ? Et pourquoi ? C’est déjà arrivé plusieurs fois, soit à l’occasion des vacances, on observe des changements, soit aux vacances de noël soit aux vacances d’été car les gens soit, doivent prévoir un hébergement temporaire soit se retrouvent chez eux et du coup le changement de rythme fait que des décisions sont prises comme le choix de rentrer en établissement. Souvent le moment des vacances c’est cette occasion là. Ou bien sinon quand on estime que la venue en accueil de jour pour la personne lui fait plus de mal que de bien. Quand on a plus de difficultés que de bénéfices à en tirer. Quand une personne serait obligée de se lever tôt pour venir alors qu’elle préférerait dormir dans la matinée, quelqu’un qui aurait du mal à supporter le bruit ambiant car il y a des moments plus bruyants que d’autres. Quelqu’un que l’on ne pourrait plus transferer du tout car il serait mal installé dans son fauteuil, qui ont besoin d’être vraiment allongés sur certaines périodes. Quelqu’un qui ne pourrait pu tenir le rythme d’un accueil de jour avec un temps de repas bien définit. Et l’arrêt de l’accueil de jour, ne peut pas forcément dire entrée en institution ? Non et l’arrêt de l’accueil de jour ne veut pas dire qu’on laisse tomber l’accompagnement ; il y a des gens que l’on a accompagné à l’accueil de jour et qui ne peuvent plus venir car ils sont beaucoup plus dépendants, beaucoup plus fatigables, etc. … Et on a un autre service qui peut prendre le relai et aller à domicile chez les gens, donc le service accompagnement et loisir. Et au niveau de la prise de décision quel rôle en tant qu’ergo vous allez pouvoir jouer ? Sur l’analyse de l’activité qui fait que c’est plus possible ? On va dire que ce n’est pas l’activité qui est prépondérante, si la personne entre guillemets ne peut plus faire ce n’est pas un obstacle pour nous, on peut toujours l’accueillir, c’est plutôt si le rythme imposé est trop fatiguant et que ç a risque de pâtir à sa santé hormis les risques de la maladie d’Alzheimer, et c’est vraiment une réflexion d’équipe. L’ergo peut observer les adaptations à prévoir, les installations, les temps de repose à prévoir, ce n’est pas vraiment un regard que d’ergo. Par rapport à l’accueil de jour en général, d’après vous, qu’est ce que l’ergothérapie apporte en plus dans un accueil de jour ? si ca apporte quelque chose en plus. Alors, je pense que ca amène quelque chose en plus. Ca amène un lien avec le domicile, le côté pratique et fonctionnelle soit de l’accueil de jour soit de la vie à domicile. Et ça permet d’accompagner d’une manière différente des AMP avec un autre regard l’évolution de la maladie. Donc souvent, les AMP font références à l’ergo quand elle observe que la marche est compliquée que les marches c’est chaotiques que l’on est plus sûre de pouvoir monter dans le camion. Quand les gens repèrent qu’à table c’est difficile, qu’est ce que l’on va mettre en place comme aide technique par quoi va-t-on commencer ? Plutôt un verre incliné, plutôt une paille ? Voila, sinon de quelle manière on va présenter un atelier pour que la personne ne se sente pas en difficulté, de quelle manière peut on proposer une activité. Plus pour aiguiller et repérer ce qui peut être encore facilement mobilisable chez la personne et qui l’est plus difficilement et donc ce qu’il faut éviter. C’est un regard complémentaire, et du coup petit à petit il y a des reflexes qui s’instaurent aussi dans l’équipe. Tous ce qui peut concerner, comme par exemple, là il y a une AMP qui part en formation sur l’activité l’art avec des personnes âgées démentes, quel cadre on peut mettre à un atelier. Des choses que les ergo connaissent les AMP pas, là c’est surement d’avoir pu aborder ce genre de questions avec une ergo qui les interpellent et qui les poussent à s’y intéresser. GLOSSAIRE ADL: Acitvity of daily linving AMP : aide médico-psychologique APA : allocation pour l’autonomie ARS : Agence Régionale de Santé ASG : Assistant de Soins en Gérontologie CATTP : Centre d’Accueil Thérapeutique à Temps Partiel CLIC : Centre Locale d’Information et de Coordination CNSA : Caisse Nationale de Solidarité et d’Autonomie COTAPHSS : Commission Technique d’Admission des Personnes Handicaps dans les Structures Sociales Dress : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques DSM IV: Diagnostic and Statistical Manual to Mental Disorders EHPAD : Etablissement Hospitalier pour Personnes Agées Dépendantes HAS : Haute Autorité de Santé IADL: Instrumental Activity of Daily Living IRM : Imagerie par Résonnance Magnétique MMS : Mini Mental State NINCDS/ADRDA : National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke and the Alzheimer's Disease and Related Disorders Association OMS : Organisation Mondial de la Santé PASA : Pôle d’Activité et de Soins Adaptés PPH : Processus de Production du Handicap Prévalence : Mesure de l’état de santé d’une population à un instant donné. SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile