XVIIe Forum des associations

Invitation
XVIIe forum des associations
en partenariat avec
Données de santé dans un
monde hyperconnecté :
enjeux, usages et perspectives
INSCRIPTIONS
Merci de s’incrire :
Par internet : https://www.surveymonkey.com/r/9S76RCT
Par email :
[email protected]
Inscrivez-vous vite, le nombre de places est limité !
Les frais de déplacement sont pris en charge à hauteur d’une personne par association.
Pour toute question sur le remboursement, contactez : [email protected]
Lundi 26 septembre 2016 • 10h00-16h30
Au siège de Groupama
Auditorium Bonjean
8-10 rue d’Astorg - 75008 Paris
Programme
Données de santé dans un monde hyperconnecté : enjeux, usages et perspectives
09h30 -10h00 • Accueil des participants et bienvenue par
Mme Sophie Dancygier, Déléguée Générale Fondation Groupama
pour la Santé
Introduction par Alain Donnart, Président Alliance Maladies Rares et sessions du matin présidées par Ana Rath, directrice d’Orphanet
10h00 - 12h00 • Devenir numérique de nos données de santé
- Les données de santé, entre définition et exploitation «Big Data»
13h30 - 14h30 • Les données de santé, du soin vers la recherche
- Impact des filières et réseaux Européens de Référence (ERN)
Dr Guillaume Jondeau (Cardiologue, Coordinateur Centre Expert, AP-HP)
- Consentement et e-consentement
- Exploitation des données des dossiers patients
Rémy Choquet (BNDMR)
- Le cadre juridique: SNDS et directive européenne
Frédérique Lesaulnier (ITMO Santé Publique INSERM)
14h30 • Table ronde en présence des intervenants, d’Ana Rath
(membre de l’Interoperability Task Force) et Paulette Morin (Présidente
d’Honneur du Syndrome de Marfan)
- La dimension éthique
Emmanuelle Rial-Sebbag (Juriste, INSERM et Université Paul SabatierToulouse III)
Echanges avec la salle
- Les préoccupations des malades
Viviane Viollet (Responsable du Comité Ethique et Société de l’Alliance
Maladies Rares)
- La vie insoupçonnée des données de santé
Marc Hanauer (Orphanet)
12h00 • Table ronde en présence des intervenants
15h00 - 16h00 • Spécificité des données de génétique
- NGS: une nouvelle ère de collecte de données génomique
- Données de génétiques et réseaux sociaux
Denis Costello (Eurordis)
- Découvertes fortuites lors du séquençage
Anne-Sophie Lapointe (Présidente de VML)
Echanges avec la salle
16h00 • Table ronde en présence des intervenants
12h30 - 13h30 • Déjeuner-buffet
Echange avec la salle
Sessions de l’après-midi présidées par Alain Donnart, Président Alliance Maladies Rares
16h30 • Clôture du Forum par Alain Donnart, Président Alliance
Maladies Rares & Ana Rath, directrice d’Orphanet