Fiche IMC : besoins spécifiques de l`adolescent
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Fiche IMC : besoins spécifiques de l`adolescent
aide | plan du site | contact rechercher ou aspects médicaux le projet mise à jour : le 16 01 2011 scolarisation imprimer thématique… associations envoyer les partenaires les rédacteurs les sites ressources mise en garde Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet. S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel. Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant. La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site Intégrascol dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto. témoignages vo i r au s s i … Infirmité Motrice Cérébrale (IMC)/Paralysie Cérébrale : besoins spécifiques de l’adolescent Type : Préconisation Introduction Besoins spécifiques Récapitulatif des mesures à privilégier Parcours scolaire aspects médicaux Infirmité motrice cérébrale (IMC) ou l'enfant atteint de paralysie cérébrale Fauteuil (accueil d'un enfant en) Epilepsies (Les) scolarisation Introduction L’infirmité motrice cérébrale (IMC) est aussi appelée maintenant paralysie cérébrale. Elle est la séquelle d’une atteinte cérébrale précoce, avant la naissance (ante natale), pendant (périnatale) ou dans les deux premières années. Elle se traduit par des troubles : - de la motricité : touchant le mouvement et la posture - et/ou de certaines fonctions cognitives. Même si les capacités intellectuelles globales de ces enfants sont bonnes, les troubles cognitifs souvent présents gênent les apprentissages et nécessitent des adaptations didactiques et pédagogiques. Une évaluation fine et continue des compétences devra être menée précocement, en lien avec l’ensemble des partenaires d’éducation et de soin. En effet, l’évolution globale de l’enfant et le parcours scolaire dépendent de la nature et de l’extension des lésions initiales, de la précocité et de la pertinence des actions mises en œuvre mais aussi des aménagements et adaptations proposés dans l’environnement familial, social et scolaire. Besoins spécifiques L’adolescence est marquée par une prise de conscience aiguë du handicap qui intervient dans une période où, comme les autres, le jeune IMC doit effectuer de nombreux choix pour son avenir et vivre de nombreux deuils aussi. Elle génère parfois des sentiments négatifs ou des états dépressifs qui plongent l’adolescent dans une forme de déni de ses déficiences motrices et intellectuelles, et remettent en question des acquis. Ainsi certains adolescents désinvestissent-ils alors leurs séances de rééducation, d’autres leur scolarité. Certains, à ce moment de leur vie, peuvent se raccrocher à l’idée qu’ils pourront marcher. Cette idée peut être alimentée par le fait qu’une intervention chirurgicale va être subie par l’adolescent. La croissance accélérée aggrave les déformations et les douleurs. La faiblesse musculaire et les rétractions peuvent limiter la marche acquise au préalable. La question de l’autonomie se pose avec une acuité particulière. Le travail avec les adolescents IMC devra contribuer à reconnaître le corps en devenir adulte, malgré les limites cognitives et les représentations sociales infantilisantes. Il s’agira pour les professionnels de : - Travailler à l’instauration d’une distance affective et relationnelle « socialisée » et socialisante; - Poursuivre les informations sur le corps, sur le sens des règles (qui n’est pas celui d’une blessure), sur le sperme,… - Aider parfois le jeune à dépasser les peurs ressenties face à son propre corps et à celui de l’autre ; - Instituer des séances d’éducation sexuelle spécialisée, en individuel ou en groupes (mixtes ou non), prodiguées par des professionnels, dans le cadre de l’éducation à la santé, par exemple. Pourront y être abordées la contraception, les sentiments d’amitié et les sentiments amoureux, parfois le désir de parentalité, l’envie et la crainte de quitter les parents… - Reconnaître la valeur de nouveaux états d’âmes ou de nouveaux comportements identitaires ; - Marquer la majorité sexuelle en informant quant aux nouveaux droits, mais également quant aux nouveaux devoirs ; Infirmité Motrice Cérébrale (IMC)/Paralysie Cérébrale : recours à l’informatique Préconisation Infirmité Motrice Cérébrale (IMC)/Paralysie Cérébrale : besoins de l’élève Préconisation Infirmité Motrice Cérébrale (IMC)/Paralysie Cérébrale : adaptations didactiques des apprentissages Préconisation associations FFAIMC Fédération française des associations d’IMC regroupe les associations départementales et l’association régionale d’Ile de France d’IMC pour faciliter la coordination de leurs actions, promouvoir la solidarité entre adhérents, favoriser la recherche et représenter plus efficacement les associations auprès des pouvoirs publics lorsque une action collective est nécessaire. L’ADAPT Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées gère des services et des établissements pour enfants et pour adultes avec pour objectif l’insertion ou la réinsertion des personnes avec un handicap. L’ADAPT a un département de formation continue pour les professionnels et publie des brochures. APF, Association des - Accompagner le jeune dans sa projection dans l’avenir en l’aidant à construire son projet professionnel; - Etre attentif à son désir d’autonomie, l’aider dans sa réalisation; - Respecter ses croyances et projets, mais sans le leurrer. L’adolescent a besoin de passer par des stades où il se confronte à ses difficultés car cela contribue au réaménagement psychique pendant cette période. C’est l’accompagnement familial, pluridisciplinaire et de ses pairs qui l’aident à se construire de façon sereine. La mise en place d’espaces de parole (animés par des professionnels compétents) aident les adolescents à élaborer ce qu’ils vivent. Parcours scolaire Développer une attention particulière Au moment de l’adolescence, bien que l’on ne puisse plus parler de l’annonce du handicap, on peut néanmoins parler de la réactualisation de celle-ci. En effet, le jeune est alors souvent à un moment de prise de conscience aiguë des choix qui s’offrent à lui et de ceux qui lui sont interdits. Il s’agit d’une étape cruciale de reconnaissance du handicap, parfois la plus douloureuse. Le jeune arrive à l’adolescence avec une longue histoire de rééducation, d’appareillage, de chirurgie, de prises en charge multiples qui peuvent le conduire à un phénomène de saturation et parfois même de rejet de ce suivi. A l’école aussi, la possibilité ou non du passage dans le secondaire peut acter de la prise de conscience d’une mise en difficulté ou en échec dans les apprentissages. Un problème de discordance entre capacités verbales et performances, une lenteur d’idéation, un manque d’accessibilité au support d’apprentissage, une faible confrontation durant l’enfance aux apports de l’environnement peuvent en effet gêner la poursuite d’études de ces jeunes. La lenteur en particulier apparaît comme une des raisons majeures de l’orientation en milieu spécialisé, notamment dans le second cycle. Cette lenteur est surtout liée aux troubles neuro-cognitifs spécifiques de l’IMC (DVS- troubles d’attention...) qui sont souvent ignorés ou insuffisamment pris en compte en milieu ordinaire. Les difficultés de ces élèves sont trop souvent assimilées à un retard mental du fait de marques visuelles ou comportementales (bavage, lenteur, difficultés d’expression à l’oral,…) et sont source d’une souffrance pour eux. L’estime de soi peut alors être dévalorisée et le désir de s’inscrire dans les apprentissages amoindri du fait d’une forme de repli sur soi. Le parcours et le suivi de ces élèves devra donc être accompagné avec attention, d’autant que l’on peut observer chez les élèves atteints de paralysie cérébrale une fluctuation des acquis, une inconstance des résultats. Ce qui peut sembler acquis un jour est remis en question le lendemain. Il est donc nécessaire d’en tenir compte dans l’évaluation de ces élèves. Tous ces éléments doivent être intégrés dans le projet personnalisé de scolarisation (PPS) et réajustés dès que nécessaire en fonction des évolutions observées par les enseignants et l’équipe de suivi de la scolarisation (ESS) Favoriser l’appartenance à un groupe Le regroupement avec les pairs est un besoin naturel de l’adolescence. Mais pour un adolescent atteint de paralysie cérébrale, l’occasion de rencontre avec d’autres jeunes en dehors de l’école, dans le cadre sportif ou associatif est souvent empêchée par des prises en charge médicale importantes, qui limitent les temps libres, ou par une scolarisation éloignée du domicile qui ne permet pas l’appartenance à un cercle d’amis. L’image du handicap peut aussi à elle seule être un frein aux relations sociales. Il sera donc nécessaire de préserver ou de développer le plus possible les activités qui permettront au jeune de rencontrer d’autres adolescents. Certains auront besoin de se retrouver au sein de groupes qui incluent d’autres jeunes porteurs du même handicap, afin de pouvoir y échanger sur des problématiques spécifiques à leur âge et/ou à leurs atteintes. Elaborer un projet de vie dans le cadre du PPS Afin de remobiliser ces jeunes, il est important de travailler avec eux à un projet d’avenir. Celui-ci devra prendre en compte leurs troubles moteurs et/ou cognitifs pour leur permettre de s’inscrire dans un projet réaliste, mais il devra aussi tenir compte de leurs aspirations, de leurs envies, de leurs aptitudes et capacités. Pour cela, les compétences de tous les acteurs d’un projet global adapté de suivi et d’accompagnement du jeune (PPS) devront être mobilisées. Comme pour tous les adolescents, à l’école ordinaire ou en établissement spécialisé, un projet d’orientation à visée professionnalisante ou d’insertion sociale est à construire. Pour le jeune atteint de paralysie cérébrale (plus encore que pour tout autre), ce projet devra se mener en partenariat rapproché avec lui, sa famille et les professionnels du médical. Cette période peut être très déstabilisante pour l’adolescent qui, pour la première fois, se projette dans un contexte professionnel, et doit faire face à un nouveau regard porté sur lui. Il est confronté au principe de réalité qui lui interdit certaines voies professionnelles du fait de son handicap. Un travail de connaissance de soi mené en amont dans le cadre de l’Education à paralysés de France L'Association des paralysés de France, créée en 1933, est une association nationale. L'association est à la fois un mouvement revendicatif et une association de gestion de services et d'établissements médicosociaux qui s'appuie sur une charte et un projet associatif. avec des actions auprès de la personne, des pouvoirs publics, de la société et des entreprises. L’APF assure des formations et édite un magazine mensuel : « Faire face ». témoignages Témoignage d’une adulte IMC Témoignage d’un kinésithérapeute (dans la prise en charge des jeunes handicapés moteurs en Sessad) liens pas de lien ressources documentaires Guide Handiscol: Déficience motrice Guide pour les enseignants qui accueillent un élève présentant une déficience motrice publié par l’Éducation nationale en collaboration avec l’INS HEA. .pdf – 280073 octets l’orientation permettra de se diriger vers des choix réalistes et en accord malgré tout avec ses souhaits et aptitudes. L’adolescent peut, dans le cadre de son PPS, bénéficier d’enseignements à visée professionnelle : en Segpa, en Erea, au sein d’une unité localisée d’inclusion scolaire (ULIS) de lycée professionnel, ou d’une Section d'Initiation et de Formation professinnelle (SIF pro). Il sera alors, par le biais de stages, très tôt confronté à un milieu moins protégé que celui de l’école, celui du secteur professionnel. Le conseiller d’orientation psychologue (COP) du CIO (Centre d’Information et d’Orientation) doit être partie prenante de l’élaboration du projet d’orientation. Il sera sollicité, ainsi que les inspecteurs de l’enseignement technique de la (ou des) filière(s) envisagées, sur les appétences et les compétences du jeune, afin de donner un avis concernant la pertinence pédagogique du projet d’orientation envisagé. Enfin, au cours de l’année de terminale, il conviendra de mettre en relation le jeune avec les missions handicap des universités ou des établissements d’enseignement supérieur. On trouve de nombreuses informations sur le site Handi-U : http://www.handi-u.fr/. C’est par le suivi et l’accompagnement d’un projet global mené, conjointement par le jeune lui-même, sa famille, l’enseignant référent, l’équipe pluridisciplinaire et par l’intervention de pairs que l’on permettra au jeune adolescent atteint de paralysie cérébrale de s’engager dans un projet professionnel réaliste et bien réfléchi. Récapitulatif des mesures à privilégier Les équipes pluridisciplinaires devront être particulièrement attentives et disponibles à l’égard des adolescents atteints de paralysie cérébrale : ! afin de limiter autant que faire se peut l’aspect contraignant des soins ou d’en moduler le contenu de manière plus attrayante ; ! afin de redonner à l’adolescent(e) une maîtrise sur son propre corps et sur son devenir en l’informant avec précision de ses limites, de ses possibilités, du sens des traitements et de l’éducation proposée, et en s’attachant à lui créer des possibilités de choix ; ! afin de respecter les aspirations propres à l’adolescence en lui permettant des prises de parole, de responsabilité, de décisions et en le laissant s’exercer aux conduites d’essai et de risque ; ! afin de lui offrir les soutiens nécessaires pour traverser la crise émotionnelle de l’adolescence grâce à une écoute à juste distance mais aussi à des rencontres avec d’autres jeunes qui lui permettent de trouver réponse à ses aspirations sociales et affectives ; ! afin de préparer au-delà de l’enseignement professionnel ou général, une vie d’adulte aussi autonome que possible. 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