Présentation France Parkinson
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Présentation France Parkinson
COMITE FRANCE PARKINSON DU VAL D’OISE France Parkinson La maladie de Parkinson touche 150 000 personnes en France 14 000 nouveaux cas par an 2 ième cause de handicap moteur après l’AVC L’âge moyen du diagnostic se situe à 58 ans C’est une affection neuro dégénérative évolutive qui ne se guérit pas Des traitements existent qui atténuent les symptômes mais n’enrayent pas l’évolution de la maladie et ont très souvent des effets secondaires France Parkinson Chaque cas est un cas particulier : Il y a autant de typologie de syndromes parkinsoniens que de malades et l’évolution est différente selon chaque patient. En plus des problèmes moteurs « classiques » ( raideur, lenteur, tremblement, ce dernier n’existe que dans 2 cas sur 3), de nombreux autres symptômes peuvent apparaître : fatigabilité – douleurs – dépression - micrographie - problèmes de sommeil périodes on/off liées à la prise des médicaments – problèmes intestinaux difficultés d’élocution - fausse route, etc. L’espérance de vie est pratiquement la même que celle de l’ensemble de la population mais l’évolution de la maladie conduit de plus en plus à une perte d’autonomie. Le rôle des aidants devient capital. Pour environ 75 % des malades, ils conservent « toute leur tête ».C’est donc un emprisonnement dont le malade est conscient. France Parkinson Les missions nationales : • Apporter un soutien aux malades et à leurs proches. • Former aux spécificités de la maladie de Parkinson. • Informer sur la maladie, les traitements, les aides existantes. • Financer et promouvoir la recherche. • Sensibiliser l’opinion et mobiliser les pouvoirs publics. France Parkinson Les missions des Comités départementaux : France Parkinson propose, dans soixante cinq départements, des Comités, animés par 300 bénévoles, pour être au plus près des patients et des aidants, en offrant un soutien, un accueil et une assistance. Activités possibles selon départements: • écoute téléphonique et réunions d’information, • groupes de paroles (animés par un psychologue) dédiés aux malades et aux aidants en groupes séparés pour mieux libérer la parole, • activités sportives adaptées (aquagym, gymnastique, sophrologie, marche nordique, qi gong), • activités d’expression artistique ou ludiques (chorale, danse, visite culturelle, sorties conviviales). France Parkinson La maladie de Parkinson est très mal connue. L’Association aide à sortir de l’ombre la maladie et les malades. COMMENT CONTACTER L’ASSOCIATION : France Parkinson 4,avenue du Colonel Bonnet 75016 Paris Tel : 01 45 20 22 20 Mail : [email protected] Site internet : www.franceparkinson.fr Votre Comité du Val d’Oise Délégué : Jean CORBET Tel : 06 60 93 45 33 Mail : [email protected] Site internet : www.franceparkinson.fr ( onglet vie locale) France Parkinson IL Y A DANS LE VAL D’OISE AU MOINS 2000 PARKINSONIENS Le Comité France Parkinson du Val d’Oise est créé depuis début 2013 Les activités actuelles : •réunion mensuelle à Saint Gratien (2 ième mardi du mois). •atelier de Qi Gong (gymnastique douce chinoise) à Eaubonne (chaque mercredi après-midi). •formation /sensibilisation aux spécificités de la maladie de parkinson auprès des institutions (CCAS,MDPH,CG95, EHPAD,MAIA, Aides à Domicile) avec support PowerPoint. Durée environ 2 heures. France Parkinson Je vous remercie de votre attention N’hésitez pas à contacter notre Comité