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Enquête sur l`utilisation de la danse dans la rééducation des
Institut Régional de Formation aux Métiers de la Rééducation et Réadaptation Pays de la Loire. 54, rue de la Baugerie- 44230 SAINT SEBASTIEN SUR LOIRE Enquête sur l’utilisation de la danse dans la rééducation des patients atteints de la maladie de Parkinson en cabinet libéral. Angélique RENAUD Travail Ecrit de Fin d’Etudes En vue de l’obtention du Diplôme d’Etat de Masseur-Kinésithérapeute Année scolaire : 2013-2014 REGION DES PAYS DE LA LOIRE Remerciements Je tiens à remercier tout particulièrement plusieurs personnes qui m’ont aidé pour la réalisation de ce mémoire : Mme Hélène Souty, masseur-kinésithérapeute DE, pour sa disponibilité, ses conseils et son aide si précieuse, et pour l’accueil qu’elle m’a réservé au sein de son cabinet lors de mon stage. Mlle Maïlys Lefloch et Mlle Doriane Le Stum, masseurs-kinésithérapeutes DE, pour leur soutien et leur contribution à ce projet. Mme Anne Piers, directrice de ce travail écrit, pour ses conseils et son aide lors de l’écriture de ce mémoire. Tous les masseurs-kinésithérapeutes DE qui ont accepté de répondre au questionnaire. Mes parents, mon frère, ma famille et mes amis, pour leur soutien indéfectible tout au long de ces années d’études. Résumé Introduction : Différentes études ont montré que la danse dans la rééducation présente de très nombreux bénéfices pour les patients parkinsoniens. Elle est pratiquée le plus souvent en structure hospitalière mais peut être utilisée également en cabinet libéral. Matériel et méthodes : Une enquête par questionnaire sur les modalités de pratique de la danse a été réalisée auprès de masseurs-kinésithérapeutes de la région Bretagne et Pays de Loire. Résultats : Sur 24 réponses, un seul professionnel pratique la danse. 75% des masseurs-kinésithérapeutes interrogés ne connaissent pas cette technique. Conclusion : Il semble important de développer les formations et d’informer les professionnels des diverses pratiques thérapeutiques pour les patients parkinsoniens. Summary Introduction: Different studies have shown that dance in re-education presents a high number of benefits for patients suffering from Parkinson’s disease. It is practiced most of the time in hospitals but can be also used in private practiced. Material and methods: A questionnaire survey on dance practices modalities has been realized from physiotherapists from Bretagne and Pays de Loire regions. Results: On 24 answers, a single professional practices dance. 75% of physiotherapists questioned don't know this technique. Conclusion: It seems important to develop schoolings and to inform professionals about the various therapeutic practices for patients suffering from Parkinson’s disease. Mots clés : Danse, Maladie de Parkinson, Rééducation, Activité libérale. Keywords : Dance, Parkinson’s disease, Reeducation, Liberal activity. Sommaire 1 2 Introduction .......................................................................................................... 1 La maladie de Parkinson ..................................................................................... 2 2.1 Définition ....................................................................................................... 2 2.2 Epidémiologie ................................................................................................ 2 2.3 Etiologie ........................................................................................................ 2 2.4 Les signes cliniques ...................................................................................... 2 2.5 Les troubles associés .................................................................................... 3 2.6 Diagnostic ..................................................................................................... 4 2.7 Evolution ....................................................................................................... 4 2.8 Les traitements .............................................................................................. 5 2.8.1 Médicamenteux ...................................................................................... 5 2.8.2 Complications sous traitement ................................................................ 6 2.8.3 Chirurgie ................................................................................................. 7 2.8.4 Rééducation ........................................................................................... 7 3 La danse et la maladie de Parkinson ................................................................... 9 3.1 Définition et généralités ................................................................................. 9 3.2 Les différents types de danse ...................................................................... 10 3.3 Le déroulement d’une séance ..................................................................... 12 3.4 Bénéfices .................................................................................................... 13 3.4.1 Articulaire.............................................................................................. 13 3.4.2 Musculaire ............................................................................................ 13 3.4.3 Equilibre................................................................................................ 13 3.4.4 Marche.................................................................................................. 13 3.4.5 Risque de chute .................................................................................... 14 3.4.6 Vie sociale ............................................................................................ 14 3.4.7 Qualité de vie ........................................................................................ 14 3.4.8 Bien-être psychologique ....................................................................... 15 3.4.9 Evolution de la maladie ......................................................................... 15 3.4.10 Constat ................................................................................................. 15 4 Matériel et méthodes ......................................................................................... 16 4.1 Population concernée .................................................................................. 16 4.2 Protocole ..................................................................................................... 16 4.2.1 Elaboration du questionnaire ................................................................ 16 4.2.2 Recherche de la population .................................................................. 17 4.2.3 Envoi du questionnaire ......................................................................... 17 4.3 Outils d’analyse statistique .......................................................................... 18 5 Résultats............................................................................................................ 18 6 Discussion ......................................................................................................... 21 6.1 Analyse des résultats obtenus ..................................................................... 21 6.2 Critique de la méthodologie employée......................................................... 23 6.3 Nouvelles perspectives ............................................................................... 24 7 Conclusion ......................................................................................................... 26 Références bibliographiques et autres sources Annexe 1 1 Introduction La maladie de Parkinson est une affection neurologique dégénérative, diagnostiquée en moyenne à 60 ans, mais l’âge d’apparition peut varier de 40 ans à 75 ans. Elle est la conséquence de la disparition des neurones dopaminergiques du locus niger, qui sécrètent un neurotransmetteur : la dopamine. Cette dernière intervient dans l’élaboration et le contrôle du mouvement de la voie extra-pyramidale. La maladie de Parkinson est donc une affection du système nerveux central. Elle est responsable de trois grands symptômes, plus ou moins présents d’un patient à l’autre, et qui sont : l’akinésie, la rigidité et le tremblement. Des troubles sont aussi associés à ces 3 symptômes ; il peut être retrouvé par exemple des troubles de la marche, de l’équilibre, de l’écriture, de la déglutition, de la posture, … . D’après la conférence de consensus de mars 2000, « la rééducation dans le domaine de la maladie de Parkinson est un des aspects essentiels de la prise en charge thérapeutique des patients associée aux traitements médicamenteux ». (1) De plus, les exercices de rééducation « doivent insister sur la posture, la marche et la coordination en s’appuyant volontiers sur les techniques d’indiçage visuel ou sonore » (2). Un des moyens de rééducation qui réunit ces différents critères est la danse. En effet, elle permet de travailler la coordination, la posture, l’équilibre et la mobilité articulaire, tout en utilisant la musique comme indiçage sonore. Ayant pratiqué la danse et, sensibilisée à la maladie de Parkinson suite à l’affection de mon grand-père maternel, il me tenait à cœur de réaliser un travail écrit sur ce sujet. J’ai eu l’opportunité de réaliser un stage chez un masseurkinésithérapeute exerçant en libéral et prenant en charge des patients parkinsoniens selon différents moyens de rééducation dont la danse. Depuis la conférence de consensus de mars 2000, des études cherchent à démontrer l’intérêt de la danse dans la rééducation des patients parkinsoniens. Suite à la lecture de certaines de ces études et à l’observation de séances au cours de mon stage en cabinet libéral, je me suis questionnée sur la problématique suivante : Comment la danse est-elle utilisée comme moyen de rééducation pour les patients parkinsoniens lors d’une prise en charge en cabinet libéral ? Afin de répondre à cette problématique, ce travail écrit abordera dans un premier temps la maladie de Parkinson. Il s’en suivra un point sur différentes études concernant l’utilisation de la danse dans la rééducation des patients parkinsoniens. Suite aux études publiées et à la problématique évoquée, un questionnaire à destination des masseurs kinésithérapeutes libéraux prenant en charge des patients parkinsoniens a été réalisé. Ce travail écrit présentera ainsi la méthodologie employée, les résultats obtenus, ainsi que leur analyse. 1 2 La maladie de Parkinson 2.1 Définition La maladie de Parkinson est une affection neurologique dégénérative du système nerveux central. Elle touche les neurones dopaminergiques du locus niger, qui sécrètent un neurotransmetteur : la dopamine. Cette dernière est ensuite utilisée par le striatum. La maladie de Parkinson entraîne une pathologie prédominante sur un hémicorps. Le signe anatomique de cette affection est la présence d’amas de protéines dans les neurones, nommés corps de Lewy (3). 2.2 Epidémiologie La maladie de Parkinson toucherait 1,9% des sujets âgés de plus de 65 ans. Le nombre de patients parkinsoniens en France est estimé entre 100000 et 150000. L’âge de début se situe entre 58 et 62 ans, mais la maladie de Parkinson peut se déclarer à 40 ans comme à 75 ans (4). 8000 nouveaux cas se déclarent chaque année (5). 2.3 Etiologie L’étiologie de la maladie de Parkinson est inconnue pour le moment. De nombreuses recherches sont en cours. Il a cependant été démontré un lien entre la maladie de parkinson et l’exposition aux pesticides (6). De plus, des études menées sur les jumeaux monozygotes ont mis en évidence une relation entre la génétique et la maladie de Parkinson (3). Les étiologies qui sont pour l’instant retenues sont une interaction entre l’environnement et la génétique (7). Cependant une découverte récente mettrait en cause un prion, c’est-à-dire une protéine infectieuse appelée l’alpha-synucléine qui est le composant essentiel des corps de Lewy (8). 2.4 Les signes cliniques Les signes cliniques initiaux sont visibles quand le taux de dopamine est réduit de 60 à 80% dans le striatum. La maladie de Parkinson s’est donc souvent déclenchée 15 à 20 ans avant le diagnostic. Ce dernier se fait par l’examen clinique seulement. La maladie de Parkinson est marquée par une triade de signes cliniques, qui sont plus ou moins présents : le tremblement de repos, l’hypertonie extrapyramidale et l’akinésie (9). Le tremblement de repos est lent et régulier, il a un rythme de 4 à 5 cycles par seconde et est présent aux extrémités des membres. Il est augmenté par la fatigue, les émotions et la double tâche. Il disparait lors d’un mouvement volontaire (4) (9). L’hypertonie extrapyramidale est le signe le plus constant, elle prédomine sur les muscles antigravitaires. Elle est généralisée, continue, homogène et égale quelque soit la vitesse ou le degré d’amplitude du mouvement. Cette hypertonie est 2 dite plastique, elle est nommée également « rigidité en tuyau de plomb ». Elle cède par à-coups, c’est le phénomène de roue dentée. La rigidité est augmentée par la fatigue, le froid et les mouvements controlatéraux ; il est possible de la visualiser par le signe du poignet figé de Froment (9) (4). L’akinésie est une « perte de l’initiative motrice et de l’exécution automatique du mouvement » (9).Elle est représentée par une diminution du ballant du bras à la marche, une pauvreté des gestes lors du langage, un faciès inexpressif, une rareté du clignement de l’œil, une diminution de la déglutition (4). La maladie de Parkinson est donc une « désautomatisation » des gestes. 2.5 Les troubles associés Dans la maladie de Parkinson, des signes associés sont plus ou moins retrouvés en fonction des patients. Ces signes associés sont des troubles axiaux, des troubles de la marche, des troubles neuro-végétatifs, des troubles psychiques, des troubles nocturnes, … . Les troubles axiaux sont représentés par des troubles de la statique, qui sont caractérisés par la tête, le tronc et les épaules en antéflexion, les bras collés au corps et les genoux fléchis (9). Parfois, certains patients présentent une camptocormie (10). Les troubles de la marche sont caractérisés par une diminution du ballant des bras, une légère gêne à l’accélération, une marche à petits pas sans augmentation du polygone de sustentation, une gêne au demi-tour, au franchissement d’obstacles, au démarrage. Il est aussi décrit des phénomènes de festination, c’est-à-dire que le patient « court après son centre de gravité », et des phénomènes de freezing, les pieds restent « collés » au sol. Les chutes marquent généralement le déclin moteur (4). Les signes neuro-végétatifs témoignent de l’extension des lésions au noyau dorsal du vague, au locus coeruleus, à l’hypothalamus, aux ganglions sympathiques périphériques. Ces signes sont l’hypersialorrhée, la séborrhée, les troubles de la déglutition, les troubles de la motricité gastrique et œsophagienne, la constipation, les troubles vasomoteurs comme la froideur ou l’œdème des extrémités, l’hypotension orthostatique, l’amaigrissement, les troubles vésico-sphinctériens comme des envies impérieuses ou pollakiurie, les troubles de la libido (4) (9). Les troubles sensitifs sont représentés par des douleurs de type crampes ou engourdissements et par des phénomènes sensitifs surtout aux extrémités comme des paresthésies,… (4). Les troubles nocturnes sont constitués des troubles du sommeil, des problèmes moteurs nocturnes, des phénomènes sensitifs nocturnes et des manifestations neuro-végétatives. 3 Les troubles du sommeil sont marqués par une diminution de la durée de sommeil, par des réveils fréquents, une durée d’endormissement plus élevée. Ces troubles du sommeil augmentent la fatigue ressentie par le patient, ce qui diminue les performances motrices. Les problèmes moteurs nocturnes peuvent être l’akinésie nocturne ou matinale qui entraine des difficultés à se retourner dans le lit, à se lever pour aller aux toilettes et qui s’explique par la fin de dose de L. Dopa. Les phénomènes sensitifs nocturnes sont par exemple des sensations dysesthésiques comme des sensations de cuisson, des paresthésies douloureuses. Les manifestations neuro-végétatives nocturnes peuvent être représentées par des troubles mictionnels, des crises sudorales nocturnes, une variation de la fréquence cardiaque (9). Les signes psychiques retrouvés dans la maladie de Parkinson sont l’anxiété qui peut devenir permanente, un état dépressif, des hallucinations, un accès confusionnel, une détérioration intellectuelle, des troubles cognitifs plus ou moins précoces (9). Ces troubles cognitifs sont caractérisés par des troubles attentionnels, des troubles exécutifs et un ralentissement psychomoteur (11). L’amimie, ainsi que la micrographie et la dysarthrie sont aussi retrouvés dans les troubles associés (3). 2.6 Diagnostic Le diagnostic est difficile à établir au début de la maladie, il peut être fait suite à un examen neurologique clinique seulement (12). L’évaluation de l’hypertonie extrapyramidale est réalisée par la mobilisation passive et la recherche de la manœuvre de Froment. L’intensité de l’akinésie se fait en observant le malade dans la réalisation de différents gestes comme le tapotement des doigts, des mouvements des mains et des pieds bilatéraux. L’évaluation du tremblement se compose de l’observation de sa localisation, de son intensité, de son apparition spontanée ou provoquée (lors d’un calcul mental), et de son retentissement fonctionnel (4). Le degré du handicap fonctionnel dans la maladie de Parkinson est évalué à partir de l’échelle UPDRS, l’échelle de Columbia et d’échelle de qualité de vie comme l’échelle SF 36 ou l’échelle PDQ 39 ou PDQ 8 (13). L’échelle UPDRS est l’échelle la plus complète, elle évalue l’état mental et le comportement thymique, les activités de la vie quotidienne, l’état moteur, les complications du traitement médicamenteux, le score de Hoehn et Yahr et l’échelle de Schwab et England (4). 2.7 Evolution La maladie de Parkinson évolue en moyenne sur 15 ans et en trois phases : la phase de lune de miel, la phase de complications motrices et la phase de déclin moteur (4). 4 La phase de lune de miel dure entre 2 à 6 ans en moyenne. Elle correspond à une phase de contrôle symptomatologique et les patients sont au stade I ou II de l’échelle Hoehn et Yahr. La phase de complications motrices correspond à une phase de fluctuations du traitement dopaminergique. Les patients sont au stade II à IV de l’échelle Hoehn et Yahr. La phase de déclin moteur correspond à un stade V de l’échelle Hoehn et Yahr : la marche est impossible pour le patient, il est souvent grabataire (4). L’échelle Hoehn et Yahr se compose de cinq stades. Le premier s’applique au patient ayant une atteinte unilatérale ne gênant pas la vie quotidienne. Le deuxième stade correspond à une atteinte unilatérale entraînant une gêne. Le troisième stade s’applique pour une atteinte bilatérale avec une modification posturale, entraînant une gêne fonctionnelle mais pas de handicap sévère. Le quatrième stade correspond à un développement de la maladie vers une incapacité sévère, entraînant une autonomie limitée mais la marche est encore possible. Dans le cinquième stade, le patient est grabataire, la marche est impossible (14). 2.8 Les traitements 2.8.1 Médicamenteux Actuellement, il n’existe pas de traitement curatif de la maladie de Parkinson. Les traitements médicamenteux proposés sont des traitements symptomatiques. Ces derniers ont pour but de restaurer le déficit dopaminergique et/ou de moduler les effets d’autres neurotransmetteurs comme le glutamate ou l’acétylcholine. Les principaux traitements symptomatiques sont la levodopa (LDopa), les agonistes dopaminergiques, l’amantadine et les anticholinergiques. La L-Dopa correspond à un apport direct de dopamine au striatum dans le but de corriger les symptômes du patient, principalement les symptômes moteurs. Cependant la L-Dopa doit être associée à un inhibiteur de la Dopa décarboxylase périphérique pour réduire les effets secondaires de la L-Dopa comme les nausées, les vomissements, l’hypotension et les diarrhées. De plus, après quelques années de traitements avec la L-Dopa, les patients présentent des complications motrices comme les dyskinésies, les fluctuations d’efficacité. Les agonistes dopaminergiques sont des analogues structuraux à la dopamine, ils stimulent directement les récepteurs dopaminergiques centraux et périphériques. Leurs effets cliniques et biologiques sont analogues à la L-Dopa, cependant leur demi-vie et leur durée d’action sont plus longues. D’autre part, les agonistes dopaminergiques réduisent l’incidence de survenue de dyskinésies et de fluctuations d’efficacité. Néanmoins, ils ont moins d’efficacité sur les symptômes moteurs de la maladie et provoquent des hallucinations, des cauchemars, un risque accru de confusion mentale. Les agonistes dopaminergiques sont donc plutôt utilisés 5 pour les patients âgés de moins de 70 ans et la L-Dopa pour les patients ayant plus de 70 ans. Les anticholinergiques permettent essentiellement de réduire le tremblement mais sont peu utilisés. L’amantadine a un effet sur l’amélioration de la symptomatologie mais à moindre effet comparé à la L-Dopa (15). Il y a d’autres catégories de médicaments qui sont les inhibiteurs de la catéchol-O-méthyl transférase qui permettent de rallonger la demi-vie de la lévodopa et donc son effet. Les inhibiteurs de la mono amine oxydase de type B limitent la dégradation de la dopamine intracérébrale et prolongent l’effet de la L-Dopa (3). Les traitements médicamenteux doivent être pris à heures régulières. En cas de fluctuations d’efficacité du traitement et de contre-indications à la chirurgie, il peut être proposé au patient la mise en place d’une pompe à apomorphine qui transmet un débit continu de 7h à 22h par voie sous-cutanée ou d’une sonde à duo-Dopa qui transmet un débit continu 24h/24 par gastrotomie (16). La thérapie génique est en voie de développement pour le traitement de la maladie de Parkinson. A l’heure actuelle, quinze patients ont reçu par injection trois gênes synthétisant la dopamine ; cette thérapie semblerait plus efficace et entraînerait moins d’effets secondaires qu’avec un traitement par voie orale (17). 2.8.2 Complications sous traitement Les complications sous traitement surviennent après quelques mois ou années de traitement. Elles sont classées en trois catégories : les fluctuations de performances motrices, les mouvements anormaux et la perte d’efficacité du traitement. Les fluctuations des performances motrices sont classées en trois groupes : les fluctuations d’efficacité de la L-Dopa de fin de dose, les akinésies paroxystiques et les akinésies circadiennes. Les fluctuations d’efficacité de fin de dose de L-Dopa coïncident avec une réduction progressive de la durée de l’effet de la prise de L-Dopa. Elles sont représentées par un ralentissement. Lorsque ces fluctuations sont importantes, le patient peut passer en quelques minutes d’une motricité quasi normale à une akinésie sévère : ce sont les périodes on-off. Pour réduire ces fluctuations, il est possible de répartir les doses de L-Dopa sur la journée sans changer la dose prescrite, de prendre des agonistes dopaminergiques, ou d’utiliser de la L-Dopa à action prolongée. Les akinésies paroxystiques sont aussi nommées les freezings. Elles sont imprévisibles, indépendantes de la prise de L-Dopa, les pieds sont « collées » au sol. Elles sont généralement provoquées par une émotion ou un obstacle comme une porte, un tapis,… . Les akinésies circadiennes sont des phases de blocages qui durent 1 à 3 h et qui sont résistantes aux différentes adaptations possibles du traitement de L-Dopa. 6 Les mouvements anormaux apparaissent suite à un surdosage en L-Dopa ou agonistes dopaminergiques, qui entraîne un mouvement choréique ou dystonique. Ils sont visibles 1 à 3h après la prise du traitement, en généralement 3 à 4 ans après le début du traitement. La perte d’efficacité du traitement est caractérisée par la persistance d’un symptôme, comme par exemple l’akinésie, malgré un traitement adapté (9) (4). D’autres effets indésirables peuvent apparaître comme par exemple des nausées, une insomnie, une modification comportementale avec des troubles d’addiction (jeux d’argent, sexe,…). Ces troubles sont réversibles à l’arrêt du traitement (3). 2.8.3 Chirurgie La chirurgie est un traitement effectué dans certains cas très précis. Elle correspond à la stimulation cérébrale profonde. Cette opération est réalisée en cas d’importantes complications dues au traitement entraînant un handicap sévère. Les critères d’inclusion sont très stricts : - Patient atteint d’une maladie de parkinson idiopathique - Age inférieur à 70 ans - Réponse bonne ou excellente à la levodopa - Stade de Hoehn et Yahr supérieur ou égale à 3 en période off - Score de l’échelle Schwab et England inférieur à 70% - Présence de complications dues au traitement à la LDopa comme des périodes off ou des dyskinésies - Bon état général La chirurgie consiste à implanter des électrodes au niveau du noyau sousthalamique pour le stimuler électriquement et ainsi inhiber son action. En effet, dans la maladie de Parkinson, cette zone est hyperstimulée et est responsable de la plupart des symptômes moteurs. En général, le handicap est amélioré de 70% suite à cette chirurgie (18) (19). 2.8.4 Rééducation D’ après la conférence de consensus de mars 2000, « la rééducation dans le domaine de la maladie de parkinson est un des aspects essentiels de la prise en charge thérapeutique».La rééducation permet d’améliorer les symptômes moteurs, les troubles de la parole, de la déglutition, ainsi que la micrographie. Elle est effectuée par des professionnels comme des masseurs-kinésithérapeutes, des orthophonistes, des ergothérapeutes. Les techniques de rééducation sont indispensables pour assurer l’autonomie du patient. Elles doivent être adaptées en 7 fonction des complications du traitement comme les périodes on-off, les dyskinésies,… . En kinésithérapie, il est primordial d’adapter la rééducation aux différences étapes d’évolution de la maladie de Parkinson. Pendant la période « lune de miel », la rééducation consiste à pratiquer une activité physique régulière et à prendre en charge les troubles moteurs gênant le patient dans sa vie quotidienne. Pendant la période de complications motrices, elle consiste à prendre en charge les troubles moteurs, notamment la marche, l’équilibre, en tenant compte des fluctuations d’efficacité, des périodes on-off. Pendant la phase de déclin moteur, la rééducation consiste à prendre en charge les déformations articulaires et les troubles du décubitus. Dans la conférence de consensus, cinq règles ont été établies dans la rééducation motrice : «- Un mouvement normal peut être généré chez un patient parkinsonien si une activation appropriée a été utilisée. - Un mouvement complexe doit être subdivisé en ses séquences élémentaires et l’apprentissage doit les décomposer. - Les processus attentionnels doivent être activés à chaque séquence du mouvement ; les processus attentionnels compensent le déficit de réalisation des actes moteurs automatiques. - Le thérapeute doit faire utiliser par le patient des aides pour initier et maintenir le mouvement (auditives, visuelles ou cognitives). - Le patient doit éviter de pratiquer une tâche simultanée à l’activité motrice en cours. » (1). La prise en charge par la kinésithérapie a pour objectifs de réaliser des exercices visant à augmenter la coordination, la précision et la vitesse du geste. D’autres exercices ont pour but de travailler le contrôle postural, le relevé du sol, les transferts ainsi que la marche. Ils sont travaillés à l’aide d’indiçage visuel ou sonore car l’initiative d’un mouvement est moins altérée avec cet indiçage. La prise en charge rééducative doit être, d’après les recommandations, intensive avec des séances d’une heure, à la fréquence de 2 à 3 fois par semaine, pendant 4 à 6 semaines. Cette rééducation est réalisée une à deux fois par an ; elle peut être collective ou individuelle (2) (20) (21) (22). La rééducation de la déglutition, des troubles de la parole et de la micrographie est réalisée par l’orthophoniste. L’ergothérapie a pour objectif d’adapter le domicile du patient pour faciliter les activités de la vie quotidienne quand les troubles moteurs commencent à être plus intenses (1) (2). 8 3 La danse et la maladie de Parkinson 3.1 Définition et généralités La danse peut être définie comme une « suite rythmée et harmonieuse de gestes et de pas » (23), ou de façon plus précise comme une « activité ludique d’une personne seule ou de plusieurs partenaires consistant à exécuter une suite de pas, de mouvements du corps et d’attitudes rythmiques, le plus souvent au son d’une musique instrumentale ou vocale. » (24). Les patients atteints de la maladie de Parkinson ont 3,2 fois plus de risque de chute qu’une personne du même âge sans pathologie car ils présentent des troubles de la marche et de l’équilibre (25). Ce risque de chute entraîne un isolement social, une diminution du niveau d’activités et une réduction de la qualité de vie. La pratique d’une activité physique permet d’améliorer la mobilité articulaire, l’équilibre et le bienêtre ressenti par le patient. Cependant, les patients ont des difficultés à adhérer au long terme à un programme d’exercices physiques (26). Les quatre composantes clés d’un programme d’exercices pour les patients atteints de la maladie de Parkinson sont : - le repérage des stratégies pour améliorer la marche l’utilisation de stratégies cognitives pour améliorer les transferts les exercices pour améliorer l’équilibre la rééducation de la mobilité articulaire et de la force musculaire pour améliorer les capacités physiques. La danse réunit aussi ces quatre composantes. En effet, elle est réalisée sur de la musique qui est un signal externe facilitant les mouvements. Elle permet d’apprendre des stratégies de réalisation de mouvement et elle améliore la fonction cardiorespiratoire si elle est effectuée à haute intensité. De plus, la danse nécessite un équilibre dynamique et des ajustements constants à l’environnement (27). La danse est donc une excellente forme d’exercice pour les patients atteints de la maladie de Parkinson. Elle est considérée comme une activité motivante, agréable avec une participation active des patients (28). La danse est une activité qui facilite le lien social et qui a un meilleur taux d’adhérence que les autres formes d’exercices (29). Il a été démontré que des danseurs (non atteint par la maladie de Parkinson) ont un équilibre, une marche et un temps de réaction qui sont améliorés par rapport à des personnes du même âge ne pratiquant pas la danse (28) (30). En effet, la danse se compose de nombreuses initiations et arrêts du mouvement, de changements de vitesse, de variations de rythme et de changements de directions (29) (31). Les mouvements de la tête, du tronc, des membres entraînent un déplacement du centre de gravité dans toutes les directions, ce qui permet le développement de tous les facteurs contribuant au maintient de l’équilibre (32). De plus, la danse incorpore de 9 nombreux mouvements nécessaires dans la vie quotidienne que les patients ne réalisent plus car « un mouvement qui n’est plus fait, ne sera plus jamais fait ». En effet, la pratique de la danse semble activer des zones cérébrales dont l’activité est normalement réduite chez les patients atteints de la maladie de Parkinson, comme le putamen par exemple (27). La danse se compose donc de nombreux paramètres : la stimulation sensorielle et auditive, l’activité physique, les défis cognitifs, la coordination, l’expression des émotions, l’interaction sociale, l’équilibre, la mémoire, la perception (33). Les critères d’inclusion des patients pour la pratique de la danse sont : être capable de rester debout pendant au moins 30 minutes, être capable de marcher seul (avec ou sans aide technique) pendant au moins 3 minutes, avoir un stade Hoehn et Yahr égal ou inférieur à 3. Les patients ne doivent pas présenter de démence (34). Ils doivent aussi avoir une mobilité suffisante des articulations (32). 3.2 Les différents types de danse Il existe de nombreuses variétés de danse qui peuvent être pratiquées par les patients atteints par la maladie de Parkinson : le tango, la danse africaine, l’improvisation, la danse irlandaise, la danse théâtrale, la valse, le foxtrot, le ballet, le jazz, le rock,… . Le tango est une danse de salon qui se pratique à deux. La base du tango est la marche, des pas sont ensuite improvisés par-dessus. Les pas de base doivent être mémorisés. Cet apprentissage active le cortex qui stimule l’activité dans le cortex pré moteur (27). De plus, la rythmique des pas active aussi le putamen (27) (34). Le tango se compose de nombreuses initiations au mouvement, d’arrêts, de changements de vitesse, de changements de directions, de mouvements dans des endroits confinés ; ce qui stimule l’équilibre, la lutte contre le freezing et l’initiation au mouvement (28) (35). La marche étant l’étape de base du tango, ce dernier peut permettre d’attirer l’attention du patient sur sa marche, et donc de l’améliorer en utilisant des processus attentionnels conscients. De plus, le tango inclut des stratégies pour faire face au freezing comme par exemple de passer par-dessus le pied du partenaire (27). Le tango est une danse très technique, qui nécessite une coordination des mouvements. C’est une méthode intéressante pour les patients qui la pratique déjà ou pour ceux qui désirent l’apprendre (36). La danse africaine se pratique sans partenaire, les patients suivent le rythme du djembé qui est un repère sensoriel (36). Cette danse se compose de mouvements amples des membres supérieurs, inférieurs et du tronc, ainsi que de sauts, qui stimulent le maintien d’une coordination, de mouvements des articulations fluides, d’un tonus musculaire (32). 10 L’improvisation, ou contact improvisation, est un type de danse moderne développé par Steve Paxtron. Elle se pratique à deux, elle est réalisée souvent les yeux fermés. C’est une forme libre d’improvisation en duo. Les deux danseurs ont leur attention portée sur les sensations et la communication non-verbale plutôt que sur l’exécution de séquences de mouvements mémorisés ou le rendu visuel. L’improvisation repose sur un feedback tactile, visuel et vestibulaire. Elle permet de travailler le relevé du sol et l’apprentissage des chutes car le duo évolue dans tout l’espace. Elle permet également de travailler l’équilibre, les transferts comme par exemple assis-debout, la marche dont il est possible de varier la vitesse ; ainsi que la mobilité articulaire dont les mouvements peuvent être plus ou moins amples. L’improvisation est une technique de danse accessible à tous les patients quelque soit leur âge, leur taille, leur poids, leurs capacités motrices ou leur niveau cognitif (37). La danse irlandaise est une danse traditionnelle qui se pratique seul ou à plusieurs partenaires alignés se tenant par les épaules. Les membres supérieurs et le tronc sont peu mobiles. Les figures sont surtout réalisées par les membres inférieurs à une cadence plus ou moins élevée. Les pas sont relativement simples à apprendre. Ce type de danse permet de travailler l’équilibre notamment unipodal, la souplesse des membres inférieurs et la marche (26). La danse théâtrale est une fusion entre le théâtre et la danse. La parole se mêle aux mouvements du corps et du visage pour pourvoir exprimer au maximum les émotions, le ressenti. Elle permet de travailler l’expression faciale qui est souvent marquée par l’amimie, mais également la parole et les mouvements amples et lents ou au contraire vifs, rapides, rapprochés (33). La valse est une danse qui s’effectue avec un partenaire, elle peut être plus ou moins rythmée. Il y a la valse viennoise qui présente de nombreuses variations de rythme, la valse anglaise qui est plutôt lente et la valse musette. La position du haut du corps est figée, les danseurs tournent autour de la salle tout en tournant sur eux même. Les mouvements doivent être fluides, légers (38). La valse suit des pas très précis, les changements de directions sont plutôt prévisibles. Cependant, elle nécessite un contrôle postural, des initiations aux mouvements, des arrêts nets et de se déplacer dans un espace restreint en faisant attention aux autres danseurs (30). Le foxtrot est une danse de couple, le rythme est plus ou moins soutenu. Le foxtrot se compose de pas stricts avec de grande amplitude, de nombreux changements de directions. Cependant le haut du corps est souvent figé. Le foxtrot nécessite comme la valse un contrôle postural, de nombreuses initiations et arrêts du mouvement, une adaptation à l’environnement (30). Le ballet correspond à de la danse classique, il peut être pratiqué sans partenaire. Il repose sur des chorégraphies de danse classique avec de nombreuses 11 positions, des sauts,… . Il permet de travailler la posture, la souplesse, la force musculaire, la coordination et la proprioception (33). La danse jazz est une danse de couple, elle repose sur la musique jazz qui est souvent très rythmée. Elle se compose de nombreux pas comme par exemple le mambo : mettre le pied droit devant, puis en arrière, puis en avant, faire demi-tour, remettre le pied en avant et à nouveau faire demi-tour (38) (39). La danse jazz permet de travailler la perception rythmique des pas à la marche (33). Le rock peut être dansé en couple ou seul comme le madison par exemple. Le rock se réalise souvent sur quatre temps. Il est composé de pas précis et le mouvement des bras dans la danse en couple impose le rythme. Ce type de danse permet de travailler la longueur des pas, l’équilibre, les changements de directions (40). Il existe donc une grande variété de danses à pratiquer en fonction des objectifs recherchés et à adapter en fonction des capacités motrices. 3.3 Le déroulement d’une séance Les différentes études montrent que les programmes de rééducation durent en moyenne entre 2 semaines et 1 an. Idéalement, ces programmes devraient être effectués sur 10 semaines environ. Les séances durent entre 60 et 90 minutes au rythme d’une ou deux fois par semaine, une troisième séance peut être envisagée. En effet, il est recommandé de pratiquer 150 minutes d’activités physiques par semaine (27). Les séances sont présentées par un professeur de danse diplômé ou un masseur-kinésithérapeute. Elles peuvent être individuelles ou collectives, ce qui est plus souvent le cas car le groupe crée une émulation, une motivation et permet de recréer un lien social. Une séance se compose d’un échauffement, puis de l’apprentissage du nouveau pas et ensuite d’une combinaison de tous les différents pas appris. La séance se termine par un retour au calme avec de la relaxation par exemple. L’échauffement est axé sur la respiration, l’assouplissement, la posture. L’apprentissage du nouveau pas est réalisé dans un premier temps seul, puis avec le partenaire sans musique et ensuite avec. Une fois que le nouveau pas est maitrisé, il est intégré aux pas déjà appris (41) (25) (26). Dans les danses en couple, le patient parkinsonien joue le rôle de leader et le rôle de suiveur au sein d’une même séance (41). Les partenaires de danse peuvent être des masseur-kinésithérapeutes, des membres de la famille, des conjoints, des étudiants en médecine, des soignants, des danseurs professionnels ou amateurs... Cependant ils ne doivent pas être atteints de la maladie de Parkinson (34) (29). Les séances peuvent être filmées ce qui permet aux patients de visionner les cours et leurs performances (26). 12 3.4 Bénéfices La pratique de la danse présente de très nombreux bénéfices que ce soit au niveau articulaire, musculaire, de l’équilibre, de la marche, du risque de chute, des activités de la vie quotidienne, de la qualité de vie, psychologique ou de l’évolution de la maladie de Parkinson. 3.4.1 Articulaire Au niveau articulaire, la pratique de la danse permet d’améliorer la mobilité articulaire, c’est-à-dire de réduire la rigidité. Le tango agit notamment sur la mobilité des membres inférieurs par la pratique de nombreux pas (28) (29) (30). La danse africaine se compose de mouvements amples de toutes les articulations ce qui augmente l’amplitude articulaire de la hanche et la mobilité des articulations des membres supérieurs et du tronc (32). La valse et le foxtrot agissent sur la mobilité articulaire des membres inférieurs grâce aux pas amples qui sont réalisés (30). Le ballet diminue la rigidité notamment au niveau des mains et des doigts, alors que la danse théâtrale agit plutôt sur l’expression faciale en diminuant l’amimie (33). En fonction du type de danse pratiqué, la mobilité articulaire d’une partie ou du corps dans son ensemble est améliorée, la rigidité est moins présente. 3.4.2 Musculaire Au niveau musculaire, les études ont démontré une amélioration de la force musculaire avec la pratique du ballet (33) et une amélioration de l’extensibilité musculaire en flexion/extension et en inclinaison du rachis avec la pratique de la danse africaine (32). 3.4.3 Equilibre Les études ont prouvé une amélioration de l’équilibre avec notamment une augmentation du score de Berg et du test de l’atteinte après la pratique du tango 2 fois par semaine pendant 10 semaines ou 10 séances de 1h30 pendant 2 semaines. Ces résultats sont maintenus à un mois (25) (41). Cette amélioration de l’équilibre est aussi visible après la pratique de la danse africaine (32), de l’improvisation, de la danse irlandaise (26), de la valse et du foxtrot. L’amélioration de l’équilibre est identique après la pratique de l’improvisation ou du tango (37). Cependant, les résultats sont plus importants après la pratique du tango qu’après la pratique de la valse et du foxtrot (27) (30). 3.4.4 Marche L’amélioration de nombreux paramètres de marche a été constatée. Tout d’abord, l’initiation du mouvement est accélérée, notamment avec la pratique du tango qui présente de nombreux arrêts et départs de mouvements (27) (29) (33). La longueur de pas est augmentée suite à la pratique du tango, de l’improvisation, de la valse et du foxtrot (37) (42). Cependant ces deux dernières 13 permettent une augmentation plus relative de la longueur du pas que le tango (30), entraînant ainsi une diminution du nombre de cycle de marche par minute (37). La vitesse et la cadence de marche sont, elles aussi, améliorées par la pratique du tango, de l’improvisation (37) et du jazz qui permet de percevoir la rythmique des pas (27) (33) (41). Ces résultats sont maintenus à un mois (28). L’endurance à la marche est aussi améliorée. Elle se visualise par le test des six minutes où la distance parcourue est augmentée suite à la pratique du tango (25) (35), de la valse et du foxtrot (27) (30). Cependant la pratique du tango doit être réalisée à long terme car une pratique intensive à court terme ne démontre pas une augmentation de l’endurance (41). Dans la maladie de Parkinson, les patients présentent généralement des épisodes de freezing. Suite à la pratique de la danse irlandaise (26) ou du tango (30) (35), il y a une diminution des épisodes de freezing d’après les patients car le tango est réalisé dans des endroits confinés, avec de nombreux départs et arrêts de mouvement. Il n’y a pas d’amélioration avec la valse ou le foxtrot (30). Pour finir, la possibilité de réaliser une double tâche est améliorée suite à la pratique du tango (27) (35) (43) car cette pratique nécessite d’être capable d’improviser des pas complexes tout en suivant le rythme de la musique et en évitant les autres danseurs. La danse, et notamment le tango, ont montré des bénéfices à la marche supérieurs à la pratique d’exercices traditionnels, ou d’un groupe de marche ou de tai-chi (25) (27) (37). 3.4.5 Risque de chute Le risque de chute est réduit suite à la pratique du tango (32) (34). En effet elle permet de diminuer le temps effectué au time up and go test qui est prédictif du risque de chute (27) (30). Cependant si cette pratique est courte et intensive, il n’y a pas de variation du time up and go test (41). Le tango améliore également l’attention que le patient porte à son mouvement (29) et la coordination des mouvements (43). 3.4.6 Vie sociale Suite à la pratique du tango, du ballet, de la danse théâtrale ou de la danse jazz, les patients réalisent davantage leurs activités de la vie quotidienne en autonomie (29) (33), ils sortent de leur isolement social (27) et s’engagent même dans de nouvelles activités (29). 3.4.7 Qualité de vie Les patients ressentent une amélioration de leur qualité de vie en ayant pratiqué le tango (29) (34) (35) (41), la danse africaine (32), le ballet, la danse jazz et la danse théâtrale. La qualité de vie est augmentée à long terme car huit mois après la pratique de la danse les effets sont toujours actifs (33). Cette amélioration est plus importante après la pratique du tango qu’après celle de la valse, du foxtrot, 14 du tai-chi ou d’exercices traditionnels (25). Elle peut s’observer par exemple par une diminution de la consommation de tabac ou d’alcool, par l’augmentation de l’activité sexuelle ou par la qualité du sommeil (32). 3.4.8 Bien-être psychologique Les patients atteints de la maladie de Parkinson présentent souvent des syndromes dépressifs. La pratique de la danse africaine (32), du tango, de l’improvisation (37), ont un impact positif sur la dépression, elles permettent aux patients de développer leur expressions, de se libérer, de sortir de leur isolement (27) (34). De plus, les patients ressentent moins de fatigue en pratiquant la danse plutôt que les exercices traditionnels, car le tango à haute intensité entraîne 14%de fatigue alors que les exercices traditionnels à haute intensité entraînent 30% de fatigue (41). 3.4.9 Evolution de la maladie L’évolution de la maladie de Parkinson est représentée par l’échelle UPDRS dont le résultat, après la pratique du ballet, de la danse théâtrale, de la danse jazz (33) et du tango (35) (41), est amélioré même à court terme. La pratique de la danse réduit le risque de maladie cardio-vasculaire (41). De plus, il semblerait qu’elle réduit le risque de développer une maladie de Parkinson, c’est-à-dire qu’elle aurait un effet neuroprotecteur (42) (44). 3.4.10 Constat Les résultats des bénéfices obtenus ne différent pas entre les hommes et les femmes (32), ni entre les patients sans ou avec une stimulation cérébrale profonde (27). La pratique de la danse peut s’effectuer aux différents stades de la maladie en s’adaptant aux capacités du patient (25). Elle peut être réalisée avec ou sans partenaire pour le tango par exemple ; les bénéfices pour l’équilibre sont plus importants en l’absence de partenaire, cependant les patients ayant un partenaire ont plus d’enthousiasme, de motivation (28). Dans les différentes études, les patients ont souvent mis en avant l’envie de poursuivre cette activité (30) (37). Ces études sont pratiquées en milieu hospitalier, en groupe ou en individuel (25). En France, des groupes de danse se forment dans les milieux hospitaliers avec les patients parkinsoniens, ils pratiquent le tango, la danse africaine,… (36). Cependant, qu’en est-il en milieu libéral ? La danse est-elle pratiquée ? Comment est-elle utilisée comme moyen de rééducation dans la prise en charge kinésithérapique libérale des patients atteints de la maladie de Parkinson ? 15 4 Matériel et méthodes 4.1 Population concernée Cette enquête est destinée aux masseur-kinésithérapeutes libéraux prenant en charge au moins un patient parkinsonien depuis au moins un mois. Ces masseurs-kinésithérapeutes ont été sélectionnés à partir de listes d’associations de patients atteints de la maladie de Parkinson. Ils doivent avoir une adresse mail pour pouvoir recevoir le questionnaire. 4.2 Protocole 4.2.1 Elaboration du questionnaire Le questionnaire complet se situe en annexe 1. La première partie du questionnaire permet d’avoir un point de vue général de la prise en charge qu’effectue le masseur-kinésithérapeute avec les patients atteints de la maladie de parkinson. La première question est une estimation du nombre de patients parkinsoniens pris en charge par le masseur-kinésithérapeute au cours d’une semaine. Elle permet donc de préciser la spécificité du masseur-kinésithérapeute. La deuxième question interroge sur la durée des séances avec un patient atteint de la maladie de Parkinson, ceci a pour but de pouvoir estimer ensuite le pourcentage de la pratique de la danse dans une séance. Ces séances peuvent être collectives et/ou individuelles, ce qui est évalué dans la troisième question. La quatrième question est la question fondamentale, elle interroge sur la pratique ou non de la danse avec les patients atteints de la maladie de Parkinson. L’enquête se sépare ensuite en deux parties en fonction d’une réponse positive ou négative. En cas de réponse positive à la pratique de la danse, le questionnaire se poursuit avec des interrogations sur la manière dont elle est pratiquée : les types de danse pratiqués, le rythme suivi, l’utilisation de musique, l’accompagnement par un partenaire, l’utilisation de chorégraphies ou d’improvisation et la durée de cette pratique. Ensuite, les masseurs-kinésithérapeutes doivent cocher dans une liste les objectifs rééduqués par la pratique de la danse. Ils doivent précisés s’ils remarquent des améliorations ; en cas de réponse positive ils notent leurs observations. Cette dernière question est ouverte afin de ne pas influencer la réponse, permettant ainsi aux masseurs-kinésithérapeutes d’écrire leurs réelles observations. En cas de réponse négative à la pratique de la danse, les masseurskinésithérapeutes sont interrogés sur les raisons de leur non-pratique. Ils cochent dans une liste à choix multiples dont la dernière permet une expression libre. La question suivante leur demande s’ils trouvent un intérêt à la pratique de la danse dans le traitement de la maladie de parkinson. Un espace d’expression libre permet de préciser et de justifier leur choix. La dernière question interroge les masseurs- 16 kinésithérapeutes sur leur pratique suite à ce questionnaire ; permettant ainsi de visualiser la prise de recul et la remise en question des pratiques professionnelles. La dernière partie du questionnaire est commune à tous les masseurskinésithérapeutes et est plus générale. La question 5 interroge sur le sexe du masseur-kinésithérapeute pour évaluer si la pratique de la danse est plutôt effectuée par les femmes, les hommes ou sans distinction. La question 6 demande l’année d’obtention du diplôme et la question 7 l’année à laquelle le masseurkinésithérapeute a commencé à prendre en charge des patients atteints de la maladie de parkinson. Ces deux questions permettent d’évaluer si l’année d’obtention du diplôme ou l’année de début de prise en charge de ces patients influence les pratiques exercées. A la fin du questionnaire, un espace de libre expression permet aux masseurs-kinésithérapeutes de laisser un commentaire, une remarque sur ce questionnaire. 4.2.2 Recherche de la population Dans un premier temps, le choix a été de sélectionner les masseurskinésithérapeutes dans la région Pays de Loire et Bretagne. La première région est celle où j’étudie et où j’exercerai par la suite, et la deuxième est une région voisine où les associations de patients sont très présentes et actives. Ces régions comprennent les départements des Côtes d’Armor, du Finistère, de l’Ile et Vilaine, de la Loire-Atlantique, du Maine et Loire, de la Mayenne, du Morbihan, de la Sarthe et de la Vendée. Afin de trouver les masseurs-kinésithérapeutes libéraux prenant en charge des patients atteints de la maladie de parkinson, il a fallu prendre contact avec des associations de patients. Différentes associations ont été contactées : France Parkinson, l’association du Finistère, l’association de l’Ile et Vilaine (APIV), l’association des côtes d’Armor, l’association de la Loire-Atlantique (ADPLA) et l’association du Morbihan. Elles ont fourni chacune une liste de professionnels permettant de recenser 48 noms. Suite à un contact téléphonique avec chaque professionnel afin d’expliquer l’enquête, 38 masseurs-kinésithérapeutes répondent aux critères. Dix ont été exclu car : cinq professionnels n’ont pas de patient atteint de la maladie de parkinson en charge à cette période, deux n’ont pas envie de participer et trois professionnels n’ont pas d’adresse mail. 4.2.3 Envoi du questionnaire Le questionnaire a été crée grâce à l’outil « Google questionnaire », il a été transmis à l’ensemble des masseurs-kinésithérapeutes retenus par voie électronique, accompagné d’un mail explicatif. Chaque masseur-kinésithérapeute remplissait le questionnaire et le renvoyait via le même outil. 17 4.3 Outils d’analyse statistique Pour l’ analyse des résultats, l’outil « Google questionnaire » et le logiciel Excel ont été utilisés. Les données ont été exprimées sous forme d’écart-type, de moyenne, de pourcentage et de médiane, et mis en avant par des graphiques. 5 Résultats Sur 38 masseurs-kinésithérapeutes sollicités, questionnaire. Le taux de participation est donc de 63%. 24 ont répondu au A la première question, 23 professionnels ont entre 1 et 5 patients atteints de la maladie de parkinson en rééducation au sein de leur cabinet par semaine. Un professionnel a plus de 20 patients. La deuxième question porte sur la durée des séances de rééducation, les résultats sont visibles dans la figure 1 : 8,30% 4,20% 20,80% 30 min 30 à 40 min 40 à 50 min 66,70% 50 min Figure 1 : représentation graphique de la durée moyenne d’une séance de rééducation. A la troisième question, 22 masseurs-kinésithérapeutes pratiquent seulement des séances individuelles. Un masseur-kinésithérapeute effectue des séances collectives et un autre réalise à la fois des séances individuelles et collectives. Les réponses à la question sur la pratique de la danse lors de la rééducation sont représentées dans la figure 2 : 18 25 23 20 15 10 5 1 0 oui non Figure 2 : Représentation de l’effectif de professionnels pratiquant la danse lors de la rééducation en libéral avec des patients atteints de la maladie de parkinson. Le masseur-kinésithérapeute pratiquant la danse est aussi celui qui prend en charge plus de 20 patients parkinsoniens par semaine. Ce professionnel a ensuite répondu aux différentes questions sur sa pratique. Il utilise le rock et l’improvisation lors de ces séances. La danse est effectuée sur un rythme lent ou rapide et est accompagnée de musique. Le patient a pour partenaire de danse la masseurkinésithérapeute. La danse est pratiquée suivant l’improvisation du masseurkinésithérapeute et dure environ une dizaine de minutes à chaque séance. Sachant que chez ce professionnel les séances durent entre 40 et 50 minutes, la pratique de la danse représente donc 20 à 25% de la durée de la séance. Les objectifs poursuivis par cette pratique sont d’améliorer les conditions physiques du patient, de limiter ou prévenir le syndrome dépressif, la raideur, l’akinésie, les troubles de l’équilibre, les troubles de la coordination et les troubles de la marche. Le seul objectif que ce professionnel n’a pas coché dans la liste à choix multiple est « de limiter ou prévenir le tremblement ». Le masseur-kinésithérapeute remarque des améliorations suite à la pratique de la danse, il précise que « les patients ressentent beaucoup de plaisir et ont plus d’aisance sur l’instant». Les 23 masseurs-kinésithérapeutes ne pratiquant pas la danse ont poursuivi le questionnaire en répondant à la question 4a. Cette dernière cherche à comprendre les raisons de leur non-pratique. Les réponses sont représentées dans la figure 3 : 19 manque d'intérêt pour cette technique 4 manque de place 4 manque de temps 3 je ne connais pas cette technique 18 conditions physiques du patient inadaptées 6 0 5 10 15 20 Figure 3 : Représentation des motifs pouvant expliquer la non-pratique de la danse. A la question 4b, 20 masseurs-kinésithérapeutes trouvent cependant de l’intérêt à utiliser la danse dans la rééducation des patients parkinsoniens. Seulement 3 professionnels ne voient pas l’intérêt de pratiquer la danse. Les masseurskinésithérapeutes ont pu s’exprimer sur cette question. Les commentaires mettent en avant l’intérêt de la danse pour la mobilité, la coordination, la proprioception, la mémorisation, l’équilibre, la souplesse et le rythme. D’après les commentaires, la danse est une rééducation ludique, les séances sont moins routinières et un professionnel évoque le tango argentin qui est pratiqué dans un hôpital proche de son cabinet. Cependant, les remarques permettent de noter que la danse ne peut être envisagée avec tous les patients. Il est nécessaire d’évaluer leur envie, leur état général et/ou leur état psychologique. De plus, pour un des professionnels, la danse est un adjuvant aux techniques déjà proposées et ne présente donc pas d’intérêt. La question 4c interroge les professionnels sur leur envie de pratiquer la danse suite à ce questionnaire. Les réponses sont visualisées dans la figure 4 : 39% non 61% oui Figure 4 : Représentation de la pratique envisagée de la danse suite au questionnaire. 20 La suite du questionnaire est commune aux 24 professionnels dont 11 sont des femmes et 13 sont des hommes comme l’indiquent les réponses à la question 5. Les réponses aux questions 6 et 7 concernant l’année d’obtention du diplôme et l’année de début de prise en charge de patients parkinsoniens sont consignées dans le tableau I : Tableau I : Représentation de l’année d’obtention du diplôme d’Etat de masseurkinésithérapeute et de l’année de début de prise en charge de patients parkinsoniens. Année d’obtention du diplôme. Moyenne ± écart-type Valeurs extrêmes 1994 ± 12,5 1974 - 2011 Année de début de prise en charge de patients parkinsoniens. 1999 ± 9,5 1977 - 2011 A la fin de ce questionnaire, les masseurs-kinésithérapeutes avaient la possibilité de laisser un commentaire. Un professionnel trouve que l’utilisation de la danse peut être intéressante chez les personnes en début de maladie et volontaires mais il ne sait pas quels types de danses effectuer. Un autre trouve que la danse est une voie intéressante pour ces patients mais il faut qu’ils soient motivés et que le rythme soit adapté à leurs possibilités. Un autre masseur-kinésithérapeute pense que la danse est une bonne technique mais qu’elle n’est abordable qu’avec certains patients sans préciser ses critères de sélection. De plus, il suppose que les femmes doivent y être plus disposées que les hommes. Un autre professionnel est lui très curieux de découvrir cette pratique. Et pour finir, un masseur-kinésithérapeute signale que son cabinet n’est pas sonorisé et qu’il ne souhaite pas payer des droits à la SACEM pour diffuser de la musique. 6 Discussion 6.1 Analyse des résultats obtenus Les résultats du questionnaire mettent en évidence qu’un seul masseurkinésithérapeute sur les 24 interrogés pratique la danse au cours de la rééducation des patients parkinsoniens au sein de son cabinet libéral. Ce masseurkinésithérapeute prend en charge individuellement plus de 20 patients atteints de la maladie de Parkinson par semaine. De plus, il a commencé à s’occuper de patients 21 parkinsoniens il y a 18 ans. Il a donc acquis de nombreuses expériences, et au regard du nombre de patients parkinsoniens dans sa patientèle, il semblerait judicieux de parler de spécialisation dans la maladie de Parkinson pour ce professionnel. Cette spécialisation et son expérience lui ont certainement apporté de nombreuses connaissances sur le sujet et lui ont permis de découvrir des approches thérapeutiques différentes, comme la danse par exemple. Cependant au vue du nombre très limité de réponse positive, il n’est pas possible de conclure à l’heure actuelle sur la manière dont est pratiquée la danse en cabinet libéral. Trois des masseurs-kinésithérapeutes ne pratiquant pas la danse mettent en avant le manque de temps. Leurs séances durent entre 30 et 40 minutes, mais sachant qu’il est difficile d’augmenter la durée des séances en cabinet libéral, une autre solution pourrait être envisagée. Puisque les bénéfices sont visibles même sur une courte période de pratique, ces professionnels pourraient par exemple réaliser sur une durée de 15 jours des séances de danse intensive. Puis ils pourraient reprendre une rééducation plus traditionnelle par la suite. Cette solution est envisageable si le masseur-kinésithérapeute et le patient sont intéressés et si l’état général du patient le permet. Dans les commentaires, un des masseur-kinésithérapeute ne pratiquant pas la danse évoque la taxation de la SACEM en cas de diffusion de musique. Cette taxation est peut être un frein à la pratique de la danse pour ce professionnel. A l’heure actuelle, elle est obligatoire en cas de diffusion de musique dans un lieu public comme par exemple un cabinet paramédical. Cependant la commission européenne étudie actuellement le sujet pour éventuellement abolir cette taxe chez les professionnels de santé (45). Quatre masseurs-kinésithérapeutes évoquent le manque de place au sein du cabinet pour pratiquer la danse. Effectivement pour certaines danses un espace suffisant est nécessaire pour pouvoir se déplacer en sécurité. Cependant, dans certains cas, la pratique de la danse dans un espace réduit peut être intéressante pour développer des stratégies d’adaptation à l’environnement. Quatre professionnels mettent aussi en avant leur manque d’intérêt pour cette pratique. Cependant suite à ce questionnaire, un d’entre eux a évoqué la possibilité de pratiquer la danse. Ceci montre le questionnement et la réflexion du masseurkinésithérapeute sur ses propres pratiques professionnelles. D’après les résultats, l’année d’obtention du diplôme ou du début de prise en charge des patients parkinsoniens n’est pas un critère pour l’utilisation de la danse dans la rééducation. Une donnée importante est ressortie après la lecture des résultats ; 18 masseurs-kinésithérapeutes ne pratiquent pas la danse parce qu’ils ne connaissent pas cette technique. Ce sont des professionnels sensibilisés à la maladie de parkinson, ils sont cités dans des listes appartenant aux associations de patients 22 parkinsoniens. Ce manque de connaissance sur la danse met en avant l’absence de diffusion des bénéfices de cette pratique. Il y a un manque d’information évident sur cette technique de rééducation dans le cadre de la maladie de parkinson même chez une population sensibilisée. Il est donc essentiel de diffuser les informations sur les diverses techniques de rééducation pour permettre aux professionnels de développer leurs compétences et d’améliorer la rééducation qu’ils proposent. Même s’ils ne connaissent pas cette technique, ils soulignent son aspect ludique, moins routinier tout en respectant bien entendu les conditions physiques du patient et son intérêt pour la danse. Après leur participation au questionnaire, environ un tiers des professionnels envisagent de pratiquer la danse au cours de la rééducation. Ceci est positif et montre que les professionnels s’interrogent sur leur pratique afin d’améliorer la rééducation qu’ils proposent et d’obtenir les meilleurs résultats possibles pour le patient. 6.2 Critique de la méthodologie employée Cette enquête ne permet pas de tirer de véritables conclusions compte-tenu du nombre de réponses de professionnels. En effet, les réponses sont considérées comme représentatives de la population générale lorsqu’elles sont supérieures à trente (46). De plus, les masseurs-kinésithérapeutes interrogés exercent leur profession uniquement dans la région Bretagne et dans la région Pays de Loire. La population questionnée représente donc un faible pourcentage de la population totale. Leurs réponses ne sont pas forcément représentatives de la pratique actuelle de la danse en cabinet libéral lors de la rééducation des patients parkinsoniens en France. Le questionnaire n’était peut-être pas le meilleur moyen pour réaliser cette enquête. En effet, des entretiens semi-directifs auraient apporté plus de précisions sur les justifications de la pratique ou de la non-pratique de la danse. Il aurait fallu interroger un voire deux professionnels pratiquant la danse, deux professionnels ne pratiquant pas la danse et ne trouvant pas d’intérêt à cette pratique. Ces masseurskinésithérapeutes auraient été choisis et sélectionnés suite à un premier entretien téléphonique par exemple. Au cours de cet entretien, ils auraient été interrogés sur leur pratique ou non de la danse, sur leur intérêt pour cette technique et sur leur envie de participer à un entretien. Cette méthode aurait apporté des réponses plus qualitatives aux questions posées, elle aurait permis d’instaurer un dialogue entre l’interrogé et l’enquêteur. Cependant les entretiens avec les quatre professionnels n’auraient pas permis de mettre en avant la méconnaissance de cette technique par un nombre important de professionnels. Le questionnaire a permis une approche plus globale de la population et a établi un lien de causalité probable entre la nonpratique de la danse et la méconnaissance des techniques (47). Dans le questionnaire envoyé aux professionnels, certaines formulations de questions ou de propositions de réponses auraient pu être améliorées. Par exemple, la première question aurait pu être formulée ainsi « combien de patients atteints de la 23 maladie de Parkinson avez-vous au sein de votre patientèle ? » car la formulation actuelle interroge plutôt sur le nombre de patients parkinsoniens par semaine. Or un masseur-kinésithérapeute peut prendre un patient seulement une semaine sur deux, ce qui ne révèle donc pas le nombre exact de patients atteints de cette pathologie et pris en charge par ce professionnel. De plus, dans la partie du questionnaire réservé aux professionnels pratiquant la danse, la question 4a ne comporte qu’une liste peu exhaustive de réponses. Il manque des types de danses essentielles comme par exemple la danse africaine, la valse, le foxtrot, le ballet, la danse irlandaise ou la danse théâtrale. Ce manque de propositions de réponses pourrait modifier les résultats obtenus car un professionnel pourrait omettre de citer un type de danse qu’il exerce en rééducation. Cependant cette observation est à modérer car une réponse « autre » est proposée avec un espace de libre expression. Ce questionnaire aurait pu aussi comporter des questions plus précises pour pouvoir enrichir et mieux percevoir la pratique ou non de la danse. Dans la partie commune à tous les professionnels, une question sur la participation à des formations spécialisées sur la maladie de Parkinson pouvait être envisagée. En effet, ceci aurait permis d’observer si les masseurs-kinésithérapeutes ayant assistés à une des ces formations pratiquent la danse ou si au contraire malgré cette formation ils ne connaissent pas cette technique. Dans la partie du questionnaire réservé aux professionnels pratiquant la danse, d’autres questions auraient pu être rajoutées. Une question aurait pu interroger sur la fréquence de pratique de la danse au cours des séances de rééducation ; elle est pratiquée à chaque fois, une fois par mois ou de manière intensive pendant un mois,… . Cette question aurait permis de préciser les modalités de pratique de la danse au sein des cabinets libéraux. Une autre question aurait pu être rajoutée : « Comment avez-vous découvert la pratique de la danse dans la rééducation des patients parkinsoniens ? ». Elle aurait permis de savoir où les professionnels ont appris cette technique ; est-ce au cours d’une formation professionnelle, lors de la formation initiale, lors d’une discussion avec un autre professionnel, en lisant de la littérature professionnelle,… ? Ce questionnaire pourrait être amélioré pour permettre de répondre à de nombreuses interrogations suite à l’analyse des résultats. Cependant un point essentiel est à noter : 63% des professionnels sollicités ont répondu ce qui montre que ce questionnaire réalisé grâce à « Google doc » était l’un des supports les plus pratiques pour ces professionnels en libéral. 6.3 Nouvelles perspectives L’analyse des résultats met en évidence que la danse est utilisée en rééducation par un masseur-kinésithérapeute spécialisé. En effet, plus de 20 patients de sa patientèle sont atteints de la maladie de Parkinson. Ce nombre est considérable comparé aux autres professionnels ayant répondu au questionnaire. De plus en plus, la profession de masseur-kinésithérapeute tend à se spécialiser. Il est 24 donc nécessaire d’acquérir des compétences dans ce domaine. Ces dernières reposent sur le principe de l’ «evidence based practice », c’est-à-dire la pratique basée sur les preuves. En effet, les enjeux de la rééducation sont d’assurer aux patients une « rééducation centrée sur ses besoins et ses attentes en s’appuyant sur des références scientifiques validées et l’expérience clinique du thérapeute » (48). Ces compétences s’acquièrent suite à la pratique assidue, la lecture de revues spécialisées et la formation continue (49). La pratique assidue de la rééducation de patients parkinsoniens permet d’assimiler les techniques de rééducation mais aussi de prendre du recul et de se questionner sur ses propres pratiques professionnelles. Cette pratique régulière permet de faire face à des situations où les techniques traditionnelles ne procurent pas forcément les bénéfices attendus au patient. De plus, la rééducation de patients parkinsoniens est une rééducation à long terme, il est donc nécessaire pour le professionnel et pour le patient de varier les techniques employées pour éviter la routine, l’ennui et le désintéressement. Pour connaitre d’autres techniques de rééducation, le professionnel peut s’informer à partir de revues spécialisées ou participer à une formation professionnelle. Les revues spécialisées dans le domaine de la kinésithérapie sont nombreuses. De plus avec internet, l’accès à l’information est facilité et plus rapide. Le professionnel peut trouver de nombreux articles avec un haut niveau de preuve et aller sur des moteurs de recherche professionnels comme par exemple PubMed, Kinédoc ou Pedro. Il existe des formations professionnelles pour acquérir et développer ces connaissances sur la maladie de Parkinson. Ces formations sont réalisées soit par les associations de patients parkinsoniens comme par exemple France Parkinson, soit par des organismes de formations professionnelles, soit par des universités. L’association France Parkinson a organisé le 7 février 2014 à Paris une formation professionnelle ouverte aux masseurs-kinésithérapeutes, aux orthophonistes, aux ergothérapeutes, à des médecins et aux étudiants paramédicaux. Cette formation se composait de nombreux exposés théoriques présentés par des professionnels spécialisés. Elle permettait de faire le point sur les dernières découvertes scientifiques, les moyens de rééducation pouvant être pratiqués ; et donc de développer ses connaissances sur la maladie de Parkinson. Les organismes de formations professionnelles comme le CEVAK (Cercle d’Etudes Vendée-Atlantique en Kinésithérapie) en Loire-Atlantique et Vendée proposent de nombreuses formations au cours de l’année sur des thèmes très variés, dont la maladie de Parkinson. Avec la mise en place du DPC (développement professionnel continu), les masseurs-kinésithérapeutes ont obligation d’effectuer au moins une formation professionnelle au cours de l’année. Ceci permettra aux professionnels de développer et d’actualiser leurs connaissances. Par ailleurs, les universités proposent des formations dans de nombreux domaines validées par un diplôme inter-universitaire. Seule l’université de Lille a mis 25 en place un diplôme inter-universitaire sur la gestion pluridisciplinaire de la maladie de Parkinson. Ce diplôme a pour objectif d’améliorer par une formation complémentaire théorique et pratique la prise en charge pluridisciplinaire des patients atteints de la maladie de Parkinson (50). Cependant, les résultats du questionnaire montrent que les professionnels ne connaissent pas pour la plupart l’utilisation de la danse dans la rééducation des patients parkinsoniens. Cette information n’est donc certainement pas transmise dès la formation initiale aux futurs professionnels au sein des instituts. Comment est-il possible de transmettre cette information ? Comment la pratique de la danse dans la rééducation des patients parkinsoniens peut-elle être apprise aux professionnels et aux futurs professionnels ? Comment expliquer aux masseurs-kinésithérapeutes la mise en place d’une rééducation par la danse suite à l’évaluation de début de prise en charge ? Comment les professionnels peuvent-ils choisir le type de danse à pratiquer avec le patient suite au bilan initial ? Comment les masseurskinésithérapeutes peuvent-ils évaluer les bénéfices de la danse chez les patients atteints de la maladie de Parkinson ? 7 Conclusion Suite à cette enquête et au vue du nombre de réponses positives, il n’est pas possible de conclure sur les modalités de pratique de la danse lors de la rééducation des patients parkinsoniens en cabinet libéral. Cependant ce questionnaire a mis en évidence que 75% des professionnels interrogés ne connaissaient pas l’utilisation de la danse dans la rééducation. Il me semble donc nécessaire d’apporter les connaissances et de développer la pratique de la danse au sein des cabinets libéraux des masseurs-kinésithérapeutes intéressés car la danse est une approche rééducative intéressante et variée. La réalisation d’un questionnaire exige de la rigueur, une bonne analyse de la problématique afin de poser des questions pertinentes. Cette réalisation a permis de développer les connaissances théoriques sur la pathologie et sur les multiples manières de pratiquer la danse. Elle a été extrêmement enrichissante. Ce questionnaire met aussi en avant l’envie pour les masseurskinésithérapeutes d’apprendre, de s’enrichir de nouvelles pratiques. La formation et l’apprentissage se déroulent tout au long de la vie professionnelle. Comme disait Simone de Beauvoir « on n’a jamais fini d’apprendre parce qu’on n’a jamais fini d’ignorer ». 26 Références bibliographiques et autres sources 1. Gayraud D. Rééducation et maladie de Parkinson. Paris : Masson, 2000. Conférence de consensusla maladie de Parkinson. pp. 175-189. 2. Pélissier J, Pérennou D. Rééducation et réadaptation des troubles moteurs de la maladie de Parkinson. Paris : Masson, 2000. Conférence de consensus- La maladie de Parkinson. pp. 190-200. 3. Ziégler M. Les trois stades d'évolution de la maladie, les traitements, leurs effets secondaires. Paris : s.n., février 2014. journée de formation France Parkinson. 4. Dujardin K., Defrebvre. Neuropsychologie de la maladie de Parkinson et des syndromes apparentés. s.l. : Masson, 2007. p. 11. 5. Hirch E. Maladie de Parkinson. Institut national de la santé et de la recherche médicale. 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Respectueusement, Angélique RENAUD Ce questionnaire est anonyme et est destiné aux masseurs-kinésithérapeutes DE prenant en charge des patients parkinsoniens en cabinet libéral. 1) Combien de patients parkinsoniens prenez-vous en charge au sein de votre cabinet en moyenne par semaine ? cochez une seule réponse De 1 à 5 De 6 à 10 De 11 à 15 De 16 à 20 Plus de 20 2) En moyenne, quelle est la durée d’une séance de rééducation avec un patient parkinsonien ? cochez une seule réponse Moins de 30 min 30 à 40 min 40 à 50 min 50 min ou plus 3) Ces séances sont-elles : cochez une ou plusieurs réponses Individuelles Collectives 4) Utilisez-vous la danse comme moyen de rééducation pour les patients parkinsoniens ? Cochez une réponse Oui Non Les questions suivantes sont pour les masseurs-kinésithérapeutes ayant répondu « oui » à la question 4 : 4a) Quels types de danse sont pratiqués lors des séances de rééducation ? Cochez une ou plusieurs réponses Danse contemporaine Rock Tango Improvisation Autre :…………….. 4b) La danse est effectuée sur un rythme : Cochez une réponse Lent Rapide Lent et rapide 4c) La danse est-elle accompagnée de musique ? Cochez une réponse Oui Non 4d) Le patient est-il accompagné d’un partenaire ? Cochez une ou plusieurs réponses Oui par le masseur-kinésithérapeute Oui par un autre patient Non 4e) La danse est pratiquée par : Cochez une ou plusieurs réponses Chorégraphies mémorisées Improvisation du masseur-kinésithérapeute Improvisation du patient Autre …….. 4f) Quelle est en moyenne la durée de la pratique de la danse durant la séance ? Cochez une réponse Moins d’une dizaine de minutes Environ une dizaine de minutes Environ une vingtaine de minutes 4g) Pour servir quels objectifs de la rééducation la danse est-elle utilisée chez ces patients ? Cochez une ou plusieurs réponses Conditions physiques du patient Limiter ou prévenir le syndrome dépressif Limiter ou prévenir la raideur Limiter ou prévenir le tremblement Limiter ou prévenir l’akinésie Limiter ou prévenir les troubles de l’équilibre Limiter ou prévenir les troubles de la coordination Limiter ou prévenir les troubles de la marche Autre ……………… 4h) Avez-vous remarqué des améliorations chez le patient après la pratique de la danse ? Cochez une seule réponse Oui Non Si oui, lesquelles ? Les questions suivantes sont pour les masseurs-kinésithérapeutes ayant répondu « non » à la question 4 : 4a) Vous n’utilisez pas la danse comme moyen de rééducation par : Cochez une ou plusieurs réponses Manque d’intérêt pour cette technique Manque de temps Manque de place Conditions physiques du patient inadaptées Je ne connais pas cette technique Autre …………….. 4b) Voyez-vous de l’intérêt à utiliser la danse dans le traitement de la maladie de parkinson ? Cochez une réponse Oui Non Précisez votre choix : 4c) Envisagez-vous suite à ce questionnaire d’utiliser la danse comme outil de rééducation au sein de votre cabinet pour les patients parkinsoniens ? Cochez une réponse Oui Non Les questions suivantes sont à compléter par tous les masseurs-kinésithérapeutes : 5) Vous êtes : Cochez une réponse Un homme Une femme 6) En quelle année avez-vous obtenu votre diplôme d’état de masseurkinésithérapeute ? 7) Depuis quelle année prenez-vous en charge des patients parkinsoniens ? 8) Commentaires : 9) Vos coordonnées si vous le souhaitez : Je vous remercie d'avoir participé à ce questionnaire. Pour tout renseignement ou remarques, vous pouvez me contacter à l'adresse suivante: [email protected]
