Maladies rares avec anomalies du développement : un blog pour

Février 2016
Communiqué de presse
Maladies rares avec anomalies du développement : un blog
pour comprendre et partager
A propos de ce blog
Expliquer le progrès, centraliser et partager l’information fiable, répondre aux
demandes des patients et aux familles, donner la parole aux associations… La filière de santé
Anomalies du Développement Déficience Intellectuelle de causes Rares (AnDDI-Rares) vient
de lancer « Le blog du Professeur Folk – Vivre avec une maladie génétique rare »
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/ ; un lien direct et interactif avec les malades et leurs
proches.
La ligne éditoriale est principalement centrée sur les anomalies du développement
avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares. Les articles décryptent la génétique,
les nouvelles recherches, les techniques de soins, les démarches administratives, les réseaux
européens. Il s’agit de faciliter la vie au quotidien des patients en leur fournissant des
renseignements clairs et concis.
Qui est le Professeur Folk ?
Le professeur Folk est le chercheur en génétique farfelu et génial de l’album illustré
pour enfants « Voyage au centre de la cellule. » Cette histoire a été imaginée par Lorraine
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Joly, la psychologue du centre de génétique du CHU de Dijon, pour expliquer aux enfants la
génétique de manière accessible à travers les aventures palpitantes de Raphaël et sa
rencontre avec le fameux Pr Folk.
Pour le professeur Folk, le savoir et la
connaissance n’ont de sens que dans
la transmission. Ce blog est voulu
comme un lieu de partage
d’informations accessible à tous et
c’est pour cela que son nom lui a été
do nné. Il est pensé pour que chacun,
en famille ou pas, concerné
directement ou non par le handicap,
puisse l’investir à sa manière
Comment fonctionne le Professeur Folk ?
Le blog s’articule autour de 6 rubriques :
1.
2.
3.
4.
A lire, à voir : suggestions de lecture, de films
(In)Formez-vous : articles médicaux de vulgarisation
Trucs et astuces : conseils pratiques pour le quotidien des familles
Evènements/loisirs : informations sur les évènements et loisirs auxquels les
familles peuvent participer
5. Le coin des associations : le contenu de cette rubrique est proposé par les
associations
6. Le coin des régions : accès immédiat aux informations locales
Un comité éditorial a été constitué afin de définir tous les 3 mois les thématiques
abordées. Les auteurs des articles sont des généticiens cliniciens, des biologistes
cytogénéticiens, des généticiens moléculaires, des scientifiques, des représentants
d’associations,… Ces professionnels de santé, experts en génétique, garantissent la qualité
de l’information. Les articles rédigés sont validés avant publication.
Le blog du professeur Folk n’a pas pour vocation d’être une Foire Aux Questions ou
un lieu d’échange, de discussion. Cependant, il est possible pour le lecteur de commenter un
article ou de poser une question. Les commentaires sont évalués et validés, avant la mise en
ligne, par une équipe de modérateurs. Le Pr Folk, représentant les professionnels de santé
répondra aux questions. Si le blog est accessible à tous les internautes (sans identification), il
est cependant nécessaire de s’identifier (nom, prénom, pseudo et adresse mail) pour
commenter un article.
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Créé en parallèle de son site internet http://www.anddi-rares.org/, le blog est un des
outils de communication utilisés par la filière de santé AnDDI-Rares pour renseigner toutes
les personnes, professionnels de santé, acteurs médico-sociaux, publics concernés par les
maladies rares. Le blog sera prochainement accompagné d’une newsletter mensuelle qui
sera envoyée à toutes les personnes abonnées. Le contenu de cette newsletter présentera
les nouveaux articles publiés durant le mois précédent et les liens permettant de les
consulter.
Mise en ligne officielle :
Mardi 2 février 2016
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Contact Presse :
Laurent Demougeot
Chargé de mission Communication AnDDI-Rares
Tél : 03 80 28 14 12
Mail : [email protected]
www.anddi-rares.org
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