Papa et maman ont un handicap mental

POINT FORT
Papa et maman
ont un handicap
mental
Texte: France Santi / Photos: Carine Roth
Etre en situation
de handicap mental et parent?
C’est possible. Et
cela arrive. Et
même si le sujet
reste relativement
tabou dans notre
société, il vient
un peu sur les
devants de la scène. Pour faire face
à des situations
concrètes, des professionnel-le-s
s’interrogent sur
le sujet et des
structures d’accompagnement
ciblant les besoins
de ces personnes
adultes se mettent
en place.
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”M
a fille a des troubles du comportement. Il lui
arrive d’avoir des crises de rage et d’être
agressive. Elle a aussi tendance à beaucoup ramener les
choses à elle. Cela n’a pas toujours été facile “. C’est en
ces termes que Madame K. résume le handicap de sa
fille Lucie*. Lucie est née en 1977 en Afrique. A l’âge de
3 ans, elle ne parlait toujours pas et montrait une certaine agressivité. En 1987, Madame K. quitte l’Afrique
avec Lucie et ses trois autres filles pour rejoindre son mari en Suisse et permettre à Lucie de recevoir un suivi adéquat. Aujourd’hui, Lucie vit toujours chez sa mère, ne sait
ni lire ni écrire et a de la peine à gérer l’argent, mais s’exprime bien et travaille dans un atelier protégé genevois.
Et surtout Lucie est aujourd’hui maman d’une petite fille
de 3 ans qu’elle élève avec l’aide de sa mère. Cette naissance n’était pas prévue. Lucie était censée prendre la
pilule depuis qu’elle fréquentait un de ses collègues de
l’atelier. ”Au début, c’est moi qui la lui donnait. Et puis,
petit à petit, j’ai délégué. Je lui demandais juste si elle la
prenait. Elle disait oui“, raconte Madame K., qui a toujours cherché à responsabiliser Lucie. Lorsque la grossesse de Lucie est constatée, il est trop tard pour pratiquer
un avortement légalement. ”De toute façon, chez nous,
la vie est sacrée“, souligne Madame K. non sans admettre que, peut-être, si la grossesse avait été détectée
à temps, elle aurait accepté l’idée de l’avortement. Mais
seulement sous la pression – des professionnels qui estimaient que Lucie serait trop agressive avec l’enfant –
et de la mère de l’ami de Lucie qui refusait l’idée que son
fils soit père. Au printemps 2004, naît donc une petite
fille pétillante de santé. Madame K. coache Lucie qui,
contre toute attente, ”fait tout comme une vraie mère“,
dit Madame K. Elle l’allaite, la change. ”J’apprends à ma
fille à jouer avec elle, à être patiente, à savoir lui montrer des choses. Dans l’ensemble, cela se passe bien. Et
elle n’est jamais agressive avec la petite.“ Côté organisation, Madame K. s’occupe de tout, elle est assistée par
ses trois autres filles qui aident à tour de rôle. La journée, la petite est placée dans une garderie.
Madame K. dit aujourd’hui être une grand-mère heu-
Les personnes photographiée ne sont pas celles qui
s’expriment dans le texte.
reuse. ”Cet enfant est un cadeau du ciel car nous avons
la foi en Dieu dans notre famille. Elle est venue au monde pour aplanir les tensions. Elle sait comment faire
plaisir à son autre grand-mère. Les relations entre Lucie
et le père de l’enfant se sont améliorées. Lucie est plus
calme.“
Le sujet reste tabou
Le cas de Lucie n’est pas unique. La parentalité chez les
personnes mentalement handicapées, cela existe. Cela
a toujours existé, même s’il s’agit d’une réalité dont il
est difficile de cerner les contours. Les enquêtes quantitatives sont rares et incomplètes** et les témoignages
sont difficiles à récolter. ”Ces vingt dernières années, la
Suisse s’est ouverte à la question du droit de la vie affective et sexuelle dans le champ du handicap mental.
Mais deux sujets restent très sensibles: la parentalité et
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limites personnelles: ils ont déjà porté leur fille ou fils
l’assistance sexuelle“, constate Catherine Agthe Disehandicapé à bout de bras et n’ont ni la force ni le courens, sexo-pédagogue spécialisée qui suit des personnes
rage de porter encore l’enfant de leur enfant“, explique
mentalement handicapées dans le développement de
Catherine Agthe Diserens.
leur identité sexuelle et affective.
Et il est vrai que lorsqu’on regarde comment Madame
La question de la parentalité est difficile à aborder dans
K. accompagne sa fille dans son rôle de maman, son enles institutions. Même si certaines d’entre-elles bougent
gagement est de tous les instants et pas toujours facile.
et intègrent depuis peu un paragraphe sur les situations
”Etant une mère seule, vivant dans une culture qui n’est
de parentalité dans leur charte sur la vie affective et
pas la mienne et travaillant à 100%, je cumule en
sexuelle, ”cette question est encore peu abordée“,
quelque sorte les handicaps“,
comme le souligne Martine
”La parentalité reste
analyse-t-elle. Aujourd’hui, à la
Mermod-Venries, psychologue et
veille d’une retraite dont elle se
conseillère à insieme Vaud.
un sujet très sensible.”
réjouit, elle sait que son temps
La question est aussi sensible
sera bien plus consacré à sa petite fille qu’aux voyages
pour la grande majorité des parents. ”Si les parents sont
qu’elle rêve de faire. ”Je dois dévouer les 4, voire 5 prode plus en plus ouverts à l’idée d’une sexualité de plaichaines années de ma vie à ma fille et son enfant. Mais
sir pour leur fils ou leur fille, ils refusent, dans leur granquand ma petite-fille sera plus grande, je vais pouvoir
de majorité, l’idée de grossesse. Ils expriment leurs
Etre parent est un projet
de vie comme un autre
qu’il s’agit d’accompagner de façon adaptée.
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FACE AU DÉSIR D’ENFANTS
Que faire lorsqu’une personne mentalement handicapée émet le désir d’avoir
des enfants? Pour Catherine
Agthe Diserens, il faut
d’abord souligner que
”chaque histoire est particulière. Tout dépend du handicap, de la personne et de son
contexte familial“. En premier lieu, il s’agit de réfléchir
ensemble à partir du désir
exprimé ”sans minimiser, ni
dramatiser.“ Car souvent, ce
désir d’enfant raconte autre
chose. ”La majorité des ”envies de bébés“ que je rencontre expriment plutôt une
imitation, dans un désir légitime de vouloir ressembler à
ses parents, à ses frères et
sœurs. C’est aussi une forme
de pensée magique: être enceinte serait être adulte et
même ne plus être handicapée.“ Pour clarifier la situation, il est parfois recommandé d’avoir recours à un
tiers: s’adresser à un planning familial (existant dans
chaque canton) au sein duquel une personne est formée aux situations de handicap mental, demander
quelques séances de suivis
individuels ou de couples
conduits par une sexo-pédagogue spécialisée, prendre
contact avec une association de parents qui saura
conseiller une personne-ressource, participer à des rencontres de discussion entre
parents.
Si le projet de procréer ne
peut aboutir, un soutien peut
aussi s’avérer nécessaire car
dire à ces personnes qu’elles
ne peuvent pas faire de
bébés, ”c’est leur signifier
qu’elles sont différentes de
nous, à cause du handicap.
C’est les remettre face à
nos différences“, rappelle
Catherine Agthe Diserens.
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d’offrir un appui ciblé et individualisé à des personnes
mentalement ou psychiquement handicapées, vivant
hors des institutions. Les trajectoires et besoins de chacun sont différents. Sans être spécialisés dans le domaine de la parentalité, les éducateurs suivent aujourd’hui
six familles ou personnes légèrement mentalement
Quelles structures?
et/ou psychiquement handicapées avec enfants.
En Suisse, la question de la parentalité est encore très
Leur mission: ”soutenir au mieux ces personnes handien retrait, mais elle est de plus en plus souvent posée
capées – dans le respect de leur rythme et de leurs capar les premières personnes concernées qui expriment,
pacités – pour leur permettre la plus grande autonomie
aujourd’hui plus qu’hier, leur désir d’enfants. ”La depossible“, explique Nathalie Roman, éducatrice dans ce
mande a toujours existé, mais elle s’est certainement acservice depuis près de six ans. Pour elle, ”Etre parent“
crue. Elle est aussi le produit de l’intégration: plus vous
est un ”projet de vie“ comme un autre et demande un
intégrez plus vous devez vous attendre à des revendicaaccompagnement spécifique. ”Ce n’est pas parce qu’ils
tions de cet ordre là. Elles sont aussi révélatrices de l’acsont ”handicapés“ qu’ils ne peuvent pas être père ou
cès à la vie affective et sexuelle“, constate Catherine
mère“, affirme-t-elle sans pour autant vouloir gommer
Agthe Diserens.
le handicap: les difficultés existent et il s’agit de les surFace à ces demandes, aucune structure visant spécifimonter, de composer avec, voire d’y pallier quand cela
quement l’accompagnement de personnes mentaleest nécessaire.
ment handicapées avec des enfants n’existe en Suisse
Dans ce but, le travail des éducateurs varie en fonction
romande. ”C’est vrai que l’on est loin de la Belgique où
de chaque situation. Il peut s’agir d’échanger des inforil existe des services d’accompagnement spécifiques
mations, d’aider à établir des budgets, de trouver et
pour les parents avec handicap mental“, souligne Marcontacter les services adéquats,
tine Mermod Venries, psychologue
”D’un homme avec une d’accompagner la personne lors
à insieme Vaud.
Pour Catherine Agthe-Diserens, il fille, il est devenu papa.“ d’achats ou même de lui apprendre à comprendre les pleurs
s’agit d’une différence de mentalid’un bébé ou de composer des repas équilibrés. Le suité. ”La Suisse n’est pas un pays à vocation nataliste,
vi se fait aussi avec des séances de mise en situation par
contrairement à la France ou la Belgique où la procréale biais de jeux de rôles. ”En tant qu’éducateur, nous
tion des citoyen-ne-s est encouragée et où les peravons la capacité de nous projeter. Avec ces jeux de
sonnes handicapées vivent dans des familles plus nomrôles, nos clients peuvent se préparer à faire face à cerbreuses. Il semblerait qu’elles expriment davantage leur
taines situations, par exemple à gérer un conflit avec
désir d’enfants.“ Il y aurait dans ces pays ”quelques paleur enfant“, souligne l’éducatrice. Si leur travail est
rents et professionnel-le-s revendiquent que leur enfant
centré sur l’adulte, les éducateurs n’oublient cependant
soit reconnu et entouré dans son projet de parentalité.“
pas l’enfant qui a souvent besoin d’un soutien particuEn Suisse, l’accompagnement intervient plus en amont,
lier pour combler certains manques. ”Quelques-uns
”avec l’usage de la contraception et au-travers d’esd’entre eux suivent par exemple des cours dans des
paces de paroles sur ce sujet. Les grossesses sont rares
centres de logopédie, sans pour autant être eux-mêmes
et les projets de vie se réalisent autrement. Même si, ici
handicapés“, explique Nathalie Roman.
aussi, une minorité de parents revendiquent ce droit à
Reste que le but premier est de permettre un maximum
la parentalité. N’oublions jamais qu’il n’existe que des
d’autonomie. ”Nous travaillons surtout à révéler leurs
situations singulières, pour des handicaps mentaux très
capacités. Souvent, ces nouveaux parents n’ont pas
divers“, résume la sexo-pédagogue.
conscience de leurs compétences, simplement parce
que personne ne leur avait demandé jusque-là de les utiUn service d’accompagnement et des familles
liser. Et des compétences, la plus grande majorité
Loin de la spécialisation des structures belges ou frand’entre eux en ont. Notamment celle du cœur“, exçaises, des accompagnements ciblant les besoins des
plique Nathalie Roman.
parents existent hors des institutions, là où les situations
de parentalité avec handicap arrivent plus fréquemUn papa et son droit de visite
ment. A l’exemple de ce que propose le service d’acDes compétences de cœur, Pascal en a toujours eues.
compagnement à domicile de la Fondation de Vernand
Pascal est papa d’une petite fille de 7 ans. Il bénéficie de
à Yverdon. L’équipe de ce service, créé en 1988, est
l’accompagnement de cette structure de la Fondation
composée de cinq éducatrices et éducateurs, pour une
depuis le printemps 2006. Il est suivi par Nathalie Roman
population de 25 clients environ. Le but de ce service est
me retirer un peu.“ Mais elle souligne qu’elle aime son
rôle de super grand-mère et se dit très fière de n’avoir
jamais eu recours à de l’aide extérieure. ”Nous avons
toujours réussi à nous débrouiller entre nous.“
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et son collègue Laurent Gaillard. Cette collaboration
chaque droit de visite. Durant ces séances, chaque jourdoit permettre l’élargissement du droit de visite de Pasnée de droit de visite est préparée. On y discute en décal, et sa prise d’autonomie dans ce domaine.
tail de son déroulement, des activités prévues, des proL’histoire de Pascal est celle d’un homme, avec un léger
blèmes qui pourraient surgir. Cela va de la façon de
handicap mental, père d’une fillette de 7 ans, et qui, en
composer le menu de midi à la gestion des cadeaux, en
situation de rupture et de conflit aigu précoce avec la
passant par la liste des activités adéquates ou non. Pasmère de l’enfant, n’a pratiquement pas vu sa fille durant
cal apprend petit à petit à poser son autorité, à dire non,
les deux premières années de sa vie. Il a dû se battre
à faire des choix en fonction de ses convictions de père.
pour obtenir un droit de visite qui, des années durant,
Et à assumer cette nouvelle responsabilité. ”Ce n’est pas
s’est limité à l’autoriser de voir sa fille à raison d’une
facile d’être papa. D’abord, je regardais les autres et je
heure toutes les deux semaines, à l’intérieur d’un ”Point
me disais, oui, c’est facile. Mais être papa, c’est compliRencontre“, sans possibilité de sortie avec elle. Mais
qué. Je suis responsable de ma fille. Je n’imaginais pas
Pascal voulait plus. ”Je voulais être un vrai papa. Je vouautant de responsabilités comme ça“, dit Pascal.
lais pouvoir aller dehors avec elle. Des fois, quand il faiSon rêve: parvenir à avoir la garde de Samantha un
sait beau, elle demandait pourquoi on ne pouvait pas
week-end sur deux. C’est aussi le but du projet d’acsortir. Je disais que c’était à cause d’une décision de juscompagnement. Les éducateurs estiment que Pascal est
tice.“
sur la bonne voie. Mais ils savent aussi que tout ne tient
Pour faire évoluer cette ”décision“, Pascal a fait appel à
qu’à un fil. Le moindre petit incident peut tout remettre
un avocat et le Service de Protection de la Jeunesse a été
en question. ”Les parents que nous suivons ont envie de
contacté. Au printemps 2006, suite à une séance de Jusbien faire et d’être les meilleurs parents du monde. Mais
tice de Paix, il obtient le droit de voir sa fille durant trois
ils subissent une énorme pression de la part de leur enheures à l’extérieur du Point Rencontre, à la condition
tourage et de la société“, explique l’éducatrice. Une
d’être accompagné par un profespression avec laquelle vivent Pascal
sionnel de l’éducation. Nathalie ”Ce n’est pas facile d’être et les éducateurs. ”Nous ne savons
Roman et Laurent Gaillard entrent
papa, c’est compliqué.“ pas comment la situation va évoen jeu. Les éducateurs accompaluer, ni jusqu’où nous pourrons
gnent Pascal à chaque visite. Chacune de ces rencontres
aller. Ce type d’accompagnement est nouveau, et esest précédée et suivie par une séance de préparation et
sentiellement empirique“, note son collègue Laurent
de débriefing. Au départ, Pascal est méfiant. Il vient aux
Gaillard.
séances sans trop de conviction et n’accepte leur présence que par obligation. ”Je me demandais ce que ces
A l’avenir
éducateurs me voulaient. Je trouvais ça bizarre. Mais je
Un travail expérimental qui participe peut-être à ce que
me suis dit: s’il faut ça pour voir ma fille, essayons.“
l’idée de parentalité soit à nouveau repensée. ”Je reAu fil du temps, la confiance s’installe et les compémarque que les parents plus jeunes ont un discours létences s’accumulent. ”Il est impressionnant de voir son
gèrement différent. Ils sont plus ouverts sur les quesévolution. Quand Pascal est arrivé chez nous, c’était un
tions de droit à la sexualité, au mariage“, note Martine
homme effacé qui définissait avec difficultés ses envies
Mermod Venries avant de relativiser en ajoutant qu’elle
et ses priorités. Aujourd’hui, il a pris confiance en lui. Il
ne sait ”comment la réflexion de ces jeunes parents va
parvient à poser des limites, tant à sa fille qu’à sa propre
évoluer.“ Une interrogation partagée par Catherine
mère, qui avait tendance à trop s’immiscer et à usurper
Agthe Diserens qui sans faire de pari sur l’avenir conclut
le rôle éducatif qui lui incombe. D’un homme avec une
en notant que ”si aujourd’hui les femmes et les hommes
fille, il est devenu papa d’une enfant de 7 ans“, résume
en situation de handicap mental sont interdits de proLaurent Gaillard.
création, il est possible qu’il en soit autrement dans
Son droit de visite est passé d’une à trois, puis depuis
vingt ans: il s’agit aussi d’un choix de société.“
!
le début de l’année, à même six heures deux samedis
par mois. Les éducateurs ne sont depuis longtemps plus
présents lors des visites. ”Le jour où j’ai annoncé à
*Prénom fictif. Tous les prénoms utilisés dans cet article sont fictifs.
Samantha que nous ne viendrions plus, elle était folle de
Personnes connues de la rédaction.
joie. Elle avait enfin son papa pour elle toute seule. Une
**La dernière enquête d’envergure en Suisse alémanique date de
vraie relation s’est établie entre eux“, raconte Nathalie
2003 et dénombre 15 cas de parentalité en institution. A noter que
sur les 298 questionnaires envoyés, seuls 42% ont été retournés et
Roman.
98 ont pu être utilisés.
Pascal confirme et dit se sentir aujourd’hui ”plus papa“.
Il continue cependant à consulter les éducateurs avant
ÀLIRE, À VOIR,
À ÉCOUTER:
• Martine Ammann,
”Moi aussi, je veux un
bébé“, in ”insieme“, no 3,
septembre 1998. A consulter sur notre site Internet à
l’adresse:
www.insieme.ch/fr/fr_sexprincipes.html
• La parentalité des per-
sonnes en situation de déficience mentale, ”Pages
romandes“, no 3, juin 2006.
•”Parentalité des personnes déficientes mentales“, outil pédagogique
produit par le Département
de Psychologie de la Faculté de Médecine de l’Université de Namur (FUNDP) et
l’Association des Services
d’Accompagnement pour
Personnes Handicapées
(ASHA). Contient un DVD
(48 min.) et une brochure.
A commander gratuitement auprès de Madame
Sommer de l’Office de la
Naissance et de l’Enfance
(ONE), Madame Sommer
tél: +32 (0) 2 542 14 16,
e-mail:
[email protected].
• La Smala: “Tous égaux
face au droit à la parentalité”, émission du 21.10.
2006, RSR, La 1ère. Le CD
(55 min.) peut être commandé au prix de 30.(+ frais de port). Contact:
[email protected] ou
026 323 24 24.
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