SOUTENANCE A CRETEIL

Transcription

UNIVERSITE PARIS EST CRETEIL
FACULTE DE MEDECINE DE CRETEIL
******************
ANNEE
N° 1005
THESE
POUR LE DIPLOME D'ETAT
DE
DOCTEUR EN MEDECINE
Discipline : Médecine Générale
------------
Présenté(e) et soutenu(e) publiquement le :
à : CRETEIL (PARIS EST CRETEIL)
-----------Par Céline PARET
Née le 28/03/1985
à Neuilly sur Seine
-------------
TITRE : Les médecins généralistes utilisent ils la loi Léonetti ?
DIRECTEUR DE THESE :
M. Marc PREVEL
Signature du
Directeur de thèse
LE CONSERVATEUR DE LA
BIBLIOTHEQUE UNIVERSITAIRE
Cachet de la bibliothèque
universitaire
2
ANNEE : 2013
NOM ET PRENOM DE L’AUTEUR : Céline PARET
DIRECTEUR DE THESE : Marc PREVEL
TITRE DE LA THESE : Les médecins généralistes utilisent-ils la loi Léonetti ?
Depuis 2005, la loi Léonetti organise la prise en charge des patients notamment lors de la fin de vie. De
récents débats ont amené à se questionner sur sa connaissance par les praticiens. L’objet de ce travail
est d’interroger les compétences des médecins en situation.
Il s’agit d’une enquête par questionnaire entre mai 2013 et septembre 2013 auprès de médecins
généralistes installés en ville dans le département des hauts de Seine.
Un questionnaire structuré en deux parties a été créé sur le site de sondage Survey Monkey® et envoyé
aux médecins via les Présidents des associations de Formation Médicale Continue. La première partie
posait des questions fermées d’ordre général, la deuxième était composée de 5 cas cliniques avec des
questions ouvertes. Pour répondre à ces dernières, les médecins devaient s’appuyer sur les principes
énoncés par la loi Léonetti.
Les réponses ont été analysées par double lecture. 24 médecins ont répondu au questionnaire. Le
principe du double effet a été intégré par une majorité de médecins. Pour les directives anticipées, les
résultats étaient discordants dans les deux cas cliniques l’abordant. Le respect de la volonté du patient a
été intégré par une majorité de médecin. Le principe de discussion collégiale a été intégré par une
minorité de médecin. Le principe de refus de l’obstination n’a pas été cité. Le faible nombre de réponses
ne permet pas de conclure. Mais les tendances dégagées rejoignent les études précédentes : la loi
Léonetti ne semble pas intégrée dans la pratique des médecins généralistes.
MOTS-CLES :
- Accompagnement de la fin de la vie / Hospice care
- Directives anticipées -- Législation et jurisprudence / Advance directives -- Legislation and jurisprudence
- Médecine générale / General practice
- Recherche qualitative / Qualitative research
- Questionnaires / Questionnaires
ADRESSE DE L’U.F.R. :
8, Rue du Général SARRAIL
94010 CRETEIL CEDEX
3
TABLE DES MATIERES :
Sommaire des tableaux……………………………………………………………………p5
Remerciements……………………………………………………………………………..p6
Glossaire…………….………………………………………………………………………p7
I. Introduction………………………………………………………………………………..p8
I.1 Historique………………………………………………………………………...p8
I.2 Etat actuel des connaissances………………………………………………p12
I.3 Question de recherche………………………………………………………..p15
II. Matériel et méthode……………………………………………………………………p16
II.1 Méthodes de sélection……………………………………………………….p16
II. 2 Méthodes d’intervention……………………………………………………..p17
II.3 Méthodes d’évaluation……………………………………………………….p19
II.3.1 Première partie du questionnaire : questions fermées………….p19
II.3.2 Deuxième partie du questionnaire : questions ouvertes………..p20
III. Résultats………………………………………………………………………………p25
III.1 Caractéristiques générales…………………………………………………p25
III.1.1 Age…………………………………………………………………..p25
III.1.2 Sexe…………………………………………………………………p26
III.1.3 Durée d’installation………………………………………………...p26
III.1.4 Type d’installation………………………………………………….p27
III.1.5 Contact avec l’université…………………………………………..p28
III.2 Questions ouvertes.………………………………………………………….p29
III.2.1 Sixième question.…………………………………….…………….p29
III.2.2 Septième question………………………………………………….p31
III.2.3 Huitième question……………………………………….………….p33
III.2.4 Neuvième question…………………………………………………p37
III.2.5 Dixième question.…………………………………………………..p40
III. 3 Résultats croisés des questions ouvertes………………………………..p46
4
IV. Discussion……………………………………………………………………………..p48
IV.1 Comparaison aux données de la littérature…..…………………………..p48
IV.2 Limites de l’étude…………………………………….………………………p50
IV.2.1 Limites de la méthodologie………………………………………..p50
IV.2.1.1 Question fermées…………………………...……………p50
IV.2.1.2 Questions ouvertes…………………………...………….p50
IV.2.1.3 Effectif……………………………………………………..p51
IV.2.3 Caractéristiques générales….…………………………………….p52
IV.3 Apport de l’étude……………………………………………………...……..p52
V. Conclusion……………………………………………………………………………...p53
Bibliographie……………………………………………………………………………….p55
Annexes ………………………………………………………………..…………………p58
Annexe 1 : loi Léonetti.......................................................................................…...p58
Annexe 2 : questionnaire…………………………………………………….….……….p76
Annexe 3 : liste et coordonnées des associations de médecins………….…………p79
5
SOMMAIRE DES TABLEAUX :
Grille d’analyse…………………………………………………………………………….p22
Tableau 1 : âge……………………………………………………………………………p25
Tableau 2 : sexe…………………………………………………………………………..p26
Tableau 3 : durée d’installation………………………………………………………….p26
Tableau 4 : type d’installation……………………………………………………………p27
Tableau 5 : contact avec l’université……………………………………………………p28
Tableau 6 : sixième question…………………………………………………………….p29
Tableau 7 : septième question…………………………………………………………..p31
Tableau 8 : huitième question……………………………………………………………p33
Tableau 9 : neuvième question………………………………………………………….p37
Tableau 10 : dixième question………………………………………..…………………p41
6
REMERCIEMENTS
Je remercie mes parents, ma grand-mère et ma sœur pour leur soutien et leurs
encouragements tout le long de ces années.
Un grand merci à Grégoire pour les nuits blanches à mes côtés.
A mes amies Claire et Elise pour leur intérêt et leur présence.
Aux différents médecins qui m’ont soutenue tout le long de mes études.
A Brigitte et Christiane pour la mise en page.
A mon directeur de thèse qui m’a appris tant de choses, a su me guider, me soutenir
dans toutes ses épreuves et me consacrer du temps.
Merci au conseil de l’ordre du 92 et aux associations de formation médical continue.
Merci aux relecteurs.
7
GLOSSAIRE
-AP-HP : Assistance publique-Hôpitaux de Paris
-INED : Institut National des Etudes Démographiques
-FMC : Formation Médicale Continue
-QCM : Questionnaire à choix multiples
-DA : directives anticipées
-PC : personne de confiance
-AT : acharnement thérapeutique
-DC : discussion collégiale
8
I. INTRODUCTION
Depuis 2005, la loi Léonetti organise la prise en charge des patients notamment lors
de la fin de vie.
De récents débats ont amené à se questionner de nouveau sur sa connaissance par
les praticiens et le grand public.
L’objet de ce travail est d’interroger les compétences en situation des médecins
généralistes installés en pratique libérale.
I.1. Historique
Les soins palliatifs sont évoqués pour la première fois dans la circulaire du 26 août
1986 (8) relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en
phase terminale. Son objectif était d’introduire la notion de soins palliatifs et de
sensibiliser les soignants sur les soins d’accompagnement en fin de vie.
Plusieurs rapports demandés par les Ministres successifs de la santé ont permis la
genèse de la loi du 9 juin 1999 (9), loi fondatrice visant à garantir le droit d’accéder
aux soins palliatifs : « Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit
d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ». Les soins palliatifs y
sont définis comme « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe
interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à
apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à
soutenir son entourage ». De plus, la notion de respect de la volonté du patient est
abordée : « La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou
thérapeutique ».
9
Suite à cette loi, 2 programmes de développement de soins palliatifs (circulaire de la
Caisse Nationale d’Assurance Maladie du 22 mars 2000 (10) et la circulaire du
gouvernement du 30 mai 2000 relative à l’hospitalisation à domicile (11)) ont été
créés pour favoriser la mise en place de structures de soins palliatifs, en promouvoir
l’information auprès du public ainsi que former les professionnels de santé.
La loi du 5 mars 2002 dite « loi Kouchner » (12), relative aux droits des malades et à
la qualité du système de santé a pour objet de garantir les droits des usagers. Pour
les soins palliatifs, il faut notamment retenir les articles concernant la non obstination
déraisonnable et la personne de confiance. Cette dernière « peut être un parent, un
proche ou le médecin traitant, et sera consultée au cas où elle-même (la personne
majeure) serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information
nécessaire à cette fin ».
L’affaire Malèvre en 1998 (20), le cas de Christophe Humbert en 2003 (20), les
dispositions législatives concernant la « légalisation de l’euthanasie » dans certains
pays d’Europe (les Pays Bas en 2001, la Belgique en 2002 et le Luxembourg en
2009) (13) poussent les hommes politiques à se pencher de nouveau sur les
questions soulevées par la fin de vie. Deux nouveaux rapports sont émis : le rapport
de Hennezel en 2003 (5) et le rapport Léonetti en 2004 (6) qui préconisent une
proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.
10
Le texte proposé par le député et médecin Jean Léonetti est adopté définitivement
par les sénateurs à l’unanimité le 12 avril 2005. Ainsi la loi n° 2005-370 du 22 avril
2005 dite « loi Léonetti » (14) est promulguée au Journal Officiel. Le texte de loi met
en avant plusieurs principes :
-Le refus de l’obstination déraisonnable :
« Lorsqu’ils (les actes de prévention, d’investigation ou de soins) apparaissent
inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la
vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris ».
-Le principe du double effet de certaines thérapeutiques :
« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en
phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la
cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire
d’abréger sa vie, il doit en informer le malade ».
-La personne de confiance :
« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un
parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même
serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette
fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le
malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et
assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions ».
-Les directives anticipées
« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle
serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent
les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la
limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.
11
A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience
de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation,
d'intervention ou de traitement la concernant ».
-Le respect de la volonté du patient
« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des
conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d’interrompre
tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la
convaincre d’accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre
du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un
délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin
sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant
les soins visés à l'article L. 1110-10 ».
« Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et
incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le
médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son
choix ».
-La procédure collégiale
« Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et
incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin
peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant
d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après
avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et
consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut,
un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa
décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical ».
12
I.2 Etat actuel des connaissances
Pour sa thèse, Caroline Bolze a mené une enquête déclarative auprès de 581
médecins généralistes de l’Isère au cours de l’année 2008 (2 et 3). Il en ressortait un
manque de connaissance de la loi : 23% des médecins interrogés n’avait jamais
entendu parler de la loi, la moitié d’entre eux disaient mal la connaître. Les éléments
les moins connus étaient : l’inscription des informations dans le dossier médical en
cas de traitement faisant appel au double effet (56,3% d’erreurs au QCM), la
personne de confiance (42% d’erreurs au QCM), les directives anticipées (34,4%
d’erreurs au QCM) et dans une moindre mesure les pratiques collégiales (29,4%
d’erreurs au QCM). Elle a conclu à une mauvaise application de la loi Léonetti due à
une méconnaissance de la loi par les médecins généralistes et à des ambiguïtés
d’interprétation de cette dernière.
Dans sa thèse datant de 2008, Renaud Clément (4) a fait une étude auprès de 127
médecins de Loire Atlantique : 79.5% de ces derniers déclaraient ne pas avoir
connaissance de la loi Léonetti.
Dans son rapport du 28 novembre 2008 (15), Jean Léonetti, député à l’Assemblée
Nationale, suggérait suite à de nombreux témoignages et quelques enquêtes que les
principales dispositions de la loi du 22 avril 2005 restaient peu connues ou mal
comprises. Ainsi une enquête réalisée auprès des personnels soignants des
hôpitaux de l’AP-HP (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) en 2007 et 2008 le
confirmait : « De prime abord, 46 % des personnels soignants ont déclaré connaître
la loi. Après une interrogation plus précise, on s’aperçoit qu’il n’y en a que 22 % qui
savent qu’il y a interdiction d’obstination déraisonnable, 12 % que la volonté des
patients doit être respectée, 9 % qu’est mise en valeur la notion de personne de
confiance, 5 % qu’est prônée la collégialité des décisions et seulement 4 % parlent
de la possibilité de soulager la douleur en appliquant un traitement pouvant avoir un
double effet. » Jean Léonetti a soulevé une question : « la loi serait-elle mal
13
appliquée du seul fait qu’elle est mal connue ou parce qu’elle recèlerait des
ambiguïtés d’interprétation ? » Il a préconisé la création d’un Observatoire des
pratiques médicales de la fin de vie ainsi qu’une meilleure connaissance des enjeux
liés à la fin de vie par le milieu judiciaire.
Le rapport Sicard remis en décembre 2008 (7) précisait, entre autres, que la loi
Léonetti était mal connue et mal appliquée mais qu’elle répondait à la majorité des
situations. Elle était « perçue par les médecins comme adaptée à des cas de
réanimation adulte et néonatale et non à ceux vécus dans le quotidien des soins [...].
Elle n’était pas vécue comme le respect du droit des malades ». Le rapport relevait
de graves insuffisances de formation des médecins et des soignants. Les médecins
libéraux connaissaient plus ou moins bien la loi Léonetti. Une partie pensait que la loi
leur donne des outils pour venir en aide à l’ensemble des malades qui leur sont
confiés. L’autre partie se plaignait que la loi les contraignait à ne pas répondre à des
demandes de malades d’un médicament qui aurait mis fin à leur vie.
En 2010 a était créé l’Observatoire national de la fin de vie (19). Il avait plusieurs
missions : « établir l’état des connaissances sur les conditions de la fin de vie et sur
les pratiques de soins qui y sont liées, apporter au débat public […] des données
objectives et fiables quant à la réalité des situations de fin de vie en France, éclairer
les choix réalisés en matière de politiques sanitaires et sociales, promouvoir les
projets de recherche consacrés à la fin de vie […] et structurer les échanges
scientifiques grâce à l’organisation de séminaires de travail avec les différentes
équipes de recherche ».
Dans son rapport sur l’état des lieux en soins palliatifs en France en 2010 (1), le
professeur Aubry rappelait l’intérêt de sensibiliser le public aux réalités et aux enjeux
de fin de vie.
14
En février 2012 a été publié par l’Observatoire national de la fin de vie (17), un
rapport sur le premier état des lieux des soins palliatifs en France. Le professeur
Aubry insistait sur la non volonté de l’Observatoire national de la fin de vie de
« porter un jugement sur l’opportunité d’une […] évolution législative en faveur de
l’euthanasie, ni de prendre parti pour l’une ou l’autre des sensibilités qui s’expriment
autour de la question ». De plus, il précisait que la formation des médecins et du
personnel soignant est essentielle pour la diffusion « de la culture palliative ».
L’enquête « Fin de vie en France » menée par l’Institut National des Etudes
Démographiques (INED) publiée en novembre 2012 (16) insistait sur le manque de
formation sur la fin de vie au cours des études médicales, élément qui expliquerait
des pratiques divergentes au sein des équipes, source d’erreur.
Le Comité Consultatif National d’Ethique a émis un avis en juin 2013 (21) concernant
les origines du débat actuel, sur la question de la volonté de mourir et s’interrogeait
sur une évolution possible de la loi Léonetti. A nouveau, la méconnaissance de la loi
était mise en avant, notamment par les médecins non hospitaliers.
15
I.3 Question de recherche
Actuellement le médecin généraliste a deux fonctions principales face aux patients
en situation de fin de vie : la gestion de l’hospitalisation à domicile et les conseils à
prodiguer aux patients et à leurs familles. Ils sont le vecteur naturel d’information sur
la loi Léonetti du 22 avril 2005.
Cette dernière est conçue pour donner des principes et non des réponses aux
différentes situations cliniques. Il existe peut être alors un problème de transcription
entre les principes et leur mise en pratique.
Plusieurs études (2, 3, 4, 15) ont interrogé de manière déclarative les médecins.
Toutefois, l’évaluation déclarative d’une compétence en situation est sujette à sous
ou sur évaluation.
Les médecins généralistes de ville font ils le lien avec la loi lorsqu’ils se retrouvent
devant des situations de fin de vie ?
S’aident-ils de la loi Léonetti pour résoudre des situations problématiques de fin de
vie ?
S’il existe des difficultés d’application, portent elles sur l’ensemble des principes
énoncés par la loi ou seulement sur certains ?
16
II. MATERIEL ET METHODE
II.1 Méthodes de sélection
L’étude a été menée auprès de médecins généralistes installés en ville travaillant
dans le département des Hauts de Seine (92). Afin d’entrer en contact avec ces
derniers, le conseil de l’ordre du département a été sollicité. Par l’intermédiaire des
Présidents des associations de Formation Médicale Continue (FMC) de médecins
généralistes environ 1 000 médecins ont été contactés.
Il y avait en 2013, 1242 médecins généralistes installés dans le département des
Hauts de Seine dont 50% sont des femmes (18).
17
II.2 Méthodes d’intervention
La méthode choisie était une enquête par questionnaire.
Un questionnaire déclaratif basé sur un QCM (questionnaire à choix multiple) ne
convenait pas. Il était important que les médecins réagissent à des situations
évoquant « la vraie vie » qui pourraient faire écho à des patients qu’ils ont rencontrés
ou dont ils pourraient s’occuper à l’avenir.
Pour cela, par l’intermédiaire d’un courriel, une vingtaine d’internes et de médecins
généralistes installés en ville de la faculté de Créteil et de Paris Ouest ont été
sollicités pour transmettre des cas cliniques dans lesquels une problématique de fin
de vie a été posée. Une dizaine de cas cliniques de médecine générale, de gériatrie
et de chirurgie viscérale ont ainsi été récoltés. Pour chacun d’entre eux, la
problématique de fin de vie a été mise en exergue. Cinq cas cliniques d’une
quinzaine de lignes maximum ont été rédigés en s’inspirant de ces cas (annexe n°2).
Un questionnaire sur Survey Monkey® (site de sondage) a été créé comprenant
deux parties.
La première comportait cinq questions avec des réponses fermées d’ordre général
aux médecins : leur âge, leur sexe, leur durée d’installation, leur type d’installation et
leur lien ou non avec la faculté de médecine. Les médecins avaient le choix entre
deux à quatre réponses selon les questions.
La deuxième partie comprenait les 5 cas cliniques. Une question ouverte sans limite
de mots sur la fin de vie était posée pour chacun d’entre eux.
18
Le questionnaire a été testé et revu par un médecin du service hospitalier de
médecine palliative de l’hôpital de Puteaux ainsi qu’un médecin généraliste de ville.
Dix minutes en moyenne étaient nécessaires pour répondre aux 10 questions.
Pour chacun des cas cliniques, l’application d’un ou plusieurs principes de la loi
Léonetti était nécessaire pour répondre correctement à la question.
Six principes de la loi Léonetti ont été dégagés : le principe de double effet, la
personne de confiance, les directives anticipées, le respect de la volonté du patient,
la procédure collégiale et la non obstination déraisonnable.
Les cas cliniques ont été transmis fin mai 2013, par l’intermédiaire d’un lien
hypertexte contenu dans un courriel (renvoyant au sondage hébergé sur le site
Survey Monkey®) aux médecins généralistes, par les Présidents des associations de
FMC, afin de répondre en ligne aux 10 questions posées. Ils ont été relancés à 4
reprises entre mai et août 2013. Les résultats ont cessé d’être relevés début
septembre 2013.
Les réponses ont été recueillies au fur et à mesure sur le site de Survey Monkey®.
19
II.3 Méthodes d’évaluation
II.3.1 Première partie du questionnaire : questions fermées
Pour les 5 premières questions concernant les caractéristiques générales de la
population sélectionnée,
les réponses ont été retranscrites sur le programme
Microsoft Office Excel® 2007. La présentation des résultats sur le site de Survey
Monkey® ne permettait pas de regrouper les réponses d’une même personne.
-Pour la première question concernant la tranche d’âge dans laquelle se situait le
médecin, 4 réponses étaient possibles : moins de 40 ans, entre 41 et 50 ans, entre
51 et 60 ans et plus de 60 ans.
-Pour la deuxième question concernant le sexe des médecins, 2 réponses étaient
possibles : masculin ou féminin.
-Pour la troisième question concernant la durée d’installation, 3 réponses étaient
possibles : moins de 10 ans, entre 10 et 20 ans, plus de 20 ans.
-Pour la quatrième question concernant le type d’installation, 4 réponses étaient
possibles : seul(e), en groupe avec des médecins, en groupe avec des professions
paramédicales, en groupe avec des médecins et des professions paramédicales.
-Pour la cinquième question concernant le contact avec l’université de leur région, 2
réponses étaient possibles : oui ou non.
20
Si le médecin ne répondait pas à l’une des questions, ceci était noté dans le tableau
Excel par le chiffre 0.
Pour chacune des questions, la répartition par items a été déterminée afin de dresser
un profil de la population médicale qui a répondu au questionnaire.
II.3.2. Deuxième partie du questionnaire : questions ouvertes
Pour chacun des cas cliniques, les médecins devaient faire appel à un ou plusieurs
principes de la loi Léonetti (cf. grille d’analyse).
-Pour le premier cas clinique (sixième question), la réponse attendue était la
poursuite du traitement malgré la fréquence respiratoire dans le cadre du principe du
double effet. La patiente souffrant, les doses d’antalgique de palier 3 pouvaient être
augmentées au prix d’une diminution de la fréquence respiratoire et d’un risque de
décès.
-Pour le deuxième cas clinique (septième question), le médecin devait s’entretenir
avec la patiente afin de déterminer ce qu’elle souhaitait savoir. Le rôle de la
personne de confiance était à clarifier. Ce n’était pas à la fille de la patiente, nommée
par cette dernière comme personne de confiance, de décider de l’annonce ou non du
diagnostic à sa mère.
-Pour le troisième cas clinique (huitième question), le médecin devait proposer à la
patiente les directives anticipées qui durent 3 ans et qui sont révocables à tout
21
moment. De plus, la patiente pouvait nommer une personne de confiance pour
transmettre son avis à l’équipe médicale qui la prendrait en charge en cas de besoin.
-Pour le quatrième cas clinique (neuvième question), le médecin devait respecter le
choix du patient. Les risques lui avaient été exposés, le patient était un majeur
capable. Il avait compris qu’il risquait de décéder au Mali car les structures
nécessaires pour le prendre en charge n’étaient pas présentes. Le principe mis en
œuvre était celui du respect de la volonté du patient.
-Pour le cinquième cas clinique (dixième question), le médecin devait rechercher des
directives anticipées ainsi que l’existence d’une personne de confiance. L’avis de la
famille était aussi à explorer. De plus, il fallait une réunion en équipe afin d’évaluer la
situation pour prendre une décision. Au final, celle-ci était prise par le médecin. On
risquait de se trouver dans une situation d’obstination déraisonnable si de nouveaux
traitements étaient introduits. Pour ce cas, plusieurs principes de la loi Léonetti
étaient utilisés : la personne de confiance, l’absence d’obstination déraisonnable, les
directives anticipées, la discussion collégiale.
Une analyse sémantique globale, dont le principe était de rechercher à travers les
réponses des médecins si les points clés étaient annoncés, a été effectuée. Une
réponse était considérée comme juste si le principe était annoncé en reprenant les
termes de la loi ou si les médecins décrivaient le processus ou les étapes
importantes correspondant à la loi. Une réponse juste sous entendait que le principe
était intégré, c'est-à-dire connu et appliqué.
22
Questions
Réponses attendues pour que le principe
soit considéré comme intégré
Question 6
Principe du double effet
Question 7
Rôle de la personne de confiance : seule
la patiente pouvait décider de l’annonce
ou non du diagnostic
Question 8
Principe des directives anticipées et de
la personne de confiance
Question 9
Principe du respect de la personne de
confiance
Question 10
Principe de la personne de confiance, de
l’absence d’obstination déraisonnable,
directives anticipées, discussion
collégiale
Grille d’analyse
Les résultats sur Survey Monkey® étaient regroupés par questions et non par
personne interrogée. Toutefois la datation des données permettait de croiser les
résultats aux différentes questions par médecin.
L’analyse a été effectuée en double lecture. Les réponses ont été dépouillées de
manière séparée. Elles ont été retranscrites sur le programme Microsoft Office
Excel® 2007 :
-Pour les cinquième, sixième et neuvième questions, seul un principe était mis en
œuvre : dans le tableau Excel, si le principe était cité donc intégré, la lettre « O »
était utilisée ; si le principe n’était pas cité donc non intégré la lettre « N » était
utilisée, si le médecin n’avait pas répondu il était noté « NR ».
23
-Pour la huitième question, deux principes étaient mis en œuvre : si les deux étaient
cités la lettre « O » était utilisée, si aucun n’était cité la lettre « N » était utilisée, si un
seul principe était cité les abréviations « DA » pour directives anticipées et « PC »
pour personne de confiance étaient utilisées. Si le médecin n’avait pas répondu il
était noté « NR ».
-Pour la dixième question, quatre principes étaient mis en œuvre : si les quatre
étaient cités la lettre « O » était utilisée, si aucun n’était cité la lettre « N » était
utilisée, si un, deux ou trois principes étaient cités ceux-ci étaient nommés en
abréviation (« PC » pour personne de confiance, « DA » pour directives anticipées,
« DC » pour discussion collégiale et « OD » pour obstination déraisonnable). Si le
médecin n’avait pas répondu il était noté « NR ».
Les résultats ont ensuite été mis en commun. Pour ceux qui ne concordaient pas
une troisième lecture était prévue. Elle n’a été nécessaire pour aucun item.
Pour chacun des cas cliniques, la proportion de bonnes réponses par principe a été
déterminée. Quand l’un des médecins ne répondait pas à la question, cette dernière
n’était pas comptabilisée.
Pour les principes repris dans plusieurs cas (le principe de la personne de confiance
dans les cas cliniques n°2, 3 et 5 ; le principe de directives anticipées dans les cas
cliniques n° 3 et 5) les résultats ont ensuite été comparés entre eux, car chacun
explorait une mise en situation différente du principe.
24
Un principe était considéré comme intégré par les médecins généralistes si la
proportion de bonnes réponses était comprise entre 4/5ème inclus et 5/5ème inclus.
Un principe était considéré comme insuffisamment intégré par les médecins
généralistes si la proportion de bonnes réponses était comprise entre 2/5 ème exclu et
4/5ème exclu.
Un principe était considéré comme non intégré par les médecins généralistes si la
proportion de bonnes réponses était comprise entre 1/5ème inclus et 2/5ème inclus.
25
III. Résultats
Nous avons reçu 24 réponses aux questionnaires.
III.1 Caractéristiques générales
III.1.1 Age
Tranche d’âge
Nombre de médecins
Moins de 40 ans
1
41-50 ans
6
51-60 ans
9
Plus de 60 ans
7
Pas de réponse
1
Tableau 1
La majorité des médecins étaient dans la tranche d’âge 41-60 ans (cf. tableau 1).
L’âge exact des médecins n’a pas été exploré.
26
III.1.2 Sexe
Sexe des médecins
Nombre de médecins
Homme
15
Femme
8
Pas de réponse
1
Tableau 2
La majorité des médecins ayant répondu au questionnaire étaient des hommes (cf.
tableau 2).
III.1.3 Durée d’installation
Durée d’installation
Nombre de médecins
Moins de 10 ans
3
10-20 ans
5
Plus de 20 ans
15
Pas de réponse
1
Tableau 3
La majorité des médecins étaient installés depuis plus de 20 ans (cf. tableau 3). Ils
étaient donc déjà en activité quand la loi Léonetti a été promulguée.
27
III.1.4 Type d’installation
Type d’installation
Nombres de médecins
Seul (e)
13
En
groupe
avec
des 8
avec
des 1
avec
des 1
et
des
médecins
En
groupe
professions
paramédicales
En
groupe
médecins
professions
paramédicales
Pas de réponses
1
Tableau 4
La majorité des médecins était installée seule dans un cabinet de ville (cf. tableau 4).
28
III.1.5 Contact avec l’université
Contact avec l’université
Nombre de médecins
Oui
13
Non
10
Pas de réponse
1
Tableau 5
La majorité des médecins déclarait avoir un contact avec l’université de sa région (cf.
tableau 5). La nature de ce contact n’a pas été explorée.
Ainsi le profil de la population de médecins généralistes ayant répondu à l’étude
était : un homme âgé entre 41 et 60 ans, installé seul en cabinet depuis plus de 20
ans, ayant un contact avec l’université de leur région.
29
III.2 Questions ouvertes
III.2.1 Sixième question : quelle réponse amenez-vous à cette
inquiétude ?
Pour ce cas, concernant le principe du double effet, les 24 médecins ont répondu. Il
s’agissait du seul cas traitant de ce principe.
Médecin
Verbatim
Analyse
Médecin 1
Risque létal accepté
Principe intégré
Médecin 3
Normal
Principe intégré
Médecin 6
Maintien du traitement
Principe intégré
Intégré
au risque des effets
indésirable
Médecin 7
Je laisse faire
Principe intégré
Médecin 9
C’est normal
Principe intégré
Médecin 11
Traitement approprié
Principe intégré
Médecin 12
Accepter cette situation
Principe intégré
malgré les difficultés
respiratoires
Médecin 14
On ne fait rien de plus
Principe intégré
Médecin 15
Continuer le traitement
Principe intégré
Médecin 17
Ne rien faire
Principe intégré
Médecin 18
C’est normal
Principe intégré
Médecin 19
Pas de diminution de la
Principe intégré
dose
Médecin 20
Laisser le traitement tel
Principe intégré
quel
Médecin 22
Pas de remise en cause
de la dose
Principe intégré
17
Non intégré
30
Médecin 23
Je le laisse partir
Principe intégré
calmement
Médecin 24
Je maintiens la
Principe intégré
morphine
Médecin 2
Médecin 5
Examen de novo du
Principe non
patient
intégré
Modifier les doses de
Principe non
morphine et revoir le
intégré
patient
Médecin 8
Médecin 10
Est-ce que le patient est
Principe non
algique ?
intégré
Réduction morphine si
Principe non
la fréquence respi ne se
intégré
7
modifie pas
Médecin 13
Baisse de la morphine
Principe non
intégré
Médecin 16
Médecin 21
Ajustement des doses
Principe non
de morphine
intégré
Diminuer les
Principe non
antalgiques
intégré
Tableau 6
La majorité des médecins ont intégré le principe du double effet (cf. tableau 6). Il n’a
pas été cité en tant que tel mais il a été utilisé pour répondre à la question.
31
III.2.2 Septième question : Que lui répondez-vous ?
Pour cette question concernant le principe de la personne de confiance, 23 médecins
ont répondu à la question, un seul s’est abstenu.
Médecin
Verbatim
Analyse
Médecin 2
Je vais parler avec la mère
Principe intégré
Médecin 4
Le secret médical
Principe intégré
Intégré
appartient au patient
Médecin 5
On peut commencer à la
Principe intégré
tenir au courant
progressivement
Médecin 6
La patiente doit être
Principe intégré
informée
Médecin 8
Je ne peux pas lui donner
Principe intégré
les informations si elle le
11
demande
Médecin 9
Elle doit avoir l’annonce
Principe intégré
Médecin 17
Je contacte la mère
Principe intégré
Médecin 19
J’informe la patiente
Principe intégré
Médecin 20
La patiente est en droit de
Principe intégré
connaitre le diagnostic
Médecin 21
Je questionne la mère
Principe intégré
Médecin 23
Je donne le diagnostic à la
Principe intégré
mère
Médecin 1
Je m’entends avec la fille
Principe non
intégré
Médecin 7
Je vois avec la fille
Principe non
intégré
Médecin 10
C’est la personne de
Principe non
Non intégré
32
Médecin 11
confiance qui décide
intégré
D’accord pour ne pas dire
Principe non
intégré
Médecin 12
Médecin 13
J’accompagne cette
Principe non
position
intégré
Ok
Principe non
12
intégré
Médecin 14
Je respecte sa demande
Principe non
intégré
Médecin 15
Médecin 16
Je fais selon le désir de la
Principe non
fille
intégré
C’est d’accord
Principe non
intégré
Médecin 18
Je suis d’accord
Principe non
intégré
Médecin 22
Je partage son avis
Principe non
intégré
Médecin 24
Médecin 3
Je suis d’accord avec la
Principe non
fille
intégré
Pas de réponse
Réponse non
comptabilisée
Tableau 7
Les cas cliniques n° 3 et 5 traitaient aussi de ce principe.
Plus de la moitié des médecins n’ont pas intégré le principe de la personne de
confiance dans ce cas clinique (cf. tableau 7). Il y a pratiquement autant de
mauvaises que de bonnes réponses. Il est difficile d’en dégager une tendance. Il y
avait confusion par rapport au rôle de la personne de confiance.
33
III.2.3 Huitième question : Que lui proposez-vous pour éviter ce genre
de problématique à l’avenir ?
Pour cette question concernant les principes de la personne de confiance et des
directives anticipées, 23 médecins ont répondu à la question, un seul s’est abstenu.
La personne de confiance était aussi abordée dans les cas cliniques n° 3 et 5, les
directives anticipées dans le cas clinique n°5.
Médecin
Médecin 4
Médecin 7
Verbatim
Analyse
Personne de
Deux
confiance,
principes
message écrit
intégrés
Personne de
Deux
confiance,
principes
exprime ses
intégrés
Deux
Un
Principes
principes
principe
non
intégrés
intégré
intégrés
souhaits par
6
écrits
Médecin 9
Personne de
Deux
confiance,
principes
écrits
intégrés
Médecin
Personne de
Deux
10
confiance,
principes
souhaits par
intégrés
écrit
Médecin
Personne de
Deux
14
confiance,
principes
souhaits par
intégrés
écrits
34
Médecin
Lettre
Deux
22
manifestant sa
principes
volonté,
intégrés
personne de
confiance
Médecin 1
Médecin 6
Médecin 8
La personne
Un principe
de confiance
intégré :
servira de
personne de
porte parole
confiance
Directives
Un principe
anticipées
intégré :
directives
10 : 3
anticipées
personnes
Désigner une
Un principe
de
personne de
intégré :
confiance
personne de
confiance,
7
confiance
directives
anticipées
Médecin
Déclaration
Un principe
12
des souhaits
intégré :
par écrit
directives
anticipées
Médecin
Directives
Un principe
13
anticipées
intégré :
directives
anticipées
Médecin
Déclaration par
Un principe
15
écrit
intégré :
directives
anticipées
Médecin
Trace écrite de
Un principe
17
son souhait
intégré :
directives
35
anticipées
Médecin
Dossier
Un principe
18
directives
intégré :
anticipées
directives
anticipées
Médecin
Inscrire sa
Un principe
20
volonté
intégré :
directives
anticipées
Médecin
Désigner
Un principe
21
quelqu’un qui
intégré :
parlera en son
personne de
nom
confiance
J’essaie de
Principes non
comprendre ce
intégrés
Médecin 2
qui s’est passé
Médecin 5
Je lui donne
Principes non
une copie de la
intégrés
loi Léonetti
Médecin
Psychothérapie Principes non
11
intégrés
Médecin
Elle ne sera
Principes non
16
jamais un
intégrés
légume
Médecin
Je ne connais
Principes non
19
pas la
intégrés
procédure
Médecin
Je la rassure
23
Principes non
intégrés
Médecin
Maintien à
Principes non
24
domicile
intégrés
Médecin 3
Pas de
Réponse non
7
36
réponse
comptabilisée
Tableau 8
Au total (cf. tableau 8) :
-Pour le principe de personne de confiance, une minorité de médecins l’ont intégré.
Le résultat était moins bon que pour la septième question. Le terme de personne de
confiance était par contre cité dans les bonnes réponses.
-Pour le principe des directives anticipées, une majorité de médecins ont intégré ce
principe. Le terme en tant que tel n’était pas souvent utilisé.
37
III.2.4 Neuvième question : Que dites vous au patient et/ou à sa famille
?
Pour cette question concernant le respect de la volonté du patient, 23 médecins ont
répondu à la question, un seul s’est abstenu.
Il s’agissait du seul cas clinique abordant ce principe.
Médecin
Médecin 1
Médecin 4
Médecin 6
Verbatim
Analyse
L’avis du
Principe
patient prime
intégré
La décision lui
Principe
appartient
intégré
Respect de la
Principe
volonté du
intégré
Principe
Principe non
intégré
intégré
patient
Médecin 8
Médecin 9
Médecin 10
Médecin 12
C’est le patient
Principe
qui décide
intégré
Il est libre de
Principe
choisir
intégré
Décision
Principe
éclairée
intégré
Respect du
Principe
désir du
intégré
patient
Médecin 14
Médecin 16
C’est son
Principe
choix
intégré
On doit
Principe
accompagner
intégré
13
38
le patient dans
la direction
qu’il donne
Médecin 18
On ne peut
Principe
aller contre sa
intégré
volonté
Médecin 19
Médecin 20
Respect de sa
Principe
décision
intégré
Lé décision
Principe
finale lui
intégré
revient
Médecin 23
Il faut
Principe
respecter la
intégré
décision
Médecin 2
Médecin 5
Ca n’a pas de
Principe non
sens
intégré
Le patient doit
Principe non
encore rester
intégré
en France
Médecin 7
Je lui explique
Principe non
qu’il y a un
intégré
risque vital
Médecin 11
Il doit
Principe non
envisager le
intégré
10
contraire
Médecin 13
Impossibilité
Principe non
de survivre au
intégré
Mali
Médecin 15
Médecin 17
C’est
Principe non
impossible
intégré
Non
Principe non
intégré
39
Médecin 21
Je recherche
Principe non
si c’est un
intégré
suicide
Médecin 22
Médecin 24
Médecin 3
J’essaie de le
Principe non
dissuader
intégré
J’essaie de le
Principe non
dissuader
intégré
Pas de
Réponse non
réponse
comptabilisée
Tableau 9
La plupart des médecins semblaient avoir intégré ce principe (cf. tableau 9). Pour
les autres médecins, ils persistaient dans l’idée de dissuader le patient.
40
III.2.5
Dixième
question :
Quelle(s)
étape(s)
vous
parai(ssen)t
indispensable(s) pour valider une décision de limitation ou d’arrêt des
thérapeutiques actives ?
Pour cette question concernant la personne de confiance, les directives anticipées, la
discussion collégiale, l’obstination déraisonnable, 22 médecins ont répondu à la
question, 2 se sont abstenus.
Le principe de personne de confiance était aussi abordé dans les cas clinique n° 2 et
3, celui des directives anticipées dans le cas clinique n°3.
Les principes de discussion collégiale et d’obstination déraisonnable étaient
seulement explorés dans ce cas.
41
Médecin
Verbatim
Analyse
Médecin
Directives
Trois
6
anticipées,
principes
personne de
intégrés :
confiance,
personne de
réunion
confiance,
collégiale
directives
Trois
Deux
non
intégrés
intégré
intégrés
1
discussion
collégiales
Instruction
4
écrite, décision principes
Deux
consensuelle
intégrés :
avec médecin
directives
et IDE
anticipées et
discussion
collégiale
Médecin
Consigne
Deux
5
écrite, prendre
principes
l’avis du
intégrés :
personnel
directives
5 : 2 DC
soignant et
anticipées et
+ DA, 1
contacter un
discussion
PC +
2ème médecin
collégiale
DA, 2
Médecin
Personne de
Deux
7
confiance,
principes
désirs par écrit
intégrés :
personne de
confiance et
directives
Principe
principes principes principe
anticipée,
Médecin
Un
PC + DC
intégré
42
anticipées
Médecin
Personne de
Deux
10
confiance, on
principes
contacte
intégrés :
l’équipe pour
personne de
la décision
confiance et
discussion
collégiale
Médecin
Personne de
Deux
22
confiance,
principes
concerter
intégrés :
l’équipe
personne de
confiance et
discussion
collégiale
Médecin
Contacter
Un principe
2
l’équipe mobile intégré :
discussion
collégiale
Médecin
Je ne prends
Un principe
8
pas la décision
intégré :
toute seule
discussion
collégiale
Médecin
Discussion
Un principe
11
avec l’équipe
intégré :
discussion
8:6
collégiale
DC, 2
Médecin
Recherche si
Un principe
14
la patiente
intégré :
avait exprimé
directives
ses souhaits
anticipées
par écrit
DA
43
Médecin
En parler avec
Un principe
16
les soignants
intégré :
discussion
collégiale
Médecin
Directives
Un principe
18
anticipées
intégré :
directives
anticipées
Médecin
Discussion
Un principe
21
avec les
intégré :
soignants
discussion
collégiale
Médecin
Discussion
Un principe
24
avec l’équipe
intégré :
discussion
collégiale
Médecin
Arrêt
des Principes non
1
médicaments
Médecin
Arrêt
9
médicaments,
intégrés
des Principes non
intégrés
hydratation
Médecin
Discussion
Principes non
12
avec la famille
intégrés
Médecin
Pronostic
Principes non
13
incertain
intégrés
Médecin
Discussion
Principes non
15
avec les
intégrés
proches
Médecin
L’état de la
Principes non
17
patiente valide
intégrés
l’arrêt des
traitements
8
44
Médecin
Conseil avec
Principes non
20
sa famille
intégrés
Médecin
Pas de
Principes non
23
communication intégrés
Médecin
Pas
3
réponse
Médecin
Pas
19
réponse
de Réponse non
comptabilisée
de Réponse non
comptabilisée
Tableau 10
Sur les 22 réponses (cf. tableau 10) :
-Aucun médecin n’a cité les 4 principes
-8 médecins ont eu une réponse fausse pour les 4 principes
-8 médecins ont eu une bonne réponse pour un seul des principes : 6 réponses
justes pour la discussion collégiale, 2 pour les directives anticipées
-5 médecins ont eu une bonne réponse pour deux des principes : 2 réponses justes
pour la discussion collégiale et les directives anticipées, 1 réponse juste pour la
personne de confiance et les directives anticipées, 2 réponses justes pour la
personne de confiance et la discussion collégiale. Soit 4 bonnes réponses pour la
discussion collégiale, 3 bonnes réponses pour les directives anticipées, 3 bonnes
réponses pour la personne de confiance
-1 médecin a eu une bonne réponse pour trois des principes : il a évoqué la
personne de confiance, les directives anticipées, la discussion collégiale
Le terme de discussion collégiale a été peu utilisé. Les termes de directives
anticipées et personne de confiance ont été parfois cités pour répondre aux
questions.
45
Au total :
-il n’y a eu aucune bonne réponse pour l’obstination déraisonnable.
-Pour la discussion collégiale, il y a eu au total 11 réponses correctes, une minorité
de médecins a intégré le principe.
-Pour les directives anticipées, il y a eu au total 6 bonnes réponses soit une minorité
de médecins. Pour le cas clinique n°3, une majorité des médecins a intégré ce
principe.
-Pour la personne de confiance, il y a eu au total 4 bonnes réponses, une minorité de
médecins a intégré ce principe, tout comme pour les septième et huitième questions.
46
III.3 Résultats croisés des questions ouvertes
L’absence de réponse des sixième, septième, huitième et neuvième questions
provenait du même praticien. Pour la neuvième question, un second médecin s’est
abstenu.
-Pour le principe du double effet, abordé dans la sixième question, une majorité de
médecins a intégré le principe.
-Pour le principe de la personne de confiance, abordé dans les septième, huitième et
dixième questions, la proportion de bonnes réponses a diminué au fur et à mesure
de l’augmentation de la complexité des cas.
-Pour le principe des directives anticipées, abordé dans les huitième et dixième
questions, les résultats n’étaient pas concordants.
Pour la huitième question, une majorité de médecins a intégré le principe.
Pour la dixième question, une minorité de médecin a intégré le principe.
-Pour le principe de respect de la volonté du patient, abordé dans la neuvième
question, une majorité de médecin a intégré le principe.
-Pour le principe de discussion collégiale, abordé dans la dixième question, une
minorité de médecin a intégré le principe.
47
-Pour le principe de non obstination déraisonnable, abordé dans la dixième question,
il n’y a eu aucune bonne réponse. Les médecins n’y ont pas fait référence dans leur
raisonnement.
48
IV. Discussion
IV.1 Comparaison aux données de la littérature
Dans la littérature, seuls deux résultats d’étude ont été trouvés : une partie du
rapport Leonetti (15) qui ne s’adressait qu’à des soignants et non des médecins et la
thèse de Caroline Bolze (2) qui concernait les médecins généralistes.
Dans sa thèse, datant de 2008, effectuée dans l’Isère, Caroline Bolze a trouvé les
résultats suivants :
-43.7% de réponses positives pour le principe du double effet, il ne s’agissait pas de
la majorité de médecins. Dans notre étude, une majorité de médecin avait intégré le
principe.
-Pour la personne de confiance, elle a trouvé 58% de réponses positives soit une
majorité de médecins. Nous avons eu au mieux une minorité de médecins intégrant
le principe.
-Pour les directives anticipées, elle a trouvé 65.6% de réponses positives soit une
majorité de médecins. Nous avons eu une majorité de médecins pour la huitième
question, par contre nous avons une minorité de médecins pour la dixième question.
-Pour la discussion collégiale, elle a trouvé 70.6% de réponses positives soit une
majorité de médecins. Nous avons eu une minorité de médecins intégrant ce
principe.
Elle n’a pas traité des principes de respect de la volonté du patient et de la non
obstination déraisonnable.
49
Notre étude a eu un effectif nettement inférieur à celui de Caroline Bolze. Nous
partageons certaines tendances. Mais nous avons eu un nombre de réponses qui ne
nous permet pas de l’affirmer.
Elle a effectué une étude déclarative, ce qui sous entend que les médecins
appréciaient eux même leurs connaissances, ils pouvaient ainsi être plus ou moins
sévères envers leurs compétences. Là encore, la limite induite par le faible nombre
de réponses ne permet pas de conclure.
Depuis la publication de sa thèse en 2008, l’information et la formation autour de la
fin de vie et donc de la loi Léonetti se sont poursuivies.
Pour le principe de personne de confiance, la proportion de bonnes réponses a été
nettement plus faible dans la dixième question que dans les 2 autres questions qui le
traitaient.
Pour le principe du double effet, nous avons été surpris par la proportion de bonnes
réponses.
Quand les médecins se trouvaient dans une situation complexe (la dixième question
était la plus compliquée et nécessitait l’application de 4 principes de la loi Léonetti),
leur performance était moins bonne. L’objectif de maitrise des principes de la loi était
la capacité à les appliquer y compris dans les situations complexes. La perte de
performance face à la complexification des situations tendait à renforcer l’idée que la
maitrise des concepts sous jacents n’était pas acquise. Cette donnée ne pouvait être
comparée avec d’autres éléments de la littérature car cette étude était la première à
utiliser ce genre de situations dans le cadre de la fin de vie.
Pour sa thèse (2), Caroline Bolze a favorisé l’auto évaluation. Pour cette étude, des
situations proches de la réalité ont tenté d’évaluer la connaissance des médecins
généralistes de la loi Léonetti. Le nombre insuffisant de réponses a empêché la
détermination d’une progression. Il est nécessaire qu’une étude d’une plus grande
envergure soit mise en place avec peut être un relais institutionnel.
50
IV.2 Limites de l’étude
IV.2.1 Limites de la méthodologie
IV.2.1.1 Questions fermées
Une analyse des réponses par principe au regard des caractéristiques générales de
la population étudiée aurait été souhaitable. Il s’est avéré que les caractéristiques du
logiciel Survey Monkey® ne le permettaient pas.
Cette limite n’est apparue que lors du dépouillement des réponses.
IV.2.1.2 Questions ouvertes
L’analyse des réponses aux questions concernant les cas cliniques a été
sémantique. Les résultats des deux lecteurs correspondaient, l’intervention d’une
tierce personne n’a donc pas été nécessaire. Une part interprétative reste possible
dans une analyse sémantique. La concordance des deux lecteurs a limité ce biais
potentiel.
La classification en trois niveaux peut être discutée. Ce choix a été réalisé afin
d’envisager, initialement, des actions différentes de remédiation à proposer en
fonction des niveaux de performances atteints dans chaque principe. Le nombre
insuffisant de réponses ne nous permettait pas d’en tirer des conclusions. Toutefois,
compte tenu des tendances retrouvées dans les réponses, le principe semble devoir
être maintenu pour une étude ultérieure.
51
IV.2.2 Effectif
L’une des limites de l’étude a été le faible nombre de réponses au questionnaire.
Plusieurs hypothèses pouvaient l’expliquer :
-La loi Léonetti a été récemment beaucoup évoquée. Depuis sa promulgation, de
nombreux articles ont été publiés, de nombreuses émissions de télévision ont abordé
le sujet de la légalisation de « l’euthanasie » dans les autres pays d’Europe,
plusieurs rapports ont été demandés par les gouvernements successifs.
-Le questionnaire a été diffusé entre mai et septembre 2013. Les vacances scolaires
de juillet-août pouvaient être un frein pour répondre. Les médecins avaient été
relancés à plusieurs reprises notamment au mois de juillet pour ceux partant en
vacances au mois d’aout et vice et versa.
-La forme du questionnaire a elle aussi pu rebuter les médecins :
-La première partie était classique, ils ont du cocher les cases correspondant
à leur situation
-La deuxième partie nécessitait la rédaction de la réponse, de plus ils n’étaient
pas guidés par des réponses prédéfinies.
Les résultats de cette étude devaient donc être regardés du fait de leur faible nombre
non comme des résultats d’étude en tant que tel mais plutôt comme des indications
pour une étude à plus large diffusion. En effet, un nombre inférieur à 30 réponses ne
permettait pas d’utiliser une loi normale. La distribution des caractéristiques de la
population étudiée limitait l’interprétation des résultats. Toutefois, des tendances,
52
d’autant plus lorsqu’elles étaient concordantes avec les études déjà publiées peuvent
être relevées.
IV.2.3 Caractéristiques générales
Une analyse des réponses par principe au regard des caractéristiques générales de
la population étudiée aurait été souhaitable. Il s’est avéré que les caractéristiques du
logiciel Survey Monkey® ne le permettaient pas.
Par rapport aux données sur la population des médecins généralistes installés en
ville dans le département des Hauts de Seine (18), la part d’hommes dans notre
étude était plus importante. Nous avons reçu plus de réponses d’hommes que de
femmes dans notre étude.
Plusieurs hypothèses sont envisageables : sont-ils plus nombreux à être inscrits
dans les associations de FMC ? Prennent-ils plus le temps de répondre aux thèses ?
Aucune explication ne s’impose clairement.
Le faible nombre de réponses ne nous permet pas d’identifier une explication à cet
état de fait.
IV.3 Apport de l’étude
Le but de cette étude était d’évaluer de manière qualitative l’application de la loi
Léonetti par les médecins généralistes installés en ville. Cette méthode n’a pas
encore été utilisée pour déterminer si les médecins généralistes avaient intégré les
différents principes annoncés par la loi.
53
V. Conclusion
A l’issue de ce travail, la mise en situation concrète des praticiens confirme une
maitrise faible des principes énoncés par la loi Léonetti. Cette donnée avait déjà été
mise en avant dans plusieurs rapports ou études. Ces derniers étaient toutefois
déclaratifs mais cette étude va dans le même sens de manière contextualisée.
Les résultats ne sont pas statistiquement exploitables, ils doivent donc être pris avec
précaution compte tenu du faible effectif de réponses. Il s’agit d’une étude
exploratoire dont le questionnaire structuré et réfléchi était d’utilisation inédite sur ce
thème. La méthode de recrutement des médecins et le nombre de réponse trop
faible ont posé problème.
En fonction des principes interrogés, il semble se dessiner une hétérogénéité de
maitrise par les médecins généralistes en situations simulées.
La perte d’efficacité dans l’utilisation des principes va de pair avec la complexité
croissante des cas.
Ces éléments plaident pour la poursuite de la diffusion des principes constitutifs de la
loi Léonetti. Les formes pédagogiques employées devraient favoriser les mises en
situation des praticiens. En effet, pour autant que nos résultats soient utilisables, la
connaissance des principes sous tendant la loi Léonetti à travers leur mise en
pratique en situations simulées semble ne pas avoir progressé. De plus, la
complexification des situations était, dans cette étude, concomitante à une diminution
de performance. L’objectif d’appropriation des principes de la loi Léonetti gagnerait
donc probablement à utiliser d’autres formes que le transfert de connaissances.
54
Compte tenu des enjeux actuellement soulevés autour de la fin de vie, il serait
probablement intéressant de mener ce type d’étude à une échelle suffisamment
vaste et représentative pour en tirer des conclusions.
55
Bibliographie
1. Rapport du Pr. Régis Aubry d’avril 2011: « Etat des lieux du développement
des soins palliatifs en France en 2010 », consulté le 15 septembre 2012,
disponible
sur
http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_Etat_des_lieux_du_developpement
_des_soins_palliatifs_en_France_en_2010.pdf
2. Bolze C, Loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie :
une loi mal connue parce que mal expliquée. Rev Prat, 2009 Juin ; 59 : 1-6.
3. Bolze C., La loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et la fin de vie :
connaissance des médecins généralistes, implications pour leurs pratiques et
modes d’information, [thèse : médecine générale], Grenoble : Faculté de
médecine de Grenoble ; 2009
4. Clément R, Que font les médecins face à des demandes de mort de malades
en situation de fin de vie ?, [thèse : médecine générale], Paris : Université
Paris V René Descartes ; 2008
5. Rapport de Mme Hennezel « sur la fin de vie et accompagnement » de 2003,
consulté
le
15
janvier
2013,
disponible
sur
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapportspublics/034000617/0000.pdf
6. Rapport Léonetti au nom de la mission «d’information sur l’accompagnement
de la fin de vie » de 2004, consulté le 15 janvier 2013, disponible sur
http://www.assemblee-nationale.fr/12/rap-info/i1708-t1.asp
56
7. Rapport du Professeur Sicard de décembre 2012, consulté le 27 février 2013,
disponible
sur
http://www.social-sante.gouv.fr/actualite-
presse,42/communiques,2322/fin-de-vie-remise-du-rapport,15474.html
8. Circulaire relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des
malades en phase terminale du 26 aout 1986, consulté le 2 août 2013 et
disponible sur http://www.sfap.org/pdf/circulaire%20laroque.pdf
9. Loi
du
9
juin
1999,
consulté
le
2
août
2013,
disponible
sur
http://www.sante.gouv.fr/fichiers/bo/1999/99-23/a0231524.htm
10. Circulaire de la caisse nationale d’Assurance Maladie du 22 mars 2000,
consulté le 2 août 2013, disponible sur http://www.sfap.org/pdf/VI-A8e-pdf.pdf
11. Circulaire du gouvernement relative à l’hospitalisation à domicile du 30 mai
2000,
consulté
le
2
août
2013,
disponible
sur
http://circulaires.legifrance.gouv.fr/pdf/2009/04/cir_15980.pdf
12. Loi du 5 mars 2002, dite Loi Kouchner, consulté le 27 février 2013, disponible
sur
http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227
015&dateTexte=&categorieLien=id
13. Rapport sur l'euthanasie de la commission des questions sociales, de la santé
et de la famille (septembre 2003) - Assemblée parlementaire du Conseil de
l'Europe, consulté le 15 janvier 2013, disponible sur http://europe-libertesecurite-justice.org/2012/09/18/mise-a-jour-pas-de-droit-au-suicide-assiste-ditla-cour-europeenne-des-droits-de-lhomme-cedh/
14. Loi Léonetti, Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades
et à la fin de vie, consulté le 15 septembre 2012, disponible sur
http://www.legifrance.gouv.fr
57
15. Rapport d’évaluation de la loi Léonetti de 2008, consulté le 26 février 2013,
disponible sur http://www.assemblee-nationale.fr/13/pdf/rap-info/i1287-t1.pdf
16. Rapport INED bien mourir à l’hôpital, 2011, consulté le 15 janvier 2013,
disponible
sur
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-
publics/124000093/0000.pdf
17. Observatoire National de la Fin de Vie, rapport publié en février 2012 : « Fin
de vie : un premier état des lieux en 2011 », consulté le 26 février 2013,
disponible
sur
http://www.ladocumentationfrancaise.fr/var/storage/rapports-
publics/124000093/0000.pdf
18. Agence régionale de santé d’ile de France, mars 2013, consulté le 3 avril
2013, disponible sur http://www.iledefrance.paps.sante.fr/fileadmin/ILE-DEFRANCE/PAPS/PDSA/CCR/92_HAUTS-DE-SEINE.pdf
19. Missions de l’observatoire national de la fin de vie, consulté le 3 avril 2013,
disponible
sur
http://www.croix-saint-simon.org/formation-et-
recherche/observatoire-national-de-la-fin-de-vie/
20. Melchior, le site des sciences économiques et sociales, les affaires judicaires
relatives
à
l’euthanasie,
consulté
le
4
avril
2013,
disponible
sur
http://www.melchior.fr/Les-affaires-judiciaires-relat.4513.0.html
21. Avis comité d’éthique de juin 2013, consulté le 1er juillet 2013, disponible sur
www.ccne-ethique.fr/sites/default/files/publications/avis_121_0.pdf
58
Annexe 1 : Loi Léonetti
Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de
vie
NOR: SANX0407815L
Version consolidée au 23 avril 2005
Article 1
A modifié les dispositions suivantes :
-Article L1110-5
Modifié par Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 - art. 1 JORF 23 avril 2005
« Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des
interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et
de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la
meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les
actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des
connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au
bénéfice escompté.
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul
maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans
ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en
dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.
Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de
sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions
du titre II du livre Ier de la première partie du présent code.
59
Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci
doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.
Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition
pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne
peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une
affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un
traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le
malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la
personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des
proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »
-Cité par:
Code
de
la
santé
publique
-
art.
L1541-2
(V)
Code de la santé publique - art. R4127-37 (V)
-Codifié par:
Ordonnance
2000-548
2000-06-15
Loi 2002-303 2002-03-04 art. 92 JORF 5 mars 2002
Article 2
-Article L1110-5
« Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des
interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et
de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la
meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les
60
actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des
connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au
bénéfice escompté.
Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable.
Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul
maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans
ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en
dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.
Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de
sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions
du titre II du livre Ier de la première partie du présent code.
Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci
doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.
Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition
pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne
peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une
affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un
traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le
malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la
personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des
proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »
-Cité par:
Code
de
la
santé
publique
Code de la santé publique - art. R4127-37 (V)
-
art.
L1541-2
(V)
61
-Codifié par:
Ordonnance
2000-548
2000-06-15
Loi 2002-303 2002-03-04 art. 92 JORF 5 mars 2002
Article 3
-Modifie Code de la santé publique - art. L1111-4 (V)
« Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des
informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé.
Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des
conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre
tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la
convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre
du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un
délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin
sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant
les soins visés à l'article L. 1110-10.
Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement
libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.
Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou
investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la
personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de
ses proches ait été consulté.
Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de
traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir
respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans
62
que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut,
un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient
été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite
dans le dossier médical.
Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement
recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas
où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le
tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du
majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables.
L'examen d'une personne malade dans le cadre d'un enseignement clinique requiert
son consentement préalable.
Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de
la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre.
Les dispositions du présent article s'appliquent sans préjudice des dispositions
particulières relatives au consentement de la personne pour certaines catégories de
soins ou d'interventions. »
Article 6
-Crée Code de la santé publique - art. L1111-10 (V)
incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le
médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix.
La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.
Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en
dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »
63
Article 7
d'intervention ou de traitement la concernant.
Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de
conservation des directives anticipées. »
Article 8
incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné
une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette
dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à
l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention
ou de traitement prises par le médecin. »
64
Article 9
décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.
Article 10
« Les droits reconnus aux usagers s'accompagnent des responsabilités de nature à
garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose. »
incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le
médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix.
La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.
65
d'intervention ou de traitement la concernant.
Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de
conservation des directives anticipées. »
incurable, quelle qu'en soit la cause et hors d'état d'exprimer sa volonté, a désigné
une personne de confiance en application de l'article L. 1111-6, l'avis de cette
dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à
l'exclusion des directives anticipées, dans les décisions d'investigation, d'intervention
ou de traitement prises par le médecin. »
décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical.
66
« Toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information
porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont
proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques
fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les
autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus.
Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de
prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être
informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver.
Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses
compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables.
Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser.
Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel.
La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un
pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de
transmission.
Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent article
sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le tuteur.
Ceux-ci reçoivent l'information prévue par le présent article, sous réserve des
dispositions de l'article L. 1111-5. Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes
une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière
adaptée soit à leur degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de
discernement s'agissant des majeurs sous tutelle.
Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l'information sont
établies par la Haute Autorité de santé et homologuées par arrêté du ministre chargé
de la santé.
En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l'établissement de santé
d'apporter la preuve que l'information a été délivrée à l'intéressé dans les conditions
prévues au présent article. Cette preuve peut être apportée par tout moyen. »
67
« Toute personne a droit, à sa demande, à une information, délivrée par les
établissements et services de santé publics et privés, sur les frais auxquels elle
pourrait être exposée à l'occasion d'activités de prévention, de diagnostic et de soins
et les conditions de leur prise en charge. Les professionnels de santé d'exercice
libéral doivent, avant l'exécution d'un acte, informer le patient de son coût et des
conditions de son remboursement par les régimes obligatoires d'assurance
maladie. »
« Par dérogation à l'article 371-2 du code civil, le médecin peut se dispenser
d'obtenir le consentement du ou des titulaires de l'autorité parentale sur les décisions
médicales à prendre lorsque le traitement ou l'intervention s'impose pour
sauvegarder la santé d'une personne mineure, dans le cas où cette dernière
s'oppose expressément à la consultation du ou des titulaires de l'autorité parentale
afin de garder le secret sur son état de santé. Toutefois, le médecin doit dans un
premier temps s'efforcer d'obtenir le consentement du mineur à cette consultation.
Dans le cas où le mineur maintient son opposition, le médecin peut mettre en oeuvre
le traitement ou l'intervention. Dans ce cas, le mineur se fait accompagner d'une
personne majeure de son choix.
Lorsqu'une personne mineure, dont les liens de famille sont rompus, bénéficie à titre
personnel du remboursement des prestations en nature de l'assurance maladie et
maternité et de la couverture complémentaire mise en place par la loi n° 99-641 du
27 juillet 1999 portant création d'une couverture maladie universelle, son seul
consentement est requis. »
« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un
parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même
68
serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette
fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le
malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et
assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.
Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au
malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à
l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à
moins que le malade n'en dispose autrement.
Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle
est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit
confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit
révoquer la désignation de celle-ci. »
-Modifie Code de la santé publique - art. L1111-6-1 (V)
« Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des
membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des
gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son
autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser.
La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la
part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur
permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de
chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu'il s'agit de
gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont
dispensés par un médecin ou un infirmier.
Les conditions d'application du présent article sont définies, le cas échéant, par
décret. »
-Modifie Code de la santé publique - art. L1111-7 (M)
« Toute personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé
détenues par des professionnels et établissements de santé, qui sont formalisées et
ont contribué à l'élaboration et au suivi du diagnostic et du traitement ou d'une action
69
de prévention, ou ont fait l'objet d'échanges écrits entre professionnels de santé,
notamment des résultats d'examen, comptes rendus de consultation, d'intervention,
d'exploration ou d'hospitalisation, des protocoles et prescriptions thérapeutiques mis
en oeuvre, feuilles de surveillance, correspondances entre professionnels de santé,
à l'exception des informations mentionnant qu'elles ont été recueillies auprès de tiers
n'intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers.
Elle peut accéder à ces informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin
qu'elle désigne et en obtenir communication, dans des conditions définies par voie
réglementaire au plus tard dans les huits jours suivant sa demande et au plus tôt
après qu'un délai de réflexion de quarante-huit heures aura été observé. Ce délai est
porté à deux mois lorsque les informations médicales datent de plus de cinq ans ou
lorsque la commission départementale des hospitalisations psychiatriques est saisie
en application du quatrième alinéa.
La présence d'une tierce personne lors de la consultation de certaines informations
peut être recommandée par le médecin les ayant établies ou en étant dépositaire,
pour des motifs tenant aux risques que leur connaissance sans accompagnement
ferait courir à la personne concernée. Le refus de cette dernière ne fait pas obstacle
à la communication de ces informations.
A titre exceptionnel, la consultation des informations recueillies, dans le cadre d'une
hospitalisation sur demande d'un tiers ou d'une hospitalisation d'office, peut être
subordonnée à la présence d'un médecin désigné par le demandeur en cas de
risques d'une gravité particulière. En cas de refus du demandeur, la commission
départementale des hospitalisations psychiatriques est saisie. Son avis s'impose au
détenteur des informations comme au demandeur.
Sous réserve de l'opposition prévue à l'article L. 1111-5, dans le cas d'une personne
mineure, le droit d'accès est exercé par le ou les titulaires de l'autorité parentale. A la
demande du mineur, cet accès a lieu par l'intermédiaire d'un médecin.
En cas de décès du malade, l'accès des ayants droit à son dossier médical s'effectue
dans les conditions prévues par le dernier alinéa de l'article L. 1110-4.
La consultation sur place des informations est gratuite. Lorsque le demandeur
souhaite la délivrance de copies, quel qu'en soit le support, les frais laissés à sa
charge ne peuvent excéder le coût de la reproduction et, le cas échéant, de l'envoi
des documents. »
70
« Les professionnels de santé ou les établissements de santé ou la personne
concernée peuvent déposer des données de santé à caractère personnel, recueillies
ou produites à l'occasion des activités de prévention, de diagnostic ou de soins,
auprès de personnes physiques ou morales agréées à cet effet. Cet hébergement de
données ne peut avoir lieu qu'avec le consentement exprès de la personne
concernée.
Les traitements de données de santé à caractère personnel que nécessite
l'hébergement prévu au premier alinéa doivent être réalisés dans le respect des
dispositions de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers
et aux libertés. La prestation d'hébergement fait l'objet d'un contrat. Lorsque cet
hébergement est à l'initiative d'un professionnel de santé ou d'un établissement de
santé, le contrat prévoit que l'hébergement des données, les modalités d'accès à
celles-ci et leurs modalités de transmission sont subordonnées à l'accord de la
personne concernée.
Les conditions d'agrément des hébergeurs sont fixées par décret en Conseil d'Etat
pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés et des
conseils de l'ordre des professions de santé ainsi que du conseil des professions
paramédicales. Ce décret mentionne les informations qui doivent être fournies à
l'appui de la demande d'agrément, notamment les modèles de contrats prévus au
deuxième alinéa et les dispositions prises pour garantir la sécurité des données
traitées en application de l'article 34 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 précitée, en
particulier les mécanismes de contrôle et de sécurité dans le domaine informatique
ainsi que les procédures de contrôle interne. Les dispositions de l'article L. 4113-6
s'appliquent aux contrats prévus à l'alinéa précédent.
L'agrément peut être retiré, dans les conditions prévues par l'article 24 de la loi n°
2000-321 du 12 avril 2000 relative aux droits des citoyens dans leurs relations avec
les administrations, en cas de violation des prescriptions législatives ou
réglementaires relatives à cette activité ou des prescriptions fixées par l'agrément.
Seuls peuvent accéder aux données ayant fait l'objet d'un hébergement les
personnes que celles-ci concernent et les professionnels de santé ou établissements
de santé qui les prennent en charge et qui sont désignés par les personnes
71
concernées, selon des modalités fixées dans le contrat prévu au deuxième alinéa,
dans le respect des dispositions des articles L. 1110-4 et L. 1111-7.
Les hébergeurs tiennent les données de santé à caractère personnel qui ont été
déposées auprès d'eux à la disposition de ceux qui les leur ont confiées. Ils ne
peuvent les utiliser à d'autres fins. Ils ne peuvent les transmettre à d'autres
personnes que les professionnels de santé ou établissements de santé désignés
dans le contrat prévu au deuxième alinéa.
Lorsqu'il est mis fin à l'hébergement, l'hébergeur restitue les données qui lui ont été
confiées, sans en garder de copie, au professionnel, à l'établissement ou à la
personne concernée ayant contracté avec lui.
Les hébergeurs de données de santé à caractère personnel et les personnes
placées sous leur autorité qui ont accès aux données déposées sont astreintes au
secret professionnel dans les conditions et sous les peines prévues à l'article 226-13
du code pénal.
Les hébergeurs de données de santé à caractère personnel ou qui proposent cette
prestation d'hébergement sont soumis, dans les conditions prévues aux articles L.
1421-2 et L. 1421-3, au contrôle de l'Inspection générale des affaires sociales et des
agents de l'Etat mentionnés à l'article L. 1421-1. Les agents chargés du contrôle
peuvent être assistés par des experts désignés par le ministre chargé de la santé.
Tout acte de cession à titre onéreux de données de santé identifiantes, directement
ou indirectement, y compris avec l'accord de la personne concernée, est interdit sous
peine des sanctions prévues à l'article 226-21 du code pénal. »
« Un décret en Conseil d'Etat fixe les conditions d'application de la présente section.
Les modalités d'accès aux informations concernant la santé d'une personne, et
notamment l'accompagnement de cet accès, font l'objet de recommandations de
bonnes pratiques établies par la Haute Autorité de santé et homologuées par arrêté
du ministre chargé de la santé. »
72
Article 11
« Les contrats mentionnés à l'article L. 6114-1 déterminent les orientations
stratégiques des établissements, groupements de coopération sanitaire et titulaires
d'autorisations sur la base des schémas d'organisation sanitaire.
Ils identifient les services au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et
définissent, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en soins palliatifs qu'il
convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être identifiés comme des
lits de soins palliatifs.
Ils précisent la ou les missions d'intérêt général mentionnées à l'article L. 162-22-13
du code de la sécurité sociale auxquelles l'établissement concerné participe et ses
engagements relatifs à la mise en oeuvre de la politique nationale d'innovation
médicale et de recours, ainsi que ses autres engagements donnant lieu à un
financement par la dotation prévue à l'article L. 162-22-14 du même code.
Ils décrivent les transformations qu'ils s'engagent à opérer dans leurs activités et
dans leurs actions de coopération.
Ils fixent, le cas échéant par avenant, les objectifs quantifiés des activités de soins et
équipements lourds pour lesquels une autorisation a été délivrée et en définissent les
conditions de mise en oeuvre, au plus tard trois mois après la délivrance de cette
autorisation. A défaut de signature du contrat ou de l'avenant dans ce délai, l'agence
régionale de l'hospitalisation inscrit ces objectifs quantifiés dans l'autorisation
mentionnée à l'article L. 6122-1. »
Article 12
-Crée Code de la santé publique - art. L6143-2-2 (M)
« Le projet médical comprend un volet "activité palliative des services". Celui-ci
identifie les services de l'établissement au sein desquels sont dispensés des soins
73
palliatifs. Il précise les mesures qui doivent être prises en application des dispositions
du contrat pluriannuel mentionné aux articles L. 6114-1 et L. 6114-2.
Les modalités d'application du présent article sont définies par décret. »
Article 13
-Modifie Code de l'action sociale et des familles - art. L311-8 (V)
« Pour chaque établissement ou service social ou médico-social, il est élaboré un
projet d'établissement ou de service, qui définit ses objectifs, notamment en matière
de coordination, de coopération et d'évaluation des activités et de la qualité des
prestations, ainsi que ses modalités d'organisation et de fonctionnement. Le cas
échéant, ce projet identifie les services de l'établissement ou du service social ou
médico-social au sein desquels sont dispensés des soins palliatifs et précise les
mesures qui doivent être prises en application des dispositions des conventions
pluriannuelles visées à l'article L. 313-12. Ce projet est établi pour une durée
maximale de cinq ans après consultation du conseil de la vie sociale ou, le cas
échéant, après mise en œuvre d'une autre forme de participation. »
Article 14
-Modifie Code de l'action sociale et des familles - art. L313-12 (M)
« I. - Les établissements assurant l'hébergement des personnes âgées mentionnées
au 6° du I de l'article L. 312-1 du présent code et les établissements de santé
dispensant des soins de longue durée visés au 2° de l'article L. 6111-2 du code de la
santé publique qui accueillent un nombre de personnes âgées dépendantes dans
une proportion supérieure à un seuil fixé par décret ne peuvent accueillir des
personnes âgées remplissant les conditions de perte d'autonomie mentionnées à
l'article L. 232-2 que s'ils ont passé avant le 31 décembre 2005, ou avant le 31
décembre 2006 pour les établissements mentionnés à l'article L. 633-1 du code de la
74
construction et de l'habitation une convention pluriannuelle avec le président du
conseil général et l'autorité compétente de l'Etat, qui respecte le cahier des charges
établi par arrêté ministériel, après avis des organismes nationaux d'assurance
maladie et des représentants des présidents de conseils généraux. La convention
pluriannuelle identifie, le cas échéant, les services au sein desquels sont dispensés
des soins palliatifs et définit, pour chacun d'entre eux, le nombre de référents en
soins palliatifs qu'il convient de former ainsi que le nombre de lits qui doivent être
identifiés comme des lits de soins palliatifs.
II. - Les établissements mentionnés au I dont la capacité est inférieure à un seuil fixé
par décret ont la possibilité de déroger aux règles mentionnées au 1° de l'article L.
314-2. Dans ces établissements, les modalités de tarification des prestations
remboursables aux assurés sociaux sont fixées par décret.
III. - Les établissements accueillant un nombre de personnes âgées dépendantes
inférieur au seuil mentionné au I doivent répondre à des critères de fonctionnement,
notamment de qualité, définis par un cahier des charges fixé par arrêté du ministre
chargé des personnes âgées.
IV. - Les établissements mentionnés au I bénéficiant déjà, au 1er janvier 2001, d'une
autorisation de dispenser des soins pour une partie de leur capacité sont autorisés à
dispenser des soins aux assurés sociaux pour la totalité de leur capacité dès
conclusion de la convention prévue au I.
Pour les autres établissements mentionnés au I, régulièrement autorisés avant le 1er
janvier 2001, un arrêté du ministre chargé des personnes âgées fixe les conditions
dans lesquelles sera recueilli selon les cas, l'avis du comité régional de l'organisation
sanitaire ou celui du comité régional de l'organisation sociale et médico-sociale
nécessaire à la délivrance de l'autorisation de dispenser des soins.
V. - Le personnel des établissements publics mentionnés au I peut comprendre des
médecins, des biologistes, des odontologistes et des pharmaciens visés par l'article
L. 6152-1 du code de la santé publique. Les établissements privés mentionnés au I
75
peuvent faire appel à ces praticiens dans les conditions prévues par les statuts de
ces derniers. »
Article 15
« En application du 7° de l'article 51 de la loi organique n° 2001-692 du 1er août
2001 relative aux lois de finances, une annexe générale jointe au projet de loi de
finances de l'année présente tous les deux ans la politique suivie en matière de soins
palliatifs et d'accompagnement à domicile, dans les établissements de santé et dans
les établissements médico-sociaux. »
76
Annexe 2 : questionnaire
Question 1 : Dans quelle tranche d’âge vous situez vous ?
Moins de 40 ans
41-50 ans
51-60 ans
Plus de 60 ans
Question 2 : Quel est votre sexe ?
Homme
Femme
Question 3 : Depuis combien de temps êtes vous installé(e) ?
Moins de 10 ans
10-20 ans
Plus de 20 ans
Question 4 : Quel est votre type d’installation
Seul (e)
En groupe avec des médecins
En groupe avec des professions paramédicales
En groupe avec des médecins et des professions paramédicales
Question 5 : Avez-vous un contact avec l’université de votre région ?
Oui
Non
Question 6
Mr R., âgé de 79 ans, est hospitalisé à son domicile dans le cadre d’une prise en
charge palliative pour un cancer du pancréas avec métastases hépatiques. Vous
êtes son médecin traitant. L’objectif palliatif des soins a été acté avec le patient, qui
au terme de la discussion, en présence de la famille, vous a indiqué que son souhait
principal est de ne plus souffrir. Toutes les thérapeutiques autres que de confort ont
77
été arrêtées. Son traitement comprend donc des antalgiques de palier 1
(Paracétamol) et de palier 3 (morphine), un traitement contre la constipation, une
hydratation sous cutanée, des compléments alimentaires. Au bout d’une semaine
d’ajustement des thérapeutique vous obtenez une stabilité de l’état du patient qui
n’est plus algique au prix d’une somnolence importante avec de nombreux épisodes
de baisse de la fréquence respiratoire en dessous de 8 mouvements par minute
constatée par les infirmières de l’Hospitalisation A Domicile (HAD). La coordinatrice
de l’HAD vous contacte car les infirmières sont inquiètes de cette situation. Question:
quelle réponse amenez-vous à cette inquiétude ?
Question 7 : Une patiente de 98 ans est adressée par sa maison de retraite pour une
escarre sacrée très douloureuse. La patiente n’est ni démente ni désorientée. Au
cours de son examen, des adénopathies supra-centrimétriques axillaires sont
découvertes. Un cancer rectal est confirmé. Elle a deux filles dont l’une est la
personne de confiance désignée par la patiente au début de l’hospitalisation. Cette
fille vous dit à ce titre qu’elle ne souhaite pas que sa mère soit mise au courant de
son état. Question: Que lui répondez-vous ?
Question 8 : L’une de vos patientes âgée de 80 ans vous consulte après son retour à
domicile suite à une hospitalisation en SSR pendant 3 semaines pour un Accident
Ischémique Transitoire manifesté par une hémiplégie droite et une aphasie ayant
duré 1 heure. Elle a eu très peur aux urgences car elle ne pouvait pas exprimer son
avis. De plus « beaucoup de médecins et infirmières tournaient autour d’elle ». Cet
épisode l’a fait réfléchir. Elle ne veut pas « qu’on s’acharne à la prolonger si elle doit
rester comme un légume. » Question: Que lui proposez-vous pour éviter ce genre de
problématique à l’avenir ?
Question 9 : Monsieur D, 45 ans, malien, a été pris en charge en urgence pour un
infarctus mésentérique. L’infarctus touche 90% du grêle, une iléostomie est
pratiquée. Il lui reste seulement 40 cm d’intestin grêle. Une chambre implantable est
mise en place pour une nutrition parentérale à vie (le grêle restant n’est pas suffisant
pour satisfaire les besoins nutritionnels du patient). Après un mois d’hospitalisation,
le patient souhaite rentrer à son domicile car il ne supporte plus l’hôpital. Il a été vu
78
par un psychiatre, il ne présente pas de trouble dépressif. Une hospitalisation à
domicile (HAD) a été organisée, toutes les aides nécessaires sont mises en place.
Son chirurgien lui a expliqué la nécessité de soins suivis. Vous êtes son médecin
traitant. Après 6 mois d’HAD, il vous exprime le souhait de retourner auprès de sa
famille au Mali. Il les a appelés pour qu’ils organisent son retour. Vous savez qu’il
n’existe pas au Mali les structures nécessaires pour le prendre en charge, vous lui
expliquez. Il persiste dans sa demande. Quelques jours plus tard, sa sœur qui vit au
Mali vous appelle car elle est inquiète de ce retour, elle souhaite que vous le
dissuadiez de rentrer. Question: Que dites vous au patient et/ou à sa famille ?
Question 10 : Mme L., âgée de 74 ans, revient dans l’EHPAD où elle vit suite à une
hospitalisation pour AVC ischémique. Elle présente une hémiplégie gauche. Sur le
plan de la conscience, il n’y a pas d’ouverture des yeux à la stimulation, il n’y a
aucune réponse verbale, elle présente des mouvements de flexion à la douleur
(glasgow = 5). Au cours de l’hospitalisation, il n’y a eu aucune récupération. Son
traitement comporte des antalgiques, des soins de bouche, une hydratation sous
cutanée, un traitement antihypertenseur, un traitement anticholestérolémiant et du
Kardegic. Vous envisagez d’arrêter les soins actifs et de ne laisser en place que les
soins de confort. Question: Quelle(s) étape(s) vous parai(ssen)t indispensable(s)
pour valider une décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques actives ?
79
Annexe 3 : Coordonnées des Présidents des associations de médecins
AMICALES du 92
Coordonnées des responsables
Mise à jour du 29 janvier 2012
ANTONY
Docteur Evelyne PEQUIGNOT HERBELIN
4, rue de la Prairie
Tel : 01 46 68 69 72
Fax : 01 46 68 30 03
[email protected]
ASNIERES :
Docteur Albert MOSCOFIAN
28, avenue de la Redoute
92600 Asnières sur Seine
01 47 98 88 16
pas de mail
BANLIEUE SUD :
Docteur Jean Pierre GASTON CARRERE
[email protected]
MEUDON :
Docteur Alain PICQ
3, avenue de Celles
Meudon
Tel : 01 40 94 01 10
[email protected]
BOIS COLOMBES : plus d’amicale
Patrick FEUILLASTRE : accepte de servir d’interlocuteur
34 r Raspail 92270 BOIS COLOMBES
Tel : 01 41 19 01 00
[email protected]
BOULOGNE :
Docteur Fabien Teboul
5, avenue Morizet
Boulogne
[email protected]
CHATENAY LE PLESSIS ROBINSON : plus d’activité
CHATILLON : plus d’activité
80
CHAVILLE VIROFLAY :
Docteur Roland Noël
[email protected]
CLAMART :
Docteur Didier FONTANEL
19, avenue Jean Jaurès
92140
Clamart
Tel : 01 46 44 55 64
[email protected]
CLICHY :
Docteur Mireille REA
11, place des Martyrs
92110
Clichy
Tel : 01 47 39 32 27
[email protected]
COLOMBES : aucun renseignement
COURBEVOIE :
Docteur Josyane DELOFFRE
28, avenue Marceau
92400
Courbevoie
Tel : 01 43 34 80 80
[email protected]
GARCHES SAINT CLOUD : plus d’amicale
Docteur Patrick GORAND à prendre comme interlocuteur
16, place Saint Louis
92380 Garches
Tel : 01 47 41 91 82
[email protected]
LA GARENNE COLOMBES :
Docteur Xavier PINTA
1, rue Hérold
92250 La Garenne Colombes
Tel 01 42 42 29 45
[email protected]
GENNEVILLIERS :
Docteur Gilbert DHUMERELLE
4, rue Aguado
92230
Gennevilliers
01 47 94 06 20
[email protected]
81
ISSY les MOULINEAUX :
Docteur Serge OUAZANA
16, rue Hoche
92130
Issy les Moulineaux
Tel : 01 46 42 23 35
Mail : [email protected]
LEVALLOIS :
Docteur Daniel MONIE
40/42, rue du Pdt Wilson
92300 Levallois Perret
[email protected]
MALAKOFF VANVES : plus d’activité
SEVRES VILLE d’AVRAY :
Docteur Dominique KASTLER
41, Grande Rue
92310
Sèvres
Tel : 01 46 26 68 78
Portable : 06 09 22 06 73
Mail : [email protected]
MONTROUGE :
Docteur Eric CASTIGNOLI
[email protected]
NANTERRE :
Docteur Armelle de LA ROCHE BROCHARD
[email protected]
NEUILLY sur SEINE :
Docteur Eric MALARMEY
136, avenue Achille Peretti
Tel 01 47 22 36 74
[email protected]
PUTEAUX :
Docteur Edith DE SA MOREIRA
14, rue Paul Lafargue
92800
Puteaux
Tel : 01 47 78 85 80
[email protected]
RUEIL MALMAISON :
Docteur François COUDERT
18 bis, Place des Arts
92500 Rueil Malmaison
Tel : 01 47 32 12 12
82
[email protected]
SURESNES : plus d’activité

SOUTENANCE A CRETEIL

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