Télécharger la présentation

Expériences et Mécanismes
d’adaptation des Aidants Familiaux
des Malades Chroniques
Nguilla Dipita Jean Obède, MSN (Infirmier)
SS14 – Partenariat de soins
Contexte
• 2/3 de décès par an dans le monde sont causés par les
maladies chroniques et toutes les classes sociales sont
concernées
• Avec une pénurie en personnel soignant, les aidants
familiaux jouent un rôle primordial dans le suivi,
l’assistance, le soutien des personnes atteintes,
investissement qui n’est pas sans risque
(WHO, 2013 ; Dexter, et al., 2010 ; Fleming, 2003 ; Crespo & Mira, 2010)
Contexte (suite)
• Peur, stress, frustrations,
incertitudes, limitations,
exténués, débordés de
travail
(Keir, 2013 ; Plank, Mazzoni, & Cavada, 2012 ; Johnson, Sulmasy, & Nolan,
2007 ; Aoun, 2004)
• Malheureusement on
connait très peu sur les
aidants familiaux, les
préoccupations et
difficultés qui sont les
leurs
(Sims-Gould & Martin-Matthews, 2010 ; Stajduhar, Funk, & Outcalt, 2013)
Objectif de l’étude / QR
• Explorer les expériences des aidants familiaux et les mécanismes
d’adaptation dans le soin offert à un proche atteint de maladie
chronique (IRCT) et sous dialyse
• Comment les aidants décrivent-ils leur situation/expériences?
• Comment le soin / l’aide offerte à un proche malade affecte la vie des
aidants?
• Comment les aidants font face aux défis de l’aide apportée?
Méthode
Recherche qualitative
Phénoménologie
• Utilisée lorsque l’on connait
• Concentrée sur la vie réelle des
très peu sur un sujet
participants, les expériences vécues
et décrites par ces participants
• Le but est d’éclairer, d’explorer,
décrire, d’éclairer le sens attribué à
une expérience
Population et échantillonnage
Age
Participants
Age
Patient
Relation
avec le
Patient
Niveau d’étude des
Participants
Période
de
Prestation
P1
59
25
Mère
Lycée
1 an et 8
mois
P2
P3
P4
P5
62
38
47
62
66
61
64
62
Epouse
Epouse
Nièce
Epouse
8 mois
2 ans
2 ans
4 ans
P6
22
48
Fils
Lycée
Université
Université
Licence en
Economie/MAdPubl.
Etudiant
P7
P8
P9
P10
54
58
24
30
55
61
63
59
Epouse
Epouse
Fils
Fille
12 ans
4 ans
2 ans
4 mois
P11
38
42
Epouse
Université
Licence en SI
RH
Licence en
Management
Université
1 an et 10
mois
1 an
Instrumentation
• Pour s’assurer de la véracité et la fiabilité des résultats
trois méthodes de triangulation:
• La triangulation environnementale
• La triangulation par source de données
• La triangulation par méthode
Collecte / Analyse des données
• Les données ont été collectées sur une période d’un mois
dans deux sites (Ruth Foundation Alabang –Manille et
MAMC) après autorisation d’accès acquise
• La méthode de Colaizzi servi de cadre d’analyse dont l’étape
finale demande la validation des résultats par les participants
Résultats
Expériences des aidants
familiaux
Impacts dans la vie des aidants
Mécanismes
d’adaptation
Instabilité/Contraintes
financières
Responsabilité écrasante
Tristesse
Harassement – Demande
excessive
Prière
Sommeil perturbé/Insomnie
Optimisme
Désespoir
Perte pondérale
Activités récréatives
Impuissance
Santé Précaire
Absentéisme au travail
Cohésion familiale
Dépendance en Dieu
Difficulté à socialiser
Discussion
Expériences des aidants lors du soin offert
Thèmes
Responsabilité écrasante
Extraits d’interviews
Harassement – demande excessive
Je suis tout le temps fatiguée. Je dois à la fois prendre
soin de lui mais aussi de mes enfants.
Désespoir
Prendre soin de mon mari m’affecte
psychologiquement. Parfois, je veux juste laisser tout
tomber.
Impuissance
Je ne peux lui dire les problèmes et la charge que je
subis. C’est vrai, c’est fatiguant. Je me sens juste
impuissant et mon seul réconfort, mes pleurs.
Absentéisme au travail/école
Chaque fois que mon mari est programmé pour une
séance de dialyse, je m’absente du travail ou je suis
en retard.
Quand j’ai commencé à prendre soin de mon père,
c’était vraiment difficile jusqu’à ce que je m’habitue.
Malheureusement, je dois faire plusieurs activités en
même temps en plus de m’occuper de lui
Discussion 1
• Lorsque les innombrables responsabilités commencent à s’empiler les
unes sur les autres sans accès de sortie, stress, éreintement et dépression
deviennent le quotidien des aidants
• Le sentiment de harassement est foncièrement lié à la tâche d’aidants lié à
une demande excessive et une limitation d’opportunités et palliatifs
• L’absentéisme au travail a été reporté comme l’une des expériences
vécues par les aidants
Alnazly & Samara, 2014 ; Stajduhar, Funk, & Outcalt, 2013 ; Schulz & Beach, 1999 ; Tong, Sainsbury, & Craig, 2008 ; MetLife, 1997 ; Fast & Keating,
2001
Effets de l’aide offerte dans la vie des aidants
Thèmes
Instabilité financière
Extraits d’interviews
J’ai constamment des soucis financiers.
Parfois, je ne sais où trouver de l’argent. Je
suis inquiète lorsque le stock disponible est
presque épuisé
Tristesse
Je suis triste mais j’évite de me laisser
affecter. Je me focalise sur le positif.
Insomnie/Sommeil Perturbé
Je n’ai pas un sommeil régulier. Parfois, je
suis éveillé jusqu’à 2h du matin. J’ai des
insomnies.
Perte pondérale
Depuis que ma fille est malade, j’ai perdu du
poids. Je ne mange presque pas à cause des
multiples réflexions à son sujet.
Santé précaire
Parfois, je sens comme si ma tête se divisait
en deux, je me retrouve par terre sans m’en
rendre compte ou encore étourdie.
Discussion 2
• Prendre soin d’un proche en chronicité sur une longue période conduit
généralement les aidants dans une instabilité financière à cause de la diminution
drastique de leurs avoirs
• Le changement dans le rythme de sommeil intervient du fait des appels
constants des aidés et la nécessité de les satisfaire même pendant la nuit
• Sans controverse, offrir un soin à un proche sur une longue période est un
danger pour la santé de l’aidant
Reinhard, Given, Petlick, & Bemis, 2008; Fast & Keating, 2001; Shdaifat & Manaf, 2012; Alnazly & Samara,2014; Vitaliano,
Zhang, & Scanlan, 2003
Discussion 2 (suite)
• Les auteurs déplorent le manque criard de temps ou d’énergie dont dispose l’aidant
naturel pour participer aux activités sociales et échanger avec l’entourage, ce qui
contribue inexorablement à une augmentation du stress émotionnel, et physique et
une diminution de la satisfaction de vie
• L’aide apportée aux proches souffrants a contribué à resserrer les liens familiaux, la
cohésion familiale est renforcée ; les aidants sont plus satisfaits de leur relation avec
le reste de la famille, l’intimité familiale est retrouvée et les problèmes familiaux
pour la plupart sont résolus
Shdaifat & Manaf, 2012; Alnazly & Samara, 2014; Barrett, 2013 ; Waldrop, 2007.
Mécanismes d’adaptation/Coping
Thèmes
Prière
Extraits d’interviews
Aujourd'hui, je suis devenu plus proche de
Dieu que par le passé. Je fais beaucoup de
prières surtout quand je me sens fatigué et
en colère à cause de l'entêtement du patient
Optimisme
Je ne cesse d’être positive. Je me dis
constamment que nous sommes unis. J’évite
de me laisser affecter par la situation
Activités récréatives
Quand je veux m’évader et penser moins à
ma tâche, je passe du temps en cours de
cuisine
Discussion 3
• La religion joue un rôle important dans l’amélioration de qualité la vie des
aidants et est grandement utilisé comme un mécanisme d’adaptation
• L’ optimisme est une façon de regarder le monde, de s’y projeter déterminant
ainsi la capacité de juguler la pression liée à la fonction d’aidant
• Quand des moments, activités inoubliables sont incorporées dans le quotidien
des aidants, ces derniers peuvent se reposer, s’évader, ce qui diminue le stress
Hebert & Colleagues, 2006; Koerner, Shirai, & Pedroza, 2013
Conclusion
Inéluctablement, les aidants familiaux jouent un rôle primordial dans le suivi du
proche en chronicité et ceci à un coût considérable. Connaitre leurs expériences
permettra de satisfaire les besoins exprimés ou non de cette population.
Egalement, le risque encouru par les aidants interpelle le personnel infirmier à
rechercher d’autres membres de famille pouvant les suppléer dans leur tâche.
De plus, le personnel infirmier peut jouer le rôle d’avocat, faciliter la
constitution d’un groupe pluridisciplinaire, diversifier les activités récréatives
pour aider les proches aidants dans leur quotidien.
Merci de votre aimable attention
Dieu vous bénisse