L`aspect éthique de l`utilisation de l`information médicale via les

gestions hospitalières n° 502 - janvier 2011
[expériences]
MOTS CLÉS
à venir par nos soins
REVUE DE LITTÉRATURE CANCÉROLOGIE
L’aspect éthique de l’utilisation
de l’information médicale
via les nouvelles technologies
D
epuis quelques années, le développement de la
réflexion consacrée à l’éthique dans le domaine de la
santé ne se limite plus aux considérations relatives à
la bioéthique, à la recherche clinique, biomédicale ou
à l’innovation thérapeutique, mais également aux nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC),
notamment celles destinées à l’information médicale et à la communication au sein des structures de santé. Ces NTIC posent
donc le problème de savoir comment informer et qui informer.
L’inégalité d’accès à l’information médicale est-elle moralement
et socialement acceptable ? En quoi ces nouvelles technologies
contribuent-elles aux changements relationnels, comportementaux et organisationnels entre le professionnel de santé et son
patient ? Le développement technologique n’a-t-il pas banalisé
la « sacralisation » de l’information médicale en la rendant de
plus en plus accessible à tous ? Dans un cas plus grave, cette
modernisation des outils de l’information et de la communication
illustrée notamment par la télémédecine, ne risque-t-elle pas de
reléguer au second plan la pratique clinique et thérapeutique ?
Tout cela nous amène à nous questionner sur les valeurs de la
société et les principes éthiques impliqués dans la conception et
l’utilisation des systèmes d’information (SI) en santé.
Une réflexion qui prend d’autant plus son sens dans la filière
cancérologie où ces principes et outils doivent être manipulés
avec encore plus d’attention. Le cancer est une maladie désormais chronique et le malade s’interroge sur le sens à lui donner.
De ce fait, comme l’indique Gilbert Lenoir, président de la Ligue
contre le cancer, l’éthique doit posséder une place centrale,
« au cœur de la cité [où] le questionnement éthique ne doit
pas être réservé à une élite ou à des experts (1) ».
Jérôme BÉRANGER
Doctorat Science
de la vie et de la santé
Gestionnaire de projet
Pierre LE COZ
Espace éthique
méditerranéen,
La Timone, AP-HM
Vice-président
du CCNE et directeur
du département
sciences humaines,
faculté de médecine
Timone, Marseille
L’une des questions majeures que soulèvent nos recherches est de savoir comment la modernisation « technologique »
de l’utilisation de l’information médicale
en cancérologie peut s’accompagner
d’une modernisation « éthique » dessinant
un système d’information à visage humain.
Quelles sont les répercussions d’un SI sur
les mentalités et valeurs sociales des acteurs de cette filière, d’un point de vue
structurel, technologique, stratégique,
méthodologique, organisationnel, relationnel ou culturel ? Nous pourrons replacer
cette réflexion éthique dans la perspective
d’une évolution des SI en cancérologie, à
l’heure à la fois des développements technologiques récents et des nouveaux outils
de communication médicale, ainsi que des
nouvelles organisations de santé. Quels
sont les enjeux éthiques inhérents de la
prise en charge du cancer ? C’est à partir
de ces questionnements que nos recherches s’appuient afin de développer
une démarche intellectuelle d’analyse
tournée vers une éthique des fins et des
moyens, et les fondements moraux des
NTIC. Dans le cas qui nous concerne, c’est
donc bien une réflexion éthique sur laquelle il faut s’appuyer pour savoir comment la société dans son ensemble (pro-
1
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[expériences] n° 502 - janvier 2011
NOTES
(1) G. Lenoir, « Contre le cancer :
l’éthique un impératif pour une lutte
humaniste et efficace », Éthique &
Cancer, septembre 2010, p.1.
(2) P. Le Coz, « Cancer et fertilité:
les aspects éthiques », 1re journée
d’éthique de l’Institut Paoli-Calmettes,
Marseille, 19 novembre 2010.
(3) J.-P. Changeux, P. Ricœur,
Ce qui nous fait penser: la nature et
la règle, Odile Jacob, 1998.
(4) L. Floridi, « L’éthique
télématique », L’Agora, North-Hatley
(Québec), vol. 5, n°4, juillet 1998.
(5) Ingénieur à la Compagnie
des téléphones Bell, détermine
l’information comme grandeur
observable et mesurable (1948) ;
celle-ci devient la poutre maîtresse
de la théorie de la communication
qu’il élabore avec Weaver.
Ce concept d’information a été
l'objet d'une théorie, la « théorie de
l’information ». Elle reste à ce jour
la base du concept
dit « scientifique d’information ».
(6) L. Floridi, « L’éthique
télématique », L’Agora, op. cit.
gestions hospitalières
fessionnels de santé, industriels de logiciels, pouvoirs publics et citoyens) doit
aborder et traiter la remise en question
des SI existants. L’éthique renvoie à un
corpus de valeurs et de principes qui va
au-delà des seuls principes de la déontologie médicale. C’est là tout l’enjeu de cet
article : quels principes éthiques et valeurs
sociales primordiales doivent orienter la
conception, l’usage et la mise en place
des SI en cancérologie ?
L’éthique de l’information
tournée vers le patient
Entre la création et l’action d’un dispositif
s’intercale la production sans quoi rien ne
se réalise. L’interface de ces deux notions
est donc l’homme et uniquement l’homme.
La création peut désigner en d’autres
termes la conception, c’est-à-dire le savoir,
l’intellect. L’action correspond plutôt à la
réalisation, qui se situe donc en aval, et
l’interface constitue bien l’homme. Cela
est d’autant plus vrai que toute réflexion
éthique naît d’un conflit entre des valeurs
humaines. Quels que soient nos pensées
religieuses, nos cultures, nos influences
politiques ou domaines d’activité, ce sont
nos émotions qui révèlent nos valeurs profondes. S’il n’y a pas d’émotion, il ne peut
y avoir de valeurs formalisées et donc pas
d’éthique (2).
L’information médicale exprime donc l’action d’informer. Elle n’existe que si elle
est transmise et reçue par le patient. Sa
transmission ne peut être que dans une
communication répondant à des critères
de vérité et de confiance. « Ce rôle essentiel de la confiance dans la communication [...] a sans doute été nécessaire pour imposer à toute la
communauté le respect des obligations
éthiques fondamentales. (3) » La réception de l’information provoque l’usager
de santé dans ses réactions intimes, visà-vis d’une pathologie réelle ou possible,
présente ou future, et l’amène à partager avec d’autres interlocuteurs et dans d’autres réseaux relationnels les messages décryptés de l’information.
Notre schéma de réflexion ne prend pas sa source et ses inspirations sur les théories classiques de l’éthique que nous sommes
habitués à parcourir.
C’est pourquoi, contrairement au modèle grec de la vertu où
l’éthique s’intéresse d’abord à l’individu (l’agent) qui exécute
une action ou aux théories dites « relationnelles » (l’utilitarisme,
le contractualisme, le déontologisme…) dont la préoccupation
majeure est la nature et la valeur morales des actions exécutées
par l’agent, notre raisonnement se fonde davantage sur une
éthique orientée vers celui qui reçoit l’action et en subit les effets : autrui, ou plus précisément dans notre cas, le patient.
En effet, notre réflexion s’oriente plus vers le courant de pensée
de l’éthique télématique instaurée par le philosophe italien Luciano Floridi, qui s’intéresse avant tout à l’environnement où se
génère et se propage l’information (appelé aussi « infosphère ») (4), au patient (que l’on peut désigner comme étant le
« principal »). Cette approche est donc considérée comme « allocentrique », c’est-à-dire qu’elle a tendance à faire d’autrui le
centre de l’univers, de ses préoccupations, de ses intérêts… et
à centrer ses propres activités à ce que fait un autre.
Floridi se fonde sur la théorie de l’information et plus particulièrement sur le concept d’entropie de l’information introduit par
Claude Shannon (5) au milieu du XXe siècle. Pour l’auteur, l’entropie
d’information mesure, par analogie à l’entropie thermodynamique,
le degré de désordre d’un système, ou plus exactement la connaissance que nous en avons. En effet, si nous connaissons parfaitement une chose, nous savons y localiser tous les détails, nous
pouvons en énumérer la succession dans l’ordre ; elle nous apparaît ordonnée. Il existe donc une relation directe entre l’organisation d’un système et la connaissance que nous en avons. À
partir de ce postulat, Floridi développe sa réflexion autour de
« l’éthique de l’information » en prenant comme critère l’entropie
globale d’information qu’il applique à son concept d’infosphère :
l’environnement où se développe l’information. Selon lui, « un
comportement éthique diminuerait l’entropie puisqu’il rendrait l’information plus signifiante, tandis qu’un accroissement de l’entropie serait néfaste à tous (6) ».
Ainsi, une action dite « juste » ou considérée comme éthique
conduirait à diminuer l’entropie globale et à accroître la connaissance que nous en avons. A contrario, une mauvaise information ou des données déjà connues augmenteraient l’entropie
en désorganisant l’infosphère.
Par ailleurs, d’après Fessler et Grémy dans leur article intitulé
“Ethical problems in Health Information Systems”, apparaît le
concept et mot « info-éthique » (7), une notion qui peut être
examinée selon deux niveaux :
les relations humaines existantes dans tous les SI d’une
structure dès lors que les personnes sont liées via des outils et
équipements ;
les structures de santé ont une dimension supplémentaire
vis-à-vis de l’homme : elles visent les changements des êtres
humains. En raison de cette spécificité, les individus font partie
intégrante des SI correspondants et, selon les objectifs de santé,
les personnes les plus fragilisées.
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Nous l’avons vu, l’information devient le principal objet de l’action morale. L’éthique télématique a pour principal objectif de
savoir ce qui est bon pour un objet d’information et, plus généralement, pour son environnement proche : l’infosphère. Elle
désigne le bien du mal, ce qui doit être réalisé et les devoirs de
l’agent moral (dans notre cas, le concepteur du SI), à partir
« de quatre lois fondamentales :
on ne doit pas causer d’entropie dans l’infosphère ;
on doit prévenir la production d’entropie dans l’infosphère ;
l’entropie doit être exclue de l’infosphère ;
la bonne condition de l’information doit être favorisée
par l’extension de l’information (quantité), son perfectionnement (qualité) et son élargissement (variété) dans l’infosphère (8)».
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Les principes encadrant la réflexion
éthique au niveau international
Étymologiquement, le terme « principe » provient du latin principia, lui-même emprunté au grec arché qui peut prendre
deux sens :
ce qui vient en premier, ce qui est à la source (9). On revient aux origines de l’architecture culturelle, aux fondements
des mœurs, des règles du droit, des us et coutumes d’une
société donnée ;
ce qui fait autorité, en référence au « prince » qui « vient
en premier » et est investi de l’autorité légitime suprême.
En éthique, le principe constitue le socle en se représentant
« sous la figure d’un commandement (10)». Il est immuable,
universel, intangible et sa valeur n’est pas influencée par le
cours de l’histoire. Il a donc pour vocation de donner des grandes
orientations à l’action et à fixer des attitudes. Il désigne une
orientation fondamentale, inspiratrice d’action. Les grands principes sont relativement peu nombreux et stables.
Les problématiques et le questionnement autour de l’information
médicale sont légitimes. Se les poser représente déjà le premier
pas et une certaine prise de conscience de la valeur du SI. Cet ensemble réunit donc une somme de principes éthiques qui contribuent à lui donner du sens, de la cohérence et de l’humanité.
Pour cela, comme le fait remarquer Dominique Wolton, directeur
de l’Institut des sciences de la communication au CNRS, nous
n’avons pas besoin d’inventer de nouveaux principes éthiques
et codes de déontologie pour encadrer un SI : « La technique
n’invalide pas les principes antérieurs. En fait, il suffit
d’appliquer ceux qui existent aux nouvelles technologies.
[...] Il ne faut pas adapter nos principes aux nouvelles technologies ; il faut que ces nouvelles technologies s’adaptent
à nos principes (11). »
Comme toutes les « nouvelles technologies », celles de l’information et de la communication (TIC) sont une promesse et un
risque : elles peuvent susciter fascination et angoisse. Mais elles
peuvent aussi nous conduire à formuler de façon neuve quelques
questions éthiques, en tenant compte de la spécificité de leurs
dispositifs et de leurs usages. Cela conforte le besoin d’une implication sociale et psychologique afin d’orienter et d’accompagner
des modalités concrètes selon lesquelles on pourrait organiser et
structurer les SI. C’est pourquoi les normes et principes en santé
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[expériences]
3
«
Les structures de santé
ont une dimension
supplémentaire vis-à-vis
de l’homme : elles visent
les changements des êtres humains.
se concrétisent dans les recommandations
de bonnes pratiques et sont étroitement
associés à des valeurs. Pour Daniel Cornu,
« l’enjeu est de dégager les possibilités
de produire des accords fondés en raison, à partir de valeurs ou de principes
reconnus ou reconnaissables par le
plus grand nombre de personnes, donc
promis à l’universalité (12) ».
En outre, lorsque nous parcourons des
articles et des ouvrages d’éthique, nous
sommes vite saisis d’un vertige face à
l’abondance des références et des valeurs
sociales sous-jacentes : bien-être, qualité
de vie, plaisir, bonheur, souci de l’autre, compassion, empathie, sollicitude,
altruisme, responsabilité envers l’autre, solidarité communautaire, partage, mutualité, interdisciplinarité,
précaution, respect de l’autre… Une
multiplicité de valeurs sociales qui possède le désagrément d’instaurer la confusion dans les esprits. Comment faire le
tri parmi toutes ces valeurs de la société
afin d’en dégager des principes qui les
regroupent et qui permettent d’établir
une discussion et analyse claire du sujet ?
Quels sont les principes directeurs dont
la valeur éthique serait admise par l’ensemble de la communauté ?
Deux ouvrages font référence sur le sujet
des principes éthiques en santé : Public
Health Communication Interventions (13) et Principles of Biomedical
Ethics (14). Ce dernier a d’ailleurs été le
premier à instaurer et identifier ces quatre principes éthiques principaux. D’après
Beauchamp et Childress, le lieu de
l’éthique est celui de la conscience, de
l’interrogation, de la dissidence qui doit
NOTES
(7) J.-M. Fessler, F. Grémy,
“Ethical problems in health
information systems”, Methods Inf
Med, 2001; 40(4):359-61.
(8) L. Floridi, « L’éthique
télématique », L’Agora, op. cit.
(9) P. Le Coz, Petit Traité
de la décision médicale, Seuil, 2007.
(10) Idem.
(11) D. Wolton, « L’éthique
de l’information médicale »,
Jeudi de l’ordre, 26 avril 2002.
(12) D. Cornu, Journalisme
et vérité : l’éthique de l’information
au défi du changement médiatique,
Labor et Fides, 2009, pp. 7, 118.
(13) N. Guttman, Public Health
Communication Interventions. Values
and Ethical Dilemmas,
Sage Publications, 1996, p. 286.
(14) T.L. Beauchamp, J. Childress,
Principles of Biomedical Ethics,
5e edition, Oxford University Press,
New-York/Oxford, 2001.
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[expériences] n° 502 - janvier 2011
gestions hospitalières
ENCADRÉ 1
Caractéristiques
des quatre principes éthiques
Autonomie
• Faire participer le patient au processus décisionnel
• Faire agir l’utilisateur de manière volontaire et indépendante
• Ne pas apporter de contraintes extérieures à l’utilisateur
• Agir en fonction des projets et objectifs propres aux patients
• La personne agit librement en disposant d’une capacité de délibérer,
de décider et d’agir
• Garantir le consentement éclairé en imposant une obligation d’information
préalable (claire, précise, adaptée et compréhensible)
• Respecter la volonté de la personne
• Respecter les choix, les positions personnelles et les décisions
qui en découlent
• Réaliser un acte autonome : intentionnel avec compréhension,
sans influence extérieure de contrôle
• Donner un poids et de l’importance aux opinions
et aux choix de personnes autonomes
Bienfaisance
• L’action entreprise doit être bénéfique
• L’action doit être utile (rapport coût/bénéfice positif)
• Prévenir les actions et les intentions malveillantes
• Réaliser le bien-être du patient (sauver la vie, renverser le cours
de la maladie, prolonger la vie, soulager la douleur et la souffrance,
améliorer le confort, conseiller le patient sur sa santé, écouter et être
présent)
• Promouvoir le bien
Non-malfaisance
• Éviter le mal afin de ne pas causer du tort au patient
• L’attention est portée vers l’action et les répercussions
Justice
• Partager entre les patients les ressources disponibles
• Établir puis appliquer de justes règles d’attribution des ressources en santé
• Réaliser le plus grand bien pour le plus grand nombre de personnes
• Instaurer des règles de chances égales: même accès aux avantages
et à l’information médicale
• Refus de la discrimination
• Établir des règles de mutualité
• Refus des conflits d’intérêts au chevet du malade
• Transparence des processus de choix
• Toute personne a un droit égal à l’ensemble le plus étendu de libertés
fondamentales égales
• Impose à chaque individu les conditions suivantes: sa part égale, selon ses
besoins, ses efforts, sa contribution, son mérite, les échanges du marché
être encadré par les quatre principes fondamentaux. C’est à
l’occasion de la rédaction du rapport Belmont qu’ont été formalisés en Amérique du Nord, pour la première fois, ces quatre
grands principes de l’éthique biomédicale (respect de l’autonomie de la personne, bienfaisance, non-malfaisance, justice).
Pour autant, dès leur formalisation et avant même de les définir,
les auteurs de ce rapport soulignent que ces principes représentent un cadre de réflexion dont l’application ne va pas de
soi : « Ces principes ne peuvent pas toujours s’appliquer
de manière incontestable pour résoudre des problèmes
d’éthique particuliers. L’objectif vise à fournir une structure
analytique ayant pour but de guider la résolution de problèmes d’éthique résultant de la recherche faisant appel à
la participation de sujets humains. (15) »
Selon Beauchamp et Childress, la considération du cas particulier permet de conférer au principe une signification précise
sans laquelle il peut difficilement être appliqué de manière correcte. D’après les auteurs, « la spécification [par le cas] est
une façon de réduire le caractère trop général d’une norme,
de lui donner une plus grande capacité à guider l’action,
tout en la maintenant en adéquation avec la signification
morale du principe originel (16) ».
Si nous consultons la littérature bioéthique internationale, nous
constatons que quatre constantes reviennent constamment selon les pays. Ainsi, les références aux principes d’autonomie,
de bienfaisance, de non-malfaisance et de justice apparaissent
inlassablement dans tous les ouvrages quels que soient le lieu
d’origine, la culture, les croyances, la philosophie ou la religion.
Nous sommes rendus sensibles à ces quatre grands principes
éthiques grâce à des émotions qui s’inscrivent dans une « nature
sensible universelle » (17) (encadré 1).
On peut faire le couplage émotionnel suivant :
respect/autonomie,
compassion/bienfaisance,
crainte/non-malfaisance,
indignation/justice.
Ces quatre principes cardinaux jouent simplement un rôle de repérage permettant à la discussion d’éviter de se fourvoyer. Ils n’ont
en aucun cas vocation à résoudre tous les problèmes éthiques (18).
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Les règles, variable d’ajustement
de notre réflexion éthique
Du fait de son statut de moyen, la règle a moins un sens éthique
qu’une valeur pragmatique et utilitaire. Elle a une forte connotation instrumentale en donnant aux principes éthiques une expression concrète qui les fait exister. Il n’est de règle que pour
une situation donnée. En effet, le professionnel de santé n’applique jamais directement à la réalité un principe universel. Il
met en place des règles par lesquelles on aperçoit les principes
éthiques fondamentaux auxquels il est associé. Les principes
éthiques posent donc la fin alors que la règle désigne le moyen
par le biais duquel ce principe se fond dans la réalité empirique.
La règle constitue donc une procédure (particulière) qui actualise
un principe (universel) différemment en fonction des contextes
et qui s’accompagne nécessairement de la conscience de son utilisation. Enfin, « ces principes permettent les révisions des
règles, mais ils ne sont pas eux-mêmes révisables (19) ».
gestions hospitalières n° 502 - janvier 2011
En définitive, ces règles ont pour vocation d’affiner le cadre de
notre réflexion éthique sur le sujet. Ils sont la variable d’ajustement afin de répondre le plus rigoureusement possible aux problématiques qui se dressent dans la réalisation et la mise en
place d’un SI en santé.
Du fait de sa nature et de son impact sur son environnement, le
SI va avoir des répercussions multiples touchant plusieurs secteurs et acteurs. Les conséquences d’un tel outil sont multidisciplinaires, entraînant de ce fait de nombreuses remises en
question des mentalités et des valeurs sociales de domaines divers aussi bien d’un point de vue structurel, technologique,
stratégique, méthodologique, organisationnel, relationnel que
culturel. C’est pourquoi on comptabilise un nombre important
de ces règles éthiques selon les secteurs rencontrés durant
notre analyse, soit un total de sept. Elles sont associées aux
principes éthiques fondamentaux (tableau 1).
Les enjeux éthiques
liés au progrès technologique
Le progrès technique représente l’amélioration des techniques,
y compris organisationnelles, qui sont utilisées dans un processus
de fabrication ou qui concernent l’informatique, les capacités militaires, la médecine, etc. Selon Audrey Reynier, il peut être « matérialisé par une innovation dans l’organisation du travail (20) ». Ce progrès peut donc se définir au sens large comme
étant l’ensemble des innovations technologiques et organisationnelles qui améliorent l’efficacité du système productif et construit
un univers socio-économique propre. Cela aboutit à une société
dans laquelle les technologies de l’information jouent un rôle majeur et central. Cette société prend sa source dans l’émergence
des modes actuels de partage de l’information et des connaissances que sont l’informatique, Internet et les télécommunications. Désormais, la réalité d’un établissement de santé est complexe, avec notamment des enjeux d’ordre technique d’une
gestion d’un SI tournée vers l’extérieur, la mobilité des personnels,
la banalité des multimédias, le développement du prédictif, l’avènement des robots et des applications des nanotechnologies, la
gestion de l’information et les documents des patients, l’intégration de l’ensemble des flux d’information internes, la fiabilité et
la sécurité du système, l’hébergement et le stockage des données,
l’amélioration de la disponibilité, la production des tableaux de
bord, la couverture fonctionnelle plus large, la flexibilité d’implémentation, l’accès immédiat aux outils applicatifs, etc.
Ces avancées technologiques, représentant des progrès considérables pour l’humanité, font l’objet de nombreux points d’ordre éthique :
la déontologie du médecin et son rôle vis-à-vis de patients
mieux informés ;
le secret médical, la confidentialité, la protection du dossier
numérique du patient et le respect de la vie privée ;
le risque d’oublier qu’il existe un humain derrière les chiffres
et les pixels ;
le partage de responsabilité (entre le médecin et un système
d’aide ou d’assistance) ;
l’accès égal pour tous (facteur essentiel d’équité sociale)
avec un risque d’aggravation des inégalités dans l’accès aux
techniques les plus performantes ;
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[expériences]
5
TABLEAU 1
Les règles dérivant des principes
éthiques fondamentaux
Principes éthiques fondamentaux
Autonomie
Bienfaisance
Non-malfaisance
Justice
Règles éthiques
Respect de la vie
Utilité, responsabilité
Proportionnalité, précaution, incertitude
Solidarité
» le risque d’imposer des soins effectués
par des robots à des personnes handicapées ou des personnes âgées contre leur
gré (voir consentement éclairé) ;
la complexité du suivi des dossiers
médicaux multimédias liée au manque
de standards, la lenteur dans l’adoption
par les praticiens des technologies disponibles (21).
En effet, d’après le rapport du groupe
Technologies et vie quotidienne présenté
en mars 2009, « la diffusion des technologies posera nécessairement des
questions d’éthique auxquelles une réflexion normative continue devra répondre. […] Les technologies ne sont
pas une fin en elles-mêmes. D’ici à
2025, elles poseront autant de défis
éthiques que de défis scientifiques et
industriels (22) ». Pour Michel Serres,
« aujourd’hui [...] rien n’est possible
sans l’ordinateur. L’ordinateur a
changé la nature de la science, donc
notre rapport au monde (23) ». Ainsi,
aux dimensions technologiques de la médecine contemporaine, il est désormais
indispensable d’y ajouter une modification dans la perception des rôles respectifs du médecin et du malade et donc
plus globalement de la prise en charge
du cancer.
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Les enjeux éthiques
de la prise en charge
du cancer
Toutes les questions entourant l’utilisation de l’information médicale constituent
de toute évidence des enjeux déterminants dans le cadre des réflexions actuelles consacrées à la conception et la
mise en fonction d’un SI. Ce questionnement se trouve donc au centre de
l’éthique de l’information médicale. Nom-
NOTES
(15) Rapport Belmont.
J.-P. Amann, M. Gaille, « Approche
par les principes, approche par les
cas: les limites philosophiques
d’une opposition », Éthique et santé,
n°4, 2007, pp.195-199.
(16) T.L. Beauchamp, J. Childress,
Principles of Biomedical Ethics, op. cit.
(17) D. Hume, A treatise of Human
Nature, London, [1739], 1969.
D. Hume, La Morale :
traité de la nature humaine., livre III,
Garnier-Flammarion, 1993.
(18) P. Le Coz, « Les enjeux
internationaux de la bioéthique
et le sommet mondial de Paris
de 2008: convergences
et divergences en débats », Annuaire
français de relations internationales
2009, vol. X, La Documentation
française, 2009, pp. 1121-1131.
(19) P. Le Coz, Petit Traité
de la décision médicale, op. cit.
(20) A. Reynier, « Progrès technique
et innovation », Thèmes et débats:
économie, Bréal, 2008, p.13.
(21) US National Research Council
of the national academiesComputational Technology of Effective
Health Care, “Immediate Steps and
Strategic Directions”, The National
Academies Pres Washington, DC,
January 2009, p. 36.
(22) F. Aubert, France 2025
Diagnostic stratégique, rapport
du groupe Technologies et vie
quotidienne, mars 2009
(23) M. Serres, Conférence
CultureWeb, École polytechnique,
1er décembre 2005.
6
[expériences] n° 502 - janvier 2011
NOTES
(24) N. Berthelard, « L’annonce
des mauvaises nouvelles
en cancérologie: un dilemme éthique,
un travail d’équipe », Éthique et
Santé, n°5, 2008, pp. 179-85.
(25) M. Reich, P. Vennin,
Y. Belkacémi, « L’annonce du
diagnostic de cancer: l’acte qui doit
sceller le pacte de confiance
médecin/malade », Bulletin du
cancer, 95 (9), pp. 841-847.
(26) M. Reich, « L’information
diagnostique et pronostique
à l’épreuve des avancées
thérapeutiques en cancérologie :
réflexions éthiques », Rev francoph
Psycho-Oncol, 2004, 3,
pp. 188-196.
(27) P. Ricœur, « Les trois niveaux
du jugement médical »,
in P. Ricœur, Le Juste 2,
Éditions Esprit, 2001, pp. 227-243.
(28) R. Aubry, « Annoncer un
diagnostic difficile ou un pronostic
péjoratif : vérité et stratégies de
communication », Méd Palliat 2005,
4, pp. 125-133.
(29) P. Saltel, A. Gauvain-Piquard,
N. Landry-Dattee, « L’information
de la famille d’un patient adulte
atteint de cancer », Bulletin du cancer,
vol. 88, n°4, avril 2001, pp. 399-405.
gestions hospitalières
bre de professionnels y investissent leurs
compétences et leurs talents, afin de préserver les fondements moraux de leur
institution de santé. À cela il faut ajouter
les réflexions éthiques sur l’information
médicale impliquée dans le circuit du patient atteint d’un cancer.
Ainsi, l’annonce médicale représente une
étape majeure dans la relation
médecin/patient. Dans la situation où l’annonce porte sur un changement radical
du cours de la vie du patient, celle-ci prendra encore plus de l’importance. Conséquence des évolutions majeures de la médecine et des progrès de la société,
l’annonce aux patients dans les situations
de maladie grave, notamment pour les rechutes ou fins de vie, fait partie d’une multitude de problèmes qui interrogent les
professionnels de santé dans leur pratique.
Si, auparavant, la bienveillance conduisait
à une prise en charge du patient uniquement sur un mode paternaliste, cela n’est
plus vraiment le cas : on considère que le
patient n’a plus affaire à une annonce mais
à une succession d’annonces tout le long
de sa prise en charge et qui implique tous
les professionnels de santé.
Depuis toujours, la communication et le
partage d’informations avec la famille des
patients constituent un des aspects les
plus délicats de la mission des médecins
et des équipes soignantes. Cette information médicale est une condition première
de l’adaptation des patients mais aussi de
leur famille. Elle répond aux exigences
d’expression des préférences et de
consentement éclairé à laquelle la famille
est le plus souvent associée. Le médecin
demeure l’interlocuteur privilégié du patient qui se confie à lui. Toutefois, l’annonce étant un « processus interactif
qui se construit dans le temps, toute
l’équipe est concernée. Elle doit acquérir et développer des compétences relationnelles à travers la formation et
l’acquisition d’expérience pour accompagner le patient et son entourage (24) ».
Outre le côté purement technique de la divulgation de cette
information, des considérations juridiques et éthiques viennent complexifier la situation singulière de l’annonce (25).
C’est pourquoi, d’après Michel Reich, on peut constater
« plusieurs niveaux éthiques lors de l’annonce diagnostique (26) » :
la divulgation d’une information respectant l’estime de soi
du malade et son droit à l’information ;
le respect et le maintien de l’autonomie du patient en lui faisant partager la responsabilité des décisions le concernant
(consentement informé ou choix informé) ;
la constitution d’une alliance thérapeutique fondée sur une
confiance réciproque ;
la délivrance d’une information optimale, c’est-à-dire adaptée
au patient, cohérente dans le temps, évolutive et partagée, et
surtout non désespérante ;
le respect de la réticence du patient à recevoir une information sous forme d’un pronostic médical.
La stabilité de ce pacte de confiance entre le médecin annonceur
et son patient passe donc nécessairement par le respect ces
diverses règles ainsi que par une attitude éthique de l’annonce
comme le souligne P. Ricœur (27).
En effet, le respect du patient et le maintien des valeurs humaines constituent un socle éthique guidant le médecin dans
sa mission d’annonce. D’après Régis Aubry, « respecter l’autonomie d’un malade, c’est respecter son droit de savoir » ou
de ne pas savoir (28).
Par ailleurs, la qualité de la communication entre les professionnels de santé, les patients et leurs familles apparaît comme
une nécessité. D’après Pierre Saltel, on assiste à une situation
éthiquement complexe où « la communication peut, en pratique, rester centrée sur le patient, et, en quelque sorte, passer par son intermédiaire, ou bien elle peut se dérouler en
dehors de lui. Dans le second cas, un conflit surgit entre la
légitimité du besoin en information de la famille et la nécessité du respect du secret professionnel (29) ».
Selon le Comité éthique et cancer, les grandes orientations
concernant l’information qui conviendraient aux patients dans
cette situation sont les suivantes :
compte tenu de l’incertitude de l’avenir, aucune information
concernant le patient ne doit lui être cachée. Il est primordial
que le malade soit totalement impliqué dans les décisions médicales le concernant ;
l’information transmise au patient doit être adaptée à sa capacité à l’entendre et à l’intégrer ;
l’information délivrée doit s’apparenter à une forme de
pédagogie qui s’inscrit dans le temps et à l’évolution de son
cancer ;
lors de l’accompagnement du patient, il est nécessaire que
les différents intervenants respectent son projet de vie, même
si cela leur paraît déraisonnable au regard de la situation ;
les acteurs de santé impliqués auprès du patient se doivent
de trouver un équilibre dans l’information qu’ils délivrent, afin
de ne pas donner un trop grand espoir au patient tout en évitant
qu’il sombre dans la désespérance.
De plus, la prise en charge du cancer auprès des malades est
toujours une rencontre d’une singularité avant même d’être
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gestions hospitalières n° 502 - janvier 2011
l’analyse d’un cas. Dès l’origine, Hippocrate avait bien compris
tout ce que l’art médical doit au questionnement et donc à
l’éthique médicale.
D’après Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé, de la
Jeunesse, des Sports et de la Vie associative de l’époque, lors
de son discours d’inauguration du Comité éthique et cancer,
« il ne s’agit jamais, simplement, d’exercer un savoir-faire,
ou bien, grâce au savoir, d’apporter des réponses. Il s’agit,
au préalable de toute décision, à chaque moment de la maladie, de prendre conscience des problèmes éthiques impliqués. Ainsi, l’annonce du diagnostic, d’emblée, constitue
un problème éthique dont la résolution ne s’opère pas de
manière équationnelle (30) ». Le secteur de la cancérologie
suscite ainsi de nombreuses interrogations, tant éthiques que
spirituelles, « relatives à son origine, son issue et la souffrance engendrée par la maladie et son traitement (31) ». La
prise en charge d’un patient impose donc de trouver un certain
équilibre entre l’éthique et la spiritualité, qui correspondent à
des notions complémentaires et indispensables.
Enfin, dans ce contexte, une réflexion éthique prolonge le
rappel de la morale quand le praticien est dans l’obligation d’accabler son patient du poids d’« une annonce dont il sent à
quel point il lui répugnerait d’être le destinataire (32)».
Conclusion D’une manière générale, l’éthique fait partie des soins et des
pratiques médicales puisqu’elle s’intéresse à l’histoire de
l’homme. Elle est la réflexion que soulève le conflit entre les
valeurs morales telles que la compassion, le respect de la vie, la
loyauté, le souci de la qualité de vie… Pour le praticien de
santé, la question de l’éthique dans sa pratique médicale va se
situer du côté du respect et des droits du sujet (liberté, égalité,
fraternité). En cancérologie, plus que dans une autre discipline
médicale, le praticien et son patient sont entourés par le « spectre de la perte d’autonomie et de la mort (33) ».
L’établissement de toutes ces questions confirme l’idée que
l’utilisation, le partage, la diffusion et le stockage des informations médicales via un SI performant constituent un enjeu majeur du bon fonctionnement des établissements de santé et, à
une échelle plus large, de notre système de santé. Ce SI doit
obéir à des règles d’éthique, de transparence, d’indépendance,
de confidentialité et de qualité qui garantissent la crédibilité et
la fiabilité de la diffusion d’information. Il doit aussi être utilisable, c’est-à-dire s’intégrer dans un programme accessible de résolutions de problèmes de nature multiple : organisationnelle,
stratégique, humaine, sanitaire ou économique. Enfin et surtout,
l’information des usagers doit être un processus central continu
et permanent, capable si possible de prévenir et d’anticiper des
situations de crises sanitaires.
Face à l’absence de signification du cancer dans son parcours
de santé, le malade revendique le fait de redevenir acteur et
son besoin d’amour, plus que d’équité. L’introduction de la réflexion éthique dans l’examen thérapeutique du médecin apparaît donc comme une aide incontestable à la décision lorsque
se pose la question du choix.
Actuellement, l’éthique en cancérologie se fonde « à partir de
principes fondamentaux tels que l’individualisme, le droit
à l’autodétermination et à la vérité ou
le rejet du paternalisme, et à adopter
un langage universel, accessible à
toutes les visions morales, excluant les
différences religieuses ou culturelles (34) ». L’application de certains principes éthiques – respect et droit du patient, secret médical, respect de l’intimité
et de la confidentialité, droit d’accès à
l’information, droit au consentement
préalable et au respect des familles –
contribue à une prise en charge maximale
et humaine des patients en cancérologie,
spécialité où « le relationnel avec le patient, la famille et son entourage est
fondamental (35) ».
Selon G. Lenoir, « seule une appropriation populaire du questionnement
éthique peut être à la hauteur des enjeux extraordinairement décisifs
d’une véritable lutte contre le cancer
humaniste, efficace, qui n’oublie personne et hisse la dignité et l’intégrité
de chacun au centre de toute action,
voire de toute pensée (37) ». C’est pourquoi ces principes éthiques émanant de
la prise en charge du cancer complètent
ceux qui proviennent de l’utilisation de
l’information médicale via les NTIC. À
ces principes on peut ajouter celui établi
par Tison, qui consiste « à considérer
l’autre comme un autre soi-même. Autrement dit, ce principe sous-entend
de faire à l’autre ce que l’on voudrait
qu’il nous fasse (38) ».
En définitive, cette réflexion éthique basée sur ces principes contribue à utiliser
au mieux l’information médicale via les
nouvelles technologies afin de prendre
en charge dans les meilleures conditions
le patient et refuser la fatalité d’une maladie mortelle telle que le cancer. L’attente sociale face à la médecine dans ce
domaine devient donc énorme et reste
peut-être un peu disproportionné par
rapport à ses possibilités réelles. ●
[expériences]
7
NOTES
(30) R. Bachelot-Narquin, discours
d’inauguration du Comité éthique et
cancer, bulletin trimestriel édité par
le Comité éthique et cancer, n°1,
novembre 2008.
(31) S. Postel-Vinay, S. Dumont,
H. Marijon, « Spiritualité et cancer:
le point de vue des jeunes
oncologues », Bulletin du cancer,
vol.96, n°12, décembre 2009,
pp. 1265-1272.
(32) S. Salas, E. Dudoit, R. Favre,
Considérations psychologiques,
juridiques et éthiques et responsabilité
médicale en cancérologie, tome 2,
Éditions Frison-Roche, 2007.
(33) S. Couraud et al, « Le droit
médical doit-il faire peur en
cancérologie? », Bulletin du cancer,
vol. 96, n°7-8, juillet-août 2009
(34) S. Couraud et al, « Le droit
médical doit-il faire peur en
cancérologie? », op. cit.
(35) B. Tison, « L’enjeu éthique
d’une pratique médicale », Éthique et
santé, n°5, 2008, pp. 50-54.