RP juin 2007 - Fondation Médéric Alzheimer
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RP juin 2007 - Fondation Médéric Alzheimer
Revue de presse nationale et internationale Juin 2007 Du 28 mai au 29 juin Sommaire Temps des chercheurs, temps des politiques, temps des soignants, temps des malades p. 2 Recherche sur la maladie – Diagnostic p. 3 Recherche sur la maladie – Thérapeutiques p. 8 Acteurs – Les Personnes malades p. 12 Acteurs – Les Aidants / Les Familles p. 15 Acteurs – Les Professionnels p. 20 Repères – Politiques p. 28 Repères - Initiatives p. 36 Faits et chiffres p. 39 Représentation de la maladie p. 43 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 1/45 Temps des chercheurs, temps des politiques, temps des soignants, temps des malades L es politiques sont pressés. Les chercheurs voudraient bien gagner leur course contre la montre. Les soignants savent bien qu’il faut, suivant une formule célèbre, laisser du temps au temps. Les personnes malades, elles, ont leur propre temps qui n’est, peut-être, ni celui des politiques, ni celui des chercheurs, ni même celui des soignants. Détection précoce : voilà, semble-t-il, les mots clés de ce mois de juin, qui a vu, tout à la fois, une nouvelle équipe s’installer au pouvoir en France, avec de grands projets face à la maladie d’Alzheimer, et des centaines de spécialistes venus du monde entier se réunir à Washington pour une deuxième conférence internationale consacrée à la « Prevention of dementia » (nous ne traduisons pas dementia, qui n’a pas en anglais les mêmes connotations que démence). Nicolas Sarkozy l’avait promis dans sa campagne : un nouveau plan Alzheimer sera bientôt lancé. Ce sera même l’un des trois grands « chantiers présidentiels » (nouvelobs.com, 20 juin). Les réunions de mise au point se succèdent à l’Elysée (Espace social européen, 22 au 28 juin). Le professeur Arnold Munnich, conseiller du chef de l’Etat pour la recherche biomédicale et la santé, laisse prévoir qu’il s’agira, avant tout, de créer de « grandes plates-formes de recherche » et de faire « un effort particulier sur l’imagerie médicale » (La Croix, 12-13 juin). Philippe Douste-Blazy sera chargé de « conduire une réflexion » à ce sujet auprès du chef de l’Etat (Le Monde, 23 juin). Xavier Bertrand, ministre du Travail, des relations sociales et de la solidarité, annonce, lui, une concertation sur la naissance d’une « cinquième branche » de la Sécurité sociale, destinée à couvrir le risque de dépendance (www.agevillagepro.com, 18 juin). Les associations approuvent, bien sûr, l’effort budgétaire annoncé. Mais beaucoup insistent cependant sur la priorité d’une aide aux aidants, avec la définition d’un véritable statut des aidants et le développement de « vrais accueils thérapeutiques de jour » (La Croix, 12-13 juin). Pendant ce temps, les scientifiques mettent les bouchées doubles pour tenter de mettre au point des techniques fiables de diagnostic précoce : Pet Scan (La Lettre de Décideurs en gérontologie, 12 juin), test sanguin (www.boursorama.com, 7 juin), nouveau système d’imagerie médicale (www.capgeris.com, 31 mai ; www.medicalnewstoday.com, 17 juin ; www.prnewswire.com, 12 juin) ; DSM48 (La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, juin-juillet), test clinique prédictif (www.alz.org, 10 juin ; www.news-medical.net, 17 juin). Mais cet effort très significatif pour améliorer la fiabilité du diagnostic précoce se heurte toujours au même obstacle : une fois le mal diagnostiqué bien avant les premiers symptômes, comment retarder la survenue de la maladie ? Le point sur les essais cliniques se révèle, pour l’instant, décevant (www.medicalnewstoday.com, 12 juin ; www.alz.org/preventionconference/pc2007, 11 juin ; www.alz.org, 9 et 10 juin). Peut-être, au fond, faut-il en attendant se retourner vers les chercheurs en sciences sociales qui s’efforcent de comprendre les émotions et les réactions des personnes atteintes de la maladie et d’améliorer leurs conditions de vie (ainsi que celles de leurs proches) : prendre conscience que le malade éprouve aussi plaisir et douleur (NeurologiePsychiatrieGériatrie, juin), que ses troubles du comportement sont une forme de langage (Soins Gérontologie,mai-juin), qu’il importe, bien souvent, de retrouver « le temps des malades », rarement synchrone avec « le temps des soignants » Jacques Frémontier Journaliste bénévole Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 2/45 Recherche sur la maladie - Diagnostic Presse nationale Diagnostic précoce Principalement utilisé en cancérologie, le Pet-Scan pourrait devenir un outil déterminant pour le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. A partir d’une cohorte de vingt sept personnes âgées dont une partie présentait des troubles de la mémoire, des chercheurs finlandais sont parvenus à mesurer les dépôts dans le cerveau des plaques amyloïdes qui, formées d’une protéine, « signent la maladie d’Alzheimer. D’après les auteurs, ces dépôts auraient été 39% plus nombreux chez les sujets présentant des troubles de la mémoire. « Ce résultat, selon eux, laisse penser que ces patients se trouvent bien à un stade précoce de la maladie ». Reste toutefois à le confirmer, ou l’infirmer, sur de plus larges cohortes. La Lettre de Décideurs en gérontologie, 12 juin 2007 Un test sanguin de détection ExonHit Therapeutics prévoit de faire certifier en Europe, dès 2009, un test multiparamétrique assisté par un logiciel d’analyse permettant de dépister les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce test permettrait de distinguer la maladie d’Alzheimer des autres pathologies des facultés cognitives, y compris des épisodes de démence déclenchés par des dépressions, l’hypothyroïdie, voire des infections systémiques. Dès aujourd’hui il permet de détecter la maladie chez des patients présentant un désordre cognitif établi en particulier par un score MMSE (Mini Mental State Examination) inférieur à 20 et un score GDS (Global Deterioration Scale) supérieur ou égal à 4. www.boursorama.com, 7 juin 2007 Un nouveau système d’imagerie Siemens présente un nouveau prototype qui combine l’imagerie par résonance magnétique (IRM) et la tomographie par émission de positons 5TEP) dans un seul appareil, le TEP-IRM. Installés en Allemagne à l’université de Tubingen et aux EtatsUnis à l’université du Tennessee, deux prototypes identiques devraient fournir, d’ici fin 2007, des résultats importants en neurologie. Jusqu’ici une image du cerveau par TEP permettait de différencier les troubles cognitifs bénins qui sont parfois un signe du stade précoce de la maladie d’Alzheimer. Mais l’image ne pouvait pas mesurer une atrophie du cerveau. En associant l’IRM et la TEP durant le même examen, la corrélation de ces deux paramètres devient possible. www.capgeris.com, 31 mai 2007 L’apnée du sommeil augmente le risque Une étude portant sur 448 femmes âgées de quatre-vingt trois ans, de haut niveau culturel et présentant un score moyen au MMSE (Mini Mental-State Examination) de 28,3 points, a montré que les femmes présentant une apnée obstructive du sommeil (plus de trente arrêts respiratoires par heure) avaient un risque de dégradation cognitive multiplié par 3,4 par rapport à celles qui n’avaient pas d’apnée. La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, juin juillet 2007 ; Spira et al., communication orale présentée à l’American Academy of Neurology, Boston, 2007 Un test au stade précoce Le DSM48 est un test de mémoire de reconnaissance visuelle conçu pour détecter les altérations mnésiques qui surviennent dans les stades précoces de la maladie d’Alzheimer. Des études de groupe montrent que les patients présentant un déficit cognitif léger amnésique (amnesic mild cognitive impairment, aMCI) sont déficitaires pour ce test. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 3/45 Cependant, à l’intérieur du groupe aMCI, certains patients ont une performance normale au DSM48, alors que d’autres présentent un déficit (à peu près 80% des sujets aMCI). Dans le groupe de patients aMCI qui échouaient au DSM48 (et seulement chez ceux-là), on constatait une fixation diminuée du traceur radioactif et une perte de volume dans la substance grise au niveau du lobe temporal médian et des régions temporo-pariétales, comme cela est observé dans la maladie d’Alzheimer débutante. Ces études suggèrent qu’une évaluation de la mémoire de reconnaissance puisse être utile pour distinguer les patients aMCI à haut risque d’évoluer vers une maladie d’Alzheimer. La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, juin juillet 2007 Le psychiatre est encore indispensable Le concept de démence est d’essence psychiatrique, rappelle Jean-Marie Léger, Président de la Société de Psychogériatrie de langue française et du Comité d’Orientation de la Fondation Médéric Alzheimer. Alzheimer, qui a effectué la première description de la maladie et Kraepelin, qui lui a donné son nom actuel, étaient psychiatres. Progressivement, la neurologie, parallèlement au développement des neurosciences, a intégré cette affection dans son champ d’étude et d’action. L’intervention du psychiatre est pourtant indispensable. Il peut faire le diagnostic différentiel de la maladie d’Alzheimer en éliminant les autres affections mentales présentant aussi des altérations cognitives. Son expérience dans le suivi au long cours des patients l’aide à mieux gérer les troubles présentés, en comprenant leur signification et en précisant la répercussion des handicaps sur la vie du sujet et sur son entourage. NeurologiePsychiatrieGériatrie, Jean-Marie Léger, juin 2007 Presse internationale Annonce du diagnostic : les premières 48 heures Carol Bradley Bursack, expert aidant, explique en dix points ce que les aidants familiaux doivent savoir et faire dans les premières quarante huit heures suivant l’annonce du diagnostic : 1) prendre du temps pour accepter la vérité du diagnostic ; 2) rechercher toute l’information que l’on peut trouver ; 3) se renseigner sur toutes les options de traitement disponibles ; 4) se renseigner sur les médicaments disponibles ; 5) se renseigner sur les interventions non-médicamenteuses ; 6) construire un plan d’action à long terme pour le traitement et l’accompagnement ; 7) une fois la vérité acceptée, impliquer les autres membres de la famille ; 8) se souvenir que l’ensemble de la famille doit passer par une étape de chagrin et de deuil ; 9) le respect de soi et de la personne malade est vital ; 10) après le diagnostic, la vie continue, mais elle sera très différente. Our Alzheimer’s.com, www.healthcentral.com, 7 juin 2007. Description de la maladie Le JAMA (Journal of the American medical association) publie, à l’intention du grand public, une description très simple des signes et symptômes de la maladie : perte de mémoire s’aggravant graduellement ; confusion ; manque de clarté dans la pensée, y compris l’aptitude à résoudre des problèmes ; comportement agité ou délire ; sentiment d’être perdu dans des circonstances auparavant familières ; perte d’intérêt dans les activités habituelles ou quotidiennes. JAMA patient page, 6 juin 2007. Note historique En février 1871, Charles Darwin reçoit une lettre du Dr James Chichton Browne, directeur du plus grand « asile de fous » d’Angleterre, qui l’aide à préparer son nouvel ouvrage « Expression des émotions chez l’homme et l’animal ». Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 4/45 Cette lettre fait mention de sénilité précoce (premature dotage), résultat d’un « gaspillage du cerveau » (brain wasting) et de déclin sénile (senile decay), la labilité émotionnelle étant inextricablement liée à une maladie du système nerveux central. Cette hypothèse biologique anticipe de trente six ans la recherche neuro-histopathologique et la description du premier cas de démence sénile par Alois Alzheimer en 1907. Alzheimer‘s and dementia, Snyder PJ et Pearn. Historical note on Darwin’s consideration of early onset dementia in older persons, thirty-six years before Alzheimer’s initial case report, juillet 2007. Biomarqueurs et neuro-imagerie : vers une standardisation Le projet ADNI (Alzheimer’s disease neuroimaging initiative), un programme de recherche financé sur fonds fédéraux américains (NIA-National Institutes of Aging ; NIH-National Institutes of Health ; NIBIB-National Institute of Biomedical Imaging and Bioengineering ;FDA-Food and Drug Administration) associant des partenaires publics et privés pour un budget de 60 millions de dollars (44 M€) sur cinq ans, vise à réduire les délais et les coûts des essais cliniques sur la maladie d’Alzheimer, en améliorant et en standardisant les méthodes d’imagerie et d’analyse par biomarqueurs. Le projet, initié début 2006, compte cinquante huit centres participants qui ont inclus huit cents personnes âgées. L’Association Alzheimer des Etats-Unis est partie prenante à travers la Fondation pour le NIH. Une base de données, accessible à des chercheurs qualifiés du monde entier, contient des échantillons et des scans du cerveau de deux cents personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, quatre cents personnes avec un déficit cognitif léger et deux cents personnes sans déficit cognitif. Plus de deux cents chercheurs ont déjà un droit d’accès à la base. Les chercheurs peuvent s’inscrire sur le site www.loni.ucla.edu/ADNI. Les chercheurs habilités peuvent également avoir accès à une banque d’échantillons de sang et de liquide céphalorachidien. www.nih.gov, 10 juin 2007. Fondation NIH : www.fnih.org, 10 juin 2007. www.alz.org, 10 juin 2007. Imagerie des formes précoces Une nouvelle technique de traitement informatique des images de résonance magnétique et PET-scan, associant dans une image unique les densités, le volume et la distribution spatiale des différents tissus du cerveau, permet de détecter la présence d’un trouble cognitif avec une exactitude de 100%, et l’évolution d’un déficit cognitif léger vers une maladie d’Alzheimer avec une exactitude de 90%. Les anomalies spatiales caractéristiques du déficit cognitif léger peuvent être détectées plus tôt qu’avec les autres techniques d’imagerie, ce qui permet l’identification et la mesure avant que les processus mentaux ne se détériorent et aboutissent à des symptômes cliniques. La possibilité de diagnostiquer les personnes atteintes d’un déficit cognitif léger en une seule image permet d’éviter un suivi longitudinal coûteux et qui n’est pas toujours possible. www.medicalnewstoday.com, 17 juin 2007. www.prnewswire.com, 12 juin 2007. Accident vasculaire cérébral et maladie d’Alzheimer : quel rapport ? Les chercheurs du Rush memory and aging project du centre Alzheimer Rush de Chicago (Etats-Unis) suivent une cohorte de mille deux cents personnes âgées volontaires, qui ont accepté d’être évaluées tous les ans et donné leur accord pour une autopsie cérébrale post-mortem. Ils publient une nouvelle étude comparant les données de la clinique et de l’autopsie des premières cent quarante-et-une personnes décédées, dont 50 (35%) étaient atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Seuls 30% des personnes suivies avaient une maladie d’Alzheimer seule ; 42% avaient un antécédent d’accidents vasculaires cérébraux et Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 5/45 16% une maladie de Parkinson. Selon Dallas Anderson, directeur de programmes au National Institute on Aging, cette association très fréquente de la maladie d’Alzheimer et des accidents vasculaires cérébraux s’ajoute aux autres preuves scientifiques émergentes que le risque de développer une maladie d’Alzheimer pourrait être réduit avec des traitements déjà utilisés contre le cholestérol ou l’hypertension. Neurology, Schneider JA et al., Mixed brain pathologies account for most dementia cases in community-dwelling older persons. 13 juin 2007. www.nia.nih.gov, 13 juin 2007. Des chercheurs du Massachusetts General Hospital de Boston (Etats-Unis) décrivent les mécanismes moléculaires expliquant comment un accident vasculaire cérébral ou un traumatisme crânien peuvent déclencher la maladie d’Alzheimer. Les caspases, des enzymes « exécuteuses » activées lors de la privation d’oxygène durant l’accident, déclenchent la machinerie lysosomale responsable de la mort cellulaire. Une triple cascade intervient : les caspases coupent l’enzyme GGA3, chargée de dégrader l’enzyme BACE, qui clive elle-même le précurseur de la protéine amyloïde. Ceci conduit à une accumulation de protéine amyloïde. Neuron, Tesco G et al. Depletion of GGA3 stabilizes BACE and enhances b-secretase activity, 7 Juin 2007. www.eurekalert.org, 6 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 10 et 12 juin 2007. www.news-medical.net, 12 juin 2007. Des chercheurs de la Mayo Clinic de Rochester (Etats-Unis) ont présenté à la Conférence internationale de Washington sur la prévention de la maladie d’Alzheimer (9-12 juin 2007), une étude portant sur huit cent quatre-vingt-cinq personnes âgées de soixante-dix à quatre-vingt neuf ans, que les personnes ayant eu une chirurgie pour athérosclérose, un accident vasculaire cérébral ou un épisode ischémique transitoire ont un risque doublé de déficit cognitif léger. Roberts RO, Carotid endarterectomy and stroke or TIA are associated with an increased risk of mild cognitive impairment. www.alz.org, 10 juin 2007. Des chercheurs de l’Université de Leeds (Royaume-Uni), financés par la Société Alzheimer de Grande-Bretagne et l’Alzheimer’s Research Trust, ont montré comment la privation d’oxygène dans le cerveau, causée par un accident vasculaire cérébral, mais aussi le ronflement nocturne ou l’apnée du sommeil, endommagent les astrocytes. Ces cellules nerveuses « épongent » les neurotransmetteurs une fois qu’ils ont servi. Lorsque les astrocytes sont endommagés, ils accumulent les résidus chimiques qui deviennent toxiques. Pour le Professeur Peers, les astrocytes sont aussi importants que les neurones pour le bon fonctionnement du cerveau, et nous en avons dix fois plus. Neurochem Res, Fisk L et al. Effects of hypoxia and oxidative stress on expression of neprilysin in human neuroblastoma cells and rat cortical neurones and astrocytes. 8 mai 2007. Test clinique prédictif Deborah Barnes, de l’Université de Californie de Los Angeles (Etats-Unis), a présenté à la Conférence internationale de Washington sur la prévention de la maladie d’Alzheimer un index de quatorze points, associant des antécédents médicaux, des tests cognitifs et un examen clinique, pouvant être administré par tout médecin, qui permet de prédire le risque de survenue d’une maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées dans les six ans, avec une exactitude de 87%. Ce test a été développé lors d’une étude prospective nationale de six ans (Cardiovascular health cognition study), financée sur fonds fédéraux américains par le National heart, lung and blood Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 6/45 institute, et incluant 3 375 personnes, âgées en moyenne de soixante-seize ans, ne présentant pas de maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés à l’inclusion. A l’examen clinique, les facteurs de risque sont l’âge supérieur à soixante-dix ans, des scores faibles sur deux tests cognitifs simples, un fonctionnement physique ralenti pour les tâches de la vie quotidienne comme boutonner une chemise, un antécédent de pontage coronarien, un index de masse corporelle inférieur à 18 et une abstention alcoolique. 2nd International Conference on Prevention of Dementia. Barnes DE. Predicting an individuals’s risk of developing dementia: the cardiovascular health cognition study, 9-12 juin 2007. www.alz.org, 10 juin 2007. www.news-medical.net, 17 juin 2007. Perte de poids inexpliquée Le Pr James Mortimer de l’Université de Floride du Sud (Tampa, Etats-Unis), qui suit depuis dix ans 537 religieuses de soixante-quinze à cent deux ans dans l’étude de cohorte Nun Study, a présenté une étude montrant pour la première fois qu’une perte de poids, dix ans avant le décès, est spécifiquement associée à la sévérité de la maladie d’Alzheimer. De plus, une perte de poids non expliquée tard dans la vie, en association avec d’autres bio-marqueurs, peut aider à identifier les personnes à risque de développer une maladie d’Alzheimer, plus de dix ans avant l’apparition des premiers symptômes. 2nd International Conference on Prevention of Dementia. Mortimer JA et al, Lower baseline weight and faster weight loss predict time to dement in the Nun Study. 9-12 juin 2007. www.alz.org, 10 juin 2007. Nouveau marqueur de risque génétique Une étude multicentrique internationale a identifié un nouveau gène, GAB2, à partir de l’ADN de 1 400 personnes atteintes d’une forme avancée de la maladie d’Alzheimer et l’analyse de plus de 500 000 variations génétiques permettant de confirmer les gènes de susceptibilité. GAB2 est surexprimé dans les neurones des personnes atteintes. La protéine Gab2 est détectée dans les neurones, les neurones porteurs de plaques et les neurites dystrophiques. GAB2 pourrait fonctionner, en conditions normales, en compensant les effets toxiques d’APOE4. Neuron, Reiman E et al. GAB2 allele modify Alzheimer’s risk in APOE ε4 carriers. 7 juin 2007. www.genengnews.com, 6 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 10 juin 2007. www.news-medical;net, 12 juin 2007. Réserve de motivation Des psychologues de l’Université de Zurich (Suisse) ont présenté une étude portant sur cent vingt personnes âgées de soixante à quatre-vingt quinze ans, ne présentant pas de maladie d’Alzheimer. Selon les auteurs, les capacités cognitives restantes pourraient être prédites par les capacités motivationnelles et cognitives antérieures. Le concept de « réserve de motivation » avancé par les auteurs suggère que les qualités de volonté, d’auto-discipline et de motivation pourraient protéger du déclin cognitif et retarder la maladie d’Alzheimer. 2nd International Conference on Prevention of Dementia. Forstmeier S et Maercker A. Motivational reserve : new concept complementing cognitive reserve. 9-12 juin 2007. www.alz.org, 10 juin 2007. Déjà vu : les bases moléculaires « J’ai déjà vu ça quelque part » : comment notre cerveau distingue t-il deux expériences similaires ? C’est la fonction cruciale du gyrus denté de l’hippocampe. L’équipe du Professeur Susumu Tonegawa du MIT (Prix Nobel de médecine 1987 pour ses travaux sur la structure des défenses immunitaires montrant comment le corps est capable de produire des milliers d'anticorps différents pour combattre une Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 7/45 maladie) résout une question vieille de trente-cinq ans, en identifiant, dans un modèle animal, les mécanismes moléculaires et cellulaires responsables de la mémoire épisodique qui permet de distinguer rapidement les lieux et les visages. Il s’agit du récepteur du N-méthyl-D-aspartate (NMDA) des cellules granulaires du gyrus denté. De nouvelles approches pharmacologiques ciblant ce récepteur vont être explorées, notamment dans la maladie d’Alzheimer. Science. McHugh TJ et al. Dentate gyrus NMDA receptors mediate rapid pattern separation in the hippocampal network. 7 juin 2007. www.reuters.com, 7 juin 2007. www.news-medical.net, 12 juin 2007. Maladies neurodégénératives : attention au foie gras Les amyloïdoses cérébrales et systémiques et les encéphalopathies spongiformes associées au prion proviennent de défauts de repliement de protéines normalement solubles, qui sont convertis en agrégats fibrillaires. Ces agrégats se forment autour de fibrilles « germes » qui peuvent être apportés par l’alimentation, comme dans le cas de la maladie de la vache folle. Des chercheurs des Universités du Tennessee (Etats-Unis) et de Linköping (Suède) viennent d’identifier, dans le foie gras de canard et d’oie, un facteur pathogène puissant (amyloid enhancing factor, analogue de la protéine amyloïde A) accélérant la production de dépôts de protéine amyloide A chez la souris après injection ou ingestion orale. Des précurseurs des protéines amyloïdes contenus dans la nourriture pourraient ainsi être à l’origine de maladies neurodégénératives dans des populations susceptibles. Les auteurs relancent l’hypothèse de formes transmissibles des amyloïdoses, rappelant les maladies à prions. Proc Natl Acad Sci USA, Solomon A et al. Amyloidogenic potential of foie gras. 19 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 19 juin 2007. Recherche sur la maladie - Thérapeutiques Presse nationale Abus de psychotropes Une nouvelle enquête, réalisée dans quatre cent quatre-vingt-cinq institutions canadiennes et concernant plus de quarante sept mille résidents, vient confirmer la très large prescription de psychotropes. Parmi ces pensionnaires, 32,4% recevaient très régulièrement un antipsychotique, la fréquence de prescription allant de 20,9% à 44,3% selon les établissements. Ces taux de dispensation restaient les mêmes, que les résidents soient atteints de psychoses et/ou de démences, avec ou sans indication avérée pour de tels traitements. Or, on sait que la prise de ce type de molécule peut être associée à de nombreux effets secondaires, préjudiciables à la qualité de vie des pensionnaires. www.agevillagepro.com, 12 juin 2007 Le cacao diminue la tension artérielle Des chercheurs de l’université de Cologne ont analysé les résultats des essais contrôlés, publiés entre 1996 et 2006, ayant examiné les modifications de la tension artérielle en fonction de la consommation de produits contenant du cacao ou du thé. Cinq publications, pour un total de cent soixante-treize sujets ayant consommé des aliments contenant du cacao pendant au moins deux semaines, ont été retenues. Une consommation de 46 à 100 g/jour de chocolat noir était associée à une diminution de pression artérielle de 4,7 mmHg pour la systole et de 2,8 mmHg pour la diastole. Les données de cinq autres études concernant trois cent quarante-trois sujets ayant consommé du thé pendant au moins un mois ont été analysées de la Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 8/45 même façon. Aucun effet significatif sur la tension artérielle n’a été observé. On sait que l’hypertension artérielle accroît le risque de survenue de la maladie d’Alzheimer. La Lettre de Successful Aging, 4 juin 2007 Presse internationale Point sur les essais cliniques La seconde conférence internationale sur la prévention de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées de Washington a fait le point sur les grands essais cliniques en cours. L’essai sur Alzhemed (tramiprosate, anti-amyloïde) a inclus 1 052 personnes mais aucun résultat n’a été rendu public. Dimebon (un inhibiteur de la mort cellulaire cérébrale) a inclus 183 patients en Russie ; on observe des effets indésirables (bouche sèche et transpiration) et 30% des patients ont arrêté le traitement ; la demande d’enregistrement est prévue pour 2010. Les patients inclus dans l’essai clinique du « vaccin » Alzheimer (Immunotherapy treatment AN1792), arrêté suite à la survenue d’une encéphalite dans 6% des cas, continuent d’être suivis ; 4.5 ans après l’immunisation, par rapport aux 30 personnes sous placebo, 129 personnes ayant développé des anticorps aux protéines bêta-amyloïdes montrent un ralentissement du déclin cognitif, une amélioration de la capacité à s’occuper d’ellesmêmes et poursuivre des activités de loisir, de la dépendance aux aidants, des capacités cognitives ; le volume cérébral est resté inchangé et aucun cas d’encéphalite n’est survenu. L’essai sur Avandia à libération prolongée (rosiglitazone XR, anti-diabétique) a inclus 337 patients ; 82% ont terminé l’essai ; une amélioration n’est observée que chez les patients n’exprimant pas le gène apoE4. www.medicalnewstoday.com, 12 juin 2007 ; alz.org/preventionconference/pc2007, 11 juin 2007. Traiter le risque cardiovasculaire pour ralentir la progression L’équipe de Yan Deschaintre du Centre mémoire de l’hôpital Roger Salengro de Lille a présenté une étude portant sur 891 personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées, montrant que le déclin cognitif met trois ans à s’installer chez les personnes traitées pour un risque cardiovasculaire contre deux ans chez les personnes non traitées. 2nd International Conference on Prevention of Dementia. Deschaintr Y et al. Vascular risk factors treatment may slow dementia progression, 9-12 juin 2007. www.alz.org, 10 juin 2007. www.nlm.nih.gov, 11 juin 2007. Comment accélérer les essais cliniques ? Des chercheurs de l’Université de Pennsylvanie (Etats-Unis) proposent de repenser la conception des essais cliniques sur la maladie d’Alzheimer pour répondre au défi du recrutement des personnes malades et de leurs aidants, par qui passe une partie de l’information recueillie. Dans deux études présentées à Washington, ils ont analysé la volonté des aidants de participer à un essai (willingness to participate) et les modalités pratiques susceptibles d’améliorer cette intention. Plutôt qu’on vienne les chercher en voiture, les aidants préfèreraient que les attachés de recherche clinique se déplacent à domicile, afin d’éviter les déplacements des aidants au centre investigateur. Les personnes malades, aux stades légers à modérés, sont davantage prêtes à accepter les risques des traitements. La tolérance au risque est corrélée de façon significative aux capacités cognitives (score MMSE) et à l’insight des personnes malades. 2nd International Conference on Prevention of Dementia. Karlawish J et Cary MS. Home visits may improve recruitment in AD clinical trials, 9-12 juin 2007; Karlawish J et Rubright J. How much risk is an Alzheimer’s disease patient willing to take to treat Alzheimer’s disease, 9-12 juin 2007. www.alz.org, 10 juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 9/45 Tramiprosate La société Neurochem Inc. a reçu une troisième recommandation positive du Comité européen de surveillance des données d’innocuité de phase III, après examen des données disponibles sur 747 patients exposés au médicament pendant une durée moyenne de cinq à sept mois. Le laboratoire peut donc poursuivre l’étude en Europe. L’essai clinique de dix-huit mois en cours a débuté en septembre 2005 et a déjà recruté 950 personnes atteintes d’une forme légère à modérée de la maladie d’Alzheimer. Le recrutement est mené dans soixante dix sites de dix pays d’Europe et se poursuivra au moins jusqu’au dévoilement des premiers résultats de l’étude nord-américaine. Le tramiprosate (Alzhemed) est une petite molécule, administrée par voie orale, qui franchit la barrière hémato-encéphalique, se lie à la forme soluble du peptide A(B) et interfère avec la cascade amyloïde. www.lesaffaires.com, 22 juin 2007. Oméga 3 : quelles preuves scientifiques? Deux instituts fédéraux de recherche américains (National Institute on Aging et National Institute of Health) financent un consortium national coordonné par l’Alzheimer’s disease cooperative study de San Diego, pour monter un essai clinique rigoureux évaluant l’efficacité de l’acide docosahexanoique (DHA, un oméga 3) sur quatre cents participants de cinquante ans et plus atteints de formes légères à modérées de la maladie d’Alzheimer. www.dentalplans.com, 25 juin 2007 Apnée du sommeil et éveil nocturne Une étude de l’Université de Californie de San Diego (Etats-Unis), portant sur quarante-huit adultes âgés de soixante-dix-huit ans, atteints de la maladie d’Alzheimer et d’une apnée du sommeil, montre qu’un traitement par pression positive continue d’air permet de réduire le temps d’éveil la nuit et d’avoir un sommeil plus profond. American Academy of sleep medicine. Sleep 2007, 21st annual meeting of sleep societies, Cooke JR et al, CPAP improves sleep in patients with Alzheimer’s disease, sleep-related brezathing disorder. www.sciencedaily.com Eboueurs moléculaires De nombreuses maladies neurologiques sont associées à des protéines défectueuses qui s’accumulent dans les cellules nerveuses, ce qui suggère que les mécanismes normaux de dégradation de ces protéines ne fonctionnent plus. Des chercheurs de l’Université de Pennsylvanie (Etats-Unis), travaillant sur un modèle de la maladie d’Alzheimer chez la mouche, ont identifié le lien moléculaire entre les deux principales voies de dégradation des protéines (ubiquitine-protéasome et autophagie-lysosome). Utilisant des mouches aux yeux déformés par la neurodégénération liée à une voie protéasome défectueuse, ils montrent que le second système « éboueur » est capable d’inverser la neurodégénération : les mouches retrouvent des yeux normaux. Nature, Pandey UB et al. HDAC6 rescues neurodegeneration and provides an essential link between autophagy and the UPS, 14 juin 2007. www.sciencedaily.com, 14 juin 2007. Antipsychotiques : risques mortels Une nouvelle étude canadienne (Queen’s University, Kingston, Ontario), menée sur une cohorte appariée de 27 259 personnes âgées traitées pour une maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés par des antipsychotiques conventionnels (halopéridol, loxapine, thioridazine, chlorpromazine, perphénazine) ou les nouveauux antipsychotiques atypiques (olanzapine, aripiprazole, rispéridone, quietapine), entre Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 10/45 1997 et 2003, montre que ces deux classes d’antipsychotiques augmentent la mortalité d’un facteur 1.31 à 1.55. Cette étude présente deux limitations majeures : les causes de décès n’ont pas été recherchées et de nombreuses personnes ont arrêté les antipsychotiques après un mois. Annals of Internal Medicine, Gill SS et al. Antipsychotic Drug Use and Mortality in Older Adults with Dementia, 5 juin 2007. Anticorps naturels Deux équipes américaines, de l’Université Weill Cornell de New York et de l’Université de Californie à Irvine, continuent les tests chez l’homme d’une immunothérapie à partir d’immunoglobuline humaine contenant des anticorps naturels contre la protéine bêta-amyloïde. Ces anticorps, qui reconnaissent les oligomères toxiques bêta-amyloïdes, reconnaissent également des protéines pathogènes s’accumulant dans d’autres types de maladies neuro-dégénératives, telles que la maladie de Parkinson, la démence à corps de Lewy et la forme humaine de la maladie de la vache folle. L’étude de phase I a montré chez huit personnes qu’une préparation injectable de ces anticorps améliore la fonction cognitive. 2nd International Conference on Prevention of Dementia. Relkin NR et al. IVIG contains antibodies aigainst oligomers and fibrils of beta-amyloid. 9-12 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 12 juin 2007. www.alz.org, 9 juin 2007. Rage La barrière hémato-encéphalique, constituée des parois endothéliales des cent milliards de capillaires du cerveau, est un filtre très fin qui bloque le transport des pathogènes vers le cerveau, mais aussi des médicaments. L’Institut de recherche Immune Disease Institute de Harvard (Boston, Etats-Unis), a mis au point une nouvelle technologie, dénommée Corvus, utilisant une glycoprotéine issue d’un virus de la rage modifié, capable de passer cette barrière. Cette technologie pourrait être utilisée pour délivrer des médicaments pour traiter différentes maladies du système nerveux central Nature, Kumar P et al, Transvascular delivery of small interfering RNA to the central nervous system, 17 juin 2007. www.medicalnewstoday.com,19 juin 2007. Chaussures En Espagne, des chaussures de sport dotées d’un système de géolocalisation GPS, développées par Isaac Daniel, un ingénieur de trente-huit ans travaillant aux Nations Unies, devraient être disponibles en juin à un prix d’environ 350 dollars (261 €). Elles permettront de localiser leur propriétaire partout dans le monde en appuyant sur un bouton. radio-espai-vital.blogspot.com, 5 juin 2007 Géolocalisation : projet européen Le projet européen CityBee, financé par le sixième programme-cadre de l’UE, œuvre à la mise au point d’un réseau métropolitain sans fil peu coûteux, basé sur la technologie de services géolocalisés (Location based services –LBS), qui pourrait servir à localiser les citoyens et à leur offrir des services utiles. Chaque réseau sera spécifiquement conçu et adapté pour subvenir aux besoins des groupes vulnérables de la société, tels que les enfants, les personnes âgées et handicapées (physiques et mentales). Le Conseil municipal de Barcelone sera le premier à mettre en service et évaluer ce réseau, qui devrait être opérationnel en octobre 2008. cordis.europa.eu, 30 mai 2007. Entrée en institution et déclin cognitif Une équipe du centre Alzheimer Rush de Chicago a suivi 432 personnes vivant à domicile et utilisateurs de l’accueil de jour 1.7 jour par semaine en moyenne. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 11/45 Leur fonction cognitive a été évaluée à intervalles de six mois pendant quatre ans. Le déclin cognitif est plus rapide chez les personnes ayant déménagé dans une maison de retraite. Le déclin est moins rapide chez les personnes ayant fréquenté l’accueil de jour. Il n’y a pas d’augmentation du déclin chez les personnes ayant fréquenté l’accueil de jour trois à quatre jours par semaine. Am J Psychiatry, Wilson RS et al. Nursing home placement, day care use and cognitive decline in Alzheimer’s disease. Juin 2007; www.azcentral.com, 26 juin 2006; www.medicalnewstoday.com, 5 juin 2007. Acteurs – Les Personnes malades Presse nationale Accompagner le retour à domicile La Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) ont publié une circulaire commune sur les nouvelles orientations de leur politique de service social. Elles proposent notamment d’offrir un accompagnement social lors de la sortie de l’hospitalisation. Il s’agit, entre autres, d’accompagner le retour et le maintien à domicile, en fournissant aux personnes malades une information claire et concrète sur leurs droits, les aides existantes et les modalités pour y accéder. Actualités sociales hebdomadaires, 29 juin 2007 Plaisir, personnalité et maladie d’Alzheimer Le vieillissement conduit la personnalité à se confronter à des enjeux, narcissiques, relationnels, de développement de soi, où la personnalité antérieure et l’histoire de vie n’aident guère à gérer les difficultés du présent. Déni et oubli sont des impasses régressives qui ne pallient que provisoirement une réalité qui se dérobe. L’angoisse d’abandon de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer la prive très souvent de vivre les plaisirs qui restent pourtant encore à sa portée. L’individu s’enferme dans un monde imaginaire cloisonné par le principe de précaution et le refus du changement cache la réalité. Plaisir et douleur sont des éléments indissociables à prendre en compte si l’on veut accompagner le double mouvement d’accélération de la perception du temps et de raccourcissement de la durée de vie, qui permet au patient comme à sa famille d’évoluer. NeurologiePsychiatrieGériatrie, C.Harif-Thomas, C.Bouché, P.Thomas, juin 2007 Deuil et séparation Faire le deuil de son premier objet d’amour, c’est-à-dire l’objet maternel, marque un pas dans l’émergence d’une première différenciation de moi et de l’autre. La question va ressurgir au grand âge, à l’occasion des pertes, disparitions de l’environnement, mais aussi des pertes de soi engendrées par le processus démentiel : il va être question de la réactualisation de l’émergence ou de l’engloutissement de soi dans ce premier deuil. Le psychologue clinicien intervient alors, en formulant son propre égarement et en constituant un espace vide où peut se produire une rencontre dans le jeu identificatoire. C’est au moment où le patient dément trouve cet autre en face de soi (et en soi) qu’il peut envisager la disparition de son être cher. Le deuil est un des piliers qui organisent la psyché : il fournit les conditions de survie du moi dans sa fabrique d’objets internalisés (c’est-à-dire fantasmés). Chez une personne atteinte de démence, les objets internes sont en fuite. Le recours au délire peut s’avérer un mécanisme de défense contre l’idée de l’éloignement ou de la disparition définitive de l’objet. « Comment se séparer de ses morts quand on se sent soi-même à peine en vie ? » Pour faire la différence, il y a le cri, la déambulation, la fugue, mais aussi le refus de manger, qui signifie le refus de retrouver l’autre en soi : on peut parler de Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 12/45 « conduite ordalique », « message adressé aux dieux afin de leur livrer son corps en échange de la vie de l’autre ». NeurologiePsychiatrieGériatrie, N.Passat, juin 2007 Pourquoi cette image négative ? Christian Derouesné, rédacteur en chef de Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, s’interroge, dans son éditorial, sur l’image négative que traîne encore la maladie d’Alzheimer, cent ans tout juste après la découverte d’Aloïs Alzheimer. Il en voit la cause dans le hiatus entre les spécialistes, pour qui cette pathologie « est une maladie de la mémoire, définie intellectuellement et longtemps compatible avec le maintien d’une certaine autonomie et d’un comportement social adapté », et les non spécialistes ou le grand public, pour qui « la maladie ne devient évidente que lorsque le malade est devenu une personne étrangère à elle-même et aux autres, une personne démente ». Pour ceux-là, « la référence permanente est une problématique de la perte ». Mais « cette vision ne prend pas en compte les mécanismes psychiques de compensation cognitive et de lutte pour le maintien de l’estime de soi. Elle oublie de souligner qu’au niveau cellulaire comme au niveau cérébral, le dysfonctionnement précède la perte pendant de nombreuses années ». Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, Christian Derouesné, juin 2007 Conscience de la maladie, conscience de soi, conscience de l’ Autre La méconnaissance (anosognosie) des démences par le patient, et notamment de la maladie d’Alzheimer, n’est qu’un des aspects de la conscience de soi qui est conscience de ses perceptions, de son image du corps, de son identité, de son état affectif. Or si les démences altèrent la conscience de soi, cette atteinte est hétérogène et ne concerne pas de la même manière toutes les facettes de la conscience de soi. Par ailleurs, la conscience de soi est également conscience de l’Autre que les démences peuvent aussi altérer. Elles le font en altérant la compréhension des émotions portées par la voix et le visage d’autrui. Comment les diverses formes de démence altèrent-elles la conscience de l’Autre ? Quand la famille dit d’un malade qu’elle ne le reconnaît plus, c’est bien le désarroi lié à l’atteinte de la conscience de soi qui est exprimé, et surtout peut-être à l’atteinte du Moi social. Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, Roger Gil, juin 2007 Pertes de connaissance Dans la maladie d’Alzheimer, les troubles de la conscience sont décrits dans une proportion de 20 à 30% des sujets. L’épilepsie serait responsable de malaises et de pertes de connaissance chez 10 à 22% des patients présentant une maladie d’Alzheimer. Mais la relation entre maladie d’Alzheimer et épilepsie semble conditionnée par des co-morbidités médicales et psychiatriques qui favorisent la survenue de crises, elle-même associée à une aggravation des déficits cognitifs et à une réduction de l’autonomie pour les gestes de la vie quotidienne. Des syncopes d’origine cardio-vasculaire peuvent être également dues à une cause iatrogène, notamment aux traitements anticholinestérasiques. Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, Gilles Berrut, Caroline Hommet, Olivier Beauchet, juin 2007 Troubles de l’audition Si les troubles neurosensoriels, notamment auditifs, sont fréquents chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ils restent peu ou pas pris en charge, alors même qu’ils sont susceptibles d’aggraver la symptomatologie et d’influer sur l’évolution péjorative de la maladie. Des travaux récents suggèrent que la prise en charge de la surdité chez ces patients pourrait apporter un bénéfice cognitif et comportemental, avec des répercussions positives sur l’entourage et en termes de santé publique. Ces résultats prometteurs incitent à aller plus avant dans la Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 13/45 démonstration des bénéfices de la prise en charge audioprothétique des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et présentant une surdité. Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, Charles Petitot, Xavier Perrot, Lionel Collet, Marc Bonnefoy, juin 2007 Troubles comportementaux de la démence : trouver un sens Comprendre et analyser les troubles du comportement est un véritable défi pour les équipes soignantes. Ces troubles peuvent être, pour des personnes qui n’arrivent plus à dire verbalement leurs difficultés, un moyen d’entrer en relation avec les autres et d’obliger les soignants à un travail de déchiffrement. Ils devraient toujours être analysés à la lumière de l’histoire de vie du patient, de sa personnalité, de l’influence de son milieu de vie et des attitudes de son entourage. Soins Gérontologie, Marie-Christine Dauriac, mai-juin 2007 Temps des malades, temps des soignants Intervenant au Congrès de la FNADEPA (directeurs d’établissements et services pour personnes âgées), Yves Clercq, psychologue des âges de la vie, rappelle que les résidents passent de longs moments à attendre et que, soudain, quand les personnels arrivent, ils doivent se soumettre à un rythme rapide. Ce hiatus entre deux tempos est au cœur du problème : il explique l’insatisfaction des personnels, toujours ballottés entre la rapidité exigée par les tutelles financières et la lenteur que réclament les personnes âgées. www.agevillagepro.com, 11 juin 2006 Représenter les malades La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades a prévu que des associations ou des collectifs puissent représenter les malades dans les instances hospitalières ou de santé publique. Une Commission nationale d’agrément a été installée le 2 février 2006. C’est ainsi que France Alzheimer et ses associations locales ont été agréées à ce titre. Cinq critères ont été retenus : quelle activité effective dans les trois dernières années ? Quelles actions de formation et d’information ? Quelle représentativité ? Quel mode de fonctionnement ? Quelle indépendance vis-à-vis d’intérêts particuliers, notamment économiques ? Adsp, Pierre Zemor, mars 2007 Maltraitance financière : sujet tabou ? Tarifications abusives, travaux abusifs, ventes forcées, détournements d’héritage, usurpations de signature : près de la moitié des trois mille personnes âgées interrogées en Belgique, Italie et Espagne par la Fédération internationale des associations de personnes âgées (FIAPA) déclarent avoir été au moins une fois victimes d’une maltraitance financière « active ». En France, l’enquête est encore en cours, mais on peut penser que les résultats ne seront pas significativement différents. www.agevillagepro.com, 23 juin 2007 ; La Croix, 21 juin 2007 Fumer en EHPAD Le tabagisme accroît morbidité et mortalité même chez les plus âgés. Il n’y a pas de mithridatisation. Le risque d’incendie est d’autant plus fort que l’altération des facultés physiques et mentales est importante. Mais l’arrêt brutal, chez de grands fumeurs, peut entraîner des manifestations de sevrage dangereuses. Interdire totalement le tabac serait cependant une privation de liberté dans un lieu qui est devenu le seul domicile des résidents. D’où l’idée de limiter l’autorisation aux chambres individuelles, sauf pour des personnes supposées incapables de concevoir le danger ou dont l’état de vigilance est gravement diminué par la maladie. D’où les trois limitations qui paraissent raisonnables : identifier les « fumeurs dangereux », installer un « fumoir » ad hoc, équiper certaines chambres d’un détecteur de fumée. Gérontologie, Robert Moulias, 2ème trimestre 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 14/45 Presse internationale Personnes malades seules La société Alzheimer d’Allemagne, avec le concours du ministère fédéral de la Famille, des aînés, des femmes et de la jeunesse, lance un programme de trois ans de recueil d’expériences auprès des hommes atteints de la maladie d’Alzheimer et vivant seuls. Vingt contributions seront publiées sous forme d’ouvrage. www.deutsche-alzheimer.de, 21 juin 2007. Fauteuils roulants Un tribunal administratif de Rhénanie du Nord-Westphalie (Allemagne) vient d’obliger les caisses d’Assurance maladie à considérer que les fauteuils roulants font partie de l’équipement de base des établissements, et à les mettre à disposition des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, même si elles ne sont plus en mesure de se déplacer seules ou d’exprimer vers où elles veulent aller. www.deutsche-alzheimer.de, 21 juin 2007. Droit de vote Le barreau américain soumettra cet été des recommandations précisant qu’on ne devrait interdire le droit de vote qu’à des personnes incapables d’indiquer, avec ou sans aide, un désir spécifique de participer au processus de vote. Plusieurs Etats réfléchissent à une nouvelle formulation de leurs lois électorales pour les adapter aux spécificités des personnes souffrant de troubles mentaux. www.blueridgenow.com, 19 juin 2007. Maltraitance à domicile En Grande-Bretagne, une enquête du NatCen, Centre de recherches en sciences sociales indépendant) et du King’s College, portant sur deux mille personnes âgées de plus de soixante-six ans et vivant à domicile montre qu’une personne sur quarante est maltraitée par un membre de sa famille, un ami ou un aidant professionnel. Les deux principaux types de maltraitance sont la négligence (1.1%) et la maltraitance financière (vol, fraude ou mauvaise utilisation d’une mesure de protection juridique : 0.7%). Les femmes sont quatre fois plus maltraitées que les hommes. Trois auteurs de maltraitance sur quatre sont des hommes. 51% des cas de maltraitance impliquent un partenaire, 49% un autre membre de la famille, 13% un professionnel du soin et de l’accompagnement et 5% un ami proche. La négligence observée n’est pas toujours délibérée, mais elle peut survenir lorsque deux personnes dépendantes essaient de se soutenir mutuellement et n’y arrivent pas. Cette étude a été financée par Comic Relief et le Département de la Santé britannique. NatCen. Abuse and neglect of older people-What is the extent of this in the UK? www.natcen.ac.uk, Juin 2007. www.thematuremarket.com, 28 juin 2007. Acteurs – Les Aidants / Les Familles Presse nationale Des groupes d’aide aux aidants ? La Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV) ont publié une circulaire commune prévoyant d’offrir un accompagnement social lors de la sortie d’hospitalisation. Elles proposent notamment de soutenir l’environnement du malade par la mise en place de groupes d’aide aux aidants. Actualités sociales hebdomadaires, 29 juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 15/45 Parler avec les soignants Une étude américaine (Engel et al.) a cherché à identifier les facteurs qui provoquaient la satisfaction des aidants par rapport aux soins prodigués à leur proche atteint de démence à un stade avancé. L’étude a été réalisée auprès de cent quarante huit patients âgés de soixante cinq ans et plus (moyenne d’âge : quatrevingt cinq ans plus ou moins 8,1), atteints de démence à un stade avancé et vivant dans treize institutions différentes à Boston, et de leurs aidants (moyenne d’âge : 59,1 plus ou moins 11,7). L’étude montre que les principaux facteurs de satisfaction incluaient le fait d’avoir eu une discussion de plus de quinze minutes avec un soignant au moment de l’admission du résident, l’existence d’un certain confort du résident, l’absence d’intubation alimentaire, et les soins prodigués dans les unités spécialisées pour les personnes souffrant de troubles cognitifs. La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, juin juillet 2007 ; Journal of American Geriatric Society, Engel SE et al. 2006 ; 54(10) : 1567-1572 Dormir Une étude américaine (Lee et al.) a cherché à évaluer le rapport veille-sommeil de trente trois couples « aidant-patients » vivant à domicile, avant, pendant et après un séjour en hébergement temporaire du patient. 62% des patients souffraient de la maladie d’Alzheimer. Avant l’hébergement, les résultats ont mis en évidence un trouble du sommeil significatif chez les aidants, avec un temps d’éveil moyen par nuit élevé par rapport à de données normatives (83,4 minutes) et une efficacité du sommeil insuffisante (78,5%). La période de répit était associée à une amélioration du sommeil, avec une augmentation du temps total de sommeil, du temps passé au lit et de la qualité subjective du sommeil. Chez les personnes malades, cette période était associée à une baisse du temps total de sommeil, une augmentation de la latence d’endormissement et un affaiblissement du rythme circadien d’activité (c’està-dire le rythme biologique sur vingt quatre heures). La période post répit était associée à un retour à l’état de base chez les aidants et les patients. La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, juin juillet 2007 ; Journal of the American Geriatric Society, Lee D. et al., 2007 ;55,2 ;252-258 Destin du couple dans la maladie d’Alzheimer La méthode du questionnaire ou de l’interview apparaît peu opératoire lorsqu’il s’agit d’étudier le couple formé par le malade et son conjoint aidant. Seule l’observation sur le terrain permettrait de repérer les « dérapages de geste » ou les « gestes lapsus ». Quel que soit le modèle du couple, la progression de la maladie et de la dépendance le fait entrer en crise, sous le signe de la régression. L’espace potentiel du couple repose désormais sur des échanges appartenant au champ du contact, rythmés par la proximité et l’éloignement, la présence et l’absence. C’est un lieu de confusion où se défont les catégories de conjoint sain et de conjoint malade, d’aidant et d’aidé, mais aussi un lieu de création, de communication émotionnelle. A un stade avancé de la maladie, certains troubles du comportement du conjoint s’interprètent comme des défenses vis-à-vis de deux angoisses spécifiques du couple symbiotique : celle du forçage ou de l’intrusion par l’autre et celle, opposée, du vide de l’autre, qu’il résulte d’un épuisement ou d’une fuite. Mais ce couple de nursing est-il encore un couple ? Il est important que subsiste un espace original de découverte et de fantasmatisation. NeurologiePsychiatrieGériatrie, P.M.Charazac, juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 16/45 Aidants européens. L’association française des Aidants familiaux organise une conférence internationale le 28 juin 2007 pour le mouvement Eurocarers, dont elle fait partie. Les associations d’aidants de nombreux pays européens seront réunis à l’Hôtel de Ville de Paris, quelques jours après le lancement officiel, le 12 juin, de Eurocarers comme groupe de pression auprès du Parlement européen. www.aidants.fr, 29 mai 2007 ; Revue de presse gérontologique de www. lagedor.fr, 29 mai 2007 Réformer les pensions de réversion Un rapport sénatorial préconise une nouvelle réforme des pensions de réversion. Il propose, entre autres, de simplifier le parcours du conjoint survivant, de rétablir les conditions d’âge et de durée du mariage et de prévoir de nouvelles mesures en faveur des conjoins survivants : taux porté à 60% (contre 54% actuellement), allocation de base accordée sous condition de ressources aux femmes ayant au moins deux enfants à charge, ou encore versement d’une pension de réversion d’orphelin. Il recommande d’étendre le bénéfice des pensions de réversion aux personnes ayant conclu un PACS depuis au moins cinq ans et aux concubins avec enfants à charge. Il souhaite enfin que soit autorisé le cumul intégral entre un revenu d’activité et une pension de réversion. Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 Presse internationale Dynamique familiale Le magazine américain Newsweek (diffusion : 7 millions d’exemplaires) publie un large dossier consacré aux aidants familiaux et au renversement des rôles au sein des familles. Soixante-dix pour cent des Américains atteints de la maladie d’Alzheimer vivent à domicile, et sont assistés par des aidants familiaux pour 87% d’entre eux ; 36% des aidants s’occupent d’une mère, 16% d’un grand-parent, 11% d’une belle-mère, 8% d’un père, 6% d’une épouse, 10% d’un autre membre de la famille, 13% d’une personne hors de la famille. La grande majorité des aidants est née entre 1946 et 1964 (quarante-trois à soixante-et-un ans), la période du babyboom. Newsweek, 18 juin 2007. Comment parler du vieillissement avec ses parents? Une étude récente de l’association américaine de retraités (AARP) révèle que soixante-dix pour cent des enfants adultes n’ont jamais évoqué les problèmes de vieillissement avec leurs parents. Certains enfants n’abordent pas ces questions intimes parce qu’ils pensent que leurs parents ne veulent pas en parler. D’autres pensent qu’ils savent ce que leurs parents veulent. Et d’autres refusent simplement de regarder la vérité en face. Comment aborder la question ? Mary Ann Ehlert, fondatrice de Protected Tomorrows, société spécialisée de défense des droits des familles, il faut être flexible. Elle conseille d’évoquer avec ses parents quelles sont leurs valeurs, et ce qu’ils feraient dans une situation où un de leurs proches ne serait plus autonome : « demandez à vos parents un avis, recherchez leur sagesse pour qu’ils vous aident à les aider ». La question de l’hygiène personnelle rebute aussi les enfants les plus dévoués. Pour Brian Carpenter, psychologue à l’Université Washington de Saint Louis (Etats-Unis), rien ne peut être résolu en une seule conversation. Une stratégie est de planifier du temps pour parler d’un sujet à la fois, comme les volontés ou les arrangements de vie. Newsweek, 18 juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 17/45 Planification médicale Donna Schemp, directeur de programme de la Family Caregiver Alliance, présente les différentes dimensions de la planification : médicale, financière, juridique, logement, dynamique familiale, ainsi que les principaux sites d’information. Au plan médical, deux documents légaux sont vitaux : un représentant légal capable de prendre les décisions en matière de santé et de fin de vie, y compris le refus de soins (health-care power of attorney), et une directive anticipée, permettant à la personne de décrire ses choix en terme de soins médicaux et de soutien. Newsweek, 18 juin 2007. Planification financière Parler argent à ses parents peut être extraordinairement difficile, mais ne pas en parler peut être pire, surtout si la santé d’un parent commence à décliner rapidement. Autrefois, un simple testament suffisait. Aujourd’hui, avec l’allongement de la vie en bonne santé, la planification successorale doit couvrir le risque de dépendance et particulièrement le reste à charge des personnes et des familles. L’assurance dépendance peut être une option pour certains, mais n’est pas une panacée, spécialement si les personnes deviennent incapables d’en payer les primes. Il n’est jamais trop tard pour mettre une stratégie patrimoniale en place. Il existe de nombreuses stratégies, telles que l’hypothèque inversée (reverse mortgage), la fiducie (living trusts) et autres options pouvant offrir une solution adaptée aux besoins des personnes dépendantes. Différents professionnels : avocats, comptables, notaires et spécialistes du patrimoine peuvent aider à élaborer un plan financier. Newsweek, 18 juin 2007. Planification juridique Aux Etats-Unis, un aidant doit au minimum pouvoir être mandataire de son parent dépendant (durable power of attorney) afin de pouvoir prendre les décisions juridiques qui s’imposent concernant les comptes bancaires, les actifs immobiliers et les affaires personnelles. Mark Shalloway, président de la National Academy of Elder Law Attorneys, précise que l’aidant investi de ce mandat est tenu d’agir en bonne foi et a un devoir fiduciaire de ne pas profiter de la situation. Devenir mandataire est plus simple, plus rapide et moins coûteux que d’obtenir une décision de justice désignant un représentant légal (guardian, représentant désigné par une Cour, qui recouvre en France le tuteur et le curateur). Il est également important de vérifier s’il existe un testament, qui désigne un exécuteur testamentaire et des bénéficiaires. Il conseille de garder dans un coffre l’ensemble des documents légaux, notamment le testament, les titres de propriété, les polices d’assurance-vie, et d’être autorisé à accéder à ce coffre. Newsweek, 18 juin 2007. Planification du logement Aux Etats-Unis, si l’on demande à une personne âgée où elle voudra habiter, il y a de grandes chances qu’elle souhaite rester à la maison. De nombreuses solutions existent : résidences pour personnes âgées dépendantes ou non, avec différents niveaux de services et activités sociales. Un programme (AAA-Area Agency on Aging) recense l’ensemble des dispositifs et des associations (AAHSA-American Association of Homes and Services for the Aging) permettent aux aidants de connaître l’offre locale. Le maintien à domicile (assisted-living facilities) coûte 32 000 dollars (23 800 euros) par an, une chambre semi-privée dans une maison de retraite (nursing home) coûte 65 000 dollars (48 300 euros) par an, l’aide à domicile 19 dollars par heure (14 euros par heure). Newsweek, 18 juin 2007. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 18/45 Relations intrafamiliales Trouver une solution d’accompagnement pour un parent âgé peut créer une friction entre membres de la famille. Donna Schempp, directrice de programmes à la Family Caregiver Alliance de San Francisco (Etats-Unis), conseille de faire appel à un facilitateur extérieur, comme un ami proche, un avocat, un travailleur social ou un prêtre. Ce médiateur doit s’assurer que tous les enfants s’expriment. L’un des rôles des enfants les moins valorisés est d’apporter du répit à l’aidant primaire, en aidant à faire les courses, assurer le transport, les visites chez le médecin et autres tâches. Les baby-boomers s’occupant de leur parents âgés et devant jongler entre leur travail et les responsabilités familiales courent un risque accru de dépression, de maladie chronique et de déclin général de leur qualité de vie. Les centres locaux pour seniors, l’Agence locale des personnes âgées (AAA-Area Agency on Aging) et des groupes de soutien peuvent apporter de l’aide. Newsweek, 18 juin 2007 S’assurer pour la dépendance Aux Etats-Unis, le programme national Medicaid couvre les dépenses pour les personnes âgées ne pouvant assurer ces dépenses. Mais ce programme n’est pas la solution pour les personnes disposant d’un patrimoine financier important. Temma Ehrenfeld, journaliste associée à Newsweek, explore les différentes pistes d’assurance individuelle. Les contrats de base, proposant une couverture de 200 dollars (148 euros) par jour, sur une période de cinq ans, coûteront 2 300 dollars annuel (1 708 euros par an, 142 euros par mois) à une personne de cinquante-cinq ans en bonne santé. La plupart des assureurs calculent une couverture croissant de 5% par an, mais certains assureurs indexent les couvertures sur l’indice des prix à la consommation (2,6%), ce qui a pour effet de baisser les primes de 20 à 40 %. De nouveaux produits, adossés à l’assurance-vie, apparaissent. Newsweek, 18 juin 2007. Réseau des aidants La recherche sur les aidants étudie traditionnellement les aidants primaires, négligeant le caractère dynamique et systémique des réseaux des aidants. Le service de gérontologie de l’Université du Massachusetts (Boston, USA), a étudié pendant deux ans les modifications des réseaux d’aidants, et suggèrent que les opérateurs s’intéressent à la coordination et aux conflits potentiels entre membres du réseau. The Gerontologist, Szinovacz ME et Davey A, Changes in Adult Child Caregiver Networks. Juin 2007. Déambulation La société Alzheimer de New York (Etats-Unis) propose, pour sécuriser les portes, de les camoufler en les peignant de la même couleur que le mur, de les recouvrir d’écrans ou de rideaux, et de placer une pièce de couleur sombre de deux pieds carrés (0.18 m2) devant la poignée, ceci pouvant être perçu comme un trou qu’il faut éviter. www.queenscourier.com, 11 juin 2007. www.alznyc.org, 11 juin 2007. Double peine Environ un tiers des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont aidées par leur conjoint. Qu’arrive-t-il si la maladie atteint également le conjoint aidant ? Le Dr Luitgard Franke et la psycho-gérontologue Nicole Richard apportent des réponses pour la Société Alzheimer d’Allemagne. www.deutsche-alzheimer.de, 21 juin 2007. Droits de l’homme Au Royaume-Uni, une maison de retraite privée, mais financée sur des fonds publics, souhaitait renvoyer une résidente atteinte de la maladie d’Alzheimer suite à des difficultés rencontrées avec la famille. Les droits de l’homme s’appliquent dans le Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 19/45 secteur public, mais pas dans le secteur privé. La Chambre des Lords, à la majorité (trois juges contre deux), a confirmé ce point de droit. Les associations se retournent contre le gouvernement afin qu’il modifie la loi britannique. Society.guardian.co.uk, 21 juin 2007. Aide aux aidants : les employeurs s’y mettent Aux Etats-Unis, les entreprises ont longtemps considéré le fardeau des aidants comme un problème de productivité, aidant leurs employés à trouver des services pour aider les membres de leur famille afin de les ramener plus vite au travail. Aujourd’hui, une nouvelle tendance se dessine : certains employeurs offrent maintenant des programmes ciblés sur la santé et le bien-être des employés euxmêmes, afin non seulement d’accroître la productivité, mais de réduire les dépenses de santé. Raytheon offre des séminaires de soutien émotionnel développés par United Behavioral Health; Nike et Intel, le programme « Powerful tools for caregivers » développé par Legacy Health Systems de Portland (Oregon). IBM, Exxon Mobil et Texas Instruments ont financé le développement de ce produit en ligne, avec l’aide de l’association American Business Collaboration. Ce programme internet de six semaines a été évalué par l’Association Alzheimer de Chicago sur quaranteneuf participants et montre une amélioration franche et durable en termes d’activité physique, relaxation, résilience et santé perçue. Wall Street Journal, 21 juin 2007. Un mensonge à la fois Kathleen Clary Miller, aidante californienne confrontée à la décision de l’hébergement pour son père atteint de la maladie d’Alzheimer, a rédigé un journal détaillé de ses états d’âme et pensées contradictoires : chapitre 1 : ce que j’ai toujours dit que je ferais : « je ne te mettrai jamais dans un établissement » ; chapitre 2 : ce que je me suis résignée à faire :« tu ne peux plus vivre avec nous » ; chapitre 3 : qu’aurais-je dû faire : « si simplement j’avais su ce que je sais maintenant ». www.ocregister.com, 22 juin 2007. Reconnaître la douleur La douleur chez les personnes atteintes d’une forme sévère de la maladie d’Alzheimer n’est souvent ni reconnue, ni traitée, parce que les personnes malades ne peuvent pas communiquer leurs besoins. Les aidants familiaux sont dans la meilleure position pour en informer les professionnels soignants lors de l’entrée en institution. Une étude américaine décrit l’expérience des aidants lors de cette transition dans un nouvel environnement, qui doit être aménagé en fonction des besoins de la personne malade. Journal of Rehabilitation Research and Development. Buffum MD et Haberfelde M. Moving to new settings: Pilot study of families' perceptions of professional caregivers' pain management in persons with dementia, Juin 2007. Acteurs – Les Professionnels Presse nationale Hôpitaux privés non lucratifs : un modèle ? Le secteur hospitalier français compte 877 établissements sanitaires privés non lucratifs, dont plus des trois quarts relèvent du statut d’association. Quelques uns des établissements les plus réputés (Fondation Rothschild, institut mutualiste Montsouris…) relèvent de cette forme d’organisation, qui « permet de bénéficier de la souplesse d’une gestion privée tout en remplissant l’ensemble des obligations du service public ». Paradoxalement ce type d’établissement ne dispose pas de secteur Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 20/45 libéral ni de consultations privées. L’enjeu majeur est aujourd’hui de mutualiser. « Sur le papier, c’est le modèle idéal pour s’adapter aux changements en cours ». La Gazette SantéSocial, juin juillet 2007 Services à la personne : « marché unique » La loi Borloo a entraîné un large développement du secteur des services à la personne. Mais, comme le constate Guy Michel, directeur de l’Agence pour le développement des services de proximité, elle a aussi instauré « une sorte de marché unique où tout est mélangé en termes de besoins, que ceux-ci relèvent du confort ou de la nécessité, d’où un manque de lisibilité ». Le secteur a éclaté, en particulier parmi les intervenants du secteur privé non lucratif : d’un côté une structuration au sein de fédérations et d’enseignes nationales et, de l’autre, une multiplication de microprojets s’inscrivant dans le champ de l’économie sociale et solidaire. La Gazette SantéSocial, juin juillet 2007 Jeunes malades : prise en charge inadaptée Les personnes de moins de soixante ans atteintes de la maladie d’Alzheimer seraient trente mille en France, sur un total de huit cent mille. Leur prise en charge est « totalement inadaptée » et devrait être sérieusement améliorée, a déclaré en substance le Pr Marc Berthel, avant un colloque consacré aux problèmes éthiques spécifiques aux malades jeunes, qui devait se tenir le 25 juin à Strasbourg. « Des personnes sont licenciées pour incompétence ou faute grave avant que le diagnostic de leur maladie soit posé. Elles ne peuvent donc pas bénéficier de la protection du droit du travail comme les malades atteints de cancer. » Cette maladie perturbe aussi la vie du couple et la vie familiale et les familles ont du mal à trouver aide et conseil. http://filinfo.france3.fr, 14 juin 2007 Dimension spirituelle Le 13 ème Congrès de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, qui s’est tenu à Grenoble, était consacré au thème « Compétence clinique et dimension spirituelle ». Le journal « La Croix » observe que « les soignants ne veulent plus se laisser enfermer par la seule technicité de l’acte médical, ils veulent lui donner de la profondeur, de l’humanité. » Ils veulent « tenir compte d’une universelle quête de sens, d’une relecture de vie, aux moments les plus extrêmes de l’existence ». www.sante.net, 18 juin 2007 Comment les soignants voient la maladie d’Alzheimer A partir d’une enquête réalisée en Alsace auprès de huit cents soignants en gériatrie, Michèle Grosclaude, psychopathologue clinicienne à l’Université Louis Pasteur de Strasbourg, analyse l’état de leurs connaissances et de leurs représentations de la maladie d’Alzheimer. Il s’en dégage trois aspects communs essentiels. 1) d’importantes lacunes, des difficultés et des contradictions dans les connaissances ; 2) des sentiments d’isolement et d’inanité thérapeutique face aux problèmes posés dans la pratique ; 3) une forte demande d’informations, de formation et d’aide sur le terrain. Le discours soignant rejoindrait souvent les a priori du discours grand public, médiatique et sociétal sur une maladie réduite aux effets d’un processus organique de déchéance déshumanisante. Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, Michèle Grosclaude, juin 2007 Pour une culture de la bientraitance Informer sur les méfaits de la maltraitance en institution ne suffit pas. Il est indispensable que les équipes aient une véritable autonomie de pensée, la faculté d’examiner leurs pratiques de manière critique et de décider elles mêmes du meilleur moyen de prendre soin. Eviter la maltraitance passe d’abord par la présence d’un Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 21/45 cadre sur le terrain qui rappelle l’existence de règles à ne pas franchir. Ce rappel doit être « neutre », c’est-à-dire ne pas varier en fonction des individus, des fonctions, du caractère, de l’ancienneté des contrevenants, voire de l’humeur du cadre. Or la majorité des cadres vivent de manière pénible cette obligation de sanctionner. Ils se sentent « seuls ». Le pire risque serait d’être « trop gentils », de crainte d’être « trop sévères ». D’où la tentation de se retirer vers une fonction exclusive de gestionnaire. Il est impératif que le corps médical remplisse ici pleinement son rôle de garant éthique à travers une prise parole modératrice auprès du cadre. Soins Gérontologie, Alice Casagrande, mai-juin 2007 Bientraitance : recruter, former La promotion de la bientraitance est liée à un bouleversement de la gestion des ressources humaines en établissement. L’incitation ministérielle à procéder dans le secteur à plus de vingt trois mille embauches sur l’année est accueillie en demiteinte par les associations. « Dilué sur dix neuf mille neuf cents établissements, c’est peu », objecte Alain Villez, conseiller technique Personnes âgées à l’UNIOPSS (Union nationale interfédérale des œuvres et organismes privés sanitaires et sociaux). L’impératif est de mettre en place une politique de formation et de soutien des personnels. « Développer les groupes de parole pour les aidants introduit des tiers dans la relation aidant-aidé et leur permet de gérer les émotions liées à l’épuisement et au stress », estime Isabelle Donnio, directrice de l’Association de soins pour personnes âgées et handicapées à Rennes. Directions, juin 2007 Maltraitance : manque de formation Une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer « ligoté bras et jambes une nuit entière avec des bandes Velpeau », entraînant un œdème des mains et des pieds ; des malades laissés « totalement nus, bras et jambes attachés en croix » : Catherine Ollivet, de France Alzheimer 93, dénonce « l’absence de formation des services de spécialité des hôpitaux à la prise en charge de ces malades de plus en plus nombreux ». www.agevillage.com, 25 juin 2007 Bientraitance : un nouveau credo A la maison de retraite Gaston Monmousseau, au Blanc Mesnil (93), les trois quarts des quatre-vingts résidents souffrent de troubles cognitifs. Avec le concours d’un cabinet de psychologues, une formation a été menée durant dix huit mois autour de la maltraitance. Une charte de prévention de la maltraitance a été élaborée. Chaque mois, des réunions sont organisées, où l’on évoque des problématiques récurrentes et où l’on décide parfois de formations complémentaires. Difficulté particulière à surmonter : le manque de formation psychologique des personnels fraîchement recrutés. « Qu’il s’agisse d’une personne chargée de l’accueil ou d’un agent de service hospitalier, nous avons écarté les candidats dont nous pensions qu’ils ne pourraient pas supporter le comportement des résidents », précise Annie Prot, qui dirige l’EHPAD depuis la fin 2005. Directions, juin 2007 Maltraitance : les soignants en première ligne Les soignants doivent savoir dépister la maltraitance dont une personne âgée peut avoir été victime à son domicile. Il faut être attentif, par exemple, à la présence d’hématomes d’âges différents sur le corps, ainsi qu’aux fractures à répétition. Le soignant est libéré du secret médical, dès lors qu’il s’agit d’une personne qui n’est pas en mesure de se protéger en raison de son âge ou de son incapacité physique ou psychique. Ils doivent donc savoir engager les démarches de signalement dans l’intérêt des patients. Soins Gérontologie, Maxime Gignon, Cécile Manaouil, Olivier Jardé, mai-juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 22/45 Maltraitance cachée : que faire ? Les signalements de maltraitance sur des personnes âgées sont rares. Pourquoi ce silence ? D’abord parce que le terme lui-même reste flou : on confond souvent maltraitance et souffrance (personnelle ou structurelle). L’Organisation mondiale de la Santé définit la maltraitance comme « un acte isolé ou répété, ou l’absence d’intervention appropriée, qui se produit dans toute relation de confiance et cause un préjudice ou une détresse chez la personne âgée ». Parmi les causes du silence des victimes : la banalisation (« c’est comme ça et pas autrement »), la dénégation de la plainte (« vous vous plaignez de quoi au juste ? »), le déni des faits, la peur de représailles, la difficulté de faire un signalement. Le silence des soignants peut être dû à la solidarité dans l’équipe, la perte du sens de la mission, la peur de la lourdeur administrative, la peur des représailles du soignant maltraitant. « La maltraitance est un phénomène caché, honteux, tabou ». Il convient donc avant tout de sensibiliser à la fois les aidants naturels et les structures, en les informant sur les besoins et les aspirations des personnes devenues dépendantes. Les aidants souffrent, à leur tour, d’épuisement, de découragement, expliquant un possible dérapage vers une maltraitance. La formation paraît être un élément essentiel : elle exige compétence, affirmation d’une déontologie, prise de conscience et responsabilité. Gérontologie, Hervé Beck, André Boiffin, 2ème trimestre 2007 Alzheimer : les soignants s’engagent L’Espace Ethique de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris a décidé de renforcer ses efforts de sensibilisation à travers une « Initiative Alzheimer éthique et société 2007 ». Lancée officiellement en janvier 2007 à l’Hôpital européen Georges Pompidou, cette démarche sera développée tout au long de l’année autour du thème « Les soignants s’engagent ». Elle devrait permettre d’ouvrir la réflexion à l’ensemble des personnels concernés, aux familles et aux membres d’associations, et de recueillir des données de terrain. Cf. www.espace-ethique.org Soins Gérontologie, mai-juin 2007 Veille institutionnelle : mieux vaut prévenir… La veille institutionnelle permet, à partir d’indicateurs et de grilles de lecture, de déchiffrer l’institution ou le service que l’on dirige, en analysant les points forts et les fragilités de sa structure. Elle aide à préparer les décisions structurelles à venir. Par exemple, vis-à-vis des usagers, il s’agit d’évaluer le placement des personnes reçues, l’existence d’une liste d’attente, la perception de la structure par les organismes « placeurs », l’attente des usagers, la place des familles dans le dispositif. Ou encore, vis-à-vis des salariés, les relevés d’incidents, l’absentéisme, l’évolution des compétences. La veille apparaît comme un moyen de prévenir les crises institutionnelles et, si elles ont lieu, d’être en meilleure capacité de les résoudre. ASH Magazine, Jean-Marie Miramon, mai-juin 2007 Veille institutionnelle : comment faire Dominique Blazy, directrice du CCAS de Cannes, a mis en place des indicateurs destinés à mesurer la performance de ses services : fiche de satisfaction des usagers, taux d’absentéisme du personnel, taux de réclamation des usagers, taux de réponse aux courriers sous huit jours. Yves Poingt, directeur d’EHPAD, confronté à une carence d’infirmières, a établi une politique de gestion des ressources humaines qui tienne compte des attentes spécifiques de ces personnels : plannings adaptés aux mères de famille, avec un week-end sur trois travaillé et des semaines de travail continu. ASH Magazine, mai-juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 23/45 Et les heures supplémentaires ? Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de la Jeunesse et des Sports, s’est engagée, le 27 mai, à réfléchir, dans le cadre du projet de loi de financement de la Sécurité sociale pour 2008, au paiement des heures supplémentaires accumulées à l’hôpital : un million de jours pour les médecins et 1,25 millions pour le reste du personnel soignant, soit « 550 millions d’euros à trouver ». Elle a affirmé qu’elle ne reviendrait « absolument pas » sur le principe des trente cinq heures à l’hôpital, même si elle considère que cette mesure a été « une catastrophe pour la gestion de l’hôpital ». www.infirmiers.com, 29 mai 2007 Doubler le nombre de places Claudy Jarry, président de la Fédération nationale des directeurs d’établissements et services aux personnes âgées (FNADEPA), s’interroge sur le futur plan Alzheimer, annoncé par Nicolas Sarkozy. Il réclame un doublement des places prévu au Plan Solidarité Grand Age et l’atteinte rapide du ratio d’encadrement suffisant (0,8 agents par résident). www.agevillagepro.com, 4 juin 2007 Améliorer l’image des maisons de retraite Le syndicat des maisons de retraite privées (SYNERPA) souhaite « améliorer l’image des maisons de retraite ». Sa déléguée générale, Florence Arnaiz-Maumé, estime qu’« on leur demande toujours plus, avec des niveaux de dépendance toujours plus élevés ». Elle dénonce un taux d’accompagnement (0,6 salarié par personne accueillie) trop faible, un manque d’aides-soignantes, un turn over trop important. Elle préconise d’améliorer la qualité de service et de diversifier l’offre en ouvrant les établissements vers l’extérieur : accueils de jour et de nuit, services à domicile. www.agevillagepro.com, 4 juin 2007 Violences dans une maison de retraite Deux employées et le directeur de la maison de retraite de Montmirail (Sarthe) ont été mis en examen et placés sous contrôle judiciaire en raison de violences présumées sur des personnes âgées grabataires ou handicapées. Les faits avaient été découverts après un signalement du médecin intervenant dans cet établissement. Une inspection de la DDASS en mars 2006 n’avait pas, selon ce médecin, décelé de problèmes majeurs. www.agevillage.com, 28 mai 2007 Pour des réseaux de santé « Personnes âgées » Le ministère de la Santé et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) diffusent le référentiel d’organisation national des réseaux de santé « personnes âgées », qui s’inscrit dans le plan Solidarité Grand Age 2007-2012. Il s’agit d’assurer la mise en place d’un plan d’intervention personnalisé en faveur des personnes âgées afin de favoriser un maintien à domicile de qualité ou le retour à domicile après hospitalisation. Au moment de l’entrée dans un réseau, un bilan d’entrée est systématiquement réalisé. Les interventions prévues (telles que les rendez vous médicaux) sont mises en œuvre dans un délai qui ne peut dépasser un mois après l’évaluation des besoins. Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 Le bel avenir des centres de santé Les centres de santé sont désormais pleinement reconnus pour leur dimension innovante. En novembre 2006, le Regroupement national des organisations gestionnaires de centres de santé (RNOGCS) en a dressé un bilan contrasté, tout en leur demandant de s’adapter aux évolutions issues de la réforme de l’assurance maladie et de rechercher des financements complémentaires. En janvier 2007, un rapport de l’IGAS sur les centres de soins infirmiers réaffirme la place de ces centres Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 24/45 dans l’offre de soins, tout en recommandant une revalorisation des actes infirmiers et un développement des complémentarités avec les Services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) et l’Hospitalisation à domicile (HAD). En février 2007, la Haute Autorité de santé (HAS) a validé le référentiel qualité qui a vocation à être utilisé par tous les centres de santé. Le Lien, mensuel des associations ADMR (services à domicile), mai 2007 Presse internationale Capacité Un nouveau guide, destiné aux professionnels de la santé et du secteur social, explique les principes de la nouvelle loi britannique entrée en vigueur en avril 2007 sur la capacité juridique des personnes atteintes de troubles psychiques (Mental Capacity Act), à la lumière du nouveau code de pratique (Code of Practice 2007 : Making decisions: a guide for people who work in health and social care). Les principes de la loi sont la présomption de capacité, le droit à la décision (même excentrique) l’action au mieux des intérêts de la personne et offrant la moindre restriction aux droits de la personne et à sa liberté d’action. The Journal of Dementia Care, mai-juin 2007. www.dca.gov.uk/legal-policy/mentalcapacity/index.htm Mieux interagir avec ses aidants L’intervention CREI (Care-receiver efficacy intervention) vise à améliorer la capacité des personnes âgées disposant de capacités cognitives à prendre en charge plus efficacement leur accompagnement et à optimiser les relations avec leurs aidants. L’Ecole de travail social de Denver (Colorado, Etats-Unis) a comparé l’efficacité de deux interventions CREI (individuel et en petit groupe) et une approche de casemanagement. L’approche CREI en petits groupes apparaît supérieure, en terme de relation avec les aidants, de stratégies de soins de soi, de rupture de la solitude et surtout de qualité de vie. The Gerontologist. Cox EO et al. Strengthening the late-life care process: effects of two forms of a care-receiver efficacy intervention. Juin 2007. Citoyenneté des personnes malades En Australie, la moitié des institutions pour personnes âgées est gérée par des associations. Stephen Judd, directeur général de l’organisation Hammond Care (le plus grand opérateur de services pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en Australie) souhaite voir apparaître un pilotage par les valeurs (philosophy-driven organizations) plutôt que par la régulation économique. Selon lui, les services spécialisés dans la maladie d’Alzheimer sont plus performants que les services génériques pour personnes âgées prônés par l’administration. La citoyenneté des personnes malades doit être abordée non pas sous l’angle de l’inclusion sociale, mais en créant un sentiment d’appartenance (belonging : dans quel groupe je souhaite être, à quel groupe j’appartiens). Hammond Care construit des programmes de soutien à domicile créant l’environnement physique et social permettant de renforcer ce sentiment d’appartenance et d’estime de soi: un espace que les personnes malades peuvent maîtriser et où les objets ont un sens. The Journal of Dementia Care. Judd S. Citizenship and dementia : some inconvenient truths. mai juin 2007. Archives En publiant son ouvrage Ancient Mysteries, livre de mémoires de personnes malades, David Clegg, artiste et responsable du programme d’activités thérapeutiques de Care UK (ABC : Activity Based Care) décrit son expérience auprès de plus de mille Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 25/45 personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Le projet Trebus, financé par The Arts Coucil of England, rassemble cent biographies mélangeant des souvenirs précis et des fragments en langue approximative. Il faut parfois trente séances et plus d’un an pour assembler trois pages de mémoire fragmentée. Le programme ABC se base sur l’histoire personnelle pour développer des activités individualisées. The Journal of Dementia Care, Clegg D. The Trebus archive : piecing the fragments together. Mai-juin 2007; [email protected] Répit Hilary Arksey de l’Université d’York et Claire Bamford de l’Université de Newcastle publient le rapport d’étape d’une étude nationale de deux ans sur neuf modèles de structures de répit et de coupures de court terme au Royaume-Uni : accueil de jour, accueil de jour en famille d’accueil, activités sociales et sorties, clubs et groupes d’activités, soutien et garde à domicile, placement adulte, structure de répit spécialisée, lits de répit, vacances. Malgré la diversité des modèles identifiés, le choix reste limité par la disponibilité de ces dispositifs au niveau local. The Journal of Dementia Care, Arksey H et Bamford C. Respite care for people with dementia: the range of models for getting a break. C. Mai-juin 2007; www.ncl.ac.uk/ihs/research/project Licence de pratique à domicile L’Université de Sterling (Royaume-Uni) propose un test de validation de compétences pour les professionnels du soin à domicile (expérimentés ou non) travaillant de façon non supervisée. Le test, conforme au référentiel écossais (Scottish executive national standards) a été développé en cohérence avec le référentiel national des métiers du soin (National occupational standards for care). www.hpcl.stir.ac.uk. Home care licence practice: validating home care worker competence. [email protected] Nouveaux services Le centre de développement des services pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées de l’Université de Stirling (Irlande du Nord) propose une série de cours diplômants et des séminaires de formation professionnelle continue à distance (elearning) sur huit thèmes : évaluation conjointe et soutien à domicile pour les personnes malades et leurs familles, développement d’une approche centrée sur la personne pour le soutien et l’accompagnement; amélioration de la communication avec les personnes malades ; soutien centré sur la personne en établissement ; réponses aux comportements des personnes malades ; analyse des risques ; réminiscence et travail sur l’histoire de vie ; réponses aux besoins des personnes dans les services spécialisés. The dementia services development centre, University of Stirling. www.dementiacentreni.org, 18 juin 2006. Responsabilisation des aides soignantes Le département de sociologie de l’Université de Denton (Texas, Etats-Unis) a évalué les conséquences d’un programme de « responsabilisation » (empowerment) des équipes d’aides-soignantes. Une analyse qualitative de 270 réunions montre que les nouvelles méthodes de travail centrées sur la personne malade et laissant plus de responsabilité aux équipes apportent des effets modestes mais positifs : plus grande prise de responsabilité, meilleure performance des aides-soignantes, amélioration de l’accompagnement et des choix pour les résidents, des procédures, de la coordination et de la coopération entre aides-soignantes et infirmières (NDLR-le terme empowerment n’a pas de traduction française simple ; il implique une notion de prise de responsabilité et d’habilitation au-delà de la responsabilité déléguée). Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 26/45 The Gerontologist, Yeatts DE et al, Consequences of empowered CNA teams in nursing home settings: a longitudinal assessment, juin 2007. Prix d’excellence La Fondation Alzheimer d’Amérique (AFA) a décerné pour la première fois son prix d’excellence pour la prise en charge de la maladie d’Alzheimer à deux établissements de New York qui sont arrivés au niveau du référentiel national de l’AFA. Les deux lauréats sont le Résidence de la 80ème rue (Manhattan), une résidence spécialisée dans la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées (assisted living residence) et Ozanam Hall (Bayside), un centre de gériatrie et réhabilitation à court terme. Le programme Excellence in care est le premier programme national comprenant un référentiel complet (comprehensive standards), une évaluation sur site et du conseil pour l’amélioration continue de la performance des établissements (aide à domicile, services de soins infirmiers spécialisés, continuité de la prise en charge domicileétablissement, accueils temporaires). L’évaluation porte sur l’environnement physique, la sécurité, l’interaction personnel-personnes malade, la formation du personnel et des familles. Le programme Excellence in care, conçu par l’AFA et des experts nationaux, a débuté en novembre 2007 et vise à hausser le niveau de qualité de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer. www.alzfdn.org, 12 juin 2007 Stagiaires de psychologie clinique : quel coût pour quelle efficacité ? Au Canada, les pressions économiques sur les services de psychologie ont induit une réduction substantielle des effectifs et des programmes de stages de psychologie clinique. Deux chercheurs de l’Université de Western Ontario (Canada) et du Centre des sciences de la santé de Londres ont étudié, dans un hôpital universitaire, les coûts et les activités cliniques des stagiaires et du personnel afin de déterminer jusqu’à quel point le stage constitue une manière économique d’assurer les services et quelles sont les stratégies permettant d’accroître le rapport coût-efficacité des stages. Cette recherche, qui s’appuie sur des outils innovants de stratégie des organisations (balanced scorecard), a été financée par le Lawson health services research fund. www.sciencedirect.com, 30 mai 2007. Canadian Psychology. Klein DA et Nicholson IR. Costs of predoctoral clinical psychology internship training, Novembre 2006. Insuffisant La Commission de santé mentale écossaise (Mental welfare commission for Scotland), dans son rapport Older and Wiser (plus vieux, plus sages), souligne l’effort décevant (disappointing) des aidants de proposer des activités stimulantes à l’intention des personnes malades, et relève deux cas de personnes qui ne sont pas sorties de leur établissement depuis leur admission. News.scotsman.com, 13 juin 2007. Concentration Le groupe Korian a finalisé l’acquisition du groupe Segesta, deuxième opérateur privé italien de maisons de retraites médicalisées, pour un montant de 80 millions d’euros. www.lesinfos.com, 20 juin 2007. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 27/45 Repères – Politiques Presse nationale Bravo, mais … Le Syndicat national des maisons de retraite privées (SYNERPA) salue la nomination de Valérie Létard, « fine spécialiste des questions sociales », ancinne sénatrice « qui a travaillé sur la loi relative à la solidarité pour l’autonomie des personnes âgées (…), ce qui constitue clairement un atout dans le cadre de ses futures fonctions ». Mais il affirme que « l’absence d’un secrétariat d’Etat spécialement dédié aux questions relatives aux personnes âgées reste extrêmement troublante pour l’avenir et ne témoigne pas d’une réelle volonté politique de placer cette question, pourtant cruciale, dans les priorités gouvernementales ». www.senioractu.com, 21 juin 2007 Valérie Létard : notamment les personnes âgées Personnes âgées, handicap et parité composent le portefeuille de la nouvelle secrétaire d’Etat à la Solidarité, Valérie Létard. La politique de la famille restera, en revanche, entièrement de la responsabilité de Xavier Bertrand, ministre du Travail, des relations sociales et de la Solidarité. Valérie Létard, quarante cinq ans, sénatrice du Nord, vice-présidente de la commission des Affaires sociales du Sénat, est une ancienne assistante sociale. www.agevillagepro.com, 25 juin 2007 Dépenses de santé et performances « On ne peut pas lier mécaniquement les dépenses et les performances du système de santé, affirme Roselyne Bachelot, ministre de la Santé. Il y a des pays qui font mieux que nous (11% du PIB) en termes d’indicateurs de santé en dépensant 8% de leur PIB, le Japon par exemple, et des pays qui font moins bien que nous, comme les Etats-Unis, en dépensant plus (15% du PIB). » Roselyne Bachelot annonce qu’elle déremboursera des médicaments « lorsque leur intérêt thérapeutique n’est plus évident » et qu’elle en remboursera de nouveaux. Le Monde, 22 juin 2007 Des franchises, mais… Nicolas Sarkozy a confirmé son projet de franchise médicale, mais il précise que ce ne sera pas pour boucher le trou de la Sécurité sociale. Ce sera pour financer des dépenses nouvelles alors que la santé coûtera de plus en plus cher du fait des techniques de soins et du vieillissement. Mais il ne serait plus question, comme pendant la campagne, d’un outil de « responsabilisation », dont le montant varierait « en hausse ou en baisse suivant le déficit ». De même l’idée des « quatre franchises », rejetée selon un sondage par 61% des Français et critiquée par Martin Hirsch, Haut commissaire aux Solidarités actives, ne serait plus nécessairement d’actualité. www.lefigaro.fr, 21 juin 2007 ; http://economie.ladepeche.com, même date ; www.seniorplanet.fr, même date Pour boucher le trou Pour répondre à l’alerte lancée sur le déficit de l’assurance maladie, la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) propose un plan de 1.455 millions d’économies : moindre remboursement hors parcours de soins à 50% au lieu de 60% (150 millions) ; retenue forfaitaire de un à quatre euros par jour au lieu de un euro (200 millions) ; baisse des prix des médicaments (325 millions) ; tiers payant réservé aux médicaments génériques (60 millions); baisse des tarifs d’hospitalisation classique (150 millions); baisse du tarif des biologistes et des radiologues (200 millions); participation des complémentaires santé (200 millions). Le Figaro, 20 juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 28/45 France Alzheimer : trop de sectorisations Après avoir été reçue par Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer, affirme que « la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, c’est en gros un quart de médical proprement dit et trois quarts de psychosocial ». Elle déplore que trop souvent les pouvoirs publics ne fassent pas assez place « à la prise en compte de l’épuisement de l’aidant familial » et regrette « l’absence de réponse aux problèmes des malades jeunes ». Elle « déplore trop de sectorisation qui entravent le traitement de cette problématique, une multiplicité de ministères et d’interlocuteurs qui dilue la responsabilité de chacun ». « Comme nous nous battons pour faire reconnaître qu’une personne atteinte d’Alzheimer est avant tout un malade, remarque-t-elle, nous trouverions logique que le nouveau plan annoncé se fasse sous l’égide du ministère de la Santé ». Espace social européen, Isabelle Eudes, 22 au 28 juin 2007 Remue méninges autour du Plan Alzheimer Cascade de réunions à l’Elysée pour préparer le futur Plan Alzheimer, promis par le Chef de l’Etat : 13 juin, tête-à-tête Sarkozy-Douste Blazy, puis réunion informelle autour de ce dernier ; 14 juin : Roselyne Bachelot, ministre de la Santé reçoit Arlette Meyrieux, présidente de France Alzheimer, tandis que Xavier Bertrand , ministre du Travail, des relations sociales et de la Solidarité, annonce la nomination prochaine de la personnalité qui sera la cheville ouvrière du plan. « Les questions liées au pilotage, à la méthode, au calendrier restent en attente de l’arbitrage présidentiel », annonce le professeur Arnold Munnich, conseiller à l’Elysée pour la recherche biomédicale et la santé., qui affirme « Volet médical et social progresseront ensemble ». Espace social européen, Isabelle Eudes, 22 au 28 juin 2007 Douste-Blazy : conseiller Alzheimer Philippe Douste-Blazy, ancien ministre des Affaires étrangères, est nommé « conseiller chargé de mission auprès du Président de la République ». Il sera chargé notamment de conduire des réflexions sur des sujets sanitaires, comme la maladie d’Alzheimer. Le Monde, 23 juin 2007 Alzheimer = Chantier présidentiel Nicolas Sarkozy a annoncé aux députés et sénateurs de la majorité, le 20 juin, que la lutte contre la maladie d’Alzheimer serait, avec la lutte contre le cancer et les soins palliatifs, « un chantier présidentiel ». « Pour financer les dépenses nouvelles (liées à ces chantiers), naturellement qu’un effort supplémentaire sera nécessaire, a-t-il ajouté. Je mettrai sur la table ce dont j’ai parlé pendant la campagne présidentielle : la question de la franchise médicale sur les remboursements de soins. Nous serons ouverts à toutes les modalités. Peu importe que les franchises soient annuelles ou à l’acte, qu’elles soient assurables ou pas, y compris leur montant, on en discutera. Mais ces sommes dégagées par ces ressources supplémentaires serviront à financer des dépenses de santé dont on a besoin ». http://tempsreel.nouvelobs.com, 20 juin 2007 Le futur plan Alzheimer de Nicolas Sarkozy Le plan promis par Nicolas Sarkozy accordera « une très large place » au soutien aux malades et à leurs familles, promet le professeur Arnold Munnich, conseiller du chef de l’Etat pour la recherche biomédicale et la santé. « Le soutien à la recherche sera, bien sûr, une priorité, il pourrait s’agir de créer de grandes plates-formes de recherche qui permettraient de fédérer l’action de tous les scientifiques. Il paraît opportun de faire un effort particulier sur l’imagerie, fondamentale pour le diagnostic. » Il ajoute : « Aujourd’hui le vrai challenge sur l’Alzheimer n’est pas tant de guérir la maladie, objectif sans doute encore lointain, mais de différer son début Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 29/45 chez le patient. Si, demain, on trouve un moyen de retarder la maladie de cinq ans, on diminuera de moitié le nombre de malades. ». La Croix, Pierre Bienvault, 12 et 13 juin 2007 Alzheimer : dix experts lancent un appel à Nicolas Sarkozy Florence Pasquier, directeur du Centre de mémoire, de ressources et de recherche de Lille, demande au Président de « mettre le paquet sur la recherche », comme cela a été fait pour le cancer ou le sida. Bruno Dubois, professeur de neurologie, réclame « une base nationale de données pour mieux connaître la maladie ». Claude Jeandel souhaite que l’on poursuive « le développement de filières gériatriques au sein des hôpitaux ». Arlette Meyrieux, présidente de France-Alzheimer, rappelle qu’« il faut aider les aidants en leur donnant un véritable statut et surtout en développant des accueils temporaires ou toutes autres structures de répit pour recevoir, y compris en urgence, le malade durant quelques heures, quelques jours ou quelques semaines ». « De vrais accueils thérapeutiques de jour », précise Guy Le Rochais, vice-président du collectif Grande cause Alzheimer. « Le défi qui se présente à nous, affirme Patrick Massé, directeur d’EHPAD, est d’inventer la maison de retraite de demain : celle qui sera capable d’accueillir au sein de petites unités spécifiques de dix à douze personnes aussi bien des malades d’Alzheimer que des personnes handicapées vieillissantes ou simplement des personnes âgées dépendantes ». « Finissons en avec la camisole chimique », adjure Jean-Marie Vetel, président du Syndicat national de gérontologie clinique, qui revendique de « développer, au sein des hôpitaux, des unités psycho-gériatriques, ayant du temps et de la compétence pour accueillir ces patients ». Et surtout « ne pas oublier les malades jeunes », ajoute Catherine Ollivet, présidente de la Coordination Ile-de-France Alzheimer. Et « avoir le même accès aux soins dans la Creuse qu’à Paris », conclut Philippe Thomas, professeur de psychogériatrie. La Croix, Pierre Bienvault, 13 juin 2007 Soins de longue durée : alerte ? Bernard Pradines, médecin gériatre, président de SOS Longue durée, estime que la circulaire budgétaire du 10 mai 2007 aboutira à la fermeture de lits de soins de longue durée. Selon lui, l’outil d’évaluation PATHOS, qui sert à apprécier le niveau de dépendance et les maladies des résidents d’EHPAD, conduira à laisser de nombreuses personnes âgées dépendantes « dans des structures plus ou moins médicalisées, plus ou moins adaptées à leur état de santé, à moindre coût ». www.agevillagepro.com, 18 juin 2007 130 millions pour la modernisation des établissements Une circulaire du 4 mai fixe les modalités 2007 du plan d’aide à la modernisation des établissements pour personnes âgées ou handicapées : 184, 9 millions d’euros, soit deux fois moins qu’en 2006. La CNSA va ainsi mobiliser 129,43 millions au bénéfice des seuls établissements pour personnes âgées. Conditions impératives : exclusivement des travaux de modernisation des locaux existants, intégrés dans un plan global d’amélioration de la qualité de vie ; aide à l’investissement unique, non réévaluable et non reconductible, avec un plafond de 40% de la dépense subventionnable. Actualités sociales hebdomadaires, 15 juin 2007 Médecins inquiets Le conseil de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), réuni le 7 juin, a entendu son directeur, Frédéric Van Roekeghem, proposer plusieurs pistes pour économiser 900 millions d’euros. On sait que le Comité d’alerte sur les dépenses de santé avait signalé un important dérapage financier : l’ONDAM serait dépassé de deux milliards en rythme annuel. D’ores et déjà, la Confédération syndicale des médecins français (CSMF) met en garde contre « toute mesure faisant peser sur une Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 30/45 catégorie de médecins les effets du plan d’économie », tandis que les syndicats de salariés demandent que l’effort ne porte pas sur leurs mandants. Nicolas Sarkozy a annoncé, le même jour, « de nouvelles économies sur l’assurance maladie Le Monde, Antoine Reverchon, 13 juin 2007 Cinq chantiers prioritaires pour les laboratoires Les entreprises du médicament (LEEM) ont appelé le gouvernement à organiser avant la fin de l’année un Conseil stratégique des industries de santé, qui s’attaquerait à cinq chantiers jugé prioritaires : accroissement des dépenses de santé de deux points de plus que la croissance du PIB, clarification des méthodes de négociation de l’Union nationale des caisses d’assurance maladie, soutien aux exportations des laboratoires, suppression des taxes spécifiques au secteur, accroissement des programmes de recherche public-privé, avec une volonté affichée de « participer, sans plus tarder », à la mise en place du plan Alzheimer ». www.boursorama.com, 13 juin 2007 Concertation sur la cinquième branche Xavier Bertrand, ministre du Travail, des relations sociales et de la solidarité, a annoncé qu’il réunirait à la rentrée l’ensemble des acteurs du dossier de la dépendance pour créer une cinquième branche de la protection sociale et qu’il allait nommer rapidement « une personnalité » chargée de suivre le dossier Alzheimer. Il s’agit, a-t-il dit, d’un « chantier présidentiel » : « c’est la nation entière qui se mobilise pour pouvoir assurer la prise en charge des personnes victimes de la maladie d’Alzheimer et surtout pour la détection et la recherche. Il s’agit de ne pas finir l’année sans qu’on ait avancé ». www.agevillagepro.com, 18 juin 2007 ; www.challenges.fr, 14 juin 2007 ; economie.ladepeche.com, même date La France « modèle » ? Lors de son intervention au congrès de l’UNAPEI (Union des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales), Nicolas Sarkozy a déclaré vouloir créer « à partir de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, et en concertation avec tous les acteurs du secteur, un organisme dont le but sera de préparer notre pays au défi de la dépendance ». Il a ajouté : « Je veux que la France soit un modèle dans la prise en charge de toutes les personnes dépendantes. » Même s’il accorde la priorité au maintien à domicile, il considère que « des établissements d’accueil, permanent, temporaire ou en simple accueil de jour, doivent être accessibles ». Revue de presse gérontologique de lagedor.fr, 12 juin 2007 La Mutualité contre les franchises L’assemblée générale de la Mutualité française, qui s’est tenue à Paris le 9 juin, a adopté à l’unanimité une résolution qui désapprouve le projet de création de franchises médicales. Elle affirme qu’elles « ne responsabiliseraient en rien les assurés sociaux et ne garantiraient pas une meilleure maîtrise de l’évolution des dépenses de santé ». A cet égard, elle s’inquiète de la généralisation des dépassements d’honoraires. Elle estime aussi que la paiement à l’acte « n’est plus adapté aux réalités nouvelles de l’activité des professions libérales, notamment des médecins ». Elle se prononce enfin en faveur de la création d’une cinquième branche de la Sécurité sociale. L’Argus de l’assurance, 11 juin 2007 A voté Un blog décrit un bureau de vote à Fontenay-sous-Bois, tout au long de la journée du premier tour des législatives. Les jeunes, raconte-t-il, qui avaient voté massivement aux présidentielles, brillent par leur absence. « Ce que j’ai vu surtout, ce sont les vieux, dès le matin ils sont venus. Les deux soeurs M et M aux mise-enFondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 31/45 pli platines qui se chamaillent l’ordre de préséance devant l’urne, les un peu plus jeunes qui soutiennent une un peu plus vieille, celle dont le fils tient le bulletin de vote, Alzheimer a fait ses ravages, celle qui se bat pour que la procuration de son vieux mari à l’hôpital et qui n’est pas arrivée à temps en mairie soit prise en compte, les anciens de Fontenay ou d’ailleurs, les retraités, les têtes grises de la ville ». http://Parisbanlieue.blog.20minutes.fr Plan canicule : 18 millions d’euros Une enveloppe de 18 millions d’euros (contre 17 millions en 2006) est prévue pour permettre de financer les remplacements de personnels nécessaires à l’accompagnement des personnes âgées ou handicapées durant l’été 2007 en cas de canicule : 16,6 millions en cas de déclenchement du niveau 2 ou 3, plus 2,6 millions pour les unités de soins de longue durée. Même si ces fonds viennent de l’assurance maladie, il n’est pas obligatoire d’embaucher du personnel soignant : des emploi saisonniers ou intérimaires et des heures supplémentaires de personnel permanent peuvent suffire. La dotation fera « l’objet d’une allocation a posteriori, au vu de l’état des heures supplémentaires et des recrutements de courte durée effectués », dans la limite de 4% de la totalité de la masse salariale d’un mois. Actualités sociales hebdomadaires, 22 juin 2007 ; Revue de presse gérontologique de lagedor.fr, 20 juin 2007 Plan canicule : c’est parti Le plan canicule 2007 est activé depuis le 1er juin. Il est piloté par le ministère de la Santé et comporte trois niveaux : le niveau de veille saisonnière, le niveau de « mise en garde et actions », le niveau de mobilisation maximale. www.agevillage.com, 12 juin 2007 Ministre de la dépendance Xavier Bertrand, ministre du Travail, des relations sociales et de la solidarité, est chargé, entre autres, de « la politique du gouvernement en faveur de la famille, de l’enfance, des personnes âgées et des personnes handicapées ». Il est donc chargé de la question de la dépendance. Le Conseil des ministres du 30 mai a entériné cette définition de son périmètre de compétence. Actualités sociales hebdomadaires, 8 juin 2007 ; Revue de presse gérontologique de lagedor.fr, 5 juin 2007 ; www.agevillgepro.com, 5 juin 2007 Sans tabou Le ministre du Travail, Xavier Bertrand, a promis, lundi 28 mai, une « évaluation sans tabou avant l’été » du dispositif du lundi de Pentecôte, travaillé pour financer la dépendance des personnes âgées et handicapées. M. Bertrand a toutefois expliqué qu’on allait « garder cette journée de solidarité, car on en a besoin ». www.agevillage.com, 4 juin 2007 La journée de solidarité ne suffit plus En 2007, la CNSA ne pourra pas, comme c’était le cas les années précédentes, apporter sa contribution à la croissance programmée des dépenses de soins pour les personnes âgées dépendantes. Les recettes issues de la journée de solidarité auront été intégralement consommées et les réserves constituées par la Caisse auront été utilisées pour la rénovation des établissements. L’assurance maladie devra donc assumer la totalité de l’effort, alors même que son déficit est loin d’être résorbé. Dans son programme présidentiel, Nicolas Sarkozy s’est engagé à accroître de 3,5 milliards le financement de la dépendance sur la législature. Il reste à définir la nature de la recette. Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 ; Les Echos, Etienne Lefèvre, 25 mai 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 32/45 Insuffisant (suite) Pascal Champvert, président de l’AD-PA (A Domicile- personnes âgées), demande la tenue d’une « grande conférence nationale » sur le financement de la dépendance. Il estime à « 6 à 7 milliards d’euros le montant nécessaire pour aider les personnes âgées dont le nombre va quasiment doubler dans les prochaines années. Il faudrait à peu près 40 000 places nouvelles en établissement, développer les services à domicile et doubler le nombre des personnels en établissement », qui s’élève actuellement à 250 000 personnes. www.agevillagepro.com, 5 juin 2007 ; Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 Insuffisant (ter) L’Union nationale interfédérale des œuvres et organismes sanitaires et sociaux (Uniopss) réagit à la procédure d’alerte déclenchée par le Comité d’alerte sur les dépenses d’assurance maladie. Elle rappelle qu’elle avait déjà, au moment de la discussion de la loi de financement de la Sécurité sociale 2007, dénoncé comme « irréaliste » l’objectif d’augmentation de 1,1%des dépenses de soins de ville. www.agevillagepro.com, 5 juin 2007 Insuffisant (encore) France Alzheimer estime que le forfait transport, institué pour les personnes âgées fréquentant un accueil de jour, n’est « ni suffisant ni adapté aux réalités du terrain ». L’association regrette d’abord la « discrimination » établie entre les accueils de jour autonomes (70% par le tarif soins, 30% par le tarif dépendance) et les structures adossées à un EHPAD (100% sur le tarif soins), « sans que rien ne vienne justifier cette différence ». « Les systèmes de tarification diffèrent au gré des arrangements locaux, des contraintes sont imposées à certains et pas à d’autres, des accueils de jour touchent l’APA en établissement alors qu’ailleurs l’APA est versée aux familles ». « Il est temps, conclut France Alzheimer, de réduire le reste à payer des familles ». Actualités sociales hebdomadaires, 15 juin 2007 ; www.agevillagepro.com, 12 juin 2007 Alerte aux comptes de la Sécu Le Comité d’alerte des comptes de la Sécurité sociale a annoncé dans un avis du 29 mai qu’il existait un risque sérieux de dépassement supérieur à 0,75% (soit 1,1 milliard d’euros) de l’objectif national des dépenses d’assurance maladie, fixé à 144,8 milliards pour 2007. Cette dégradation est liée à la « croissance de la consommation des soins de ville, qui s’oriente vers un taux supérieur à 3% », au lieu de 1,1% prévus. La CNAM dispose d’un mois pour proposer des mesures de redressement qui devront « s’inscrire dans la logique de la maîtrise médicalisée des dépenses de santé et de la promotion de l’efficience du système de soins » : promotion des génériques, lutte contre les abus d’arrêts de travail, baisse des remboursements hors parcours de soins coordonné. Le gouvernement prévoit d’instaurer quatre franchises annuelles de dix euros par foyer sur le remboursement des médicaments, des consultations, des analyses et des actes effectués à l’hôpital. Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 Soins palliatifs : doubler les moyens Suite aux engagements de Nicolas Sarkozy, Roselyne Bachelot, ministre de la Santé, de la jeunesse et des sports, a précisé que le doublement des moyens en soins palliatifs passera par « toute une palette de soins palliatifs, les lits identifiés de soins palliatifs, les unités de soins palliatifs et bien sûr le réseau ville-hôpital ». « Il faut que la maladie d’Alzheimer et les autres maladies neuro-dégénératives soient détectées le plus précocement possible, d’abord pour retarder les phénomènes Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 33/45 dégénératifs et pour prendre des mesures d’accueil qui sont d’autant mieux acceptées par les familles et les malades qu’elles sont précoces ». www.infirmiers.com, 29 mai 2007 Pour un lobby du grand âge Les Français croient-ils de moins en moins à la solidarité nationale ? 52% d’entre eux souhaitent “laisser à chacun la possibilité de souscrire une assurance qui couvre le moment venu les frais de la dépendance”, contre seulement 32% qui prônent “une augmentation des prélèvements obligatoires ou des cotisations sociales afin d’assurer une prise en charge de la dépendance parla solidarité nationale”. Mieux prendre en charge les personnes âgées sans payer plus ! Au même moment l’image des maisons de retraite se dégrade très fortement : moins onze points de satisfaits en deux ans. Or les professionnels brillent par leur silence. “Pour une raison simple : la profession est de plus en plus incapable de peser dans le débat public (...) On a envie de crier “Professionnels de tous horizons, unissez-vous !” Le Mensuel des maisons de retraite, éditorial de Luc Broussy, mai 2007 Pas une marchandise Le Parlement européen a confirmé, le 23 mai, par le vote d’une résolution à une très forte majorité (514 voix contre 132) que les services de santé ne pouvaient être assimilés à des services généraux ou marchands et devaient par conséquent faire l’objet d’une réglementation spécifique. Annuaire-secu.com Presse internationale Chimères L’Association Alzheimer Ecosse adresse un questionnaire à ses membres avant d’émettre un avis sollicité par l’autorité éthique britannique (HFEA, Human fertilization and embryology authority) sur les implications éthiques et sociales de la création d’embryons hybrides homme-animal, qui pourraient être utilisés dans la recherche sur les cellules souches embryonnaires. www.alzscot.org, 4 juin 2007. Douche écossaise Dans un manifeste de mars 2007 (Let’s make dementia a priority), l’Association Alzheimer Ecosse avait demandé au nouveau parlement écossais d’inscrire un budget supplémentaire de 15 millions de livres pour développer le diagnostic et le soutien précoce, les soins à la personne gratuits, l’accès aux médicaments, le financement de la recherche et la formation concernant la maladie d’Alzheimer et les troubles apparentés. Elle regrette l’absence d’engagement du nouvel exécutif écossais concernant la maladie dans le nouveau plan sur le vieillissement (Planning for Scotland with an ageing population) qui ne propose aucun financement et qui n’aborde pas le sujet de la maladie d’Alzheimer. The Journal of Dementia Care, Mai-juin 2007. Le montant des soins et accompagnement individuels gratuits (free personal care), fixés à 145 £ par semaine (215 €) depuis 2002, seront désormais indexés sur l’inflation. www.medicalnewstoday.com, 21 juin 2007. Pays de Galles La Société Alzheimer de Grande Bretagne poursuit la déclinaison régionale de l’étude de la London School of Economics et du King’s College « Dementia UK ». Au Pays de Galles, on prévoit une augmentation de trente pour cent des cas de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées dans les quinze prochaines années. www.medicalnewstoday.com, 19 juin 2007. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 34/45 Santé du cerveau : feuille de route pour les Etats-Unis A l’occasion de la seconde conférence internationale de Washington sur la prévention de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, les centres officiels de prévention (US Centers for disease control and prevention, CDC Atlanta) et l’Association Alzheimer des Etats-Unis ont diffusé une « feuille de route » (brain health road map) destinée à maintenir et améliorer la performance cognitive des adultes américains. Ce document de soixante-dix pages présente une série d’actions et étapes critiques que les organisations et agences concernées devraient entreprendre pour développer une prise de conscience du grand public sur la santé cognitive. Quarante-quatre recommandations sont présentées : revue de la littérature scientifique pour déterminer le type et la durée d’activité physique permettant d’améliorer la fonction cognitive le plus efficacement ; le soutien à des programmes de recherche étudiant comment l’activité physique et le risque cardiovasculaire améliorent la fonction cognitive ; la réalisation d’un site internet offrant au grand public et aux professionnels une information valide et précise sur la santé cognitive ; le développement d’un système de surveillance national, en population générale, pour recueillir de l’information sur le fardeau du déclin cognitif à domicile et développer des stratégies ciblées d’assistance à des populations spécifiques. www.nlm.nih.gov, 10 juin 2007. www.prnewswire.com, 10 juin 2007. rapport complet : www.cdc.gov/Aging/roadmap Prison Alzheimer Le pénitencier de Fiskhill, dans l’Etat de New York, « offre » trente lits à des prisonniers souffrant de troubles cognitifs (maladie d’Alzheimer, maladie de Parkinson, chorée de Huntington…). La moyenne d’âge y est de soixante-deux ans. Le centre délivre une formation de quarante heures pour apprendre aux gardiens à travailler avec cette catégorie de détenus. Associated Press Newswires, 29 mai 2007 ; cité par www.seniorscopie.com, 12 juin 2007 Services garantis Le gouvernement espagnol et les communautés autonomes ont approuvé le panier de services et prestations pour la grande dépendance, qui concerne deux cent mille personnes. Un budget de 220 millions d’euros financera la mise en marche du système de compensation de la dépendance (SAAD-Sistema de autonomía y atención a la dependencia). Le panier de services comprend la prévention et la promotion de l’autonomie personnelle, la téléassistance, l’aide à domicile (entre soixante dix et quatre vingt dix heures garanties pour les cas les plus sévères), des centres de jour et de nuit et la prise en charge résidentielle. Si le service public nécessaire n’est pas disponible, les personnes en grande dépendance pourront recevoir des prestations financières permettant d’acheter des services marchands (585 à 780 € mensuels selon le degré de dépendance) ou de rémunérer des aidants familiaux (de 390 à 487 € mensuels, plus 74 € de cotisations sociales et de formation). radio-espai-vital.blogspot.com, 5 juin 2007 Mois de la maladie d’Alzheimer Suivant une initiative de la Fondation Alzheimer des Etats-Unis (Alzheimer’s Foundation of America), le Sénat et l’Assemblée de l’Etat de New York ont déclaré que le mois de novembre 2007 sera le mois de sensibilisation à la maladie d’Alzheimer (Alzheimer’s disease awareness) et que le 13 novembre sera la Journée nationale d’évaluation de la mémoire (memory screening day). Le texte a été voté le jour anniversaire de la mort de Ronald Reagan, le 5 juin 2004. La Journée nationale Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 35/45 2006 a été animée par sept cents sites au plan national, dont cinquante à New York. On estime que 330 000 New Yorkais sont atteints de la maladie. www.alzfdn.org, 7 juin 2007 ; www.nationalmemoryscreening.org, 7 juin 2007 Repères – Initiatives Presse nationale L’EHPAD qui maîtrise Pour maîtriser les dépenses de santé, les Caisses primaires d’assurance maladie passent des contrats d’objectifs avec les établissements hospitaliers. Celle des Yvelines a choisi de contractualiser avec des EHPAD. La Villa d’Epidaure, à la Celle Saint Cloud, s’est, par exemple, fixé comme objectifs contractuels : la distribution de médicaments 100% génériques, la diminution du nombre de médicaments prescrits, l’optimisation de la gestion des lits médicalisés. www.agevillagepro.com, 18 juin 2007 Filière en Haute-Vienne Le CHU de Limoges a signé une convention avec cinq EHPAD du département, qui optimise la prise en charge au CHU des patients de ces établissements et leur retour dans leur établissement d’origine à la sortie d’hôpital. Le but est notamment d’éviter à ces patients de transiter par le service des urgences et de leur assurer une prise en charge immédiate par l’Unité de recours et de soins gériatriques. Il est également de supprimer les hospitalisations inadaptées en urgence dépassée et de favoriser les hospitalisations ciblées, de courte durée. www.agevillagepro.com, 18 juin 2007 Technologies pour le grand âge Le docteur Vincent Rialle s’est vu confier en janvier 2007, de la part de Philippe Bas, ministre des Personnes âgées, une mission d’études approfondie sur les nouvelles technologies susceptibles d’améliorer les pratiques professionnelles, la vie quotidienne des personnes âgées et de leur entourage. Notamment dans le cas des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou des troubles apparentés. Pour le Dr Rialle, rien ne sert d’imaginer de nouveaux dispositifs ou structures de référence, il faut en revanche une volonté politique pour faire fonctionner l’ensemble. La Newsletter de l’Institut Silverlife, juin 2007 Elizabeth, le réseau de vie du grand âge L’association Elizabeth, créée par L’Institut Silverlife, s’est donné pour but de permettre aux personnes du grand âge (principalement les plus de quatre-vingts ans atteints de troubles cognitifs, notamment la maladie d’Alzheimer) de rester aussi longtemps qu’elles le souhaitent à leur domicile, de leur offrir un service complet, personnalisé et de qualité, tout en conservant au maximum leurs capacités d’autonomie et une vie sociale adaptée. Elle associe un service d’aide à domicile, un service de soins infirmiers à domicile, de l’hospitalisation à domicile et une coordination des interventions de type réseau. Cf. www.elizabeth-reseau.org La Newsletter de l’Institut Silverlife, juin 2007 Rendez vous de la santé à domicile La société H2AD/Ma santé chez moi, spécialisée dans les solutions innovantes pour le maintien à domicile des personnes âgées ou « fragiles en santé et en sécurité » poropose un nouveau mode d’information : les Rendez-vous de la santé à domicile, animés par la journaliste de France 2, Martine Allain-Regnault. Les soirées sont Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 36/45 illustrées par des témoignages en direct de personnes qui ont choisi l’hospitalisation à domicile pour eux ou leurs proches, de professionnels de la santé et par des reportages d’illustration pour aborder les solutions de maintien à domicile, notamment pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cf. www.h2ad.net, www.senioractu.com, 15 juin 2007 Lyon professionnalise L’association SMD Lyon accompagne plus de 1 200 personnes âgées. Elle conduit des recherches action sur la prise en soins des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, en partenariat avec la Fondation de France et la Fondation Médéric Alzheimer. Elle met au cœur de son intervention d’aides et de soins la professionnalisation diplômante de son personnel d’intervention et la qualification de son organisation. Elle se prépéra à l’extension de dix places dédiées aux personnes atteintes de la maldie d’Alzheimer de son service de soins infirmiers à domicile et prépare l’ouverture d’un accueil de jour spécifique sur le centre Nord de Lyon. www.leprogres.fr, 18 juin 2007 Remues Méninges à Villeneuve-d’Ascq L’exposition Remues Méninges, qui s’est tenue à la Cité des sciences de la Villette, s’est transportée au Forum des sciences de Villeneuve-d’Ascq. Les dysfonctionnements du cerveau y sont abordés, à travers une exposition temporaire, « Alzheimer, vivre avec ? ». www.metrofrance.com, 13 juin 2007 Rencontres à vélo Agés de vingt cinq ans, Florine Estève et Alexis Guérin ont entrepris le 9 juin un tour du monde à vélo d’un an. Ils rencontreront des personnes âgées de vingt cinq pays. Le groupe de caisses de retraite Médéric et l’AD-PA (directeurs d’établissements pour personnes âgées) sont partenaires de cette opération. Revue de presse gérontologique de lagedor.fr, 12 juin 2007 Medica ouvre des lits Alzheimer Le groupe Medica prévoit d’ouvrir en 2007 deux nouveaux établissements pour personnes âgées valides ou dépendantes. L’EHPAD Claude Bernard, à Oullins (Rhône), disposera de soixante dix-neuf lits (chambres individuelles) dont quatre lits en accueil de jour. Deux unités pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, constituées de douze et treize chambres, seront intégrées à l’établissement. A la résidence « Les Jardins du Charmois », à Vandoeuvre-les-Nancy (Meurthe-etMoselle), deux unités pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de douze lits chacune seront également intégrées. www.senioractu.com, 15 juin 2007 ; www.actunews.com, 12 juin 2007 Palmes gérontologiques Le Groupement d’études, de recherches et d’initiatives pour l’aide aux personnes âgées (GERIAPA) vient de lancer les Palmes gérontologiques. Il s’agit d’accorder un soutien financier à des réalisations permettant de préserver et d’améliorer l’autonomie de la personne âgée, en évitant notamment les ruptures dans son parcours de vie entre domicile, établissement ou hôpital. La préférence ira aux actions originales et en cours d’application intégrées dans un dispositif territorialisé cohérent d’accueil, d’accompagnement et de soins. Cf. www.cnp.fr, rubrique Mécénat Actualités sociales hebdomadaires, 8 juin 2007 Quatre prix du respect (FHF) La Fondation hospitalière de France et la Fondation Médéric Alzheimer ont décerné, en présence de Xavier Emmanuelli, président de la Fondation, les prix « Respect des Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 37/45 souhaits et des choix des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et prise en considération des attentes de leur entourage : un pari possible ». Le grand prix du jury (5 000 €) a été décerné à l’Unité de soins de longue durée (USLD) Les Sources, à Fains Veel (55), le premier prix (3 000 €) à la Maison de retraite départementale de Saint-Pierre-de-Trévisy (81), le 2ème prix (3 000 €) à l’Hôpital du Vallon à Sallesla-Source (12), le 3èmeprix (3 000 €) au CCAS de Nanterre (92). www.agevillagepro.com, 4 juin 2007 ; www.senioractu.com, même date Un bus grâce au prix L’hôpital du Vallon, à Salles-la-Source, qui a ainsi gagné un prix de trois mille euros, utilisera cette somme pour l’achat d’un véhicule adapté aux personnes en fauteuil roulant. Centre Presse Aveyron, 16 juin 2007 S’unir pour agir La Fondation de France, La Croix et France 3 s’associent, pour la quatrième année consécutive, à l’occasion des prix S’unir pour agir. C’est dans ce cadre que la Coordination gérontologique de l’arrondissement de Boulogne-sur-mer (Pas-deCalais) a reçu l’un des prix 2007 pour sa prise en charge des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La Croix, 21 juin 2007 L’architecture au service de l’autonomie Domotique perfectionnée, accès libre aux terrasses et jardins, parcours de motricité, espaces de relaxation, éclairages bio-énergétiques : autant d’éléments qui ont contribué à distinguer la maison de retraite La Roseraie, située à Bréviandes, près de Troyes, qui a reçu le premier prix de la meilleure réalisation architecturale (Daniel Regnault et Sébastien Da Rosa) de la Fédération hospitalière de France pour la création d’une unité Alzheimer dotée de quinze lits. Chaque porte-fenêtre, y compris celle de la chambre, est équipée d’un boîtier d’alerte émettant un signal sonore et lumineux à destination des personnels, ce qui permet un accès de plein pied aux terrasses et jardins. www.ash.tm.fr, 4 juin 2007 Alerte à la soif La mairie de Laval (Mayenne) propose désormais un dispositif de téléassistance unique en France : une alerte est déclanchée dès qu’une personne âgée cesse de consommer de l’eau dans son logement. Ce nouveau système « Tranquil’assistance » est relié vingt quatre heures sur vingt quatre et sept jours sur sept à une équipe de professionnels de la santé qui prennent immédiatement les décisions qui s’imposent. Il implique un abonnement mensuel de vingt euros. www.senioractu.com, 4 juin 2007 Une horloge pour la mémoire Le développement de la prévalence de la maladie d’Alzheimer entraîne la création d’un nouveau marché : celui des objets et des jeux destinés à pallier les effets du vieillissement de la mémoire. C’est ainsi que Pierre Molis a inventé une horloge destinée aux personnes âgées qui perdent la conscience du temps. La Mémorielle se lit de gauche à droite et balise par des couleurs différentes les principaux moments de la journée : le matin, l’heure des repas, l’après midi, le soir, la nuit. www.lemonde.fr, Michaela Bobasch, 31 mai 2007 ; http://montres-de-luxe.com, 31 mai 2007 Ludique à domicile La société Adéa Présence, fondée par Juliette Jarry, une jeune lyonnaise de vingt cinq ans, propose aux personnes âgées un service d’aide à domicile « traditionnel », doublé d’une approche plus originale puisqu’elle dispense aussi des ateliers d’éveil Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 38/45 adaptées ainsi que des activités ludiques : exercices mnésiques pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, jeux de société, sports. www.senioractu.com, 29 mai 2007 Convention Dépendance La nouvelle convention Dépendance de la CPM (caisse de retraite ARRCO du groupe Médéric, dédiée aux secteurs de l’économie sociale) propose une « prestation Evaluation, prévention et information » destinée à informer la personne retraitée sur ses droits en cas de perte d’autonomie. Elle comporte aussi une « Aide exceptionnelle au maintien à domicile, qui permet notamment d’apporter des solutions de répit à la famille du retraité ayant en charge un proche parent dépendant. De même la Convention Transport et Accompagnement transport peut permettre à des personnes désorientées de se rendre dans des structures d’accueil de jour ou en hébergement temporaire. CPM Retraite Prévoyance Santé, Valérie Sarre, mai 2007 Presse internationale Banque de la mémoire A Wadebridge (Cornouaille britannique), le groupe de soutien et d’auto-aide (self help) pour personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées fête ses trois ans. Le groupe, composé actuellement de sept personnes, deux facilitateurs et une aide-soignante, se réunit toutes les semaines de 10h30 à 11h45, pendant des périodes de quatorze semaines séparées par un mois. Le groupe se reforme après chaque période et décide du contenu des séances. Les séances sont organisées par cycles de trois semaines : choix d’un thème, discussion plus approfondie, revue des évènements des trois semaines passées et discussion des problèmes. Le groupe continue de surprendre les aidants : en terme de mémorisation, de participation et de prise de décision, mais aussi en permettant aux personnes atteintes de dépasser leur sentiment de honte. La recherche montre que le travail de groupe est au moins aussi efficace que le travail individuel. The Journal of Dementia Care, mai juin 2007; [email protected] Faits et Chiffres Presse nationale En 2050, la proportion de personnes âgées de plus de soixante ans passera en France de 20% à 32% de la population totale, soit dix millions de plus qu’aujourd’hui. Le nombre des moins de vingt ans ne devrait pas varier, tandis que celui des adultes devrait diminuer légèrement. AGIRC ARRCO, extraits de documentation, 1er au 15 mai 2007 La population active, actuellement de 27,6 millions de personnes, atteindra 28,5 millions en 2050. Elle compterait alors 14,8% de plus de cinquante-cinq ans, contre 11,3% aujourd’hui. Le rapport de dépendance de la population âgée augmenterait de 45% en 2005 à 78% en 2050, c’est-à-dire que l’on compterait pour un actif près de 0,8 inactif âgé. AGIRC ARRCO, extraits de documentation, 1er au 15 mai 2007 Dans le groupe d’âge des soixante ans et plus, on comptait en 2000 41% de veuves contre 10% de veufs et dans le groupe d’âge des quatre-vingts ans et plus 74% contre 29%. AGIRC ARRCO, extraits de documentation, 1er au 15 mai 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 39/45 Au cours des quinze dernières années, l’espérance de vie à soixante ans a augmenté de 2,7 ans pour les hommes et de 2,4 ans pour les femmes. En 2006, ces dernières avaient encore, en moyenne, 26,6 années à vivre lorsqu’elles atteignaient l’âge de soixante ans, contre 21,7 pour les hommes. AGIRC ARRCO, extraits de documentation, 1er au 15 mai 2007 26,6 millions de personnes dans le monde sont actuellement atteintes de la maladie d’Alzheimer. Des chercheurs de l’école de santé publique John Hopkins Bloomberg de Baltimore ont calculé que ce chiffre pourrait être multiplié par quatre d’ici quarante ans, atteignant plus de cent millions de personnes en 2050, soit une personne sur quatre-vingt cinq. C’est en Asie, où vivent déjà la moitié des cas d’Alzheimer, que la plus forte augmentation des cas est attendue. bienetre.nouvelobs.com, 12 juin 2007 2,1 millions de Français atteints de la maladie d’Alzheimer à l’horizon 2040, rappelle Claude Jarry, président de la FNADEPA (directeurs d’établissements et services pour personnes âgées). www.agevillagepro.com, 12 juin 2006 Seulement 10% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et présentant une déficience auditive bénéficieraient d’une prothèse, contre 60% en population générale (étude nord américaine). Psychologie et NeuroPsychiatrie du Vieillissement, juin 2007 En Midi Pyrénées, le taux de médicalisation en EHPAD est passé, entre 2001 et 2007, de 51 lits pour 1 000 habitants de plus de soixante quinze ans à 131 lits. Plus de deux mille postes d’infirmiers et d’aides soignants, en équivalents temps plein, ont été créés pour accompagner cette médicalisation. La Lettre mensuelle de l’Année gérontologique, juin juillet 2007 La France numéro trois en Europe (29,3% du PIB), derrière la Suède (31,7%) et le Danemark (29,8%) pour les dépenses sociales, devant L’Allemagne (28,4%) et l’Autriche (28,3%). Actualités sociales hebdomadaires, 8 juin 2007 De 1950 à 2005, la part de la consommation de soins et de biens médicaux est passée de 2,5% à 8,8% du produit intérieur brut. La part des soins hospitaliers, publics et privés, est passée de 43,1% à 44,5%. Celle des soins ambulatoires reste stable, un peu au dessus de 27%. La part des médicaments a diminué de 25,1% à 20,8%, mais avec une nette remontée après 1983, où elle était tombée à 17,5%. La part du financement par la Sécurité sociale est passée de 50% à 77%. Celle qui est assumée par l’Etat a chuté de 12% à 1%, celle des mutuelles a augmenté de 5,8% à 7,3%. La part laissée aux ménages et aux assurances complémentaires a diminué de 31% à 15%. Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 59% des Français n’ont pas travaillé le lundi de Pentecôte 2007, principalement parce que leur entreprise ou leur administration était fermée. Pour la majorité des salariés du public (73%) et des cadres (54%), cette journée était chômée. Mais les Français « travaillant pour leur compte » (61%), les salariés du privé (52%), ainsi que les agriculteurs, artisans et commerçants (72%) étaient majoritaires à travailler. www.agevillage.com, 4 juin 2007 Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 40/45 La journée de solidarité a permis en 2006 de créer « 18 000 emplois nouveaux pour s’occuper des personnes âgées », « 14 000 nouvelles places dans toute la France » et « 7 200 pour les personnes handicapées ». C’est ce qu’a déclaré Xavier Bertrand, ministre du Travail. www.agevillagepro.com, 4 juin 2007 La journée de solidarité a permis en 2006 de verser 400 millions d’euros aux conseils généraux au titre de l’APA, 662 millions pour le fonctionnement et la création d’établissements et services pour personnes âgées et 129 millions pour la modernisation de ces établissements. Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie) est financée à hauteur de 2,156 milliards d’euros par la journée nationale de solidarité (15%), 11 milliards par l’assurance maladie, un milliard par la CSG et 63 millions des caisses d’assurance vieillesse. Actualités sociales hebdomadaires, 1er juin 2007 Le congé de soutien familial, en place depuis avril, coûterait 10,5 millions d’euros en 2007. Selon le ministère, 15 000 personnes pourraient répondre aux conditions posées, mais seulement 4 000 d’entre elles feraient appel à cette aide dans un premier temps. www.agevillage.com, 4 juin 2007 Dans le secteur des services à la personne, en 2005, les salariés ont travaillé 680 millions d’heures au domicile de particuliers, soit une progression de 5% en un an. Les salariés directement embauchés par des particuliers employeurs ont effectué les trois quarts des heures, le reste de l’activité ayant été assuré par des organismes prestataires. C’est cette dernière activité qui a surtout progressé (+ 15% en un an). Idapmail, actualités des services à la personne, 28 mai 2007 Dans les associations d’aide à domicile, entre 2002 et 2005, le nombre d’heures facturées a augmenté de 34%, l’effectif salarié de 2% et la durée moyenne des contrats de travail de 8%. Mais seulement 19% des structures ont té bénéficiares. Actualités sociales hebdomadaires, 29 juin 2007 115 appels par an pour maltraitance des personnes âgées sont enregistrés par Alma Paris, pour une population de 420 000 plus de 60 ans, soit un taux de 3/10 000. Pour l’ensemble de la France, Alma France a ouvert 1 746 nouveaux dossiers en 2004, soit une incidence de 1,5/10 000. Gérontologie, 2ème trimestre 2007 Presse internationale Dans le monde, plus de 26 millions de personnes vivaient avec la maladie d’Alzheimer en 2006. Ce nombre sera multiplié par quatre en 2050 (1 personne sur 85), et 43% des personnes malades auront besoin d’un niveau élevé de soins et d’accompagnement, selon l’Ecole de santé publique Bloomberg de l’Université Johns Hopkins. 2nd International Conference on Prevention of Dementia, Brookmeyer R et al. Forecasting the global prevalence and burden of Alzheimer’s disease. 10 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 13 juin 2007. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 41/45 Aux Etats-Unis, 800 000 personnes âgées de 65 ans et plus déclarent une confusion ou une perte de mémoire et 2.3 millions une limitation d’activité causée par le grand âge, la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. The Gerontologist, Bernstein AB et al. Estimated prevalence of people with cognitive impairment : results from nationally representative community and international surveys. June 2007(Source: National Health Interview Survey 1991-2001). Les maladies, troubles et traumatismes neurologiques ont engendré des coûts de 8.8 milliards de dollars canadiens en 2000-2001 (6.24 Md€ au 31/12/01). Institut canadien d’information sur la santé, Fédération des sciences neurologiques du Canada, Canadian nerve coalition. Le fardeau des maladies, troubles et traumatismes neurologiques au Canada, secure.cihi.ca, 22 juin 2007 ; www.cyberpresse.ca, 22 juin 2007. Au Royaume-Uni, 227 000 personnes âgées vivant à domicile (foyers inclus) sont maltraitées par un membre de la famille, un ami ou un professionnel du soin ou de l’accompagnement. Ceci représente 2.6% de la population ou 1 personne sur 40. NatCen. Abuse and neglect of older people-What is the extent of this in the UK? www.natcen.ac.uk, Juin 2007. www.thematuremarket.com, 28 juin 2007. En Ecosse, la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées coûtent entre 1.5 et 1.7 Md£ (2.2-2.5 Md€), dont : hébergement 41%, aide informelle 36%, services sociaux 15%, soins de santé 8%. Le coût annuel par personne malade s’élève à 25 472 £ (37 838 €). The dementia epidemic report, Alzheimer Scotland, www.alzscot.org, 4 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 21 juin 2007. En Ecosse, 11% des personnes malades vivant à domicile sont prises en charge et 12% ont accès à un accueil de jour, par rapport à un objectif de 28% ; 27% des aidants ont eu une semaine de répit dans l’année ; 37% des aidants estiment que le niveau de service correspond à leurs besoins, 30% n’ont aucun service à leur disposition et 50% ne peuvent accéder aux services à domicile. The dementia epidemic report, Alzheimer Scotland, www.alzscot.org, 4 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 21 juin 2007. Six pour cent des personnes malades sont indépendantes et n’ont besoin ni de soins, ni d’accompagnement; 11% des personnes malades ont besoin d’une aide hebdomadaire ponctuelle ; 48% d’une aide quotidienne et 34% de soins ou surveillance continus. The dementia epidemic report, Alzheimer Scotland, www.alzscot.org, 4 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 21 juin 2007. La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont une cause majeure d’incapacité chez les personnes de plus de soixante ans. Elles contribuent à 11.2% des années de vie avec incapacité, davantage que les accidents vasculaires cérébraux (9%), les troubles musculo-squelettiques (8.9%), les maladies cardiovasculaires (5%) et l’ensemble des formes de cancer (2.4%). The dementia epidemic report, Alzheimer Scotland, www.alzscot.org, 4 juin 2007. www.medicalnewstoday.com, 21 juin 2007. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 42/45 Représentations de la maladie Télévision Mémoire à la dérive, par Pauline Voisard. La réalisatrice québécoise a filmé le quotidien de quatre femmes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ce documentaire de soixante cinq minutes, destiné à RadioCanada et RDI, a nécessité quatre-vingts heures de tournage : « c’est bouleversant de savoir que l’on fait un film sur des gens qui ne le sauront jamais. A chacune de mes visites, je devais tout recommencer, car ces femmes ignoraient qui j’étais. J’ai encore peur de la maladie mais je sais maintenant à quel point il est important de régler ses affaires pendant qu’on a encore toute sa tête. J’espère seulement être entourée et aimée, car malgré la maladie, on ressent ces choses-là ». www.cyberpresse.ca, 15 juin 2007. Cinéma Bistrot mémoire, par Christophe Ramage Le Bistrot Mémoire de Rennes réunit, tous les mercredis après-midi, dans un bistrot, le « Scaramouche », des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer accompagnées de leur conjoint ou toute autre personne de leur entourage. Ces rencontres, animées par une psychologue, permettent de sortir de l’isolement et de délivrer une parole souvent difficile. Christophe Ramage, de Shifter Production, a réalisé un film sur cette expérience, avec le soutien de la CPM, caisse de retraite ARRCO du groupe Médéric, dédiée aux secteurs de l’économie sociale. J’ai quelque chose à vous dire, par Chantal Briet L’association France Alzheimer a produit trois moyens métrages réalisés par Chantal Briet et réunis sous le titre « J’ai quelque chose à vous dire ». Ces trois films visent à mieux faire connaître la maladie et surtout les personnes qui en sont atteintes, entourées de leurs proches et de professionnels. Intitulés « Le temps du diagnostic » (vingt minutes), « Chez soi » (trente minutes) et « Deux fois par semaine » (trente minutes), ils retracent différents aspects de la vie avec la maladie d’Alzheimer : le diagnostic, les thérapies non médicamenteuses et la prise en soin à domicile. Production France Alzheimer et Arsenal Productions, disponible auprès de France Alzheimer, 21 boulevard Montmartre, 75002 Paris. Théâtre Paroles d’Alzheimer, par Raphaëlle Saudinos « Anne et Paul s’aiment depuis trente cinq ans. Et puis Paul change, Anne s’inquiète. Il nie, refuse de voir et elle comprend. Paul a la maladie d’Alzheimer et Anne va être sa compagne, celle qui l’aide et l’accompagne ». Cette pièce, écrite, mise en scène et interprétée par Raphaëlle Saudinos, a été présentée le 18 juin aux assurés retraités du groupe Médéric. La représentation a été suivie d’un échange entre le public et les participants à la table ronde : Mme Brinster, de France Alzheimer, Mme Péan, responsable d’un Point Paris Emeraude, le docteur Jean-Pierre Aquino, de la Fondation Médéric Alzheimer, et Philippe Haufman, psychologue à l’Observatoire de l’Age. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 43/45 Bibliographie Les configurations d’aide familiales mobilisées autour des personnes âgées dépendantes en Europe, par Roméo Fontaine, Agnès Gramain et Jérôme Wittwer. Le fait qu’une personne âgée puisse compter sur son conjoint change sensiblement le comportement d’implication de ses enfants. L’isolement du parent semble associé à l’existence de comportements collectifs chez les enfants. La place occupée dans la fratrie modifie le comportement d’implication. Enseignement inattendu : les normes de solidarité familiale à l’égard des ascendants semblent très homogènes à travers l’Europe (taux de parents laissés pour compte, taux d’implication des enfants auprès de leurs parents sans conjoint, configuration aidant unique ou multiple, ajustement de l’implication familiale au degré de dépendance. EURIsCO, Université Paris-Dauphine, cahier 2007-03 A l’écoute des mots de la démence, Expression d’une crise existentielle, par Isabelle Vendeuvre-Bauters Les symptômes de la maladie d’Alzheimer, - perte de la mémoire et du langage, modifications du comportement, effacement de la personnalité antérieure -, cristallisent des questionnements sur la difficulté d’exister dans le monde. Parler avec ces personnes, les écouter, c’est recevoir l’expression d’un vécu douloureux, d’un questionnement obsédant. Malgré les perturbations du langage, les propos tenus évoquent les préoccupations d’hommes et de femmes parvenus à la dernière étape de leur existence. Les souvenirs d’enfance sont plus présents que la trace d’événements récents Le temps du vieillir devient un temps d’expérience de renoncements successifs et de retour aux origines. Accompagner une personne souffrant de démence est de l’ordre d’une expérience du sentir et de l’ajustement à l’autre. L’auteur est orthophoniste et docteur en philosophie. La thèse à l’origine de cet ouvrage a reçu le prix de la Fondation Médéric Alzheimer. Chronique sociale, Paris, 2007 Guide pratique bientraitance/maltraitance à usage des établissements et institutions, par la Fédération hospitalière de France Un guide clair et pratique, élaboré en collaboration avec le cabinet Houdart, spécialisé en droit de la santé, et Sarah Leuridan, spécialiste en communication, à l’usage des établissements et des institutions. S’appuyant sur des exemples concrets, il s’efforce de clarifier les définitions, les obligations des structures sur le plan pénal et disciplinaire, donne quelques conseils de communication avec les medias et invite les services à intégrer la maltraitance dans leur politique de gestion des risques. Il est assorti de dix-huit recommandations-clés. Téléchargeable gratuitement sur www.fhf.fr Dementia, a six-part study course for health care assistants, par Emma Law, Craig Lewis et Shirley Law. Six fascicules d’auto-formation à l’approche centrée sur la personne, à l’intention des aides soignantes, sont publiés par l’Université de Stirling (Royaume Uni). www.dementia.stir.ac.uk, 18 juin 2007. Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 44/45 Démence et projet de vie, par Cécile Delamarre « Peut-être que les accompagner consiste simplement à les aider à garder leur lampe allumée », suggère l’auteur, chercheur et clinicienne en psychomotricité fonctionnelle. Elle propose un regard différent et personnel sur les personnes atteintes de troubles neurodégénératifs, en particulier de la maladie d’Alzheimer : des réflexions et des questions sur le poids du regard que nous portons sur ces personnes, des réflexions sur le pouvoir personnel et l’autonomie, des pistes concrètes sur la façon d’intégrer le projet de vie de ces personnes dans le projet institutionnel. Il est ici question de sens : sens de nos interventions : que signifie accompagner ces personnes au quotidien. Sens de la vie : la démence nous renvoie sans cesse à des questionnements qui touchent à l’essence même de notre humanité. Editions Dunod, Paris, 2007 Gérer la démarche qualité en établissement pour personnes âgées. La culture gérontologique dans les équipes multiprofessionnelles, par Sylvain Connangle et Richard Vercauteren Pour mieux appréhender les attentes des personnes âgées dépendantes accueillies en établissement et unifier les pratiques des soignants et des travailleurs sociaux impliqués dans leur accompagnement, les auteurs proposent une méthodologie d’origine canadienne, permettant d’élaborer un plan d’intervention adapté à chaque résident et de développer, dans les équipes, une culture gérontologique partagée. Editions Eres, Paris, 2007 Vous avez dit démence ? Alzheimer, par François Blanchard, Gérard Chemla, René Daval, Didier Martz, Isabella Morrone, Jean-Luc Novella et Elisabeth Quignard Qu’en est-il de celui ou de celle qui était là avec toutes ses qualités d’homme ou de femme et qui, peu à peu, ne les a plus ? Qu’en est-il de la personne ou du sujet ? C’est cette question fondamentale qui est reprise ici en convoquant les points de vue du juriste, du psychologue, du médecin, du philosophe, de l’artiste et de ceux qui ont été, un jour, confrontés à la maladie. Editions Le Bord de l’eau, 2007 Veille presse : Michèle Frémontier et Paul-Ariel Kenigsberg Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg et Jacques Frémontier Fondation Médéric Alzheimer Revue de Presse juin 2007 45/45