Les exigences légales associées aux soins des personnes
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Les exigences légales associées aux soins des personnes
Les exigences légales associées aux soins des personnes sidatiques ou atteintes de V.I.H Revue internationale des relations de travail, décembre, Jacqueline Dionne-Proulx, Université du Québec à Trois-Rivières Année : 2003 Volume :1 Numéro :4 Pages : 1-17 ISSN : ISSN 1705-6616 Sujets : Exigences légales, maladie, risques professionnels, politique d’entreprise Résumé La problématique du SIDA en milieu de travail constitue une préoccupation à la fois plus ou moins récente mais particulière en termes de risques professionnels, particulièrement chez les travailleurs de la santé. De façon concrète, la politique d'intervention visant les travailleurs affectés aux soins des malades atteints du VIH en milieu de soins infirmiers doit être motivée par deux grands objectifs : - assurer aux victimes tous les soins requis en protégeant leurs droits fondamentaux, - permettre aux travailleurs de dispenser les soins sans risques pour leur santé physique et mentale. Dans cette optique, la connaissance du cadre juridique et des enjeux psychologiques dans laquelle s'inscrit cette prestation de soins infirmiers est de première importance. La problématique de soins des personnes infectées au V.I.H. Dans tout milieu hospitalier, les infections sévères font partie intégrante de la réalité du travail infirmier. Les travailleurs de la santé sont appelés à soigner des bénéficiaires qui présentent des pathologies diverses reliées à certaines souches de bactéries résistantes ou très virulentes dont les plus connues et appréhendées sont le méningocoque ou le streptocoque A ou encore différents virus comme le VIH ou l'hépatite pour ne nommer que ceux-là. Aussi, le dépistage et la planification d'interventions préventives spécifiques auprès du personnel infirmer sont devenus de nos jours des préoccupations de premier ordre tant au niveau administratif que clinique, et ce, en regard de nos exigences législatives en matière de prévention au travail. Point n'est besoin d'ajouter que la prévention des maladies transmises par les liquides biologiques de l'organisme représente, en milieu hospitalier, un élément important de la qualité des soins prodigués. Cette recherche s'intéresse de façon très spécifique à la problématique particulière du syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA) en milieu de travail et vise particulièrement à faire ressortir les exigences spécifiques d'une politique d'intervention visant le personnel affecté aux soins de ces malades. Dans cette optique, la connaissance du cadre juridique et des enjeux psychologiques dans laquelle s'inscrit cette prestation de soins infirmiers est de première importance. Le SIDA ou syndrome d'immunodéficience acquise est causé par le virus d'immunodéficience humaine (VIH). Celui-ci s'attaque au système immunitaire de l'être humain en détruisant les cellules T4 dont la fonction est de stimuler et de réguler la réponse de l'organisme lors d'une atteinte par un corps étranger. Il diminue ainsi la résistance aux infections et provoque la mort des personnes atteintes par infections secondaires. L'apparition de cette maladie et son sombre pronostic ont entraîné de grandes inquiétudes chez les travailleurs de la santé. Les tabous sociaux greffés à cette maladie ont marginalisé les victimes et provoqué des réactions négatives à l'endroit des porteurs du virus. À l'instar de la population, certains membres de l'équipe soignante peuvent être influencés par ces stéréotypes dont sont victimes les porteurs du virus et les sidéens et peuvent développer des attitudes et des comportements contraires à l'éthique professionnelle (crainte pouvant aller jusqu'au refus de soigner ces patients, 2 divulgation d'informations personnelles contenues au dossier médical…). D'ailleurs, dans une enquête menée au début de la décennie, Taggart, Reidy et Grenier (1992) constatent que le quart de leurs répondants (infirmiers et infirmières francophones) estiment qu'ils devraient avoir le droit de refuser de soigner des personnes infectées par le VIH alors qu'un répondant sur cinq exprime une attitude négative face au fait d'avoir à soigner des personnes infectées par le VIH. Devant les possibilités de contamination, près de la moitié d'entre eux disent ressentir beaucoup de craintes bien que 88 % considèrent les mesures préventives suffisantes. Un tel constat soulève des problèmes d'ordre légal et administratif, tels l'affectation des tâches, la formation et l'information requise et même la possibilité de poursuites devant les tribunaux en cas de nonrespect des droits et libertés fondamentales des clients qui ont le droit de ne pas être discriminés ou harcelés en raison de leur handicap. Par ailleurs, l'article 46 de la Charte québécoise des droits et libertés de la personne garantit à toute personne qui travaille le droit à des conditions de travail justes, raisonnables et qui respectent sa santé, sa sécurité et son intégrité physique (L.R.Q., 1985), ce qui est aussi assuré dans la Loi sur la santé et la sécurité du travail. Comment alors trancher équitablement les conflits entre les droits reconnus par la loi aux deux groupes ? Comment régler un conflit entre deux collègues d'un même département qui ne s'entendent pas sur la justification du refus opposé par l'un deux à dispenser des soins à un client sidatique ? Dans de telles circonstances, chacun rassemble ses raisons, argumente ses croyances parfois imparfaites sinon erronées, cristalise sa position et dès lors, le chef d'unité se trouve confronté à un nouveau problème. Face à cette problématique très particulière, il est essentiel que les administrations hospitalières prennent les moyens pour dénouer ces conflits en faisant en sorte que le personnel infirmier puisse compter sur une formation et une information complètes relativement à la maladie, au cadre légal spécifique dans lequel s'exerce leur prestation de soins auprès de cette clientèle spécifique et qu'il soit informé des risques professionnels tant physiques que psychologiques et des mesures préventives à être initiées pour assurer une prestation de soins dans un environnement sain et sécuritaire. Cet article propose une discussion de ces différents éléments. 3 Le cadre légal dans lequel s'inscrivent les soins aux personnes séropositives ou sidéennes La personnalité juridique confère à toute personne physique certains droits qui lui sont inhérents et acquis. On dit de ces droits qu'ils sont des attributs de la personne humaine. Ces attributs sont énoncés dans diverses lois, dont le Code civil du Québec, la Loi sur la protection de la santé publique et la Charte québécoise des droits et libertés de la personne. De façon spécifique, le Code civil du Québec régit le droit à la vie, à l'inviolabilité de la personne, au respect de la réputation et de la vie privée (L.Q., 1991). Par le droit au respect de la réputation, on entend ici le droit de n'être pas injurié, humilié ou exposé à la haine ou au mépris des autres. Au niveau conceptuel, Bernier et al. (1997) définissent ainsi le droit à la vie privée. La notion de vie privée fait appel à deux composantes. Il s'agit du droit à la solitude et du droit à l'anonymat. La solitude d'un individu peut être atteinte par une intrusion injustifiée, par quelque moyen que ce soit, dans la sphère de la vie privée de cet individu. D'ailleurs, l'article 37 du Code civil québécois précise également que toute personne qui constitue un dossier sur une autre personne doit avoir un intérêt sérieux et légitime à le faire. Elle ne peut recueillir que les renseignements pertinents à l'objet déclaré du dossier et elle ne peut, sans le consentement de l'intéressé ou l'autorisation de la loi, les communiquer à des tiers ou les utiliser à des fins incompatibles avec celles de sa constitution ; elle ne peut non plus, dans la constitution ou l'utilisation du dossier, porter atteinte à la vie privée de l'intéressé ni à sa réputation. Enfin, elle a l'obligation de donner à cette personne accès à son dossier et cette dernière peut demander la rectification de son dossier auprès de la personne qui détient des renseignements pertinents sur elle. Les renseignements à caractère médical sont particulièrement bien protégés par le droit québécois. En plus d'être garantis dans la Charte québécoise des droits et libertés de la personne (L.R.Q., 1985) et le Code civil, la Loi sur les services de santé et les services sociaux énonce expressément la confidentialité des informations contenues dans les dossiers des établissements de santé et de services sociaux alors que l'article 4 prévoit que toute personne a le droit de recevoir des services de santé et des services sociaux adéquats à la fois sur les plans scientifique, humain et social, avec continuité et de façon personnalisée de la part des établissements de santé (L.R.Q., c. S-4.2). Cette loi a priorité sur la Loi d'accès à l'information. Quant aux professionnels de soins qui détiennent des renseignements à caractère médical, c'est l'article 13 de la Loi sur la protection des renseignements personnels qui interdit la communication de 4 renseignements à un tiers à moins que la personne n'y consente ou que la loi ne le prévoie. Ce consentement doit être libre et éclairé, mais aussi manifeste et donné à des fins spécifiques. Le personnel soignant n'a donc aucun droit d'aviser un partenaire actuel ou passé, même si ce dernier fait une demande expresse en ce sens, en vertu du secret professionnel à moins d'avoir obtenu un consentement clair du client. En d'autres cas, c'est au bénéficiaire de le faire lui-même et les interventions des professionnels de la santé doivent se limiter à informer le bénéficiaire de cette nécessité. La Charte des droits et libertés de la personne garantie aussi le droit au respect du secret professionnel à l'article 9. En vertu de cette loi fondamentale, toute personne tenue par la loi au secret professionnel (médecins, infirmiers et infirmières, psychologues) ne peut divulguer de renseignements confidentiels détenus de par ses fonctions à moins d'une autorisation expresse de la personne ou d'une disposition de la loi. Par ailleurs, en plus de protéger le droit à la vie privée, le Code civil prévoit que les personnes majeures et aptes doivent elles-mêmes donner leur consentement quant aux soins requis par leur état de santé de même que pour les soins non requis par leur état de santé (C.c.Q. art 10 al. 2). Il en ressort donc que les familles n'ont pas à être informées des soins à prodiguer à ces personnes puisqu'elles n'ont pas à y donner de consentement et qu'il s'agit d'un aspect fondamental de la vie privée de l'individu. Le personnel soignant œuvrant auprès de personnes majeures infectées au VIH est régulièrement confronté à des problèmes spécifiques touchant cet aspect de la confidentialité des soins. Devant l'aggravation des tableaux cliniques, les familles et les amis interrogent avec toujours plus d'insistance l'équipe de soins relativement aux examens, aux traitements ou au pronostic. Souvent, ceux-ci recherchent une confirmation de leur appréhension, tentent d'associer et de confirmer des bribes d'information saisies ici et là. Il n'est pas toujours évident pour le personnel de maintenir de bonnes relations avec les proches tout en refusant de répondre à leurs différentes questions et appréhensions. Parfois, dans le cadre d'une simple conversation se glisse un renseignement qui, associé à une autre information obtenue dans un cadre similaire, peut conduire parents et amis soit au diagnostic, soit à une information relative au stade de la maladie et ce, contrairement aux volontés exprimées par le patient. Le personnel soignant doit être bien mis en garde relativement à ces limites et il doit bien comprendre que la divulgation d'un renseignement confidentiel au sujet d'un usager constitue une faute très grave, justifiant 5 l'imposition d'une sanction disciplinaire très sévère (SOQUIJ-AHQ 90A-251). De plus, un tel manquement à la vie privée de la part d'un membre du personnel est de nature à ouvrir la voie à différents recours si des dommages devaient en résulter (perte du travail, etc.) pour l'individu concerné. Et, en tout temps, l'employeur est responsable civilement des fautes de ses employés commises dans l'exercice de leurs fonctions. Il peut également se voir condamné lors d'une atteinte intentionnelle aux droits et libertés fondamentales (Bernier et al., 1977). Il devient alors extrêmement important que le personnel infirmier s'enquière et respecte la volonté de la personne sidéenne ou séropositive quant à l'information à donner ou aux personnes à rejoindre lors de situations d'urgence. Dans le respect des droits du client prévus aux diverses lois québécoises (confidentialité du dossier médical), toute l'équipe doit alors être informée des spécificités du consentement donné à cet effet et s'y référer en tout temps. Par exemple, un client sidéen pourrait refuser qu'on informe sa famille de toute détérioration de son état de santé, même grave, mais, par ailleurs, exprimer spécifiquement son désir de voir informée telle autre personne de son entourage, dans le même cas. L'équipe de soins aurait l'obligation de respecter ce consentement manifeste et explicite donné par une personne majeure et apte. Tout manquement à ce niveau peut constituer une erreur grave. La situation serait différente s'il s'agissait d'une personne mineure. Dans le cas d'une personne mineure de 14 ans et plus, celle-ci peut donner elle-même son consentement à des soins si elle est hébergée moins de 12 heures. Dans le cas d'un hébergement de 12 heures et plus, l'information relative à l'hospitalisation doit être donnée au titulaire de l'autorité parentale ou au tuteur (C.c.Q. art. 14 al. 2 et L.p.s.p. art. 42, al. 1). Si le mineur refuse que cette information soit donnée, l'autorisation de la Cour supérieure peut y suppléer (C.c.Q. art. 16, al. 2). Si la personne mineure a moins de 14 ans, alors il faut que l'institution obtienne le consentement du titulaire de l'autorité parentale ou du tuteur pour dispenser les soins (C.c.Q. art. 16, al. 1 et L.p.s.p. art. 42, al. 2). Cela suppose que ces personnes responsables aient des informations suffisantes pour donner un consentement éclairé. De plus, afin d'assurer à ces clients le droit à leur vie privée et à la confidentialité de leur dossier médical, toute procédure d'information de type «étiquette» portant la mention «SIDA», «VIH», ne devrait jamais apparaître à quelque niveau que ce soit, y compris sur la pochette de dossier, dans la chambre, au chevet du malade, au service diététique ou encore à la lingerie, ou 6 au laboratoire, etc. Tout au plus doit-on inscrire des mentions telles : prélèvement contaminé, infection, etc… Ces informations sont permises pour permettre aux membres de l'équipe soignante d'être informés des risques de contamination et de la nécessité d'adopter des mesures préventives. Enfin, on ne peut oublier que le SIDA est également considéré comme une incapacité physique, un handicap au sens des lois canadienne et québécoise des droits et libertés de la personne ainsi qu'au sens de nombreuses législations américaines, lesquelles prohibent toute discrimination pour ce seul motif (Bourhis et Chanlat, 1993). La loi canadienne ne considère pas que la discrimination soit justifiée même par la crainte de transmission du SIDA. La Commission des relations de travail de la fonction publique fédérale a déclaré que même l'éventualité d'une maladie ne suffisait pas à constituer un danger (SFPQ, 1991). Par conséquent, le refus de soigner un malade sidéen ou porteur du virus VIH peut être considéré comme un acte discriminatoire au sens de ces lois et, en ce sens, il est illégal tout comme le mépris ou les injures à l'endroit de la personne malade. L'employeur a le devoir de prendre toutes les mesures qui s'imposent pour que cessent ces actes discriminatoires. Le travailleur s'expose à diverses sanctions disciplinaires de la part de l'employeur si ce dernier en arrive à la conclusion qu'il s'agit de la meilleure façon d'obtenir un changement dans le comportement de l'individu. Dans les faits, des mesures beaucoup plus positives, qui vont de la formation à l'information, sont mises de l'avant dans la plupart des milieux de travail afin de sensibiliser le personnel aux divers comportements prohibés, ce qui relègue les sanctions disciplinaires au dernier rang. Cependant, un nombre important de décisions impliquant les droits et libertés fondamentales des usagers a été rendu dans le domaine de la santé et des services sociaux. La question qui se pose de façon pratique en matière de relations de travail est de savoir dans quelle mesure une atteinte aux droits et libertés fondamentales des usagers peut justifier l'imposition d'une sanction disciplinaire par l'employeur. Plusieurs décisions touchant l'usage inutile ou excessif de la force ont été rendues et vont dans le sens d'une atteinte aux droits et libertés fondamentales justifiant les mesures disciplinaires. Même en l'absence d'usage de la force, des comportements tels : pincer, taper, etc. constituent des gestes répréhensibles qui doivent être sanctionnés. Au même titre, toute violence même verbale à l'égard de l'usager est inacceptable. Les tribunaux d'arbitrage n'hésitent habituellement pas à rappeler que de tels comportements portent atteinte aux droits fondamentaux et ils maintiennent habituellement les sanctions disciplinaires imposées (SOQUIJ7 AHQ 88A-331 ; SOQUIJ-AHQ 90A-330 ; SOQUIJ-AHQ 92A-175). Dans leurs jugements, les arbitres ont tendance à préserver, pour les usagers, le droit à la sauvegarde de leur dignité ainsi que leur droit de recevoir des services adéquats et personnalisés. Aucune décision n'a cependant été rendue jusqu'ici pour le refus de soigner des clients atteints du SIDA. Les risques d'inoculation du virus Ces obligations légales dans laquelle doit s'opérer la prestation de soins ne doivent pas nous faire oublier les données récentes qui révèlent que les professionnels de la santé constituent de toute évidence une population à risque sur le plan de contracter la maladie. En effet, ces travailleurs peuvent être sujets à l'inoculation du virus, notamment par la manipulation du sang ou des liquides biologiques de patients contaminés. Le danger est accru du fait que les porteurs du virus VIH ne sont pas au courant de leur condition et que la présence du virus n'est pas toujours détectée, même par des contrôles sanguins, compte tenu de la période de latence qui suit la contamination. Le type d'accident le plus fréquent et le plus à risque consiste à se piquer avec une aiguille lorsqu'on tente de «recapsuler» celle-ci après qu'elle eut été utilisée pour prélever du sang ou injecter une médication. D'autres cas résultent de la manipulation de ces aiguilles au moment de les jeter ou encore par le fait que les récipients pour recueillir ces aiguilles ne sont pas adéquats ou sont mal entretenues. Un cas de contamination de ce dernier type a récemment été diagnostiqué à Montréal chez un médecin qui œuvrait dans un centre de recherche. Ces accidents peuvent aussi conduire à bon nombre d'autres infections. Quelques très rares cas de séropositivité ont été associés à la projection d’un liquide biologique infecté sur une muqueuse ou une peau lésée. Mais quel est le véritable risque de développer le SIDA suite à un tel accident ? Il y avait au début de la décennie une trentaine de cas documentés de séroconversion au VIH chez les travailleurs de la santé (Elkharrat, 1992). De ce nombre, 12 travaillaient en laboratoire alors que 11 faisaient partie du groupe des infirmières ou infirmiers. Il y avait également trois médecins à cette époque. Le cas de deux autres médecins ont été publicisés depuis, soit un chercheur d'un centre de recherche au Québec, l'autre étant Lucille Thisdale infectée en pratiquant son métier de chirurgienne en Afrique. Des 28 cas documentés, 24 étaient 8 reliés à une exposition percutanée (piqûre d'aiguille) et quatre résultaient d'une exposition mucocutanée (Richards, 1992). Pour plusieurs infirmières ou infirmiers, le recapsulage des aiguilles demeure un geste habituel bien que dangereux. Des mesures préventives et des nouveaux équipements ont été mis de l'avant pour contrer les dangers liés à cette problématique. Par ailleurs, la littérature rapporte que les risques de séroconversion sont très faibles. Le Center for Disease Control (CDC) d'Atlanta rapporte trois cas de contamination pour 1447 lésions percutanées, ce qui donne un risque de l'ordre de 0,21 %, ce qui est nettement moins important que le risque de transmission du virus de l'hépatite B qui serait de l'ordre de 30 % lors de tels accidents (Richards, 1992). Cette étude ne relate cependant aucune séroconversion chez 96 expositions muco-cutanées et 101 lésions par contact sur une peau non intacte. Bien qu'exceptionnelle, toute séroconversion au VIH constitue, au sens de la Loi sur les accidents de travail et les maladies professionnelles, une lésion professionnelle et peut faire l'objet d'une demande d'indemnisation par la Commission de la santé et de la sécurité du travail du Québec (CSST). Le fardeau de la preuve incombe cependant au travailleur. L'encadré qui suit indique bien les éléments circonstanciels que le travailleur accidenté doit prouver. 1. Qu'il ou qu'elle a contracté une maladie. Dan un tel cas, le prélèvement sanguin qui indique une séropositivité est essentiel. 2. Que celle-ci a été contractée par le fait ou à l'occasion du travail. La preuve à ce niveau peut devenir plus compliquée si le travailleur impliqué fait partie d'un groupe de personnes ayant des comportements à risque tels que décrits dans la littérature médicale. Le travailleur devra prouver qu'il a effectivement soigné des personnes atteintes du SIDA, séropositives ou susceptibles d'avoir développé la maladie au cours de la période de référence et qu'il a subi une lésion professionnelle ou a été victime d'un incident lors de sa prestation de soins (piqûre d'aiguille, etc.). Comme ces preuves peuvent être difficiles à établir a posteriori, il importe que le personnel infirmier déclare tout accident ou incident survenu dans l'exercice de ses fonctions et en particulier lors de contacts avec une personne à SIDA déclaré ou une personne porteuse du virus VIH (piqûres d'aiguilles, contacts directs avec liquides biologiques sans protection. Tout travailleur qui soupçonne ou est persuadé qu'il a été directement en contact avec le sang ou d'autres liquides biologiques provenant d'une personne infectée devrait suivre la procédure en 9 vigueur dans son centre. La recherche d'anticorps doit normalement être effectuée le plus rapidement possible suivi d'un second test dans les mois qui suivent. Dans le cas d'un premier résultat négatif qui se transforme en un résultat positif après un certain temps alors que le travailleur ne fait pas partie des groupes à risques dans la population générale, le travailleur verrait sa maladie reconnue quasi automatiquement comme une séroconversion associée à son exposition professionnelle. Ces procédures ont pour but de faciliter la reconnaissance de la lésion professionnelle et son indemnisation future. Lorsque celle-ci est reconnue par la CSST, le travailleur peut bénéficier des différents services et indemnités prévus à la Loi sur les accidents de travail et les maladies professionnelles. Cependant, au Québec, tant l'article 46 de la Charte québécoise des droits et libertés de la personne que la Loi sur la santé et la sécurité du travail garantissent à toute personne qui travaille le droit à des conditions de travail justes, raisonnables et qui respectent sa santé, sa sécurité et son intégrité physique (L.R.Q., 1979). L'objectif fondamental de cette dernière loi est l'élimination à la source de l'ensemble des dangers (art. 2). Conformément à cet article, les directions des centres hospitaliers doivent prendre toutes les mesures nécessaires pour éliminer tout risque de contamination et prévoir les mesures de protection nécessaires. Cette loi comporte également une disposition particulière qui permet à un travailleur de refuser d'exécuter un travail s'il a des motifs raisonnables de croire que l'exécution de ce travail l'expose à un danger pour sa santé, sa sécurité ou son intégrité physique ou peut avoir l'effet d'exposer une autre personne à un semblable danger (LSST, art. 12). Il s'agit du droit de refus. Toutefois, celui-ci ne peut être invoqué par le personnel infirmier dont on requiert les services auprès d'un malade infecté au VIH, car l'article 13 de cette loi énonce une restriction importante : le travailleur ne peut exercer un tel droit si son exercice met en péril immédiat la vie, la santé, la sécurité ou l'intégrité physique d'une autre personne. Ce droit est également restreint lorsque les conditions d'exécution du travail sont normales dans le genre de travail qu'effectue le travailleur. Ainsi, un pompier ne peut refuser d'éteindre un feu prétextant que ce travail est dangereux. Comme le fait de soigner des patients infectés par des virus ou des bactéries de toute nature fait partie de la réalité du travail infirmier depuis toujours et que des mesures de prévention sont disponibles dans ce cas, l'exercice du droit de refus ne pourrait être accepté à moins de conditions très spécifiques à un établissement donné ou à un travailleur donné. 10 La LSST prévoit un deuxième droit individuel, soit le droit de retrait préventif pour la travailleuse enceinte ou celle qui allaite. Cette disposition particulière s'applique dans tous les contextes de travail bien qu'il soit soumis à une procédure comportant différentes étapes. L'obligation d'être en contact avec un patient sidéen ou porteur du virus VIH pourrait justifier l'exercice du retrait préventif pour la travailleuse enceinte ou qui allaite au même titre que tout autre exposition à des dangers biologiques, ergonomiques, etc. Suite à une recommandation en ce sens et lorsque l'établissement n'est pas en mesure de procéder à une réaffectation immédiate, la travailleuse peut alors cesser de travailleur jusqu'au moment d'une éventuelle réaffectation ou jusqu'à la date de son accouchement si cela n'est pas possible. Il faut cependant qu'une étude environnementale du Département de santé communautaire confirme la présence du danger. Enfin, la Loi sur la santé et la sécurité du travail prévoit d'autres dispositions plus générales qui s'appliquent dans ce contexte. Par exemple, les établissements hospitaliers sont tenus de respecter les obligations prévues à l'article 51 de la LSST qui se résument ainsi : y établissement de méthodes et de techniques de travail visant à identifier, contrôler et éliminer les risques pouvant affecter la santé et la sécurité du travailleur ; y identification et disponibilité des moyens de protection individuels ; y disponibilité de la formation, de l'entraînement et de la supervision ; y mise en œuvre de programmes de formation et d'information afin que le travailleur connaisse bien les risques reliés à son travail. Il est donc de rigueur que les centres hospitaliers favorisent la prévention et offrent un milieu de travail sain et sécuritaire particulièrement en présence de maladies infectieuses graves dans le respect de cette législation. Toute politique relative à la prévention des maladies transmises par les liquides biologiques infectés de l'organisme devrait inclure une section spécifique se rapportant au syndrome d'immunodéficience acquise afin de démystifier la maladie et abaisser les craintes du personnel soignant. Il est en effet essentiel de préparer adéquatement les infirmiers et infirmières à faire face à ces réalités afin d'offrir aux victimes du SIDA toute la compassion dont elles ont grand besoin et ce dans le cadre de programme de formation. 11 D'ailleurs, Taggart et al. (1992) abondent en ce sens et considèrent qu'il est urgent d'intégrer des séances de formation sur le SIDA dans le cadre de la formation initiale des infirmiers et infirmières ainsi que dans les programmes de formation en cours d'emploi. Ces programmes de formation et d'information doivent être dénués de tout jugement de valeur et de tout préjugé puisqu'un des objectifs premiers de ces programmes est précisément d'enrayer de telles attitudes. Il est important que ces programmes, tant au niveau de la formation initiale que de la formation en emploi, véhiculent une information très à jour relativement aux aspects médicaux du VIH, aux modes de transmission et aux procédés sécuritaires. La vérité concernant les tests de dépistage, le cadre juridique, l'ampleur du phénomène, les comportements et attitudes à adopter face à la personne atteinte, ses droits fondamentaux et enfin, les aspects psychosociaux des soins à ces victimes sont aussi des thèmes à aborder afin de faire en sorte que le personnel se sente à l'aise face à ces malades. Une approche ouverte qui permet aux soignants d'exprimer leurs craintes, d'obtenir les informations requises éliminera dans la majorité des cas les stratégies de retrait du personnel ou les comportements non respectueux des droits et libertés fondamentales de cette clientèle. Plusieurs modes de diffusion peuvent être utilisés en milieu hospitalier : communications intégrées au programme d'accueil à l'intention des nouveaux employés, séances d'information dans le cadre de la formation continu ou dans le cadre de la semaine de prévention en SST, conférences ou support par des spécialistes ou des personnes à virus déclaré, distribution de documents, communiqués divers, articles dans le journal d'entreprise s'il en existe un, documents audiovisuels, affiches ou colloques. Les risques psychologiques associés aux soins des personnes porteuses du VIH ou sidéennes Si le SIDA constitue un faible risque professionnel pour le personnel infirmier sur le plan de la possibilité de séroconversion au VIH, il n'en demeure pas moins certain que les soins à ces malades sont également empreints d'une problématique particulière qui peut engendrer d'autres dangers moins facilement identifiables. La compréhension de la maladie dans toutes ses dimensions, la nécessité d'un dialogue authentique associé aux fréquentes tentatives thérapeutiques entraînent souvent des rapports plus étroits entre ces malades et l'équipe de soins. En effet, ces victimes du SIDA nécessitent une 12 prise en charge globale avec des soins techniques, mais aussi éducatifs et relationnels. Si ces derniers aspects laissent à l'infirmier ou l'infirmière une large part d'autonomie et lui permettent d'assurer son rôle de soignant ou de soignante à part entière, cette prise en charge est une pratique difficile et exigeante. Les porteurs du virus VIH sont souvent inquiets quant au regard posé sur eux par rapport à leur séropositivité. Ils sont très sensibles au premier contact. Tant que le diagnostic n'est pas encore posé, ils présentent souvent une attitude interrogative vis-à-vis l'équipe de soins ou encore des réactions hostiles ou clairement agressives. Dans les deux cas, ils expriment l'angoisse associée à l'attente d'un diagnostic qu'ils rejettent déjà. Par conséquent, l'équipe soignante se doit d'être à l'écoute et disponible pour apaiser les craintes du malade et lui expliquer fidèlement tout le processus diagnostique. Lorsque le diagnostic est établi, la survie du patient est émaillée de consultations et de séjours plus ou moins prolongés à l'hôpital. Le désir de ces clients de bénéficier des traitements les plus récents les conduisent souvent en plus grand nombre dans certains services spécialisés des grands hôpitaux. Comme la guérison est encore hors de portée, le personnel soignant de ces unités est donc appelé à soigner pour soulager et non pour guérir. Il doit apprendre à accompagner ces clients jusqu'à la fin. Les réactions suscitées par l'annonce au patient de son état sont similaires à celles engendrées par toute maladie qui met en jeu la vie de la personne ou son intégrité physique. De nombreuses angoisses apparaissent. Les étapes décrites par Kubler Ross (1988) et reprises par Olivier et Thomas (1989) sur le processus d'acceptation de la mort s'observent chez les patients infectés au virus VIH (voir encadré). 1. La personne qui apprend son état vit le choc de sa mort possible ou certaine. Alors s'ensuient la perte d'espoir et le désir de finaliser ses dossiers en cours ou de mettre de l'ordre dans ses papiers personnels. 2. Puis, suit une phase de négation au cours de laquelle la personne essaie d'oublier la réalité de sa maladie. C'est un mécanisme de défense souvent temporaire qui aide le malade à survivre. 3. La peur et l'anxiété suivent. Ces malades connaissent le rejet social, ils craignent de perdre leur emploi, d'avoir à révéler leur orientation sexuelle, dans certains cas, ou de devenir défigurés (sarcome de Karposi). 4. Puis, c'est la dépression et l'isolement devant la sévérité de la maladie, les limites imposées par celle-ci, le rejet dans la population et l'absence de traitement curatif. 13 5. La rage et la frustration interviennent. Le patient se sent incapable de contrôler le virus. Il est alors submergé d'informations et vit dans l'incertitude face à son avenir. 6. Il se sent coupable, craint parfois d'avoir infecté d'autres personnes et voit souvent sa maladie comme une punition. Puis, il est souvent aux prises avec des désordres émotionnels comme la peur des infections, la peur sous toutes ses formes, les changements dans son style de vie. 7. Enfin, le patient en arrive dans les phases terminales à préparer sa mort. C'est l'acceptation du diagnostic, de la fin inévitable. C'est dans ce cadre que se situe l'acte infirmier. Ces étapes, bien que variant d'une personne à l'autre et se présentant à des degrés divers, sont très pertinentes à saisir pour bien comprendre ce que vit la personne ainsi que ses proches et combien sont exigeantes les interactions du personnel soignant avec ce malade, souvent relativement jeune et pour qui, ce malade peut s'apparenter à un frère, une sœur ou un enfant. Lert et Marne (1993) décrivent la relative solitude des soignants dans leurs rapports avec les sidéens mourants et notent que leur implication personnelle se marque par le débordement dans la vie privée, la présence des malades dans les rêves, l'émotion ressentie quant les malades meurent, la lassitude face à ce travail trop lourd. Cette confrontation à la mort génère souvent un sentiment d'échec et peut conduire certains membres de l'équipe à des phénomènes d'épuisement professionnel. Ceci est confirmé dans le rapport de l'Institut de recherches clinique de Montréal (1991). On y parle de stress psychologique, de dépressions et d'épuisement professionnel. Conclusion Malgré la progression de la maladie et les recommandations des experts, il semble que peu d'établissements de santé se préoccupent de mettre en place les éléments d'une politique claire concernant les besoins des travailleurs appelés à dispenser des soins aux patients porteurs du virus VIH ou aux personnes à virus déclaré. Encore trop de travailleurs infirmiers se sentent démunis devant cette terrible maladie et ne peuvent ainsi offrir à ces victimes tous les soins physiques et psychologiques requis par leur état. Plus encore, les aspects légaux entourant les 14 soins à ces malades en sont pas toujours connus et mis en application comme il se doit. Plusieurs centres ont établi une politique claire sur la question. Ainsi, ils peuvent limiter les réactions de panique, les conflits ou encore les situations de discrimination. De façon concrète, la politique d'intervention visant les travailleurs affectés aux soins des malades atteints du VIH en milieu de soins infirmiers doit être motivée par deux grands objectifs : assurer aux victimes les soins requis en protégeant leurs droits fondamentaux, permettre aux travailleurs de dispenser les soins sans risques pour leur santé physique et mentale. Dans cette optique, la connaissance du cadre juridique et des enjeux psychologiques permet de démystifier la maladie, d'éliminer les craintes injustifiées et de favoriser un meilleur contact avec le malade en plus de protéger le personnel infirmier. Le dépistage dans le cas de contacts non protégés ou d'accidents et d'incidents devrait aussi faire partie de la politique de même que le fait de faciliter la déclaration de ces incidents et accidents. Toute politique relative aux soins à donner aux clients atteints du SIDA doit donc comprendre l'information relative à la maladie, aux droits du client et du personnel et des mesures de précaution relativement au contact avec les produits sanguins et la manipulation des échantillons, la marche à suivre relative aux besoins en matière d'hygiène, les communications inter départementales, les besoins psychologiques et l'enseignement au client. Le respect de cette politique devrait permettre au personnel soignant d'assurer des soins de qualité à ceux qui en ont besoin tout en protégeant la santé du personnel en place. En aucun temps, le caractère urgent de la situation ne doit faire oublier les règles élémentaires de prévention. 15 Références Bernier, L., Granosik, L., Pedneault, J.F. (1997). Les droits de la personne et les relations de travail, Les Éditions Yvon Blais, Cowansville. Bourhis, A., Chanlat, J.F. (1993). «Le sida en milieu de travail», Revue internationale de Gestion, 18, 1, 41-53. Centre d’accueil Émilie Gamelin et Syndicat des travailleuses et travailleurs du Centre d’accueil Émilie Gamelin, SOQUIJ-AHQ 90A-330 (T.A.). Centre hospitalier de Valleyfield et Syndicat national des services hospitaliers (C.S.N.), SOQUIJ-AHQ 88A-331 (T.A.). Charte des droits et libertés de la personne. (1985), L.R.Q., c.C-12. Code civil du Québec, L.Q. 1991, c.64. Elkharrat, R. 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