Rapport trimestriel - World Hepatitis Alliance

Rapport trimestriel
Avril à juin 2015
Objectif stratégique
1
Augmentation significative du nombre de pays possédant, ou du moins
développant, des stratégies nationales complètes de lutte contre
l’hépatite virale
Visite à Bamako, au Mali, de Danjuma Adda, membre du conseil d’administration pour la
région Afrique
Du 31 mai au 4 juin, Danjuma Adda, membre du conseil d’administration pour la région Afrique, s’est
rendu à Bamako, au Mali, pour rencontrer plusieurs parties prenantes clés afin de stimuler les efforts
visant à enrayer l’hépatite virale dans ce pays. Accompagné du Dr Coulibaly Aliuone, récemment
nommé Conseiller régional pour la région Afrique par l’Alliance mondiale contre les hépatites (AMH),
Danjuma Adda a participé à plusieurs réunions importantes dans le but de stimuler l’action du
gouvernement malien pour lutter contre les hépatites. Au cours de sa rencontre avec le ministre de la
Santé, Danjuma Adda a félicité le gouvernement pour ses efforts actuels, notamment son programme
d’immunisation des bébés contre le VHB, le centre national de dépistage sanguin et le soutien apporté
au traitement des victimes de l’hépatite B chronique. Il a toutefois enjoint le gouvernement à renforcer
son engagement auprès des membres de l’AMH et des hépatiques et à redoubler d’efforts pour lutter
contre les hépatites, tout en offrant l’assistance et le soutien techniques de l’AMH pour développer une
stratégie et des programmes durables de lutte contre l’hépatite virale. Il a également pu rencontrer le
professeur Sounkalo Dao, directeur du Centre de services relatifs aux maladies infectieuses au Mali,
et Moussa Coulibaly, Inspecteur du ministère des Affaires étrangères, qui ont tous deux résolu de
renforcer leur engagement auprès de l’AMH et ont exprimé leur intention d’intensifier la lutte contre
l’hépatite virale au Mali. Danjuma Addaalso a pu rencontrer des groupes de membres de l’AMH pour
rechercher des moyens d’expression pour les patients au Mali. Danjuma Adda et le Dr Coulibaly Aliuone
ont analysé le statut actuel des membres de l’AMH en Afrique et ont discuté de solutions visant à
faciliter la communication entre les membres et l’AMH, et à consolider les capacités et les moyens dont
disposent les membres africains. Pour identifier le degré d’engagement des membres et les moyens de
stimuler leur participation, ils ont décidé de les soumettre à une enquête. Les représentants de l’AMH
ont également organisé une réunion avec les membres d’SOS Hepatites Mali et d’APSAD Mali pour
rechercher des moyens de renforcer la collaboration entre les organisations membres et d’établir un
réseau national de groupes de patients atteints d’hépatite virale au Mali.
Rencontre avec des membres et des ministres en Mongolie
Du 17 au 24 juin, Charles Gore, président de l’Alliance mondiale contre les hépatites, s’est rendu en
Mongolie pour soutenir et en apprendre davantage sur les efforts déployés par ce pays en matière
de lutte contre l’hépatite virale. La Mongolie, qui détient le triste record du taux de mortalité le plus
élevé causé par le cancer du foie au monde, connaît un grave problème d’hépatite virale qu’elle
s’efforce de combattre honorablement. En commentant la situation mondiale relative aux hépatites
lors de la Réunion nationale contre l’hépatite virale, Charles Gore a appelé la Mongolie à se dresser
comme exemple pour le monde entier en redoublant d’efforts, alors que le pays s’apprête à dépister
les hépatites B et C chez l’ensemble de sa population adulte. Charles Gore a également eu l’occasion
de rencontrer des ministres du Comité de santé permanent lors du lancement de l’initiative nationale
« Healthy Liver », pour discuter du plan national de lutte contre les hépatites actuellement en cours de
développement. Plus important encore, Charles Gore a passé du temps auprès de l’Onom Foundation,
organisation membre, dont l’œuvre remarquable a poussé le gouvernement à développer une stratégie
nationale.
Objectif stratégique
2
Augmentation de l’influence de l’AMH et de ses membres
Congrès international du foie 2015 de l’EASL
Pour promouvoir l’Alliance mondiale contre les hépatites, nos membres et notre œuvre auprès de publics
différents s’avèrent essentiels si nous voulons éradiquer cette maladie qui affecte des personnes aux
quatre coins du globe provenant de tous les milieux. C’est pourquoi une conférence réunissant plus de
11 000 personnes de 105 pays différents représente un vecteur de communication d’une portée sans
précédent. Le Congrès international du foie 2015 de l’EASL, qui a eu lieu du 22 au 26 avril à Vienne,
en Autriche, a réuni des milliers de médecins pour discuter des dernières innovations en matière de
prévention, de diagnostic, de dépistage et de traitement de l’hépatite virale. Avec ses nombreux projets
en préparation, l’équipe de l’AMH occupait un grand stand au centre de la salle d’exposition, présentant
des informations, des vidéos, des démonstrations et offrant même du café gratuit afin d’attirer un
maximum de médecins et de professionnels de la santé. Tout au long de l’événement, les délégués ont
exprimé leur intérêt pour l’Alliance mondiale contre les hépatites et pour apprendre comment améliorer
l’aide qu’ils prodiguent à leurs patients hépatiques. Notre présence à ces genres d’événements est un des
moyens les plus efficaces de faire connaître l’AMH et ses membres.
Patient Advocacy Creation Tool : plateforme d’apprentissage en ligne
Le succès de la mobilisation est intimement lié à la totale implication des patients, et nous savons qu’en
groupe la voix des patients à un poids beaucoup plus important dans la lutte contre l’hépatite virale.
Cependant, le nombre de groupes de patient de par le monde est extrêmement faible. Pour pallier ce
problème, et ainsi intensifier le plaidoyer, nous avons développé le Patient Advocacy Creation Tool (Outil
de création de défense du patient, PACT). Lancé au cours de l’ILC de l’EASL en avril, le PACT est un outil
en ligne destiné à venir en aide aux créateurs de groupes de défense et de soutien aux patients et à
leur permettre de prendre de l’ampleur. Il est principalement destiné aux médecins et professionnels
de la santé, car ce sont les personnes les plus susceptibles d’être régulièrement en contact avec les
patients. Cependant, cet outil peut être utilisé par toute personne intéressée par la création de groupes
de patients hépatiques. Optimisé par des vidéos et des outils infographiques, le texte explique pourquoi
créer des groupes de patients et comment procéder en intégrant des entretiens avec des médecins, des
universitaires et des représentants de groupes de patients du monde entier. Vous pouvez naviguer selon
votre propre rythme au sein de cet outil d’apprentissage en ligne convivial, engageant et totalement
gratuit, qui sera également disponible en chinois.
Rendez-vous sur l’Outil de création de défense du patient ici.
Nouveau site Internet
L’Alliance mondiale contre les hépatites, en qualité d’ONG internationale dont l’influence s’étend
dans le monde entier, dispose d’un site Internet qui constitue une vitrine importante et représente
indubitablement la première ressource pour quiconque souhaite se renseigner sur l’AMH, ses membres
et l’hépatite virale. Il est donc essentiel que le site Internet reflète fidèlement l’organisation et nos
membres, et qu’il offre des informations correctes et mises à jour. Nous avons donc décidé de développer
un tout nouveau site Internet au design profilé et à l’identité rajeunie et de produire un contenu
renouvelé et plus engageant. L’un des avantages principaux que nous offrons à nos membres est de
promouvoir leur travail et d’optimiser leur profil. Chacun dispose d’une page Internet individuelle dédiée
qui lui sert de plateforme pour mettre en valeur son organisation et stimuler sa présence en ligne.
Rendez-vous sur le nouveau site Internet de l’Alliance mondiale contre les hépatites ici et faites-nous part
de vos commentaires par e-mail à l’adresse [email protected].
Nouveaux membres
L’Alliance mondiale contre les hépatites a accueilli une vague de nouveaux membres ces 3 derniers
mois et est fière de compter désormais 216 groupes membres dans 80 pays du monde entier. Les
nouveaux groupes membres, qui étendent notre influence et viennent cimenter notre noyau,
proviennent de nos 6 régions et des pays suivants : l’Australie, le Brésil, le Canada, le Chili, le
Danemark, l’Irlande, l’Inde, l’Indonésie, l’Île Maurice, les Pays-Bas, le Pakistan, le Rwanda, la Serbie,
la Slovénie, l’Espagne et les États-Unis. Nos organisations membres, actives dans la défense, la
sensibilisation, le dépistage et l’amélioration de l’accès aux soins, jouent un rôle prépondérant dans
l’œuvre de l’Alliance mondiale contre les hépatites. La collaboration entre groupes de patients est
également fondamentale pour lutter contre l’hépatite virale au niveau international. Alors que nos
rangs augmentent régulièrement, nous sommes impatients de rencontrer tous nos membres anciens
ou nouveaux lors du Sommet mondial sur l’hepatite inaugural en septembre.
Objectif stratégique
3
Augmenter la visibilité de l’hépatite virale de façon importante
Journée mondiale contre les hépatites
Malgré une mortalité alarmante, l’hépatite virale continue d’être largement ignorée. Afin d’augmenter
considérablement la visibilité des hépatites à l’échelle mondiale, la Journée mondiale contre les
hépatites vise à sensibiliser et à exiger de meilleurs programmes de prévention, un accès facilité aux
traitements et une action gouvernementale consolidée. La campagne de cette année, lancée en avril,
se concentre sur la prévention. En effet, apprendre comment réduire la transmission de la maladie
est essentiel pour prévenir la mortalité. Nous avons créé de multiples documents et ressources
pour les personnes souhaitant s’impliquer dans cette journée. Les messages clés portant sur le
dépistage, la vaccination, le traitement, les mesures de sécurité à respecter lors des prises de sang et
des injections et la réduction des dangers sont illustrés par des aides visuelles attractives. Destinés
à soutenir les événements et les activités des personnes et des organisations et à sensibiliser le
public, ils constituent également des outils de plaidoyer pour les groupes de patients afin d’impliquer
leur gouvernement dans l’amélioration de l’accès aux services et aux traitements. Des affiches,
des logos, des trousses à outils et des aides infographiques sont mis à disposition gratuitement.
Nous avons également créé un outil unique de création d’affiches personnalisées, qui permet aux
organisations d’adapter l’affiche officielle à un public local ou à une campagne spécifique tout en
en conservant l’aspect général, essentiel à l’unité de la campagne mondiale. Cette année, nous
utilisons également plusieurs plateformes de réseaux sociaux innovantes pour sensibiliser le public,
notamment la mosaïque en ligne « 4000 voix » et le Thunderclap. Le Thunderclap nous permettra
d’envoyer un message unifié à des millions de personnes lors de la Journée mondiale contre les
hépatites. Cette année, nous avons déjà obtenu le soutien de Sir Richard Branson et du comédien et
acteur britannique Stephen Fry. L’année dernière, nous avons été ravis de constater l’organisation de
plusieurs événements et activités dans plus de 150 pays de par le monde. Cette année, nous espérons
voir une implication encore plus forte.
Pour plus d’informations sur la Journée mondiale contre les hépatites, consultez le site Internet.
Pour obtenir de l’aide ou des conseils sur l’organisation d’un événement à l’occasion de la Journée
mondiale contre les hépatites, envoyez un e-mail à l’adresse [email protected].
Résultats de l’enquête mondiale auprès des patients atteints du VHC
Inexplicablement, très peu d’informations sur l’hépatite C émanent des personnes souffrant de cette
maladie. Pour remédier à ce déséquilibre et garantir que les patients se font réellement entendre
dans le monde entier, nous avons créé HCV Quest et avons enquêté auprès de 4 000 personnes
dans 73 pays différents sur l’impact de l’hépatite C sur leur mode de vie, les connaissances qu’ils
avaient de cette maladie avant leur diagnostic et leur expérience en termes de diagnostic, de soins
et de traitement. En avril, nous avons révélé les résultats de cette enquête dans un Rapport mondial,
qui confirme la pénurie d’actions gouvernementales de sensibilisation, les erreurs de diagnostic des
médecins trop souvent commises, l’effet bénéfique mal reconnu du traitement à l’interferon sur la santé
physique, psychologique et émotionnelle des patients atteints d’hépatite C, l’impact de l’hépatite C trop
souvent négligé par les professionnels de la santé en particulier, et en règle générale, le manque d’actions
entreprises pour informer et soutenir les patients dans le monde entier. Les résultats de cette enquête
alertent sur le fait que davantage de mesures doivent être prises dans le monde entier, et qu’un nombre
bien plus important d’actions doivent être entreprises pour garantir que les hépatiques C reçoivent le
soutien et les soins qu’ils méritent.
Consultez le rapport de résultats complet de l’enquête mondiale auprès des patients atteints du VHC
(HCV Quest Global Patient Survey Key Findings report) ici.
Consultations techniques de l’OMS pour la Stratégie mondiale de santé par secteurs pour
l’hépatite virale
Ces derniers mois, les bureaux régionaux de l’Organisation mondiale de la Santé ont organisé des
consultations techniques sur la Stratégie mondiale de santé par secteurs pour l’hépatite virale,
actuellement en cours de développement. La stratégie sera finalisée pour être soumise lors de la 69e
Assemblée mondiale de la Santé en 2016 et propose les objectifs ambitieux suivants : 90 % de patients
diagnostiqués, 90 % des patients admissibles traités et 90 % des patients traités débarrassés du virus
(hépatite B) ou guéris (hépatite C) d’ici à 2030. L’Alliance mondiale contre les hépatites, qui endosse le
rôle d’avocat des patients, a participé à la consultation régionale OPS du 14 au 16 avril au Brésil, à la
consultation régionale WPRO du 27 au 30 avril aux Philippines, à la consultation régionale EMRO du 8
au 10 juin en Égypte et à la consultation régionale EURO du 23 au 26 juin au Danemark. Au cours de
ces consultations, un soutien manifeste envers la stratégie a été exprimé et plusieurs débats ont eu lieu
relatifs aux objectifs. Nous avons rappelé que des objectifs ambitieux entraîneront davantage d’actions,
et avons tiré parti des consultations régionales pour souligner la nécessité pour les gouvernements
d’accepter ces objectifs et pour les pays d’adopter la stratégie. Nous avons contacté les groupes membres
avant les consultations pour les inviter à faire part de leurs commentaires et préoccupations au sujet de
la stratégie, afin que chaque organisation ait la possibilité d’exprimer son point de vue, car il est essentiel
que les patients puissent participer à l’élaboration d’une stratégie destinée à leur rendre la vie plus facile.
Nous poursuivons notre implication dans le développement de la stratégie mondiale de l’Organisation
mondiale de la Santé. Nous chérissons cette possibilité de garantir que les patients soient entendus et
participent au développement de la stratégie.
Intervention lors de la 68e session de l’Assemblée mondiale de la Santé
La 68e session de l’Assemblée mondiale de la Santé (WHA68) a eu lieu à Genève du 18 au 26 mai.
L’Alliance mondiale contre les hépatites a été invitée à participer à une réunion d’information technique
intitulée « Changer le cours de trois épidémies : l’infection à VIH, les hépatites virales et les infections
sexuellement transmissibles, en mettant au point des stratégies mondiales pour le secteur de la santé »,
qui s’est concentrée sur les stratégies mondiales dont le lancement est prévu l’année prochaine. Cette
réunion d’information nous a permis de garantir que les hépatiques puissent être entendus au cours
du développement des stratégies. Raquel Peck, PDG de l’Alliance mondiale contre les hépatites, a pris
la parole pour souligner la nécessité pour les gouvernements de parler des hépatites et de s’engager à
respecter les objectifs définis dans la stratégie mondiale. La réunion d’information nous a également
permis d’attirer l’attention sur les termes utilisés pour parler de l’hépatite virale dans les Objectifs
de développement durable proposés. Les termes qualifiant l’hépatite dans l’Objectif 3.3 sont faibles,
appelant simplement les gouvernements à « combattre les hépatites ». Lors de la réunion d’information,
nous avons donc enjoint les gouvernements à renforcer la terminologie et à s’efforcer de « mettre un
terme à l’épidémie » d’hépatite virale. Nous avons souligné l’importance d’utiliser des termes identiques
à ceux employés pour qualifier le VIH/SIDA, la tuberculose et le paludisme. À cette condition seulement,
les hépatites seront hissées au niveau de priorité qu’elles méritent.
World Hepatitis Summit
La planification et l’organisation du Sommet mondial sur l’hepatite avancent de manière satisfaisante.
Des centaines de patients, des ministres de la Santé, des décideurs publics, des acteurs de la société
civile, des spécialistes de la santé publique et des sociétés pharmaceutiques ont confirmé leur
présence à cet événement unique qui se tiendra au mois de septembre alors que le programme se
dessine. Celui-ci comprendra des sessions sur les dernières innovations en matière de prévention,
de diagnostic, de dépistage et de traitement, un exercice d’apprentissage expérimental inédit et des
sessions parallèles portant sur différents aspects du développement des plans d’action nationaux.
Le World Hepatitis Summit, événement exclusif sur invitation, représentera une opportunité unique
pour les parties prenantes clés du domaine de la lutte contre les hépatites virales d’unir leurs forces
afin de combattre les hépatites au niveau mondial.