Aspects juridiques
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Aspects juridiques Droits des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées 1 Rappel (1) Aspects juridiques • Lorsqu’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées est prise en charge par une structure sanitaire, sociale ou médico-sociale, elle est considérée par la loi comme un usager à part entière • À ce titre, les différentes législations en faveur des droits des usagers s’appliquent et doivent être respectées • Du début de la maladie jusqu’en fin de vie, la personne malade demeure un « sujet de droit ». Méconnaître ces législations peut engager la responsabilité de son auteur 2 Rappel (2) Aspects juridiques • Rappelons que dans la maladie d’Alzheimer, la perte progressive de certaines fonctions cognitives n’implique pas pour autant la perte systématique des droits • Toutefois, au regard de son contexte médical, familial, social et économique, il peut parfois s’avérer nécessaire de protéger la personne devenue vulnérable, ainsi que ses intérêts. L’exercice de ses droits peut alors se voir encadré ou limité par décision de justice • Notons également que la législation permet à toute personne d’anticiper sa vulnérabilité à venir et faire connaître ses souhaits pour le jour où elle ne sera plus en mesure de les exprimer. Il est donc primordial d’en prendre connaissance avant toute prise de décision 3 Rappel (3) Aspects juridiques • En pratique, la mise en œuvre des droits des personnes dans le cadre de la maladie d’Alzheimer soulève des questions éthiques et juridiques particulières • Il convient, dès lors, de garder à l’esprit certaines spécificités liées à la maladie d’Alzheimer lorsqu’il s’agit de garantir et de faire respecter les droits des personnes malades : – Des spécificités médicales – Des spécificités sociales et psychosociales – Des spécificités juridiques 4 Des spécificités liées à la maladie (1) Aspects juridiques • Des spécificités médicales – Un caractère évolutif de la maladie difficilement prévisible – Une capacité de communiquer et de s’exprimer qui peut s’altérer mais qui reste toujours possible tout au long de la maladie – Des facultés de discernement, de raisonnement, de jugement et de compréhension fluctuantes selon le stade de la maladie – Des troubles psychologiques et/ou comportementaux susceptibles de mettre en péril l’intégrité physique ou morale de la personne malade, ses intérêts et/ou ceux d’autrui 5 Des spécificités liées à la maladie (2) Aspects juridiques • Des spécificités sociales et psychosociales – Le risque d’isolement social lié au grand âge et à la perte d’autonomie (absence de conjoint, des enfants...) – Des représentations sociales et une image encore négatives de la maladie (« perte de conscience de soi », « dégénérescence inéluctable », « détérioration intellectuelle et psychique », « retour à l’enfance »...) – Une stigmatisation des personnes malades qui reste fréquente (exclusion et « mort » sociales, discriminations, citoyens de « seconde zone », présomption d’incompétences... ) 6 Des spécificités liées à la maladie (3) Aspects juridiques • Des spécificités juridiques – Une mise en œuvre des droits possible et effective au seul stade précoce de la maladie – Des législations qui ne disent pas forcément « ce qu’il faut faire », mais le cadre dans lequel les décisions doivent être prises (ex : procédure collégiale en fin de vie) – Une capacité juridique qui dépend de la nature des décisions à prendre – À un stade plus avancé, des mesures de protection juridiques graduées à adapter à la situation médicale, familiale, sociale et économique 7 4 axes de réflexion Aspects juridiques 1. Les droits des résidents en EHPAD 2. Les dispositifs juridiques permettant à la personne d’anticiper sa vulnérabilité à venir 3. Les mesures de protection juridique 4. Des situations complexes 8 1. Les droits des résidents en EHPAD (1) Aspects juridiques • La loi no 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale réaffirme les missions et les principes fondamentaux devant guider l’action du secteur social et médico-social • À ce titre, ont été définis sept droits fondamentaux dont peut se prévaloir chaque usager bénéficiant d’une prestation quelle que soit sa pathologie – Certains de ces droits sont de portée générale et universelle (respect de la dignité, de la vie privée...) – D’autres se réfèrent plus spécifiquement à la prise en charge par un établissement ou service (participation des usagers, accompagnement individualisé...) 9 1. Les droits des résidents en EHPAD (2) Aspects juridiques • Parallèlement, la loi no 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale a créé sept outils permettant de garantir à chaque usager la mise en œuvre effective de ces droits – Bien que leur nature et leur portée juridique diffèrent, ces sept outils ont la même finalité : préciser et formaliser le cadre et les modalités de la prestation proposée, les obligations et les devoirs de chacun, les voies de recours possibles – Plus globalement, ces outils s’inscrivent dans une démarche d’amélioration de la qualité de la prise en charge et de l’accompagnement 10 1. Les droits des résidents en EHPAD (3) Aspects juridiques • Les 7 droits fondamentaux (1) L’article L.313 du Code de l’action sociale et des familles (CASF) rappelle que : « L'exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés : 1. Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité 2. Sous réserve des pouvoirs reconnus à l'autorité judiciaire et des nécessités liées à la protection des mineurs en danger, le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d'un service à son domicile, soit dans le cadre d'une admission au sein d'un établissement spécialisé 11 1. Les droits des résidents en EHPAD (4) Aspects juridiques • Les 7 droits fondamentaux (2) 3. Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. À défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché 4. La confidentialité des informations la concernant 5. L'accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires 12 1. Les droits des résidents en EHPAD (5) Aspects juridiques • Les 7 droits fondamentaux (3) 6. Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont elle bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition 7. La participation directe ou avec l'aide de son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d'accueil et d'accompagnement qui la concerne. » 13 1. Les droits des résidents en EHPAD (6) Aspects juridiques • Les 7 outils permettant la mise en œuvre des droits (1) 1. Le livret d’accueil (art L. 311-4 du CASF) « Afin de garantir l'exercice effectif des droits mentionnés à l'article L. 311-3 et notamment de prévenir tout risque de maltraitance, lors de son accueil dans un établissement ou dans un service social ou médicosocial, il est remis à la personne ou à son représentant légal un livret d'accueil auquel sont annexés : - Une charte des droits et libertés de la personne accueillie - Le règlement de fonctionnement défini à l'article L. 311-7 du CASF » (voir infra) 2. La charte des droits et libertés de la personne accueillie* (Arrêté du 8 septembre 2003 relatif à la charte des droits et libertés de la personne accueillie, mentionnée à l'art. L. 311-4 du CASF) * Disponible en document imprimable dans le CD 14 1. Les droits des résidents en EHPAD (7) Aspects juridiques • Les 7 outils permettant la mise en œuvre des droits (2) 3. Le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge (art. L. 311-4 du CASF) « Un contrat de séjour est conclu ou un document individuel de prise en charge est élaboré avec la participation de la personne accueillie ou de son représentant légal. Ce contrat ou document définit les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l'accompagnement dans le respect des principes déontologiques et éthiques, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du projet d'établissement. Il détaille la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur coût prévisionnel. Le contenu minimal du contrat de séjour ou du document individuel de prise en charge est fixé par voie réglementaire selon les catégories d'établissements et de personnes accueillies. » 15 1. Les droits des résidents en EHPAD (8) Aspects juridiques • Les 7 outils permettant la mise en œuvre des droits (3) 4. La personne qualifiée (art. L. 311-5 du CASF) « Toute personne prise en charge par un établissement ou un service social ou médico-social ou son représentant légal peut faire appel, en vue de l'aider à faire valoir ses droits, à une personne qualifiée qu'elle choisit sur une liste établie conjointement par le représentant de l’État dans le département et le président du Conseil général après avis de la commission départementale consultative mentionnée à l'article L. 312-5. La personne qualifiée rend compte de ses interventions aux autorités chargées du contrôle des établissements ou services concernés, à l'intéressé ou à son représentant légal dans des conditions fixées par décret en Conseil d’État. » 16 1. Les droits des résidents en EHPAD (9) Aspects juridiques • Les 7 outils permettant la mise en œuvre des droits (4) 5. Le règlement de fonctionnement de l’établissement ou du service (art. L. 311-7 du CASF) « Dans chaque établissement et service social ou médico-social, il est élaboré un règlement de fonctionnement qui définit les droits de la personne accueillie et les obligations et devoirs nécessaires au respect des règles de vie collective au sein de l'établissement ou du service. « Le règlement de fonctionnement est établi après consultation du conseil de la vie sociale ou, le cas échéant, après mise en œuvre d'une autre forme de participation. « Les dispositions minimales devant figurer dans ce règlement ainsi que les modalités de son établissement et de sa révision sont fixées par décret en Conseil d’État . » 17 1. Les droits des résidents en EHPAD (10) Aspects juridiques • Les 7 outils permettant la mise en œuvre des droits (5) 6. Le conseil de la vie sociale (art. L. 311-6 du CASF) « Afin d'associer les personnes bénéficiaires des prestations au fonctionnement de l'établissement ou du service, il est institué soit un conseil de la vie sociale, soit d'autres formes de participation. Les catégories d'établissements ou de services qui doivent mettre en œuvre obligatoirement le conseil de la vie sociale sont précisées par décret. « Ce décret précise également, d'une part, la composition et les compétences de ce conseil et, d'autre part, les autres formes de participation possibles. » 18 1. Les droits des résidents en EHPAD (11) Aspects juridiques • Les 7 outils permettant la mise en œuvre des droits (6) 7. Le projet d’établissement (art. L. 311-6 du CASF) « Pour chaque établissement ou service social ou médico-social, il est élaboré un projet d'établissement ou de service, qui définit ses objectifs, notamment en matière de coordination, de coopération et d'évaluation des activités et de la qualité des prestations, ainsi que ses modalités d'organisation et de fonctionnement. Ce projet est établi pour une durée maximale de cinq ans après consultation du conseil de la vie sociale ou, le cas échéant, après mise en œuvre d'une autre forme de participation. » 19 2. Anticiper sa vulnérabilité (1) Aspects juridiques • Depuis 2002, le législateur a inventé des mécanismes juridiques permettant à la personne encore en capacité d’agir de prendre des dispositions pour le jour où elle ne sera plus en mesure d’exprimer ses souhaits • Ces mécanismes, de nature et de portée différentes, concernent : – Soit uniquement les questions médicales : la personne de confiance et les directives anticipées – Soit les questions patrimoniales et/ou personnelles : le mandat de protection future • L’intérêt de ces dispositifs réside dans le fait que la personne majeure organise elle-même par anticipation son avenir en dehors de toute procédure judiciaire 20 2. Anticiper sa vulnérabilité (2) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (1) Aspects juridiques • La personne de confiance* (1) L’article L.1111-6 du Code de la Santé Publique (CSP) précise que : « toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. Les dispositions du présent article ne s'appliquent pas lorsqu'une mesure de tutelle est ordonnée. Toutefois, le juge des tutelles peut, dans cette hypothèse, soit confirmer la mission de la personne de confiance antérieurement désignée, soit révoquer la désignation de celle-ci ». * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 21 2. Anticiper sa vulnérabilité (3) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (2) Aspects juridiques • La personne de confiance* (2) Pourquoi désigner une personne de confiance ? - Toute personne juridiquement capable peut, par anticipation et par écrit, désigner une personne de confiance qui l’accompagnera tout au long des démarches et entretiens médicaux. Cette personne de confiance sera également consultée et exprimera les souhaits de la personne malade en matière médicale le jour où elle sera devenue incapable de le faire. - La personne de confiance ne possède pas de réel pouvoir de décision. Elle est « la voix » de la personne malade qui l’accompagne, l’assiste et exprime si besoin ses souhaits aux équipes et aux médecins. * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 22 2. Anticiper sa vulnérabilité (4) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (3) Aspects juridiques • La personne de confiance* (3) À quel moment désigner une personne de confiance ? - En l’absence d’hospitalisation, la désignation d’une personne de confiance peut intervenir à tout moment, sans limitation de durée sauf disposition contraire de la personne. Il est également possible de modifier ou révoquer à tout moment cette désignation à condition de jouir de son entière capacité juridique. - Dans le cadre d’une hospitalisation, l’établissement de santé a l’obligation de proposer la désignation d’une personne de confiance à la personne malade, le temps de l’hospitalisation, qui reste libre d’accepter ou de refuser. Cette obligation n’incombe pas aux EHPAD. * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 23 2. Anticiper sa vulnérabilité (5) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (4) Aspects juridiques • La personne de confiance* (4) Qui désigner ? - La personne de confiance peut être un parent, un proche, tout membre de l’entourage ou le médecin traitant. Elle peut ou non être la même personne que celle à contacter « en cas d’urgence ». Rôle de la personne de confiance en fin de vie ? (art R. 1111-20 du CSP) - Le rôle de la personne de confiance a été renforcé dans le cas des personnes malades en fin de vie hors d’état d’exprimer leur volonté. Celle-ci doit, en effet, être consultée dans le cadre de la procédure collégiale mise en œuvre par le médecin préalablement à une décision de limitation ou d’arrêt d’un traitement et son avis prévaut sur tout autre avis non médical (famille, proches). * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 24 2. Anticiper sa vulnérabilité (6) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (5) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (1) - L’article L.1111-11 du CSP prévoit que : « toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment ». Pourquoi rédiger une directive anticipée ? - En rédigeant une directive anticipée, toute personne juridiquement capable peut indiquer, par avance, ses volontés quant aux décisions relatives à sa fin de vie pour le jour où elle ne sera plus en mesure de les exprimer. * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 25 2. Anticiper sa vulnérabilité (7) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (6) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (2) Quelle forme ? - L’article R. 1111-17 du CSP rappelle que : « les directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11 s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de l'article L. 1111-6, d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées ». * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 26 2. Anticiper sa vulnérabilité (8) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (7) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (3) Quelle durée ? - L’article R. 1111-18 du CSP rappelle que : « les directives anticipées peuvent, à tout moment, être soit modifiées, partiellement ou totalement, dans les conditions prévues à l'article R. 1111-17, soit révoquées sans formalité. Leur durée de validité de trois ans est renouvelable par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou, en cas d'impossibilité d'écrire et de signer, établie dans les conditions prévues au second alinéa de l'article R. 1111-17. Toute modification intervenue dans le respect de ces conditions vaut confirmation et fait courir une nouvelle période de trois ans. Dès lors qu'elles ont été établies dans le délai de trois ans, précédant soit l'état d'inconscience de la personne, soit le jour où elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte ». * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 27 2. Anticiper sa vulnérabilité (9) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (8) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (4) Comment les conserver ? (1) - L’article R. 1111-19 du CSP prévoit que : « les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R. 4127-37. À cette fin, elles sont conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2. …/… * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 28 2. Anticiper sa vulnérabilité (10) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (9) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (5) Comment les conserver ? (2) - L’article R. 1111-19 du CSP prévoit que : . … /… Toutefois, les directives anticipées peuvent être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance mentionnée à l'article L. 1111-6 ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical défini à l'article R. 1112-2. Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l'existence de directives anticipées ; cette mention ainsi que les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont portées dans le dossier médical défini à l'article R. 1111-2.» * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 29 2. Anticiper sa vulnérabilité (11) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (10) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (6) Comment les conserver ? (3) - L’article R. 1111-20 du CSP prévoit que : « lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin s'enquiert de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée. Le médecin s'assure que les conditions prévues aux articles R. 1111-17 et R. 111118 sont réunies. » * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 30 2. Anticiper sa vulnérabilité (12) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (11) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (7) Quelle portée juridique ? - L’article R. 4127-37 du CSP dispose que : « dans les cas prévus aux articles L. 1111-4 et L. 1111-13, lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : « La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigées, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches. * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 31 2. Anticiper sa vulnérabilité (13) Anticiper ses souhaits en matière de décisions médicales (12) Aspects juridiques • Les directives anticipées* (8) Quelle conditions vérifier avant la mise en œuvre d’une directive anticipée ? - La personne malade était-elle juridiquement capable au moment de la rédaction, de la modification ou du renouvellement de la directive anticipée ? - À quelle date a été rédigée, modifiée ou renouvelée la directive anticipée ? - Les instructions contenues dans la directive anticipée sont-elles suffisamment claires et détaillées ? - Les instructions correspondent-elles raisonnablement à la situation évoquée ? - Les instructions sont-elles contraires à la loi ? * Fiche d’information disponible en document imprimable dans le CD 32 2. Anticiper sa vulnérabilité (14) Le mandat de protection future (1) Aspects juridiques • Une nouvelle figure libre et innovante d’assistance : le mandat de protection future* • La loi du 5 mars 2007 portant réforme de la protection juridique des majeurs a introduit un nouvel outil juridique : le mandat de protection future (articles 477 et suivants du code civil) - Il ne s’agit pas d’un nouveau régime de protection juridique : la sauvegarde de justice, la curatelle et la tutelle subsistent avec de nouveaux aménagements - Le mandat de protection future constitue un « contrat » entre plusieurs parties : le mandant (celui qui a choisi d’être représenté) et le (ou les) mandataire(s) (celui qui exerce le mandat et qui représente le mandant). Il fonctionne, en quelque sorte, comme une procuration - Toute personne juridiquement capable peut, par anticipation et par écrit, désigner un mandataire de protection future qui la représentera le jour où elle sera devenue incapable de pourvoir seule à ses intérêts * Fascicule d’information du Ministère de la Justice, modèle de mandat et notice d’explication disponibles en document imprimable dans le CD 33 2. Anticiper sa vulnérabilité (15) Le mandat de protection future (2) Aspects juridiques • 5 grandes nouveautés (1) 1. Cette mesure est organisée par la personne majeure elle-même - Sa mise en œuvre s’effectue donc en dehors de toute procédure judiciaire (hors cas de difficultés lors de l'exécution du mandat où le juge des tutelles est susceptible d’intervenir) - La personne protégée n’est pas déchue de sa capacité juridique 2. C’est la personne majeure qui organise par anticipation les conséquences juridiques d’une future vulnérabilité ou incapacité 3. Le mandataire peut représenter la personne concernant les questions patrimoniales et/ou de santé - En matière médicale, le mandant devra préalablement et expressément confier au mandataire le pouvoir d’exercer les missions que le Code de la Santé Publique et le Code de l’Action Sociale et des Familles confient aux tuteurs ou à la personne de confiance - À défaut, le mandataire ne pourra intervenir sur les questions de santé 34 2. Anticiper sa vulnérabilité (16) Le mandat de protection future (3) Aspects juridiques • 5 grandes nouveautés (2) 4. L’originalité du mandat de protection future réside également dans sa souplesse, tant sur la forme que sur l’étendue des pouvoirs confiés aux mandataires - Il organise une protection sur-mesure, mais de la forme juridique (acte sous seing privé, acte notarié) dépendront les pouvoirs du mandataire 5. Bien que le mandat puisse être élaboré en dehors de toute procédure judiciaire, les autorités judicaires sont susceptibles d’intervenir tout au long de la vie du mandat - Par exemple, le greffier du tribunal d’instance vérifie certains éléments (signatures...) et appose son visa - Par ailleurs, le juge des tutelles demeure le garde fou indispensable et la voie de recours en cas de difficultés ou de conflit - Mais le juge des tutelles n’intervient qu’à condition d’être saisi : il peut, par exemple, révoquer le mandat s’il estime que les conditions de révocation 35 judicaire sont réunies 3. Les mesures de protection juridique (1) Une réforme attendue (1) Aspects juridiques • Le législateur a adopté en 2007 une nouvelle loi réformant en profondeur les régimes de protection juridique des majeurs vulnérables – Notre dispositif reposait en effet sur des lois datant de 1966 et 1968 qui ne correspondaient plus aux évolutions démographiques et sociologiques actuelles • Les raisons ayant motivé cette réforme étaient donc multiples : – L’allongement de l’espérance de vie et le vieillissement de la population – Le nombre croissant de mesures prononcées et l’engorgement des tribunaux – Une estimation du coût du régime qui n’aurait cessé d’augmenter si une réforme n’était pas intervenue 36 3. Les mesures de protection juridique (2) Une réforme attendue (2) Aspects juridiques • Rappelons également, qu’au fil des années, la protection juridique répondait de plus en plus à des problèmes de précarité sociale et de fragilité économique plutôt qu’à des situations de vulnérabilité physique ou psychique • La réforme a donc voulu recentrer la protection juridique sur les personnes atteintes d’une altération des facultés mentales ou physiques les empêchant de pourvoir seules à leurs intérêts – Les motifs de nature plus sociale (oisiveté, prodigalité, intempérance) font dorénavant l’objet de mesures administratives d’accompagnement social et budgétaire 37 3. Les mesures de protection juridique (3) Une réforme attendue (3) Aspects juridiques • Notons également que la loi du 5 mars 2007, entrée en vigueur au 1er janvier 2009, concerne aussi bien la protection de la personne (santé, vie privée…) que celle de son patrimoine - L’article 425 du Code civil prévoit en effet que : « toute personne dans l'impossibilité de pourvoir seule à ses intérêts en raison d'une altération, médicalement constatée, soit de ses facultés mentales, soit de ses facultés corporelles de nature à empêcher l'expression de sa volonté peut bénéficier d'une mesure de protection juridique prévue au présent chapitre. S'il n'en est disposé autrement, la mesure est destinée à la protection tant de la personne que des intérêts patrimoniaux de celle-ci. Elle peut toutefois être limitée expressément à l'une de ces deux missions ». 38 3. Les mesures de protection juridique (4) Une réforme attendue (4) Aspects juridiques • La loi réaffirme ainsi les principes de : – Nécessité : les régimes de protection ne s’appliquent que dans les seuls cas où il existe une altération des facultés mentales ou corporelles – Subsidiarité : toute mesure restrictive de libertés est mise en œuvre à partir du moment où aucun autre dispositif, moins privatif de droits, ne peut s’appliquer pour assurer une protection suffisante – Proportionnalité : la mesure doit correspondre au mieux à la situation individuelle de la personne à protéger et de son état de santé • La loi renforce également certains droits des personnes protégées (droit de vote, audition du majeur obligatoire…) 39 3. Les mesures de protection juridique (5) Une réforme attendue (5) Aspects juridiques • Les principales nouveautés concernent : - Le délai des mesures - Le fin de la saisine d’office du juge des tutelles (place du Procureur) - Une protection juridique recentrée autour des volontés de la personne à protéger : protection du patrimoine et de la personne (notamment, en matière de santé), audition de la personne à protéger - La place de la famille : priorité est donnée pour exercer une mesure au conjoint, partenaire, concubin ou à un parent, un allié ou toute personne résidant avec le majeur protégé ou entretenant avec lui des liens étroits et stables - La professionnalisation des tuteurs « non familiaux » en charge des mesures 40 3. Les mesures de protection juridique (6) Les 3 régimes de protection juridique existants Aspects juridiques • Les trois régimes de protection juridique existants demeurent avec quelques aménagements* : – La sauvegarde de justice – La curatelle – La tutelle * Fiche d’information, guide pratique détaillé des tuteurs et guide des aides légales disponibles en documents imprimables dans le CD 41 3. Les mesures de protection juridique (7) La sauvegarde de justice Aspects juridiques • La sauvegarde de justice : une protection temporaire et a posteriori (articles 433 et suivants du Code Civil) - Il s’agit d’une mesure provisoire, souvent motivée par l’urgence ou en attente d’une mesure plus protectrice (curatelle, tutelle) - La personne protégée peut : • Soit réaliser elle-même les actes de la vie quotidienne. Elle conserve l'exercice de la plupart de ses droits. La légalité des actes accomplis pouvant être remise en cause ultérieurement • Soit se faire représenter pour des actes définis - Valable un an, elle est renouvelable une fois (certificat médical et audition du majeur) * Fiche d’information, guide pratique détaillé des tuteurs et guide des aides légales disponibles en documents imprimables dans le CD 42 3. Les mesures de protection juridique (8) La curatelle Aspects juridiques • La curatelle : une protection durable d’assistance et de contrôle (articles 440 et suivants du Code Civil) - La curatelle est un régime modulable qui offre à la personne protégée assistance et/ou contrôle selon les cas : • Soit la personne conserve la capacité de gérer les actes les plus courants, le curateur pouvant l’assister. L’accord du curateur reste toutefois nécessaire pour les actes importants • Soit les décisions sont prises conjointement - - Toutefois, la loi pose l'obligation de laisser le majeur protégé prendre seul les décisions touchant sa personne. En cas de difficultés, le curateur pourra l’assister En fonction de son besoin de protection, le juge pourra décider d’alléger ou de renforcer la mesure Valable 5 ans, elle est renouvelable après réexamen de la situation et audition du majeur protégé 43 3. Les mesures de protection juridique (9) La tutelle Aspects juridiques • La tutelle : une représentation continue (articles 440 à 466 et 473 à 476 du Code Civil) - La tutelle constitue le régime le plus restrictif de libertés pour la personne concernée mais également le plus protecteur - Celle-ci se trouve dans l’incapacité d’accomplir seule les actes de la vie civile. Elle sera représentée de manière continue et durable. Le représentant prendra les décisions en lieu et place de la personne protégée - Comme pour la curatelle : • • • La loi pose l'obligation de laisser le majeur protégé prendre seul les décisions touchant sa personne. En cas de difficultés, le tuteur pourra l’assister ou le représenter La tutelle peut être aménagée ou allégée par le juge des tutelles Valable cinq ans, elle est renouvelable après réexamen de la situation et audition du majeur protégé 44 4. Des situations complexes (1) Aspects juridiques Le droit à l’information et le consentement en matière médicale La fin de vie 45 4. Des situations complexes (2) Le droit à l’information et le consentement en matière médicale (1) Aspects juridiques • Les récentes réformes touchant au droit de la santé ont eu principalement pour objet de replacer la volonté du patient au cœur du dispositif de soins • Deux exigences coexistent : 1. 2. Le droit d’être informé La nécessité d’obtenir un consentement 46 4. Des situations complexes (3) Le droit à l’information et le consentement en matière médicale (2) Aspects juridiques 1. Le droit d’être informé (1) - Concernant l’information, l’article L. 1111-2 du CSP rappelle que : « toute personne a le droit d'être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Lorsque, postérieurement à l'exécution des investigations, traitements ou actions de prévention, des risques nouveaux sont identifiés, la personne concernée doit en être informée, sauf en cas d'impossibilité de la retrouver ». 47 4. Des situations complexes (4) Le droit à l’information et le consentement en matière médicale (3) Aspects juridiques 1. Le droit d’être informé (2) - - - « Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent l'en dispenser » Cette information est délivrée au cours d'un entretien individuel La volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission » Rappelons pour les majeurs sous tutelle, qu’ils « ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée [...] à leurs facultés de discernement » 48 4. Des situations complexes (5) Le droit à l’information et le consentement en matière médicale (4) Aspects juridiques 2. La nécessité d’obtenir un consentement (1) - Concernant le consentement, l’article L.1111-4 du CSP rappelle que : « aucun acte médical, ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment » - Ce consentement suppose : • qu’il soit « libre » : la décision devant être prise sans contrainte, ni pression • qu’il soit « éclairé » : à savoir fondé sur des informations complètes 49 4. Des situations complexes (6) Le droit à l’information et le consentement en matière médicale (5) Aspects juridiques 2. La nécessité d’obtenir un consentement (2) - Dans le cas des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées : - L’altération des facultés de compréhension et de jugement ne permet pas toujours de satisfaire pleinement à ces conditions - Bien que n’étant fondées sur aucune base juridique, des études tendent à encourager et à promouvoir une réflexion autour de la notion « d ’assentiment » qui consisterait en une adhésion implicite de la personne dont le recueil se ferait soit oralement, soit par l’observation de ses gestes, attitudes et réactions non verbales 50 4. Des situations complexes (7) Le droit à l’information et le consentement en matière médicale (6) Aspects juridiques 2. La nécessité d’obtenir un consentement (3) - Dans le cas des personnes majeures inaptes à consentir, il convient de distinguer si le majeur est ou non sous un régime de protection juridique • Si la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté mais qu’elle n’est pas sous un régime de protection juridique, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée sans la consultation de la personne de confiance, de la famille ou d’un proche (sauf urgence ou impossibilité) (article L.1111-4 du CSP, article 16-3 Code civil) • Si la personne est sous sauvegarde de justice ou sous curatelle, celle-ci reçoit elle-même l'information et consent aux actes médicaux. Le curateur pouvant l’assister • Si la personne est sous tutelle, et dans la mesure où le tuteur peut recevoir l’information délivrée au majeur protégé (article L.1112-1 al. 5 du CSP ), c’est le représentant légal qui in fine peut consentir aux soins (sous réserve d’une décision du juge des tutelles pour les actes médicaux importants) Toutefois, rappelons que le consentement du majeur protégé doit être systématiquement recherché, 51 dans la mesure où il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. 4. Des situations complexes (8) La fin de vie (1) Aspects juridiques • La loi no 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Leonetti) reconnaît des droits spécifiques aux malades au moment de la fin de vie • Elle fournit un cadre juridique aux professionnels pour les aider lors de décisions difficiles • Elle renforce le droit du malade de faire respecter ses volontés, même s’il n’est plus en état de les exprimer 52 4. Des situations complexes (9) La fin de vie (2) Aspects juridiques • La loi institue 5 droits et devoirs pour les professionnels de santé (1) 1. Le droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés «inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie» (Art. 1 et 9) 2. Le devoir de respecter la volonté de la personne de refuser tout traitement (Art. 3, 6 et 7) 53 4. Des situations complexes (10) La fin de vie (3) Aspects juridiques • La loi institue 5 droits et devoirs pour les professionnels de santé (2) 3. Le devoir, dans tous les cas, de sauvegarder la dignité de la personne et d’assurer la qualité de sa fin de vie par un accompagnement de qualité et par des soins palliatifs appropriés (Art. 1, 4, 6 et 9) 4. Le devoir d’assurer une prise en charge adaptée de la souffrance et de la douleur dans tous les cas de figure, même quand l’évaluation n’est pas possible du fait l’état cérébral de la personne (antalgiques et sédatifs dans les arrêts de traitements de survie) 54 4. Des situations complexes (11) La fin de vie (4) Aspects juridiques • La loi institue 5 droits et devoirs pour les professionnels de santé (3) 5. La possibilité d’utiliser des traitements qui, pour soulager la souffrance, risquent d’abréger la vie (Art. 2) dans les conditions suivantes : - Le patient* ou ses représentants sont informés - La procédure est clairement inscrite dans le dossier médical - L’intention est de soulager la souffrance et qu’il est impossible de la soulager autrement selon les recommandations de bonnes pratiques - L’intention ne peut en aucun cas être de provoquer la mort * sauf s’il a souhaité de ne pas être informé de son état conformément à la loi no2002-303 sur les droits des patients 55 4. Des situations complexes (12) La fin de vie (5) Aspects juridiques • La loi définit les conditions de limitation ou d’arrêt de traitement en distinguant deux situations : 1. Le patient est en état d’exprimer sa volonté (la loi n’en donne aucune définition) 2. Le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté 56 4. Des situations complexes (13) La fin de vie (6) Aspects juridiques 1. Le patient est en état d’exprimer sa volonté d’abstention ou de limitation de traitement • Le médecin doit : - Informer le patient et s’assurer qu’il a compris les conséquences de sa décision - S’il s’agit d’une situation palliative, il se doit de respecter le refus de traitement - S’il s’agit d’un maintien artificiel en vie, il doit tenter de le convaincre du maintien du traitement jugé pertinent, et si besoin, faire appel à un collègue pour d’autres explications • Si le malade réitère sa demande après un délai raisonnable : - Le médecin se doit de respecter le refus de traitement - La décision motivée doit être inscrite dans le dossier du patient et mise en œuvre en assurant une démarche palliative 57 4. Des situations complexes (14) La fin de vie (7) Aspects juridiques 2. Le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté • Le médecin doit respecter la procédure collégiale - Concertation avec l’équipe de soins - Avis motivé d’un autre médecin, sans lien hiérarchique avec le médecin référent, voire possibilité d’un troisième avis en cas de demande de l’un des médecins - Prise en compte d’éventuelles directives anticipées - Recueil de l’avis de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille et des proches, voire du mandataire • La décision motivée est inscrite dans le dossier du patient • Les personnes mentionnées sont informées des motifs de la décision 58