Patient Assistance l`aide aux patients

Patient
Assistance
l’aide aux
patients
GUIDE DE
PROGRAM PRIMER
Le guide des promoteurs de
régimes privés d’assurance maladie sur
les programmes d’aide aux patients
Your guide to pharmaceutical manufacturers’ patient
assistance programs for eligible plan members
Accès aux
soins médicaux
Les programmes d’aide aux patients contribuent à éliminer les obstacles aux traitements
Les semaines et les mois qui suivent le diagnostic d’une
maladie grave peuvent être émotionnellement éprouvants
pour les patients et leurs prestataires de soins. C’est
particulièrement vrai lorsque des obstacles surgissent et
retardent, voire compromettent, l’accès aux traitements. Ces
obstacles, souvent liés aux formalités de remboursement,
peuvent sérieusement entraver les efforts de la personne
atteinte d’une maladie grave pour recouvrer son équilibre,
tant dans sa vie personnelle que professionnelle.
Les programmes d’aide aux patients aplanissent le
terrain. La plupart de ces programmes sont offerts par
des sociétés pharmaceutiques afin d’aider les patients
admissibles à obtenir leurs médicaments. Des associations
sans but lucratif, des hôpitaux et des organismes de santé
publique offrent aussi de tels programmes.
En général, les programmes d’aide aux patients
apportent bien plus qu’un soutien financier. La plupart ont
un personnel qualifié qui comprend des professionnels
de la santé spécialisés en soutien individualisé. Certains
fournisseurs de ces programmes, dont des sociétés
2 GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS
pharmaceutiques, mettent à la disposition des patients
leurs propres spécialistes, qui les conseillent dans la plus
stricte confidentialité. D’autres sous-traitent ces services
à des agences spécialisées. Selon le programme, les
patients peuvent obtenir du soutien par l’intermédiaire
d’un centre d’appe ou bien de la part d’un coordonnateur
qui leur est personnellement affecté.
Il ne faut pas confondre les programmes d’aide aux patients et
les programmes de gestion de cas. La gestion de cas, une stratégie
des régimes d’assurance-médicaments relativement récente
dans le secteur privé de la santé au Canada, est obligatoire
pour les patients qui ont des plans de traitement complexes
nécessitant des médicaments spécialisés très coûteux. L’une
des conditions de la protection exige que les patients et leurs
médecins collaborent avec un gestionnaire de cas nommé par
l’organisme payeur pour évaluer l’efficacité du plan de traitement.
Le gestionnaire de cas peut aussi recommander d’autres options
de traitement et orienter les patients vers des programmes
d’aide gérés par l’État ou par des sociétés pharmaceutiques pour
compléter ou compenser la protection du régime privé.
Aide
financière
Les programmes d’aide aux patients gérés par des
sociétés pharmaceutiques offrent un large éventail de
types de soutien aux patients, mais l’aide financière est
généralement le premier soutien auquel on pense. Tout
comme les regimes d’assurance qu’offrent les employeurs,
la nature et l’ampleur de l’aide financière varient selon la
société pharmaceutique et le médicament visés. Dans
les pages qui suivent, vous découvrirez les types
d’aide financière offerte par ces programmes
GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS 3
Choisir ses marques
Lorsque le brevet d’un médicament de marque expire, des
médicaments génériques moins coûteux font leur entrée
sur le marché à un prix généralement inférieur à celui du
médicament de marque. Pour les patients inscrits à un
régime d’assurance axé sur les médicaments génériques,
ceux-ci constitueront l’option par défaut et leur prix servira
de « valeur de référence » pour le calcul du remboursement
par le régime. Les participants qui préfèrent le médicament
de marque au médicament générique devront payer la
différence de prix entre les deux à titre de quote-part.
Pour promouvoir la fidélité à leurs médicaments de
marque, les sociétés pharmaceutiques offrent parfois
des programmes d’aide aux patients qui encouragent ces
derniers à continuer d’utiliser leurs médicaments après la
commercialisation de produits de substitution génériques.
Elles le font en distribuant des cartes conçues sur le modèle
des coupons d’épicerie. Ces cartes sont programmées pour
faire office de tiers payeur dans le cadre de la demande de
remboursement, et compensent la différence de coût entre
le générique et le médicament de marque pour les patients
dont le régime ne rembourse que le coût du générique.
Échantillons
« Les sociétés pharmaceutiques produisent souvent des
échantillons de leurs médicaments qu’ils distribuent aux
médecins, afin de permettre à leurs patients d’essayer ces
médicaments et de s’assurer qu’ils leur conviennent avant
d’en acheter la quantité prescrite. » Il est aussi possible de
produire des échantillons de médicaments biologiques,
mais cela implique une démarche différente. Les traitements
biologiques étant généralement injectés ou administrés
par perfusion, ils exigent des conditions particulières
de manipulation et de réfrigération, et ne peuvent être
entreposés en toute sécurité dans le cabinet d’un médecin ou
au domicile d’un patient. Au lieu d’échantillons de produits,
les fabricants de médicaments biologiques fourniront donc
aux prestataires de soins des cartes-échantillons à distribuer
à leurs patients. Le patient peut alors présenter cette carte à
une pharmacie spécialisée ou une clinique de perfusion pour
recevoir un échantillon du médicament biologique.
Aide financière ou
subvention de la quote-part
Les régimes d’assurance-médicaments privés peuvent
assujettir le remboursement au paiement préalable
d’une quote-part ou d’un montant de coassurance par le
participant. Si une personne a besoin d’un médicament
biologique qui coûte 30 000 $ par année et que son
pourcentage de coassurance est de 20 %, soit 6 000 $ dans
cet exemple, le médicament peut devenir inabordable pour
elle. Certains programmes d’aide aux patients concentrent
Programmes RxHelp
MC
Les programmes RxHelpMC offrent des économies sur les médicaments de marque. Elles sont accessibles sur le site Web
canadien réputé www.RxHelp.ca, qui relie les patients aux programmes d’aide financés par les sociétés pharmaceutiques.
Lorsqu’ils présentent une carte RxHelpMC avec une ordonnance valide, les patients ont immédiatement droit à une subvention.
En 2012, les utilisateurs canadiens des cartes RxHelpMC ont économisé plus de 50 millions de dollars sur 1,2 million d’ordonnances
de médicaments de marque.
Le site RxHelp.ca offre divers types de programmes de cartes. Les « cartes de choix du patient » permettent aux patients de
continuer de prendre le médicament de marque de leur choix moyennant une différence de coût minime ou nulle par rapport au générique. Les cartes de « programmes d’aide aux patients » contribuent à compenser ou à réduire les frais du patient
qui ne sont pas couverts par un régime d’assurance-médicaments public ou privé.
Le site RxHelp.ca comprend aussi une base de données qui permet aux patients de rechercher un médicament de marque
afin de déterminer si celui-ci est associé à un programme, et qui donne de l’information sur l’aide financière qu’offre chacun
de ces programmes. L’année dernière, 91 % des pharmacies ont accepté des cartes RxHelpMC. Pour faciliter la navigation, le
site Web comporte aussi un localisateur de pharmacie qui permet aux patients de trouver rapidement la pharmacie la plus
proche qui accepte ou distribue des cartes de choix du patient RxHelpMC.
Les renseignements personnels des patients ne sont utilisés que pour traiter ou vérifier les demandes de remboursement
et ne sont communiqués à aucun tiers. Ainsi, personne, ni le patient ni les payeurs publics ou privés, n’est obligé de payer
davantage qu’il n’est disposé à le faire pour obtenir un produit de marque.
Les patients peuvent faire une demande de carte RxHelpMC par téléphone ou par Internet, et celle-ci leur sera livrée dans
les 5 à 10 jours suivants. Un grand nombre de programmes RxHelpMC permettent aux patients d’imprimer une carte ou d’en
télécharger une à leur téléphone intelligent afin de s’en servir immédiatement. Les cartes sont offertes gratuitement, sans
aucuns frais cachés ni frais mensuels, et les renseignements personnels des patients sont protégés.
4 GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS
Jeu de cartes
Les participants aux régimes d’assurancemédicaments prévoyant le remboursement direct
reçoivent de leur employeur une carte qu’ils
peuvent présenter au pharmacien lorsqu’ils font
exécuter une ordonnance. La carte indique le
numéro de contrat (ou de régime) assigné à leur
promoteur de régime (en général, leur employeur)
ainsi qu’un numéro d’identification (ou de certificat)
exclusif, que le pharmacien enregistre dans son
système pour déterminer le taux de remboursement
d’un médicament prescrit en vertu du régime
d’assurance privé. Lorsque leur conjoint est lui aussi
inscrit à un régime d’assurance-médicaments
avec remboursement direct, les participants
peuvent présenter une deuxième carte pour que
le pharmacien puisse « coordonner » la demande
de remboursement avec le deuxième payeur et
déterminer la couverture totale à laquelle ils ont
droit. Une fois l’opération effectuée, le pharmacien
connaîtra le montant exact que chaque payeur
remboursera sur le prix du médicament et, le cas
échéant, la quote-part du patient dont il doit exiger
le paiement au comptoir.
Dans le cadre d’un tel programme, les sociétés
pharmaceutiques peuvent émettre leurs propres
cartes correspondant aux divers types de soutien
financier qu’elles offrent aux patients inscrits à leurs
programmes d’aide. Le numéro de contrat désigne
alors la société pharmaceutique plutôt qu’un
assureur. Selon le programme et le médicament,
on peut utiliser la carte avec d’autres cartes de
remboursement direct en cas de répartition, ou bien
la présenter seule (en l’absence de toute autre
couverture privée).
GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS 5
leur aide financière sur le financement de la coassurance, et le
montant accordé est parfois fonction de la situation financière
du patient. Le secteur ne dispose d’aucune norme sur ce type
d’aide financière. L’offre d’une telle aide et les montants varient
selon le médicament et la société pharmaceutique.
les moyens de payer les médicaments de leur poche pour
poursuivre le traitement. En pareil cas, le programme peut
fournir une allocation de compassion à ces patients afin de
leur permettre de continuer à profiter des bienfaits que le
traitement leur a procurés au cours de l’essai.
Allocations de
compassion et de transition
Frais supplémentaires
Dans de rares cas, les patients peuvent recevoir ce qu’on appelle
une allocation « de compassion » ou « de transition » visant
à leur faciliter l’accès à certains médicaments. L’allocation de
transition comble la carence de couverture du médicament
pendant une période définie. Par exemple, si le patient change
d’emploi pendant qu’il prend un médicament qui était couvert
par le régime de son ancien employeur, il peut être assujetti à
un délai de carence de trois mois avant la prise d’effet du régime
de son nouvel employeur. Pendant cette période, le patient
pourrait ne pas avoir les moyens de payer ses médicaments
de sa poche. Le programme comble alors cet écart en offrant
une provision de trois mois de médicaments afin d’assurer la
continuité du traitement et d’éviter que la santé du patient ne se
détériore au cours de la transition.
Une allocation de compassion peut être accordée aux
participants à un essai clinique, par exemple. À la fin de
l’essai clinique, les participants qui ne sont pas couverts
par un régime public ou privé n’ont pas nécessairement
Bien que le système de santé canadien soit principalement
financé par l’État, les patients peuvent avoir à débourser des
frais supplémentaires au cours du traitement. Par exemple, les
patients qui habitent dans des régions éloignées doivent parfois
faire de longs trajets pour avoir accès à des traitements. Même
lorsque les services sont proches, les frais de stationnement à
proximité des établissements de santé et des hôpitaux peuvent
s’accumuler. Certains patients n’ont pas accès à une voiture
ou ne peuvent pas conduire en raison de leur état de santé,
et certains symptômes limitent la mobilité des patients et leur
capacité d’emprunter les transports en commun. S’ils n’ont pas
de réseau de soutien, ces patients devront prendre des taxis
pour aller à leurs rendez-vous médicaux. Pour répondre à
ce besoin, les programmes d’aide aux patients offrent des
services de coordination du transport ou remboursent les
frais de déplacement liés aux rendez-vous chez le médecin ou
à la clinique de perfusion. Les patients apprécient vivement
ce type de soutien, qui les aide à gérer les frais accessoires et
souvent imprévus du traitement.
Surmonter les obstacles au traitement
Étudiante de troisième année à l’Université Simon Fraser, en Colombie-Britannique, Kadi Nicholson a récemment fait
délivrer sa première ordonnance de EnbrelMD (étanercept), un médicament biologique utilisé pour le traitement de la
polyarthrite rhumatoïde. Depuis, elle a reçu un soutien financier et de la formation grâce au programme de soutien
aux patients EnlivenMD, offert par Amgen Canada aux patients qui ont une ordonnance d’EnbrelMD.
Pour apaiser les préoccupations initiales de l’étudiante à propos de l’usage du stylo injecteur SureClickMD, l’une des
infirmières du programme s’est déplacée à la résidence universitaire pour lui donner une formation. L’infirmière lui a
aussi suggéré des moyens de coordonner son horaire d’études et sa vie sociale avec le dosage du médicament.
« Elle a répondu à toutes mes questions et m’a fourni le soutien dont j’avais besoin pour vivre ma vie de jeune adulte
indépendante tout en prenant en charge ma maladie », affirme Kadi Nicholson.
Ses symptômes étant désormais maîtrisés, Kadi Nicholson peut planifier son avenir. Elle a décidé de devenir
physiothérapeute afin d’aider les autres personnes aux prises avec des troubles de motricité et des maladies
chroniques. Elle a donc déménagé à Kingston, en Ontario, en septembre 2013, pour suivre un programme
d’études supérieures en physiothérapie à l’Université Queen’s.
Son déménagement a compliqué l’accès au médicament, puisque le régime PharmaCare de la ColombieBritannique exige que les médicaments couverts soient achetés dans la province. Cela n’était plus possible pour
Kadi Nicholson. Elle a donc communiqué avec le programme EnlivenMD, dont le personnel l’a aidée à faire une
demande de remboursement auprès du régime d’assurance-médicaments de l’Ontario. EnlivenMD a aussi financé
le coût d’une provision d’EnbrelMD suffisante pour que la jeune étudiante puisse continuer son traitement pendant le
délai de carence de trois mois prévu par le régime de l’Ontario.
6 GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS
Autres
formes d’aide
Outre l’aide financière, les programmes d’aide aux
patients peuvent fournir diverses formes de soutien
logistique et éducatif qui sont extrêmement bénéfiques
pour les patients. Vous en trouverez des exemples
dans les pages qui suivent.
GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS 7
Conciergerie médicale
Les patients qui souffrent de maladies graves peuvent
devoir attendre des mois avant d’obtenir une consultation
essentielle avec un spécialiste. Parallèlement, les médecins
spécialistes déclarent avoir moins de temps à consacrer
aux soins aux patients en raison de la paperasserie liée au
remboursement de leurs honoraires. Certains programmes
rémunèrent le personnel infirmier qualifié qui aide les
médecins à remplir les formulaires de remboursement.
Cette mesure permet de libérer un temps précieux, que
le médecin peut consacrer à voir davantage de patients.
Formation des patients
Dans le cas des médicaments biologiques, les patients (ou
leurs soignants) peuvent avoir besoin d’une formation
Moins de paperasse, plus de soins
L’accès rapide aux traitements est une priorité pour les
médecins, mais les formalités administratives – en particulier
pour les médicaments qui exigent une autorisation spéciale
– peuvent y faire obstacle. C’est pourquoi les médecins apprécient les programmes d’aide aux patients qui leur offrent
un soutien pour mettre de l’ordre dans leurs papiers.
Le Dr Jonathan Adachi, rhumatologue à Hamilton, en
Ontario, cite en exemple la valeur de l’aide administrative
qu’il reçoit du programme de soutien aux patients EnlivenMD,
offert par Amgen Canada pour le médicament EnbrelMD
(étanercept). « Je suis un clinicien très occupé et il y a
toujours une pile de papiers à remplir sur mon bureau.
Grâce au programme EnlivenMD, des gestionnaires de cas
m’aident à remplir les formulaires et à rédiger les lettres
nécessaires pour le remboursement, de sorte que les
patients ont accès au traitement beaucoup plus rapidement et que j’ai davantage de temps à consacrer aux
consultations avec d’autres patients atteints de
polyarthrite rhumatoïde qui ont besoin de soins. »
Parallèlement, des coordonnateurs spécialisés examinent
immédiatement les options de remboursement, offrant ainsi
une aide essentielle à l’accès au traitement en temps voulu.
Le Dr Adachi ajoute que les programmes d’aide aux
patients constituent souvent un élément important de
sa pratique. Il souligne notamment que le programme
EnlivenMD peut organiser les tests nécessaires pour déterminer
si l’usage du médicament EnbrelMD est indiqué pour le
patient. Lorsqu’il prescrit ce médicament, le Dr Adachi
oriente les patients vers le gestionnaire de cas désigné par
le programme, qui les aide à s’assurer le soutien éducatif
et thérapeutique régulier dont ils ont besoin. Le gestionnaire
de cas peut, par exemple, organiser une séance de
formation individuelle avec une infirmière spécialisée pour
enseigner au patient comment s’administrer des injections.
8 GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS
spécialisée sur le mode d’administration des produits.
Malheureusement, le système de santé actuel n’a pas les
ressources nécessaires pour financer la formation et les
services supplémentaires qu’exigent ces médicaments.
C’est pourquoi les programmes d’aide aux patients
suppléent à ce besoin. Par exemple, une infirmière pourra
initier les patients ou leurs soignants à l’administration
d’injections, et les renser’qner sur le dosage, la sécurité
et les effets secondaires des produits. Ce soutien permet
aussi d’alléger la charge de travail du médecin et du
personnel infirmier et de libérer davantage de leur temps
pour les soins aux patients.
Renser’qner les patients sur les maladies
Face à un diagnostic de maladie grave, les patients (ou
leurs soignants) cherchent à s’informer en puisant à un
large éventail de sources, dont Internet et leur réseau de
parents et d’amis. Il peut néanmoins s’avérer difficile de
trouver de l’information fiable et facile à comprendre. Pour
combler cette lacune, de nombreux programmes d’aide aux
patients emploient des professionnels de la santé qualifiés
pour fournir des services d’information en personne, par
téléphone ou en ligne. Certains programmes proposeut
aussi des sites Web faciles à consulter dont le contenu est
approuvé par des experts de la santé. Ce type de soutien
permet aux patients d’accéder à de l’information médicale
crédible et fiable.
Programmes de gestion des risques
Lorsqu’un nouveau médicament présente des risques
connus d’effets secondaires graves, Santé Canada peut
exiger comme condition d’homologation du produit que
le fabricant pharmaceutique mette en place un programme
d’atténuation des risques, afin de réduire les risques connus
et d’en déceler de nouveaux après la commercialisation. Le
programme d’atténuation des risques est souvent intégré
au programme d’aide aux patients et exige parfois que les
médecins et les pharmaciens suivent une formation avant
de pouvoir prescrire ou délivrer le produit. Ce programme
peut aussi prévoir l’exigence d’une chaîne de distribution
fermée, constituée de grossistes, de distributeurs et de
pharmacies spécialisés, afin d’assurer la surveillance
étroite de l’accès au produit et le suivi rigoureux des
résultats et des événements indésirables. Autrement dit,
un programme intégré d’aide aux patients et de gestion
des risques permet d’établir un environnement contrôlé
qui veille à la sécurité des patients tout en leur assurant
l’accès à des médicaments de première nécessité.
Assurer la continuité du
traitement pour les patients cancéreux
Le programme d’aide aux patients cancéreux de Sanofi a été conçu
expressément pour offrir aux personnes qui souffrent de cancer un
soutien complet, axé sur les médicaments spécialisés produits par
Sanofi. Il comble les écarts de protection afin de permettre aux
patients de recevoir leur traitement en temps voulu. Il repose sur un
partenariat entre Sanofi et les services de soutien aux patients Rx
spécialisés Bayshore, un réseau de 40 cliniques de perfusion établi
partout au Canada qui emploie des infirmières qualifiées pour
administrer par voie intraveineuse ou par injection des médicaments
tels que JevtanaMD et MozobilMD. Ces deux produits de Sanofi sont
utilisés pour le traitement du cancer et doivent être administrés par
des professionnels de la santé qualifiés. Les patients à qui ces produits
sont prescrits ont accès au programme, qui coordonne et finance la
perfusion ou l’injection dans la clinique Bayshore la plus proche. Pour le
traitement par MozobilMD, le respect de l’horaire posologique est essentiel.
Un professionnel de la santé qualifié doit administrer le MozobilMD une fois
par jour pendant un maximum de quatre jours, et ce, à des intervalles
précis qui peuvent être programmés tard dans la soirée.
Le programme d’aide aux patients de Sanofi coordonne les rendezvous avec les cliniques Bayshore, dont les horaires sont flexibles et qui
peuvent recevoir des patients à des heures tardives ou envoyer une
infirmière au domicile du patient pour administrer le médicament.
Coordonner les efforts
En plus des effets de leurs traitements, notamment la chimiothérapie et la radiothérapie, les personnes qui souffrent
de cancer doivent aussi parfois surmonter des troubles connexes, tels que des infections, des nausées et des maladies
osseuses. Des médicaments oncologiques sont souvent nécessaires pour traiter ou prévenir ces troubles, mais certains
centres de cancérologie ne les financent pas et certains patients n’ont pas les moyens de s’acquitter de la quote-part
qu’exige leur régime privé.
Les gestionnaires de dossiers de remboursement du programme d’aide aux patients VictoireMC, de Amgen Canada,
collaborent directement avec les infirmiers-pivots des centres de cancérologie pour s’assurer du financement des
médicaments Amgen liés à l’oncologie. Ce soutien est offert aux patients qui ont des ordonnances de NeulastaMD
(pegfilgrastim), NeupogenMD (filgrastim), XGEVAMD (denosumab), AranespMD (darbépoétine alfa) ou VectibixMD (panitumumab). Le programme VictoireMC contribue aussi à éduquer les patients sur leurs maladies et les traitements à leur
disposition. Un fournisseur de services tiers, AdjuvantzMD, administre le programme.
Les coordonnateurs de l’accès aux médicaments (ou infirmiers-pivots) des centres de cancérologie peuvent aussi
s’inscrire au portail sécurisé du programme VictoireMC pour suivre les progrès de leurs patients qui sont inscrits au programme. « Le portail me fait gagner du temps à moi, ainsi qu’aux gestionnaires de dossiers de remboursement du
programme VictoireMC, et nous libère tous deux pour que nous puissions nous concentrer sur les patients qui ont besoin
de nos services », affirme Paulette Birmingham, coordonnatrice de l’accès aux médicaments au Centre régional de
cancérologie de Sudbury.
En fin de compte, les services de coordonnatrices comme Paulette Birmingham et les initiatives telles que le programme VictoireMC « soulagent quelque peu les patients du stress et de la confusion auxquels ils sont aux prises lorsqu’ils
luttent contre une maladie grave, et permettent aux membres de l’équipe du centre de cancérologie de mieux se
concentrer sur les soins aux patients », conclut-elle.
GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS 9
Examen et coordination des protections
Il est déjà difficile de naviguer entre les différents régimes
d’assurance-médicaments, dans le meilleur des cas. Lorsque le
patient est aussi aux prises avec une maladie grave, cela peut
devenir particulièrement déroutant et éprouvant. Les programmes d’aide aux patients rémunèrent parfois des spécialistes
en remboursement chargés d’examiner les options d’assurance
des patients. Avec le consentement du patient, le spécialiste
communique avec le régime d’assurance-médicaments public
ou privé du patient, en son nom ou par téléconférence à trois,
afin de déterminer les garanties auxquelles il a droit et de
vérifier si le payeur exige des renseignements supplémentaires pour approuver la demande de remboursement. Le
spécialiste en remboursement peut aussi coordonner les formalités nécessaires avec le médecin du patient pour mener à
bien le traitement de la demande.
Gestion des cliniques de perfusion
Lorsque Santé Canada approuve un nouveau médicament
biologique complexe, celui-ci peut être prescrit par les
médecins et utilisé en toute sécurité par les patients canadiens.
Néanmoins, certains de ces médicaments doivent être
administrés sous supervision médicale dans une clinique de
perfusion. Or, ces cliniques étant généralement installées en
milieu hospitalier, cela soulève de nouvelles complications
pour les régimes privés, dont les contrats collectifs excluent
les médicaments administrés dans un hôpital. De nombreux
assureurs considèrent ces soins comme des « services assurés »
en vertu de la Loi canadienne sur la santé, et estiment donc
qu’ils devraient être financés par les hôpitaux. Ainsi, un
régime privé peut refuser la demande de remboursement
si le médicament est administré par perfusion à l’hôpital,
et approuver la même demande si le médicament est
administré dans une clinique privée. La situation est d’autant
plus compliquée si le médicament ne figure pas, ou pas
encore, dans la liste des médicaments assurés de l’hôpital, en
raison de la lenteur relative du processus décisionnel dans les
régimes publics par rapport aux régimes privés. Pour éviter
ces écueils, un programme d’aide aux patients peut mettre
sur pied un réseau privé de cliniques de perfusion pour les
médicaments biologiques complexes.
Perfusions à domicile
Dans certains cas, les patients qui ont besoin de recevoir
une pharmacothérapie par perfusion ont des problèmes de
10 GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS
Un soutien complet aux patients
Pour les personnes qui ont l’habitude d’avaler un
comprimé ou d’étaler un onguent, prendre un médicament biologique par injection ou perfusion peut
exiger une certaine adaptation. Les sociétés pharmaceutiques offrent des programmes de soutien aux
patients pour leur faciliter l’accès aux traitements,
les aider à comprendre l’importance de l’adhésion
au traitement, et leur fournir le soutien dont ils ont
besoin tout au long du traitement.
Le réseau BioAdvanceMD de Janssen est un programme d’aide aux patients qui intègre la gestion
de cas et offre du soutien aux patients ayant des
ordonnances pour les médicaments REMICADEMD
(infliximab), STELARAMD (ustekinumab) et SIMPONIMD
(golimumab). Ces médicaments sont indiqués pour
le traitement de certaines maladies auto-immunes,
dont la polyarthrite rhumatoïde, la spondylite ankylosante, l’arthrite psoriasique, le psoriasis, la maladie
de Crohn et la colite ulcéreuse.
Pour les patients traités par REMICADEMD, le programme BioAdvanceMD offre des perfusions sous
supervision médicale dans plus de 200 points d’accès situés un peu partout au Canada. Avant chaque
séance de perfusion, une infirmière procède à un
bilan de santé qui comprend une liste de contrôle
préalable à l’administration d’un médicament
biologique et la vérification des signes vitaux. Si
l’infirmière décèle une contre-indication éventuelle
susceptible d’influer négativement sur la sécurité
ou l’efficacité du médicament – par exemple, si le
patient prend un antibiotique – elle peut consulter le
médecin du patient pour vérifier si la perfusion peut
être effectuée ou si on doit la reporter à une date
ultérieure. L’infirmière procède au contrôle préalable
à l’administration du médicament biologique avant
que le prestataire de soins prépare ou administre le
médicament. Ce processus permet de s’assurer que
les patients sont en état de recevoir la perfusion et
d’éviter les coûts liés au gaspillage du produit si leur
rendez-vous doit être reporté.
En dehors du milieu clinique, les coordonnateurs
du programme BioAdvanceMD sont aussi à la disposition des patients pour leur donner des conseils et du
soutien pendant leur traitement. Les participants ont
également un accès personnalisé au site BioAdvance.
ca, qu’ils peuvent consulter sur leur ordinateur ou leur
appareil mobile. Ils y trouvent de l’information concrète et des outils, comme des rappels par courriel ou
par messagerie texte, un vérificateur de symptômes et
un portail où commander des fournitures médicales et
d’autres articles aux fins des traitements.
Soins à domicile
Le sang des personnes hémophiles ne coagule pas normalement. Elles courent donc un risque élevé de saignement
interne. Cette pathologie étant généralement héréditaire, le traitement de l’hémophilie commence d’habitude à un
très jeune âge et exige des perfusions régulières. Chez les patients qui souffrent d’une hémophilie grave, le traitement est
souvent administré de manière prophylactique, sous forme de perfusions régulières d’un facteur protéique de coagulation.
Les enfants atteints d’hémophilie grave peuvent recevoir des traitements par perfusion deux à trois fois par semaine afin de
maintenir leur facteur de coagulation à un niveau suffisant pour prévenir les saignements.
Au Canada, 26 centres de traitement de l’hémophilie (CTH) supervisent le suivi des patients atteints de la maladie. En
général, le personnel de ces centres enseigne aux parents comment administrer les perfusions à leurs enfants, puis initie les
enfants à se les administrer eux-mêmes. Cependant, les parents et les enfants ne sont pas tous en mesure de le faire. Certains
patients ont des déficiences physiques liées aux conséquences d’épisodes de saignement ou sont aux prises avec des troubles de l’apprentissage, d’autres vivent dans un milieu socioéconomique défavorisé ou habitent en région, loin d’un CTH.
Le personnel des CTH peut orienter les patients ou les soignants qui ont besoin d’une aide supplémentaire vers le programme Be involved, financé par Pfizer. Ce programme permet aux patients de recevoir de l’aide pour les perfusions à
domicile ou une formation dispensée par des infirmières qualifiées ou des membres du personnel du réseau spécialisé de
la santé de Shoppers Drug Mart, afin d’apprendre à bien administrer les traitements par facteurs de remplacement.
GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS 11
mobilité, habitent loin des centres urbains ou ont d’autres
problèmes de transport. Leur programme d’aide aux patients
pourrait leur donner accès aux services d’infirmières pour
administrer des perfusions à domicile.
Conseils et respect du traitement
Les médicaments complexes et puissants peuvent donner
d’excellents résultats, mais ils s’accompagnent parfois d’effets
secondaires désagréables qui découragent les patients de
suivre leur traitement. Les programmes d’aide aux patients
peuvent prévoir la prestation d’un service de suivi régulier
par des professionnels de la santé qualifiés, qui encouragent
les patients à continuer d’adhérer à leur traitement et les
conseillent sur les moyens d’en gérer les effets secondaires.
Ces professionnels peuvent aussi communiquer avec les
patients avant la date prévue d’une dose, afin de s’assurer
que les médicaments nécessaires sont commandés et que
les rendez-vous sont pris (pour les examens médicaux, les
consultations avec le médecin ou les perfusions).
Examens médicaux et consultations
avec des professionnels de la santé
Certains médicaments exigent des consultations avec d’autres
professionnels de la santé ou des examens médicaux particuliers
avant le début du traitement. De telles exigences mobilisent le
temps et l’énergie des patients, et peuvent retarder le délret du
traitement. Les programmes d’aide aux patients sont là pour
financer et planifier les consultations, coordonner les résultats,
consulter les spécialistes et mettre en place le traitement, au
besoin. En cas de problèmes de mobilité, ces programmes
peuvent aussi organiser des prélèvements pour les analyses de
laboratoire et des perfusions au domicile du patient.
Distribution et délivrance
des médicaments
Le programme d’aide aux patients peut stipuler qu’un médicament doit être exclusivement fourni par un distributeur ou un
grossiste canadien, par un réseau de pharmacies particulier, ou
par livraison à domicile. De telles conditions peuvent s’inscrire
dans le programme de gestion des risques (voir ci-dessus). Elles
simplifient la planification des livraisons à domicile ou à la
clinique de perfusion tout en réduisant les coûts, et facilitent aussi
la coordination du paiement de la quote-part du patient pour les
régimes à remboursement direct au point de vente, ce qui ne
serait pas possible si le médicament était livré par d’autres voies.
Sécurité des patients
Pour assurer la sécurité des patients, le programme d’aide aux
patients peut coordonner la récupération des seringues usagées.
Il peut aussi mettre à la disposition des patients une ligne
téléphonique de signalement des événements indésirables, ces
signalements étant ensuite transmis à Santé Canada.
L’adhésion sous la loupe
Une fois leur traitement démarré, les patients qui prennent des médicaments biologiques peuvent se concentrer
sur la compréhension de leur maladie afin de mieux s’y adapter. Les programmes d’aide aux patients qui sont
gérés ou financés par les fabricants de ces médicaments offrent divers niveaux de soutien direct facilitant l’adhésion au traitement et la prise en charge de la maladie. Par exemple, le programme de soutien Progrès de AbbVie,
administré par le partenaire AmerisourceBergen Specialty Canada, dispose de professionnels de la santé spécialisés, qui gèrent le mieux-être personnel des participants traités par HUMIRAMD (adalimumab). Les gestionnaires
de cas communiquent à intervalles réguliers avec les patients qui les y autorisent pour évaluer la progression du
traitement, répondre aux questions et remédier à tout obstacle éventuel à l’adhésion. Le médecin spécialiste de
chaque patient a toujours accès aux renseignements recueillis par le gestionnaire de cas, de manière à pouvoir
intervenir ou modifier le traitement, au besoin.
La formation continue favorise aussi l’adhésion au traitement. Plus ils en savent sur leur maladie, plus les patients
ont confiance en leur capacité d’en gérer les symptômes au quotidien. C’est particulièrement vrai pour les maladies
traitées par des médicaments biologiques, dont les causes sont souvent inconnues et qui sont incurables. HUMIRA,
par exemple, est indiqué pour le traitement de diverses maladies auto-immunes, dont la polyarthrite rhumatoïde, la
spondylite ankylosante, l’arthrite psoriasique, la maladie de Crohn et le psoriasis. Les maladies auto-immunes se déclenchent lorsque le système immunitaire attaque et détruit par erreur des substances ou des tissus dont la présence
dans le corps est normale. En plus des médicaments, les comportements positifs (comme l’exercice physique) et le
fait d’éviter les facteurs déclenchants (comme le stress) peuvent aider à gérer et à prévenir les symptômes.
12 GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS
GILENYA* Le programme GoMC
par Novartis
Le PrGILENYA* (fingolimod) est un médicament administré par
voie orale et conçu pour traiter la sclérose en plaques (SEP)
rémittente-récurrente. Le GILENYA* est généralement recommandé aux patients atteints de SEP qui ne répondent pas de
manière satisfaisante à au moins un des autres traitements
contre la SEP ou ne les tolèrent pas.
Le programme de soutien GoMC de GILENYA* (Novartis) est une
initiative de large envergure qui aide à la fois les patients et les
médecins à réaliser les tests nécessaires pour déterminer les cas
dans lesquels le GILENYA* est le traitement indiqué.
Le programme GoMC de GILENYA* soutient ce processus en
fournissant une gamme de services, dont les suivants :
1. Électrocardiogramme et mesure de la tension artérielle;
2. Analyses de sang (numération globulaire complète et test
de la fonction hépatique);
3. Examen des yeux (si le patient est diabétique ou a des antécédents d’inflammation oculaire ou d’œdème maculaire);
4. Test d’immunité au virus varicelle-zona.
Les patients ont droit à des soins infirmiers personnalisés et
reçoivent un passeport GILENYA*, qui comprend un calendrier
à l’aide duquel ils peuvent suivre leurs rendez-vous et les résultats de leurs tests.
*GILENYA est une marque déposée.
Le programme GoMC est une marque de commerce.
GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS 13
Aide
complémentaire
Comment les participants peuvent-ils se renseigner
pour savoir si un programme d’aide aux patients
est offert pour leur traitement?
14 GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS
Diverses ressources communautaires peuvent aider
les participants des régimes à trouver les programmes
d’aide aux patients auxquels ils sont admissibles :
• La plupart des programmes offerts par des sociétés pharmaceutiques pour des
traitements spécialisés et complexes prévoient que les patients admissibles y
seront inscrits ou recommandés par leur médecin. Les médecins spécialistes et
leur personnel infirmier ou administratif sont donc de bonnes ressources pour
connaître les programmes offerts.
• Pour les participants atteints d’une cancer qui sont traités en Ontario, la majorité
des centres de cancérologie de l’Ontario ont à leur service un « infirmier-pivot »
à temps plein, dont l’unique responsabilité consiste à aider les patients cancéreux
à obtenir une protection d’assurance et d’autres formes de soutien auprès de
programmes d’aide aux patients publics, privés et pharmaceutiques. Dans d’autres
provinces, certains hôpitaux suivent l’exemple de l’Ontario et créent des postes
d’infirmier-pivot pour faciliter l’accès aux médicaments oncologiques.
• Les pharmaciens, et en particulier ceux qui délivrent des médicaments
spécialisés, connaissent souvent les différents programmes offerts et sont une
excellente ressource pour les patients.
• Les associations ou organismes de soutien axés sur des maladies particulières
peuvent orienter les patients vers un large éventail de services.
• Informez-vous auprès du fabricant pharmaceutique de votre médicament
pour connaître les programmes offerts. Vous trouverez une liste de
fabricants pharmaceutiques sur le site Web des Compagnies de recherche
pharmaceutique du Canada (www.canadapharma.org/fr/à-propos-de-rxd/
membres-de-rxampd/membres-de-rxd).
Itinéraire de protection
Lorsque la maladie exige un plan de traitement complexe et
coûteux, les participants des régimes qui cherchent à faire valoir
leur protection ou à obtenir de l’aide financière peuvent être
entraînés dans de tortueux labyrinthes, qui les détournent du
traitement et de leur guérison. Pour aplanir la voie, un grand nombre
d’associations de patients, d’organismes du secteur de la santé,
de fondations et d’organismes du secteur public orientent les
personnes qui ont récemment reçu un diagnostic de maladie vers
le site DrugCoverage.ca, une ressource indépendante de premier
recours qui fait le tour des programmes de remboursement, tant dans le secteur privé que public.
Le site fournit les coordonnées des personnes-ressources des programmes d’aide aux patients associés à des médicaments particuliers (lorsqu’ils existent) et de l’information sur les régimes d’assurance-médicaments privés et provinciaux, sur les centres de cancérologie et sur les régimes d’assurance-médicaments fédéraux. Il fait aussi le suivi de la
couverture des médicaments et donne de l’information à jour sur les médicaments remboursables. Le site est géré par
Shoppers Drug Mart Inc. et ne diffuse aucune publicité.
Les promoteurs de régime ont intérêt à communiquer cette précieuse adresse en ligne à leurs participants, qui
pourront y trouver de l’information en recherchant le nom d’un médicament de marque ou générique. Les utilisateurs y trouveront aussi des explications en langage clair sur la terminologie courante des régimes d’assurance-médicaments,
des fonctions qui les aideront à comprendre et à démêler les options de protection, ainsi que du soutien au fil des
étapes de leur traitement.
GUIDE DE L’AIDE AUX PATIENTS 15
À l’initiative de :