Edition 1 - Crohn et Colite Canada

EDITION 1 | 2011
POUR LES MEMBRES DE LA FONDATION CANADIENNE DES MALADIES INFLAMMATOIRES DE L’INTESTIN
Le Journal
Aider votre enfant à supporter la maladie
Dans l’édition du Journal, Printemps 2010, nous avons publié un article qui traitait du nombre croissant d’enfants atteints d’une
maladie inflammatoire de l’intestin, selon une étude du Dr Eric Benchimol, confirmée par des gastroentérologues spécialisés
auprès des jeunes partout au Canada. Fin 2010, le Dr Benchimol publiait une étude connexe démontrant qu’en Ontario, les
enfants issus de familles à l’aise sont moins susceptibles de subir une intervention chirurgicale, à la suite de cette maladie, que
les enfants venant de milieux modestes.
Bien que ces deux études semblent identifier
une tendance troublante, il n’en demeure pas
moins que bien des familles s’interrogent
tout simplement sur la façon de soulager
leurs enfants qui souffrent de cette maladie.
La FCMII a publié une nouvelle brochure
intitulée « Soulager les enfants atteints d’une
maladie inflammatoire de l’intestin ». Les
personnes intéressées peuvent en faire la
demande par courriel à l’adresse : [email protected]
ou la télécharger à partir du site : www.ccfc.ca.
Cette brochure a pour but d’aider les parents
et les enseignants à comprendre ce que vit
l’enfant récemment diagnostiqué, à l’aider
à supporter les effets des traitements, les
bouleversements de l’horaire des repas, les
interventions chirurgicales ainsi que les
implications sociales qu’une telle maladie
peut avoir sur sa vie.
En plus des conseils fournis dans la brochure,
voici quelques stratégies conçues par la
spécialiste des maladies infantiles Courtney
Hillyard pour venir en aide aux familles
qui ont un enfant hospitalisé ou très
malade, à la maison.
ENFANTS/BÉBÉS (JUSQU’À 3 ANS)
Pour les faire progresser
Tâcher de maintenir la routine de l’enfant
le plus possible (peu importe son âge).
n Le stimuler au plan tactile et sensoriel, par
exemple le bercer, le prendre dans ses bras,
lui parler et jouer avec lui.
n Autoriser un seul jouet à la fois pour éviter
de surexciter l’enfant.
n Privilégier le contact humain plutôt que les
jouets.
n Délimiter un espace pour les traitements
différent du lieu de repos ou de jeu pour
que l’enfant s’y sente en sécurité.
n
Pour les distraire
Envelopper l’enfant dans une couverture.
n Caresser l’enfant ou lui faire un massage
(peu importe son âge).
n Le réconforter avec une sucette, une peluche
ou une couverture.
n Lui faire entendre de la musique douce ou
lui murmurer un chant à l’oreille.
n Lire avec lui des livres amusants.
n
ENFANTS D’ÂGE PRÉSCOLAIRE
(DE 3 À 5 ANS)
Pour les faire progresser
À cet âge, l’enfant a parfois du mal à
distinguer le réel de l’imaginaire. Ainsi, il
peut s’en vouloir d’être malade et croire
que l’hôpital est une punition infligée pour
sa mauvaise conduite. Il peut aussi croire que
les membres de sa famille sont responsables
de sa maladie.
n L’enfant peut changer d’attitude ou même
régresser en piquant des colères, en suçant
son pouce, en se cramponnant aux adultes,
en mouillant son lit ou en demandant sa
sucette.
n Lui suggérer des activités nécessitant des
habiletés motrices modérées ou intenses.
n L’encourager constamment.
n Un tableau visuel ou un système de
récompenses peut aider les enfants à
comprendre l’importance de prendre
leurs médicaments.
n Les trousses de médecine pour enfants
peuvent aider ces derniers à se familiariser
avec l’équipement qu’ils retrouvent à l’hôpital,
au cabinet du médecin ou à la maison.
n
SUITE EN PAGE 4
page 2
page 5
page 7
page 8–9
page 13
page 14
Message de
la Présidente
nationale et du
Directeur général
Randonnée À
pied et à
roulettes —
La force du
nombre
Est-ce que les
vers peuvent
aider votre
MII?
Nouvelle
rubrique — Les
MII et la diète
Une famille très
dévouée à la
recherche sur
les MII
Fêtons nos
bénévoles
MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE DU CONSEIL D’ADMINISTRATION ET DU DIRECTEUR GÉNÉRAL
Pour chaque saison, il y a une raison
D’un bout à l’autre du pays, la température
varie considérablement d’une saison à l’autre
— tandis que nos bénévoles et nos membres
de Victoria font la mise à jour de leur profil
Facebook avec des photos de fleurs de cerisier
en février, nos bénévoles de Terre-Neuve, eux,
doivent diligemment continuer à déblayer afin
de se sortir de près de trois mètres de neige.
Mais deux saisons sont toujours constantes à la FCMII, peu
importe où vous êtes: la saison de sensibilisation et la saison de
collecte de fonds sont de retour!
A chaque année, la journée du barbecue de bienfaisance est
possible grâce à la collaboration de nos nombreux bénévoles
d’un bout à l’autre du pays.
Dans l’édition du Journal, hiver 2010, nous vous avons fait part
des résultats du sondage sur l’accès aux toilettes, « Ça Presse », qui
est une application visant à aider les gens à localiser des toilettes
quand c’est urgent, en plus, de l’information sur le « concours du
Canadien ayant le plus de cœur au ventre » et autres activités du
mois de la sensibilisation à la maladie de Crohn et à la colite
ulcéreuse. Depuis ce temps, nous avons comptabilisé de nombreux
reportages médias et nous sommes très fiers d’annoncer que notre
campagne de sensibilisation a été la plus efficace à ce jour! Notre
histoire atteint de plus en plus de personnes à chaque année —
nous avions 42 émissions de télévision et de radio très médiatisées
et 135 histoires, version papier ou en ligne, à travers le Canada,
auprès de millions de téléspectateurs et de lecteurs.
Avril, mois national des bénévoles une merveilleuse occasion
de reconnaître officiellement à quel point nous apprécions nos
bénévoles, qui sont tous des travailleurs passionnés. Nous ne
pourrions tout simplement pas accomplir notre mission —
trouver le traitement curatif à la maladie de Crohn et à la colite
ulcéreuse — sans l’aide de nos bénévoles. Merci!
De plus, notre application mobile « Ça Presse » continue d’être
un téléchargement d’iTunes très populaire, avec presque 3 000
transferts de données jusqu’à maintenant et en moyenne 100
nouveaux téléchargements par mois.
Maintenant que nous nous acheminons vers notre saison de
levée de fonds principale, nous augmentons notre objectif afin
de recueillir plus d’argent que jamais auparavant, pour appuyer
la recherche sur les maladies inflammatoires de l’intestin. Pendant
le mois d’avril et pendant la première semaine du mois de mai,
le grand public peut participer au « Programme Étoile » dans
tous les magasins « Les aliments M&M ». La somme de 2 $ pour
chaque étoile achetée en magasin sera donnée en totalité à la
FCMII pour aider à financer la recherche sur les MII ainsi que
pour en promouvoir l’éducation. La bonne idée concernant le
« Programme Étoile », c’est une façon magnifique d’appuyer
la cause de la FCMII peu importe ce que Mère Nature a prévu
pour nous.
Le Programme Étoile se terminera officiellement avec la journée
du barbecue de bienfaisance qui aura lieu le 7 mai, dans tous les
magasins « Les aliments M&M », partout du Canada. « Nous ne
voulons pas nous éterniser à souhaiter du beau temps pour ce
jour-là, mais disons seulement que nous croiserons nos doigts
pour du soleil et un ciel calme » !
2
Le Journal EDITION 1 | 2011
Dans cette édition du Journal, nous présentons un certain
nombre d’outils qui, nous l’espérons, pourront vous assister
personnellement ou encore venir en aide à ceux qui vous sont
chers afin de mieux gérer la maladie. Un grand nombre de nos
supporteurs sont des parents d’enfants touchés par une (MII) et
nous comprenons le sentiment d’impuissance ressenti, lorsqu’on
ne peut enlever ou atténuer la douleur de son propre enfant.
Nous espérons que les conseils offerts visant à aider les enfants
avec une maladie chronique aux pages 1 et 4 seront utiles et
qu’ils fournirons un peu de soutien chaleureux. À la page 15,
nous avons aussi compilé un certain nombre de sites de soutien
en ligne pour les gens vivant avec une MII.
Et, sur une avant-dernière note, un d’entre nous (Kevin) est
récemment revenu de la Nouvelle-Zélande. Pendant son séjour
là-bas — pour vacances et pour visiter de la famille, de nouveaux
liens ont été créés entre la FCMII et notre association-sœur,
« Crohn’s and Colitis New Zealand ». Nous vous en dirons plus
sur l’évolution de la collaboration entre la FCMII et la CCNZ
(ainsi que d’autres liens internationaux sur les MII) dans la
prochaine parution du Journal.
Sur une note finale, une d’entre nous (Jan) a récemment fait
partie du « Gala D’Or Noir » de la FCMII à Calgary. C’était un
grand événement de levée de fonds pour la recherche sur les MII
et pour la sensibilisation envers notre mission. Bravo au personnel
et aux bénévoles de la FCMII!
Jan Martin,
Présidente nationale et présidente
du conseil d’administration
Kevin W. Glasgow, MD
Directeur général
Le Journal
La Fondation canadienne des
maladies inflammatoires de
l’intestin (FCMII) est un organisme
de bienfaisance enregistré qui
se consacre principalement à la
recherche médicale afin de trouver
un traitement curatif à la maladie
de Crohn et à la colite ulcéreuse.
La publication d’articles dans Le
Journal ne signifie pas que la FCMII
a approuvé une recherche, un
traitement, une thérapie ou un
médicament. Les personnes
atteintes devraient discuter de leur
cas particulier avec leur médecin.
Nous obtenons l’approbation
d’autres ressources pour publier
certains articles dans Le Journal.
Par conséquent, le contenu du
journal ne peut être reproduit ou
distribué en tout ou en partie sans
l’autorisation préalable par écrit du
rédacteur en chef.
Commentaires, suggestions et
contributions sont les bienvenus et
peuvent être envoyés par courrier
électronique à [email protected]
Les manuscrits non sollicités seront
retournés seulement s’ils sont
accompagnés d’une envelopperéponse. Nous ne sommes pas tenus
de publier toutes les lettres ni tous
les articles et nous réservons le
droit de les modifier par souci de
brièveté et de clarté. Les lettres
non signées ne seront pas publiées
sauf si l’auteur demande qu’on
préserve son anonymat.
Le Journal paraît trois fois par année
et s’adresse aux membres de la
Fondation canadienne des maladies
inflammatoires de l’intestin.
60, avenue St-Clair Est, bureau 600
Toronto (Ontario), Canada M4T 1N5
1-800-387-1479
Courriel : [email protected]
Site Web : www.fcmii.ca
Présidente nationale
Jan Martin
Directeur général
Kevin W. Glasgow, M.D.
Chef du développement
John Branton
Rédactrice en chef
Jacqueline Waldorf
Postes Canada
Postes-publications Canada
Entente de vente de produits :
40069799
ISSN 1197-4982
Nouveautés sur
le site FCMII.ca
Dans le dernier numéro du Journal, nous
avons eu un aperçu de notre nouvelle
communauté en ligne et nous sommes
enchantés de vous dire maintenant qu’elle
est en ligne sur notre site www.fcmii.ca!
Nous avons rafraîchi et restructuré notre site Web pour procurer
aux visiteurs une meilleure expérience peu importe la portion de
la communauté des maladies inflammatoires de l’intestin qu’ils
représentent. Voici quelques-unes des nouvelles fonctionnalités :
Navigation fondée sur votre expérience de la maladie, que vous soyez un
patient, un supporteur, un bénévole, un donateur ou un professionnel de
la santé;
Un calendrier des événements annuels de collecte de fonds et d’éducation
de la FCMII à l’échelle nationale et régionale, facile à lire;
Un centre de bénévolat où vous pouvez créer votre profil de bénévole, vous
inscrire pour apporter votre aide à différents événements, faire le suivi de vos
heures de bénévolat et mettre à jour vos préférences de communication;
Plusieurs nouvelles brochures d’éducation et mises à jour couvrant encore
plus d’aspects de la vie avec les maladies inflammatoires de l’intestin.
Notre site Web comprend toujours vos pages favorites, par
exemple notre foire aux questions, ainsi que notre site Web
destiné aux jeunes à : www.lagenerationdesgutsy.ca, et notre
événement annuel À pied et à roulettes au :
www.apiedetaroulettes.ca.
Nous vous recommandons d’utiliser Firefox 3, Internet Explorer 7
et 8 ou Google Chrome pour la meilleure expérience qui soit.
Nous sommes ouverts à vos commentaires et questions, que vous
pouvez nous faire parvenir au [email protected].
EDITION 1 | 2011 Le Journal
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SUITE DE LA PAGE 1
Aider votre enfant à supporter la maladie
Pour les distraire
Utiliser des objets réconfortants comme
des peluches ou des couvertures.
n Regarder un film ou des dessins animés.
n Chanter ou écouter de la musique.
n
n
Faire des bulles!
n Jouer à l’espion ou lire avec l’enfant des
livres amusants.
n Les kaléidoscopes et les objets
scintillants peuvent contribuer à le
distraire.
n
ENFANTS D’ÂGE SCOLAIRE
(DE 6 À 11 ANS)
Pour les faire progresser
Un enfant de cet âge peut ressentir la
perte de contrôle qu’entraîne la maladie
ou l’hospitalisation.
n Il peut croire que la maladie est une
punition pour ce qu’il a fait.
n Pour l’enfant, la perte de contact avec
ses amis peut être vécue difficilement,
lui donner l’impression d’être seul et
entraîner chez lui de la colère, de la
frustration, du ressentiment et de la
tristesse.
n Il se peut que tout ce qui touche l’école
soit interrompu.
n Il s’agit de préparer l’enfant à faire
face à son diagnostic et à son plan de
traitement, afin de réduire chez lui la
peur de l’inconnu.
n Lui offrir un maximum de choix et de
contrôle de la situation.
n
Pour les distraire
Avoir recours aux bulles, aux livres et
aux jouets interactifs.
n Donner à votre enfant une balle pour
lutter contre le stress, de la pâte à
modeler ou de l’argile.
n Mettre de la musique, regarder des films
ou jouer à des jeux vidéo.
n Aider votre enfant à pratiquer de
longues respirations (comme lorsqu’il
souffle des bougies).
n
4
Le Journal EDITION 1 | 2011
Pratiquer la visualisation — demander à
votre enfant d’imaginer un endroit où il
se sentirait bien.
ADOLESCENTS (12 ANS ET PLUS)
Pour les faire progresser
La maladie peut entraîner des effets
négatifs sur l’estime de soi, le sentiment
d’indépendance et l’image corporelle.
n Les adolescents supportent difficilement
de perdre le contrôle de leur
environnement et de leur intimité.
n Les adolescents oscillent entre la
dépendance et l’indépendance.
n L’hospitalisation et la maladie peuvent
les amener à envisager de s’éloigner
de leurs pairs et à ressentir un vide
émotionnel.
n Les enfants de ce groupe d’âge sont
très conscients des changements
physiques qui peuvent survenir à la
suite d’une maladie ou d’une blessure.
Ils sont particulièrement conscients de
l’intubation, des cicatrices et surtout,
de la stomie.
n Les changements d’attitude sont
fréquents, par exemple le repli sur soi,
la colère, la frustration, la léthargie et
le non-respect de l’autorité.
n Inciter les jeunes à poser des questions
et à s’investir dans leur traitement.
n
Pour les distraire
Mettre de la musique, regarder des films
ou jouer à des jeux vidéo.
n Aider votre enfant à pratiquer de longues
respirations (inspirer par le nez et
expirer par la bouche).
n Pratiquer la relaxation progressive des
muscles (tendre et relâcher successivement
chaque groupe de muscles).
n Pratiquer la visualisation à l’aide de CD
ou de Itunes, avec des paroles et de la
musique relaxantes.
n
Conseils supplémentaires
Bien que le fait d’être hospitalisé durant
les vacances soit particulièrement
éprouvant pour un jeune, nous vous
rappelons que la plupart des fêtes que
vous avez l’habitude d’organiser à la
maison peuvent également avoir lieu
à l’hôpital, avec quelques adaptations,
notamment pour ce qui est de la
décoration et de la préparation de
menus spéciaux. Soyez rassembleur :
c’est le message le plus important à
véhiculer à votre enfant.
n Les enfants de tous âges apprécient
une certaine routine, qui doit toutefois
s’installer naturellement. Par exemple,
mettez votre aîné à contribution pour
créer un horaire de traitement et de
repas à afficher dans la chambre, afin
que le malade s’habitue à une nouvelle
routine qui lui fera du bien.
n De la même façon, tous les enfants
ont besoin de connaître leurs limites.
Ils s’attendent à recevoir d’un parent
attentionné et aimant des indications
claires sur ce qu’ils doivent faire. Mais
dans la mesure du possible, permettez
à votre enfant d’exercer des choix, par
exemple, sur la façon de prendre certains
médicaments ou encore la récompense
à laquelle il aura droit s’il se montre
coopératif face à son traitement.
n Chaque personne doit pouvoir
exprimer ouvertement ses sentiments
lorsqu’elle vit ce type d’expérience
difficile. Assurez-vous que votre enfant
a le soutien de ses amis, et que vous
avez du support également. Ne craignez
pas de montrer votre vulnérabilité; les
enfants ont souvent besoin de constater
que les adultes ne sont après tout que
des humains !
n
Quelques ressources supplémentaires :
Association internationale en massage
pour bébé :
www.iaim-aimbcanada.org/accueil_fr.html
About Kids Health (Hospital for Sick
Children) :
aboutkidshealth.ca/fr/pages/default.aspx
La force du nombre
Henry Ford, qui fit succès en révolutionnant le transport, et ce fait
ne peut guère être contesté, a dit un jour: « Si tout le monde
avance ensemble, alors le succès prendra soin de lui-même ».
L’équipe Tookus de Vancouver amasse près de 20 000 $ par année
Henry Ford, qui fit succès en
révolutionnant le transport, et ce fait ne
peut guère être contesté, a dit un jour:
« Si tout le monde avance ensemble, alors
le succès prendra soin de lui-même ».
Eh bien, vous ne pouvez pas conduire
votre voiture lors de la randonnée
« À pied et à roulettes », mais un esprit
d’équipe tel que celui de Henry Ford
est définitivement la roue motrice de la
réussite pour recueillir plus d’argent à la
principale collecte de fonds de la FCMII.
L’an dernier, 450 équipes ont recueilli plus
de 40 pour cent de tous les fonds amassés
lors de la randonnée « À pied et à roulettes
» et elles nous ont ainsi aidés à atteindre
1.9 millions de dollars, nos meilleurs
résultats jusqu’à maintenant.
Comment pouvez-vous faire partie de
cette réussite? Une des équipes les plus
performantes de cet événement partage
ses secrets.
Linda Rabiner de Vancouver a toujours
été impliquée dans le déroulement de la
randonnée « À pied et à roulettes » et ce,
depuis sa création il y a maintenant 16
ans, peu de temps après avoir reçu un
diagnostic de la maladie de Crohn.
Elle a la chance d’être en rémission depuis
de nombreuses années, mais elle reste
concernée par la cause. Elle est capitaine
de l’équipe Tookus, l’équipe la plus
performante de Vancouver, recueillant
environ 20 000 $ par année pour cet
événement de collecte de fonds.
Linda nous fait part des quatre principales
astuces de son équipe pour s’assurer d’une
collecte de fonds réussie.
« Premièrement, nous essayons de trouver
des gens dévoués et passionnés, partageant
notre idéal », dit-elle. L’équipe Tookus est
composée d’un noyau de quatre ou cinq
membres dévoués qui sont toujours ouverts
aux nouvelles recrues, qui peuvent injecter
un peu de nouveau dans nos efforts —
et nous aider à atteindre de nouveaux
donateurs. Sa deuxième astuce est de
personnaliser l’appel. L’équipe Tookus
fait cela en envoyant des photos d’équipe
avec nos objectifs quand nous faisons appel
à nos familles, nos amis et nos collègues.
Une fois, Linda elle-même a demandé
à ses proches de la commanditer pour la
randonnée À pied et à roulettes au lieu
de lui donner un cadeau pour son 50e
anniversaire. Cela permet à la randonnée
À pied et à roulettes de se démarquer
des autres requêtes et événements.
Troisièmement, l’équipe Tookus aime
socialiser! Nous organisons des réunions
d’équipe ou des événements sociaux
pour élaborer les stratégies à utiliser
avant de commencer notre campagne de
financement, et nous nous réunissons pour
célébrer notre succès après l’événement.
Et finalement, les membres de l’équipe
savent se motiver les uns les autres —
et cela de bon cœur. « Faire partie d’une
équipe signifie que vous pouvez faire
preuve « d’une bonne pression » envers
les uns et les autres », explique Linda.
« Vraiment, la persévérance est ce qui nous
réussi le mieux à chaque année. Nous
avons un grand cercle d’amis qui restent
engagés mais, aussi, nous travaillons fort
pour que cela fonctionne »!
La FCMII veut récompenser trois équipes
spéciales cette année en leur offrant une
carte-cadeau d’une valeur de 500 $ chez
Les aliments M&M:
n
L’équipe qui recueillera le plus de
fonds;
n L’équipe dont les participants ont le
plus grand nombre de donateurs;
n L’équipe ayant la moyenne de don la
plus élevée.
La FCMII fournit une boîte à outils
complète pour savoir comment débuter,
comment motiver et ainsi obtenir beaucoup
de succès avec votre équipe de la randonnée
À pied et à roulettes sur le site suivant:
www.heelnwheelathon.ca, y compris la
façon de s’y prendre pour démarrer une
équipe dans votre milieu de travail et
obtenir un financement de contrepartie
de votre employeur (don jumelé)
Linda Rabiner a un dernier conseil à
partager — quelque chose qui assure le
succès de son équipe année après année.
« Il faut toujours remercier tous ceux qui
vous ont commandité! »
La FCMII a également créé une nouvelle catégorie de prix de reconnaissance,
soit celle de « la section de la randonnée À pied et à roulettes ». Les prix seront
décernés lors du congrès en octobre. Il ya deux prix dans cette catégorie: la section
qui a atteint la plus forte augmentation en pourcentage du revenu brut durant
l’année précédente, et la section qui a atteint le plus haut montant de revenu brut.
Les gagnants seront choisis parmi chacun des trois bassins de population suivants
— petites, moyennes et grandes communautés.
Nos premiers gagnants ayant atteint la plus
forte augmentation en pourcentage du
revenu brut durant l’année précédente sont:
Nos premiers gagnants ayant atteint le
plus haut revenu brut au sein de leur
catégorie sont:
Section petite – Lloydminster (hausse de 66%)
Section petite – Lethbridge (30 950 $)
Section moyenne – Thunder Bay (hausse de 96%)
Section moyenne – Saskatoon (68 611 $)
Section grande – Winnipeg (hausse de 41%)
Section grande – Calgary (133 000 $)
EDITION 1 | 2011 Le Journal
5
Comment devenir une Étoile en cinq
semaines
À gauche, l’équipe numéro 1 au Canada
du Programme Étoile — le magasin 022,
de St. Thomas, Ontario — et très décidée
à l’être encore cette année.
En haut, Lorraine Patterson, Tracy Lamsdale
et Lynne Statz du magasin 189 de Calgary,
sont prêtes à relever le défi!
Dans notre culture obsédée par la célébrité, chacun semble croire qu’il aura ses 15 minutes de gloire
… et il est étonnant de voir jusqu’où certaines personnes sont prêtes à aller pour y parvenir! Toutefois,
partout au Canada, pendant cinq semaines par année à compter du 1er avril, Les aliments M&M
déroulent le tapis rouge pour quiconque veut être une star en faisant une différence dans la mission
de la FCMII consistant à trouver un traitement curatif pour la maladie de Crohn et la colite.
Au cours des cinq semaines menant au
barbecue de bienfaisance, chaque année,
les franchisés des magasins « Les aliments
M&M » soutiennent la FCMII encore
davantage dans le cadre du Programme
Étoile. Quiconque se rend au magasin
peut acheter pour 2 $ une étoile qui est
ensuite signée et affichée à la vue de tous.
L’ensemble des profits tirés de la vente
d’étoiles sera remis à la FCMII, qui s’en
servira pour le financement de la recherche
sur les maladies inflammatoires de l’intestin.
Le Programme Étoile fonctionne depuis
2003 et permet d’amasser en moyenne
375 000 $ par année, pour un montant
total cumulatif de plus de 2,6 millions.
Son succès est attribuable au soutien
enthousiaste — et souvent concurrentiel
— des franchisés des aliments M&M.
6
Le Journal EDITION 1 | 2011
Par exemple, Medicine Hat et Lethbridge
sont deux communautés du Sud de
l’Alberta qui ont environ la même taille.
Il existe entre elles une rivalité amicale
quand vient le temps de parler de leurs
équipes de hockey respectives, mais
lorsqu’arrive la période du Programme
Étoile et du jour du barbecue de
bienfaisance, les règles du jeu changent
résolument.
Les franchisés — Perry et Donna Dooley
de Medicine Hat, ainsi que Doug et
Wendy McLaren de Lethbridge —
mettent tous les efforts pour que les
campagnes de financement soient
couronnées de succès dans leurs villes.
À Medicine Hat, l’édifice où se trouve
le magasin Les aliments M&M était
auparavant occupé par un Dairy Queen;
ainsi, le jour du barbecue de bienfaisance,
la fenêtre de l’ancien comptoir pour
emporter est ouverte. Les Dooley ont
même construit un grand barbecue de
briques juste à temps pour le barbecue
de bienfaisance. Le personnel des Dooley
et leurs bénévoles font la promotion bien
à l’avance et prennent les précommandes
de hamburgers.
Pour ne pas être en reste, le personnel
des McLaren à Lethbridge suscite chez
les clients un enthousiasme tel qu’il vend
plus d’étoiles que de hamburgers!
Le Programme Étoile prend fin le jour du
barbecue de bienfaisance le 7 mai, et c’est
à ce moment que les meilleurs vendeurs
étoiles, parmi les franchisés « Les aliments
M&M » brillent de tous leurs feux!
Je vais manger des quoi??
Au cours des premières semaines de janvier 2011,
alors que les gens, partout en Amérique du Nord
prenaient la résolution de suivre un régime
alimentaire et de s’abonner au gym, le sujet de
l’heure, dans la communauté des MII, était les vers.
Oui, les vers! De façon plus précise, il
s’agit de voir comment l’ingestion d’un
certain type d’œufs de parasites (œuf de
nématode, pour être plus précis) peut
éventuellement aider à soulager les douleurs
intestinales des personnes atteintes de la
maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse.
Le branle-bas de combat a commencé
lorsque le Dr. Mehmet Oz a parlé des
vers parasites durant l’épisode du 10
janvier dernier, de sa populaire émission
The Dr. Oz Show « So Weird It Works ».
Il a alors cité des études suggérant qu’un
certain nombre de maladies auto-immunes
observées chez les humains, dans les 100
dernières années, par exemple les maladies
inflammatoires de l’intestin, pouvaient être
liées à des pratiques d’hygiène, répandues
à vaste échelle et par conséquent, au
manque d’exposition durant l’enfance
à des agents infectieux comme les vers
parasites également appelés helminthes.
Ces études suggèrent que l’ingestion
d’œufs d’un helminthe particulier —
ce qui nous ramène à l’époque de nos
ancêtres, qui étaient moins obsédés par
l’hygiène — pourrait aider à mieux vivre
avec les maladies inflammatoires de
l’intestin.
Cela peut sembler contraire à l’intuition,
mais en fait, les traitements à base de vers
sont envisagés. Certaines études tentent
d’isoler des molécules des helminthes
qui pourront éventuellement devenir des
médicaments. Une compagnie a élaboré
des préparations de qualité pharmaceutique
à base d’œufs de Trichusis suis (l’helminthe
particulier dont il est question ci-dessus)
qui sont actuellement examinées par les
administrations des aliments et des drogues
américaines et européennes. De plus, des
études sur des « vaccins » à base de ces
vers, sont même en cours pour le traitement
des maladies auto-immunes comme la
maladie de Crohn ou la colite; qui plus
est, on en est même à la phase de la
planification avancée dans certains cas.
Ci-contre, la photo
de la larve infectieuse
du « Hymenolepis
diminuta cysticercoid »
utilisée par le Dr. Derek
McKay pour son projet
de recherche.
Voici comment fonctionne la théorie du
traitement aux helminthes : la maladie
inflammatoire de l’intestin se caractérise
par la présence, dans la paroi interne de
l’intestin, d’inflammation et d’ulcères que
l’on croit liés à un défaut de la régulation
immunitaire. Les vers parasites réguleraient
la réponse immunitaire de leurs hôtes afin
de survivre à l’intérieur de l’environnement
infecté. Un patient ingère alors les œufs
du trichure humain, qui s’établissent
temporairement dans le gros intestin. La
réponse de l’hôte contre l’infection amène
des changements dans l’inflammation, les
réponses immunitaires et l’expression des
gènes qui peuvent réguler à la baisse ou
inhiber les événements immunitaires
favorisant l’inflammation associée aux MII.
Une équipe de recherche a déterminé
que le tissu du colon touché par la colite
auquel il manquait une protéine appelée
IL-22 avait commencé à générer des cellules
immunitaires produisant de l’IL-22 après
l’ingestion des œufs d’helminthe, et que
la maladie était entrée dans le stade de
rémission. Les chercheurs croient que ces
cellules productrices d’IL-22 peuvent être
associées à la production de mucus, et que
les vers accroissent la production de mucus
dans le colon, ce qui pourrait alors procurer
un soulagement de la douleur associée à la
colite ulcéreuse.
Le Dr. Derek McKay est un chercheur
financé par la FCMII de l’Université de
Calgary qui étudie actuellement l’utilisation
des helminthes pour le traitement des
MII. Avec les membres de son équipe
il travaille actuellement à un projet de
recherche sur des souris comme modèles
afin de déterminer si le ver solitaire du
rat, Hymenolepis diminuta, peut bloquer
la colite. Ses conclusions suggèrent que
l’infection par ce ver parasite peut bloquer
la colite de façon significative dans un
système où le modèle utilisé est une souris
et qu’au contraire, dans un autre modèle
de la colite (causée par des événements
immunitaires différents), l’infection par H.
diminuta aggrave alors considérablement
la maladie. Ainsi, il est très important de
faire preuve de précaution.
« Toute velléité de vouloir s’infecter
soi-même est tout à fait déconseillée!
Une personne intéressée au traitement
aux helminthes devrait tout d’abord
discuter de manière ouverte avec son
gastroentérologue », déclare le Dr. McKay.
Il précise qu’il s’agit d’une situation
compliquée et que le résultat du traitement
aux helminthes peut être fonction de
la nature de la maladie et de l’espèce
d’helminthe pressentie pour le traitement.
« Aucun essai actif n’est mené en ce
moment au Canada et à ma connaissance,
aux États-Unis non plus, sur les helminthes
et les MII, déclare le Dr. McKay. Donc,
bien que les données préliminaires soient
intéressantes et encourageantes, vous devez
vous rappeler que pour le moment, elles
viennent d’un nombre trop restreint de
patients. »
Il déclare également que les renseignements
dont on dispose en ce moment ne sont
pas encore suffisants pour permettre de
déterminer si le traitement aux helminthes
comporte d’autres effets secondaires
potentiellement nocifs. Cependant, il
espère, compte tenu de l’intérêt croissant
à l’égard de ce traitement et des études
scientifiques rigoureuses menées, que de
nouvelles avenues découleront de ce
secteur de recherche.
« La recherche avec des souris nous
permettra de déterminer quel élément,
dans les vers, cause la réaction qui entraîne
la baisse de l’inflammation dans l’intestin
afin de pouvoir, dans l’avenir, élaborer un
médicament qui reproduira soit l’action
d’un produit provenant des vers, soit la
réponse immunitaire de l’hôte à l’infection
… afin que les patients n’aient pas à ingérer
des parasites vivants », déclare le Dr. McKay.
EDITION 1 | 2011 Le Journal
7
Dans votre assiette!
Le présent numéro du Journal contient une nouvelle
chronique intitulée Dans votre assiette! Cette tribune,
semblable à « Cher docteur » (laquelle continuera
d’être publiée dans Le Journal), donne aux membres
de la communauté des MII l’occasion d’adresser leurs
questions à une diététicienne en nutrition clinique qui
traite uniquement les personnes aux prises avec la
maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse.
Pendant une poussée active, nous vous conseillons, là
encore, de manger des aliments que vous tolérez. Certains
trouvent utile d’opter pour une diète à faible teneur en
fibres. En effet, un régime faible en fibres insolubles (fibres
alimentaires) contribue à diminuer la production de gaz et
les crampes, et potentiellement le nombre de selles dans
une journée. Finalement, cela peut faire en sorte que vous
vous sentiez mieux pendant une poussée.
Nous sommes heureux de présenter Andrea Firmin,
détentrice d’un B.Sc.A. et diététicienne professionnelle
du « Inflammatory Bowel Diseases Program » et du
« Marvelle Koffler Breast Centre » au « Mount Sinaï
Hospital » de Toronto. Andrea s’occupe de patients
hospitalisés et externes atteints d’une MII et du cancer
du « Mount Sinai Hospital ».
En présence d’un rétrécissement, on recommande un
régime sans résidu pour diminuer les risques d’occlusion,
atténuer la douleur et les crampes abdominales. On
suggère parfois ce même régime aux personnes qui ont
des fistules intestinales de même qu’à celles qui ont subi
une intervention chirurgicale pour traiter leur MII, mais sur
une base temporaire toutefois (4 à 8 semaines). Pour plus
d’information sur le régime sans résidu, consultez la liste
des ressources ci-dessous.
Pour cette première chronique, Andrea répond à
quelques questions parmi celles qui lui sont les plus
fréquemment posées.
Q: Je souffre d’une MII. Dois-je suivre un régime
alimentaire spécial?
A: En général, je recommande aux personnes souffrant
d’une MII de « consommer des aliments qu’ils tolèrent ».
La tolérance aux aliments varie d’une personne à l’autre et
il arrive que cela change selon que la maladie est en phase
active ou en rémission. Votre corps, comme un baromètre,
vous indiquera le régime qui lui convient.
Lorsque la maladie fait relâche, pour bien manger nous
recommandons de suivre, autant que faire se peut, le
Guide alimentaire canadien. Cela contribue à vous assurer
un bon état de santé et à combler vos besoins en vitamines
et minéraux dans l’éventualité où vous feriez une rechute.
Cela dit, quelques personnes ont noté que même en
période de rémission, certains aliments déclenchaient
diarrhées, flatulences ou crampes. Il n’y a rien de mal à
éviter ces aliments si cela vous permet de vous sentir
mieux. Au chapitre des aliments déclencheurs les plus
courants relevés par des patients, notons les aliments
contenant du lactose (produits laitiers), la caféine, les
légumes verts feuillus ainsi que les aliments à forte
teneur lipidique, à haute teneur en fibres et épicés.
Chaque être humain étant unique, nous vous
encourageons à essayer une variété d’aliments pour
connaître la réponse de votre corps. Plus votre alimentation
sera variée, mieux cela vaudra pour vous en terme de
diversité de goûts, de textures, de vitamines et de minéraux
ingérés sur une base régulière.
8
Le Journal EDITION 1 | 2011
L’alimentation entérale a fait ses preuves en atténuant les
symptômes de la maladie de Crohn chez les personnes
atteintes. En outre, on y recourt surtout pour réduire la
prise de stéroïdes chez les enfants. Ce type d’alimentation
prend la forme de préparations ou de liquides fournissant
les glucides, matières grasses, protéines, vitamines et
minéraux tous nécessaires pour une alimentation équilibrée
tout en permettant à l’intestin de se reposer et de guérir
pendant une poussée.
Il arrive parfois qu’on opte pour la nutrition parentérale
totale (NPT) pour alime nter des patients ayant perdu
beaucoup de poids, souffrant d’une occlusion intestinale,
de fistules ou du syndrome de chasse intestinale ou autres
complications attribuables à une MII. La NPT est un mode
d’alimentation par intraveineuse (i.v.) qui assure la prise de
tous les nutriments nécessaires pour maintenir le poids et
un bon état nutritionnel.
Divers auteurs ont élaboré et suggéré d’autres régimes
alimentaires. Faites attention aux diètes censées guérir
votre MII ou prévenir une rechute. Cela vous semble trop
beau pour être vrai? Il y a de fortes chances pour que ce
soit le cas. À ce sujet, il n’existe à l’heure actuelle aucune
recherche prouvant qu’un régime alimentaire ou un aliment
particulier est censé améliorer ou aggraver votre MII.
Si vous évitez nombre d’aliments ou de groupes
alimentaires, il vaudrait mieux que vous consultiez une
diététicienne professionnelle pour apprendre à varier le
contenu de votre assiette ou vous assurer un apport en
vitamines et minéraux suffisant pour maintenir votre poids
et réduire les risques de développer des carences nutritives.
Q: Dois-je prendre des suppléments vitaminiques et
minéraux?
A: Les carences nutritives les plus courantes chez les personnes
souffrant d’une MII sont les suivantes : fer, B12, calcium, vitamine
D et acide folique; et les plus rares : vitamines liposolubles (A, D,
E, et K), zinc et magnésium.
Vous êtes à risque de souffrir d’une carence nutritive si :
n vous suivez un régime sans résidu pendant plus de quatre
semaines et évitez un grand nombre d’aliments ou tout un
groupe d’aliments;
n vous avez subi l’ablation d’une partie de votre intestin grêle;
n vous souffrez d’une inflammation chronique localisée dans
l’intestin grêle, surtout dans l’iléon;
n votre iléostomie ou une fistule draine quotidiennement de
grandes quantités de matières fécales ou de liquide (soit plus
d’un litre par jour);
n vous prenez certains médicaments comme la prednisone, le
méthotrexate, l’azathioprine et la résine de cholestyramine;
n vous avez du sang dans vos selles pendant une longue période;
n vous souffrez d’une intolérance au lactose et que l’apport en
calcium et en vitamines D dans votre alimentation est
insuffisant.
Si cela vous inquiète, parlez à votre médecin ou à la diététicienne
pour savoir si vous êtes à risque ou non. Ils exigeront peut-être
une analyse de sang avant de vous prescrire des suppléments.
Rappelez-vous que même si les vitamines et les minéraux sont
naturels et bons pour la santé, plus n’est pas toujours synonyme
de meilleur. La prise de grandes quantités de suppléments sans
raison valable peut aussi s’avérer dangereuse. Il faut donc en
discuter avec un professionnel de la santé.
Q: Comment puis-je m’assurer de la qualité des
suppléments que j’achète?
A: Le produit que vous achetez doit comporter un numéro
d’identification de médicament (DIN), un numéro de produit
naturel (NPN) ou un numéro d’identification de produit de
santé naturel (DIN-HM) sur son emballage. Ce numéro indique
que Santé Canada a évalué le produit pour s’assurer qu’il possède
une licence, qu’il répond aux normes de sécurité et qu’il est
adéquatement étiqueté. Pour un complément d’information sur
les numéros NPN, visitez le site Web de Santé Canada ci-dessous.
http://www.hc-sc.gc.ca/dhp-mps/prodnatur/index-fra.php
POUR
LAISSER
EN
HÉRITAGE
UN MONDE SANS MALADIE DE CROHN ET SANS
COLITE ULCÉREUSE
Comment entrevoyez-vous
l’avenir?
Aujourd’hui plus de 200 000 Canadiens souffrent
d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII)
et le nombre d’enfants qui en sont atteints est
en hausse. La Fondation canadienne des
maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII)
s’est engagée, d’abord et avant tout, à recueillir
des fonds pour la recherche sur les MII.
Nous vous invitons à envisager un avenir où plus
personne ne souffrirait de MII, en songeant à
laisser un don testamentaire à la FCMII. Le legs
de bienfaisance est le type de don testamentaire
le plus courant, mais vous pourriez penser à un
don d’assurance-vie ou de titres. Ensemble,
avec votre appui nous pouvons bâtir un futur
sans maladie de Crohn et colite ulcéreuse.
Pour plus d’information sur l’inclusion de la FCMII
dans votre testament, veuillez communiquer avec
Sylvie Bouchard, Directrice Exécutive-région du
Québec, par courriel à : [email protected] , par
téléphone au : 514-342-0666 ou 1-800-461-4683.
EDITION 1 | 2011 Le Journal
9
RECHERCHE FINANCÉE PAR LA FCMII
Compte-rendu des recherches
Une étude novatrice compare les sections enflammées et les sections
en santé du colon des patients atteints de la maladie de Crohn.
En plus des subventions d’aide à la
recherche de la FCMII, qui représentent
la majeure partie de son investissement
dans la recherche, la FCMII octroie chaque
année une subvention de recherche spéciale
à un projet qui se démarque par son
approche novatrice à l’égard de la
Maria Fernandes
résolution du casse-tête que représentent
les MII. À la fin 2010, la FCMII a accordé le Prix des
Innovations dans la recherche sur les MII à Maria
Fernandes, de l’Université Laval à Québec. En plus de
ce prix, la FCMII finance désormais chaque institut de
recherche sur les MII au Québec.
Maria a obtenu son doctorat en génétique biochimique de
l’Université McGill et a poursuivi ses études postdoctorales à la
Thomas Jefferson University de Philadelphie, en Pennsylvanie.
Elle y a cloné deux nouveaux gènes qui assurent le codage des
protéines appartenant à la famille des lectines de type C. Ces
dernières jouent un rôle important dans la réponse immunitaire.
Maria a poursuivi sa formation postdoctorale dans le secteur
des maladies inflammatoires à l’Université Laval, où elle a
développé un intérêt marqué pour les maladies auto-immunes.
Ses travaux de recherche portaient principalement sur l’arthrite
rhumatoïde, mais son intérêt pour la maladie de Crohn lui est
venu en raison des traits caractéristiques que partage cette maladie
avec l’arthrite rhumatoïde. Ces deux maladies inflammatoires
chroniques se caractérisent par un dérangement de l’équilibre
entre les médiateurs pro-inflammatoires et les médiateurs antiinflammatoires, lequel dérangement favorise l’action du premier
élément.
L’équipe de Maria a récemment observé de plus grandes
quantités du récepteur s’apparentant à la lectine de type C
inhibitrice myéloïde dans les parties du colon enflammées
chez les patients atteints de la maladie de Crohn, que dans les
parties du colon de ces mêmes patients moins touchées par
l’inflammation. Cette observation emballante, alliée à la capacité
de cette protéine d’inhiber la synthèse des cytokines, ont amené
l’équipe à proposer une étude plus détaillée de l’expression et du
rôle de cette protéine dans la maladie de Crohn. Les membres
de l’équipe continuent d’analyser l’expression de cette lectine
de type C dans la maladie de Crohn, afin de déterminer quelles
cellules, dans le colon des patients atteints de la maladie,
expriment ladite protéine, et d’étudier la façon dont cette
protéine inhibe la synthèse des cytokines.
« Notre intestin est exposé à des bactéries, des virus, des particules
d’aliments et d’autres agents tous les jours; ainsi, une lutte constante
a lieu pour le maintien de la ’’paix’’ ou l’homéostase », déclare
le Dr. Nicolas Jones, gastroentérologue à l’Hospital for Sick Kids
de Toronto et titulaire actuel de la chaire de l’Institut de recherche
sur les MII de la FCMII.
Chez les patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin,
l’aboutissement de cette lutte pour l’équilibre tend souvent vers
l’inflammation. Une partie importante des travaux de recherche
menés en ce sens a pour objet d’aider à comprendre ce qui
donne plus de poids, dans la balance des maladies inflammatoires
de l’intestin, au plateau pro-inflammation. En outre, une bonne
portion de notre traitement actuel vise essentiellement à bloquer
ces voies pro-inflammatoires.
« Les médicaments qui ciblent certaines de ces protéines, connues
sous le noms de cytokines pro-inflammatoires, comme le TNF
Alpha, ont contribué à améliorer considérablement le traitement
de la maladie de Crohn, déclare Maria. Cependant, les patients ne
répondent pas tous à ces médicaments biologiques, et des effets
secondaires indésirables ont été signalés. »
« Le Dr. Fernandes adopte une approche nouvelle en faisant
porter ses recherches sur une molécule (le récepteur semblable
à la lectine de type C inhibitrice myéloïde) qui est réputée
empêcher l’inflammation. Le Dr. Fernandes et son équipe projettent
de déterminer pourquoi cette molécule est altérée chez les patients
souffrant de maladies inflammatoires de l’intestin et comment
cela affecte l’équilibre normalement paisible dans le champ de
bataille intestinal », déclare le Dr. Jones.
« Le développement de médicaments nouveaux et plus efficaces
pour traiter cette maladie s’appuie sur une meilleure
compréhension de la pathogénèse moléculaire de cette maladie
dégénérative, dont le nombre de cas est à la hausse. »
Le fait d’avoir une meilleure compréhension des « gardiens de
la paix » présents dans l’intestin peut nous permettre de mettre
à profit certains d’entre eux pour contribuer, dans l’avenir, au
traitement des patients atteints de MII.
10
Le Journal EDITION 1 | 2011
Les nouveaux traitements constituent, pour les patients atteints de
MII, la plus haute priorité de recherche.
Au cours de la dernière année, la Fondation canadienne des
maladies inflammatoires de l’intestin (FCMII), « l’Alberta IBD
Consortium » et le titulaire de la chaire de recherche sur les MII
parrainée par la FCMII à l’Université de Calgary (Dr. Keith
Sharkey) ont travaillé ensemble à la tenue d’une série d’événements
éducatifs pour l es patients et groupes de discussions entre patients
partout en Alberta.
Appuyés financièrement par la présidente du conseil
d’administration ainsi que par un programme de bourses
s’adressant à des équipes interdisciplinaires de « Alberta
Innovates-Health Solutions », les événements se sont tenus à
Edmonton, Calgary, Red Deer, Medicine Hat, Grande Prairie
et Lethbridge. Ils avaient pour objet de permettre la transmission
bidirectionnelle des connaissances entre les chercheurs et le
public. Ces séances étaient fondées sur le consensus selon lequel
le fait de donner à la communauté des MII l’occasion d’interagir
directement avec les chercheurs permettait à ces derniers de
mieux adapter leurs activités aux priorités et aux attentes des
patients, de recevoir de nouvelles idées et contacts qu’ils peuvent
par la suite approfondir.
Christina Heinrich, spécialiste du transfert de connaissances de
« l’Alberta IBD Consortium », dit que l’équipe de projet désirait
s’assurer que la communication était réciproque.
« Nous désirions mettre les patients en contact avec les chercheurs
pour qu’ils puissent partager avec eux leurs préoccupations, mais
aussi parce que les points de vue des personnes souffrant de MII
sont importants car ceux-ci permettent aux chercheurs de mieux
comprendre les résultats de leur travail ».
Les renseignements recueillis au cours des quatre premières
séances ont déjà fourni des points de vue utiles sur ce que
devraient être, selon les patients, les priorités de recherche.
On a présenté aux participants sept sujets de recherche en leur
demandant lesquels, selon eux, les chercheurs en MII devaient
prioriser leurs efforts. Voici le classement préliminaire par ordre
d’importance auquel cela a permis d’arriver :
SUITE EN PAGE 12
Un dialogue ouvert à propos de la recherche et des traitements en MII a permis de faire ressortir un certain nombre d’autres problèmes, qui ont été
classés dans les trois catégories suivantes : problèmes faisant partie de la portée des travaux de l’Alberta IBD Consortium; problèmes pouvant faire
partie de la portée future des travaux de l’Alberta IBD Consortium; problèmes ne faisant pas du tout partie de la portée des travaux de l’Alberta IBD
Consortium. Les sujets qui ont été considérés comme ne faisant pas partie de la portée de l’Alberta IBD Consortium sont partagés avec d’autres
groupes, y compris la FCMII, « Alberta Innovates » et « Alberta Health and Wellness ».
PROBLÈMES FAISANT PARTIE DE LA
PORTÉE DES TRAVAUX
PROBLÈMES POUVANT FAIRE
PARTIE DE LA PORTÉE DES
TRAVAUX DANS L’AVENIR
PROBLÈMES NE FAISANT PAS PARTIE DE LA
PORTÉE DES TRAVAUX
Causes des MII (y compris régime
alimentaire; stress; pollution; facteurs
génétiques; MAP; hormones)
Vie avec les MII (y compris humeur;
régime alimentaire; stress;
vitamines; traitements holistiques;
traitements complémentaires)
Renseignements sur les MII (forums en ligne; groupes
de soutien; renseignements pour les conjoints et la
famille; plus d’information en milieu rural; meilleure
sensibilisation du public)
Remède pour les MII (y compris les questions
reliées aux échéanciers, à la durée de la
rémission…)
Communication avec les professionnels de la santé
(y compris meilleure communication entre les
médecins généralistes et les gastroentérologues;
meilleure représentation du patient)
Prévention des MII (y compris facteurs
alimentaires; diagnostic; meilleure prédiction
de la gravité; tabagisme; est-ce contagieux)
Prestation des services de santé (y compris réduction
du temps d’attente; diagnostic plus rapide; meilleure
sensibilisation des médecins généralistes; meilleurs
médicaments préparatoires pour les colonoscopies;
plus grand nombre de spécialistes)
Traitement pour les MII (y compris meilleurs
médicaments avec moins d’effets secondaires;
médication mieux ciblée; MII et dépression;
traitement des symptômes extra-intestinaux;
grossesse)
Contrôle de symptômes particuliers
(y compris vitamine d; tabagisme;
régime alimentaire; traitements
complémentaires)
EDITION 1 | 2011 Le Journal
11
Un nouveau lien de la fondation pour les
essais cliniques
Les essais cliniques permettent aux chercheurs, à l’industrie pharmaceutique
et aux entreprises de biotechnologies de s’assurer que les médicaments sont
sécuritaires et efficaces. Dans la communauté des gens atteints d’une maladie
inflammatoire de l’intestin, nous connaissons tous quelqu’un dont la qualité
de vie a été grandement améliorée par de nouvelles thérapies comme les
médicaments biologiques et les traitements immunosuppresseurs. Or ces
thérapies n’auraient pu voir le jour sans la conduite d’essais cliniques fructueux.
Grâce aux essais cliniques, les malades
participent activement à la recherche
d’un traitement curatif, ce qui complète
admirablement l’offre de dons et de
bénévolat. Afin d’aider les malades à
participer à des essais cliniques concluants,
la Fondation canadienne des maladies
inflammatoires de l’intestin (FCMII) a créé
une ressource en ligne à l’adresse suivante :
fcmii.ca (rubrique Recherche financée,
puis Recrutement pour la recherche).
Sur le site, vous trouverez des liens
pertinents sur les essais cliniques,
par exemple :
n
http://www.clinicaltrials.gov/
http://www.apps.who.int/trialsearch/
n http://www.controlled-trials.com/isrctn/
Vous y trouverez également un lien vous
conduisant aux Instituts nationaux de la
n
santé aux États-Unis, où vous trouverez
des explications sur le fonctionnement
des essais cliniques ainsi qu’une foire aux
questions. Nous vous invitons aussi à
participer au projet GEM de la FCMII,
qui regroupe 20 centres de recrutement
au Canada et aux États-Unis.
Les études mentionnées dans ces sites ont
toutes été approuvées par leurs propres
comités institutionnels d’éthique et la
fondation verra à s’assurer de leur sérieux.
La FCMII peut se porter garante des
études qu’elle finance, mais non de toutes
celles recensées dans les nombreux registres
sur ces sites. Par conséquent, les personnes
intéressées à participer à un essai clinique
doivent en discuter personnellement avec
leur médecin traitant.
SUITE DE LA PAGE 11
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Nouveaux traitements
Microbes intestinaux
Génétique
Pollution
Diète, alimentation
Progression de la maladie
Symptômes extra-intestinaux
Chacun de ces sujets de recherche a été
discuté plus en détail, ce qui a fait ressortir
davantage de points de vue. Par exemple,
les facteurs génétiques commençaient
souvent au bas de la liste mais ils montaient
au fur et à mesure que les groupes de
patients devenaient mieux informés à
propos de la nature de la recherche
génétique. En outre, alors que les nouveaux
traitements occupaient le haut de la liste,
la plupart des participants déclaraient ne
pas être vraiment autant intéressés à la
découverte de nouveaux médicaments
qu’à des avancées dans le secteur de la
prévention.
« Les participants ont répété que, maintenant
qu’ils souffrent de la maladie, il faut bien
sûr trouver le remède pour les guérir, mais
12
Le Journal EDITION 1 | 2011
CLASSEMENT MOYEN EN IMPORTANCE
(7 ÉTANT LE PLUS ÉLEVÉ, ET 1, LE MOINS ÉLEVÉ)
Les nouveaux traitements constituent, pour les patients atteints de MII,
la plus haute priorité de recherche.
CLASSEMENT DES PRIORITÉS DE RECHERCHE
7
6
5
4
3
2
1
0
Nouveaux
traitements
Régime
alimentaire
Pollution
Microbes
intestinaux
Facteurs
génétiques
SUJETS DE RECHERCHE
Symptômes Progression
extrade la maladie
intestinaux
que néanmoins ils désiraient que les chercheurs se concentrent sur la façon d’empêcher
davantage d’enfants de contracter une MII, déclare Madame Heinrich. »
Les participants se sont surtout plaints du temps que cela prenait pour voir un
spécialiste des MII. Les gens vivant dans les zones rurales ont également fait remarquer
que les renseignements sur les MII étaient souvent plus difficiles à trouver à l’extérieur
des grands centres, et plusieurs participants ont déclaré qu’un système de soutien ou un
forum en ligne les aiderait grandement à vivre avec la maladie.
Une famille à l’origine d’une
subvention d’aide à la recherche
Ken et Louise Moores de St. Jean, Terre Neuve, ont eu le cœur brisé, comme
l’auraient eu n’importe quels parents, en voyant leur fillette souffrir de douleurs
abdominales chroniques pendant des années. Après d’innombrables visites à
l’hôpital, sans que rien ne soulage ses incessants symptômes, leur fille Linette
a finalement reçu un diagnostic de la maladie de Crohn à l’âge de 16 ans. Peu
de temps après que le diagnostic est tombé, il est devenu évident que la seule
option pour soulager Linette était de subir une intervention chirurgicale, seul
moyen d’alléger ses symptômes. Pendant l’intervention, le chirurgien a relevé
des cicatrices internes d’une ampleur telle que ce dernier était persuadé que
Linette était passée sous le bistouri auparavant. Ces cicatrices étaient témoins
des années de souffrance endurée par Linette, restée sans diagnostic
pendant des années… et avec un seul conseil médical : « Ça va passer ».
Par la suite, leur fils Andrew a connu à
son tour la souffrance, mais ses symptômes
étaient très différents de ceux de Linette.
Le problème d’Andrew était la constipation;
à l’origine, on ne soupçonnait donc pas la
présence de la maladie de Crohn. À la suite
d’un empoisonnement alimentaire d’une
durée d’un mois au cours duquel Andrew
a perdu un poids considérable et souffert
d’anémie aiguë, les symptômes d’Andrew se
sont accentués pour finalement recevoir un
diagnostic de la maladie de Crohn lui aussi.
Ken et Louise ont à nouveau traversé toute
une gamme d’émotions en regardant, sans
ne rien pouvoir faire, leurs enfants lutter
chaque jour contre la maladie. Leur seul
souhait, à ce moment — là, était de chasser
leur douleur et leur détresse.
De façon inattendue, à l’âge de 50 ans,
Louise elle même s’est fait dire qu’elle
était atteinte de la maladie de Crohn.
En plus de sa famille immédiate, les MII
affectent également la famille étendue
des Moores. Comme ils étaient touchés
si profondément par les MII, la participation
aux activités de la FCMII est venue
naturellement. Ken et Louise ont joué
d’innombrables rôles au sein de la
fondation. Ces différents rôles comprennent
ceux de président, de vice-président, de
trésorier, de recruteur bénévole, de
coordonnateur de l’événement « À pied
et à roulettes » de coordonnateur de la
journée du barbecue de bienfaisance « Les
aliments M&M ». D’autre part, Louise a
fait partie du conseil d’administration à
titre de vice-présidente nationale
représentant Terre-Neuve et le Labrador,
rôle rempli aujourd’hui par sa fille Linette.
En 2006, la FCMMI était fière de décerner
à Ken et à Louise Moores le prix du héros
méconnu pour les remercier de leurs
incroyables contributions à la cause.
Véritables ambassadeurs de la mission
de la FCMII, Ken et Louise se sont
rendus à Hamilton, en Ontario, pour
visiter l’Institut Farncombe à l’Université
McMaster, l’un des plus importants
instituts de recherche sur les MII au
Canada. Ils ont été profondément inspirés
par les médecins et les scientifiques
travaillant inlassablement à trouver un
traitement curatif pour la maladie de
Crohn et pour la colite. Ken et Louise
travaillent également d’arrache-pied à
s’assurer que ces chercheurs reçoivent les
fonds dont ils ont besoin. Pour ce faire,
ils organisent des événements comme la
journée du barbecue de bienfaisance des
aliments M&M, des tournois de golf,
l’événement À pied et à roulettes et plus
encore, et participent en outre à ces
événements.
De plus, les Moores en font encore
davantage en s’engageant dans des activités
supplémentaires, notamment en distribuant
des brochures de sensibilisation aux bureaux
des gastroentérologues et en apportant des
quantités de brochures à leur pharmacie,
Capitol Drugs.
En tant que fiers grands parents de Riley,
bébé de six mois, Ken et Louise sont plus
que jamais déterminés à trouver un
À partir de la gauche, Linette, Andrew,
Louise et Ken Moores
traitement curatif. En 2010, une subvention
d’aide à la recherche de la FCMII a été
nommée en l’honneur de la famille
Moores. Cette subvention permet aux
donateurs de la FCMII de financer
directement les plus importants chercheurs
en MII du Canada, ce qui donne de
l’espoir non seulement à leurs propres
familles, mais également aux Canadiens
vivant avec les MII, dont le nombre
excède les 200 000. De manière plus
précise, la subvention d’aide à la recherche
de la famille Moores 2010 finance les
travaux du Dr. Stephen Vanner à
l’Université Queen’s. Les douleurs
abdominales peuvent être un problème
très sérieux pour les patients souffrant de
MII; toutefois, à l’heure actuelle, aucun
médicament efficace contre la douleur ne
vient sans effets secondaires indésirables.
Le Dr. Vanner se propose de résoudre ce
problème en investiguant de nouvelles
pistes prometteuses causant la douleur.
Il est connu que le Canada est un chef de
file mondial dans la recherche sur les MII;
dans ce contexte, lorsqu’on lui a demandé
quel conseil elle donnerait à d’autres
personnes atteintes de MII, Louise a
déclaré : « Donnez de votre temps à la
FCMII, car ce n’est que de cette manière
que nous trouverons un traitement curatif. »
Ken et Louise Moores ont fait cela, et
bien plus encore. Pour leur dévouement
envers la FCMII et leur engagement
continu envers la mission, trouver un
traitement curatif, nous leur exprimons
notre sincère gratitude.
EDITION 1 | 2011 Le Journal
13
Bénévoles : Passion, action, impact
Le Canada célèbre la Semaine nationale de l’action bénévole du
10 au 16 avril 2011
Pour ceux qui sont avec la fondation depuis sa
naissance il y a 35 ans, à ceux qui apportent leur
énergie et leur expérience une fois par année à
l’occasion de nos événements « À pied et à
roulettes », lors de nos galas ou lors de nos
barbecues de bienfaisance « Les aliments M&M »,
l’histoire du bénévolat à la FCMII en est une
d’engagement, de réseautage et d’inspiration.
« J’ai vécu tant d’expériences de bénévolat différentes et
profondément enrichissantes depuis que j’ai commencé à donner
de mon temps à la FCMII en 1984 », déclare Jan Martin, présidente
et présidente du conseil d’administration national de la FCMII.
« À titre de présidente bénévole du conseil d’administration de
la FCMII, j’ai le grand plaisir de célébrer la Semaine de l’action
bénévole avec tous les bénévoles passionnés, déterminés et pleins
de ressources de la FCMII. Je sais que les bénévoles de la FCMII
contribuent de manière tangible à nous rapprocher de notre
objectif, qui est de trouver un traitement curatif dont nous
avons tant besoin. Je remercie chacun d’entre vous de votre
soutien continu à l’égard de notre très importante mission. »
VOICI EN BREF, QUELQUES-UNS DE NOS NOMBREUX BÉNÉVOLES DE LA FCMII DÉTERMINÉS ET PASSIONNÉS :
Erin Battat — Montréal, Québec
Chantal Dupuis — Moncton, N. B.
Bénévole de la FCMII depuis 2001
Bénévole de la FCMII depuis 2007
Rôle actuel : membre du comité du Gala (rôle
antérieur : présidente/coprésidente du conseil
du Gala)
Rôle actuel : présidente (rôle antérieur :
trésorière)
« Erin est extrêmement généreuse de son temps et
de son vaste réseau de contacts. Elle a été et continue
d’être une inspiration pour toute l’équipe du Gala. »
— Toni Nicolo, coordonnatrice du développement des sections
Melvin Nash — St. John’s, T.-N.
Bénévole de la FCMII depuis 1998
Rôle actuel : coordonnateur de l’événement
« À pied et à roulettes », comité du Gala, membre
actif de la section (rôles antérieurs : vice président
national, président de la section, vice-président
de la section, coordonnateur de l’événement
« À pied et à roulettes », bénévole le jour de
l’événement, coordonnateur des activités automnales de levée
de fonds)
« Certes, je ne me considère pas comme “unique”; mais la manière dont je
fonctionne est simple : je suis toujours prêt à relever un défi! J’adore
prendre une idée et en faire un succès. J’aime faire de l’humour et faire rire
les gens. » — Melvin Nash
« J’adore faire du bénévolat car le fait de donner aux
autres m’apporte autant de réconfort qu’à ceux que
j’aide. Les accolades, les sourires, les guérisons … cela
fait du bien. Cela me fait également sortir du mode
dans lequel je suis lorsque je pense un peu trop à ma petite personne, que
je m’apitoie un peu trop sur mon sort. » — Chantal Dupuis
Ibrahim “Obby” Khan — Winnipeg, MB
Bénévole de la FCMII depuis 2007
Rôle actuel : maître de cérémonie du Gala de
Winnipeg (rôles antérieurs : ancien maître de
cérémonie du Gala, conférencier au symposium)
« Obby a utilisé le profil dont il jouit au sein de la
LCF pour attirer l’attention du public sur des
événements locaux, y compris le Gala « Tout ce qui
brille » de Winnipeg et l’activité de financement automnal « Tournoi de
poker ». Il inspire plusieurs enfants et adultes souffrant de MII en étant
ouvert par rapport à sa lutte contre la maladie, tout en continuant à faire ce
qu’il aime — jouer au football. »
— Lesley Lewis, coordonnateur du développement des sections, coordonnateur du
développement, Région Manitoba/Saskatchewan/Nunavut
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Le Journal EDITION 1 | 2011
Connexion en ligne avec la
communauté des MII
L’an dernier, la FCMII a procédé à la mise à jour d’un grand nombre de ses
brochures d’information, à l’intention des malades, et nous en avons publié
d’autres portant sur plusieurs sujets d’intérêt. En plus des documents principaux
destinés aux patients et à leur famille pour les aider à comprendre l’incidence de
la maladie sur l’alimentation, la prise de médicaments, le recours à la chirurgie
ou l’apparition de cancers, nous avons également des brochures pouvant
répondre aux questions des malades sur l’intimité, la fertilité et la stomie.
Nous avons aussi d’autres documents
portant sur les préoccupations des jeunes,
rédigés par d’autres jeunes atteints de ces
maladies. Tel qu’indiqué dans l’article à la
une, nous venons de publier une brochure
qui aidera les parents et les enseignants à
soutenir les jeunes enfants souffrant de la
maladie de Crohn ou d’une colite
ulcéreuse.
La brochure Au-delà de la maladie de
Crohn et de la colite ulcéreuse : survivre
et s’épanouir fournit un aperçu général
de la situation. Elle vient d’être traduite
en panjabi, en sinogrammes traditionnels
et simplifiés, en espagnol, en arabe et en
vietnamien.
Vous pouvez vous procurer tous ces
documents en appelant au 1-800-387-1479,
en envoyant un courriel à l’adresse :
[email protected] ou en les téléchargeant
directement à partir du site :
www.ccfc.ca/brochures.
Destinées à l’éducation des patients, ces
brochures constituent pour la fondation
un moyen de soutenir les Canadiens qui
sont atteints de ces maladies, et également
leurs proches. Nos bénévoles nous disent
également qu’en s’impliquant dans une
région et dans des activités de levées de
fonds, ils profitent non seulement d’un
soutien extraordinaire mais ils se sentent
moins démunis face à la maladie, sachant
qu’ils travaillent activement à y trouver un
remède.
Vous trouverez ci-après quelques
ressources supplémentaires de soutien en
ligne, pouvant être utiles. Un développeur
Web du Royaume-Uni, atteint de la
maladie depuis sept ans, a récemment mis
sur pied un nouveau site international :
www.helpingwithcrohns.org.
Ce réseau social en ligne imaginé par Chris
Carroll vise principalement à mettre en lien
les personnes et les familles du monde
entier qui sont aux prises avec la maladie
de Crohn et la colite ulcéreuse. En plus du
formidable soutien que ces gens peuvent
s’apporter, ils disposent maintenant, grâce à
cet outil, d’une plateforme pour discuter de
leurs expériences, leurs traitements, la vie
après une stomie et les questions liées à la
diète, à l’alimentation et aux médicaments.
Le site fournit également d’autres liens
utiles, en plus de faire la promotion des
meilleurs endroits auxquels on n’aurait pas
pensé pour se procurer des fournitures
médicales ou divers autres services.
« Étant atteint de la maladie, dont je
ressens encore les terribles effets, j’ai créé
le site auquel j’aurais voulu avoir accès
quand j’ai reçu mon diagnostic… Un site
rempli d’informations mais surtout un site
qui unit ceux et celles qui vivent des
expériences semblables », écrit Chris.
Voici d’autres sites utiles pour les
personnes atteintes :
http://crohns.meetup.com/
Ce site est une extension de la populaire
plateforme en ligne Meetup; il aide les
personnes malades à trouver un groupe
de discussion près de chez-eux.
www.crohnszone.org
Semblable au précédent, ce site de
discussion et de clavardage fournit
également des renseignements et des
ressources aux personnes atteintes,
notamment l’accès à une boutique
virtuelle intéressante (Schwag).
http://www.cafecolite.org
Mis sur pied par Isabelle Chartrand, l’une
des premières citoyennes de Québec à
faire partie de la Génération des Gutsy.
Après avoir reçu un diagnostic de colite
ulcéreuse en 2001, Isabelle a décidé de
créer son propre site de soutien en ligne
pour pallier le manque de ressources dans
le monde francophone. Le site compte
maintenant des adeptes au Canada, en
France, en Belgique et en Suisse.
Vous pouvez retrouver tous les liens
mentionnés précédemment sur le site de
la Fondation (www.ccfc.ca), sous l’onglet
À propos des MII, puis Liens utiles. Si
vous connaissez d’autres ressources en
ligne dignes d’intérêt, n’hésitez pas à nous
en faire part en communiquant avec nous
([email protected]) et nous les
publierons sur le site.
Ce site est gratuit et vous pouvez vous y
inscrire comme membre, si vous le
souhaitez, mais ce n’est pas obligatoire.
Merci à nos commanditaires nationaux de la randonnée À pied et à roulettes
EDITION 1 | 2011 Le Journal
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SUITE DE LA PAGE 14
Bénévoles : Passion, action, impact
Valerie Wilcox et Donna Messary
— Toronto, ON
Bénévoles « Levée de fonds « Mère et Fille »
de la FCMII depuis 2005
Rôle actuel : co-présidentes pour « Let’s Do
Brunch » (rôles antérieurs : conductrices
bénévoles, coordonnatrices bénévoles, trésorière
de « Let’s Do Brunch »)
« Ceux qui peuvent le faire, faites le. Ceux qui
peuvent faire plus, devenez bénévoles. » — Valerie Wilcox
Teri McGeachie — Victoria, BC
Bénévole de la FCMII depuis 2010
Rôle actuel : vice-présidente de la section (rôle
antérieur : coordonnatrice du parc d’attractions)
« Mon fils, qui souffre d’une MII, est celui qui m’a
motivée à donner de mon temps et à contribuer à
trouver un traitement curatif. Depuis, j’ai rencontré de nombreuses autres
personnes qui souffrent de ces maladies et je sens désormais que plusieurs
d’entre elles sont des amis pour la vie. Je crois vraiment que je puis
apporter mon aide dans la création et la coordination d’événements non
seulement pour amasser des fonds en vue de la recherche et de l’éducation,
mais aussi pour sensibiliser davantage la collectivité à ces maladies. Cela
incitera d’autres personnes à donner de leur temps et le reste suivra. »
Rosie Dixon et Cheryl Waite — Edmonton
and Calgary, AB
Bénévoles de la FCMII depuis 1996 et 2006
Rôles actuels : rédactrices de cartes In
Memoriam et de cartes de voeux (rôles
antérieurs : Groupe de travail « À pied et à
roulettes » et « Let’s Do Brunch », bénévoles
à la section)
« Ces deux bénévoles déterminées cherchaient une
occasion d’aider la FCMII depuis leur domicile. Rosie Dixon a commencé
à écrire, à la main, des cartes In memoriam à envoyer à nos familles
endeuillées, et en peu de temps, elle réalisait toutes les cartes du Nord de
l’Alberta. Cheryl Waite a commencé à écrire des cartes il y a environ cinq
ans, et maintenant elle s’occupe de la partie sud de la région. Lorsqu’on
leur demande pourquoi elles sont bénévoles, elles répondent toutes deux
qu’elles veulent redonner à leur communauté d’une façon petite mais
significative. Le fait que Cheryl et Rosie soient là pour prendre soin des
gens — avec un si grand tact et tant de diligence — lorsqu’ils perdent un
être cher, est des plus apprécié. » — Carolle Anderson, directrice régionale, Alberta et
Territoires-du-Nord-Ouest.
— Teri McGeachie
Les bénévoles de la FCMII sont essentiels à la mission de
la fondation, qui consiste à trouver un traitement curatif
pour les MII. Leurs contributions en temps, en efforts et
en argent pour la recherche nous aident à sensibiliser
davantage les gens à ces maladies ainsi qu’à fournir de
l’éducation et à financer des « fellowships » profitant ainsi
aux personnes souffrant de MII partout au Canada.
Finalement, les bénévoles nous aident à donner, à un
Canadien sur 160 vivant avec une MII, l’espoir que nous
trouverons le traitement curatif nécessaire. Ce mois-ci
particulièrement mais aussi à chaque mois, nous vous
remercions.
FIER COMMANDITAIRE DE LA FONDATION CANADIENNE DES MALADIES INFLAMMATOIRES DE L’INTESTIN
Ce numéro est en partie produit grâce au soutien généreux de MIJO Corporation.