Gros plan sur l`expérience du patient - HEdS-FR

Pratique des soins
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La gestion des symptômes: théorie,
recherches et applications
Gros plan sur l’expérience du
Les patients ont une expérience toute personnelle des symptômes de leur
maladie et développent leur propre stratégie pour atténuer leur impact sur
leur vie quotidienne. Une approche infirmière spécifique permet de mieux
comprendre ce phénomène et d’apporter un soutien adapté.
Auteurs: Christine Baeriswyl, Philippe Delmas, Christine Cohen, Nataly Viens Python, Manuela Eicher
Photos: Photocase, Bilderbox, Catherine Rouvenaz
Madame A., en période de ménopause, a
des bouffées de chaleur. Elle transpire
abondamment. Pour faire baisser la température de son corps, elle se rafraîchit,
ce qui lui permet de diminuer le symptôme ou de mieux le supporter selon les
circonstances dans lequel il apparaît, par
exemple lors d’une réunion importante
ou durant la nuit.
Même s’il ne s‘agit pas ici d’une «maladie» à proprement parler, cet exemple
permet de bien distinguer entre un symptôme et un signe. Un symptôme est une
expérience individuelle qui reflète des
changements dans le fonctionnement biopsycho-social, dans les perceptions ou
dans la cognition d’une personne (Dodd,
Janson, Facione et al., 2001). Lorsque le
symptôme s’inscrit dans la durée, avec
une fréquence et une sévérité suffisantes,
il est perçu comme une source de désagrément interférant avec la vie quotidienne.
A contrario, un signe se définit comme
une manifestation objective de la maladie, identifiée par la personne elle-même
ou par d’autres. Dans le cas de cette
femme d’âge mûr, il s’agit de l’arrêt
des règles et de la cessation de l’ovulation. Les signes et symptômes reflètent
les perturbations du fonctionnement
physique, mental, psychique ou social
(Humphreys, Lee, Carrieri-Coleman et
al., 2008).
Une expérience singulière
Monsieur B. vit avec le VIH sous trithérapie. Il fait une pénible expérience: il oublie des éléments de sa vie quotidienne.
Il ne se souvient plus, par exemple, du
nom de certaines de ses connaissances
ou il oublie de prendre ses médicaments.
Ces oublis peuvent être interprétés par
Monsieur B. ou son entourage comme
des symptômes de troubles cognitifs se-
condaires à la prise de médicaments ou
comme un phénomène lié au stress ou à
l’âge. Selon la signification attribuée à ces
oublis, la personne ou son entourage
Les auteurs
Christine Baeriswyl, infirmière, professeure HES, et Manuela Eicher, infirmière
PhD, doyenne Recherche, développement et prestations de services, travaillent toutes deux à la Haute école de santé Fribourg HES-SO. Philippe Delmas,
infirmier Ph.D, et Christine Cohen, infirmière MScN, sont professeurs HES-SO;
Nataly Viens Python infirmière, Bsc, DIU
Santé publique, est doyenne Recherche
& Développement; tout trois travaillent
à la Haute Ecole de la Santé La Source,
à Lausanne. Personne de contact:
[email protected]
www.sbk-asi.ch >Qualité de vie >Maladies chroniques >Théorie de soins
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patient
vont faire appel à des professionnels des
soins ou utiliser leurs propres stratégies
pour remédier à ces oublis.
Les deux exemples ci-dessus démontrent
l’importance pour les infirmières de
prendre en considération les expériences
du symptôme et de les évaluer en partenariat avec la personne soignée. La perception du symptôme et la réponse donnée peuvent différer selon le contexte et
l’accompagnement spécifique du patient
se complexifie.
Dans ce sens, les infirmières doivent être
compétentes pour prodiguer des soins
centrés sur l’individu en tenant compte
de ses valeurs, ses préférences et ses
besoins. Elles lui permettent de développer sa capacité d’autogestion des problèmes de santé auxquels il doit faire
face. Les interventions infirmières sont
donc centrées sur l’expérience singulière
de chaque personne atteinte de troubles
particuliers et qui vit avec des symptômes récurrents. Confrontée à ce genre
de situation, la personne modifie ses habitudes et son mode de vie et développe
une expertise de son problème de santé.
Adaptée et stimulante
La gestion des symptômes offre une
perspective stimulante parce qu’elle apporte une réponse aux besoins de soins
– aussi face aux maladies chroniques en
augmentation. Elle se base sur l’apport
«Les infirmières doivent être compétentes
pour prodiguer des
soins centrés sur
l’individu en tenant
compte de ses valeurs,
ses préférences et
ses besoins.»
d’une théorie développée par des chercheurs américains, en particulier Janice
Humphreys (en interview à la page 58).
Cette théorie qui s’est implantée dans
de nombreux contextes repose sur six
hypothèses (voir encadré, ci-contre). En
Suisse, elle a déjà des applications en
pratique clinique et en recherche, comme le montrent quatre exemples cidessous. De plus, elle est proposée
en formation postgrade (voir encadré
page 60).
Une théorie venant de Californie
Des chercheurs de la faculté des sciences
infirmières de Californie à San Francisco
(UCSF) ont développé la théorie de
gestion des symptômes ou «theory of
symptom management» (Humphreys, Lee,
Carrieri-Kohlman et al., 2008) afin de guider la pratique clinique infirmière. Cette
théorie permet de réaliser des recherches
sur les symptômes, sur leur perception
par les personnes atteintes et sur les
stratégies d’autogestion.
Cette théorie infirmière, dite à spectre
modéré, permet à la fois la production
des recherches, le développement d’interventions professionnelles et une utilisation concrète dans la pratique des
soins. Elle décrit la gestion des symptômes comme un processus multidimensionnel. Devenue un modèle de référence dans le domaine des sciences infir-
Six hypothèses
A retenir
Le modèle théorique de la gestion des
symptômes considère que les symptômes sont provoqués par les atteintes
fonctionnelles liées à la maladie, les
thérapies médicamenteuses ou par
d’autres interventions thérapeutiques.
Il se base sur six hypothèses préalables, adaptés par des auteurs (Dodd,
Janson, Facione et al., 2001):
• Tout symptôme gênant doit être géré.
• L’évaluation des symptômes se base
sur la perception de l’individu qui
expérimente le symptôme et qui l’autoévalue.
• Lorsque les personnes ne peuvent
pas s’exprimer verbalement, les infirmières et infirmiers tiennent compte
de l’interprétation de l’expérience
des symptômes proposée par les
proches.
• Les stratégies de gestion de symptômes s’adressent à la personne, à
une famille, à un groupe ou à un environnement de travail.
• La gestion des symptômes est un processus dynamique qui est modifié
selon les résultats obtenus par la
personne et par les interrelations
entre la personne, sa vision de sa
santé et de sa maladie ainsi que son
environnement.
• Ce modèle est aussi utilisé pour des
personnes susceptibles de développer des symptômes en raison de l’influence de variables contextuelles,
par exemple les conditions de travail.
Dans ce cas, des stratégies d’intervention préventives peuvent être
initiées.
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Janice Humphreys en interview
«L’aspect su
est essentiel
Une des pionnières américaines de
pourquoi les symptômes sont subje
En route pour la Chine et la Finlande,
Janice Humphreys, professeur au département de «Family health care nursing»
et membre du Centre de recherche en
gestion de symptômes de l’Université de
Californie à San Fransisco, s’est arrêtée à
Fribourg en septembre dernier à l’occasion d’un symposium organisé par la
Haute école de santé fribourgeoise. Première auteure de la dernière édition de la
théorie de gestion des symptômes, elle
constate qu’une grande partie du travail
des infirmières porte sur les symptômes
que ressentent les patients. Leur gestion
permet d’améliorer de manière ciblée la
qualité de vie des patients.
Pourquoi est-il important
d’avoir une théorie sur la gestion
des symptômes?
Avec cette théorie, nous donnons des mots
à ce que les infirmières font de mieux depuis longtemps et nous les encourageons
à faire consciemment ce qu’elles font déjà
intuitivement. Nous leur donnons une
structure concernant leur manière d’aborder un problème, de penser et de pratiquer.
Le patient se sent parfois désespéré face à certains symptômes de sa maladie –
l’infirmière a les moyens d’atténuer sa détresse.
mières, elle a permis de progresser dans
la compréhension de l’expérience vécue
des symptômes et des stratégies mises en
place pour faire face à ces symptômes et
améliorer les collaborations interprofessionnelles.
Trois concepts clés
La théorie de gestion des symptômes articule trois concepts clés: l’expérience du
symptôme, les stratégies de gestion du
symptôme et les résultats obtenus sur
l’état du symptôme.
L’expérience du symptôme est simultanément une perception, une évaluation
et une réponse face à un changement
dans les sensations habituelles d’une
personne. La perception du symptôme et
la réponse donnée peuvent différer selon
le contexte dans lequel il apparait.
Les stratégies de gestion des symptômes
représentent les efforts fournis par la
personne pour prévenir, retarder ou minimiser l’expérience de ses symptômes.
Les patients et les infirmières et infirmiers utilisent souvent une combinaison
d’interventions qui ont un meilleur effet
sur le ou les symptômes. Le fait d’offrir
des interventions sur mesure, adaptée à
la personne et à sa famille favorise l’in-
troduction de nouveaux comportements
et, par conséquent, permet de réduire le
ou les symptômes en cause.
Les résultats obtenus sur l’état du symptôme sont mesurables; ils incluent des
changements objectivables, par exemple la diminution de la fréquence, de
l’intensité ou de la pénibilité du symptôme.
L’expérience du symptôme, les stratégies
de gestion et les résultats obtenus s’influencent mutuellement. Ainsi, une personne modifie sa perception du symptôme lorsqu’elle en prend conscience,
qu’elle met en place des stratégies de
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bjectif du symptôme
l dans les soins»
la théorie de la gestion des symptômes, Janice Humphreys, explique
ctifs et comment les évaluer.
D’où vient cette volonté?
Notre but était d’améliorer les soins aux
patients. Le travail des infirmières a
beaucoup à faire avec les symptômes ressentis par les patients. Une fois le traitement terminé, il se peut que le patient
continue de souffrir de certains symptômes, par exemple de difficultés de
déglutition après une opération réussie
contre le cancer.
Souvent, les patients trouvent euxmêmes une solution
Oui, mais parfois ils ont besoin de plus
de soutien ou ils ne font pas ce qui
serait dans leur intérêt. L’infirmière se
trouve dans une situation parfaite pour
les aider à faire face à ce genre de problèmes. Ella va jouer un rôle clé en leur
demandant ce qu’ils font, en les informant des risques qu’ils prennent et en
leur proposant d’autres alternatives plus
utiles pour eux. C’est pour cela qu’elle
leur donne la possibilité de parler.
l’expérience du patient dans la perspective de celui-ci, le contexte dans lequel
il vit, ses responsabilités, sa culture, son
attachement à ses valeurs, ses ressources financières – alors la plupart du
temps, elle arrive à collaborer avec lui
pour obtenir de meilleurs résultats, pour
réduire le symptôme ou le stress qu’il
provoque, car parfois, on ne peut pas
agir sur le symptôme, mais on peut atténuer la détresse qu’il occasionne.
Pourquoi insistez-vous sur l’aspect
subjectif des symptômes?
Le symptôme est subjectif. Il est expérimenté par les individus. C’est ce qui le
distingue du signe qui, lui, est objectif.
Cet aspect subjectif est essentiel dans
les soins au patient. L’infirmière doit en
être consciente et ne pas négliger l’expérience un patient. Celui-ci est peut-être
guéri, mais il peut continuer de souffrir
– il faut toujours s’en rappeler.
Comment s’évalue un symptôme?
Et que faire en cas de résistance?
Je crois que si l’infirmière comprend
gestion et qu’elle évalue les résultats
obtenus sur l’état du symptôme.
Regroupés et liés
Les personnes atteintes de maladie chronique expérimentent très souvent plus
d’un symptôme simultanément. C’est
pourquoi le concept de groupe de symptômes (symptom cluster) a été introduit.
Il se réfère à des symptômes inter-reliés
qui apparaissent simultanément et indépendamment d’autres symptômes. Par
exemple, en cas de cancer, les symptômes les plus couramment relevés sont
la fatigue, la douleur, l’anxiété et la dé-
L’infirmière s’intéresse à la perception
du symptôme et à sa signification pour
pression. Pour les symptômes liés aux
pathologies cancéreuses, il existe de
nombreux outils d’évaluation pour mesurer les signes et symptômes, comme
The Memorial Symptom Assessment
Scale (MSAS). Par contre, l’objectivation
de l’expérience du symptôme reste toujours délicate. S’intéresser à l’occurrence, à la fréquence, à la durée, à la sévérité, à la détresse, au stress et à l’impact
d’un ou des symptômes participe à son
objectivation.
Cette théorie a guidé la réalisation
d’études descriptives portant sur l’expérience du symptôme, des recherches sur
le patient, aux ressources du patient pour
y faire face et au résultat que celui-ci
espère obtenir. Cette évaluation implique
que l’infirmière apprenne du patient et
cherche à savoir ce dont il a besoin. Une
bonne évaluation des symptômes commence à l’hôpital et permet d’éviter
beaucoup de symptômes sur le long terme. De plus, l’infirmière n’a pas besoin
d’attendre que les symptômes apparaissent pour les prévenir si elle sait qu’un
certain traitement va les provoquer.
Pouvez-vous donner un exemple
de la signification d’un symptôme
pour le patient?
Un patient souffre d’une broncho-pneumopathie chronique obstructive. Lorsque ses difficultés respiratoires empirent, il a peut-être l’impression qu’il va
bientôt mourir. Là, il convient alors de le
rassurer – en lui montrant par exemple
le résultat de ses tests – et de lui expliquer que cela n’a pas de rapport. Si
l’infirmière ne pose pas de questions sur
ce genre de choses, elle ne saura pas ce
que ressent le patient.
des interventions relatives aux stratégies
de gestion des symptômes et à leurs effets sur l’état de ces derniers. Les quatre
expériences réalisées en Suisse relatées
ci-dessous servent à illustrer l’utilisation
possible de la théorie de gestion des
symptômes.
Néoplasie vulvaire
Dans ses travaux, Beate Senn (2012)
s’est intéressée à la manière dont des
femmes qui ont subi une chirurgie pour
néoplasie vulvaire ont fait l’expérience
de leurs symptômes durant les six premiers mois après leur opération. Elle
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Une nouvelle formation
De l’habileté face
aux symptômes
Les deux hautes écoles de santé de
Fribourg et La Source à Lausanne, en
collaboration avec les professionnels
issus des milieux concernés (CHUV,
EHC et HFR) organisent un certificat
of advanced studies (CAS HES-SO)
en gestion des symptômes de dix crédits ECTS comprenant seize jours de
cours. Mis à part le module obligatoire, cette formation comprend une spécialisation à choix de cinq crédits sur
les douleurs chroniques ou l’anxiété et
la dépression.
Cette formation, qui a démaré début
mars, permet de développer des compétences dans les domaines suivants:
• intégrer dans la pratique professionnelle la théorie de gestion des symptômes auprès des personnes atteintes de maladie chronique et leurs
proches,
• maîtriser l’évaluation des symptômes les plus fréquents vécus par le
patient et sa famille,
• mettre en œuvre des interventions
visant à réduire l’impact du symptôme sur la qualité de vie,
• développer chez la personne atteinte de maladie chronique des compétences dans l’autogestion des soins.
Cette nouvelle formation s’adresse
aux infirmières et infirmiers et autres
professionnels de la santé qui accompagnent des personnes atteintes de
maladie chronique et leur entourage.
Vous trouverez davantage d’informations
sur www.heds-fr.ch >Formation continue.
Renseignements:
[email protected]
met en évidence plusieurs éléments liés
à la perception des symptômes. La localisation intime de la tumeur est un frein
important pour les femmes qui ne partagent qu’avec réticence la perception
de leurs symptômes et retardent ainsi
la pose du diagnostic et l’instauration
de soins pour diminuer les symptômes
désagréables. En outre, les femmes
mentionnent des symptômes liés à la
plaie, des difficultés dans leur vie quotidienne et des perturbations psychosociales. Elles expriment aussi des besoins
d’information sur les mesures d’hygiène
et les soins de la zone opérée, sur les
activités de leur vie quotidienne et sur
les spécificités de leur traitement.
Vivre avec le VIH
Une autre chercheure, Dunja Nicca, a
exploré la collaboration entre les personnes vivant avec le VIH et leur proche
dans la gestion des symptômes. Elle a
mis en évidence que la perception des
symptômes neurocognitifs spécifiques
au VIH des proches diffère grandement
de celles des personnes porteuses du
VIH. Ces dernières relèvent que les
proches rechignent à évoquer les pertes
de mémoire ou les oublis récurrents
avec la personne porteuse du VIH par
crainte de la blesser ou parce qu’ils ne
savent pas si ses pertes ou oublis sont à
attribuer au traitement du VIH ou s’ils
sont sans relation avec la maladie. Son
étude met en évidence la nécessité pour
les infirmières et infirmiers de travailler
en partenariat avec les proches dans la
gestion des symptômes pour les personnes vivant avec le VIH et d’intégrer
leur expérience des symptômes neurocognitifs dans la routine clinique auprès
de ce type de patients.
Sous hémodialyse
Une autre équipe, composée de Philippe
Delmas et Christine Cohen, s’intéresse
à l’expérience des symptômes vécus par
les patients insuffisants rénaux chroniques sous hémodialyse. D’une part,
leur étude décrit et compare les symptômes perçus par ces patients avec ceux
qui sont détectés par les infirmières.
D’autre part, elle analyse les relations
entre les symptômes perçus par ces patients et le niveau de leur qualité de vie.
Les résultats de cette recherche permettront de proposer des interventions qui,
dans un premier temps, serviront à améliorer la prise en charge des symptômes
les plus importants par les patients euxmêmes. Dans un second temps, ils serviront de base à des programmes visant
à améliorer les habiletés des infirmières
à détecter les symptômes.
Dermatite et radiothérapie
Finalement, Sarah Zender s’est intéressée dans son travail de bachelor (2011) à
la façon de faire diminuer la dermatite
qui apparaît suite à une radiothérapie.
Dans sa revue étoffée de littérature sur
la stratégie de gestion de ce symptôme,
elle a mis en évidence que 70% des
femmes qui suivent une radiothérapie
souffrent d’une dermatite légère et que
les soins proposés varient beaucoup.
Elle relève également que certains
produits diminuent significativement les
douleurs liées à la dermatite et améliorent ainsi la qualité de vie des femmes
alors que d’autres n’ont pas ou peu
d’effet.
Les soins infirmiers ne s’intéressent pas
uniquement aux signes d’une maladie.
L’expérience et le ressenti des patients
est au cœur de leur pratique – le modèle
de la gestion des symptômes permet
de les intégrer de manière ciblée et plus
formelle dans une intention évidente:
améliorer la qualité de vie du patient.
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Senn et al. (2012). Development of a Postsurgical Patient-Reported Outcome Instrument
for women With Vulvar Neoplasia, Oncology
Nursing Forum Vol 39, November E489– E497.
Zehnder Sarah (2011). Minderung der Dermatitis bei bestrahlten Frauen mit Brustkrebs
Welche pflegerischen Interventionen sind zu
empfehlen? Thesis zur Erlangung des Bachelor
of Nursing Science an der Hochschule für
Gesundheit, Fribourg.