Mardi 15 mars 2005 Salle de conférences Polyclinique La Ligne

Mardi 15 mars 2005
Salle de conférences
Polyclinique La Ligne Bleue, Epinal
approuvé par l’Assemblée générale du 10 octobre 2005
Les membres actifs de l’association « Réseau ONCOLOR », dûment convoqués, se sont réunis le 15
mars 2005, salle de conférences, à la Polyclinique La Ligne Bleue, de 17 h 30 à 19 h 30, sous la
présidence du Pr SOMMELET.
Une feuille de présence est émargée en début de séance.
La séance est ouverte à 17 h 30.
Les décisions sont prises sont prises à main levée à la majorité absolue des membres présents ou
représentés détenteurs d’un droit de vote. L’attribution des voix délibératives est fonction des activités
spécifiques des institutions membres (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, plateau technique
d’imagerie) :
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•
Site Hautement Spécialisé (SHS) : 1 à 4 voix par établissement
Site Spécialisé (SSP) : 2 voix chacun
Membres associés : 1 voix chacun
Organisations professionnelles : 1 voix chacune
Mutuelles santé : 1 voix chacune
Usagers : 1 voix chacun
1. Approbation du compte rendu de l’Assemblée générale du 07 juin 2004
Le compte rendu de l’Assemblée générale du 07 juin 2004 ne suscitant aucune observation est
adopté à l'unanimité des membres actifs présents ou représentés.
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Compte rendu approuvé par l’Assemblée générale du 10 octobre 2005
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2. Rapport moral
L’Assemblée générale est invitée à entendre, discuter et approuver le rapport moral présenté par le Pr
Danièle SOMMELET, présidente de l’association.
"LE RESEAU ONCOLOR AU SEIN D’UNE ORGANISATION NATIONALE : LE PLAN CANCER ET LES
CIRCULAILRES , RECOMMANDATIONS ET DISPOSITIFS EXPERIMENTAUX ACTIVES EN 2004
Le rapport présenté le 7 mai 2004 par le Dr Ph. BERGEROT dans le cadre d’une mission confiée par la
Mission Interministérielle de Lutte contre le Cancer sur le bilan de l’existant des réseaux de cancérologie
a démontré leur hétérogénéité et soulevé plusieurs problèmes que la circulaire DHOS/SDO/2005/101 du
22 février 2005 a tenté de résoudre.
La diversité des réseaux dénombrés (dont 25 régionaux et 31 territoriaux) s’explique par leur degré
d’ancienneté, leur découpage géographique et la démographie des régions, leur niveau d’équipement et
surtout leur logique organisationnelle, privilégiant, tantôt une approche sur les établissements, tantôt sur
la hiérarchisation de l’offre de soins, tantôt sur l’optimisation des parcours du patient ou sa prise en
charge de proximité.
Le réseau de santé ONCOLOR s’intègre bien dans les directives du Plan Cancer, puisque ses
missions, centrées autour du patient, sont les suivantes :
•
Amélioration de la qualité des soins par l’élaboration de référentiels (ou recommandations de
bonne pratique) et l’organisation de concertation pluridisciplinaire
•
Contribution à la formation continue
•
Information des professionnels et des patients
•
Promotion d’outils de communication communs
•
Evaluation des membres et des pratiques au sein du réseau
•
Liaison avec les autorités institutionnelles, notamment l’ARH
Néanmoins, un certain nombre de problèmes demeurent en suspend, soit en raison du contenu des
textes d’application du Plan Cancer, soit de la complexité de certaines missions faisant l’objet de phases
de réflexion et ou d’expérimentation avant généralisation nationale. Dans l’attente de nouvelles
recommandations ou textes réglementaires, les réseaux de santé « pilotes » en cancérologie tels
qu’ONCOLOR doivent ainsi faire face simultanément :
•
A la poursuite de leurs missions précitées, notamment coordination, harmonisation des pratiques,
information, évaluation, élaboration du volet cancérologique du SROS III
•
A la rédaction et à la présentation de dossiers de demande de financement (Dotation Régionale
de Développement des Réseaux et projets de recherche), dont la pérennité peut être fragilisée
par la montée en charge des réseaux dans le contexte économique que nous connaissons
•
A un questionnement sur la poursuite de projets régionaux dont l’avenir pourrait-être remis en
question par des directives nationales. Citons par exemple, la validation des référentiels
régionaux ou le dossier communicant de cancérologie.
•
A des interrogations sur l’implication du réseau dans certaines modalités d’organisation publiées
dans la circulaire du 22 février 2005 :
- Constitution du pôle régional de cancérologie
- Liaison avec les Centres de Coordination en Cancérologie (3C)
- Recueil et analyse au niveau régional des données relatives à l’activité de soins et au
suivi épidémiologique
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Compte rendu approuvé par l’Assemblée générale du 10 octobre 2005
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Coordination de réseaux de territoires de santé et des réseaux ville-hôpital (est-ce
nécessaire de multiplier les réseaux de proximité en cancérologie plutôt que
l’hospitalisation à domicile et les structures de soins à domicile ?)
Problème posé par l’arrêté du 20 décembre 2004 concernant la responsabilité des réseaux
régionaux dans la chimiothérapie à domicile
Questions sur le contenu des cahiers des charges des réseaux, en cours de réflexion à l’INCa
alors que simultanément ONCOLOR est missionné par l’ARH pour réaliser une nouvelle série
d’audits de ses sites, après révision de ses propres cahiers des charges
Sollicitations régulières pour participer à des groupes de travail nationaux ou donner des avis
argumentés sur des réflexions en cours, par exemple : dispositif d’annonce, dossier communicant
en cancérologie, soins de support, grille d’évaluation des réseaux (ANAES, puis HAS), circulaire
sur l’organisation des soins en cancérologie pédiatriques du 29 mars 2004, réseau de
cancérologie pédiatrique…
Avis et conseils émanant de réseaux en émergence
Maintien et développent de partenariats indispensables :
- A la réalisation des missions d’un réseau (autorités institutionnelles, URML, associations
d’usagers, spécialistes de santé publique…)
- A la mutualisation des moyens régionaux dans certains domaines communs aux réseaux
de santé (par exemple en Lorraine l’association HE.R.M.E.S. dans le cadre des systèmes
d’information)
-
•
•
•
•
•
LES ACTIVITES REGIONALES DU RESEAU ONCOLOR
De juin 2004 à février 2005 les activités d’ONCOLOR ont été marquées par :
•
La continuité des actions engagées dans les domaines suivants : pluridisciplinarité (référentiels,
RCP), système d’information, formation, groupe pharmacie, évaluation.
•
Une réflexion sur les projets concernant les lieux d’échanges et d’informations des patients, sur le
projet « communication » et sur la création du réseau régional de cancérologie pédiatrique.
•
Des relations régulières avec les représentants des autorités de tutelle, des collectivités
territoriales, de l’association HE.R.M.E.S. et des réseaux dont le partenariat est établi ou
souhaité : Oncodent, gériatrie, Colordspa…
Outre ces activités, un temps considérable a été consacré à la rédaction du dossier promoteur dans le
cadre de la Dotation Régionale du Développement des Réseaux (DRDR). Ce travail à été l’occasion
de faire le point sur les objectifs médicaux, organisationnels et qualité/évaluation, en indiquant, pour
chacun d’entre eux, les buts poursuivis, les effets attendus, les actions réalisées, en cours et à
développer, ainsi que les indicateurs de suivi. La demande de financement s’est appuyée sur la
description des moyens actuels définis par le protocole d’accord ARH/ONCOLOR/2002-2005, tenant
compte des personnels mutualisés dans le cadre d‘HERMES et des cofinancements possibles sur projets
déposées hors DRDR. Le financement demandé sur trois ans au guichet unique des réseaux de santé
concerne : le renforcement de la structure de coordination autour du médecin coordonnateur (Mme le Dr
I. KLEIN), d’un cadre administratif (Mme S. THEOBALD) et d’une assistante comptable (Mme N.
AUBERTIN). Une attention particulière a été portée au soutien des missions prioritaires (organisation des
audits, référentiels, RCP, ouverture à la ville) par la création de chefferies de projets dont la responsabilité
et le temps de travail dédié ont été valorisés au travers de la demande financière en tenant compte du
statut des médecins (appartenance à un établissement ou médecin libéral).
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Le financement par la DRDR a été acquis non pour trois ans, mais pour une période de 14 mois soit
jusqu’en décembre 2005, date à laquelle il doit faire l’objet d’une renégociation simultanée avec celle du
précédent protocole d’accord ONCOLOR/ARH 2003-2005.
Référentiels régionaux (chef de projet Dr J. STINES)
Initiés en 1999, ils constituent un outil indispensable à l’homogénéisation et à la qualité des pratiques
favorisant en outre la cohésion des professionnels et leur formation. Sur 104 référentiels identifiés, 88
sont publiés sur le site Internet d’ONCOLOR (85%). Malgré la proposition d’une procédure de mise à jour
annuelle, 33 sur 46 concernés étaient actualisés en août 2002, 14 sur 31 en janvier 2003 et 0 sur 8 en
décembre 2003. La moyenne de mise à jour a été de 7 mois (1 à 27 mois). Fin 2004, pour 79 référentiels
(90%), la mise à jour date de plus d’un an et seulement pour 9 (10%) de moins d’un an. Ajoutons la
nécessité d’élaborer des référentiels supplémentaires : prévention, oncopédiatrie, oncogériatrie, soins de
support, soins infirmiers, hygiène hospitalière, surveillance tumorale….
La crédibilité du réseau tant au niveau régional que national, repose sur la réactivation de ce travail qui
sera facilité par la mise en place d’une cellule de coordination autour d’un médecin chargé de projet
« animation régionale » (Dr J. STINES, hors Bureau ONCOLOR) une assistance logistique et un « temps
médical mobile » (veille bibliographique, contribution aux groupes de travail). Des propositions ont été
faites pour susciter la motivation des acteurs et réduire le temps de travail (séminaires de 1 à 2 jours,
ouverture à une expertise interrégionale).
L’évaluation de l’utilisation des référentiels fait partie de la thèse d’université du Dr A.
RAKOTONDRANAIVO. Celle-ci l’approche par processus de l’évaluation des réseaux de santé et
notamment du projet soutenu par l’ANAES et le Conseil Régional de Lorraine (2004-2005) sur
« l’évaluation hiérarchisée des facteurs limitant l’appropriation et la mise en œuvre des référentiels
ONCOLOR pour améliorer l’utilisation par les médecins lorrains ». Les premiers résultats obtenus
permettent d’ores et déjà une réflexion sur certains problèmes : mise à jour, adaptation du contenu au
type d’exercice, effort de communication.
Le projet KASIMIR
Rappelons qu’il s’agit d’un outil innovant d’aide à la décision médicale fondé sur une modélisation des
connaissances et des techniques et leur hiérarchisation par techniques d’intelligence artificielle. Initié en
1997 en partenariat avec le Centre Alexis Vautrin, le Conservatoire National des Arts et Métiers (Paris) et
le Laboratoire Lorrain de Recherche en Informatique et ses Applications (LORIA - Nancy), puis
ONCOLOR et l’URML de Lorraine, il permet la transcription de référentiels à des propositions
thérapeutiques individualisées (cancer du sein, de la prostate, gestion des aplasies fébriles). Le prototype
a fait la preuve de son intérêt lors d’une évaluation expérimentale par un panel de spécialistes en 2001 et
de généralistes en 2002 (développement d’une version Web en 2002 et d’un site Internet en 2003). En
2004, il a été soutenu par le ministère délégué à la recherche et aux nouvelles technologies (projet
COUCOS : COnstruction des Usages et COnception des Systèmes) en vue d’en améliorer les aspects
ergonomiques et d’intégrer les référentiels dédiés aux généralistes (prévention, surveillance, soins de
support). On conçoit l’intérêt de cet outil générique qui pourrait être mutualisé avec d’autres réseaux et
communautés médicales. Il nécessite néanmoins un investissement majeur des médecins susceptibles
d’élaborer des bases de connaissance.
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Organisation des RCP
¾
Les réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP, chef de projet Dr I. KRAKOWSKI)
Elles ont pour objectif de faire des propositions thérapeutiques émanant de comités spécialisés
réunissant les compétences nécessaires à la prise en charge des patients « hors référentiels » ou en
situation complexe. 48 comités ont été activés dans les sites hautement spécialisés (SHS), en partie
incités et aidés financièrement par ONCOLOR de 2001 à 2004. Leur liste, les coordonnateurs et les
modalités de fonctionnement figurent sur le site Internet d’ONCOLOR. Une fiche unique de demande
d’avis et de réponse à été élaborée, anticipant le projet en cours d’expérimentation par la DHOS dans
quatre réseaux dans le cadre du dossier communicant de cancérologie. L’évaluation quantitative de
cette activité montre que le nombre de dossiers traités par SHS passent entre 2003 et 2004 de 2387
à 2468 (site public Nancy), 744 à 806 (site privé Nancy), 1267 à 1200 (site public Metz-Thionville),
917 à 1507 (site privé Metz), 169 à 125 (site public-privé Epinal). On constate une certaine
hétérogénéité selon les sites dans la proportion de dossiers hors référentiels et dans le nombre
dossiers traités par heure déclarée. Une réflexion devra être menée afin d’homogénéiser cette
pratique notamment, dans le cadre de sa future tarification. A noter que dans la circulaire récente, les
secrétariats des RCP doivent enregistrer tous les dossiers, même hors référentiels, des patients
atteints de cancer. A terme, comme pour les référentiels, un responsable hors Bureau sera envisagé.
¾
Système d’aide à l’organisation des RCP et à leur évaluation et système d’information
du réseau
Le projet appelé initialement appelé SAOCCP (système d’aide à l’organisation des comité de concertation
pluridisciplinaire, devenu dans la circulaire de février 2005 RCP) est soutenu par e-santé 2001 et 2002
(ministère) et la Préfecture de Région, a pour objet la mise en place d’un échange sécurisé de données
structurées des RCP pour faciliter la transmission des informations et évaluer cette activité. Après une
phase de test de la version 1, le SAOCCP doit être déployé dans tous les établissements du réseau
(intégration de l’étiquette patient régionale COTRIM et GM-SIH et sécurisation type carte CPS). Ce projet
est mené en étroite collaboration avec HE.R.M.E.S. en raison de ses retombées sur la problématique des
autres réseaux : Périnat, Oncodent, RIRLOR, autour d’une plate-forme d’interopérabilité, rejoignant les
orientations prises au niveau national.
Rappelons la mesure 34 du Plan Cancer : « assurer d’ici 2007 l’existence d’un dossier communicant au
sein de chaque réseau de cancérologie ». On peut souhaiter que le cahier des charges de ce dossier
dont les premières étapes expérimentales sont assez voisines de la méthodologie du SAOCCP, ne
remette pas en question le travail régional déjà réalisé.
Rappelons que le site Internet d’ONCOLOR ouvert en décembre 2001 (750 consultations par jour) doit
être « réactualisé » : problème d’hébergement, de maintenance, de renforcement de la communication,
d’évolution des fonctionnalités.
Le groupe ONCOLOR-Pharmacie
Animé par Mme I. MAY, il a poursuivi ses objectifs d’homogénéiser les pratiques et d’améliorer la qualité
et la sécurité avec l’aide d’un pharmacien à 0,4 ETP depuis novembre 2004 mutualisé avec HE.R.M.E.S.
Ainsi se trouvent facilitées la rédaction de fiches de bon usage des molécules onéreuses, l’actualisation
du cahier des charges des unités centralisées de reconstitution des cytotoxiques, la préparation des
audits des pharmacies des sites.
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Citons en outre, le travail visant à homogénéiser les protocoles de chimiothérapie autour de certains
cancers, ainsi la très grande hétérogénéité des protocoles utilisés dans les cancers du poumon émanant
des données de 20 sur 27 pharmacies hospitalières méritent une réflexion sur les raison scientifiques et
les conséquences en terme de sécurité pour les patients.
S’ajoutant à l’activité de formations des pharmaciens et des préparateurs en pharmacie, il convient de
noter la mise en place en collaboration entre la Faculté de Pharmacie et ONCOLOR d’un Diplôme
d’Université de Pharmacie Oncologique destiné aux pharmaciens, internes et étudiants de 6ème année en
pharmacie.
Enfin, nous souhaitons que la plate-forme (ONCOTICE) multimedia de construction des savoirs et d’autoévaluation des référentiels de formation des pharmaciens et préparateurs des établissements
d’ONCOLOR soit soutenue par un financement adapté.
La formation des infirmier(e)s hospitalier(e)s du réseau
Elle continue à faire l’objet de deux sessions de 6 jours organisées en alternance à Nancy et MetzThionville. Sur les 112 infirmier(e)s qui en ont bénéficié en 2004, 40% étaient originaires des SHS, 40%
des SSP et 20% des sites membres associés. Le programme évolue en fonction de l’actualité et des
besoins exprimés dans les questionnaires d’évaluation. Une liaison est établie avec l’Ecole de Formation
Européenne en Cancérologie.
Oncolor-Patients-IRCa (Responsable : Dr J. FROMENT, président de la Ligue 55)
Ce groupe constitué en liaison étroite entre les représentants des usagers, les professionnels de santé, la
mutuelle Préviade-Mutouest, puis certains directeurs d’établissements a pour objectif de favoriser l’accès
à l ‘information des patients et de leur proches en incitant à la mise en place dans les établissements
volontaires de lieux d’information et de rencontre (IRCa) animés par des bénévoles formés. Un cahier des
charges « allégé » par rapport à celui des Espaces Rencontres Informations (ERI) labellisés par la Ligue
Nationale, a été présenté le 1er juillet 2004. Onze hôpitaux vont participer à cette expérience pilote en
liaison avec les Ligues départementales.
Après épreuve de faisabilité et évaluation de la satisfaction des usagers, ce type de lieux d’échanges
pourraient éventuellement servir de modèle à d’autres pathologies sévères et/ou chroniques dans les
établissements intéressés.
Dispositif d’annonce
En octobre 2003, la DHOS et la Ligue Contre le Cancer valident le cahier des charges, support de
l’expérimentation sur le dispositif d’annonce (mesure 40 du Plan Cancer). Sous l’égide D’ONCOLOR, et
avec l’accord de son Bureau, le CHU et le Centre Alexis Vautrin participent à l’expérimentation après
sélection sur appel d’offres et reçoivent un appui financier leur permettant d’embaucher des infirmières et
des psychologues à temps partiel. La mise en place de ce dispositif a posé quelques problèmes en
raison de ses contraintes, du court délai imparti pour sa réalisation et de la mise en place simultanée
d’une évaluation par une société de services. Cependant, la motivation des acteurs réunis dans un comité
de pilotage mixte CHU (Dr L. CHONE) et Centre Alexis Vautrin (Dr I. KRAKOWSKI) associant médecins,
infirmières et cadres, psychologues, a permis la « réussite » d’un projet s’inscrivant dans une dynamique
de meilleure prise en charge globale des patients et de prise de conscience de leurs attentes. Cette
phase d’essai se poursuit jusqu’à la fin du mois de mars, associée à une évaluation médico-économique
dans certain établissements. Les emplois actuels seront pérennisés. Les responsables du SHS public de
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Nancy ont pu s’exprimer lors d’une visite conjointe de Mme M. DE MONTBEL (INCa) et Mme J.
HOFFMANN (Ligue Nationale). Une réflexion du comité de pilotage se poursuit sur le cahier des charges,
le rôle des réseaux, l’évaluation médico-économique, le programme personnalisé de soins.
Réseau de cancérologie pédiatrique
La circulaire n°161DHOS/O/2004 du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en cancérologie
pédiatrique établit les critères des centres de référence en cancérologie pédiatrique. Elle indique
également que « l’organisation régionale conjugue l’identification des centres de cancérologie
pédiatriques par les ARH et l’organisation d’un réseau régional ou interrégional ».
Ce réseau a pour objectif la coordination avec les services de pédiatrie des centres hospitaliers et la
médecine libérale en facilitant le diagnostic précoce, en assurant la continuité des soins et le suivi à long
terme, en favorisant les soins de proximité, basés sur la formation des acteurs.
« le réseau de cancérologie pédiatrie s’intègre dans un réseau régional de cancérologie dont il constitue
une entité spécifique qui témoigne de l’organisation des filières de soins mises en place pour la prise en
charge des cancers de l’enfant ».
En Lorraine, le réseau de cancérologie pédiatrique s’intègre dans le réseau ONCOLOR en ce qui
concerne ses missions organisationnelles : statuts, cahier des charges, conventions inter-établissements,
formation des professionnels, dossier communicant. Le rôle du centre de référence situé au CHU de
Nancy est d’organiser les liens avec les services de pédiatrie des SHS et des SSP, ainsi qu’avec les
médecins de ville et les infirmières libérales, puis, à terme, les services de soins et d’hospitalisation à
domicile.
ONCOLOR et la politique de communication
Une réflexion a été menée au sein du Bureau et du Conseil d'Administration d’ONCOLOR en vue de
renforcer la mobilisation des acteurs régionaux, de dégager des priorités d’actions émanant des
professionnels et des besoins de la population et de maintenir ONCOLOR au sein des réseaux
« leaders » au niveau régional et national.
Un accord a été obtenu sur les propositions suivantes : - éditer un journal trimestriel – 10 000
exemplaires ; - organiser des journées d’experts (notamment autour de l’actualisation des référentiels) , organiser des colloques nationaux ou interrégionaux, ouverts ultérieurement aux pays francophones
(limitrophes). La méthodologie et la recherche de partenaires financiers doivent être confiées à une
société de communication.
Evaluation
Les objectifs qualité d’un réseau le conduisent à mener une politique d’évaluation interne. Parallèlement,
le réseau doit répondre aux conditions d’évaluation exigées par les décrets du 15.10.02 et du 17.12.02,
dont les critères sont en cours de réflexion (HAS).
Les actions d’évaluation internes concernent :
•
L’évaluation des sites,
•
Le degré d’atteinte des objectifs : pluridisciplinarité, actualisation et utilisation des référentiels,
formation des professionnels, sécurité des pharmacies et de la préparation des cytotoxiques,
système d’information,
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•
L’impact des réalisation du réseau : homogénéisation des pratiques, information, amélioration
d’annonce du diagnostic…
Nous insisterons sur une mission urgente d’ONCOLOR : la réalisation, à la demande de l’ARH de la
deuxième série d’audits des établissements constituant les sites gradués du réseau.
Ces audits prévus en 2004 ont été retardés par la nécessité de réviser les textes fondateurs afin d’en
assurer la conformité avec le Plan Cancer et tous les textes réglementaires publiés depuis 1998. Les
audits tiendront compte des recommandations des experts et de l’ARH concluant les premiers audits
(2001), ainsi que des modalités d’insertion progressive du Plan Cancer dans les politiques
d’établissements.
Comme précédemment les SHS seront audités par des experts extérieurs à la région, les SSP et les sites
membres associés par des experts lorrains.
CONCLUSION
Dans un article intitulé « ONCOLOR a dix ans : l’âge de raison pour le réseau lorrain en cancérologie »
[Bull Cancer 2004 ; 91(7-8) : 599-607], le Professeur P. BEY écrivait « atteindre l’âge de raison est
une étape importante. La professionnalisation doit prendre le pas sur le militantisme des premières
années qui doit s’effacer, même si cela est frustrant pour ceux qui ont contribué à la construction
initiale ».
ONCOLOR se trouve à une tournant décisif pour poursuivre ses missions et assurer la performance de
ses actions au service des malades et des professionnels de santé. La montée en charge des projets, la
complexité des actions, les difficultés liées à l’environnement médico-économique et sociétal nous
imposent de les hiérarchiser et d’en valoriser les acteurs pour éviter l’épuisement de ceux-ci.
La vie (et non la survie) du réseau dépend :
•
de la stratégie développée autour des patients,
•
de l’adéquation entre les objectifs et les moyens,
•
d’un partenariat consensuel fondé sur le respect réciproque des acteurs et la perception réelle
des effets bénéfiques de leur appartenance à ONCOLOR.
Le « noyau dur » que constitue l’équipe d’administration et de coordination du réseau dont je tiens à
saluer le professionnalisme et le sens de l’intérêt général, a besoin de la mobilisation de tous, de votre
compétence collective, de vos suggestions et de vos critiques".
Le Pr Danièle SOMMELET remercie l’assemblée de son attention.
Le rapport moral présenté à l’Assemblée générale est adopté à l’unanimité par les membres actifs
présents ou représentés.
3. Rapport financier de l'exercice 2004
M. BOUVIER, trésorier de l'association, lit et commente chaque rubrique du rapport de gestion du conseil
d’administration à l'assemblée générale. Sont inclus le bilan financier de l'activité de formation du réseau
en qualité de dispensateur présenté sous une forme développée ainsi que les fonds dédiés à la mise en
œuvre d'actions financées sur le ou les exercices antérieurs (cf. annexes 1, 2, 3 et 4).
AG du 15 mars 2005
Compte rendu approuvé par l’Assemblée générale du 10 octobre 2005
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4. Rapports du Commissaire aux comptes
M. ZIRAH, commissaire aux comptes, procède à la lecture des rapports, général et spécifique, relatifs à
l’exercice clos le 31 décembre 2004. Ceux-ci portent sur le contrôle des comptes annuels de l’association,
les vérifications spécifiques, les conventions réglementées et les informations prévues par la loi.
M. ZIRAH certifie que les comptes annuels sont réguliers et sincères. Le rapport du commissaire aux
comptes peut être consulté au secrétariat ONCOLOR ou être retiré, sur demande écrite.
L'assemblée générale, après avoir entendu les rapports, en approuve les termes à l'unanimité.
5. Approbation des comptes, quitus et affectation du résultat
Les membres actifs présents ou représentés à l’Assemblée générale, après avoir pris
connaissance du rapport de gestion du conseil d’administration et des rapports du Commissaire
aux comptes, approuvent les comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2004, donnent quitus
entier et sans réserve aux administrateurs pour leur gestion et affectent le résultat 2004 sur le
fonctionnement du réseau, notamment en ce qui concerne :
- la remise à jour des référentiels régionaux de bonne pratique
- les audits des établissements membres du réseau ONCOLOR
- l’auto-évaluation des Unités Centralisées de Préparation des Cytotoxiques
- les outils de télécommunications dans les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire
D’autres réalisations telle que la mise à jour du site Internet ONCOLOR seront effectuées en fonction des
engagements financiers des quatre grands projets pré-cités et de la disponibilité des différents
intervenants.
6. Orientations budgétaires 2005
¾ Recettes prévisionnelles
1. Application du protocole d’accord pluriannuel mis à signature, le 27 mai 2003 entre le directeur
de l’Agence Régionale de l’Hospitalisation et le Président du réseau ONCOLOR. Dotation
annuelle 334 815 € (masse salariale, mesure référentiel, amortissements/investissements,
fonctionnement).
2. Financement issu de la dotation régionale de développement des réseaux selon la décision
conjointe de financement ARH/URCAM du 27 octobre 2004. Dotation annuelle 411 440 € (masse
salariale, médecins hospitaliers chargés de projets, médecins libéraux chargés de projets,
fonctionnement).
3. Les autres sources de financement pour 2005 proviennent de cotisations des membres 43 000 €,
de l’activité de formation 61 000 €, de l'ANAES (évaluation) 25 000 €, du Ministère de la R.N.T.
18 055 €, du Conseil Régional 38 700 €.
AG du 15 mars 2005
Compte rendu approuvé par l’Assemblée générale du 10 octobre 2005
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Total général des ressources prévisionnelles 2005 : 932 010 €
¾
Fonds dédiés à engager en début d’exercice 2005 : 373 826 €
¾
Report à nouveau en début d’exercice 2005 : 285 245 €
Les orientations budgétaires présentées à l’Assemblée générale sont adoptées à l’unanimité par
les membres actifs présents ou représentés.
7. Cotisations 2005 des membres actifs
La cotisation annuelle est proportionnelle au nombre de voix attribué à chacun des membres en fonction
des activités spécifiques réalisées en leur sein :
• Collège 1
Site Hautement Spécialisé (SHS) : 1 à 4 voix par établissement
Site Spécialisé (SSP) : 2 voix chacun
• Collège 2
Membres associés : 1 voix chacun
• Collège 3
Organisations professionnelles : 1 voix chacune
• Collège 4
Mutuelles santé : 1 voix chacune
• Collège 5
Usagers : 1 voix chacun
M. BOUVIER, trésorier, soumet à l’avis de l’Assemblée générale le nouveau barème des cotisations des
membres actifs d’ONCOLOR pour l’exercice 2005 :
¾ 457 € par voix attribuée pour les collèges 1 à 2
¾ 228 € par voix attribuée pour les collèges 3 à 4
¾ 18 € par voix attribuée pour le collège 5
Le montant des cotisations 2005 est accepté à l'unanimité des membres actifs présents ou
représentés à l’Assemblée générale.
8. Les circulaires relatives à l'organisation des soins en cancérologie
Le Plan Cancer a défini les principes d’une prise en charge de qualité basée sur :
• un accès rapide au diagnostic,
• l’information du patient et son accord sur l’orientation et les modalités de son parcours
thérapeutique,
• des conditions d’annonce du diagnostic bien organisé,
• une stratégie de traitement basée sur la pluridisciplinarité (référentiels, réunions de concertation
pluridisciplinaire),
• la remise au patient d’une Programme Personnalisé de Soins, décrivant un parcours
individualisé,
• une prise en charge continue avec le domicile concernant les traitements spécifiques du cancer,
• l’accès aux soins de support,
• dont l’accompagnement social.
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Compte rendu approuvé par l’Assemblée générale du 10 octobre 2005
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CIRCULAIRE n° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en
cancérologie
Elle remplace la circulaire du 24 mars 1998, traduite dans les SROS de deuxième génération, pour
prendre en compte l’ensemble des mesures prévues par le Plan Cancer dans le champ des soins et de la
prise en charge des patients. Cette organisation sera prise en compte dans le volet Cancer du SROS de
troisième génération.
L’organisation de l’offre de soins au niveau des territoires de santé et de la région repose sur :
-
-
-
les établissements de santé et centres privés de radiothérapie disposant d’une autorisation
spécifique ; les coopérations et les complémentarités entre ces structures sont formalisées dans
le cadre du (ou des) site(s) de cancérologie ;
les structures de soins de proximité incluant les établissements de santé pratiquant les soins de
suite, la médecine polyvalente, ainsi que les hôpitaux locaux et les structures de soin à domicile
(HAD, SAD) ;
les réseaux de cancérologie régionaux et territoriaux, en liaison avec les autres réseaux de santé
(gérontologie, soins palliatifs).
Ce schéma prend en compte l’organisation de la relation Ville-Hôpital. Le Plan Cancer prévoit que tout
établissement de santé prenant en charge des patients atteints de cancer doit être membre d’un réseau
de santé de cancérologie.
L’organisation de la cancérologie au sein des établissements de santé repose sur :
-
les établissements de santé et centres de radiothérapies autorisés pour le traitement du
cancer et organisés en un ou plusieurs sites au niveau d’un territoire de santé, ont pour missions
la prise en charge du patient en terme de diagnostic et de traitement (chirurgie, radiothérapie,
chimiothérapie, soins de support).
L’enseignement et la recherche ne sont pas obligatoires. L’organisation doit être formalisée et
lisible : pluridisciplinarité, traçabilité des pratiques, démarche d’assurance qualité.
Des dispositions réglementaires sont en préparation pour soumettre des délivrances
d’autorisations d’activité de soins ; elles feront le lien avec les critères d’agrément des
établissements définis par l’Institut National du Cancer (Article L 1415-2).
Î Dans le réseau ONCOLOR, les établissements précités devraient correspondre aux
Sites Hautement Spécialisés et aux Sites Spécialisés.
-
les établissements associés participant à la prise en charge de proximité ne relèvent pas d’une
autorisation spécifique.
Î Dans le réseau ONCOLOR, ils correspondent aux sites membres associés.
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L’organisation de la cancérologie au sein des territoires de santé
Elle repose sur :
• les sites de cancérologie précités
• les établissements associés de proximité précités
• l’organisation de la relation Ville-Hôpital
Soulignons :
- la nécessité d’un maillage territorial s’appuyant sur la coordination entre les établissements et la
ville
- le rôle essentiel des médecins traitants et autres professionnels de santé et de proximité
(traitement, dépistage, éducation sanitaire, information et accompagnement)
- l’accès à des soins spécifiques au domicile, HAD, SAD
- la prise en charge sociale
Le réseau ONCOLOR doit développer des actions en relation avec les médecins de ville et les
infirmières libérales (formation, information)
L’échange informatisé et sécurisé de données médicales partagées doit à court terme faciliter
l’organisation et la continuité des soins.
Centres de Coordination en Cancérologie (3C)
Le Plan Cancer prévoit la création dans les établissements de santé et les centres de radiothérapie privés
« autorisés » des Centres de Coordination en Cancérologie. Se sont de véritables cellules de qualité
opérationnelle ouvertes aux médecins généralistes et aux associations de patients, dont les missions sont
les suivantes :
- mise à disposition et audits internes de l’utilisation des référentiels et procédures de soins,
- réunions de concertation pluridisciplinaire,
- dispositif d’annonce,
- programme personnalisé de soins et accompagnement des patients,
- traçabilité des activités cancérologiques de l’établissement,
- évaluation de satisfaction des patients et des équipes soignantes, en liaison avec le réseau
régional.
Note : en ce qui concerne ce dernier point, le niveau de responsabilité n’apparaît pas toujours clairement.
Etablissement ? Réseau ? voire même l’Institut National du Cancer ? (problème posé par les référentiels
régionaux).
Pôle régional de cancérologie
La constitution de pôles régionaux de cancérologie répond à une logique d’organisation de l’accès à des
soins complexes, hyper spécialisés et à des techniques innovantes. Les établissements ou sites de
cancérologie qui les constituent doivent exercer des missions de recours et d’expertise, de recherche
clinique et d’innovation. En outre, le pôle régional participe à l’enseignement.
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Les ARH devront identifier les établissements ou les sites constituant le ou les pôles régionaux et
organiser la concertation sur l’offre régionale de recours ainsi que l’interface avec le réseau régional. Les
modes de coopération entre les membres du pôle seront sous tendus juridiquement par une convention
ou une groupement de coopération sanitaire.
La proposition provisoire du réseau ONCOLOR serait de proposer les cinq sites hautement
spécialisés en vue de constituer le pôle régional. La composition de ce pôle serait susceptible
d’évoluer en fonction du SROS et des résultats des audits mis en place à la fin de l’année 2005.
L’organisation en réseau de la cancérologie
Conformément au Plan Cancer, le réseau régional de santé en cancérologie devra être opérationnel au
plus tard en 2007. Il a pour rôle principal la coordination des acteurs. Ses missions sont les suivantes :
• Améliorer la qualité des soins en élaborant des référentiels régionaux et en contribuant à
l’organisation des réunion de concertation pluridisciplinaires régionales de recours
• Promouvoir des outils de communication communs
• Contribuer à la formation continue
• Recueillir et analyser au niveau régional les données relatives à l’activité de soins et au suivi
épidémiologique
• Evaluer les membres pratiques au sein du réseau
• Informer les professionnels et les patients
• Coordonner les réseaux de territoire de santé et les réseaux ville-hôpital
Le financement des réseaux repose sur l’enveloppe régionale de développement des réseaux ainsi que
toute autre source publique ou privée, nationale ou régionale.
A l’étude :
spécification des dossiers communiquants
composition du dossier « guichet unique » (DRDR)
cahier des charges des réseaux de santé
grille d’évaluation
Le réseau ONCOLOR correspond en tous points aux missions organisationnelles décrites dans la
circulaire.
Des questions se posent toutefois : montant et pérennité des financements ; aménagement
permanent de l’adéquation du réseau aux circulaires et expérimentations en cours ; les besoins
des patients à domicile et l’intégration des médecins libéraux nécessitent-ils des réseaux de soins
de proximité ? ou plutôt le développement des HAD et SAD (chimiothérapie à domicile, soins de
support dont soins palliatifs)
CIRCULAIRE n° 161 DHOS/O/2004/ du 29 mars 2004 relative à l’organisation des soins en
cancérologie pédiatrique
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Au niveau régional, les ARH identifient un ou plusieurs centres de cancérologie pédiatrique en
fonction de huit critères :
- seuil d’activité,
- continuité des soins,
- accès à un plateau technique,
- organisation des soins,
- prise en compte de la dimension sociale, familiale et relationnelle de la prise en charge,
- locaux de vie,
- participation à la recherche clinique,
- participation à la formation continue.
Des missions d’expertise à caractère nationales ou interrégionales seront confiées à certains centres
selon des critères qui seront définis par l’Institut National du Cancer dans le cadre de la Mission
Programme Pédiatrique, récemment activée.
La coordination entre les centre référents de cancérologie pédiatrique, les services de pédiatrie des
centres hospitaliers et la médecine libérale a pour objet de faciliter le diagnostic précoce, assurer la
continuité des soins et le suivi à long terme, favoriser les soins de proximité.
« Le réseau de cancérologie pédiatrique s’intègre dans un réseau régional de cancérologie dont il
constitue une entité spécifique qui témoigne de l’organisation des filières de soins mise en place pour la
prise en charge des cancers de l’enfant ».
Cette organisation doit apparaître dans les volets « cancérologie » et « pédiatrie » du SROS III.
Les principes de l’organisation du réseau sont d’assurer la continuité permanente des soins 24/24h, la
sécurité de la prise en charge grâce à la formation des équipes hospitalières et libérales par le centre de
cancérologie pédiatrique. L’HAD est l’un des volets de la continuité des soins.
Le réseau de cancérologie pédiatrique en Lorraine :
Intégration dans ONCOLOR ¾ ONCOLOR PEDIATRIE
Mission organisationnelle, statuts, cahiers des charges, conventions inter-établissements, aide à
la formation des acteurs, dossier communiquant.
Rôle du centre de référence (CHU de Nancy) :
Formalisation des liens avec : les services de pédiatrie, HAD, SAD, médecins de ville et
infirmières libérales.
Formation et soutien des acteurs.
Liaison avec l’association de parents.
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9. Questions et remarques diverses
-
Compétences de la Haute Autorité en Santé vis à vis des référentiels ?
SOR Æ déclinaison Æ région Æ protocoles plus précis
-
Lien entre ONCOLOR et les structures de gestion de la prévention et du dépistage ?
Æ démarche à développer : ONCOLOR pourrait être un relais entre les associations et les
organisations régionales existantes sur un objet bien précis.
-
Articulation entre les structures d'hospitalisation à domicile (HAD) et les services de soins
infirmiers à domicile (SSIAD) et ONCOLOR sachant qu'une infirmière libérale ne peut adhérer à
titre individuel au réseau ?
Æ Une réflexion doit être menée autour de l’arrêté du 20 décembre 2004 définissant les limites
des acteurs et des structures pour le prise en charge de la chimiothérapie à domicile. Les
infirmières libérales peuvent participer aux HAD. Actuellement, une HAD est implanté à Metz, une
seconde HAD mixte (public / privé) se développe à Nancy. Il est important que le SROS de 3ème
génération définisse des niveaux de prises en charge gradués.
-
Proposition d'intégrer un représentant
d’administration et/ou bureau).
d'HAD
aux
instances
d'ONCOLOR
(conseil
10. Date de la prochaine Assemblée générale
La prochaine Assemblée générale aura lieu lundi 10 octobre 2005, de 19 h à 20 h 30, salle de
conférences, Médipôle Saint Jacques, 13 rue Blaise Pascal à MAXEVILLE.
L'ordre du jour étant épuisé, la séance est levée à 19 h 30.
Le Secrétaire
Le Président
M. le Dr Ivan KRAKOWSKI
Mme le Pr Danièle SOMMELET
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